癌/がん/ガンを除いた闘病者のブログ 6

**Trackback(774)** · 2020/10/18(日) 06:22:37.00

闘病カテゴリに登録してあるブログであれば何でもOK

前スレ
https://mevius.5ch.net/test/read.cgi/blog/1596399157/

**Trackback(774)** · 2020/11/26(木) 10:58:46.26

保険金は息子くんと奥さんに残してあげてほしい

**Trackback(774)** · 2020/11/26(木) 11:10:43.20

美容師の息子もALS発症するなかね。
可愛そう過ぎるわ。

**Trackback(774)** · 2020/11/26(木) 11:33:38.41

遺伝性の場合、遺伝子検査をすれば将来発症するかどうか分かるんじゃなかったっけ？

**Trackback(774)** · 2020/11/26(木) 12:14:22.33

因子があるかは判るけど発症するかは運

**Trackback(774)** · 2020/11/26(木) 13:53:45.16

なるほど
保因者かどうかが分かるだけか

**Trackback(774)** · 2020/11/26(木) 14:53:13.26

看護学生のボランティアはその後どうなんだろう？

**Trackback(774)** · 2020/11/26(木) 16:54:53.74

美容師さん、カリスマ美容師気分でオレがオレが言うけど、あっちゃんの髪を見てもお客さまの髪を見ても腕がいいとは思えない
あんなふうにされたらヤダ

**Trackback(774)** · 2020/11/26(木) 18:55:03.12

あっちゃんってえらいよね
いくら好きでもなかなかあそこまでできることじゃないと思う
物凄い罪悪感はあるだろうけど私だったら途中でギブアップして離婚してるかも

**Trackback(774)** · 2020/11/26(木) 19:13:20.00

ホントに大好きなのか、献身的なタイプなのか
なんにせよ旦那の介護だけじゃなく子供が発症するかもの不安をかかえながら
ホントすごいなと思う
美容師さんはイラつくけどあっちゃんは応援したい

**Trackback(774)** · 2020/11/26(木) 21:04:54.41

言うだけで、寄付したりボランティア名乗り出たりしなさそう。上から見てるだけだよね。どうせ。

**Trackback(774)** · 2020/11/26(木) 21:10:13.18

じゃあ書かなきゃいいのに。

**Trackback(774)** · 2020/11/26(木) 21:25:05.31

息子が発症する頃には治療薬が出来てるとか
どんな考えしてんの

**Trackback(774)** · 2020/11/26(木) 23:59:52.88

ALSって成人してから発症するイメージだけど、息子くんもそのうち（いつか自分も）と自覚する時が来るんだろうな。

あっちゃんもどうかそうならないでと祈る思いで成長を見ていくしか無いんだろうけど。

美容師さんのことはどう思ってるんだろう。
介護の束縛から解放されたいと思う時もあるよね、そりゃ。
写真見たらあっちゃんまだ若そうだし、違う人生が浮かぶこともあるに決まってる。

でも自分の実家に同居だし、重度障害の夫を追い出すなんて出来ないわな、、

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 08:12:09.65

もし私だったら、、追い出す縁切るはできないけど、いっそTLSになってくれって思っちゃう

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 08:22:41.50

まさかALSの家系を隠してあっちゃんと結婚したとかはないよね？それだけはないと信じたい

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 08:37:28.73

お父さんALSなの知ってたし亡くなった後のおしりのケアもしてくれたって書いてあった
なかなかこんなことできる子はいない
美容師さんより10才くらい年下だよね

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 08:43:59.89

一般の人はALSが遺伝疾患なの知らない人多いから
自分が発症するまで黙ってて「親父がALSなんだから遺伝するの分かってるだろ　知らないお前が悪い」くらいに言ってたりして

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 09:03:38.70

自分の場合はあとから遺伝性の病気と分かったけど
もし生まれる前に分かってたら生んで欲しくなかったわ

自分と同じ思いをさせたくないから子供が欲しいとも全く思わない

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 09:55:45.18

>>そうは言っても、１０万人に数人。。家族性とついてますが。。遺伝性はないと、当時は聞いてました。
>>いつか、くるかも。。。は、頭の片隅には、
確かにありましたが。そうは言っても、そうそう。。。

本人がこんな考えだったようだし、奥さんはちゃんと病気について知らされていなかったかもね

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 10:02:17.58

ただのバカなのか現実逃避なのか
なんにしても無責任過ぎる

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 10:14:05.68

親戚に何人もALS患者がいるのに家族性でも遺伝はないとか、どの口が言うんだか

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 10:14:10.68

親戚で何人いるんだっけ？
本当に多すぎるし何万人に1人のが親戚にこんな集中するってことは明らかにALS家系だし

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 11:04:01.36

この環境で医者が「遺伝性はない」なんて言う訳ないし、誰かが慰めの為に軽く言ったのを真に受けて検査しなかったのかね。

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 11:07:53.83

>>872
>> 父は下肢からで、足から来てたので
結構早いうちに車椅子になってた。
あ、ちなみにこの時点で
祖母→父の兄2人、姉1人で、父と5人ALS発症
>>今は、その下のおれ世代でもおれで4人目

てことは2019/8時点で、9人だよ
凄いよね、、
ALS以外にギランバレーや膠原病の親戚もいるって書いてた
遺伝子に重篤な欠陥がある血筋なんだろう

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 11:23:00.97

こんな家系で子供産むなんてあり得ないわ
本当息子さんが可哀想でしかない

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 11:39:52.45

息子さんの将来を心配するわけでもなくいつも俺が俺がばかり
本当に奥さんと息子さんが可哀想だ

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 11:52:27.92

奥さんが可哀想
旦那の介護が終わったら
次は息子の介護かもしれないなんて
息子は発病しないと良いね

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 12:27:55.69

自分の身体より息子の将来を、今のうちに情報を集めてできる限りを、って思わないのね
発病因子があっても生活習慣でだいぶ確率は下がるし、定期検診早期発見で進行を遅らせる薬もあるのに
今から備えておけば、例えばiPS細胞とか治験に参加できる可能性もあるのに

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 12:35:00.30

>>874
そのおばあちゃんの家系がALSの血筋なんだね

こんな珍しい病気で
祖母→子供4人（父世代）→孫4人（美容師世代）ってものすごい発症率
これみると息子さんも相当厳しそう

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 12:48:06.72

そんなに発症率高いのか
美容師さん一族だけ？こんなに高いのは

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 13:02:37.02

今までの奥さんたち
みんなALS遺伝家系だと知らされずに結婚して来たのかな…
悲しすぎるでしょ、結構な確率で子供がALSになるとか
美容師さん個人情報全開だし、息子君は多方面で本当に苦労すると思う
可哀想だ

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 13:07:39.64

美容師さんのブログ見るまでそもそもALSに遺伝性の物がある事自体を知らなかった
他のALS患者さんのブログ読んでても突発的に発症してしまった方ばかりで、
親もとか親戚にもいますってのは他に見たことが無い

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 13:07:49.60

>>881
家族性なのは一部だから
孤発性も多いよ

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 13:16:01.95

>>882
他に一例知ってる
妻の祖母の叔母3名が発症
妻の祖母も母も無事
こちらは女系発症だね
これだけ過去のことだと調べるのが大変だったらしい

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 13:17:19.61

家族性ALSは全体の5~10%ぐらいみたいね

美容師さん仕事や趣味は全力投球だけど
それ以外はいい加減にも程があるよね
どんな時も俺俺俺だし苦手だわ
実家じゃなければ、奥さんも子供連れて逃げ出したい時があるだろうな

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 13:33:42.44

家族性っていっても簡単に聞き取りして祖母の代くらいまでに同病がいなければ孤発とみなされているだけだよ
患者全員遺伝子検査してる訳じゃないし、家族性と断定できる遺伝子がすべて見つかっているわけでもない
知られている以上に家族性（というより遺伝性）als多そう

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 14:07:03.88

しかも確定で、その人数じゃなかったっけ
疑いだともう何人かいるみたいな書き方してたような…

他のブログにも親がALSで自分も発症しましたって方とかいるよ

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 14:10:38.34

美容師さんとこの発症率だと常染色体優性遺伝だろうな
だと息子ちゃんも危ない気がする‥
その他にもX linkdや劣性遺伝など色々な遺伝形式が見つかってるけどゲノム分析が進んできたのが最近だから、「そういう家系」程度の認識しかなかったとしても仕方がなかったのかも

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 14:14:07.18

ユニバーサルデザインの服のモデルになってた方も父親と叔父がALSだったと書いてあった

知らないだけで意外と多いのかもね

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 14:14:59.77

親子共に乳がんだからてっきり遺伝性の物と思い念の為遺伝子検査したら型は違うタイプだった…とかあるし、病気ってやつはまだまだ訳わからん事が多いのだろうね

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 14:19:13.75

繁殖するのやめないと永遠にalsの遺伝子が続くという、、
障害者が生まれまれやすい家系で、介護要員が欲しくて繁殖してみたらまた障害児ができちゃうっていうのと同じで負の連鎖だよ
配偶者や健康・健常な兄弟の人生が無駄になる

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 15:56:11.81

昔は今みたいに医療なかったし、みんな早死にだから遺伝性に気づかないで結婚してたんだろうね

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 17:01:10.75

>>888
上にあるように美容師さんの家系は
祖母、父、伯父伯母とその下の世代も既に4人だよ
かなりハイリスクと思うけど

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 17:08:48.35

＞そういう家系程度の認識でも仕方ない

に対するレス
知識がないがどう考えても優性遺伝でしょ

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 17:11:40.74

美容師の家系発症率ヤバいな
この家系に産まれたらほぼ必ず発症するってレベル

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 18:01:50.63

>>895
死ぬまで発症しなかった人はかなりの強運だよね

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 18:06:01.63

家族性の定義が社会的にどうあれ
血族の中からALSなんてSSRな疾患が2人でも出りゃ、どんな人でも『あれ？遺伝してる？』って思いそうなものだけどね
それでも命を繋いできた美容師さんの血族だから、結婚相手には伝えてないのかもしれないね

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 19:37:51.36

発病するかは別にしてals遺伝率は50%、半々の確率で子供に遺伝する
確かもう一人子供作ろうとしてたんだっけ？
楽天的というかなんというか、、

美容師家系は神経疾患が出やすい血統＋家族性ALS遺伝子というハイブリッドなのかもね

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 19:59:29.61

そうなんだ
美容師さんとこは50%どこじゃ済まないのがこわいね

仮に遺伝子もってても、子供に遺伝するかどうか、それが発症するかどうか、と一応2段階ハードルあるのにらくらくクリアしちゃう人ばかりで、よっぽど強力な何かがあるんだろうね

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 00:55:09.10

https://ameblo.jp/marietty720-k/entry-12640162381.htmlhttps://ameblo.jp/marietty720-k/entry-12640162381.htmlhttps://ameblo.jp/marietty720-k/entry-12640162381.htmlhttps://ameblo.jp/marietty720-k/entry-12640162381.html

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 03:13:16.41

怖くて踏めねーよ

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 03:31:48.47

美容師さんは、もう子供の写真を載せないか、目を隠した方が良いと思う。名前も良くある名前ではないから、出さない方が良いと思う。そうでないと、この子の将来は潰れてしまう。子供のことを思うのであれば、そうするべき（遺伝の確率が高いため）住所や苗字も出さない方が良いと思う。
目が疲れているとブログしているのに、コメント入れる人たちの思いが理解できない。

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 04:32:30.33

>>902
将来美容師子が家族性Alsを嫁候補に隠そうとしたとき、嫁候補がヤバい病気持ちなのに気がついて不幸な結婚が防げる可能性があるし良いのでは

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 05:56:56.60

>>902
魚拓もcacheも取られてるし今から対策しても随分残ると思うよ

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 09:19:22.80

>>874
すごいな！！！
親族は美容師が結婚して子を持つ事を誰も止めなかったのかな。皆で「もうすぐ薬できるっしょー」と思ってたなら、この負の連鎖はまだまだ続くな…。

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 11:39:06.66

何も結婚記念日にあっちゃんが暗くなるようなブログ更新しなくても…
書き込める文字数少なくなってるって言うなら、眠りたい眠剤くれなんてテンプレートじゃなくて、嘘でもいつもありがとうとかさ…

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 11:42:14.13

何も出来ないクソ！って自分が自分がって自己表現が先なの、美容師さんらしい
ありがとうって言えば充分何かした事になるのにね

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 11:59:49.01

年上の借金持ちの貧乏人しかも遺伝性疾患持ちの男と結婚して子も産んで、40前？から死にたくなるような介護生活＋労働＋ワンオペ育児
子供も50%の確率でガイの者になる遺伝情報を引き継ぐというね
こんなウルトラハードモードの人生になるなんて想像してなかったろうな

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 12:01:30.31

しかも結婚記念日にあのブログ
一言くらい感謝の言葉も書けないのかなあ

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 12:29:38.35

将来はtlsだよ

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 12:44:20.72

なんだか、奥さんが見たら悲しむね。辛いのは分かるけれど。ブログは自分で書いているんだね。

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 12:47:52.36

もうすぐ完全に閉じられれば介護も楽になる

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 13:39:47.40

結婚記念日に、こんなこと書くぐらいなら、離婚してあげて自分は施設に入ればいいのに・・と思ってしまう。薬で寝るんだから、自宅だって施設だって同じでしょう。お子さんもかわいそう。女子大生も、こんなブログ見たら怖くなってヘルパーの仕事は断るね。ブログって１度書いたら、ブログを削除したとしても残るから。

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 13:43:54.77

あっちゃんが羨ましいってコメント本気かいな

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 14:50:13.01

結婚記念日ブログ読んだけど‥‥
病気になるとその人の性根がもろに出るよね。

感謝、憔悴、八つ当たり、心を閉ざす、、
日によって変化があって当たり前だし、美容師さんのことは（え？）って感じたことも多々あったけど、こんな大きな病気だから仕方ない、と他人だし客観的に見てた。

でも今日読んで、病気でも病気じゃなくてもせめて大切な日に大切な人を思い遣れない人間にはなりたく無いなあ、とつくづく思った。

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 15:11:30.49

>>915

本当に同意！！
普段からどんな風に人と関わっているか、
どんな風に人を想ってるか、モロに出るね。

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 15:17:31.65

今度は眼科の更新
いきなり「めっちゃどもってる先生で」だよ
仮にも障害があるのに、人が困ってるかもしれない特徴書くかね…
お会計でALS割引効かず、お金取られちゃったのが原因らしいけど

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 15:23:19.27

息子さんが発症しなくても、その先々はと思うとゾッとするわ。

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 15:25:51.61

一つ前のブログで「これ書いただけで、もう目が使えない」って言ってるのに、間髪入れずにまた長文ブログの更新。どうなってるの？

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 15:39:32.26

俺様、ALS様、何でも無料で手厚くしてもらって当たり前だと思ってるんだろうね。

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 15:45:25.09

>>917
普通の病院の眼科医にals患者について専門外だから分かるわけないのにね。
不満ならals専門の先生に言うべきだと思うけど～
今病院はコロナで疲弊してるんだよ。

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 15:48:49.76

>>917
どもってるとか全身動かないのと比べたらなんでも無いのに
自分は出来ないことだらけの癖に

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 15:58:43.31

家族はよく耐えてるな
こんなん自分が看てる立場だったらWi-Fi切って物理的に遮断しちゃうわ

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 16:34:20.00

>>923
同感
さっさとWi-Fi切っちゃえばいいのに
誰かに何か言われても適当に答えとけばいい

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 16:55:38.59

眠り続けたかったらそうすればいいのに
現実はネットにしがみついて愚痴垂れ流して病院代に文句言ってる超迷惑な人じゃん
まさかあっちゃんに当たり散らしてないよね？
ALS発病して酷くなってるのは家系と自分のせいだよ？
読んでるこっちがイライラするわ

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 17:02:55.74

介護費用、医療費、散々税金から出して貰ってるのにね
欲張り過ぎ

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 17:15:35.66

年金払おうよ

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 17:35:41.85

ek○k○さん、筋肉ピクピク動画は自分で撮ったの？
入浴介助されるほど筋力低下してても寝ながらスマホ持って上から腕写せるのか

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 20:03:28.17

他の人に撮ってもらったのでは？

それより筋萎縮したら腕ってもっと細くなるんじゃないの？
もともと太めの人だったのかな？

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 20:07:47.31

今度は結婚式のDVDを探せだと

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 20:12:02.34

クリスマスカラーの髪にラメネイル、右左で色の違う靴下履いた中年男性か、すげーな

結婚記念日だし、流石に奥さんへの感謝のお気持ち表明があったね
うーんwwこのwww

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 20:13:12.08

>>929
だよね。自分で撮るのは無理だよねー寝ながら片腕でスマホ持って反対側の腕映すなんて、普通の人やっても疲れるし……
腕特に細くないから、元々すごく太ってる人だったのかもね

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 20:21:39.09

結婚式のDVDとかって常に手元においておかないかな
子供の玩具とかガラクタと同じ扱いw

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 21:28:12.80

お前が笑って逝くんかーいって突っ込んでしまった
お金がないって言ってるのに貸倉庫借りてたんか

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 21:30:39.15

今日も右と左、色違いの靴下履いてる…。その人の事知らなかったら、ただの変な人だよね。髪の毛も変だし、男なのにネイルもしてるし、完全にヤバい人と思われてるはず。

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 21:31:30.86

>>931
あ、ごめん。上で書いた事、もう言ってくれてたんだね。気がつかずに被ってしまった。

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 22:25:23.40

キ◯ガイみたいだよね
近所にこんな中年おじさんがいたらギョッとする
w
この状態で医者やなんやら連れて歩く奥さんやヘルパーさん、恥ずかしいだろうなあ

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 22:26:23.31

結婚式の美容師さんの髪型もなんだか…

あれはオシャレなの？！

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 22:34:54.00

ネイルや髪型、髪色、靴下の色違いも、
アクセントとしての部分使いとか、顔やスタイルと合っていればオシャレだと思うけどね
こんな風に何でもかんでも取り入れようなんてーのは志茂田景樹くらいしか知らないけど

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 22:40:18.78

余計な仕事増やして迷惑かけてるとしか思えない

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 22:43:54.33

眼鏡の記事修正・追記してる
米欄でドモりを吃音障害の事じゃないかって指摘した比較的まともな読者がいて、それに応じる形でどもりの一文を消してる
だけど「吃音とは違うと思いますけど修正しときますね」って返信してて台無しw
医者でも無いのになんでそんな事分かるんだw

追記も言い訳だらけだよ
文がとっちらかってて意味が分からない
自分でもまずい事書いたって分かってるんじゃないかね

吃音の何が分かるんだよ。

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 23:01:09.30

見てきた

ほんと言い訳だらけだった
移乗が大掛かりで大変なのわかるけど、サロンに出るとか散歩とか日常的にヘルパーさんやあっちゃんにやらせてて、普段はありがとうもないじゃん
大変で申し訳ないとも言ってないじゃん
こんな時だけ正当化の言い訳に使うのね

それに眼科の狭い診察室にあんな大型車椅子無理でしょう
考えたらわかりそうなものなのに

気に入らないとおれの思い通りにしてくれない周囲が悪いことになるのね

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 23:13:37.41

自分のALSにはみんな気を使え配慮しろなのに
耳鼻科医の吃音には、どもる医者とあげつらう

美容師「そんな簡単には死なない！」
奥さん「一緒に死んでくれないかな」

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 23:17:50.66

自分だったらサヨナラだな

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 23:41:28.61

>>938
爆発ヘアー

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 23:42:18.49

結婚式のあっちゃんの頭はイカすな

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 23:42:43.43

>>938
爆発ヘアー

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 23:48:27.89

結局ありがとうの言葉は無し
自分も障害者なのに他人には平気でバカにする
そこまで自分だけ特別だと思える根拠はどこから来るのか

**Trackback(774)** · 2020/11/29(日) 00:13:02.64

>>946

あっちゃんは、キュートな感じ。
性格の良さも滲み出る雰囲気。

**Trackback(774)** · 2020/11/29(日) 00:32:16.58

自己顕示欲が強い

**Trackback(774)** · 2020/11/29(日) 00:47:34.81

結局まともな思考だったら子供は作らないよな。
負の遺産しか無い訳だし。