心臓病の子を持つ親のスレ4

1名無しの心子知らず2018/03/04(日) 23:12:12.80ID:wlu1vnq7
先天性心疾患および川崎病などの後天性心疾患など
心臓病の子供をお持ちの親のためのスレッドです

心房中隔欠損症 心室中隔欠損症
動脈管開存症 
心内膜床欠損症
大動脈縮窄症 大動脈弁狭窄症
ファロー四徴症 両大血管右室起始症
完全大血管転位症 総動脈幹症
三尖弁閉鎖症 僧帽弁閉鎖症
単心室症 肺動脈閉鎖+心室中隔欠損
無脾症・多脾症 左心低形成症候群
修正大血管転位症 純型肺動脈閉鎖
総肺静脈還流異常症
エブスタイン奇形 

川崎病 など 
さまざまなものがあります

前スレ
心臓病の子を持つ親のスレ3
http://itest.5ch.net/mevius/test/read.cgi/baby/1440571049

51名無しの心子知らず2018/04/07(土) 15:55:51.58ID:HN8IDmkd
純型肺動脈閉鎖の息子が10日から1年生です。

入学式の日に教室で息子の事を話するんだけど、あまり構えさせず且つ軽んずることもなく上手く伝えるには
どんな挨拶にしようか考え中
E区分でマラソン禁くらい、ワーファリンもネック

マンモスだから、昼休みとか危なっかしいかも?と先生方には言われてますが、男の子だし元気に遊んでも欲しいのは私のエゴですよね。

先輩方はどう伝えましたか?
携帯からで変な改行あったらごめんなさい

52名無しの心子知らず2018/04/07(土) 21:44:47.02ID:xy0B7we5
>>51
うちも純型肺動脈閉鎖です!!すみません、うちはまだ3歳なのであまりアドバイスもできないのですが、同じ病名の人がここにいるだけで嬉しくなったのでついレスしたくなりました
滅多にいないので…

ちなみに幼稚園の保護者挨拶ではそのまま状況を言いました
重たくならないように、子供の好きなものや性格の話→軽く病気の話→幼稚園での生活をとても楽しみにしています
という感じにしました

53名無しの心子知らず2018/04/07(土) 22:01:40.32ID:vi1qV9Xx
心室中隔欠損の2歳児なんだけど
穴が大動脈弁に近くて弁の変形が進んでるっぽい
就学前くらいと言われててまだ先だと気楽に構えてたけど
今度の精密検査次第では手術が早まるかも…と急に現実的になってgkbr

54名無しの心子知らず2018/04/07(土) 23:11:10.26ID:3aH+E+u5
>>53
うちはvsdじゃなくてasdなんだけど、就学前位かなって話だった手術を昨年末、年少の三学期に前倒しで受けました
手術してみて、もう少し早めにしてあげたら良かったかなと思ったよ。術前術後で登園出来ない期間があったのも可哀想だったし
何より手術したら遊んだり走り回ってても全然疲れなくなった。体力ないタイプなんだなと思ってたんだけどそうではなかったみたい
前は普通に友達と遊んでると一人だけ疲れてついていけなかったりしたけど見違えるようになったよ
急に手術が前倒しになると緊張するけど、こんな良い事もあったよと多少参考になれば

55名無しの心子知らず2018/04/07(土) 23:29:29.70ID:vi1qV9Xx
>>54
今のところ本当に心臓悪いの?ってレベルで元気に見えるんだけど
本人は辛いかもしれないんだよね
燃費も良くなるかもw
気休めにお参りでもしてくるわ
ありがとう

56512018/04/08(日) 07:26:08.76ID:6Jq+t1NX
>>52
ありがとうございます。
病院ではともかく、地元ではうちもなかなかお仲間見付からずです。
(゚∀゚)人(゚∀゚)ナカーマ

息子は保育所だったので、市役所や先生方に話す機会はありましたが、特に紹介する場面もなく助かりました!
気負わず、息子をプレゼンしてみます。

57名無しの心子知らず2018/04/08(日) 08:55:20.52ID:kO31+1Zb
>>53
うちもまだまだ先だったけど早めてもらうようにお願いしてる
超元気だけどジワジワ負担かかってるかもしれないし本人がよくわからないうちに終わらせたくて…

体も大きめだし目に見える症状もないし軽い心臓病とうっかり思う時があるけど、手術必須な奇形というだけで軽くはないよね
一生付き合ってくのは子ども本人だし女の子だから出産もあるし、やっぱり普通とはちょっと違うよと早めに伝えていかなきゃな…

58名無しの心子知らず2018/04/08(日) 20:23:14.49ID:IaiL5CaX
無知ですみません
心疾患とかあると保育園や小学校の入園入学のときに皆の前で自分の子の症状についての話をさせられるものなのですか?

59名無しの心子知らず2018/04/08(日) 20:29:57.18ID:+vwbLDo1
園や学校の方針とか先生の考え方にもよるだろうとは思うけど、うちは特に言わなかったよ
運動制限があったり色々集団生活に支障が出る場合は言っておいた方が無難な場合もあるだろうし、症状によるんじゃないかしら

60名無しの心子知らず2018/04/08(日) 20:46:56.56ID:1H3w98g+
うちも制限ないけど保育園に入る時に役所の人には話して、願書と児童票にも手術歴があることを書いておいた
でも話が通っていなかったらしく入園してしばらく経ってから「胸に傷があるんですけどどうしたんですか!?」って担任に言われたよ
説明会の時に言って欲しかったと言われたけどこっちからしたら知らんがなって感じだったから書面と口頭で一応知らせた方がいいかも

61名無しの心子知らず2018/04/08(日) 22:00:32.27ID:jWnhDlTY
>>58
症状によると思うよ
うちは3歳で難病指定の心臓病だけど、幸い今は運動制限も薬も何もないから、言う必要ないし
運動に参加できないとか、酸素ボンベが必要とか、毎日給食の時に薬飲む必要とか周りが「ん?」と思うようなことがあるなら先に軽く言っておくと、すっきりするとは思う

62名無しの心子知らず2018/04/08(日) 22:28:49.70ID:Iov3Y8nr
>>58です
レスありがとうございます
確かに症状によるし周りに疑問に思われることがあるようならはじめに言っておいたほうがスッキリするもんね
願書に書くだけじゃ話が通ってないこともあるのね…
うちも特に制限はないのだけど口頭でも伝えておいた方が無難なんだろうね
来年保育園入れるつもりなので気をつけます

63名無しの心子知らず2018/04/09(月) 01:22:54.84ID:62k9Mhbn
胸の傷ってやっぱり皆びっくりするよね
上の子の通う幼稚園に根治済みの下の子も入れたいんだけど、毎朝乾布摩擦の時間があるんだ
まだ2歳だから本人が気にするかどうかはわからないけど、4歳になったらまず周りの子は「なにそれ?」って聞いてくるよね
事情を知ってる身内は傷を見るたびに頑張った証だねって言ってくれるけど、傷とどうつきあっていったらいいのやら

64名無しの心子知らず2018/04/09(月) 06:26:59.31ID:EMB2ZUan
>>63
手術痕の反応はピンキリだけど子供達はすごく見たがるよね。
「しょうがないから飽きるまで見せてやりな」。
最初は食い入るように見るけど後は普通に接するみたい。
下手に隠そうとするとより興味を引くから
隠さず見せてやりなよと因果を含めた方が良いかもね。

65名無しの心子知らず2018/04/10(火) 18:48:36.32ID:4W96ExeS
うちの子合併症の関係で胃ろう造設しているけど、他の子に引っ張られてしまわないかが心配
入園まであと一年あるから、それまでに外せると良いのだけれど

66名無しの心子知らず2018/04/12(木) 02:32:46.63ID:4oonkPcf
>>53
うちの娘が3月に産まれてすぐに心室中隔欠損と言われて昨日、大きな病院で診てもらったら弁の近くで今後変形が出たら手術と言われました。
言われていたよりも穴が大きいことも分かり凹んでますが、現状で苦しそうだったり飲みが足りないと言うこともないのですが何もしてあげられないのがツラいです。

67532018/04/12(木) 08:51:02.53ID:x/OYZrTF
>>66
まだ生まれたばっかりなんだね
ただでさえ小ちゃくて儚いのに不安だよね
普段の育児に加え通院や手続き大変だけどお互い頑張りましょう

68名無しの心子知らず2018/04/14(土) 21:06:21.28ID:/Q07ZUAW
一概に言えない…ということは分かっているのですが教えてください。TGA患者で障害者手帳を取得されてる方はいらっしゃいますか?

69名無しの心子知らず2018/04/14(土) 21:16:35.83ID:1Q1r/4mn
>>68
うち息子がTGA2型で根治済み(生後1ヵ月で根治術した)
本当に言い方悪くて申し訳ないんだけど、そもそも手術しないで死ぬか、手術するかって病気だから障害者手帳ってもらって生きていくことができるのかな…
出産前にTGA関連のブログとかあさったけど、障害者手帳持ってるって話はみたことなかったな

70名無しの心子知らず2018/04/14(土) 22:58:38.29ID:8nR+eTD8
>>68
自分の知ってる範囲では3型(成人)、1型(小児)の人が持ってる。
うちの子はTGA以外にも問題があってバンディング→体重増加を待ってジャテンだったんだけど
ジャテン前に申請して通ってるよ。ただジャテン後の次回更新は通らないと思ってる。

71名無しの心子知らず2018/04/15(日) 00:07:58.08ID:k5Oanp44
>>68です。レスありがとうございます。長文になりますが…。
今妊娠中の子がTGA1型の診断で、生後10日程での手術予定です。
産まれる子本人のため…というよりは、家族の事情の為に取得できないだろうか?と考えた為に質問させてもらいました。
上の子が保育園年中で、1歳児から通っているのでこのまま卒園させたいんです。
ですが、切迫になったことで私がパートを退職したので産後間もなく退園を迫られるかもしれなくて…。
幸い待機児童はいない地域なので、退職即退園!ではないのですが。
先天性心疾患を持つ子を生後2ヶ月で保育園に預けるのは可能なのか??という不安もありますし、出来れば自宅でしっかり見てあげたいというのが本音です。
保育要件である【就労】の代わりに【看護】を認めてもらう為には手帳があるとスムーズとの話を聞いたので、TGA患者はそもそも取得できるのかな?と疑問に思った次第です。
ブログなどを読んでもやはりそういうお話は無かったので。
取得できないことはない、という感じなんでしょうかね…。
もちろん、まずは無事に産まれ、無事に手術が成功する、というのが大前提になるのは重々承知しております。

72名無しの心子知らず2018/04/15(日) 00:26:56.35ID:OIsA7bP0
>>68
障害者手帳全般に言えるみたいだけど、
都道府県によっても審査の度合い(緩いキツい)が違うみたい。
隣県の病院に通ってるせいもあるんだろうけど、
ケアマネさんが「都道府県によって違うから何とも言えないけど、1歳済んでからの方が通りやすいよ」
との事で1歳待って、先生にも相談してから申請して通った。

73名無しの心子知らず2018/04/15(日) 02:10:19.88ID:sDtoyKA9
>>71
ジャテン成功したらもう「心疾患持ち」ではなくなるから、発行はできないんじゃない?

74名無しの心子知らず2018/04/16(月) 12:09:45.34ID:2EAbsx+6
>>73
横だけど、成功=完治なのかな?根治と完治は違うんじゃ?って気もする
術後も定期的なフォローは必要だし
次の定期検診のとき主治医に聞いてみようかな 

75名無しの心子知らず2018/04/16(月) 23:01:18.45ID:aY/jtC4U
>>74世間的とか書面的には根治=完治なんじゃあないかな?フォローといっても年に一回検査するくらいだと思うし
こちらとしては心臓を手術してる時点で普通の健康体とは言えないよって気持ちがあるけど、主治医には「もうなにも問題ありません。例えば幼稚園入る時とかにわざわざいう必要も別にない」って言われたことあるから根治=完治なんだろうね
手術大成功で、成長も良く運動制限もないからかもしれないけど、やっぱり心配だよね

76名無しの心子知らず2018/04/17(火) 13:05:44.23ID:8Svk0okk
他の障害児や病児のケースを見ても
行政的に先天性心疾患児は冷や飯を喰らっているよね。

77名無しの心子知らず2018/04/17(火) 18:50:29.98ID:78U9pwOP
野田聖子がそのへん頑張ってるけど、野田聖子じゃなぁ。。

78名無しの心子知らず2018/04/28(土) 00:35:05.75ID:KvBLERRi
>>71
別に手帳がなくても看護で保育の案件満たせるよ。
私は第二子が心疾患で、長子(保育園年長)を看護で保育園利用してる。
うちは手帳3級だけど、手帳無しでも保育園は福祉なので「その他の理由」でいけるかも。

79名無しの心子知らず2018/04/28(土) 17:12:43.34ID:b8T3oi7H
シナジスと服薬終わったからしばらく使わないかと思って小児慢性の更新しなかったら
手術が早まりそうで失敗したわ

80名無しの心子知らず2018/04/28(土) 22:44:14.79ID:Dkas36ro
シナジスとかRSウイルスについて病院から何も説明がないのだけど、心臓が悪い子全員が必要なものではないのですか?

81名無しの心子知らず2018/04/28(土) 22:51:56.39ID:UJEpEMrr
>>80
寒い時期に流行るから地域にもよるだろうけど夏の終わり頃になれば話があるんじゃないかな?
あと2歳以上になって体力が付いてくれば必要ないとうちの子は言われた

82名無しの心子知らず2018/04/28(土) 22:54:31.67ID:4JlatGT6
>>80
必要というか、心臓や呼吸器、早産やダウンの子は悪化しやすいからシナジスが保険診療で射てるよという案内だから必要かどうかは主治医が判断すると思ってる
根治済みでも流行ってるからうっとこうかと言われることもあるみたい

今まで気付かなかったけど、シーズンの初回の接種の月齢が24ヶ月以下ならそのシーズン全て接種できるみたいだ…
うち10月が2歳の誕生日だから、例えば9月に1回目うてば2歳過ぎても春まで適用になる…ってみんな知ってた?

83名無しの心子知らず2018/04/28(土) 22:57:53.61ID:A0HyIpsx
ここが詳しいかと
ttps://www.mch.pref.osaka.jp/hospital/department/shounijunkankika/junkankika04.html

ウチの子、ここでお世話になってるけどこのページ知らなかったw
打ちましょうねーと言われて、なすがままに。
接種は地元の小児科に変えてもらったけど。

84名無しの心子知らず2018/04/28(土) 23:02:53.73ID:0+n5KCmO
2歳のシーズン中までかと思ってたら初回が24ヶ月以下なのか!
秋生まれだから流行遅いと打てなくなるな

85名無しの心子知らず2018/04/28(土) 23:04:31.91ID:Dkas36ro
ありがとうございます。季節も影響するものなのですね。

86名無しの心子知らず2018/05/08(火) 08:37:49.21ID:w1FX9x8L
>>68
うちの子(保育園児)がTGA3型で東京都、身体障害1級。
ただ術後の房室ブロックでペースメーカー入れたから1級で入れてなかったら3級程度だった。

87名無しの心子知らず2018/05/15(火) 19:44:48.57ID:NpPAdusO
名医とつながる!たけしの家庭の医学★1
http://himawari.5ch.net/test/read.cgi/liveanb/1526376786/

88名無しの心子知らず2018/05/16(水) 23:40:35.07ID:MeYEx3hX
退院前のカテーテル検査の予定が決定
何事もありません用に

89名無しの心子知らず2018/05/20(日) 09:06:35.62ID:z52diAF+
>>88
一緒に祈っております

90名無しの心子知らず2018/05/20(日) 09:46:46.83ID:ci8CH+5n
胎児がファロー四徴症と診断されたのですが調べてもあまり情報が無くて混乱しています
産まれてから少なくとも1、2回の手術は確実だろうと言われたので‬必要だと言われました
もしなにか産まれる前に出来る事や準備した方がいいものなどあれば教えて下さると嬉しいです

91名無しの心子知らず2018/05/20(日) 10:36:45.62ID:dOZTdDHJ
>>90
産後子どもがNICUに入るかもだから>>40を参考
在宅酸素に備えて家の中を断捨離、大掃除
※酸素をつくる機械が直射日光や火気厳禁
入退院を繰り返すことを想定して、旦那さんに家事のやり方を伝えておく
(子どもが入院すると母or父が24時間付き添い)
このスレを熟読

うちの子はファローじゃない心疾患なので、他にまだあるかも

92名無しの心子知らず2018/05/20(日) 10:52:36.57ID:vsOeJc96
これも追加
子どもは感染症NGになるだろうから人混みには連れていけない
お客さんの少ないスーパーコンビニくらいはいいかもしれんけど(やむをえずやってるお母さんいるけどオススメしない)
ネットスーパーや生協、育児用品の豊富な通販を下調べして、必要ならすぐに利用できるようにしておいたほうがいいかも

あとうちだけかもしれんが
うちの子は心不全の影響で吐きやすい
洗濯が大変なので、ドラム式洗濯機を導入しておいて正解だった
そうでなくても家事の手間を省く工夫はしておいたほうがいいかも

93名無しの心子知らず2018/05/20(日) 20:24:08.77ID:THh6IV0k
>>90
うちも胎児時点ではファローの診断でしたが、産まれてからは両大血管右室起始症の診断でした
ファローだからと、特別準備が必要なことはありませんでした
いずれにせよ、産まれてから手術が必要になります
すでに聞いているかもしれませんが、手術の成功率は体重がある方が上がります
なるべく40週近くまでお腹の中に留まって体重を増やせるよう、今は無理せず健康に過ごすことが大切です

それから、医療機器の持ち帰りが必要になるかもしれないので、収納の多いベビーカーの選定などすると良いと思います

94名無しの心子知らず2018/05/20(日) 21:02:10.07ID:kH+ktyTY
>>90
妊娠中ファローの診断で去年出産、つい先日根治術を終えたばかりです
泣かせすぎると発作が〜と言われてるかなと思います
外出しなくても新生児から使える抱っこ紐があると精神的に楽かと思います

上の方も書かれていますが宅配サービスよく使ったのとファローは比較的体重増加しやすい疾患だと言われていますがやはり正産期まで持っていくことも大事かと思うので母体を休めてくださいね

95932018/05/20(日) 22:08:01.41ID:THh6IV0k
>>90
補足ですが、前スレでファローの診断を受けたときに、このスレの皆さんからアドバイス等いただきました
去年の6月あたりですので、目を通してみると良いかと思います

96名無しの心子知らず2018/05/20(日) 22:33:22.87ID:ci8CH+5n
>>91 >>92 >>93 >>94 >>95
まとめての返事で申し訳ないです

ネットスーパーなどの宅配サービスは今も使用しているので他に育児用品が強いところも調べてみます
上の子がいる場合預け先も必要になってくるかと思いますが働いてないと保育園は厳しい地域&頼りになる人がいないのでどうしたらいいのか正直頭を抱えます…

診断されたばかりで気持ちがふわふわしてましたがNICUなどの単語を見て段々と現実感が出てきました
今は標準より大きいらしく体重の面では有利だと医師から言われたので少しでも長くお腹の中で育てていきたいです

前スレも読みます
夫にもこのスレッドを見てもらって夫婦で今後のことを考えていこうと思います
色々と教えて頂きありがとうございました

97名無しの心子知らず2018/05/20(日) 22:42:59.83ID:tRiEPXcF
>>90
そのレベルの手術をする病院なら、患者支援センターみたいな相談窓口があるだろうから
手続きやその他で、もし>>40で分からないところがあればケアマネジャーさんにどんどん訊ねるといいよ。
ベビーカーの収納は同意。400Lの酸素ボンベが安定して載せられることを条件に
トイザらスにボンベ持参して片っ端から重りの人形も載せて動かして決めた。

あとはね、産まれる前にも産まれた後も、親が無理しないこと。

98名無しの心子知らず2018/05/21(月) 08:24:34.31ID:RFt05ozF
あと私は月齢スレを見ないこと…かな
他の疾患もあって普通の子育てができなかったから見るたび泣いてた

99名無しの心子知らず2018/05/21(月) 09:44:21.47ID:t2ebkRMz
>>98
むちゃくちゃ同意!!
発育も体重も子のペースでいいって頭では理解していても、他の健常児と比べて落ち込むんだよね
見ざる聞かざるが吉

100名無しの心子知らず2018/05/22(火) 13:01:35.33ID:iXd0deeC
うちもファローですが在宅酸素いりませんでした
ベビーカーは下見だけしておいて、必要になる前に購入で良いと思います
新生児から横抱きできる抱っこ紐は、使うと吐くので使えませんでした
病院で試させて貰ってから買えばよかった…

101名無しの心子知らず2018/05/22(火) 14:19:41.23ID:5XLxkUta
在宅酸素だけど
酸素ボンベを貸してくれる業者さんが持ち運び用のリュックやカートも案内してくれたよ
ベビーカーよりチャイルドシートを利用する生活スタイルだと、そっちのほうが楽かも
他の人もいうように、下見だけしておいて必要になったら購入のほうがいいかな

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