癌/がん/ガンを除いた闘病者のブログ 8

**Trackback(774)** · 2020/12/19(土) 08:39:05.94

闘病カテゴリに登録してあるブログであれば何でもOK

前スレ
https://mevius.5ch.net/test/read.cgi/blog/1606732518/l50

※心気症の旧型荒らしが真っ赤降臨する場合がありますが普通にNGであしらっといて下さい

**Trackback(774)** · 2021/01/28(木) 05:56:59.11

あれだけ目を休めろだの言われても、ああだもの。
好きにすれば良いんだろうけど、イチイチ凹んでグチャグチャ抜かすなよなぁ。

**Trackback(774)** · 2021/01/28(木) 07:06:19.77

ヘルパーの子泣くくらい必死にやってるんだよね
私ならすねだしたらほっとくかも

**Trackback(774)** · 2021/01/28(木) 07:39:33.02

泣かせたヘルパーさんブログの読者だった人だよね。

**Trackback(774)** · 2021/01/28(木) 08:07:51.57

美容師さんのコメ欄、ちょっと面白いことになってるわよ。

**Trackback(774)** · 2021/01/28(木) 08:29:12.15

>>325
コメント書いてるのお前か
気持ちわりーーーー

**Trackback(774)** · 2021/01/28(木) 08:30:11.83

>>324
そうなんだ
募集の時はみんな明るく楽しい職場♪みたいに言ってたけど実際は命かかってるし殺伐としてるのかもね

**Trackback(774)** · 2021/01/28(木) 08:33:09.29

「近所なら私が名のり出たいです！」って言うてる信者達も、実際の尊師はただのワガママ偏屈オヤジで投げ出したくなるんだろな。

**Trackback(774)** · 2021/01/28(木) 09:06:22.17

尊師w

**Trackback(774)** · 2021/01/28(木) 10:07:01.19

なおこ　別垢で攻撃始めたらしいよ

**Trackback(774)** · 2021/01/28(木) 10:55:38.59

ryu123123123…てここの人でしょ？
訴えられればいいのに

**Trackback(774)** · 2021/01/28(木) 11:45:34.87

>>330
kwsk

**Trackback(774)** · 2021/01/28(木) 12:06:59.20

https://i.imgur.com/WVDOoUN.jpg

https://i.imgur.com/AUTxIwZ.jpg

**Trackback(774)** · 2021/01/28(木) 12:51:58.34

久しぶりに美容師さんのコメ欄見たけど
TLSってなんですか？
ヘルパーの涙なんて気にすんな
動かないのに長文打てるの？
ヤバそうなのばっかりで草生えたわ

**Trackback(774)** · 2021/01/28(木) 12:56:00.89

TLSは意志疎通が無理な状態のALS患者のこと

**Trackback(774)** · 2021/01/28(木) 20:04:13.20

>>333
これはw

**Trackback(774)** · 2021/01/28(木) 20:36:12.74

長い棒でビシャっと叩いても直らないよね飼い主の図太い無神経さ笑

**Trackback(774)** · 2021/01/28(木) 21:40:27.42

>>331
いつも上位に絡みに行く人だよ
出番は多いけど何やらせてもあんまパッとしない

**Trackback(774)** · 2021/01/29(金) 01:32:17.27

すげーな美容師のコメ欄
気持ち悪いんだろうなと心の準備していったけど
無理だ

みんな本音は早くTLSになってよ！だよな

**Trackback(774)** · 2021/01/29(金) 02:05:07.48

>>339
信者叩きみたいになってるね。
でも信者達の反撃もイマイチ攻撃力が無い。
所詮上っ面だけのコメントしかしない人達ばかりだもんな。
抱き締めてあげたい？大丈夫か(笑)

**Trackback(774)** · 2021/01/29(金) 04:49:18.31

PORTER＝ryu123123フルボッコじゃんw
だっさ

**Trackback(774)** · 2021/01/29(金) 07:36:34.65

まー稚拙な荒らしだこと
語彙力もないから必死にレスバするくらいしか脳がない。つまらん奴だね

**Trackback(774)** · 2021/01/29(金) 08:12:30.09

人工呼吸器か、、
家族の負担を考えて最初から装置しない選択をする人も少なくないのに

**Trackback(774)** · 2021/01/29(金) 08:17:54.97

すっ飛んで行って抱きしめてあげればいいのに笑

**Trackback(774)** · 2021/01/29(金) 08:50:55.40

人工呼吸器付けるか付けないかの決断はね、色々な思いもあるし付けて生き延びる方を選んだのもいいと思うよ
ただ家族に負担を押し続けている事に対して何とも思ってないのがヲチられる一番の要因
口だけで奥さんと息子に自由時間あげるつもりないし、自分の事しか考えられないのがあからさまで酷い

**Trackback(774)** · 2021/01/29(金) 09:36:17.24

介護に関わる人を女性限定にしたり見学に来る看護学生に導尿を見せたいから来るまでおしっこを我慢してたところが気持ち悪くて無理
病気の現状や未来を考えると気の毒だなあとは思うけど

**Trackback(774)** · 2021/01/29(金) 09:41:35.54

年金未納だったのに満額じゃなく半額だけでもと労務士使ってまで掛け合う所が厚かましいなと思った

**Trackback(774)** · 2021/01/29(金) 09:47:20.75

生きるためにしていることだよ、外野がガタガタ言うなよ。

**Trackback(774)** · 2021/01/29(金) 10:06:01.62

そのうち開示請求くるでしょ

**Trackback(774)** · 2021/01/29(金) 10:26:03.32

他人が建ててくれた家で一番日当たり良好な所取って改装してプレミアムエアコンとか内装とかね
義務果たしてないのに権利だけは主張するから言われるんじゃない

**Trackback(774)** · 2021/01/29(金) 10:30:02.14

まだスレに粘着してるのいい加減キモいわ

**Trackback(774)** · 2021/01/29(金) 10:30:38.85

奥さんが先に倒れそう

**Trackback(774)** · 2021/01/29(金) 10:51:46.99

盗撮や無断転載やホラ吹きや騙す？やらでワイワイされるのは自業自得かなぁ。
生きるため、治療のためにしていることについては言葉を少し選んだ方が良いかも知れないね。

**Trackback(774)** · 2021/01/29(金) 14:04:52.30

まだ桃のところで暴れた教祖様が来ないだけマシかな
あの人、どうなったろう？

**Trackback(774)** · 2021/01/29(金) 14:45:15.29

この人の米欄が本当に荒れるのはTLSになってからだろう
物言わぬ米欄には神の使いが溢れるよね～

**Trackback(774)** · 2021/01/29(金) 14:49:02.72

>>230
ほんと
遊びに行けなくてごめんね…
じゃなくてお母さんと二人でどんどん出掛けさせてやってと思う
何で自分も一緒じゃないとダメなんだろう

**Trackback(774)** · 2021/01/30(土) 08:48:02.69

幼稚な荒らしさん
信者にやられて引っ込むの巻(笑)
何やったんや。

**Trackback(774)** · 2021/01/30(土) 13:10:44.82

キ○ガイはここから出ないでほしいよね

**Trackback(774)** · 2021/01/30(土) 18:14:00.84

mattにも詐病と決めつけて行ってたし界隈ヲチャじゃないんじゃない
だいたい凸するのは弁えてない人だし

**Trackback(774)** · 2021/01/30(土) 20:36:06.93

語彙も幼稚過ぎるし、荒らしてここで報告したらチヤホヤ褒めてもらえるとでも思ってたんでしょ

**Trackback(774)** · 2021/01/30(土) 21:53:40.87

資源潰す奴が相手してもらえるはずないのにな

**Trackback(774)** · 2021/01/31(日) 18:32:10.97

あの犬の鼻はなおこの尿で濡れている

**Trackback(774)** · 2021/02/01(月) 03:04:21.97

三点リーダー症候群が話題になってるけど
あの人じゃん

**Trackback(774)** · 2021/02/01(月) 17:35:09.39

みゅーずのきぼうもきえたってどういう意味？
ミューズ細胞の治験に漏れちゃったってこと？

**Trackback(774)** · 2021/02/01(月) 17:39:14.77

いじょうもことわった。
これもどういうことですか？

**Trackback(774)** · 2021/02/01(月) 17:57:44.07

体調悪いからベッドから車椅子への移乗は断った
って事かな？

**Trackback(774)** · 2021/02/01(月) 17:58:28.29

いじょう＝移乗

ブログに書く前にあっちゃんと話すという発想が最早なさそう

**Trackback(774)** · 2021/02/01(月) 18:20:29.23

ミューズ細胞の治験って症状が早期のals対象だから、末期の自分は無理で落ち込んでるってこと？

**Trackback(774)** · 2021/02/01(月) 18:44:21.50

eさん美容師さんの所にもコメント入れてるんだね
自分がもしalsでこの人に米入れられたら一緒にすんなってキレる自信ある

**Trackback(774)** · 2021/02/01(月) 19:40:30.81

MUSE細胞の治験って
治るんじゃなくて
3割ぐらい進行を遅らせる程度だ
っていうから、がっかりしたんでしょうね

**Trackback(774)** · 2021/02/01(月) 19:44:57.80

>>369
すごくわかる
ガチのALS患者のブログにメソメソ書き込んでるけどよくみんなキレないなと思う
診断まで不安な気持ちとかがわかるからなんだろうけど流石にね

**Trackback(774)** · 2021/02/01(月) 19:45:51.72

「オレが発症する頃には薬できてるから大丈夫と思ってた」と書いてたような。その後「息子が発症する頃にはできてるだろ^ ^」とも書いてた。無理…かもね。

**Trackback(774)** · 2021/02/01(月) 19:47:45.90

今のこのドン底の気持ち…、これを我が子が味わうかもしれないと思うと、自分の事よりツラい…はず……なんだけど、相変わらずオレ様可哀想ばっかりだな。

**Trackback(774)** · 2021/02/01(月) 21:05:29.89

ALSの事を発信するってのは有意義だとは認めるけど目の残された時間が短いって自覚してるなら奥さんや特に遺伝の恐怖を背負わないといけない息子君との会話の時間に全部使うべきだしね

**Trackback(774)** · 2021/02/01(月) 21:30:09.31

ブログや露出や自分の外出に気を取られてるから、奥さんや子供との時間を持ってるかどうか
少なくともここ最近子供との触れあい報告はないね

**Trackback(774)** · 2021/02/02(火) 11:35:37.12

Muse細胞について・・・。少し前に、研究者の方と管理してる会社？
の方に、直接メールしてみた
今ある治験のように・・・気管切開前であることって条件が外れてくれることを願っている
今ある治験は、気管切開までの期間を
遅らせることができるかも・・・ってものが、
ほとんどで・・・気管切開をしているおれは、対象外に・・・
気切者も対象になってくれたら・・・・
保険金使って、岡山でもどこへでも行く

**Trackback(774)** · 2021/02/02(火) 13:31:56.63

>>376
何だこれ？

**Trackback(774)** · 2021/02/02(火) 14:28:30.26

>>377
少し前の美容師ブログ
ミューズ細胞の治験、行けるんじゃないかって希望をもってたようだ

**Trackback(774)** · 2021/02/02(火) 14:43:39.80

ゴネ方が年金と一緒だね
そこを何とか方式

**Trackback(774)** · 2021/02/02(火) 16:00:43.23

保険金使っちゃダメじゃね

**Trackback(774)** · 2021/02/02(火) 16:46:18.78

自分は特別だけらゴネたらいけそうとか思ってそう

**Trackback(774)** · 2021/02/02(火) 16:49:32.95

いつもの楽観視。オレALSのカリスマだし、ゴネたらいけるっしょ！

……チーン、無理でした。

**Trackback(774)** · 2021/02/02(火) 16:58:14.94

一人でお疲れさん

**Trackback(774)** · 2021/02/02(火) 17:16:18.21

もうここまで来たら厳しいんじゃないかな
でも本当に進行速いよね

**Trackback(774)** · 2021/02/02(火) 17:37:22.09

障害年金、結果どうなったんだろ？

**Trackback(774)** · 2021/02/02(火) 17:49:46.32

年金未納なら障害年金は出ない　減額支給もない　

**Trackback(774)** · 2021/02/02(火) 17:56:14.09

思い通りに行かない事が有ると凹む(笑)

**Trackback(774)** · 2021/02/02(火) 18:30:56.12

前、納付がギリギリ通るか？駄目かの瀬戸際みたいな事を書いていたかと思ったので。

**Trackback(774)** · 2021/02/02(火) 18:32:12.24

納付がというのは、過去の納付状況がギリギリ該当するかも？と書いていたような記憶が。
色んな条件あって、飛ばし飛ばしの納付でもギリギリセーフで貰える人と貰えない人いるみたいですね。

**Trackback(774)** · 2021/02/02(火) 20:17:06.50

年金未納だったの？

**Trackback(774)** · 2021/02/02(火) 20:27:12.42

そう
だけど払った分だけでももらえないかってかけあって断られた

**Trackback(774)** · 2021/02/02(火) 22:05:37.04

>>376
治る希望があるなら別に何の金使おうがいいけどいちいち保険金とか書くからここの住人のエサになるんだよな

**Trackback(774)** · 2021/02/02(火) 22:35:53.23

その日暮らし感ハンパない

**Trackback(774)** · 2021/02/02(火) 22:42:59.56

奥さんや息子、ヘルパーさんにまで向けてブログでメッセージを書くと言うことは、みんなブログ読んでるって事だよね？

**Trackback(774)** · 2021/02/02(火) 22:43:47.02

美容師さんのブログ読んでると気切してよかった
のかなと考えてしまう
進行異常に早いしTLSになる未来考えると永く生きることが幸せとは思えない
自分なら気切せずそこで人生終わりにしたいけど
美容師さんは尽くしてくれる奥さんとまだ小さい
息子さんいるから気切することにしたのかな
前にノンフィクションで見たALSの女性が閉じ込め状態になるのが衝撃的すぎてああなってまで生き続ける自信がない
奥さんもまだ若いから気切せず終わらせたら再婚したり別の人生もあるんじゃないのかなとかもし
私が夫なら介護させ続けるのも申し訳なくて気切せずさよならする道を考えると思う
実際自分がなってみないとわからないけど

**Trackback(774)** · 2021/02/02(火) 22:44:51.50

>>395
そこはさ、オレ様はオレ様が一番だから！人のことは考えないよ！

**Trackback(774)** · 2021/02/02(火) 22:45:52.88

たしか1級で障害基礎年金100万弱／年って聞いたことある。
でもそれは納税した者の権利。
納めることもしないで貰えるもの貰おうって浅はかだし、それを堂々とブログに書けるところがやっぱおかしい。

**Trackback(774)** · 2021/02/02(火) 22:50:22.76

気切をしてもコミュニケーションとれる時間が何年もあるならやった甲斐もあるけど、こんなに早く進行してしまうと､､､
動けない見えない痛くて苦しくて何も発せない、でも死ねないって怖い
早く治る病気になると良いな

**Trackback(774)** · 2021/02/02(火) 23:43:59.69

奥さんや子供に向けてのメッセージをブログに書くって実際にコミニケーションないのかしら

**Trackback(774)** · 2021/02/03(水) 02:37:16.26

痛みって何が原因なんだろうね？
痩せ過ぎて骨が当たるのかな？
内蔵とか筋肉の抑えがなくて
変な位置になってしまうのだろうか

**Trackback(774)** · 2021/02/03(水) 04:03:48.94

>>400
全く体に力入らないってそういうことなんだね
内臓支えられないし寝てるだけでも普通の人とは体重のかかり方全く違うってことか
知れば知るほど恐ろしい病気だ

**Trackback(774)** · 2021/02/03(水) 06:30:09.52

遺族年金も出ないかも(涙)

**Trackback(774)** · 2021/02/03(水) 08:02:14.49

家族養って立派なサロン建ててあちこち遊びに行く余裕があって年金払わない人とか、本当にいるんだね
障害年金の事も知らずに、年金なんてどうせもらえないよ！って世間の声を鵜呑みにした人ってこんな感じなんだろうか？

**Trackback(774)** · 2021/02/03(水) 08:38:22.62

何？あの記事。
オラに元気をくれ～みたいなのかな。
それとももうオワタ！なのか。

**Trackback(774)** · 2021/02/03(水) 11:43:50.25

障害厚生年金だと、配偶者だけでなく子の加算も付くから金額は大きかったですよね。

**Trackback(774)** · 2021/02/03(水) 11:44:39.67

じゃなくて、障害基礎年金だと配偶者加算は付かないの間違いでした・・・確か。

**Trackback(774)** · 2021/02/03(水) 12:35:33.11

生命保険には加入しているんだろうか？

**Trackback(774)** · 2021/02/03(水) 12:44:56.35

コメント欄が今にも亡くなりそうな方にかけるような言葉で溢れてるのだが…。読んだら余計落ち込むんじゃ。

**Trackback(774)** · 2021/02/03(水) 12:51:30.41

仮の話ですが、経営者として厚生年金に加入し月額報酬が高かったなら障害厚生年金1級の額は凄かったでしょうね。

**Trackback(774)** · 2021/02/03(水) 16:43:33.28

>>407
加入しててALS確定したときに全額受け取り済み

**Trackback(774)** · 2021/02/03(水) 17:00:17.33

>>410
そのお金でエレベーターとかつけたんだっけ？

**Trackback(774)** · 2021/02/03(水) 17:06:58.51

唯の穀潰しじゃん。

**Trackback(774)** · 2021/02/03(水) 17:40:55.49

いつまで親がいるかわからないって頼りたくないみたいに書くけど
あんた今親にせわなってるのじゃありませんか？笑どの口が言うとるんや。
わがまま気ままなんだろうね、苦労しますね。

**Trackback(774)** · 2021/02/03(水) 17:50:22.59

訪問看護も家人に連絡ノートあるのが当たり前
知らないお前が恥ずかしいんだよ

**Trackback(774)** · 2021/02/03(水) 20:16:47.77

>>413
自分の親じゃなくて、嫁の親なの知らなくてビックリした
家買う資金も嫁の親で、俺は一番日当たりの良い部屋がいい！って美容師さんがとって、子供部屋だかパトロンの部屋は潰して、美容室にしたんじゃなかったっけ

**Trackback(774)** · 2021/02/03(水) 20:46:49.88

糖尿で血糖値500とかあるのに
口角炎が酷いからビタミンC摂取するのに
CCレ◯ン飲むとか自殺行為もいいところww
そんで医者から怒られて凹むとかww
なにやっても血糖値下がらないとか
書いてるけど…読んでたら全部糖尿悪化するような
モノばかり摂取してる。
そりゃ怒られるし呆れられるよww
もっと自分の病気を理解しようよ。
30過ぎてギャル文字使ってる時点でアタオカなのわかるね。

**Trackback(774)** · 2021/02/03(水) 22:41:06.30

この人
ALS美容師の友達
https://ameblo.jp/tonton-maam/

**Trackback(774)** · 2021/02/03(水) 23:01:01.56

いつまで粘着してるんだか
もう2年以上貼り続けてるよねｗ

**Trackback(774)** · 2021/02/03(水) 23:12:43.15

>>415
>>413は美容師ではなくなおこの話では？

**Trackback(774)** · 2021/02/03(水) 23:45:06.91

>>419
だよね。

**Trackback(774)** · 2021/02/04(木) 00:06:21.60

>>415ではないけど
出来れば誰の話かわかるように書いて欲しい
特定のブロガーの専スレじゃないんだし

**Trackback(774)** · 2021/02/04(木) 00:16:42.21

なおこヲチの醍醐味がさっぱりわからん
ここってほぼなおこと美容師の２人のスレだよね
かといってそれぞれ専スレたてるほどでもないんだよね