心臓病の子を持つ親のスレ4
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心臓病の子供をお持ちの親のためのスレッドです
心房中隔欠損症 心室中隔欠損症
動脈管開存症
心内膜床欠損症
大動脈縮窄症 大動脈弁狭窄症
ファロー四徴症 両大血管右室起始症
完全大血管転位症 総動脈幹症
三尖弁閉鎖症 僧帽弁閉鎖症
単心室症 肺動脈閉鎖＋心室中隔欠損
無脾症・多脾症 左心低形成症候群
修正大血管転位症 純型肺動脈閉鎖
総肺静脈還流異常症
エブスタイン奇形
川崎病 など
さまざまなものがあります
前スレ
心臓病の子を持つ親のスレ3
http://itest.5ch.net/mevius/test/read.cgi/baby/1440571049 >>4
ありがとうございます
次スレ立てる時に一度整理整頓したいですね 愚痴の書き散らかしになるので、嫌な方はスルーしてください
心臓以外の合併症があってこの前手術だったのだけど、心臓のこともあって治りが遅い
まずは何はともあれ心臓の手術を終わらせて、それから他を順次治していこうという方針だけど、やっぱり時間かかるなあ
お花見の頃には退院できそうな見込みだったけど、GWも怪しい
実家の方からは暖かくなってきたから帰省について聞かれるけど、動けるようになったらこっちから連絡するので当分放っておいて欲しい
私だって祖母にひ孫を見せてあげたいけど、それができなくて心苦しいのに
そして、鎮静かけて寝ている期間が長いので、もう首はすわったかとか、もうすぐ離乳食かなとか、普通の赤ちゃん基準で周囲に色々聞かれるのが地味に辛い
離乳食どころか、まだ口から栄養取れずに産まれてからずっとチューブ経由ですよ
今度こそ、今度こそ、と直母目指して搾乳頑張って来たけど、私はいつまで頑張れば良いのだろう 妊娠初期に催奇性のある薬を飲んだ
でもそれは私の体もかなり辛かったので、医師から説明を聞いた上で服用した
多分それが原因で心臓や奇形が出たのかもしれないので、産後何でも自分を責める癖がついてしまって疲れる なんで心臓病になるか、薬のせいなのか、心臓病にまつわる色々な因果関係って全くわかっていないみたいだから、気にしないで大丈夫だよ。元気をだして >>9
がんばらなくていいよ
病児育児は長期戦なんだから程々に力抜いて無理なくできることだけやる、誰かに任せられることは丸投げするくらいの図太さは必要
搾乳しんどいときはミルクでいいし、母乳育児だけが育児じゃない
実家には、会いたいなら見舞いに来い、こちらからは動けねーよでよろし うんうん
今は目の前のお子さんだけ見ていてほしい
外野のことはスルーでいいと思うよ
うちも1歳半までチューブだったけど、3回手術して現在3歳で保育園に通っている
お遊戯会では発語が遅れているからかセリフ一言もなかったけどダンスでは誰よりもキレキレで感動したよ
私も、この子は一生歩けないんじゃないか…一生走れないんじゃないか…一生意思疎通が出来ないんじゃないかって悩んでいたけど子供って親が思うよりずっと強い >>9です
書き出したことで少し頭の中が整理されて気持ちも落ち着きました
>12-13さんありがとうございます
実はNICUに入院中の子で、娘よりも長期かつ重症の子がいるため、私程度は些細な悩みだと思い込んでいたようです
自分が疲れていることをきちんと受け止めて、任せられることは他の人に投げてしまおうと思います
そういえば、今日は良いことがありました
状態が良くなってきたので少し鎮静のための薬を減らしているのですが、結構長い時間目を開けてくれました
手術前日以来なので、本当に久しぶりのことです
まだ泣いたりはできないようですが、少しだけ前進できた気がします >>14
よかったね
元気な子にとってはちょっとしたことかもしれないけど、私らにとっては嬉しいよね
子のペースでのんびり前進していけたらいいんだから気長に待とう 我が子の見舞いに来るたびに同い年のいとこが何をしただのの話をする姑についイラッとしてしまいます
世間話のノリだとしても正直聞きたくない
そちらのお孫さんと私は血の繋がりもないし本音を言えば興味ない
ふーんどこそこランド？そいつぁ楽しそうですねふーんはーんって思い切り失礼な返事を返してみたくなる 他の子の成長は聞きたくないよね
うちのトメさんは言わないでいてくれるけど
義実家に甥っ子家族と撮った写真が飾ってある
色々なところに遊びに行って楽しそうですね
うちの子は人混みを避けて室内で撮った写真ばかり
2歳だけどまだ歩けないし
また検査入院の予定あるし…
比べてしまうのがつらい
愚痴すみません なんか分かるわ
うちは健常児を育ててる人の愚痴に苛々するようになったな
元気でいてくれるだけよくねーかと思ってしまう
健常児だろうと育児がしんどいもんはしんどいとは分かっているつもりでも、そこは理屈じゃなくなってる 健常児の親の愚痴わかる
なにも私に言わなくてよくないかって少し困惑する
逆に偏見なくていい人なのかなって思いこもうとしたけど、
結局うちの子にならマウント取っていいっての感じられてなんだかなぁってなってしまった 子が活発すぎてしんどい系の愚痴はなんかフォロー入れたくなくなる…我ながら捻くれてる >>20
私まさにそれだわ
友人の子は活発、発達も早めで会社の託児所入れて仕事復帰
こちらはおっとりだけど発達大幅遅れで保育園断られてやむなく専業主婦
健康ないいじゃんと言いたいけどね >>21
うんうん
うちもやむをえず専業だよ
子が元気で保育園や託児所に入れて自分は仕事復帰してるのが羨ましすぎる
愚痴られても自分の人生左右されないだけいいだろって思ってしまい、兼業ママとは距離置いちゃった 2才の子が今度カテーテル検査で2泊3日入院することになったのですが、入院中こんなものがあるといいよ、というようなものありますか？
病院から指示はあるものの、子供の気を紛らわせたりブラスアルファで準備するといいものがあれば教えて欲しいです >>23
DVDプレーヤーとタブレットがすごく役に立ったよ
音はヘッドフォンしたりもしたけど、うちの病院は日中は割とお互い様って感じだった >>24
ありがとう
ヘッドフォンとか全然考えてなかったです
助かりました
これを期にDVDプレーヤーも検討してみます >>25
DVDプレーヤーは病院によっては床頭台(ベッド横の台)についてることがあるよ。うちの病院はついてたけどテレビカードが要ったから自分で持っていきました。
一回病院に聞いてみてもいいかも。買わなくても使えるかもしれないです。 >>23
シールがあるとベッドから起き上がれなくても遊べるよ
いつも読んでる絵本とか、お気に入りのタオルとか
馴染みのものがあると落ち着けると思う >>23
いままさに入院中だけど
・スーツケース、旅行用の折りたたみバッグ、レジャーシートが活躍中
病室に収納がないので、ベッドの下にスーツケースを広げたり、レジャーシートを敷いたりして収納代わり
・普段使いのおもちゃやぬいぐるみ、湯上りタオル、入眠アイテム(他の人も言ってるけど、子が安心できる馴染みのものを)
・母の暇つぶしになるもの
スマホでもいいが、他にあれば >>26
>>27
>>28
23です
色々ありがとうございます
病院に収納が少ないのすっかり忘れてました
病院にも改めて設備を確認してみようと思います
あとはお気に入りのタオルケットを忘れずに
色々聞けて本当に助かりました >>29
以前入院していた病院では、緊急搬送時にベッドごと移動したり、
シーツ交換で週に一度動かすので、
基本的にベッド下に物を置くのは禁止でしたよ
一応確認した方が良いと思います 胎児に心疾患があるのが判明し、地元の産科から大学病院へ転院していたんだけど、来週から循環器専門病院への転院が決まった。
まだしっかり診断が出てないから（病気は確定）、早く診断してほしいような、複雑な気持ち… >>31
より専門的なところでお産ができるならひとまず安心かもね
色々悩むかもしれないけど自分を責めないでね >>32
ありがとう
今はお腹の中で元気だからさほど現実感ないのかも、割と冷静というか…
産まれてから家族みんな頑張りどころかなぁ >>33
急なことで驚かれたでしょうね
もし気持ちに余裕があるなら、今のうちに産後の準備をすることをおすすめします
おそらくお母さんだけ先に退院することになるので、面会の交通手段の検討とか、上のお子さんがいるなら、預け先とか‥
検査結果が出るまで落ち着かないとは思いますが、時間をかけて受け止めてください >>31
関東の専門病院なら私も一緒です。
辛いよね、頑張りましょう。 >>31です。
みなさんお優しい…ちなみに関東の病院です。
とりあえず役所にて医療費のことや、上の子の保育園のことなど確認してきました。
比較的動けるのは今だけですもんね…早め早めの準備を心がけたいと思います。
頑張りましょう！頑張ります！ 役所類の手続きが面倒かも。
特に保険証だけは産まれてすぐに手配してもらえるように旦那さんに言っておく方がいいよ。
ウチは夫が総務系だから、自分ですぐに作りに行ってた。 >>31
名前候補を漢字まで、しっかり絞っておくのもお勧めです。高額医療等、役所の手続きする際に名前が決まってないと先に進まなかったから。
多分同じ病院だと思いますが、十年前に担当医がお母さんの最初の仕事だよ！と私に言ってくれた事です。その子も今はフォンタン終えて毎日元気に走り回ってる。色々不安だろうけど頑張っていこう！ 参考になるか分かりませんが、私が子のNICU入院関連でやったことリストです。
やるべきことをリスト化して、ご家族と共有すると良いですよ
●役所関係
・小児慢性特定疾病
病院で意見書を発行して貰う。専用書式あり。
その他必要な書類を役所に確認
・養育医療
病院で意見書を発行して貰う
・特別児童扶養手当
専用の診断書が必要。役所で書類を貰って、病院で書いて貰う
・限度額認定証
各種補助でそこまで高額な請求は来ないはずだけど、念のためあると安心
・その他自治体独自の医療費補助
・ご自身の保険関係の確認
胎児異常の場合、事前に入院して病院で陣痛を待つケースが、あります
入院期間が通常の出産より長くなるので、一度保障の内容と、手続き方法をチェックする
●搾乳
・搾乳機
病院で試せるのなら使用感を確認する
電動で両胸同時搾乳できるものがおすすめ
手動は一ヶ月もしないうちに腱鞘炎になった
・母乳パック
ピジョンの80mlタイプがコスパが良くおすすめ
小容量タイプを買いたくなるけど、すぐに搾乳量は増えてくるので少し多めに入るものが良い
・運搬用品
これから暑くなるので、保冷バッグと保冷剤は必須
ロゴスの氷点下パック 550gのソフトタイプが使い勝手が良い
●その他
・ファミリーサポートや子育てサポート系NPOの利用登録
・上の子がいれば、保育園など預け先の確保 あと、育児用品の購入は退院の目処が立ってからの方が良いです
予想外に入院が長引いて、使用しないままになったり、サイズアウトすることが考えられます。
入院後の生活は、NICUスレも参考になるので、目を通すと良いと思います。 都民なのですが、TGAで姑息術→根治術→1ヶ月入院だったので会計どうなっちゃうんだろう…と冷や汗流しながら色んな書類準備してたら、乳幼児医療証で全部タダだった 手術の予後が思わしくなく、気管切開をすすめられたのですが、まだ、気持ちの整理がつかない
そうするしかないのは分かっているけど、先のことを考えると気が重い
仮に今回回避できたとしても、結局次の開胸手術があるから、その時に切開という話にもなりかねない
これまで何ヶ月も頑張ってきた結果がこれって‥ 動きたい盛り、自己主張激しい2歳
最近抱っこじゃないと寝付けない…のに
今度カテーテル検査でベッド拘束が待ってる
寝かしつけも拘束されたまま
ご飯も遊びも…で激しく暴れるのが想像できます
今から気が重いのですが
乗り切った方いたらお話聞かせてください カテーテル検査だと基本翌朝くらいまで足固定じゃない？
ウチの子がかかってる病院は基本的はICUだけど「ICUがいっぱいで大丈夫そうなのですみませんが・・」
とその日のうちに一般病棟に移されたことあるけどね。（何かあればすぐICUに戻します、との事だった）
でもその日は看護師さんが面倒見ます、との事で母子同室はなかったな。
ウチももうすぐカテーテル検査だよ。 >>45
うちは一歳半でカテーテル検査
拘束されたまま寝付くの大変だったけど、とにかくDVD見せて眠くなるまで待つしかなかったな
普段は8時ぐらいに寝るけど、この時は0時近くまでかかった
寝不足でしんどかったけど、1、2日の事だしとにかく時間が過ぎるのを待つしかないって割り切ったよ >>46
2回目のカテーテル検査なのですが
前回は次の日の昼まで胴体と足を固定されていました
同じくICUが一杯になりやすい病院なので
また付き添いになりそうです
お互いスムーズに検査が終わりますように
>>49
時間が過ぎるのを待つ…その通りですね
好きなDVDを見せて、絵本をたくさん読んであげようと思います
覚悟を決めました
付き添いは本当に休まらなくてつらいですが
仲間がいると思うと少し励まされます
ありがとうございました 純型肺動脈閉鎖の息子が10日から1年生です。
入学式の日に教室で息子の事を話するんだけど、あまり構えさせず且つ軽んずることもなく上手く伝えるには
どんな挨拶にしようか考え中
Ｅ区分でマラソン禁くらい、ワーファリンもネック
マンモスだから、昼休みとか危なっかしいかも？と先生方には言われてますが、男の子だし元気に遊んでも欲しいのは私のエゴですよね。
先輩方はどう伝えましたか？
携帯からで変な改行あったらごめんなさい >>51
うちも純型肺動脈閉鎖です！！すみません、うちはまだ３歳なのであまりアドバイスもできないのですが、同じ病名の人がここにいるだけで嬉しくなったのでついレスしたくなりました
滅多にいないので…
ちなみに幼稚園の保護者挨拶ではそのまま状況を言いました
重たくならないように、子供の好きなものや性格の話→軽く病気の話→幼稚園での生活をとても楽しみにしています
という感じにしました 心室中隔欠損の2歳児なんだけど
穴が大動脈弁に近くて弁の変形が進んでるっぽい
就学前くらいと言われててまだ先だと気楽に構えてたけど
今度の精密検査次第では手術が早まるかも…と急に現実的になってgkbr >>53
うちはvsdじゃなくてasdなんだけど、就学前位かなって話だった手術を昨年末、年少の三学期に前倒しで受けました
手術してみて、もう少し早めにしてあげたら良かったかなと思ったよ。術前術後で登園出来ない期間があったのも可哀想だったし
何より手術したら遊んだり走り回ってても全然疲れなくなった。体力ないタイプなんだなと思ってたんだけどそうではなかったみたい
前は普通に友達と遊んでると一人だけ疲れてついていけなかったりしたけど見違えるようになったよ
急に手術が前倒しになると緊張するけど、こんな良い事もあったよと多少参考になれば >>54
今のところ本当に心臓悪いの？ってレベルで元気に見えるんだけど
本人は辛いかもしれないんだよね
燃費も良くなるかもｗ
気休めにお参りでもしてくるわ
ありがとう >>52
ありがとうございます。
病院ではともかく、地元ではうちもなかなかお仲間見付からずです。
(ﾟ∀ﾟ)人(ﾟ∀ﾟ)ﾅｶｰﾏ
息子は保育所だったので、市役所や先生方に話す機会はありましたが、特に紹介する場面もなく助かりました！
気負わず、息子をプレゼンしてみます。 >>53
うちもまだまだ先だったけど早めてもらうようにお願いしてる
超元気だけどジワジワ負担かかってるかもしれないし本人がよくわからないうちに終わらせたくて…
体も大きめだし目に見える症状もないし軽い心臓病とうっかり思う時があるけど、手術必須な奇形というだけで軽くはないよね
一生付き合ってくのは子ども本人だし女の子だから出産もあるし、やっぱり普通とはちょっと違うよと早めに伝えていかなきゃな… 無知ですみません
心疾患とかあると保育園や小学校の入園入学のときに皆の前で自分の子の症状についての話をさせられるものなのですか？ 園や学校の方針とか先生の考え方にもよるだろうとは思うけど、うちは特に言わなかったよ
運動制限があったり色々集団生活に支障が出る場合は言っておいた方が無難な場合もあるだろうし、症状によるんじゃないかしら うちも制限ないけど保育園に入る時に役所の人には話して、願書と児童票にも手術歴があることを書いておいた
でも話が通っていなかったらしく入園してしばらく経ってから｢胸に傷があるんですけどどうしたんですか！？｣って担任に言われたよ
説明会の時に言って欲しかったと言われたけどこっちからしたら知らんがなって感じだったから書面と口頭で一応知らせた方がいいかも >>58
症状によると思うよ
うちは３歳で難病指定の心臓病だけど、幸い今は運動制限も薬も何もないから、言う必要ないし
運動に参加できないとか、酸素ボンベが必要とか、毎日給食の時に薬飲む必要とか周りが「ん？」と思うようなことがあるなら先に軽く言っておくと、すっきりするとは思う >>58です
レスありがとうございます
確かに症状によるし周りに疑問に思われることがあるようならはじめに言っておいたほうがスッキリするもんね
願書に書くだけじゃ話が通ってないこともあるのね…
うちも特に制限はないのだけど口頭でも伝えておいた方が無難なんだろうね
来年保育園入れるつもりなので気をつけます 胸の傷ってやっぱり皆びっくりするよね
上の子の通う幼稚園に根治済みの下の子も入れたいんだけど、毎朝乾布摩擦の時間があるんだ
まだ2歳だから本人が気にするかどうかはわからないけど、4歳になったらまず周りの子は「なにそれ？」って聞いてくるよね
事情を知ってる身内は傷を見るたびに頑張った証だねって言ってくれるけど、傷とどうつきあっていったらいいのやら >>63
手術痕の反応はピンキリだけど子供達はすごく見たがるよね。
「しょうがないから飽きるまで見せてやりな」。
最初は食い入るように見るけど後は普通に接するみたい。
下手に隠そうとするとより興味を引くから
隠さず見せてやりなよと因果を含めた方が良いかもね。 うちの子合併症の関係で胃ろう造設しているけど、他の子に引っ張られてしまわないかが心配
入園まであと一年あるから、それまでに外せると良いのだけれど >>53
うちの娘が3月に産まれてすぐに心室中隔欠損と言われて昨日、大きな病院で診てもらったら弁の近くで今後変形が出たら手術と言われました。
言われていたよりも穴が大きいことも分かり凹んでますが、現状で苦しそうだったり飲みが足りないと言うこともないのですが何もしてあげられないのがツラいです。 >>66
まだ生まれたばっかりなんだね
ただでさえ小ちゃくて儚いのに不安だよね
普段の育児に加え通院や手続き大変だけどお互い頑張りましょう 一概に言えない…ということは分かっているのですが教えてください。TGA患者で障害者手帳を取得されてる方はいらっしゃいますか？ >>68
うち息子がTGA2型で根治済み(生後１ヵ月で根治術した)
本当に言い方悪くて申し訳ないんだけど、そもそも手術しないで死ぬか、手術するかって病気だから障害者手帳ってもらって生きていくことができるのかな…
出産前にTGA関連のブログとかあさったけど、障害者手帳持ってるって話はみたことなかったな >>68
自分の知ってる範囲では3型（成人）、1型（小児）の人が持ってる。
うちの子はTGA以外にも問題があってバンディング→体重増加を待ってジャテンだったんだけど
ジャテン前に申請して通ってるよ。ただジャテン後の次回更新は通らないと思ってる。 >>68です。レスありがとうございます。長文になりますが…。
今妊娠中の子がTGA1型の診断で、生後10日程での手術予定です。
産まれる子本人のため…というよりは、家族の事情の為に取得できないだろうか？と考えた為に質問させてもらいました。
上の子が保育園年中で、1歳児から通っているのでこのまま卒園させたいんです。
ですが、切迫になったことで私がパートを退職したので産後間もなく退園を迫られるかもしれなくて…。
幸い待機児童はいない地域なので、退職即退園！ではないのですが。
先天性心疾患を持つ子を生後2ヶ月で保育園に預けるのは可能なのか？？という不安もありますし、出来れば自宅でしっかり見てあげたいというのが本音です。
保育要件である【就労】の代わりに【看護】を認めてもらう為には手帳があるとスムーズとの話を聞いたので、TGA患者はそもそも取得できるのかな？と疑問に思った次第です。
ブログなどを読んでもやはりそういうお話は無かったので。
取得できないことはない、という感じなんでしょうかね…。
もちろん、まずは無事に産まれ、無事に手術が成功する、というのが大前提になるのは重々承知しております。 >>68
障害者手帳全般に言えるみたいだけど、
都道府県によっても審査の度合い（緩いキツい）が違うみたい。
隣県の病院に通ってるせいもあるんだろうけど、
ケアマネさんが「都道府県によって違うから何とも言えないけど、1歳済んでからの方が通りやすいよ」
との事で1歳待って、先生にも相談してから申請して通った。 >>71
ジャテン成功したらもう「心疾患持ち」ではなくなるから、発行はできないんじゃない？ >>73
横だけど、成功=完治なのかな？根治と完治は違うんじゃ？って気もする
術後も定期的なフォローは必要だし
次の定期検診のとき主治医に聞いてみようかな >>74世間的とか書面的には根治=完治なんじゃあないかな？フォローといっても年に一回検査するくらいだと思うし
こちらとしては心臓を手術してる時点で普通の健康体とは言えないよって気持ちがあるけど、主治医には「もうなにも問題ありません。例えば幼稚園入る時とかにわざわざいう必要も別にない」って言われたことあるから根治=完治なんだろうね
手術大成功で、成長も良く運動制限もないからかもしれないけど、やっぱり心配だよね 他の障害児や病児のケースを見ても
行政的に先天性心疾患児は冷や飯を喰らっているよね。 野田聖子がそのへん頑張ってるけど、野田聖子じゃなぁ。。 >>71
別に手帳がなくても看護で保育の案件満たせるよ。
私は第二子が心疾患で、長子(保育園年長)を看護で保育園利用してる。
うちは手帳3級だけど、手帳無しでも保育園は福祉なので「その他の理由」でいけるかも。 シナジスと服薬終わったからしばらく使わないかと思って小児慢性の更新しなかったら
手術が早まりそうで失敗したわ シナジスとかRSウイルスについて病院から何も説明がないのだけど、心臓が悪い子全員が必要なものではないのですか？ >>80
寒い時期に流行るから地域にもよるだろうけど夏の終わり頃になれば話があるんじゃないかな？
あと2歳以上になって体力が付いてくれば必要ないとうちの子は言われた >>80
必要というか、心臓や呼吸器、早産やダウンの子は悪化しやすいからシナジスが保険診療で射てるよという案内だから必要かどうかは主治医が判断すると思ってる
根治済みでも流行ってるからうっとこうかと言われることもあるみたい
今まで気付かなかったけど、シーズンの初回の接種の月齢が24ヶ月以下ならそのシーズン全て接種できるみたいだ…
うち10月が2歳の誕生日だから、例えば9月に1回目うてば2歳過ぎても春まで適用になる…ってみんな知ってた？ ここが詳しいかと
ttps://www.mch.pref.osaka.jp/hospital/department/shounijunkankika/junkankika04.html
ウチの子、ここでお世話になってるけどこのページ知らなかったw
打ちましょうねーと言われて、なすがままに。
接種は地元の小児科に変えてもらったけど。 2歳のシーズン中までかと思ってたら初回が24ヶ月以下なのか！
秋生まれだから流行遅いと打てなくなるな ありがとうございます。季節も影響するものなのですね。 >>68
うちの子(保育園児)がTGA3型で東京都、身体障害1級。
ただ術後の房室ブロックでペースメーカー入れたから1級で入れてなかったら3級程度だった。 退院前のカテーテル検査の予定が決定
何事もありません用に 胎児がファロー四徴症と診断されたのですが調べてもあまり情報が無くて混乱しています
産まれてから少なくとも１、２回の手術は確実だろうと言われたので必要だと言われました
もしなにか産まれる前に出来る事や準備した方がいいものなどあれば教えて下さると嬉しいです >>90
産後子どもがNICUに入るかもだから>>40を参考
在宅酸素に備えて家の中を断捨離、大掃除
※酸素をつくる機械が直射日光や火気厳禁
入退院を繰り返すことを想定して、旦那さんに家事のやり方を伝えておく
(子どもが入院すると母or父が24時間付き添い)
このスレを熟読
うちの子はファローじゃない心疾患なので、他にまだあるかも これも追加
子どもは感染症NGになるだろうから人混みには連れていけない
お客さんの少ないスーパーコンビニくらいはいいかもしれんけど(やむをえずやってるお母さんいるけどオススメしない)
ネットスーパーや生協、育児用品の豊富な通販を下調べして、必要ならすぐに利用できるようにしておいたほうがいいかも
あとうちだけかもしれんが
うちの子は心不全の影響で吐きやすい
洗濯が大変なので、ドラム式洗濯機を導入しておいて正解だった
そうでなくても家事の手間を省く工夫はしておいたほうがいいかも >>90
うちも胎児時点ではファローの診断でしたが、産まれてからは両大血管右室起始症の診断でした
ファローだからと、特別準備が必要なことはありませんでした
いずれにせよ、産まれてから手術が必要になります
すでに聞いているかもしれませんが、手術の成功率は体重がある方が上がります
なるべく40週近くまでお腹の中に留まって体重を増やせるよう、今は無理せず健康に過ごすことが大切です
それから、医療機器の持ち帰りが必要になるかもしれないので、収納の多いベビーカーの選定などすると良いと思います >>90
妊娠中ファローの診断で去年出産、つい先日根治術を終えたばかりです
泣かせすぎると発作が〜と言われてるかなと思います
外出しなくても新生児から使える抱っこ紐があると精神的に楽かと思います
上の方も書かれていますが宅配サービスよく使ったのとファローは比較的体重増加しやすい疾患だと言われていますがやはり正産期まで持っていくことも大事かと思うので母体を休めてくださいね >>90
補足ですが、前スレでファローの診断を受けたときに、このスレの皆さんからアドバイス等いただきました
去年の6月あたりですので、目を通してみると良いかと思います >>91 >>92 >>93 >>94 >>95
まとめての返事で申し訳ないです
ネットスーパーなどの宅配サービスは今も使用しているので他に育児用品が強いところも調べてみます
上の子がいる場合預け先も必要になってくるかと思いますが働いてないと保育園は厳しい地域＆頼りになる人がいないのでどうしたらいいのか正直頭を抱えます…
診断されたばかりで気持ちがふわふわしてましたがNICUなどの単語を見て段々と現実感が出てきました
今は標準より大きいらしく体重の面では有利だと医師から言われたので少しでも長くお腹の中で育てていきたいです
前スレも読みます
夫にもこのスレッドを見てもらって夫婦で今後のことを考えていこうと思います
色々と教えて頂きありがとうございました >>90
そのレベルの手術をする病院なら、患者支援センターみたいな相談窓口があるだろうから
手続きやその他で、もし>>40で分からないところがあればケアマネジャーさんにどんどん訊ねるといいよ。
ベビーカーの収納は同意。400Lの酸素ボンベが安定して載せられることを条件に
トイザらスにボンベ持参して片っ端から重りの人形も載せて動かして決めた。
あとはね、産まれる前にも産まれた後も、親が無理しないこと。 あと私は月齢スレを見ないこと…かな
他の疾患もあって普通の子育てができなかったから見るたび泣いてた >>98
むちゃくちゃ同意！！
発育も体重も子のペースでいいって頭では理解していても、他の健常児と比べて落ち込むんだよね
見ざる聞かざるが吉 うちもファローですが在宅酸素いりませんでした
ベビーカーは下見だけしておいて、必要になる前に購入で良いと思います
新生児から横抱きできる抱っこ紐は、使うと吐くので使えませんでした
病院で試させて貰ってから買えばよかった… ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
