ナルコレプシー23睡目【何故か突然眠る】
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前スレなんで落ちたんだ？
ナルコレプシーという睡眠障害をご存知ですか？
いくら夜眠っても日中ふと眠くなり、症状は何ヶ月も続きます。
原因はまだ不明のようで周囲にも理解されにくく、怠け者のレッテルを貼られ
社会人の人の中には退職に追い込まれることもあるようです。
わかってもらえないつらさを語って、一日をなんとか切り抜けましょう。
ナルコレプシーに関する詳しいことは、「なるこ会」のサイトにあります。
http://narukokai.or.jp/
ここには、
・病気への理解が遅れていることや、どのような社会的サポートが有効か
・ナルコレプシーという病気の詳しい説明
・病気への対処方法
・睡眠障害専門病院リスト
・睡眠に関する書籍リスト
…等が載っています。
前スレ
ナルコレプシー22睡目【何故か突然眠る】
https://mevius.5ch.net/test/read.cgi/utu/1506442103/ ナルコ様脳波を出しててモダつまりモディオダルの治験協力までやったレベルだが結局誤診で実は発達障害だった
今は障害年金と障害年金訴求分から運用した配当で月18万くらいの不労収入を得て暮らしてる これっぽかった時あった、ふらーって寝付いて気持ちよかった 友人で苦しんでる人が居たな。
車の運転も無理だったよ。 俺は精神科の閉鎖病棟に入院している
最初に言っておくと､俺はナルコレプシーではない(逆に眠剤飲んでるくらい
今日俺の部屋に1人の男が入院してきた
入院するなり､10分も経たないうちに､もうイビキが聞こえてきた
少し看護師が声をかけると目が覚めるようだが､離れると10秒くらいで､またイビキ
これが何度か
俺からすればすげー体の持ち主だ
これがナルコレプシーなん? 10日間で５レスじゃあ落ちても無理ないか。
しかも患者以外の書き込みが多いみたいだし。
もう語ることは語りつくしたってことかな？ 新薬や医学の情報も無いし、話すのは体験談または軽減した方法ぐらいじゃないかな？
俺はモディオ2とアナフラ25/1だけど、眠気が強くなる時はサプリで補完出来ないか身体に問いかけてるよ。
今のところ、ホスファチジルセリンとアダム、無臭ニンニクで頭のモヤモヤは少し取れるぐらいかな。 知人に30分黙って座っていると眠ってしまうのがいる
ナルコレプシーじゃないよね オレキシン作動薬は治験中だしこれ以上の大きな進展もない気がするが…… 暑すぎて熱射病だかナルコの発作だかわからんくない？
これナルコレプシーあるある せめてモディオが安くなって欲しいな
ずっと１錠130円のままなのはあんまりだ
１回に３錠飲むから吉野家の牛丼並盛とほぼ同じ出費・・・ だから、ラセミ体のアルモダフィニルの発売はまだかー
モディオダールは肝機能障害が出るんだよ カタプレキシーだけ出る場合もナルコレプシーのうちなのかな？
強烈な眠気というのはない >>14
ナルコ系の薬って肝機能障害出るの多いよね。ベタとか。 >>15
脳波検査しないとナルコレプシーの判断出来ないけど、カタプレキシーだったらアナフラニールは貰えるかもよ。
とりあえず診断受けてみたらどうでしょうか。 薬もらいに行こうとしたら医者がお盆休みだった ＞＜
来週ぐらいだと思ってたのに･･･ リタの在庫は大丈夫なんだが、マイスリーが底をついた…
無いと明け方ぐらいまで寝付けないし、睡眠時間少ないとリタだけじゃ昼間の激烈眠気に太刀打ち出来ない… この記事を読むと炭水化物は夕食で集中的に摂って
日中は出来るだけ控えた方がいいように思えてくる。
確かに炭水化物たくさん食べると眠くなって集中力なくなるよなあ。
https://blogs.yahoo.co.jp/dentalponcho/39596251.html 朝食・昼食を食べないようにすれば
消化活動による疲労がなくなるし
炭水化物摂らないから眠気もこないし
ダイエットにもなるしで一石三鳥だな ダイエットになるってそれ一日に必要なエネルギー足りてないってことだぞ
肥満で痩せたいならともかく、ただでさえ薬が無いと動けない体なのに、ご飯食べなかったらエネルギーの貯蓄もできないじゃん
食事は体内時計にも関係してくるから、食べない、ってのは危険だと思う
まあ個人の自由だとは思うけどさ >>25
いや、ナルコレプシーには肥満が多いんだよ
「ナルコレプシー 肥満」とかでググってみればわかる
まあ痩せてる人はメシ抜きなんてやめた方がいいが この病気と割っているひとはいいが、わからない人のほうが圧倒的に多いと思う
このスレを見てナルコレプシーなど睡眠障害らしいと思う人は診断を受けてください 日本人は600人に一人がナルコとか聴いたことあるけどさぁ
ナルコ診断から１５年過ぎるんだけど、そんなにいるかな？
って気がしてならない
それと、担当医師がかなりの年配なんだけどクリニック閉鎖とか
医師引退とかなったら、また最初から検査入院とかしないとダメなのか？ 医師の交代ならカルテ引き継がれるし、閉鎖なら他院に紹介状書いてくれるだろ >>28
たとえナルコだったとしても、年齢が上がれば上がるほど隠すのがうまくなるし、症状も軽くなるからじゃない？
学生の頃の居眠りさんの中には数人ナルコ、もしくは特発性過眠症の子、居たと思うよ
気付かなかっただけで バイトの外回りから会社に戻る際助手でウトウトしてしまって年下のバイトの子にボロカス言われたわ・・・言い返しわしたが正直つれえわ 横になっただけで猛烈な眠気が毎回来るのはナルコですか？ >>32
私もそれ聞きたい
立っている時は眠くないのに座ったり横になると激眠になる >>32
>>33
眠気の強さは他人には分かりません
気になるのなら病院に行きましょう
眠気というのは誰でもあるものなので、一般人(例えナルコ患者でも)にどれだけ相談してもナルコかどうかなんて判断出来ないですよ 俺は腹の底から笑うような事があるたびに身体及び顔面に力が入らなくなって文字通り腰砕けになる症状が習慣的になったな今はだいぶ落ち着いてるが スレチ気味かもしれないけど
最近レム睡眠のないマウスが開発されたんだけど、どうも記憶力が悪いらしいな
病気柄、夢の内容がっつり覚えてるんだけど、起きた直後だけじゃなくて数年単位で覚えてる
というか見たら昔見た同じような夢だなとかあるいは続きだなと思うから
この記憶は一体どこにしまい込まれてるんだろうと思う もしかしたらブルーツース機器動かしてるときに眠たくなるかも >>35
＞身体及び顔面に力が入らなくなって
今まで笑ってた人が急に無表情になってぶっ倒れるんだから
そりゃ見てる人はただごとじゃないと判断して即座に救急車呼ばれちまうわなあ カタプレキシーはたまになる
大笑いした瞬間に力がストンと落ちる
でも倒れるほどじゃなくすぐ元に戻るので
今んところ気づかれてないと思う モディオダールとアルコールってダメなの？
毎日薬飲んでるわけじゃないし酒もあまり飲まない上に夜だからあまり気にしなかったけど副作用的なものがわかる人いたら教えてほしい >>43
モディオダールよりかは効くけど処方されるかは医師次第
私はリタリンと併用してる >>42
一般的にアルコールは薬の効力を増強させるから一緒に飲んじゃダメみたいなこと言われてるけど
それってアルコールと一緒に飲めば１錠必要な薬が半錠で済むんだからいいことなのでは？って思う カタプレキシーのみだと思ってたけど今日これはぶち切れるなもうダメだってタイミングで落ちた どこから生活難支障が出ているかとか治療が必要なのかの判断が難しい… >>42
>>45
アルコールとの併用で効果が強まるのはベンゾジアゼピン系睡眠薬でしょ？
効果は強まるけど、それ以上に副作用が強まるし薬への耐性がつきやすくなって、薬と酒への依存が共に強化し合う感じ
モダと酒の併用で飲み合わせ問題が出るという話は聞いたことないけど、気を付けるに越したことは無いと思うよ
>>47
何か悩みがあるなら医者に相談するべし
相談しようかどうか迷うこと自体時間の無駄だし体力の無駄だよ カタプレキシーに気付いたばかりで今月の通院で触れてはみたんだけど
どうもパッとしない反応だったのでどうしたいのかこっちで判断しなければいけないらしい モディもアナフラも体に残ってる時間長い気がする、悪酔いしやすさが段違い
そもそもアルコールで睡眠の質落ちるからナルコ的にアルコールは飲まない方がいい ベタ300mg飲んでもきかんのだがドーパミン出てないのか？
モデのほうが効く？ ここ新規の人が質問するときぐらいしかレスが無いから落ちやすいな
リアルで不眠症(不眠症を下に見てるわけではない)ほど周りに悩みを吐露できない経験からか、掲示板で不満を言うってこともないしなぁ
無気力だわほんと スレの最初と最後に一定時間書き込み無いと落ちるのは知ってるけど
それ以外にも落ちる条件があるみたいだね 板のスレッド数が700を超えると一定時間ごとに700番以上はdat落ちする
みんなsageで書くのが基本と思ってるけどsageでしか書かないと当然dat落ちする 明日は病院だ
連休明けで混んでるだろうな
調剤薬局で薬貰うとき体調とか色々訊かれるのメンドクサイ
話してもどうにもならんだろう...... >>43
リタリンのほうがいいと思うけどなぁ
コンサータは徐放錠だから血中濃度がゆっくりにしか上がらないんだっけ コンサータはその分効果時間が長め
ついでに薬価も高め
ナルコは難病ではあるけど、処方薬としてはリタリンが安いおかげで大分ましな部類なのかも知れないね
モダ飲んでればリタリンの安さを覆い隠すけど… 難病といっても公的には一切難病扱いじゃないんだけどね
何の補助もなくたっていいから公的に難病枠に入れてくれれば周りへの説明とか理解が進むのにな ↓値段差激しすぎｗ
【3割負担の場合の薬価(1錠あたり)】
モディオダール 約120円
コンサータ 約100円
リタリン 約3円 眠る病気
ふつうに理解はされないよな
説明するのも面倒になるし、それで鬱も発症する
睡魔よりも悪夢が厄介だ 国が指定する難病のひとつでいくら睡眠とっても強い睡魔に襲われる病気
と説明できるだけで、相手がどうだろうと「難病の症状だから」と押しきれて楽になるのに
医療費補助がなくてもいいなら難病指定さえしてくれればなぁ >>62
ただでさえ覚醒物質が足りなくて軽度の鬱のような無気力になりやすい上に、薬の作用でドーパミン放出→その後ノルアドレナリン(緊張、不安感を強める)放出のリズムで気分の上下が激しく精神的に弱りやすい
ブログで見た知識だから信用性は無いかも知れないけど、リタリンなどのドーパミン放出系は同時にノルアドレナリンなども放出して不安感を強めてしまうらしい
>>63
指定難病になるには人口の約0.1%を超えてはいけないらしいね
ナルコは患者数が多いから難病指定されないのかな？ 有効な治療方法どころか症状を和らげる薬すらあまり無い病気が難病指定されやすいのかな？
「もやもや病」なんていうふざけた名前の病気が難病指定されてたけど
ググってみたらなるほどこりゃ難病だと思ったｗ 難病要件の「長期療養が必要」が引っ掛かってる気がする
療養は辞書によると体を休めることらしい
ナルコの共通点は睡魔だけで療養が必要とは思われていないのかもね この病気は社会的に死ぬだけだからな
対処療法の薬だけ与えておけば問題ないんだろう リタリン飲んでるとEDになるって聞いたんですが本当でしょうか？ 職場で仮眠が上手く取れない
机に突っ伏してもソファに寝ても悪夢を見るだけで頭がスッキリしない
椅子に座ったままぼーっと眠気が去るのを待つしか無い アナフラニールもある程度行くと効果薄くなるどころか
薬切れたときの症状(悪夢、せん妄、情動脱力の悪化)出やすくなるよね
あくまで個人的な感想だけどこの状態になったら薬減らして多少の情動とかに耐える方がマシなように思う
医者に言ったらそれは止めた方が良いって言うだろうけどね
勿論薬減らすのは長期的に行うべきとかあるけど 社会的に死んでるけどクビになる前に行ってみようかなって思ってなかなか行けず、カタプレキシーの症状無いからなんとも行く気になれない
突発性過眠症も同じ脳波検査なんでしょうか？ 禁止される前に個人輸入していた、アルモダフィニルよかったなぁ・・・
インド製の薬だったから、10錠で3～4ドル程度だったよ。
150㎎錠1錠が、モディオダール100㎎錠3錠と同じ効果で
副作用は半分以下だったので、肝気の障害も頭痛もなかったよ。
日本の製薬会社でどこか作ってくれればいいのに、どうして作らないんだろう？
認可はされているが販売はされていないという不思議な薬だ >>72
カタプレキシ出てたらナルコの可能性高いだけで必須条件ではない
それはわかってて検査してナルコじゃないことが確定するのが嫌なだけだろ？
検査しないと始まらないんだからさっさと行ってこい >>72
突発性じゃなくて特発性(原因が分からないという意味)ね
人によって色んな事情や不安があれど、検査しないことには何も始まらないのは皆同じなので
悩むくらいなら病院に行くべし 私はカタプレキシーの無い、ナルコレプシーと脳波検査で診断してもらったよ。
モデイオダールとアナフラニール処方してもらってから、以前とは比べ物にならないぐらい生活に余裕が出てきたから受けて良かったとおもってるよ。
薬を処方してもらった場合、効果は人によるけどマイナスにはならないんじゃないかな？ 薬がきかなければ飲まない自由も通院やめる自由もある
精神科受信歴を作りたくないなら探せば睡眠外来のようなところもある
何故受診を迷うのか理解できないな
原因を取り除くことができないなら薬に頼る以外改善は見込めないのに これまで普通の人だと思って過ごしてきた人が、実は異常なんだと知りに行くのはなかなか勇気がいるよ そうかな
普通を装っても普通の人と同じことができなかったから病名がついてホッとしたけどね
眠気の元が病気だと知らなかったときは自分の甘えじゃないかと思ってて、毎日情けなかったわ 行ってきたよ
なるこ会にカタプレキシーこそがナルコレプシーの1番の特徴であるって長々と書いてあった気がするけど、ぞんざいな扱いされる訳でもなく真摯に話聞いてもらえて良かった。
痩せ型でも無呼吸症候群の可能性はある事と睡眠ポリグラフ検査が2ヶ月以上先になる事が判明した
行ってみるもんだな >>76
早寝、運動、鉄分摂取、姿勢、カフェイン剤、ブルーライト、気合い、思いつく限り長期間やってもどうにもならないから正常ですって言われても困るなぁ >>84
過眠症状自体はうつ病や生理や風邪なんかでも出るような一般的なものだからね
ナルコレプシーの眠気が異常かどうかは言葉では説明しづらいけど、カタプレキシーが異常なのは誰の目にも明らかだから、特徴的な症状として記載されるんだろう モダの適応症はナルコと無呼吸症による眠気の２つだけだけど
割りと医師の独断で普通の過眠症にも処方されてるみたいだね。
それにひきかえリタはほぼ厳密にナルコにしか処方されていない。
２つの違いはなんだろう？ リタリンは依存性があって覚醒剤みたいな使い方が出来たから暴力団に利用されたんだよ
睡眠障害の診断なんて誤魔化し効くし場所によっては医者も適当だしな
今は依存性もないモディが第一選択だからリタリンを出す理由はない
たとえ本当のナルコ患者が副作用とか相性でモディ以外を試したいとしてもね 一般的に脳波検査て待たなきゃいけないし、五、六万かかるんでしょ
経済的にも厳しいよ 都内でナルコレプシーの担当医がいる病院を探しています。
上京して出てきたのですが、都内に登録医がいる病院でお勧めの病院はありますでしょうか？
以前に処方してもらっていたお薬は
リタリン５錠
モディオダール１錠
アンナカ
デパス２錠
アモバン１錠
サイレース１錠
です。
もし都内で皆様のお勧めの病院がありましたら教えてくださると有り難いです。 >>89
自分の時は保険が聞いて二万ほどだったよ
個室で宿泊だから病院次第で自費分があるのかもしれないけど
待ち時間より自分の都合がつかなくて一ヶ月後とかになったけど病院次第だろうね >>89
時間がかかるのは確かに面倒だけど、金額に関しては自分の後生に投資すると思って割りきったわ
ちなみに地方だけど一泊の検査で2、3万だったよ 自分は上京した直後に発覚？して仕事に出れない&検査に時間がかかるで検査費もそうだけど生活費でごりごり貯金削れて焦ったなぁ
なんやかんや3ヶ月はかかると見込んだ方がいいよ 実際ナルコとADHDとかって併発するものなんです？
脳の働きがって点では共通してるけども、メカニズムとかどうなんだろう >>94
併発することもある、ということだと思いますよ
必ず併発するものではないでしょうね ナルコだからADHDになりやすいってよりは、ADHDだから受診に繋がって結果的にナルコ判明したって感じじゃないかな msltを4回目で打ち切られた場合ってクロ確定ですか？
検査結果聞くのが1ヶ月以上先になっちゃって不安でしょうがない 5回目は白か黒か分からないときに追加でやるもんじゃないんかね
自分は4回で黒だったけど 白で確定だから5回目しないことも考えられますよね
前向きに考えて待ってみます 自分はナルコとADHD併発してる
先に自覚して治療したのはナルコの方だった ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
