癌/がん/ガンを除いた闘病者のブログ 6

**Trackback(774)** · 2020/10/18(日) 06:22:37.00

闘病カテゴリに登録してあるブログであれば何でもOK

前スレ
https://mevius.5ch.net/test/read.cgi/blog/1596399157/

**Trackback(774)** · 2020/10/30(金) 15:35:43.82

>>202

しかも、ALS診断確定の直近一年でも、未納があるって、だいぶ無理な話。

年金は、老齢年金だけじゃないのね。

**Trackback(774)** · 2020/10/30(金) 16:10:36.63

ALSになる可能性大きいの分かってたのに年金払ってないってヤバイな
借金といいお金にだらしない人なんだね

**Trackback(774)** · 2020/10/30(金) 16:56:39.38

国は弱者は優しく手を差し伸べる
だが、それは義務を果たしてからだって分かってないよな

おれは難病なんだ　国が助けて当たり前だ　特例で年金『くらい」くれても良いだろ　おれは発信力があるブロガーなんだぞ　
くらいに思ってたんだろうな

**Trackback(774)** · 2020/10/30(金) 18:06:47.48

>>204
ホントそれ。自分が辛ければ辛いほど、普通は子供が心配で不憫になるよね。なのに俺の心配ばっかり。子供が大きくなる頃には薬出来てるから大丈夫って書いてたから、別に気にしてないんだろね。自己愛強すぎる。

**Trackback(774)** · 2020/10/30(金) 18:29:31.86

お父さんのことも家族が手厚く介護してきたんだろうね。
だから自身が発症した時は一般の人が抱く絶望感よりも（ああ、やっぱり）な感じがブログから感じた。
なんとなく楽観的な感じすら。

自身も父親のこと親身にお世話してたんだと思う。
だからこそ
「家族はオレを介護するのは当然」な頭なんだろうな。

お父さんから病気や進行を理解していたつもりも、自身の想定外のスピードや重症化の度合いに戸惑ってる感じ。

奥さんは育児に家事、仕事、介護と休まる時が無いね。
ヘルパーさんに任せて少しでも自分の時間を作って欲しい。
このままでは疲弊から壊れてしまいそう。

**Trackback(774)** · 2020/10/30(金) 19:52:57.95

>>209
父親は虐待紛いの暴力をふるう人だったみたいだね
祖父の介護を妻に押し付け暴力・ちゃぶ台返ししまくるDVクソ野郎。美容師は尊敬してたみたいだけど笑
父親の介護も母親がやっていた
気切しない選択をしたから美容師ほど細かいケアは必要なかっただろうけどね

家系にals以外にギランバレーと膠原病もいるんだって
神経疾患系難病のデパートや！

**Trackback(774)** · 2020/10/30(金) 19:57:15.56

結婚する前に相手の一族の疾患も調べておかないと怖いな

**Trackback(774)** · 2020/10/30(金) 20:11:33.30

父親も自分がalsになっても絶対に入院しなかった、施設も拒否
それをみていた美容師は「苦労ばかりで大変だっただろうなと思った」って、、、
そう思ったなら何故自分はレスパイトをしないのか？
本当にもやっとさせる人だ

**Trackback(774)** · 2020/10/30(金) 20:26:45.04

だっておれはおれが一番だから！

**Trackback(774)** · 2020/10/30(金) 20:42:41.80

>>212
>> それをみていた美容師は「苦労ばかりで大変だっただろうなと思った」って、、、

母親に対して「苦労ばかりで大変だっただろうなと思った」ってことね。
ヒト事だとそう思えるのに、自分が父親と同じ以上の介護を必要としていてその介護（プラス仕事・育児）をしているあーちゃんがどう感じているか、想像できないのだろうか

**Trackback(774)** · 2020/10/30(金) 20:50:04.34

え。DVのちゃぶ台返しな父だったの？
そこ知らなかったわ。びっくり。
その父を尊敬って‥‥やっぱ回路がおかしいのかね。
病気になれば過去の悪行は清算されるとでも思ってるのか。
だとしたら彼のモヤモヤする言動も府に落ちるわ。

興味半分で闘病ブログを覗いたのが本音だけど、ホント色んな人がいて考えるよ。

でも殆どの主さんにリアリティが無いというか、なんだかね。
大概が自分の記録としてとか、同じ境遇の人へ励ましとして、って記してるけど。
匿名とはいえ全世界に病気の自分や関わる大事な家族のことを発信するってことがなぁ‥‥
自分には出来ないや。

**Trackback(774)** · 2020/10/30(金) 20:53:27.80

楽しみ見つけた！って。予定ばっか入れずに奥さんゆっくりさせてあげてよ。

**Trackback(774)** · 2020/10/31(土) 01:11:51.14

ALSだけじゃなく発達入ってそう

**Trackback(774)** · 2020/10/31(土) 05:13:10.35

>>215
妻に水をぶっかけること多々。
ちゃぶ台返しも日常的に行われる。
子供を布団にす巻きにして金属バットで殴る。
勝手に祖父を引き取り同居。
祖父認知症発動、自分の糞を投げてくる義理父は妻が介護。絶対に施設は許さない、在宅一択。
祖父が死亡後すぐに、今度は飼い猫が事故に合い、獣医に安楽死を勧められるも許さず。
祖父のとき同様、口は出すが介護は全て妻。
飼い猫が死亡後すぐに、自身のAlsが発病。
入院、施設は拒否。絶対在宅介護。もちろん妻がやる。

でもでも！機嫌がいい時は本気で褒めて抱きしめてくれた！情に厚い人！尊敬してる！＞美容師

みたい。
父親は家庭板のテンプレか？笑
母親の人生は介護介護だったみたい。
今やっと羽を伸ばせてるらしいから本当によかった。

**Trackback(774)** · 2020/10/31(土) 11:20:52.97

毒親に育てられて毒親の思想に洗脳されちゃった人特有の思考回路だね
父はこうだった、父が当たり前で正義なんだ、だから俺も同じ生き方なんだ　怖いね

**Trackback(774)** · 2020/10/31(土) 11:32:30.43

>>218
うへ～そんな状況を我慢して受け入れるとか菩薩じゃん
弱みでも握られてない限り速攻で離婚する案件だわ
それを尊敬してる美容師ってどんだけ男尊女卑なの

**Trackback(774)** · 2020/10/31(土) 11:33:12.92

結婚相手はバックグラウンドもよく考慮しないとヤバいね

**Trackback(774)** · 2020/10/31(土) 12:42:13.32

>>218
ありがとう。

いや～信じられない。
一家揃って特異質だったわけか。
手間のかかりそうなヘアスタイルもネイルも周りの人の負担考えろと言いたい。

ただただ、お子さんと奥さんが心配。

**Trackback(774)** · 2020/11/01(日) 08:50:02.89

>>220
ウチの母親がコレ。離婚したくても、相手が病気だと出来ないってよ。健康だったらとっくに別れてるのにって。

**Trackback(774)** · 2020/11/01(日) 09:57:17.23

病気になって別れたら親戚や近所からいろいろ言われそう
元気なうちに原因があったとしても非情と思われてしまうよね

**Trackback(774)** · 2020/11/01(日) 11:22:15.09

美容師さんの場合、家族のために生きた！ってスタンスだから離婚したら即死ぬ、スイス行く、眠らせてって言い出すのは分かり切ってるし、別れたくなったとしても簡単には難しいと思う
離婚＝死
の重さ

**Trackback(774)** · 2020/11/01(日) 11:25:00.29

>>225
家族に望まれてる自分が、
モチベーションなんだよね。きっと。

**Trackback(774)** · 2020/11/01(日) 13:49:29.32

離婚しても死ぬのもスイス行くのも眠らせてもらうこともなに一つ叶えられないわけだが

**Trackback(774)** · 2020/11/01(日) 16:17:23.65

安楽死を勝ち取られた方々は、皆さんそのための努力や死ぬ事に対する信念をお持ちだしね
「やっぱり死ぬのやめたい！」
じゃ済まないし

**Trackback(774)** · 2020/11/01(日) 18:52:24.46

これだけジェットコースター並みにアップダウンがある人は安楽死なんて叶うわけないよね。
あの調子で、やっぱ安楽死やーめた！なんて通用しないんだし。

**Trackback(774)** · 2020/11/01(日) 22:58:18.79

スイスで安楽死って
登録だけでも50万円かかるよ？
実際に安楽死に入るとカウンセリングから確定診断、実行までホテル代別で
140万円安楽死当日に更に 50万円
渡航費はもちろん別
どこの団体もこんなもんだけど払えるのか？
前払いだよ？

**Trackback(774)** · 2020/11/01(日) 23:22:08.22

スイスの安楽死は自国以外は不可じゃなかったっけ？
国毎に法律が違うからとかで

**Trackback(774)** · 2020/11/02(月) 04:58:35.27

スイスだって支援者いなければひとりで行けないんだし最低200万以上かかるのにな
現地火葬で遺骨も持ち帰れない。全部自力で用意できるのかって思うわ

**Trackback(774)** · 2020/11/02(月) 07:04:26.41

お金の面は問題ないと思う
自分が死んだ時のためにとっておかなきゃいけないはずの保険金を、現時点で自分のためにガンガン使っているし
さすがに0にはしていないだろう
そーいう問題でもないけど

**Trackback(774)** · 2020/11/02(月) 10:28:34.30

あと英語力がないと無理だよ

**Trackback(774)** · 2020/11/02(月) 11:31:55.48

みんなも言ってるけどコロコロコロコロ気分の浮き沈みで生きてて良かった死にたいって言う事変わる人だから、万が一、安楽死しましょうってなっても泣いてやっぱり止める！って言って呆れさせて翌日やっぱりやってもらえばよかったとか言いそうだしね

**Trackback(774)** · 2020/11/02(月) 11:36:25.51

日常会話レベルの英語力が必要なんだよね
あのNスペの安楽死を選んだ女性は元々翻訳業でその辺クリアしてたんで、
敢えてその説明は動画内でされてなかった気がするけれど
医者複数と自分一人でやり取りする場面もあったし
美容師さんはNスペの動画見たんだろうか
あれだけ動ける段階で登録から渡航までやらなきゃ間に合わないのになあ

**Trackback(774)** · 2020/11/02(月) 11:50:43.08

警察提出用の承諾ビデオもそうだし点滴の弁も自分で動かして薬注入しなきゃならないんだよね
今の状態だとそのあたりの条件ももう厳しいと思う

**Trackback(774)** · 2020/11/02(月) 17:21:17.54

Nスペ私も見た。
あれは衝撃だったけど死ぬ尊厳みたいなものを突き出された感じ。
当事者の女性のスペックは高かったし、何しろ家族への配慮が泣けた。
美容師さんとは次元が違った。

**Trackback(774)** · 2020/11/02(月) 17:23:06.34

なんだ全然無理なんだ
条件満たせないのにスイススイス言ってたの？
ヲチ対象としては面白くても、この人の場合それを見せられるご家族が気の毒で

**Trackback(774)** · 2020/11/02(月) 18:39:48.60

スイス行くには進行速すぎて無理だったと思う
順番待ちらしいよ

**Trackback(774)** · 2020/11/02(月) 18:55:38.85

なんだか、ここをみてたら、美容師さんが嫌になった。

**Trackback(774)** · 2020/11/02(月) 18:59:51.55

自分だったら延命治療なんてしたくないと思う
周りが大変だし、そこまでして生きたいとか思わないし

**Trackback(774)** · 2020/11/02(月) 19:24:05.45

家族のために生きる
家族のために死ぬ

家族のプレッシャーよ

**Trackback(774)** · 2020/11/02(月) 20:58:06.24

気切するals患者の男女割合をみると、男は気切希望が多くて女は気切しない選択をする人が多い
配偶者や財政的に介護していけるかどうかの問題もあるけど、結局はいざとなったら女の方が潔いんだよ
気切は生きる選択をする・しないのは生きるのを諦めるっていうけど、周りの人生と金を食いながら生きながらえるか？って考えたらalsで気切するってなかなか出来ないよね

**Trackback(774)** · 2020/11/02(月) 23:28:06.51

美容師さん、ハロウィンの飾りを今年はギリギリだったけど出せたってあるけど。
自分何もしてないし。ギリギリとか余計。
なんで飾ってくれたとか書けないんだろう。
やってもらって当たり前って感じすごいよね

**Trackback(774)** · 2020/11/02(月) 23:37:19.98

全部まるで自分がやったかのように書くよね
こういう人の世話とか絶対したくない

**Trackback(774)** · 2020/11/02(月) 23:47:23.61

病気だからといってここまで人を振り回すのはどうかと思う

**Trackback(774)** · 2020/11/03(火) 23:26:02.06

交通事故の人はいきなり上がってきたな
入院闘病カテじゃなくてもよさそうだけど

**Trackback(774)** · 2020/11/04(水) 19:09:31.41

39歳脳腫瘍の人の家族への気配りや愛情に泣ける。
美容師さんと比べてはいけないけど、差が歴然。

**Trackback(774)** · 2020/11/04(水) 19:32:32.77

ぼちぼち見かけるけど、脳腫瘍はがん闘病案件でないの？

**Trackback(774)** · 2020/11/04(水) 22:33:12.01

コメントしてる人、ものすごい怒ってるね。なぜ？？

**Trackback(774)** · 2020/11/05(木) 01:56:47.29

>>251
ALSの人が番組にブチ切れたみたいだけど
当人のブログを読んでも
もともと読者にきちんとわかるように説明する能力は無いみたい

あのコメントもいきなり不躾だよね

**Trackback(774)** · 2020/11/05(木) 02:34:24.44

昔、この場所でコメント書いてたんだけれど、バチが当たったのか難病になった。
ここは、マジで呪われるから、書かない方がいいと思う。
俺の友達も死んじまったし。
続けるなら覚悟した方がいいぜ。

**Trackback(774)** · 2020/11/05(木) 02:45:43.87

>>251
どのブログですか？

**Trackback(774)** · 2020/11/05(木) 07:48:35.76

>>254
美容師さんの最新ブログのコメントに書き込んでますよ。

**Trackback(774)** · 2020/11/05(木) 13:35:36.84

>>252
その人、自分のブログの記事を消しましたね
2つしか無かったけど

エキセントリックなことを言い出して
継続的なまっとうな関係を築く気が無いのは
>>253さんと似てますね

**Trackback(774)** · 2020/11/05(木) 15:48:28.51

“当事者じゃないインタビュー受けてる人“きっかけでブチ切れたみたいだから、あっちゃん見て思う所あったんじゃない？

美容師さん「ALSだってふつうに生きれるじゃん！」ってすぐ言うけど、それはあっちゃんの犠牲の上に成り立っているものだって言う事、理解してそうな口振りで語る割には死にたい眠らせろあっちゃんの夜勤は嫌だって言うし

**Trackback(774)** · 2020/11/05(木) 16:02:04.43

>>255
ありがとう
記事はもう全部消してるね
安藤って誰だろ？

**Trackback(774)** · 2020/11/05(木) 16:03:45.17

>>253
それここの書き込みがどうこうじゃなくてリアルで誰かに相当恨まれるようなことしてたんだと思うよ
生き霊って怖いからさ

**Trackback(774)** · 2020/11/05(木) 19:06:29.05

>>258
ハートネットtvに出ていた安藤さんかなぁ。

https://www.nhk.or.jp/heart-net/program/heart-net/1559/

**Trackback(774)** · 2020/11/05(木) 20:57:09.71

Alsって診断されたばかりで、パニック状態＆自暴自棄になってるみたいだね
まあ、そうなってしまうの分かるけど
頼れる家族もいない人みたいだし

**Trackback(774)** · 2020/11/05(木) 23:43:34.41

いやいや、学生の勉強のためって…。自分のワガママ聞いてくれる人でしょ。昼間勉強がある学生さん、たとえ週末とはいえ夜勤って大丈夫なの？夜通し14時間勤務だよ！

**Trackback(774)** · 2020/11/06(金) 00:26:36.46

こんな夜更けにバナナかよの人を思い出したわ
あの人は親に迷惑かけたくなくて、学生さんとかのボランティアの人に全部やってもらってた

**Trackback(774)** · 2020/11/06(金) 03:08:27.98

安楽死したいだの、寄り添えだの
学生には重すぎるよ

**Trackback(774)** · 2020/11/06(金) 09:16:51.87

大学生は、将来ヘルパーはやらないんじゃないかな？

と、思う。

**Trackback(774)** · 2020/11/06(金) 10:55:21.17

>>265

時給の高いバイトってことよね

**Trackback(774)** · 2020/11/06(金) 10:57:39.99

>>262
こんな患者がいるんだ～
って意味で勉強にはなるよ

**Trackback(774)** · 2020/11/06(金) 12:03:46.74

大学で福祉の勉強してる学生さんが実地体験のつもりかも

**Trackback(774)** · 2020/11/06(金) 12:22:14.05

看護や介護の学生のことでしょ

でも他のALSの人（Rさんとか）のブログを見ても、既存の在宅介護事業所には断られてるケースが多いよね
それだけ要求されることが多く（多分業務範囲の逸脱も）かつリスクが高いってこと　

それを経験の無い、しかも実質無所属の学生やらせるのはどうかと思う
事前に訴訟放棄とかしてるのかね？

**Trackback(774)** · 2020/11/06(金) 15:12:42.93

自死詐欺転生してて草

**Trackback(774)** · 2020/11/06(金) 15:17:36.77

>>260
ありがとう
再放送あるみたいだから見てみる

**Trackback(774)** · 2020/11/06(金) 16:16:04.73

>>270
同じ垢だから転生にもなってないわw
これ何年繰り返すんだろうね

**Trackback(774)** · 2020/11/07(土) 00:53:48.13

>>261
その人美容師さんの最新の記事にコメントしている
だいぶ落ち着いたみたいだね

**Trackback(774)** · 2020/11/07(土) 07:05:07.91

>>270
ｳﾍｪって感じだわ
さっさとリークでもカクサンでもすればいいだけなのにやり方教えて貰ってもずっとくすぶってるままの釣りが寒すぎる

**Trackback(774)** · 2020/11/07(土) 09:28:22.52

いいいねも全くついてないのねｗ
自死詐欺はやり方の古めかしいおばさんだし誰も読んでないでしょ下手糞すぎ

**Trackback(774)** · 2020/11/07(土) 10:41:00.64

学生なら安いとか、勉強になるからってわがまま通用すると思ってるんだろうね
逆に事業者じゃないから「話が違う　やーめた」て帰られるリスク考えてない

**Trackback(774)** · 2020/11/07(土) 11:18:15.14

自分の体で勉強してって言ってるけどヘルパー目指してる子には尖ったスキルすぎて役に立たない経験値な気がする。わがままな利用者多いって夢を諦める機会にはなるかもだけど

**Trackback(774)** · 2020/11/08(日) 11:00:33.49

マメにブログ書いてた人がピタッと止まると心配になる

**Trackback(774)** · 2020/11/08(日) 11:42:51.32

ek○k○さんまったく更新しなくなったね

**Trackback(774)** · 2020/11/08(日) 13:11:19.64

ピーチさんとこ
コメ欄凄いな。

**Trackback(774)** · 2020/11/08(日) 18:37:14.27

>>280
癌スレの方の通称・姫のこと？

**Trackback(774)** · 2020/11/08(日) 19:01:34.08

専スレあるよ

**Trackback(774)** · 2020/11/08(日) 19:45:33.40

闘病ブログ読んでモヤモヤした事ここに書いてるからお前が言うなだけどリブログに変なの湧いてるから皆んなリブログ拒否したらいいのに。気持ち悪すぎてストレスで悪化しそう

**Trackback(774)** · 2020/11/08(日) 20:17:23.84

お前が言うな

美容師さん、ここまで来るともう眠剤で寝ちゃいたいおじさんだな
こんだけ頻繁に書かれると家族ももう何とも思わなかったりして

**Trackback(774)** · 2020/11/08(日) 20:20:09.97

自死詐欺オワコン気付いてないのが
戦闘したそうなのにどこからも相手してもらえなくて草

**Trackback(774)** · 2020/11/08(日) 20:27:41.30

>>282
見つけたTHX.

**Trackback(774)** · 2020/11/08(日) 20:32:28.48

溶けたフラペチーノをもらってもなあ

**Trackback(774)** · 2020/11/08(日) 20:44:13.69

>>279
なんだろ。とうとうALS完全否定根拠出ちゃったのかね

**Trackback(774)** · 2020/11/08(日) 21:55:30.32

>>282
すみませんスレタイ教えていただけるとありがたいのですが

**Trackback(774)** · 2020/11/08(日) 22:14:54.99

溶けたフラペチーノ飲むのはキッツいよね
後で頂きますって言って捨てたとか？
面接ダメだったのはそりゃそうだろって気もする
未経験の人にとってこれだけの重度が相手だと恐怖でしかないと思う

**Trackback(774)** · 2020/11/08(日) 22:41:36.02

>>289
https://lavender.5ch.net/test/read.cgi/net/1604748671/l50

**Trackback(774)** · 2020/11/08(日) 23:00:04.65

溶けたフラペチーノ、100パーいらんと思う。

**Trackback(774)** · 2020/11/08(日) 23:02:20.61

>>291
ありがとうございます！

**Trackback(774)** · 2020/11/08(日) 23:19:52.43

ヘルパー、もらっても困る
そういうのは原則禁止だし

**Trackback(774)** · 2020/11/09(月) 00:25:49.85

>>290

経験者に「今までの経験を捨てられますか？」も、なかなか酷い言葉だと思う

**Trackback(774)** · 2020/11/09(月) 01:22:06.92

>>270
恨み節の2枚目、阿佐ヶ谷のお店からゾンビ盗んでるけど許可取ってんのかね
訴訟芸やりたい人が権利違反してるとかね…転載NGとあったからとりあえず通報しといたよ

**Trackback(774)** · 2020/11/09(月) 01:42:28.47

美容師さんは最近三点リーダーに変えたんだね。。。

**Trackback(774)** · 2020/11/09(月) 03:58:17.38

>>296
あら全削除してるね。魚拓で見たけど
吠えるのは勝手だけど盗用はダメでしょ普通に

**Trackback(774)** · 2020/11/09(月) 07:01:49.72

自死詐欺は闘病じゃなくなったみたいだしもうヘラヲチ管轄じゃね？と書きに来たら記事消えてたわ

**Trackback(774)** · 2020/11/09(月) 08:49:31.22

なおこもすっかり下火になっちゃったな

**Trackback(774)** · 2020/11/09(月) 11:48:16.13

なおこ飽きたー
禿氏がいた頃がピークだったな

**Trackback(774)** · 2020/11/09(月) 12:16:24.06

>>295
自分は『生涯美容師』と言いながらね

**Trackback(774)** · 2020/11/09(月) 14:16:52.26

そりゃ面接でやっぱり無理ですってなるわ

**Trackback(774)** · 2020/11/09(月) 17:32:34.95

なおこ更新ないからね
こんなの見つけたけど

え？オーナー？
http://archive.today/RLP1f

彩りハウスオーナー
https://bizpow.bizocean.jp/independent/i-link-u/