【親の愚痴】障害児育ててなくない91【転載】
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※書き込む前に※
ここは発達障害や自閉傾向、精神疾患の無い障害児(知的障害、脳性麻痺、ダウン症などの染色体異常、身体障害、重度心身障害、その他重複障害等)及び病児を育てている親の愚痴スレです。
グチ、悩み、親の会の理不尽さを書き込んでみて少しでも心が軽くなればいいのです。
また、子どもが障害をもって苦しいのはどの障害でも一緒です。
苦労自慢・大変自慢はやめましょう。
障害者叩きが目的ではないので、無闇な中傷は禁止です。
文字を使っての反論ができずにAAを多用する荒らしはスルーしましょう。
【sage】進行でお願いします。
紆余曲折を経て、このスレタイに落ちつきました。
日本語としておかしい等の議論は、既にされ尽くしています。
荒れる原因になりますので、スレタイに対する意見は不要です。
ここは愚痴吐き場ですので
無用な絡み、煽りは致しませんようご配慮願います。
また絡み、煽りにはレスは無用、スルー致しますようにご理解の程お願いします。
健常児のみの親御さんの書き込みもお止め下さるようお願いします。
愚痴を吐くだけのつもりで書き込まれた方、もしくはレス不要な方は
1行目など目立つところに 【絶対レスしないで下さい】など目印をつけて下さい。
>>980を踏んだ人は次スレを立てること。
※前スレ
【親の愚痴】障害児育ててなくない90【転載】
http://mevius.5ch.net/test/read.cgi/baby/1509832854/ https://www.youtube.com/watch?v=YdV3nueN2Jc
発達障害児自傷行為
宿泊学習から帰宅すぐパニックにかんしゃくを起こし
コップへ投げて床ビチャビチャだし投げる投げる！
その後死にたいの連発。理由は極度の偏食なの
で二日間食べれなく空腹に私と始めて離れたスト
レスによるものでその後疲れ果てお昼寝したら元に
戻りました。一度こうなると誰も止められません！
3年生です。睡眠中にも発作が起き毎日目が離せま
せん。そちらの動画もアップしてます！
ここにいる人より身体は大丈夫そうだけど。
こんな癇癪と自傷じゃ大変だな。
綺麗事ばかりの動画やニュースしかないのに勇気があるな。 >>2
こんなキ○○イが、通常校にいるの？
怖い。 ついでにこんなのもあった。
発達障害が話題になり始めた頃は結構あからさまに報道していたな。
個性というか、生まれついての犯罪者としか言いようがない。
10年後はどうなっているのか？
https://www.youtube.com/watch?v=5Z22XxHyIx8 前スレ992さんまだ見てるかな？
イフミーの上履き、どのタイプだろう？
うちはベルクロタイプの履かせてて0.5刻みでサイズアップしてるけど、上げたてはちょっとゆるいから中敷き二枚重ねにしてるよ
あと、うちの子も話せないから時々靴屋でシューフィッターさんにサイズ見てもらってる ifmeの超軽が良かったのにサイズアウトしちゃった残念。
うちは歩けないからあくまで足の保護用だけど、軽いから子供が嫌がらなかった。
まあ通常品も十分軽いけど。 昨日は成人式でしたね。
きれいな晴れ着やパリッとしたスーツ。友達どうし楽しそうに式に参加する新成人を見かけました。それとともにうちの息子には縁のないことなんだなあと孤独感から涙が溢れてきました。介護が必要な息子と最近は引きこもりがちです。あんな子育て楽しいだろうなあ。 >>8
マンションの壁を穴だらけにしても、これは個性、いいたいことをうまく伝えられないだけ、って達観できるようになれば、成人式なんか気にならなくなるよw 外出しなかったから新成人も見てないわ。
うちの子は成人時は何してんだろ。
それ以前に幾つまで生きるのかよく分からんわ。 外出しなくてもテレビニュースなんかでやってるよね。両親は子育て終了って感じで嬉し涙。子供からは感謝の手紙とか。うちの子はまだ小学生で先だけどやっぱり気が重くなるニュースだわ。 成人で子育て終了って言うけど、健常でもずっと実家に居られたら終了でもない気がする 仕事ちゃんとしてるならまあいいんだろうけどね
健常なら必要に迫られたら家事もやるようになるだろうし >>13
実家に住まわざるを得ない健常者もいるからねえ。
親の介護で。
まあそれは反対に自分（親）が面倒を見て貰うってことで
いくら健常者とはいえ図体のでかい親の介護は察するにあまりある。 実親や義親の介護に突入したらどうしよう。
我が子介護してんのに果たして出来るのか。 周り見てると子の介護も親の介護も
やらなきゃならない状況になったらもうやるしかなさそうな感じ
子を理由に回避できれば一番いいんだろうけど
子も親も（デイや他の兄弟等の手も借りながら）みてるよって人はそこまで珍しくない気もする >>17
3年くらい前の話だけど、
義父の介護認定のときに身内として立ち会って
「障害のある子供がいて、私が介護するのは厳しい」と窮状訴えたよ
親の入院や介護があると、子供のデイや日中一次支援を増やしてもらうことは可能みたい
親が入院したときに、もしものために泊まりで預かれるところがないか相談したけど
私が住んでるとこはあまりないみたいだった ＪＲ武蔵野線に投石しガラス割った疑い、５０歳男逮捕
https://headlines.yahoo.co.jp/videonews/jnn?a=20180109-00000023-jnn-soci
1/9(火) 12:55配信
先月、東京・国分寺市を走行中のＪＲ武蔵野線で電車の窓ガラスが割れた事件で、当時、現場近くにいた
５０歳の男が警視庁に逮捕されました。
逮捕されたのは、国分寺市に住む近藤陽次容疑者（５０）で、先月１４日国分寺市西恋ヶ窪の路上で、走
行中のＪＲ武蔵野線の電車に石を投げつけ、窓ガラス１枚を割ったうえ、電車の運行を妨害した疑いが持た
れています。
当時、「石を投げている人がいた」という１１０番通報を受けてかけつけた警察官が、近くの路上にいた
近藤容疑者に職務質問をしたところ、背負っていたリュックサックの中に線路の敷石のようなものが１３個
入っていたということです。取り調べに対し、近藤容疑者は「歩道橋の下から投げた」と容疑を認めている
ということです。
現場では前日の１３日にも同様の事件があり、警視庁は余罪を調べていますが、近藤容疑者には軽度の
【知的障害】
があり、動機などを慎重に調べています。
↑はいお前らのクソガキの末路www
全くガイジって人様に迷惑かけることしか能がないな！死ねや糞ブス女どもがwww 【無料＆全自動】資産運用システムとは？？
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なぜ無料なのか？？
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実家は今父が一人暮らしだけど、たぶん父の介護は私にまわってくる
母が亡くなったとき、相続手続きはほとんど自分でやった。
入院→葬儀までは父がやってくれたけど、これも今度は私が仕切ることになりそう
介護の生活のイメージつかみたくて、既婚女性板の介護スレ読んだことあるよ
障害児の介護と似てる点もあれば、より大変なこともある感じ 幼児〜就学にかけての時期に並行して同居実母の介護を経験したよ
軽い脳梗塞だったから長く入院できず、通院に付き添い、晩年は在宅でほぼ寝たきり
わがまま言い放題の母に、特性全開自閉幼児＋健常幼児……
今思い出しても壮絶だし毎日クタクタでよく倒れなかったと思うよ
若くて体力もあるころだからできたのかも >>24
要するにお前の日頃の行いが悪かったってだけだろバカwww
2ちゃんで苦労自慢ブッこいてるｱﾃｸｼｶｺｲｲ！とか図に乗ってほざいてんじゃねーぞこの腐れマンコがwww 単なる市販のかぜ薬や頭痛薬の服用がADHDの子どもたちを作り出しているかもしれない ： 相次ぐ「アセトアミノフェンと胎児の脳損傷」に関しての医学論文
https://indeep.jp/using-acetaminophen-may-damage-your-childs-brain/
「パブロン」「ベンザブロック」「ノーシン」は環境ホルモン成分入りで子どものADHD増加、精巣がん10倍のリスクも
http://www.mynewsjapan.com/reports/2099 成人式で介助者の入場拒否 知的障害者の保護者 市教委職員が誤認 大分県日田市西日本新聞
https://news.yahoo.co.jp/pickup/6267813
保護者は入場禁止だってw 当然だろ。このスレの連中みたいなブス女どもが会場に入ったら会場が腐れマンコの臭いで死者が出るだろwww
だいたいガイジのくせに定型の成人式に出ようというのが生意気だ。
ガイジの成人式は親の会や支援校のOB会が主催で別個にやるのが常識だろ？www >>19
今時老人2人を介護してるような家庭がちょくちょくあるから不安だけど、ちょっと安心したわ。 親やｳﾄﾒが要介護になったら容赦なく老人ホームにブチ込めばいいだろ。
クソガキの支援となると目を三角にして調べまくるお前らが、老人ホームの一つも見つけられないワケねーだろがwww ここで荒らしてたって、何の得にもならないし、ただの時間の無駄だと思うんだけど
自分の利益にならないことにこれだけの時間と情熱をつぎ込めるって、どういう神経してるんだろ？
よっぽど頭悪いのね >>22
うちも介護できるような兄弟いないから（弟はいるが海外勤務で未婚）
老人ホーム等見つけて入れてあげないといけないし
それまでは介護しなきゃならないだろうなあ
子供こんなだから無理ですって言いたいけど言えないわ ｸｿﾊﾞｶたんと見做されてる人は二人いるけど昨日のは多分本物の方。 http://www.cyzowoman.com/2018/01/post_169242_1.html
生まれてきた娘には障害があった――家事もする大学助手の夫との生活は順調に見えたが……
「ある日突然、家の鍵を替えられて、中に入れなくなりました。それは別
居して1年半後のことです。『なぜ入れてくれないの？』と元夫へメール
したら、『おまえは娘を虐待する。家に入れたら、どんな嫌がらせをされるかわからない』という抗議のメール
がすぐに届きました」
――長男のときと同様に、妊娠を機会に住環境を変えられたんですね。
では、第二子の出産後について、話をお聞かせください。
引っ越してから半年で生まれてきてくれたのかな。女の子でした。長男
は生まれたときから元気いっぱいでしたが、長女は、長男とは様子がまる
で違ったんです。取り上げてくれた助産師さんが見せてくれた娘の体はふ
にゃふにゃしていて、手足に力が入っていませんでした。普通、赤ちゃ
んは、手をぎゅっと握っていますが、いつも伸ばしていたんです。それ
でも、生まれてきてくれた喜びと、産み終わったことから来る安堵感で、
これからどうしようとか、そんなことは、そのとき一切思わなかったで
すね。それで、後日、医者に告げられたのは、低緊張（筋緊張低下症）と
いう病名でした。
――体の障害があったんですね。とすると、育ち方は健常児とどのように
違いましたか？
首の据わりが遅かったり、ハイハイができなかったりしました。動かせ
る部位はどんどん増えていきましたが、それでも体の動きは普通の子に比べてゆっくりでした。外出すると怖
がって、公園に連れていっても遊具で遊ばないし、じっとしていて、声を
かけないと私のほうには来ないんです。
娘が障害で苦しまないよう、私は復職した仕事の傍ら、日々娘のリハビ
リに付き合いました。トランポリンや鉄棒や水泳を続けていくうちに、娘
は体力をつけていき、小学校の中学年にはマラソン大会で完走できるまでになったんです。
娘の成長は、知能面でも遅れていました。発語は遅くて、4歳ぐらい
になっても、「これ」とか「あっちあっち」とか二音節しゃべるのがやっ
とで、なかなか会話にならなかった。保健師に勧められたこともあって、
教育委員会が主催する“ことばの教室”に通わせたんです。そこへの送
り迎えこそは元夫がやりましたけど、それぐらいですね。元夫がやってく
れたのは。
――その頃、旦那さんと息子さんは、どのような様子でしたか？
娘が小学校に入る頃、長男は中学生。学業も優秀で、体も頑丈。病気
ひとつしない子どもでした。夫は助教授、そして教授と、着実に昇格し、
それとともに収入も増えていきましたが、その頃から、私との関係は冷め
ていき、次第に自分の部屋にこもるようになりました。食事は一緒には食
べず、私が作ったものを部屋まで運んでいたんです。家事は一切やらず、
子どもたち、特に娘の養育は私に任せっきりでした。 スマホは改行が早いからコピペが倍のボリュームになって邪魔すぎる。
貼ってる奴は馬鹿なのか。
httpをNGにしてやっとスッキリしたわ。 1歳児育児が数年に渡って続いてる
子どもは可愛いんだけど、これがずっと続くのかと思うとウンザリしてくる
手帳A判定だから、当分低年齢育児が続くんだろうけれど
今日、初めて自力で椅子に登って、向きを変えて座っていた（ささやかながら進歩）
だけど、笹かまぼこの適量がわからず口いっぱいに頬張って、噛み砕せずにアグアグしていた
（1歳児並みの知能が出てる）
進歩しているときは嬉しいけど、もう4歳なのに、1歳児並みにしてるときはがっくりくるね ３歳児検診のお知らせキタ
尿検査も視聴覚検査も無理ゲーだろ
障害児教育について絶対に普段から勉強してない人に育児相談して子に何の利点があるのか
手帳取ってるのに三語文話しますか?とか書いてある問診票送ってくるのね
寝たきりの子にも送ってるのかな >>39
寝たきりの子がいます。
一歳半健診の時来ましたよ。健常と同じ問診票。
寝たきりなので訪問で健診してくれるのですが、保健師さんに問診票書きたくない、と言った思い出。
ほぼヤケクソで書いたよ。 寝たきり脳性麻痺だけどきっちり来るよー
1歳半検診の時に、保健師に「健常児を見るのがつらい、問診票に書くのもつらい」と泣いて訴えたら検診免除になった。年に何度も小児科の定期診察あるからそれが検診代わりになってる うちの子が三歳の時に｢市立幼稚園・保育所運用の為のアンケート｣が来たことあるよ。
回答者は3歳児のいる世帯から無作為に選んだとか書いてあったけど、うちの子は受け入れ対象外なのにどうしろと？！と思ったわ。
寝たきりで0歳児から市立療育園通ってるんだから名寄せくらいしろっての。
税金の無駄だよ。 寝たきり脳性マヒって、兵隊にも行けない、百姓もできない、税金も納めない。
そんなデキソコナイ抱えててお前ら恥ずかしくねーの？
まあ、嫌われまくり凶悪犯罪犯しまくりのアスペよりは100倍マシかwww マジレスすっと、
見てる側は「脳性麻痺の子育ててるなんて恥ね」とは思わないんじゃ？
ただ、積極的に関わりたいとは思わない。できれば関わりたくないけど。
どこの家庭にも脳性麻痺児は生まれる可能性はある。遺伝じゃないんだから。
他人様にとって厄介な存在（程度によるけど普通校へゴリ入学とか）にならなければ、
どうぞ権利（行政からの施し）を使って、親は介護を頑張ってくださいって思う。 >>49
多動児親は「余計な動きをしないからいいわね」と寝たきり児を羨ましく思い
寝たきり児親は「自分で立って歩けるなんていいわね」と多動児を羨ましく思う。
そういうことかな。 羨ましいじゃなくあれよりマシじゃないの
健常なら羨ましいと思うけど 多動他害児だけど寝たきり児を羨ましく思うことはあるわ
いつか犯罪犯したらどうしようとか考えるけど寝たきり児はその心配がないもの 寝たきり児は一生寝たきり確定だけど
多動他害児が将来犯罪者になるかどうかは確定してないやんｗ
そりゃ寝たきりなら（知的正常でパソコン操作できるなら話は別）
犯罪者には絶対にならないけどさ。
あんたの子の障害はうちの子よりマシでしょ、って言う親もいれば、
うちの子ほうがあんたの子の障害よりマシって言う親もいるね。
考えかた次第やね。 アスペの方が地獄に決まってるだろ。
何たってアスペは障害のチャンピオンだからな。
アスペをメジャーリーグだとすれば脳性マヒなんか河川敷の草野球だよwww >>51
老人介護で想像したらどちらが嫌かすぐわかる 無かったことに出来ないのかな
真面目に生きてきて、何も悪いことしてないのに、運が悪かっただけなのに
人生詰むなんて理不尽すぎる >>57
わかりやすー
徘徊老人より寝たきり老人のが全然良いわ
どっちもどっちとかいうレベルじゃなく >>58
昔は多産だし選別もあったみたいだね
今は結婚や出産しない生き方もできるし
（どんな子が産まれても）育てる覚悟がないなら産むなとも言われるし
産まれる前産まれた時点ならともかく育ててしまうと情もわくし無かったことにはできなさそう 健常児も障害児もいるんだけど、子育てには向いてない性格だったなと痛感してる
うちは動けない系の障害児だから、健常児の方が手がかかる… 健常児は、育てれば自立して、さらには将来親の介護要員。
子からの介護を望まず自ら老人ホームへ入所する親もいるけどね。
寝たきり児は、一生その手間が必要なんだもの。
健常児にかかる手間と障害児にかかる手間、価値が違うよ。 >>60
昔っても結構最近まで無かったことにできたような気がするのよ
優性保護法もわりと最近まであったし
昭和の巨大コロニー構想とかさ、山奥に閉じ込めて無かったことにする施設じゃん？
障害者の人権が叫ばれるようになり選別できなくなって
社会保障制度が破綻して大規模施設が閉鎖されて…
わりと最近の話だよね
ひょっとしたら私達が「障害児を生涯自力で面倒見る」最初の世代なんじゃね？ ディサービスも足りてないし国の予算どうなるのかねえ？ 小さい頃から主治医と連携してても親の会とかで情報仕入れてても
一般人が払えるレベルのお金払ったとしても
長期的に入れることのできる施設はなかなかないよね（地域差はあるだろうけど）
まあうちはうちでみる覚悟してるっていうか最後までみたいけど親が先に死んだら…ねえ… >>62を見てゴリ重さんには子供がいないと確信した。何に執着してここにいるんだ。 >>62
そら他人の子査定するなら
よりハイスペックで完璧に近い方がに決まってるわ
我が子って大前提を何処で忘れてきたのw >>70
我が子って大前提に決まってるのに書かなきゃ内容嫁内のかｗｗ
他人の子を「どっちがいい」とか査定しても意味ないやんけｗ
他人の子がハイスペックで完璧で、何がいいの？？？
あ、そかあ70はハイスペックで完璧な健常児をお世話係にする気かｗ
他力本願は嫌われるよー >>71
君理解力も読解力も全くないな。ずっと常駐して独り言言い続けてる>>62より酷い。 医療的ケア児急増、制度追いつかず 支える仕組み必要
1/14(日) 15:54配信
京都新聞
出生時の病気や障害でかつては亡くなっていた新生児が、医療技術の進歩によって救われるケースが広がったことで、医療的ケア児が増えている。だが、障害者福祉制度は実態に追いついていない。必要なケアがあれば、外で活動できたり自宅で暮らせたりできる子どもらが不自由を強いられている。
重度の心身障害がある子どもは、デイサービスなどの障害福祉サービスを受けられる。だが、医療的ケアに特化したサービスは事業所への報酬が少ない上、看護師が配置されておらずリスクが高いとして、受け入れを拒否する事業所が多い。
保育園や幼稚園、学校の受け入れ体制も不十分だ。２０１６年度に保育園に入った医療的ケア児は全国で３３７人（滋賀１８人、京都１０人）しかいない。小中学校だけでなく、特別支援学校でも保護者の付き添いを求めるケースは多い。いずれも看護師ら医療的ケアに可能な人員の配置が進んでいないことが要因だ。
医療的ケア児の生活を支える訪問看護の供給不足も課題だ。
くたばりぞこないに、さらに税金と手間暇かけろとかw >>73
だったらお前のガキみたいなブサイクで口の臭いクソガキに税金と手間暇かける方がよっぽどムダだろwww >ずっと常駐して独り言言い続けてる
その独り言とやらに反応してる人の立場はどーなんのっｗｗ
>くたばりぞこないに、さらに税金と手間暇かけろとかw
言いたいことはわかるけど、くたばりぞこないはドンピシ(ryすぎるからオブラートに包んだほうがいい希ガス
支える仕組みは
当事者同士が支えあえばいいよー助け合うって素敵☆
誰かに助けてもらうけど、誰かを助けないのは不公平だわね
「お互い様精神」これが一番納得行く >>75
お互い様って言っても、「生きるチカラをもらいました」「多様な人と一緒に暮らすのが
いいと思いました」なんて綺麗事置いとけば、医ケアやその家族に何かしてもらうことなんて
ないし、頼んでも忙しいと断られるし、こっちが我慢するばかり。
そもそも、毎日、東京、神奈川、京都は障害児者福祉のあれが足りないこれが足りないというけど、
どれだけコストが掛かるのか書いたことがない。
障害福祉サービスだけで年間3兆円、特別支援教育（18までで）8000億円、その他に医療費や
生保、就労支援とかでもものすごい税金が障害者に使われている。
こっちは、何十年働いてもまともに介護受けられるかわからないし、重度障害者は医療費月3千円たらず
ですむのに、3割負担だしね。
コスト論なしにケアばかり要求するなってえの。 また死語使いが来た。
希ガスて。(ryて。障害マニアのまとめ民？ ここで税金云々言った所で何になる。いっその事、議員に立候補でもして声高々に主張すれば良い
それに介護保険や年金をアテにしないでも済むように貯蓄しろ >>78
てゆうか、延命するかどうか親に判断させるべき。金に余裕があれば自己責任で
生かせばいい。 >>79
お前のクソガキは母親譲りのブサイク＋口が臭いから親の判断以前の問題でソッコーで抹殺すべきだなwww >>73
ここは愚痴スレなんだから問題提起はスレチだよなー
＞出生時の病気や障害でかつては亡くなっていた新生児が、医療技術の進歩によって救われるケースが広がったことで、医療的ケア児が増えている
これも大きな要因だけど高齢出産も原因でしょ
不妊治療の助成に年齢制限もうけた方が早い
高齢でも自然妊娠なら身体年齢は実年齢より若い訳だから問題は生じにくいだろう
＞延命するかどうか親に判断させるべき
これもよく言われるけど、健康で問題ない赤ちゃんを出産した母親でも
出産直後は心身共に普通じゃないので判断できるとは思えないし
仮に判断させてもその結果精神患ってそのまま障害年金受給という有様になるかも
どこまで生かすかってのは国が決めるしかないんじゃね？
福祉大国と言われる欧州では
自分の手で食べられなくなったら終わりとかいう理由で寝たきり老人はいないとか聞く
それなら生まれながらの障害にもそのルールを適用してそうだけどググッても日本語ページでは実態がわからんね >>76
よく読んでーーーーーー
＞当事者同士が支えあえばいいよー助け合うって素敵☆
当事者ってのは、特別な手厚い支援が必要な者同士＝同じ立場の方々のことよｗ
まさにギブアンドテイクが成立する素敵な関係☆ >>73
まあ確かに･･･何処まで助けるか線引きはすべき。今の医療は明らかにやり過ぎ。何でも生かせば良いってもんじゃない。自力で呼吸出来ない、自力でお乳が吸えないレベルの生存に不適合な新生児はそのまま自然に任せる、そんな回帰が現代には必要 助けられた側のキモチも考えてあげないと。
知能もアレレだったらそうでもないかも、だけど
知能正常で一生自立不可（身体能力・機能的に）なんて、本人には地獄だろうよ。
食べたいときに食べられない、トイレも好きに行けない、健常者との恋愛対象外・・・・・・・
意識はあるのに意思を伝える手段がない・・・なんて絶望しか見えない。
綺麗ごとじゃなくて、本来ならダメだったはずの命を進歩した医療によって助けて
寿命がくるまで生かさせるって酷なんじゃないのかと。 【 意識はあるのに昏睡状態 ラバキュー 】
↑これ、コピペしてググってみて。
意識があるまま意思を伝える手段がなかった男性の１０年。 それが事実だとして
おまえがそれを他人に押し付ける権利も無いんだよ？w ＞地獄だろう
＞酷なんじゃないの
押し付けてないじゃんｗ
推測と問いかけだよｗｗｗ
日本語不自由な方？>>87 妊娠前から葉酸飲んで風疹の抗体検査して、
妊娠中に羊水検査して、
育ってみたら知的障害児だった。
手帳更新で再重度になった。
七五三もやらないし、教育費かからないし、オモチャも要らない(ビニール袋カサカサするのが大好き)からその分のお金は着々と貯まって行くけど、外出も旅行も面倒くさい。
何もかも面倒くさいよ。
ただ毎日、時間をやり過ごしてるだけ。
朝起きた瞬間、早く夜にならないかなーって思う。 >>88
酷いとか地獄とかそう感じて当然だというのが押し付けという意味でしょう
日本語扱えない方？ 長文で失礼します
知的重度で発達と心疾患持ってる4歳児（手帳A判定）
最近、椅子に登って座ることを覚えて、床が寒いからかよく椅子にしがみついて登っている
夜はさっさと寝てしまう 朝は自発的に起きてくる
心疾患があるので服薬は一生続けないといけない
口唇口蓋裂があるので18歳までは外科的治療が続く恐れあり
発達があるので療育必須らしい
知的重度なのでたぶん支援校になりそう
まだおむつが取れてない 最近になってようやく小走りができるようになってきた
毎日の服薬はちょっとしんどいけれど、なんとか慣れた
口唇口蓋裂のケアも、ぶつくさ言いながらもなんとか馴染んできた
遺伝子異常ならしかたない 慶応大学病院に検査しに行きたいけれど、検査したからといって
うちの子の多発奇形が治るわけじゃないから、なんとなく気が進まない
七五三の三歳は時間が過ぎてしまったので五歳からすることにした
玩具はずっと1歳のときのものを使っていて、まだ飽きてくれない
最近、1才児の本を読み上げるようになったので、少しは進歩しているみたいだ
ただ、幼児教室なんかで同じ年の子を見かけると、軽い憂鬱感に襲われるようになってきた
比べてもしかたない、と言い聞かせるけど、この虚しさは何なんだろう
教育費がまるまる浮いてしまうのが、こんなに虚しいとは思わなかった
筋トレにしている散歩に連れて行くと、いつまでたっても喃語でヨチヨチ歩きの子に
いいかげん障害児だと気づかれたらしく、遠巻きにヒソヒソされることが増えた
罹災したときのためにこういう子がいることを知っておいてもらったほうがいいかな、と
自分に言い聞かせて子を連れて歩いているが、なんとなく滅入ってくる
これらのことって、重度心身障害児としては『あるある』なことでしょうか？？ あるあるだと思う
たぶん忙しい時期を過ぎて慣れてきて周囲に目がいくようになったからかな
あと1年で就学関係で忙しくなって虚しくなる暇が無くなると思うよ
就学後、親の会や支援校のママ友に教えて貰ったりする自費療育に通い出すと
天井知らずで教育(療育)費がかかるので、お金はしっかり貯めておくといいよ
私はホースセラピーやABAカテキョとか高すぎて手を出せなかった
ヒソヒソで胸が痛むのも慣れてくる
普段の行動範囲が固定されたらヒソヒソも減る(周囲が既に知ってるから
あと移動支援やデイサービス利用で送迎を自分でやる事も減るかと思う
そしたら趣味やパートをやって気分転換するといいよ うちの息子は小学生だけど、周りの目にはなれないなあ。じろじろ見てくるおばあさんとかいるからつらい。同じ年くらいの健常児見るのもしんどいよ。小学生になると友達同士でわいわい楽しそうで。外出するのは勇気いるよ。 小さかった頃は病院で一緒になったおばあさんによく話しかけられた。
まだ喋れないって言うとびっくりされた。 ABAカテキョが地味に高いしデイも自己負担だからこちらも地味に高い
兄弟もいるので全く貯まらないわ 障害児あるあるどころか子が成人しても思うらしいよ
（子供の頃はまだいいとか楽しい時期とか言われるから成人してからの方が色々きついのかも）
たぶん自分が死ぬまで続くんじゃないかと思ってる
どうしようもないしどうにもできないから騙し騙しやっていくしかないよね >>90
「そう感じて当然だ」というのが
だーかーらーｗ
当然だなんて書かれてないやんｗ
「だろう」「じゃないの？」って推測と問い掛けって説明あるでしょｗ
こう砕いて説明されても理解できないようでは、お察し申し上げました（） >>96
そらそうだ。そのうち友達からの年賀状には子が成人式、大学受験、就職しましたって報告になるんだろうなあ。自分が障害児の世話に一生をかけている間に皆は全く違う世界を生きていく。想像しただけでも本当につらい。 年賀状なんてやめたな
親戚にもやめた
子供が健常でもやめてたと思う
子供が成人式になるまで年賀状の交換続けるの？やめたらいいよ
今は似た環境の人とSNSで簡単に繋がれるんだからそんな取り越し苦労やめたほうがいい。メンタル保護のために ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
