癌/がん/ガンを除いた闘病者のブログ 7

**Trackback(774)** · 2020/11/30(月) 19:35:18.15

闘病カテゴリに登録してあるブログであれば何でもOK

前スレ
https://mevius.5ch.net/test/read.cgi/blog/1602969757/

**Trackback(774)** · 2020/12/10(木) 12:44:06.65

>>186
ベテラン看護師か医師の出番のような気がするが、
周りの人の方が気の毒に思えるALSって

**Trackback(774)** · 2020/12/10(木) 15:57:51.74

>>200
実際そういうデータも出てるよ
ALS患者をが気切選択した場合患者自身の幸福度やQOLは変化なし、家族などの介護者は下がるって統計結果

**Trackback(774)** · 2020/12/10(木) 16:48:43.03

>>199
あぁそういう事か
全くイミフだったわw
高熱出たからって救急車呼ぶのはあかんで

**Trackback(774)** · 2020/12/10(木) 19:33:14.18

12月に扇風機つけてアイスノンとアイス
風邪だとして自業自得でしょ

**Trackback(774)** · 2020/12/10(木) 20:00:36.89

あの豚っ鼻、眉間に滲み出る性悪感。言動全て
が、脳タリン。

**Trackback(774)** · 2020/12/10(木) 22:11:40.10

前にも何回かPCR検査受けてたよね？
主治医は居ないのかな。

**Trackback(774)** · 2020/12/10(木) 22:26:12.25

ろくすっぽ躾のできてない成犬なんて欲しい家ないやろ

**Trackback(774)** · 2020/12/10(木) 23:01:38.36

別の病気…あると思います

**Trackback(774)** · 2020/12/10(木) 23:38:59.88

クラウドファンディング気になって軽く見てきたら、詐欺っぽいというか古事記が多いな

**Trackback(774)** · 2020/12/10(木) 23:40:51.45

何故保健所の指示に従わなかったのだろ？明らかに高熱、持病有なのに。
コロナ感染していない事祈ります、まさかだけど高熱嘘とかじゃ無いことも祈るわ！！
イメージ悪いから笑

**Trackback(774)** · 2020/12/10(木) 23:45:51.03

高熱ツイの半日後、回答しない質問箱をツイに投稿
へ？

**Trackback(774)** · 2020/12/11(金) 00:18:43.42

質問箱は自動投稿じゃない？

**Trackback(774)** · 2020/12/11(金) 07:30:51.02

今のうちにブログやツイートの魚拓取り巻くってツベ動画も保存した方が良いかな
また何かあるだろうし

**Trackback(774)** · 2020/12/11(金) 12:39:12.05

何故美容師さんには
あんなにファン？がいるのですか？
気持ち悪いのにね

**Trackback(774)** · 2020/12/11(金) 13:29:23.66

半数はファンを装う煽り屋だと思う

**Trackback(774)** · 2020/12/11(金) 14:05:58.28

信者は途中から読み出したんじゃない？動かなくなった可哀想な俺様時代から。最初から読めば、いかにこの人がひどいキャラクターなのかが良く分かるのにね。

**Trackback(774)** · 2020/12/11(金) 14:38:51.66

>>215
そう、信者共だよ。

**Trackback(774)** · 2020/12/11(金) 14:43:50.23

TLSになった時に、癌患者が死んだ時みたいに涙活(笑)したい奴らでしょ？
つまんない日常だから、せめて五体満足な自分で内心マウント取りつつ、美容師を励ます優しい自分で感動オナニーしてる

**Trackback(774)** · 2020/12/11(金) 15:10:16.81

>>217
自己紹介乙

**Trackback(774)** · 2020/12/11(金) 16:53:56.92

>>218
なにこの狂犬

**Trackback(774)** · 2020/12/11(金) 17:04:08.34

>>219
これは脳みそALSだね
脳が痩せてバカになってるの
美容師信者共と同じ症状だね

**Trackback(774)** · 2020/12/11(金) 20:45:04.26

自演キモ

**Trackback(774)** · 2020/12/11(金) 23:06:20.25

途中から読んでても、
学生学生…導尿導尿…でキモいし、
文章から透けて見える俺様感にも辟易する
ほんと、なんで人気があるのか分からない

**Trackback(774)** · 2020/12/11(金) 23:45:45.69

何人かALS 心気症ブロガーがいるように
ALSってメンヘラを引きつけるんだよ

**Trackback(774)** · 2020/12/11(金) 23:54:47.17

診断も症状もでてないのにブログのタイトルにalsって単語入れて
必死に儲けようとしてる心気症おばさんもいるもんな

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 06:29:06.50

美容師さんの目の進行、日によるのかもだけどすごいスピード
ちょーいーこととか言ってる場合じゃないね
書けなくなったらせめてその旨だけでも奥さんとかに報告して欲しいけど、奥さんも読みたくないよな
自分の介護に不満があるような書かれ方してるブログなんか

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 07:51:47.48

ヤバいね美容師の目
しかし、自業自得だよね。

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 09:25:52.21

目が駄目になったら生き甲斐のブログはもうできないのかな？
どうにかできるのかな？

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 10:57:09.44

目が逝ったらブログ無理っしょ
奥さんがたまに現状報告くらいはしてくれるかな
報告なしのままだと電凸する信者とかいそう

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 11:18:02.90

その方が介護は断然楽になるんだろうな

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 11:20:50.04

目がダメになったら脳波を使ってコミュニケーション取る方法もあるみたいだよ

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 12:55:01.14

美容院行ってきたYouTube見てね！笑

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 14:19:31.29

>>224
35歳の人は何日か前に舌の萎縮写真のせてたけどどうなの？

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 14:34:39.92

見るからに舌が萎縮してるなら、嚥下にも影響あるし構音障害も出てるだろうね

**sage** · 2020/12/12(土) 15:15:37.04

食べられる＝嚥下障害が出てないではないもんなー
胃ろうしてたり咽せながらでも自分の口から普通食を食べてる人もいるし

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 16:00:08.74

胃瘻の状態でまったくの普通食食べてる人なんて見たことないけどな
刻み食まで行かなくても通常より柔らかい状態やトロミつけて食べるでしょ
誤嚥性肺炎なるわ

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 16:10:31.71

歯科衛生士さんにコメされてたけど舌のふちがぎざぎざになる歯痕舌にも見えなくもないんだよねぇ

**sage** · 2020/12/12(土) 16:14:29.42

>>236
本人はふちのギザギザではなく中央のでこぼこのことを言ってるんじゃ？前にTwitterかブログでか忘れたけど、ふちのギザは歯型だと思うって自分でもいってた気が

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 16:35:44.28

als患者さんの舌を画像検索してみた
舌自体が一回り小さく薄くなった感じで表面がぼこぼこな感じだね

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 16:38:29.16

>>237
ふちがギザギザしてる舌は、ストレスや水分不足・取りすぎでむくんで歯型がつくとギザギザするって歯医者のサイトに書いてあったね
中央の奥だけ萎縮？ってのはよく分かんない

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 16:41:34.44

元々の舌のサイズや形も個人差が大きいけど、35歳のブログの写真は表面が凸凹していて萎縮しているように見えたけどな

あとek〇〇oさんって診断されてるのかされてないのかよくわからないなブログのトップには大学病院で診断とかいてあるけど難病指定は認められず自腹で訪問入浴とか呼んでるってこと？

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 16:44:45.53

>>240
e～はどこの病院でも精神的なものって言われたって激おこしてたよ

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 16:47:57.03

35歳よりe〇〇koさんのほうがギャーギャー騒いで周り巻き込んでるイメージ 35歳は最初らへんはALS疑いと言われて騒いでいたかもしれないけど今は進行停止させるための情報あつめて発信してる感じ

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 16:50:15.76

>>240
どんな舌なのかわからないけど、本当にalsならそのうち嫌でも診断されるんだろうからね

e○○○oは杖や歩行器ふっ飛ばしていきなり車椅子に入浴介助か
そんなになってもトイレは一人でできるのね

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 16:52:21.42

youtubeされてます！
今回は美容院がある日の1日をとってみました！

本当に日本語おかしいよ、この人　
早いうちに知的・認知的に検査した方が良いんじゃないかな
強い痛み止めは脳に影響出やすいから

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 16:53:49.52

>>242
役立ててる人もいるんだろうしね
彼女はまだ若いしalsじゃないといいなあと思いながら見てる
自分も個人的にeの方がなんだかなって感じだよ

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 16:55:40.69

ツイッターにもeっぽいのいるよねw

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 17:00:10.90

ek〇〇oさんのブログはひたすら辛い死にたいを訴えているだけでなんの役にも立たないからね

35がアフィリンク貼ってるのは情報提供の見返り？として、もしよければここから買ってね～って感じじゃないの
経由せず買ってるやつもいるだろうし、大した収入ではないだろうけどwそれで情報提供のモチベ上がるならいいんじゃないか
実際本人が使ってるものを紹介してることが多いし

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 17:04:04.78

一度診断されたのに取り消されてる人いた
als以外の病気は考えられないけど、診断基準に満たないからって
どういう心境なんだろ

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 17:05:16.44

ただ肝臓が心配
ものすごい量飲んでるよね

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 17:09:25.48

>>248
結局経過見るしかない病気だからだと思うよ
逆にちょっと指動かしづらいとかたまに膝が抜けて歩きにくい、ペットボトル開けられないーレベルでも筋電図や反射で確定される人もいるしね

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 17:10:58.76

ALSリバーサルっていうブログやってる男性も、飲んでるサプリや薬は35歳と似たような感じだね彼女のブログをよく紹介してる
ちょっとスピ系や謎の治療もしている感じ

**sage** · 2020/12/12(土) 17:15:08.89

>>250
病院や医師によって診断基準違いすぎる気がするな

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 17:15:19.13

治療法のない難病だから、民間療法やサプリにハマる人は多い
でも1年2年たつとやめるのよ虚しくなってね
サプリは健康な人が健康維持のために飲む物だと私は思う
もちろんそうじゃない人を否定はしないけど

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 17:18:24.54

>>252
それ都市伝説
実は診断基準なんてそんなに違わない
昔は知らないけど今はね
何ヶ所か有名処の神経内科周ってみたら分かる

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 17:22:54.22

>>253

nurownの治験でプラシーボ効果がすごいっていうのも分かったし、サプリや民間療法もお金が続くなら悪くないと思うね
そのリバーサルブログの男性も進行ゆっくりな感じはあるし何かしら効果はあるのかも

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 17:31:29.07

どんな大金持ちもalsにはかなわない

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 17:35:49.11

進行止まってる人いるよね
世界的にみれば回復した人もいて海外では進行停止や回復に関する研究もされている。
そもそも誤診だった人もいるんだろうけど、謎だからこそ謎に止まることもありそう

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 17:36:03.19

>>255
1、2年したら効果があったかどうか分かるかもね
でも、alsのた○○かさんは特に飲んでるサプリないみたいだけど進行すごく遅いし、結局人によるんじゃないかなと思うけど

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 17:39:27.62

アメブロの、呼吸器つけてて刻み食の患者さんも進行遅いというか停止してるように見える
金銭的にもヘルパーの質や量的にもすごく恵まれた環境にいる方だけど

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 17:42:48.85

>>259
進行に個人差が大きいからラジカットもそうだけど、やってる自分とやってない自分を比較できないから効果があるかどうかを測るのは難しいよね

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 17:48:10.65

逆に健康な人は必要な栄養を自分の腸内細菌が生産できるから、サプリはビタミンCくらいで充分
ALSは腸内細菌叢のバランスが悪くて必要な栄養をつくれないからサプリで補う

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 17:48:46.90

>>260
ほんとそう比較しようがないんだよね
だから自分がいいと思ったやり方を実践するのは間違いじゃないし根性あるなぁと思うよ
私ならめんどくさくてだめだわ…
まあalsじゃないのが一番だと思うし祈ってるけど
神経の病気はピンキリだし原因不明の物も山程あるからね
スレ違いっぽいのでそろそろ消えますね

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 17:49:07.86

>>254
医者によって違うらしいよ。友人の父親が、今までの医者は指定取れないって言ってたのに、4月から医者が変わったら指定難病取れたって言ってた

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 17:51:44.16

>>263
医者を変える間に病状が進行したのかもしれないよ

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 18:10:46.82

>>261
胃腸や肝臓が丈夫じゃないとサプリの種類によっては体壊すよー

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 18:13:37.94

サプリがばがば飲んだら肝臓腎臓壊しそうだよね
お金も飛んでくし

自分だったらALSと確信したならもっと楽しい事にお金使うと思う

**sage** · 2020/12/12(土) 18:23:59.80

>>266
もし自分だったらこうする～っていうのは、いざ自分が当事者になったら実行できないもんだよ
知り合いが、もし俺がalsなったらパーっと遊んで自殺するわっていってたんだが
実際alsではないけど脊髄小脳変性症になったけど気が滅入ってパーっと遊ぶなんてしないし、自殺もしなかった

**sage** · 2020/12/12(土) 18:30:44.53

>>265

酒みたいに休肝日つくればいいのかな
薬やサプリ大量に飲む人は定期的に血液検査とかしてるのかもね

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 18:55:28.38

血液検査は大事
胃が痛い・排便の調子が悪い、なんか知らないけど体調悪いなんてのまでサプリが影響してる場合もある
なんでもやりすぎは体に毒って事だね

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 20:33:57.20

連投してるやつ、ウだろ？
ALSスレ留守にしてるからすぐ分かるわ

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 20:56:26.15

>>270
完全にウ本人がきてるね
他の患者をバカにして自分を養護するとこがまさにあいつ
レスから滲み出てる性格の悪さと気持ち悪さが凄い
こんなとこで必死に自分養護してむなしくならんのかね

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 20:58:14.63

やっぱそうだよね
ブログにも同じこと書いてるし

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 21:08:42.80

そもそもここはalsスレじゃないのにな
一人でalsに関すること連投して褒め称えて
情報提供（）してるのが笑えるわw

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 21:11:30.60

いちいち絡んで来るのがウザい

**sage** · 2020/12/12(土) 21:29:48.10

おれのことか？本人じゃねーよ今日ブログ読んだ上での発言だけど。自演認定か侮辱するしか脳がないalsスレの住人たち

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 21:36:23.35

性格の悪さや気持ち悪さが滲み出ているってお前らだけには言われたくないわなwブーメランおつ

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 21:38:49.22

自己紹介乙としか

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 21:39:42.57

alsスレの住人って？頭大丈夫？

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 21:48:03.30

おれで草
何したって順位上がらんから帰りなよ
ウのブログは有益無益以前につまらなくて読む気にならない
レスすら横滑りだわ

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 21:52:16.34

35歳の人は舌の写真載せてて～
って感想書いて欲しくてたまらなくてここまで来て草
ブログに感想来ないもんな
美容師さんと違って

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 21:54:54.76

275で唐突に口調変わった理由を教えて下さいw

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 22:02:43.53

何であんなにALSになりたがるんだろうwww

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 22:27:12.64

自分たちがヲチして叩いてる対象に少しでも肯定的な意見がつけば本人降臨！てことにしてバカにして排除。幼稚だ。なおこや美容師を気持ち悪いだなんだ言ってる割にはSNSまでチェックしているようだし。ネトストだな。闘病者のブログみて影口ばかりいってる自分たちはマトモですか？

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 22:31:58.67

唐突なおれに草
冗談抜きガチで頭悪いんだなあの人

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 22:32:29.09

>>282
30半ば無職で未婚とかだと頭おかしくなってくるんだよ。笑

**sage** · 2020/12/12(土) 22:40:29.97

偏見すごいなw5ちゃんに入り浸ってるような人たちってジェンダー観とかいつまでも昭和というかアップデートできてないよな

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 22:43:10.71

ヲチスレで何言ってんだろう

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 22:45:15.09

このスレに粘着してるお前も同類だよw

**sage** · 2020/12/12(土) 22:46:05.36

未婚？どこ情報だ？いまは療養で実家に戻ってるけど、バツイチでパートナーいて同棲だか事実婚だかしてるって書いてた気するけど
いくら気に食わないヤツだからってなんでもかんでもテキトーに言うなよ～

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 22:47:07.26

ジェンダー観wパートナーw
いかにもフェミ活動してるおばさんが使いそうな単語ですねw

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 22:48:24.33

>>244
UP←って書いてあるよ！
他人事のように書いとるが…笑

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 22:49:32.33

>>289
本人じゃなければストーカー？詳しすぎて気持ち悪いわ

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 22:51:30.13

地雷やな

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 22:53:55.53

>>282
30半ば無職で未婚とかだと頭おかしくなってくるんだよ。笑

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 22:58:08.58

30半ばで容姿が良いわけでもなくメンヘラで無職未婚で自己顕示欲くて注目されたいから難病になってるんだなぁって感じに見えるなあ

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 23:05:20.12

>>295
あんた醜いねぇ。虚しくないか

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 23:09:30.45

美容師さん

＞Alive-アライブ-の、クラウドファンディングに、
＞ご支援、ご協力いただいている方に。
わかる方には、ひとりひとりへの返信を、しようと思いましたが。
＞目の調子などもあり・・・なかなか厳しい状況にあるので・・・。
こちらにてお礼を申し上げます　

って書いてるけど、この人が主催だっけ？
旦那さんがALSで亡くなった奥様だよね？

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 23:11:44.93

親でも殺されたんか？憎しみのオーラが異常だよw

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 23:16:44.34

>>289
気持ち悪過ぎてワロタw
もっと上手く自演しろよおばさん