癌/がん/ガンを除いた闘病者のブログ 6

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2020/10/18(日) 06:22:37.00ID:6xP0g06u
闘病カテゴリに登録してあるブログであれば何でもOK

前スレ
https://mevius.5ch.net/test/read.cgi/blog/1596399157/
2020/10/18(日) 08:55:58.59ID:WPOBEW5C
たて乙
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2020/10/18(日) 20:11:33.25ID:ZzxqebMB
犬のウンチ片付けれよ
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2020/10/19(月) 01:45:39.47ID:VG/EKVVK
スレ立てありがとうー！
2020/10/19(月) 04:23:39.67ID:vSEBkAya
なんか擁護だかしらんが変なの沸いてるな
ちゃんと調べてから絡めばいいのに
2020/10/19(月) 07:49:41.34ID:cFHz9Iin
やっぱり美容師さんは、TLSが確定している感じだね
こんなスピードで目が進むかね
早すぎるわ
2020/10/19(月) 09:30:33.90ID:dg6GBtVI
ALSでも最終的に眼球まで動かせなくなるのは1割程度らしいね
美容師さんのは進行も劇的に速いし性質の悪いタイプなのかな
閉じ込め状態は本当に怖いと思う
2020/10/19(月) 14:32:54.88ID:4O2ohhxc
最終的にっていうか
大多数はTLSになる前に肺炎とかで亡くなる
運良く生き延びたらTLS
希望の全く無い病だわな
2020/10/19(月) 16:09:27.94ID:iScmYbYj
その大多数の人達は徐々に体が弱ってって感じ？
それだと美容師さんはまだまだ当てはまらない気がする
そりゃ健常者よりは、だけどまだ症状が出て1年程度だよね
2020/10/19(月) 17:20:47.67ID:v3lb0RnC
気管切開をし人工呼吸器をつけている患者には常にたんの吸引が必要
吸引作業でさえ侵襲的医療行為
平たく言うと体に悪い
でもしないとすぐ死ぬ
レイチェルさんとこ見れば、その切迫度がわかる
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2020/10/19(月) 17:53:45.09ID:ZAP9AFdZ
ALS残酷すぎる病気だ・・早く治療薬が完成して救われてほしい。
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2020/10/19(月) 18:27:18.45ID:VG/EKVVK
>>9
普通もうすこし緩やかに進行する場合が多いから、眼球動かなくなる前にダメージが蓄積されて不具合が出て死ぬけど
彼は進行が早いから体にダメージが蓄積される前に症状が進んでいってるって状態かな
2020/10/19(月) 22:11:38.13ID:TmgBioJ2
美容師ほどじゃないけど進行が早かった20歳くらいの男の子が
確定から３年くらいでTLSになってそこから更に３年間生かされて
最期は血を吐きまくって亡くなったブログ読んだら怖くなった
びようし……
2020/10/19(月) 22:54:53.35ID:uqT83/sE
自死詐欺とうとう垢ごと削除したのね
そのうちまたつまらない釣りで見つかりそうだけど
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2020/10/19(月) 23:14:35.74ID:nkFY+zm3
しかしALSのブログのコメする人達の内容が何か上っ面だけの自己満コメントに見えてしまうな。
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2020/10/20(火) 13:17:08.93ID:t37UPT+A
>>13
そのブログは今もありますか？
2020/10/20(火) 14:35:23.88ID:gDyi0dgj
>>13
自分もそのブログ気になる
神経難病系のブログは結構読んでると思うけど初めて聞いた
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2020/10/20(火) 17:40:05.98ID:hPrFW8B0
アメリカ在住のハジメくんだよね。私も読んでた。
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2020/10/20(火) 21:11:37.36ID:F8fowDpG
母親が香ばしい、、、

10代発症って珍しいな
若いから症状が進行しても生きられたのかもね
それが良かったのかは分からんが
2020/10/20(火) 22:00:08.33ID:wXLdPwxs
>>15
匿名で好き勝手言ってるわれわれも本人を目の前にしたらきっとあの程度の事しか言えないだろうね
無責任だと分かっていても本人が喜びそうならって
真正面から向き合う介護人は鋼鉄のメンタルが必要だね
2020/10/20(火) 22:04:30.66ID:wXLdPwxs
はじめくんは途中からは親のために生きてるような感じだった。底抜けに親思いな子だった。美容師君は望み通りの最期を迎えられると良いけど
2020/10/20(火) 22:13:58.62ID:OAQ2AAhI
上位にご報告とあったから最初から読み進めて行って最新記事に辿り着くも
無事出産の知らせww
ご報告とか使わないでくれ
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2020/10/20(火) 22:31:57.06ID:snGK5TW4
食事の前にカトラリーの口に入れる部分掴む人なんて初めて見た
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2020/10/21(水) 01:47:50.34ID:RSFLyCSs
>>20
確かに。
それだけにもう少し考えてコメントしなさいよって思いますね。
たらればみたいなのとか、こんなコメントを書いて自分は良い人なんですみたいなやつはホントに有り難うって思ってるのかなって考えてしまう。
まぁ、思ってもそんな事言えないのが事実だけど。
いづれ死を迎える人に掛ける言葉ってマジ難しいね。
2020/10/21(水) 08:23:33.64ID:mOUgGgCH
美容師さん、クロ現見て初めてあっちゃんの本音を知ったってあるけど。
本当奥さん大変だろうなと思うわ。
本人も辛いだろうけどALS家系なの言わないで結婚して罪深い。
2020/10/21(水) 08:28:54.28ID:BJSjHhNR
結婚に向いてないとか出来ないしって理由が散財癖で借金あるからって打ち明けるのはそこじゃないだろって話だったしねー
2020/10/21(水) 08:43:02.66ID:WB4S5V5W
家族性ALSって定義もあるのにアキラはわざわざリブログして遺伝は関係ないとか言ってたよね
素人でも普通に辿れるのに
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2020/10/21(水) 10:25:11.43ID:v1tUh4L4
>>23
スプーン曲げしてるみたいに見えたよw
あの服の着方はだらしないね。良く混んでるお店に１人で行く勇気は凄い、私未だに喫茶店でも無理。
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2020/10/21(水) 10:41:18.92ID:5ygMWOLu
カップもおぼんも机も汚い
2020/10/21(水) 11:14:11.84ID:+8FO4Q8Q
看護師やヘルパーさんは仕事中なんだし
お茶につきあわされるのは迷惑だよね
本来は禁止だし
あと、家政婦さんじゃないんだから、何でも頼むなよ
2020/10/21(水) 11:42:46.55ID:jL+2xa+B
久々の動画　顔も出さないけどbadの方が多いw
2020/10/21(水) 14:01:47.62ID:dhLGbs+E
>>25
息子は高確率でALSになるし、奥さん本当に可哀想
2020/10/21(水) 14:14:14.35ID:1itfNPRe
奥さんもだけど子供が一番可哀想
いつか自分もなるかも知れないってずっと怯えてなきゃならなくなるよ
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2020/10/21(水) 15:45:21.07ID:zmKFYv9p
本当にそうだよねえ
たとえ発症しなくても、遺伝子受け継いでたら自分の子供にもまた遺伝するものね
子孫を残すことをやめないと永遠とAlsがついて回る
2020/10/21(水) 16:35:53.78ID:zxAvETrx
>>29
カップの外側にも茶色い水滴あいてるね
せめて全国に発信する時は綺麗に見せようと思わないのかな
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2020/10/21(水) 17:36:56.93ID:zRNEkRvd
3人男兄弟で美容師さんだけだから
なるのは限らなないから
ならないと良いよね。
2020/10/21(水) 17:39:04.94ID:EioZzjk8
>>35
髪染めたりする前の問題だよね
本人が言う「大人の三十路」ならさ
2020/10/21(水) 17:42:18.02ID:gnWwZX21
>>36
他の兄弟もこれから発症する可能性あるでしょ
発症しない方がいいけど
39Trackback(774)
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2020/10/21(水) 22:04:40.87ID:lVYM+704
>>35
彼氏とセークス中うんこ漏らして片付けてもらって何て優しい彼なんだろうとか平気でブログに載せてたからねw汚いw
速攻別れたけどねw
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2020/10/22(木) 09:58:26.54ID:xTXOhxlh
ヘルパーさんも油断したら次の記事に悪口書かれそうだよ気をつけてww
トレーの汚れが気になるぅー
掌返されそうでまんまと付き合い難い人柄だよね？あんた。笑
2020/10/22(木) 12:34:52.92ID:0M3/JAgM
本当それな
今までも良い人ってアゲといて、自分の意にそぐわないと掌返しで叩くからね
事務的にしか絡んじゃいけない典型例
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2020/10/22(木) 14:56:42.08ID:BlHGuODl
鎮痛剤で常にラリってるんじゃないかな。正常な精神とは思えない。こんな状態で車の運転するなんて本当に怖いよ。
2020/10/22(木) 15:37:31.68ID:0M3/JAgM
虚言癖・誇大妄想・躁鬱が絡みあってる気がするな
2020/10/22(木) 20:36:32.94ID:1dKP6hN1
美容師さん
死亡保険金には手をつけちゃ駄目だよ！って書きながら借金返済とサロン改造にあてちゃったのか
もしもの時のお金ないんだね
2020/10/22(木) 21:38:23.54ID:VU74vo5m
不安定な上にワガママにつきあわさるヘルパーを時給がいいとか、なにいってんだろ
死んだり入院したら、そこでいったん仕事なくなるのに
だからヘルパーいないんだよ
2020/10/22(木) 21:54:57.71ID:2EW3dO/t
TLSになる前に何とか死ねないか
って書き方だよね
美容師さん、色々考える前にどんどん進行しちゃったのはすごく同情するけど
生命保険高いのかかってた理由を、今の今まで考えなかった精神の図太さもすごい
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2020/10/22(木) 21:56:50.32ID:d1o+UHWq
こんなに条件いいのに、ぜんぜんいい人来ないって思ってるんだろね。ベテランヘルパーに「今までの経験をゼロにできますか？」って確認するって、相当失礼だと気づかないのかな。
2020/10/22(木) 22:03:30.72ID:dBo85DcI
>>47
深夜勤務ありで
時給　1,780円以上
って良い条件なのかね
時給2500円で事務職もあるんで
自分なら応募せんわ…
49Trackback(774)
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2020/10/22(木) 22:08:28.64ID:GgsSnAgS
本当失礼＞今までの経験を〜
自分も技術者で食ってた経験があるのによくこんなこと言えるわ
プライドと志持って面接行った先でこんなこと言われたらどう思うか想像もできないのだろうか
2020/10/22(木) 22:10:35.68ID:VU74vo5m
ヘルパー自体の給料低いから
でもこんなんで命を預かるとか、ブローチに悪口書かれたりするんじゃ、絶対やりたくない
ヘルパーの中でもやりたくない訪問先なんだよ、重度障害
2020/10/22(木) 22:15:45.39ID:x+hC1NBI
もしなにかあったら責任取らされそう…
2020/10/22(木) 22:47:46.45ID:bEL4qvAi
有常くんは友達と遊ばせてやれよ
ママ友に頼んでさ
2020/10/22(木) 23:04:07.47ID:9SKnFnq4
経験ない人の方々むしろいいって美容師さんにしか使えないスキル身につけて仮に何年も介護してもその後に全く活かせないな。奴隷契約みたいに感じる
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2020/10/22(木) 23:25:38.68ID:AM3YkQW6
自分に置き換えて、美容師のキャリアをゼロにできますか？って客に言われたら嫌だよね。

あと、子供には友達いないのか？
55Trackback(774)
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2020/10/22(木) 23:29:03.80ID:AM3YkQW6
夜勤、19:00〜9:00って、14時間勤務なの？スゴいね…。
2020/10/22(木) 23:32:53.77ID:VU74vo5m
>>55
一応、休憩ありなんだけど普通は

だけどレイ○○みたいに、寝てたのさぼりだの言われるなら休めない
2020/10/22(木) 23:47:31.04ID:PUE6FrKp
時給制だと休憩時間は給料出ないよね？
1人体制ならゆっくり休憩なんか出来ないと思うけど
2020/10/22(木) 23:56:23.61ID:VU74vo5m
給料出ないけどやらざるをえない
介護あるある
しかも事業所の報酬は少ない
本人たちはわかってないだろうけど
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2020/10/23(金) 01:29:05.41ID:Si/3cIEa
自己中だなぁ
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2020/10/23(金) 04:18:50.79ID:b1xxr7/e
コーヒー写すふりしてヘルパーさん少し入れて恐らく許可無しでブログにあげられてる様な気がしてならぬ。
2020/10/23(金) 07:48:26.93ID:GhavL1sd
>プラス、死亡保険金も生前で出る！！（大した金額じゃないけど）

>（当然、実際に死んだときは、何もないから、とっておかないと）

↓

>死亡金から、借金を返して。。。

>自宅２階をサロンに改装して。。。エレベーター付けて。。。

>って、金銭面の見通しがついた。。。

>生保は、ほんとに。。。ちょー重要だよ！！！
使っちゃってて草
2020/10/23(金) 07:58:15.73ID:kwiHLDnS
>>61
すごいなｗ
俺以外の家族が一切出てこない
63Trackback(774)
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2020/10/23(金) 08:13:24.36ID:lYUp7uAT
息子くんは一生alsに怯えながら生きるのか？
2020/10/23(金) 08:34:00.42ID:bcQWeMLB
あの三点リーダーを読点にする人多いけど読みにくいんだよな
ちなみに句点にするとアキラが出来上がる
65Trackback(774)
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2020/10/23(金) 08:57:56.30ID:NzQaulC0
>>62
ほんと。
いつも俺！オレ！おれ！だもんね。
家族かわいそう。
2020/10/23(金) 08:59:39.09ID:rZ4u6mKe
自分勝手な人だよなあ
病気は進行速度早くて本当に不憫だが厚顔無恥すぎて全然同情できないというね
家から部屋から介護から何から何まで嫁の家族に頼りっぱなしなの悪いとか思わないのかな
2020/10/23(金) 09:13:02.55ID:B74pPHZE
気分が沈んだら死にたい躁状態になったら身障者向けサロン作って生きる希望にしたいとか周りの負担増やそうとしたりALSは気の毒なのにモヤモヤするんだよなぁ
68Trackback(774)
垢版 |
2020/10/23(金) 09:43:06.72ID:NzQaulC0
サロンの売上って書いてるけど、繁盛してるのかな？ALSが判明して、慌ててカットデビューさせた美容師が一人いるだけなんでしょ？
2020/10/23(金) 13:34:20.10ID:J6Ivq70P
奥さんに苦労させてる、息子はお出かけ出来なくてかわいそうって言うなら
レスパイト入院して2人の時間を作ってあげればいいのに一言も言わないよね

いざレスパイトしたら拗ねるの分かってるから、奥さんも実行しないけど

病気は辛いだろうが自己中すぎる
2020/10/23(金) 13:41:35.02ID:ChhLxISm
障害年金どうなったんだろう？
71Trackback(774)
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2020/10/23(金) 13:50:03.44ID:NzQaulC0
レスパイトしようものなら、あれがつらい、これもつらい、あぁオレはもうだめだ…、でもあっちゃんのためにガマンしなきゃ。って書き綴るんだろうね。住所も顔も割れてるのに、そんな事言われてまで、ゆっくりレスパイトできないよね。

24時間介護の件も、裁判してでも勝ち取りたい！同じ病気の人の希望になるように！って勢いやったから、なんだかんだ言いながら年金も受け取れるように動いてるんじゃない？
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