ナルコレプシー23睡目【何故か突然眠る】

1優しい名無しさん2018/07/15(日) 00:06:32.20ID:m/uXwTWo
前スレなんで落ちたんだ?


ナルコレプシーという睡眠障害をご存知ですか?
いくら夜眠っても日中ふと眠くなり、症状は何ヶ月も続きます。
原因はまだ不明のようで周囲にも理解されにくく、怠け者のレッテルを貼られ
社会人の人の中には退職に追い込まれることもあるようです。
わかってもらえないつらさを語って、一日をなんとか切り抜けましょう。

ナルコレプシーに関する詳しいことは、「なるこ会」のサイトにあります。
http://narukokai.or.jp/
ここには、
・病気への理解が遅れていることや、どのような社会的サポートが有効か
・ナルコレプシーという病気の詳しい説明
・病気への対処方法
・睡眠障害専門病院リスト
・睡眠に関する書籍リスト
…等が載っています。

前スレ
ナルコレプシー22睡目【何故か突然眠る】
https://mevius.5ch.net/test/read.cgi/utu/1506442103/

53優しい名無しさん2018/09/16(日) 01:11:22.13ID:huVinTlO
スレの最初と最後に一定時間書き込み無いと落ちるのは知ってるけど
それ以外にも落ちる条件があるみたいだね

54優しい名無しさん2018/09/16(日) 01:58:32.94ID:ETZX0zRo
板のスレッド数が700を超えると一定時間ごとに700番以上はdat落ちする
みんなsageで書くのが基本と思ってるけどsageでしか書かないと当然dat落ちする

55優しい名無しさん2018/09/17(月) 05:49:09.61ID:I6nFD/wy
明日は病院だ
連休明けで混んでるだろうな
調剤薬局で薬貰うとき体調とか色々訊かれるのメンドクサイ
話してもどうにもならんだろう......

56優しい名無しさん2018/09/17(月) 05:58:16.50ID:sjcbLXja
ココ2日続けて
午後睡魔に襲われる。

57優しい名無しさん2018/09/17(月) 14:17:58.07ID:GDl1glkg
>>56
休みの日も賦活剤(リタ・モダ)飲め

58優しい名無しさん2018/09/18(火) 10:28:44.34ID:PTWlOGRD
>>43
リタリンのほうがいいと思うけどなぁ
コンサータは徐放錠だから血中濃度がゆっくりにしか上がらないんだっけ

59優しい名無しさん2018/09/18(火) 10:38:37.71ID:H1L/+RJL
コンサータはその分効果時間が長め
ついでに薬価も高め
ナルコは難病ではあるけど、処方薬としてはリタリンが安いおかげで大分ましな部類なのかも知れないね
モダ飲んでればリタリンの安さを覆い隠すけど…

60優しい名無しさん2018/09/18(火) 12:01:33.38ID:Ein/lQXv
難病といっても公的には一切難病扱いじゃないんだけどね
何の補助もなくたっていいから公的に難病枠に入れてくれれば周りへの説明とか理解が進むのにな

61優しい名無しさん2018/09/19(水) 00:03:49.12ID:hAK8L2W4
↓値段差激しすぎw

【3割負担の場合の薬価(1錠あたり)】
モディオダール 約120円
コンサータ    約100円
リタリン      約3円

62優しい名無しさん2018/09/19(水) 03:15:20.57ID:wV7xA11z
眠る病気

ふつうに理解はされないよな

説明するのも面倒になるし、それで鬱も発症する

睡魔よりも悪夢が厄介だ

63優しい名無しさん2018/09/19(水) 03:23:30.67ID:ewE3cwbu
国が指定する難病のひとつでいくら睡眠とっても強い睡魔に襲われる病気
と説明できるだけで、相手がどうだろうと「難病の症状だから」と押しきれて楽になるのに
医療費補助がなくてもいいなら難病指定さえしてくれればなぁ

64優しい名無しさん2018/09/19(水) 14:38:25.05ID:Xsn8+d8a
>>62
ただでさえ覚醒物質が足りなくて軽度の鬱のような無気力になりやすい上に、薬の作用でドーパミン放出→その後ノルアドレナリン(緊張、不安感を強める)放出のリズムで気分の上下が激しく精神的に弱りやすい
ブログで見た知識だから信用性は無いかも知れないけど、リタリンなどのドーパミン放出系は同時にノルアドレナリンなども放出して不安感を強めてしまうらしい

>>63
指定難病になるには人口の約0.1%を超えてはいけないらしいね
ナルコは患者数が多いから難病指定されないのかな?

65優しい名無しさん2018/09/21(金) 04:40:01.84ID:DENk1+bF
有効な治療方法どころか症状を和らげる薬すらあまり無い病気が難病指定されやすいのかな?

「もやもや病」なんていうふざけた名前の病気が難病指定されてたけど
ググってみたらなるほどこりゃ難病だと思ったw

66優しい名無しさん2018/09/21(金) 09:04:17.01ID:AR0PF2qs
難病要件の「長期療養が必要」が引っ掛かってる気がする
療養は辞書によると体を休めることらしい
ナルコの共通点は睡魔だけで療養が必要とは思われていないのかもね

67優しい名無しさん2018/09/21(金) 15:45:10.96ID:5I/Avb55
今日はSNSでもなんか眠い眠い言ってる人多すぎ

68優しい名無しさん2018/09/23(日) 21:52:20.45ID:CTWn2QrJ
この病気は社会的に死ぬだけだからな
対処療法の薬だけ与えておけば問題ないんだろう

69優しい名無しさん2018/09/24(月) 20:38:37.44ID:MFYYLulP
リタリン飲んでるとEDになるって聞いたんですが本当でしょうか?

70優しい名無しさん2018/09/25(火) 04:31:33.06ID:GBKla1B2
職場で仮眠が上手く取れない
机に突っ伏してもソファに寝ても悪夢を見るだけで頭がスッキリしない
椅子に座ったままぼーっと眠気が去るのを待つしか無い

71優しい名無しさん2018/09/25(火) 12:55:12.04ID:HzGXDIo6
アナフラニールもある程度行くと効果薄くなるどころか
薬切れたときの症状(悪夢、せん妄、情動脱力の悪化)出やすくなるよね
あくまで個人的な感想だけどこの状態になったら薬減らして多少の情動とかに耐える方がマシなように思う
医者に言ったらそれは止めた方が良いって言うだろうけどね
勿論薬減らすのは長期的に行うべきとかあるけど

72優しい名無しさん2018/09/26(水) 07:55:03.75ID:anCeHEid
社会的に死んでるけどクビになる前に行ってみようかなって思ってなかなか行けず、カタプレキシーの症状無いからなんとも行く気になれない
突発性過眠症も同じ脳波検査なんでしょうか?

73優しい名無しさん2018/09/26(水) 09:27:56.59ID:dTDwMPfl
禁止される前に個人輸入していた、アルモダフィニルよかったなぁ・・・
インド製の薬だったから、10錠で3〜4ドル程度だったよ。
150r錠1錠が、モディオダール100r錠3錠と同じ効果で
副作用は半分以下だったので、肝気の障害も頭痛もなかったよ。
日本の製薬会社でどこか作ってくれればいいのに、どうして作らないんだろう?
認可はされているが販売はされていないという不思議な薬だ

74優しい名無しさん2018/09/26(水) 09:28:53.38ID:dTDwMPfl
肝機能障害の間違い

75優しい名無しさん2018/09/26(水) 09:31:40.17ID:dTDwMPfl
>>69
EDにはならないと思うよ。
極稀に、性欲が減退することもあるかもしれないけど
食欲減退するほうが多いよ。
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se11/se1179009.html

76優しい名無しさん2018/09/26(水) 09:37:19.32ID:oD5ym848
>>72
カタプレキシ出てたらナルコの可能性高いだけで必須条件ではない
それはわかってて検査してナルコじゃないことが確定するのが嫌なだけだろ?
検査しないと始まらないんだからさっさと行ってこい

77優しい名無しさん2018/09/26(水) 10:17:25.50ID:0qtULZAj
>>72
突発性じゃなくて特発性(原因が分からないという意味)ね
人によって色んな事情や不安があれど、検査しないことには何も始まらないのは皆同じなので
悩むくらいなら病院に行くべし

78優しい名無しさん2018/09/26(水) 10:37:24.02ID:bv0IaM5r
私はカタプレキシーの無い、ナルコレプシーと脳波検査で診断してもらったよ。
モデイオダールとアナフラニール処方してもらってから、以前とは比べ物にならないぐらい生活に余裕が出てきたから受けて良かったとおもってるよ。
薬を処方してもらった場合、効果は人によるけどマイナスにはならないんじゃないかな?

79優しい名無しさん2018/09/26(水) 18:21:55.94ID:qDVb0XuI
薬がきかなければ飲まない自由も通院やめる自由もある
精神科受信歴を作りたくないなら探せば睡眠外来のようなところもある
何故受診を迷うのか理解できないな
原因を取り除くことができないなら薬に頼る以外改善は見込めないのに

80優しい名無しさん2018/09/26(水) 18:54:56.04ID:h4mOW8H5
これまで普通の人だと思って過ごしてきた人が、実は異常なんだと知りに行くのはなかなか勇気がいるよ

81優しい名無しさん2018/09/26(水) 20:46:46.44ID:Bu78NIn1
そうかな

普通を装っても普通の人と同じことができなかったから病名がついてホッとしたけどね
眠気の元が病気だと知らなかったときは自分の甘えじゃないかと思ってて、毎日情けなかったわ

82優しい名無しさん2018/09/27(木) 00:09:32.37ID:8z645dNJ
まあそういう人もいるだろうね
色んな人がいるよ

83優しい名無しさん2018/10/03(水) 07:07:19.22ID:YhVIqGwL
今日はクリニック

84優しい名無しさん2018/10/03(水) 20:28:15.52ID:2sJbprrJ
行ってきたよ
なるこ会にカタプレキシーこそがナルコレプシーの1番の特徴であるって長々と書いてあった気がするけど、ぞんざいな扱いされる訳でもなく真摯に話聞いてもらえて良かった。
痩せ型でも無呼吸症候群の可能性はある事と睡眠ポリグラフ検査が2ヶ月以上先になる事が判明した
行ってみるもんだな

85優しい名無しさん2018/10/03(水) 20:42:18.50ID:8CUTy+mC
>>76
早寝、運動、鉄分摂取、姿勢、カフェイン剤、ブルーライト、気合い、思いつく限り長期間やってもどうにもならないから正常ですって言われても困るなぁ

86優しい名無しさん2018/10/04(木) 08:22:29.49ID:dE/L/gpK
>>84
過眠症状自体はうつ病や生理や風邪なんかでも出るような一般的なものだからね
ナルコレプシーの眠気が異常かどうかは言葉では説明しづらいけど、カタプレキシーが異常なのは誰の目にも明らかだから、特徴的な症状として記載されるんだろう

87優しい名無しさん2018/10/08(月) 20:20:21.30ID:KSWFY29F
モダの適応症はナルコと無呼吸症による眠気の2つだけだけど
割りと医師の独断で普通の過眠症にも処方されてるみたいだね。

それにひきかえリタはほぼ厳密にナルコにしか処方されていない。

2つの違いはなんだろう?

88優しい名無しさん2018/10/08(月) 21:48:05.39ID:hrAC/xmE
リタリンは依存性があって覚醒剤みたいな使い方が出来たから暴力団に利用されたんだよ
睡眠障害の診断なんて誤魔化し効くし場所によっては医者も適当だしな
今は依存性もないモディが第一選択だからリタリンを出す理由はない
たとえ本当のナルコ患者が副作用とか相性でモディ以外を試したいとしてもね

89優しい名無しさん2018/10/09(火) 22:56:47.20ID:wWLCj6xe
一般的に脳波検査て待たなきゃいけないし、五、六万かかるんでしょ
経済的にも厳しいよ

90優しい名無しさん2018/10/10(水) 08:06:49.93ID:t7YysEB5
都内でナルコレプシーの担当医がいる病院を探しています。
上京して出てきたのですが、都内に登録医がいる病院でお勧めの病院はありますでしょうか?
以前に処方してもらっていたお薬は
リタリン5錠
モディオダール1錠
アンナカ
デパス2錠
アモバン1錠
サイレース1錠

です。
もし都内で皆様のお勧めの病院がありましたら教えてくださると有り難いです。

91優しい名無しさん2018/10/10(水) 10:22:51.89ID:OtSCw4BN
>>89
自分の時は保険が聞いて二万ほどだったよ
個室で宿泊だから病院次第で自費分があるのかもしれないけど
待ち時間より自分の都合がつかなくて一ヶ月後とかになったけど病院次第だろうね

92優しい名無しさん2018/10/10(水) 21:23:14.11ID:2rtb2eHX
>>89
時間がかかるのは確かに面倒だけど、金額に関しては自分の後生に投資すると思って割りきったわ

ちなみに地方だけど一泊の検査で2、3万だったよ

93優しい名無しさん2018/10/10(水) 22:11:04.77ID:qAt+h5P+
自分は上京した直後に発覚?して仕事に出れない&検査に時間がかかるで検査費もそうだけど生活費でごりごり貯金削れて焦ったなぁ
なんやかんや3ヶ月はかかると見込んだ方がいいよ

94優しい名無しさん2018/10/12(金) 19:37:55.64ID:1kYYObxy
実際ナルコとADHDとかって併発するものなんです?
脳の働きがって点では共通してるけども、メカニズムとかどうなんだろう

95優しい名無しさん2018/10/13(土) 13:46:57.64ID:05Hrg8sZ
>>94
併発することもある、ということだと思いますよ
必ず併発するものではないでしょうね

96優しい名無しさん2018/10/13(土) 15:56:37.70ID:x0M2CgkI
ナルコだからADHDになりやすいってよりは、ADHDだから受診に繋がって結果的にナルコ判明したって感じじゃないかな

97優しい名無しさん2018/10/14(日) 09:47:20.34ID:bjDxvyvR
msltを4回目で打ち切られた場合ってクロ確定ですか?

検査結果聞くのが1ヶ月以上先になっちゃって不安でしょうがない

98優しい名無しさん2018/10/14(日) 10:48:38.13ID:H4rJzwqT
5回目は白か黒か分からないときに追加でやるもんじゃないんかね
自分は4回で黒だったけど

99優しい名無しさん2018/10/14(日) 14:36:31.99ID:bjDxvyvR
白で確定だから5回目しないことも考えられますよね
前向きに考えて待ってみます

100優しい名無しさん2018/10/14(日) 22:48:23.94ID:dZigeAo6
自分はナルコとADHD併発してる
先に自覚して治療したのはナルコの方だった

101優しい名無しさん2018/10/15(月) 08:36:13.91ID:268t70Xo
>>97
自分はMSLT何回だったか覚えては無いけど、MSLTの結果聞くときに「病的な眠気ですね(苦笑)」って言われたのをよく覚えてる
結局、PSG検査や遺伝子検査?ではナルコ陰性だったけどね
ただ病的な眠気は今でも全く収まってないので、ナルコとして治療を受けてるよ

102優しい名無しさん2018/10/17(水) 09:03:29.71ID:KqMAVl5L
リタやモダって空腹か満腹かで効きがかなり変わるのでしょうか?

103優しい名無しさん2018/10/18(木) 09:06:39.42ID:MZX6b5vc
リタリン1日12錠の人いますか?

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