癌/がん/ガンを除いた闘病者のブログ 6

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2020/10/18(日) 06:22:37.00ID:6xP0g06u
闘病カテゴリに登録してあるブログであれば何でもOK

前スレ
https://mevius.5ch.net/test/read.cgi/blog/1596399157/
2020/10/20(火) 22:04:30.66ID:wXLdPwxs
はじめくんは途中からは親のために生きてるような感じだった。底抜けに親思いな子だった。美容師君は望み通りの最期を迎えられると良いけど
2020/10/20(火) 22:13:58.62ID:OAQ2AAhI
上位にご報告とあったから最初から読み進めて行って最新記事に辿り着くも
無事出産の知らせww
ご報告とか使わないでくれ
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2020/10/20(火) 22:31:57.06ID:snGK5TW4
食事の前にカトラリーの口に入れる部分掴む人なんて初めて見た
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2020/10/21(水) 01:47:50.34ID:RSFLyCSs
>>20
確かに。
それだけにもう少し考えてコメントしなさいよって思いますね。
たらればみたいなのとか、こんなコメントを書いて自分は良い人なんですみたいなやつはホントに有り難うって思ってるのかなって考えてしまう。
まぁ、思ってもそんな事言えないのが事実だけど。
いづれ死を迎える人に掛ける言葉ってマジ難しいね。
2020/10/21(水) 08:23:33.64ID:mOUgGgCH
美容師さん、クロ現見て初めてあっちゃんの本音を知ったってあるけど。
本当奥さん大変だろうなと思うわ。
本人も辛いだろうけどALS家系なの言わないで結婚して罪深い。
2020/10/21(水) 08:28:54.28ID:BJSjHhNR
結婚に向いてないとか出来ないしって理由が散財癖で借金あるからって打ち明けるのはそこじゃないだろって話だったしねー
2020/10/21(水) 08:43:02.66ID:WB4S5V5W
家族性ALSって定義もあるのにアキラはわざわざリブログして遺伝は関係ないとか言ってたよね
素人でも普通に辿れるのに
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2020/10/21(水) 10:25:11.43ID:v1tUh4L4
>>23
スプーン曲げしてるみたいに見えたよw
あの服の着方はだらしないね。良く混んでるお店に１人で行く勇気は凄い、私未だに喫茶店でも無理。
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2020/10/21(水) 10:41:18.92ID:5ygMWOLu
カップもおぼんも机も汚い
2020/10/21(水) 11:14:11.84ID:+8FO4Q8Q
看護師やヘルパーさんは仕事中なんだし
お茶につきあわされるのは迷惑だよね
本来は禁止だし
あと、家政婦さんじゃないんだから、何でも頼むなよ
2020/10/21(水) 11:42:46.55ID:jL+2xa+B
久々の動画　顔も出さないけどbadの方が多いw
2020/10/21(水) 14:01:47.62ID:dhLGbs+E
>>25
息子は高確率でALSになるし、奥さん本当に可哀想
2020/10/21(水) 14:14:14.35ID:1itfNPRe
奥さんもだけど子供が一番可哀想
いつか自分もなるかも知れないってずっと怯えてなきゃならなくなるよ
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2020/10/21(水) 15:45:21.07ID:zmKFYv9p
本当にそうだよねえ
たとえ発症しなくても、遺伝子受け継いでたら自分の子供にもまた遺伝するものね
子孫を残すことをやめないと永遠とAlsがついて回る
2020/10/21(水) 16:35:53.78ID:zxAvETrx
>>29
カップの外側にも茶色い水滴あいてるね
せめて全国に発信する時は綺麗に見せようと思わないのかな
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2020/10/21(水) 17:36:56.93ID:zRNEkRvd
3人男兄弟で美容師さんだけだから
なるのは限らなないから
ならないと良いよね。
2020/10/21(水) 17:39:04.94ID:EioZzjk8
>>35
髪染めたりする前の問題だよね
本人が言う「大人の三十路」ならさ
2020/10/21(水) 17:42:18.02ID:gnWwZX21
>>36
他の兄弟もこれから発症する可能性あるでしょ
発症しない方がいいけど
39Trackback(774)
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2020/10/21(水) 22:04:40.87ID:lVYM+704
>>35
彼氏とセークス中うんこ漏らして片付けてもらって何て優しい彼なんだろうとか平気でブログに載せてたからねw汚いw
速攻別れたけどねw
40Trackback(774)
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2020/10/22(木) 09:58:26.54ID:xTXOhxlh
ヘルパーさんも油断したら次の記事に悪口書かれそうだよ気をつけてww
トレーの汚れが気になるぅー
掌返されそうでまんまと付き合い難い人柄だよね？あんた。笑
2020/10/22(木) 12:34:52.92ID:0M3/JAgM
本当それな
今までも良い人ってアゲといて、自分の意にそぐわないと掌返しで叩くからね
事務的にしか絡んじゃいけない典型例
42Trackback(774)
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2020/10/22(木) 14:56:42.08ID:BlHGuODl
鎮痛剤で常にラリってるんじゃないかな。正常な精神とは思えない。こんな状態で車の運転するなんて本当に怖いよ。
2020/10/22(木) 15:37:31.68ID:0M3/JAgM
虚言癖・誇大妄想・躁鬱が絡みあってる気がするな
2020/10/22(木) 20:36:32.94ID:1dKP6hN1
美容師さん
死亡保険金には手をつけちゃ駄目だよ！って書きながら借金返済とサロン改造にあてちゃったのか
もしもの時のお金ないんだね
2020/10/22(木) 21:38:23.54ID:VU74vo5m
不安定な上にワガママにつきあわさるヘルパーを時給がいいとか、なにいってんだろ
死んだり入院したら、そこでいったん仕事なくなるのに
だからヘルパーいないんだよ
2020/10/22(木) 21:54:57.71ID:2EW3dO/t
TLSになる前に何とか死ねないか
って書き方だよね
美容師さん、色々考える前にどんどん進行しちゃったのはすごく同情するけど
生命保険高いのかかってた理由を、今の今まで考えなかった精神の図太さもすごい
47Trackback(774)
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2020/10/22(木) 21:56:50.32ID:d1o+UHWq
こんなに条件いいのに、ぜんぜんいい人来ないって思ってるんだろね。ベテランヘルパーに「今までの経験をゼロにできますか？」って確認するって、相当失礼だと気づかないのかな。
2020/10/22(木) 22:03:30.72ID:dBo85DcI
>>47
深夜勤務ありで
時給　1,780円以上
って良い条件なのかね
時給2500円で事務職もあるんで
自分なら応募せんわ…
49Trackback(774)
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2020/10/22(木) 22:08:28.64ID:GgsSnAgS
本当失礼＞今までの経験を〜
自分も技術者で食ってた経験があるのによくこんなこと言えるわ
プライドと志持って面接行った先でこんなこと言われたらどう思うか想像もできないのだろうか
2020/10/22(木) 22:10:35.68ID:VU74vo5m
ヘルパー自体の給料低いから
でもこんなんで命を預かるとか、ブローチに悪口書かれたりするんじゃ、絶対やりたくない
ヘルパーの中でもやりたくない訪問先なんだよ、重度障害
2020/10/22(木) 22:15:45.39ID:x+hC1NBI
もしなにかあったら責任取らされそう…
2020/10/22(木) 22:47:46.45ID:bEL4qvAi
有常くんは友達と遊ばせてやれよ
ママ友に頼んでさ
2020/10/22(木) 23:04:07.47ID:9SKnFnq4
経験ない人の方々むしろいいって美容師さんにしか使えないスキル身につけて仮に何年も介護してもその後に全く活かせないな。奴隷契約みたいに感じる
54Trackback(774)
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2020/10/22(木) 23:25:38.68ID:AM3YkQW6
自分に置き換えて、美容師のキャリアをゼロにできますか？って客に言われたら嫌だよね。

あと、子供には友達いないのか？
55Trackback(774)
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2020/10/22(木) 23:29:03.80ID:AM3YkQW6
夜勤、19:00〜9:00って、14時間勤務なの？スゴいね…。
2020/10/22(木) 23:32:53.77ID:VU74vo5m
>>55
一応、休憩ありなんだけど普通は

だけどレイ○○みたいに、寝てたのさぼりだの言われるなら休めない
2020/10/22(木) 23:47:31.04ID:PUE6FrKp
時給制だと休憩時間は給料出ないよね？
1人体制ならゆっくり休憩なんか出来ないと思うけど
2020/10/22(木) 23:56:23.61ID:VU74vo5m
給料出ないけどやらざるをえない
介護あるある
しかも事業所の報酬は少ない
本人たちはわかってないだろうけど
59Trackback(774)
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2020/10/23(金) 01:29:05.41ID:Si/3cIEa
自己中だなぁ
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2020/10/23(金) 04:18:50.79ID:b1xxr7/e
コーヒー写すふりしてヘルパーさん少し入れて恐らく許可無しでブログにあげられてる様な気がしてならぬ。
2020/10/23(金) 07:48:26.93ID:GhavL1sd
>プラス、死亡保険金も生前で出る！！（大した金額じゃないけど）

>（当然、実際に死んだときは、何もないから、とっておかないと）

↓

>死亡金から、借金を返して。。。

>自宅２階をサロンに改装して。。。エレベーター付けて。。。

>って、金銭面の見通しがついた。。。

>生保は、ほんとに。。。ちょー重要だよ！！！
使っちゃってて草
2020/10/23(金) 07:58:15.73ID:kwiHLDnS
>>61
すごいなｗ
俺以外の家族が一切出てこない
63Trackback(774)
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2020/10/23(金) 08:13:24.36ID:lYUp7uAT
息子くんは一生alsに怯えながら生きるのか？
2020/10/23(金) 08:34:00.42ID:bcQWeMLB
あの三点リーダーを読点にする人多いけど読みにくいんだよな
ちなみに句点にするとアキラが出来上がる
65Trackback(774)
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2020/10/23(金) 08:57:56.30ID:NzQaulC0
>>62
ほんと。
いつも俺！オレ！おれ！だもんね。
家族かわいそう。
2020/10/23(金) 08:59:39.09ID:rZ4u6mKe
自分勝手な人だよなあ
病気は進行速度早くて本当に不憫だが厚顔無恥すぎて全然同情できないというね
家から部屋から介護から何から何まで嫁の家族に頼りっぱなしなの悪いとか思わないのかな
2020/10/23(金) 09:13:02.55ID:B74pPHZE
気分が沈んだら死にたい躁状態になったら身障者向けサロン作って生きる希望にしたいとか周りの負担増やそうとしたりALSは気の毒なのにモヤモヤするんだよなぁ
68Trackback(774)
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2020/10/23(金) 09:43:06.72ID:NzQaulC0
サロンの売上って書いてるけど、繁盛してるのかな？ALSが判明して、慌ててカットデビューさせた美容師が一人いるだけなんでしょ？
2020/10/23(金) 13:34:20.10ID:J6Ivq70P
奥さんに苦労させてる、息子はお出かけ出来なくてかわいそうって言うなら
レスパイト入院して2人の時間を作ってあげればいいのに一言も言わないよね

いざレスパイトしたら拗ねるの分かってるから、奥さんも実行しないけど

病気は辛いだろうが自己中すぎる
2020/10/23(金) 13:41:35.02ID:ChhLxISm
障害年金どうなったんだろう？
71Trackback(774)
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2020/10/23(金) 13:50:03.44ID:NzQaulC0
レスパイトしようものなら、あれがつらい、これもつらい、あぁオレはもうだめだ…、でもあっちゃんのためにガマンしなきゃ。って書き綴るんだろうね。住所も顔も割れてるのに、そんな事言われてまで、ゆっくりレスパイトできないよね。

24時間介護の件も、裁判してでも勝ち取りたい！同じ病気の人の希望になるように！って勢いやったから、なんだかんだ言いながら年金も受け取れるように動いてるんじゃない？
2020/10/23(金) 13:52:35.03ID:EzI3p6so
年金は未納期間が長くて受け取れないんじゃなかった？
73Trackback(774)
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2020/10/23(金) 13:59:42.36ID:H8SOVGD5
年金払えないなら、未納で放置するんじゃなくて免除申請なりすればよかったのに〜。
収入あって支払い無視してたなら自業自得だと思うけど。
2020/10/23(金) 14:10:21.26ID:sSXxCZDo
この前あっちゃんと息子くんが二人でお寺行ってる記事あったし、24時間介護目指してるなら二人で出かけさせてあげればいいのにね
お父さんにお薬見つかるようにって、寺に行った目的も美容師さんで、息子くんがお父さんから逃れられないのもなあ
ipadばっかりで可哀想！俺の体が動けば！ってそういう問題じゃない気がする
ほんと、ショートなりレスパイトなり行けばいいのにね
2020/10/23(金) 16:30:19.36ID:LTfjxgoc
自分から交流会やら色々と行って繋がり作って色々と勝ち取ったからあっちゃんの負担もかなり減った！ってそこで満足してるからね
2020/10/23(金) 16:39:01.03ID:vRTzlWhQ
難病の人にありがちな「俺が言ったからやったから行政福祉が動いたんだ」で勝ち誇って満足して、家族が犠牲になるパターンだよね
一番の犠牲者は親を盲目的に信じるしかない子供
2020/10/23(金) 17:30:21.19ID:M/0PePvN
自分で何も判断出来ない年頃に、親にブログで居住地も本名も顔写真も何もかも晒されたあり○ねくんのこの先はすごく心配になる
78Trackback(774)
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2020/10/23(金) 18:26:47.20ID:MVjLPyPE
>>73

高齢化で将来もらえるかわかんないし
なんて言って、30代後半くらいまで。。。あんまり
収めていなかったから

ってブログにあったから自業自得だね
結婚して子供いて、しかもals家系でこれはちょっとね

納めてないくせに何とか貰えないかと掛け合いにいくとか本当にひく
45発症で30後半まで納めてないって、、、
79Trackback(774)
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2020/10/23(金) 18:36:07.29ID:MVjLPyPE
しかも病気の初診から遡って1年時点でも未払いがある
もうほぼ納めてないっていう。笑
2020/10/23(金) 20:37:31.39ID:769MeHDl
義務を果たさないで権利は主張する
そして玉砕して、ギョーセーガークニガー！
自爆じゃん
2020/10/23(金) 20:59:42.78ID:hp4scWfs
als心気症？のek○k○さん、更新止まっちゃったね
仲良しさんからコメントつかなくなってつまんなくなっちゃったのかな
82Trackback(774)
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2020/10/23(金) 22:00:47.47ID:s/6CtddI
議員さんもお見舞いに来ていたよね。
2020/10/23(金) 23:01:47.65ID:XlYYh9dT
美容師さん読んでるとモヤモヤするわ。
ヘルパー入れてもあっちゃんの負担は減ってないと思う。
自宅で介護して仕事して泣いてる子供の世話して、夫はショートにすら行ってくれないしね。
リラックスできる瞬間もないのに、本人は俺は俺はなんだもん。
世話をお願いするヘルパーさんにも要望多いし。手厚く見てもらって当然と思ってるよね。
84Trackback(774)
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2020/10/23(金) 23:19:26.09ID:nmUZtEht
年金払ってないのか
85Trackback(774)
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2020/10/24(土) 07:48:37.71ID:jlDsqquJ
24時間、寝てる時も他人が部屋にいるんだよ。しかも相手は起きてるし。

19:00-9:00の勤務って、休憩あるの？仮眠とか取れるの？前に伝えたい事あるのに気づいてもらえなかったって愚痴ってたけど、夜中ずっと顔見とかないといけないのかな。苦痛な仕事だな。
2020/10/24(土) 07:50:32.81ID:W22D75h5
>>85
それってもうヘルパーじゃなくて
奴隷だよな
2020/10/24(土) 09:35:44.50ID:bp/wA1JH
ヘルパーと看護士と介護士と家政婦が全部ゴッチャになってるんじゃない？
88Trackback(774)
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2020/10/24(土) 09:56:16.31ID:OrxA28F7
ALS前会長の岡部さんのテレビチラッとみたけど、スタッフさんに対して優しいみたいでご飯も先に食べて良いよとか言ってくれます。とスタッフさんがインタビュー受けてたよ。
和気あいあいとしてる印象があったな〜
スタッフがミスしても責めることなく慰めてくれましたと言ってたし。
スタッフさん想いの人なんだなという印象でした。
2020/10/24(土) 10:57:06.88ID:/YVsuOLn
>>88
スムーズに意思疎通が難しいだろうに余程丁寧に心掛けて伝えてるんだろうね
今度探してみてみるよ
2020/10/24(土) 13:41:00.34ID:P544wG/X
休憩あっても休めない
でも時給にはカウントされない

美容師さんは個人雇いだし、保険もないと思う
91Trackback(774)
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2020/10/24(土) 14:10:17.62ID:jlDsqquJ
>>90
だよね。
夕方7時から徹夜で仕事って事は、その日は朝から寝てしっかり睡眠取ってからでしょ？そして次の日の朝9時まで仕事したら、帰ってすぐ寝ちゃうってことだよね。丸々2日間拘束されて、あの時給…。ないわ〜。ウチはかなり高額支給してるっていうけど、派遣なら事務でもあれくらいの時給ザラだし。それに、偉そうに言ってたけど、美容師さんのポケットマネーじゃなくて、市のお金だよね…。
2020/10/24(土) 14:31:08.80ID:P544wG/X
>>91
連続勤務ができないし利用者が急に入院したら仕事なくなる
不安定だし、責任だけ重いからヘルパー行きたがらないです
ブログに書かれてもヘルパーは反論できないしね
93Trackback(774)
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2020/10/24(土) 16:30:53.21ID:UNq3ijd0
奥さんかわいそ過ぎる
2020/10/24(土) 19:33:16.11ID:4Js4xcGb
紺●さんの番組で気切後に入れるals入院施設のような紹介があったんだけど、実際にTLSの人々は24時間分刻みで管理されてるんだろうか
誰しも家が一番なのは分かるけど奥さんの負担が大きすぎるね
2020/10/24(土) 19:35:50.63ID:pYUtFbNh
>>90
何せ親任せにしてた生命保険だけで、自営業だし子供もいるのに年金入ってないどころか貯金すらしてないぐらいだし、他人の雇用保険とか社会保険なんて関心の外っぽいよね
2020/10/24(土) 20:01:30.82ID:v+O3C5Wr
気管切開した人が亡くなるのって、全身の衰えが原因なのかな？老衰みたいな？
97Trackback(774)
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2020/10/24(土) 20:53:05.09ID:xOPVOKMe
>>96
沢山あるのでは？
気管切開したところからの細菌感染もあるだろうし
寝たきりだから抵抗力も低下してるから肺炎起こしたり。
老衰もあるとは思うけど。
感染のリスクは高まるだろうね。
98Trackback(774)
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2020/10/24(土) 21:26:49.15ID:MX53S283
>>94
ケアの手厚さは料金に比例する
老人ホームやなんかといっしょだね
安くて姥捨山みたいなところもあれば、高級ホテルみたいなところもあるよ
99Trackback(774)
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2020/10/25(日) 10:42:18.63ID:8llcMw6A
今朝のブログ、奥さんが読んだらどう思うだろうかとか考えないのかな。罪悪感感じるだろうね。責められているように感じるかもしれない。俺が、俺が、の連発。

関係ないけど、なぜ文末に「。」がいっぱいつくのかな。
2020/10/25(日) 10:48:16.42ID:B/UmHX/5
奥さんもヘルパーさんも常に夜中も細かく見て感じ取らないとまたブログにあの時こうだったってブログに書かれるプレッシャーあるね。しんどいな
2020/10/25(日) 11:13:40.67ID:qa8ttBev
奥さんを休ませたいなら高速で一時間掛かるような所の交流会になんか行かなきゃいいのに
運転だって奥さんがするんだし
2020/10/25(日) 11:21:24.62ID:kx1QZS2B
眠剤といてなんて頼める訳がないよね。。。
って最高に嫌味やん
103Trackback(774)
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2020/10/25(日) 11:31:48.38ID:tTKIxJTh
ほんと何でこんな奥さんを追い込むような事を書けるんだろ
一番の犠牲者は家族だよね
2020/10/25(日) 11:36:48.99ID:L5Hjjbmd
>>99
あきら亜種
2020/10/25(日) 15:49:52.42ID:Tbwx8lvr
たまに見かけるけどアキラって誰？
過去ログ漁っても分からなかった・・
106Trackback(774)
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2020/10/25(日) 16:15:59.82ID:nTS+FA42
5時から起きてる。。。

って
普通にちょっと早起きな人じゃん。笑
昼寝られるんだから、その程度で苦労してるあっちゃん起こさないようにすんの当たり前だろ
107Trackback(774)
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2020/10/25(日) 21:27:47.22ID:iIgl8WH0
いやいやブログ経由で言っちゃてるじゃん
奥さんに
2020/10/25(日) 21:53:46.29ID:TUEFhK73
>>105　amg-a45
最近は、、、あまり、、、これを、、、やらなくなった、、、みたい、、、
109Trackback(774)
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2020/10/25(日) 23:06:15.51ID:nTS+FA42
ネイル、本当に気持ち悪い！
2020/10/25(日) 23:15:11.38ID:Qabdl/6p
>>108
え、これ本当に医者？頭悪そう
111Trackback(774)
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2020/10/25(日) 23:17:56.39ID:8llcMw6A
髪もマスクもネイルも何かなぁ。これがオシャレな俺のファッションなん？分かりませーん。ホント気持ち悪いね。
2020/10/25(日) 23:40:12.24ID:7szol+S6
>>110
落ちてるけど専スレ持ちのネタ弗だよ
職業は多分誰も信じてないと思う
2020/10/26(月) 07:31:22.45ID:9ZeCPKdJ
あっちゃん本当によく付き合ってくれるよね
普段死にたい眠りたい出かけたい飲みたい食べたい散歩連れてって髪染めて出勤させて写真撮ってきて
怒濤のような要求をこなして遠出まで連れてってくれて
優しいね
ブログに先に書かれちゃやらないとも言えないんだろうけど
114Trackback(774)
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2020/10/26(月) 08:46:33.37ID:pAJoqQky
ALSの美容師の人…
本人も前に言ってたけど、本当に出たがりだよね。

奥さん、少しやつれてる様子…
115Trackback(774)
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2020/10/26(月) 11:30:31.92ID:52T83QUR
ほんと俺俺で自分中心だよね こんなに頑張ってくれてるあっちゃんを休ませたいと自分からレスパイト行ったりとの考えは皆無だし
ふつう介護から離れた自分の時間作ってあげたいとか思うはずなのに
子供さんもあっちゃんと二人でお出かけさせてあげればいいのにと
いつも我慢させてばかり。。。って口ばかり
116Trackback(774)
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2020/10/26(月) 12:41:26.96ID:1os5abYn
自分のことしか考えてないのに家族を思いやってるようなこと言うからモヤッとするんだよなー。
なんとなく自己愛障害とかそっち系の気を感じる。
病気どうこうじゃなくもともとの性格の問題。
117Trackback(774)
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2020/10/26(月) 13:45:23.32ID:pAJoqQky
ALSの美容師の人…
本人も前に言ってたけど、本当に出たがりだよね。

奥さん、少しやつれてる様子…
2020/10/26(月) 15:35:29.59ID:9ZeCPKdJ
息子くんが「恥ずかしいから来ないで」って言われたら、ブログに泣きつくんだろうな
泣きつきたいのは息子くんとあっちゃんでも、俺の方が辛いから書くんだろうが
息子くん、ブログ検索ヒットした時ショックデカいと思うわ
もしくは、学校で友達バレするパターン
可哀想だ
119Trackback(774)
垢版 |
2020/10/26(月) 16:13:33.29ID:Bb/380cN
家族性のALSで息子にも遺伝してる可能性はあるとブログに書いてある。その上で息子さんのフルネーム顔写真 年齢まで公表して息子さんのプライバシーなんだと思ってるんだ! かなりセンシティブなことだよね個人の遺伝情報とか
2020/10/26(月) 16:32:14.58ID:ywuFtnVY
>>119
就職とか結婚の時に不利になったら可哀想
奥さんも子供も自分を飾るアクセサリーくらいにしか思ってなさそう
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