癌/がん/ガンを除いた闘病者のブログ 8

**Trackback(774)** · 2020/12/19(土) 08:39:05.94

闘病カテゴリに登録してあるブログであれば何でもOK

前スレ
https://mevius.5ch.net/test/read.cgi/blog/1606732518/l50

※心気症の旧型荒らしが真っ赤降臨する場合がありますが普通にNGであしらっといて下さい

**Trackback(774)** · 2021/01/17(日) 13:41:42.51

コミュニケーション取れなくて、外に行きたいとかこれが食べたいを言えないヤバさがここに来てようやく分かってきた感じだよね

**Trackback(774)** · 2021/01/17(日) 13:48:46.40

ALSの地獄の苦しみのはじまり

**Trackback(774)** · 2021/01/17(日) 13:55:18.87

あっちゃん尽くすからそれでもスタバとかまめに連れていきそう

**Trackback(774)** · 2021/01/17(日) 13:59:47.53

昇降キッチンを検討中だぁ？
嘘でしょ、実家に住み着いてるのに笑
口だけ達者じゃんw

**Trackback(774)** · 2021/01/17(日) 14:00:35.04

>>203
凄いこと書くんだね(泣)

**Trackback(774)** · 2021/01/17(日) 15:01:06.55

>>206
でも事実。

**Trackback(774)** · 2021/01/17(日) 17:44:03.94

>>202
外に行きたい・食べたいもそうだけど、痛い苦しいも伝えられなくなる
無表情でなにもかも耐えるしかない

**Trackback(774)** · 2021/01/17(日) 17:50:55.15

地獄だろうが、俺は死なない！耳が聞こえてるだけで幸せなんだ！って勢いで気切りしちゃったしもう取り返しがつかない
時代が変わり、気が変わって死にたくなって死ねる時代が来てもコミュニケーション取れないからどうにもならんし
息子も少しずつ離れていくだろうし

**Trackback(774)** · 2021/01/17(日) 18:18:48.89

薬できるっしょーって楽観視してたからね。

**Trackback(774)** · 2021/01/17(日) 18:21:57.00

髪の毛タワシ以上にゴワゴワだね…。美容師の毛質とは思えない。こんな人にトリートメント勧められても説得力ないなー…。

**Trackback(774)** · 2021/01/17(日) 22:52:39.19

美容師さん今は緊急事態宣言で不要不急の外出は控えるはわかった上での発言なのでしょうか（宝くじ云々）...

国民（健常者）も今は行動制限しています
ブログで外でてない書いてるけど呼吸器つけてる状態ならなおさらステイホーム意外ないと思う

**Trackback(774)** · 2021/01/17(日) 23:04:34.08

コロナ怖いとブログにかいてるもの
も自分感染した場合逼迫した医療のなか（現状で医療機関もいっぱい）本人この状態でどうするのか?

**Trackback(774)** · 2021/01/18(月) 02:09:03.52

>>197
早速反応してるわ
かゆうまでも見てんのな

**Trackback(774)** · 2021/01/18(月) 08:04:56.84

>>214 反応？？

**Trackback(774)** · 2021/01/18(月) 09:22:04.17

END ASLのヒロさんももう眼が使えないんだよね
周りが微妙なyes/noを眼を見て判断するしか
脳波で意思疎通も試してるみたいだけど技術としてまだまだみたい

**Trackback(774)** · 2021/01/18(月) 15:46:47.87

子供に外に連れてってあげられなくてごめんね、と言いつつ自分はレスパイトにもデイにも行かない美容師さん・・・
喜んで行かない事が分かっているから息子君も我慢してるんだろうにね
あっちゃんとちょっと外に出かける時間くらい取れるだろうに、本当に可哀想だわ

**Trackback(774)** · 2021/01/18(月) 17:07:16.05

美容師さんの場合、目が閉じたら耳だけが世界と唯一の繋がりになるんだろうが頻繁に耳詰まってるよね
今は詰まった！って言えるからいいけど、TLSになったら本当に閉じこめになるんじゃないの・・

**Trackback(774)** · 2021/01/18(月) 18:03:41.55

頭は正常なのに
目も耳も体もダメで意志疎通不可？？？となったら。。。

**Trackback(774)** · 2021/01/18(月) 19:28:28.11

噂を聞いてここに来てみた。

動かない体と冴えてる神経、これは筆舌に尽くし難い苦しみだと思う。

なのに、ここの人たちの残酷なコメントの数々。
あなたたち、間違いなくまともな死に方しないよ。

**Trackback(774)** · 2021/01/18(月) 19:36:47.13

ブーメラン
スレチ

**Trackback(774)** · 2021/01/18(月) 19:58:32.49

まーた銭ゲバ自称難病おばはんがきてる臭いな

**Trackback(774)** · 2021/01/18(月) 20:21:57.83

ずっと常に監視してるよｗ

**Trackback(774)** · 2021/01/18(月) 22:18:55.30

それでも何らかを発信したいって
思える精神力が凄いよ
自分なら発症した時点で自暴自棄
家族を煩わさないよう手続きだけしたら

**Trackback(774)** · 2021/01/18(月) 22:20:11.51

消えてしまいたい

**Trackback(774)** · 2021/01/18(月) 22:41:25.71

>>225
それでいいと思うよ。
でも、あの人は家族を煩わせてでも、自分だけが幸せになりたい人だから、みんなモヤっとしてるんだと思う。

**Trackback(774)** · 2021/01/18(月) 23:08:38.33

ひとりふたりは皆と言わない

**Trackback(774)** · 2021/01/18(月) 23:24:01.52

>>227
？？？

**Trackback(774)** · 2021/01/19(火) 00:25:49.18

ひとりふたりが自演してスレ伸ばしてると思い込んでるんじゃない

**Trackback(774)** · 2021/01/19(火) 01:39:42.91

子供は友達と遊ばさたり
ママ友に頼んで友達家族と出かけさせてやったり
させてほしい

幼いうちからこんな状況だとトラウマになるぞ

**Trackback(774)** · 2021/01/19(火) 20:54:17.55

あの年でかまってちゃん気持ち悪いわー

**Trackback(774)** · 2021/01/19(火) 21:01:52.96

ねえー

**Trackback(774)** · 2021/01/19(火) 21:28:14.71

息子は自分も病気発症する可能性大だと分かる年齢になった時、見せつけられてた父親の姿を思い出して絶望しかないだろうな
自分なら家族には見せない(なるべく)

**Trackback(774)** · 2021/01/19(火) 21:30:07.44

闘病で苦しんでいる姿という意味で
見ている家族が病むことがよくあるし心労はかけたくない

**Trackback(774)** · 2021/01/19(火) 22:19:15.73

息子が一人でスマホ触れる環境だし、ブログ読んでるのかもね

**Trackback(774)** · 2021/01/19(火) 22:33:09.91

レスパイト入院ってそんなハードル高いの？受け入れ先見つけるの難しいのかな

**Trackback(774)** · 2021/01/19(火) 23:26:18.33

父親も施設は嫌だって頑なに妻に世話させてたからそれ見てきてるし行かないんじゃないかな
母親の苦労見てて大変なの分かってるのになぁ

**Trackback(774)** · 2021/01/20(水) 00:37:17.28

気切した時点で長期の介護生活なるのだから月に何日かのレスパイトは生活に組み入れる必要はあるとおもう
自分のせいで云々息子さんに我慢しいるのはおかしい
自分が出来なくなったぶん奥さんと息子さんで外出なりお泊りなどできる時間を作ってあげるべきとおもう

**Trackback(774)** · 2021/01/20(水) 01:21:12.52

SOD1遺伝子の異常家族性の人のブログ

医者から
遺伝率は50%
遺伝したらほぼ発症する
って言われたそうです

まだ分かっていないバグの遺伝や、発症する前に寿命がきたりとかではっきりしないだけで、本当は家族性の割合がめちゃくちゃ多いのでは？と思う

**Trackback(774)** · 2021/01/20(水) 06:52:53.43

あんな小さい息子の“優しさ“とやらに甘えるのは可哀想だな
優しいだけじゃなくて、年相応の無知で我慢してるんだよね
あーちゃんと二人で遊びに行っておいで！海で貝拾うとか、おみやげ待ってるね！って送り出してあげればいいのに
なんのための24時間他人介護

**Trackback(774)** · 2021/01/20(水) 07:45:18.47

>>239
自分も遺伝してるのに前向きなブログ書いてて凄い人だね

**Trackback(774)** · 2021/01/20(水) 08:23:35.15

考えてみりゃ人間なんて産まれた時から死ぬために生きてるようなもんだよね

**Trackback(774)** · 2021/01/20(水) 09:14:05.01

死ぬために生きてないわ
生まれたら最後は死ぬ、それだけ

**Trackback(774)** · 2021/01/20(水) 10:18:50.63

>>241
ホントにそう思う
文章って人間性が出るよなあ

**Trackback(774)** · 2021/01/20(水) 12:19:15.83

先月26日の記事、凄く納得
名前だけが先行しちゃってるんだね

**Trackback(774)** · 2021/01/20(水) 12:39:00.41

そうだね
その次の日のブログも的確なこと書いてある

**Trackback(774)** · 2021/01/20(水) 12:55:09.32

美容師さん目がダメになったら意志疎通はムリ？
わかっていたこととは言えきっついね
そして息子くんが不憫でならない
こういう遺伝する可能性のある病気で子をもつことに無頓着なの恐ろしいよ

**Trackback(774)** · 2021/01/20(水) 13:28:45.19

無理
目が開かなくなる閉じこめ状態になる
息子は大きくなって気づいた時怖いだろうよ
進行するスピードと恐怖をイヤって程見せつけられてる上にブログまで残してるんだから
不憫だわ

**Trackback(774)** · 2021/01/20(水) 16:12:05.27

犬が大事そうに抱えてるって導尿チューブだろうに
散々犬がベッドで粗相する尿バッグ齧る言ってて
まだベッドに乗せてるのかよ

**Trackback(774)** · 2021/01/20(水) 21:08:28.46

SNSで独り言書き綴ってもやはり誰１人無反応笑
墓場にクラファンで得た機械持っていったら迷惑だよん♪
親子喧嘩の内容は何なんだろう？
お金も家に入れてる？本当かなw
お年頃だし大変だねー親御さんも苦労するね。

**Trackback(774)** · 2021/01/20(水) 21:34:37.92

美容師さん
あそこまで目が動かなくなっても文章書けるもんなんだな

**Trackback(774)** · 2021/01/20(水) 21:39:56.84

家に入れてないでしょ
年金月8万で自分の交遊遊興費でカツカツだからツベ収益化した
でも月に800円にしかならないって自分で言ってる

**Trackback(774)** · 2021/01/20(水) 22:36:30.74

自己愛強すぎてもう

**Trackback(774)** · 2021/01/21(木) 20:29:47.40

メディアに取り上げられるとホントに嬉しそう。根っからの目立ちたがり屋さんなんだ。テレビ出まくったら良くなるんじゃね？

**Trackback(774)** · 2021/01/21(木) 21:54:29.73

突然の自己顕示欲ﾜﾛｽ

**Trackback(774)** · 2021/01/22(金) 12:00:09.96

http://i.imgur.com/HmbVmTR.jpg

♂♂♂☆オイラは障碍者だ☆合掌♂♂♂

**Trackback(774)** · 2021/01/22(金) 21:33:32.48

訴状でも届いたかな

**Trackback(774)** · 2021/01/22(金) 22:26:01.45

車中泊は専スレでやって

**Trackback(774)** · 2021/01/23(土) 00:25:34.15

>>258

♂押忍☆ごめんなさい☆皆に幸あれ♂

**Trackback(774)** · 2021/01/23(土) 08:12:17.50

惣菜買ってきて器に入れ換えただけの料理に見えるんだけど笑
本当に作りましたか？
作ってる過程の写真くらいあげると思うんだけど貴方ならw

**Trackback(774)** · 2021/01/23(土) 10:13:32.04

今回は盗用画像ではないようだなw

**Trackback(774)** · 2021/01/23(土) 14:22:52.41

いや、盗用だと思うわ。
彼女にあのクオリティの料理は無理！

**Trackback(774)** · 2021/01/23(土) 17:01:15.09

うしろのカップが汚いから盗用じゃないと思う

**Trackback(774)** · 2021/01/23(土) 22:10:51.12

家族ご飯も恐らく１人外食だと思ってしまう。
だって良く一緒に写ってるお婆様のせてないもん笑
あの味噌煮込みうどん美味しそうだったなぁ
笑

**Trackback(774)** · 2021/01/23(土) 22:19:57.58

業界有名人りょーちんは相変わらずなおこガン無視徹底してらっしゃる

**Trackback(774)** · 2021/01/24(日) 07:25:33.87

便失禁か
こういうの見ると大変だなあと思うわ

**Trackback(774)** · 2021/01/24(日) 14:35:17.78

翌日ヘルパーさんが来るまであのまま？
ピタピタのダメージジーンズは履けてもお尻を自分で拭いたりオムツ片付けたりは出来ないの？

**Trackback(774)** · 2021/01/24(日) 17:33:50.14

上肢障害が無ければ時間かかっても自力で処理できるよ
頚椎損傷の人も自分でやる人沢山いるし
着替えや料理したり自走車椅子でクルクル動けるんだから自力で出来るだろうね

**Trackback(774)** · 2021/01/24(日) 20:21:12.36

失便女、Twitterでボロクソ言われてるわ。
笑える。

**Trackback(774)** · 2021/01/24(日) 21:19:04.07

絡み用アカウントっぽい人だけじゃなく、
フォロワーのそれなりにいるなおこと同じ犬飼っている障害者の人からも批判されているね

**Trackback(774)** · 2021/01/24(日) 22:25:32.96

躾なってないなぁ犬も娘も長い棒でビシャっと叩かなきゃだね(泣)ww
感覚無かったら冷たさとか感じないから翌朝まで置いとけるんかな？
風邪引かないようにねぇ～
犬はウンチ食べるのか？

**Trackback(774)** · 2021/01/24(日) 22:27:18.25

犬が猫の糞食ってたとか躾悪いだけだろ
尿パットやら尿袋食われたとかよくツイートできるな

**Trackback(774)** · 2021/01/24(日) 22:55:29.14

いや、犬の食糞てのはあるんだよ実際
自分のを食べるのが主みたいだけど、猫とか他動物のを食べることもある
はっきりとした理由は判明してないみたい
ただそれの防止で効果的なのは、糞はすぐに捨てるとか飼い主が食べられないような環境を整えること
そこが問題だよね彼女の場合

**Trackback(774)** · 2021/01/25(月) 01:56:46.06

犬や猫の親が子のウンチを食べるってのは聞いた事有るわ。
健康状態を知る為だとか。
しかしこの女、下の汚い話しをやたらと聞かせたがるわね。オツム大丈夫かしら。

**Trackback(774)** · 2021/01/25(月) 10:14:20.71

犬も飼い主もクサイとか

**Trackback(774)** · 2021/01/25(月) 11:31:04.58

嘘付きクラファン女
Twitterでコメントに逆ギレの巻(笑)

**Trackback(774)** · 2021/01/25(月) 11:43:18.45

犬を使って「かわいそうな不自由な私」を演出しようとして、毎回正論でフルボッコ

**Trackback(774)** · 2021/01/25(月) 11:46:05.84

私なりに一生懸命育てている

らしい。
笑

**Trackback(774)** · 2021/01/25(月) 11:50:04.59

うんこ豚

**Trackback(774)** · 2021/01/25(月) 17:45:35.22

>>269 のツイート消したぞ
正論で返されたらいつもツイ消しだな

**Trackback(774)** · 2021/01/25(月) 18:12:54.36

うちんち笑
人も歩かないような街に住んでいるんだね。
色んな意味で有名になってそう。

**Trackback(774)** · 2021/01/25(月) 22:52:14.75

ホントだ、脱糞ネタ消しましたね。
恥ずかしい女だな。

美容師さん、お得意の凹み記事(笑)
嫁のiPhone新調妬んでんじゃねーよ。

**Trackback(774)** · 2021/01/26(火) 02:26:12.00

今回みたいな飼い犬ネタはブル飼いの人みたいに本当に動物好きな人からしたら本気で腹立つから
彼女はマジでそれに関するツイートはやめた方が無難
以前にも何回かあったよねこういうの

**Trackback(774)** · 2021/01/26(火) 03:12:49.40

犬も自分に関心を持たせるための小道具扱いだろ
最低な飼い主だよ

**Trackback(774)** · 2021/01/26(火) 07:45:05.97

車椅子で犬飼？のあるある←
あるあるって言葉にイラッとしたんじゃない？
でも指摘されてもへーき、言い返す所がもう痛いとこなんだよね～
低姿勢じゃない所が生意気笑

**Trackback(774)** · 2021/01/26(火) 09:14:47.71

何行かのSNSでもこの有様
リアルで人間関係が続かない訳だ

**Trackback(774)** · 2021/01/26(火) 12:49:20.46

自分のやること全てお洒落やと信じているんかな？笑
てかあんた何やらの翼が欲しい？みたいなこと言うてて車乗ってへんやないの？笑
出掛けても犬の散歩で徒歩？やしw
パンばっか飽きたし。

**Trackback(774)** · 2021/01/26(火) 16:50:18.32

相変わらず文章のクセがすごいですねえ

**Trackback(774)** · 2021/01/26(火) 21:18:46.95

美容師またポエム

**Trackback(774)** · 2021/01/26(火) 22:25:24.94

>>289
何が言いたいのかよく分からなかったw

**Trackback(774)** · 2021/01/26(火) 22:31:24.41

クラファンのリターンのポストカードなのかもしれんけどあのフォントは好きじゃないなぁ

**Trackback(774)** · 2021/01/26(火) 22:36:30.52

>>290
ただ単に、へこんだ記事を書いてる事を仕方無いって言いたいんでしょ。
障害者も健常者も上がったり下がったりするんだから、みたいな。
勝手だな、都合の良いな。
この人も悪いけど、下らん信者も特に悪いわ。

**Trackback(774)** · 2021/01/26(火) 23:01:56.45

ご年配の方みなさま愚痴多めでなかなかしんどい
自分も愚痴ばっかりツイートしてるだろw
今日のも痛い寝れないじゃねーか

**Trackback(774)** · 2021/01/27(水) 00:12:37.71

呼吸器の設定は家族しかできないの?
ヘルパーさんいるのに苦しくなったからあっちゃんに電話したと書いてるけど
こんな感じで呼び出しくるなら外出もままならないよね
24時間他人介護でも自分の時間は作れないってこと?

**Trackback(774)** · 2021/01/27(水) 00:48:32.36

暗黒期明けに満を持しての寒いキメ顔ｗ
よっぽど自信あるんだなあキッツイわ

**Trackback(774)** · 2021/01/27(水) 01:37:02.00

脱糞女、糞もらし記事戻してるよ。
都合の悪いコメントとか消して。
絶対ここ見てるよね？
みっともない女。

**Trackback(774)** · 2021/01/27(水) 02:25:08.90

>>296
おまえもな

**Trackback(774)** · 2021/01/27(水) 02:39:18.09

消したのって犬の方じゃない？
失便はずっとあったよ

**Trackback(774)** · 2021/01/27(水) 02:47:51.35

ぽんちバレてて草

**Trackback(774)** · 2021/01/27(水) 06:53:38.96

>>297
本人登場か。

**Trackback(774)** · 2021/01/27(水) 06:59:30.85

>あのかまってちゃんは、以前高熱アピールでネットで拾った高温を示す体温計の写真拾ってきたのがバレるって言うクソうける前例を持ってるからな

これいつの話？
パンケーキと里親犬以来トレス鑑定見てない気がするんだが