癌/がん/ガンを除いた闘病者のブログ 6

**Trackback(774)** · 2020/10/18(日) 06:22:37.00

闘病カテゴリに登録してあるブログであれば何でもOK

前スレ
https://mevius.5ch.net/test/read.cgi/blog/1596399157/

**Trackback(774)** · 2020/10/18(日) 08:55:58.59

たて乙

**Trackback(774)** · 2020/10/18(日) 20:11:33.25

犬のウンチ片付けれよ

**Trackback(774)** · 2020/10/19(月) 01:45:39.47

スレ立てありがとうー！

**Trackback(774)** · 2020/10/19(月) 04:23:39.67

なんか擁護だかしらんが変なの沸いてるな
ちゃんと調べてから絡めばいいのに

**Trackback(774)** · 2020/10/19(月) 07:49:41.34

やっぱり美容師さんは、TLSが確定している感じだね
こんなスピードで目が進むかね
早すぎるわ

**Trackback(774)** · 2020/10/19(月) 09:30:33.90

ALSでも最終的に眼球まで動かせなくなるのは1割程度らしいね
美容師さんのは進行も劇的に速いし性質の悪いタイプなのかな
閉じ込め状態は本当に怖いと思う

**Trackback(774)** · 2020/10/19(月) 14:32:54.88

最終的にっていうか
大多数はTLSになる前に肺炎とかで亡くなる
運良く生き延びたらTLS
希望の全く無い病だわな

**Trackback(774)** · 2020/10/19(月) 16:09:27.94

その大多数の人達は徐々に体が弱ってって感じ？
それだと美容師さんはまだまだ当てはまらない気がする
そりゃ健常者よりは、だけどまだ症状が出て1年程度だよね

**Trackback(774)** · 2020/10/19(月) 17:20:47.67

気管切開をし人工呼吸器をつけている患者には常にたんの吸引が必要
吸引作業でさえ侵襲的医療行為
平たく言うと体に悪い
でもしないとすぐ死ぬ
レイチェルさんとこ見れば、その切迫度がわかる

**Trackback(774)** · 2020/10/19(月) 17:53:45.09

ALS残酷すぎる病気だ・・早く治療薬が完成して救われてほしい。

**Trackback(774)** · 2020/10/19(月) 18:27:18.45

>>9
普通もうすこし緩やかに進行する場合が多いから、眼球動かなくなる前にダメージが蓄積されて不具合が出て死ぬけど
彼は進行が早いから体にダメージが蓄積される前に症状が進んでいってるって状態かな

**Trackback(774)** · 2020/10/19(月) 22:11:38.13

美容師ほどじゃないけど進行が早かった20歳くらいの男の子が
確定から３年くらいでTLSになってそこから更に３年間生かされて
最期は血を吐きまくって亡くなったブログ読んだら怖くなった
びようし……

**Trackback(774)** · 2020/10/19(月) 22:54:53.35

自死詐欺とうとう垢ごと削除したのね
そのうちまたつまらない釣りで見つかりそうだけど

**Trackback(774)** · 2020/10/19(月) 23:14:35.74

しかしALSのブログのコメする人達の内容が何か上っ面だけの自己満コメントに見えてしまうな。

**Trackback(774)** · 2020/10/20(火) 13:17:08.93

>>13
そのブログは今もありますか？

**Trackback(774)** · 2020/10/20(火) 14:35:23.88

>>13
自分もそのブログ気になる
神経難病系のブログは結構読んでると思うけど初めて聞いた

**Trackback(774)** · 2020/10/20(火) 17:40:05.98

アメリカ在住のハジメくんだよね。私も読んでた。

**Trackback(774)** · 2020/10/20(火) 21:11:37.36

母親が香ばしい、、、

10代発症って珍しいな
若いから症状が進行しても生きられたのかもね
それが良かったのかは分からんが

**Trackback(774)** · 2020/10/20(火) 22:00:08.33

>>15
匿名で好き勝手言ってるわれわれも本人を目の前にしたらきっとあの程度の事しか言えないだろうね
無責任だと分かっていても本人が喜びそうならって
真正面から向き合う介護人は鋼鉄のメンタルが必要だね

**Trackback(774)** · 2020/10/20(火) 22:04:30.66

はじめくんは途中からは親のために生きてるような感じだった。底抜けに親思いな子だった。美容師君は望み通りの最期を迎えられると良いけど

**Trackback(774)** · 2020/10/20(火) 22:13:58.62

上位にご報告とあったから最初から読み進めて行って最新記事に辿り着くも
無事出産の知らせww
ご報告とか使わないでくれ

**Trackback(774)** · 2020/10/20(火) 22:31:57.06

食事の前にカトラリーの口に入れる部分掴む人なんて初めて見た

**Trackback(774)** · 2020/10/21(水) 01:47:50.34

>>20
確かに。
それだけにもう少し考えてコメントしなさいよって思いますね。
たらればみたいなのとか、こんなコメントを書いて自分は良い人なんですみたいなやつはホントに有り難うって思ってるのかなって考えてしまう。
まぁ、思ってもそんな事言えないのが事実だけど。
いづれ死を迎える人に掛ける言葉ってマジ難しいね。

**Trackback(774)** · 2020/10/21(水) 08:23:33.64

美容師さん、クロ現見て初めてあっちゃんの本音を知ったってあるけど。
本当奥さん大変だろうなと思うわ。
本人も辛いだろうけどALS家系なの言わないで結婚して罪深い。

**Trackback(774)** · 2020/10/21(水) 08:28:54.28

結婚に向いてないとか出来ないしって理由が散財癖で借金あるからって打ち明けるのはそこじゃないだろって話だったしねー

**Trackback(774)** · 2020/10/21(水) 08:43:02.66

家族性ALSって定義もあるのにアキラはわざわざリブログして遺伝は関係ないとか言ってたよね
素人でも普通に辿れるのに

**Trackback(774)** · 2020/10/21(水) 10:25:11.43

>>23
スプーン曲げしてるみたいに見えたよw
あの服の着方はだらしないね。良く混んでるお店に１人で行く勇気は凄い、私未だに喫茶店でも無理。

**Trackback(774)** · 2020/10/21(水) 10:41:18.92

カップもおぼんも机も汚い

**Trackback(774)** · 2020/10/21(水) 11:14:11.84

看護師やヘルパーさんは仕事中なんだし
お茶につきあわされるのは迷惑だよね
本来は禁止だし
あと、家政婦さんじゃないんだから、何でも頼むなよ

**Trackback(774)** · 2020/10/21(水) 11:42:46.55

久々の動画　顔も出さないけどbadの方が多いw

**Trackback(774)** · 2020/10/21(水) 14:01:47.62

>>25
息子は高確率でALSになるし、奥さん本当に可哀想

**Trackback(774)** · 2020/10/21(水) 14:14:14.35

奥さんもだけど子供が一番可哀想
いつか自分もなるかも知れないってずっと怯えてなきゃならなくなるよ

**Trackback(774)** · 2020/10/21(水) 15:45:21.07

本当にそうだよねえ
たとえ発症しなくても、遺伝子受け継いでたら自分の子供にもまた遺伝するものね
子孫を残すことをやめないと永遠とAlsがついて回る

**Trackback(774)** · 2020/10/21(水) 16:35:53.78

>>29
カップの外側にも茶色い水滴あいてるね
せめて全国に発信する時は綺麗に見せようと思わないのかな

**Trackback(774)** · 2020/10/21(水) 17:36:56.93

3人男兄弟で美容師さんだけだから
なるのは限らなないから
ならないと良いよね。

**Trackback(774)** · 2020/10/21(水) 17:39:04.94

>>35
髪染めたりする前の問題だよね
本人が言う「大人の三十路」ならさ