癌/がん/ガンを除いた闘病者のブログ 9

**Trackback(774)** · 2021/03/03(水) 06:10:48.74

闘病カテゴリに登録してあるブログであれば何でもOK

前スレ
https://mevius.5ch.net/test/read.cgi/blog/1608334745/

※心気症の旧型荒らしが真っ赤降臨する場合がありますが普通にNGであしらっといて下さい

**Trackback(774)** · 2021/03/08(月) 23:23:23.26

2型はなー完全にあれの部類

**Trackback(774)** · 2021/03/09(火) 00:14:36.14

見なきゃいいのにストレスためちゃってるなあ

**Trackback(774)** · 2021/03/09(火) 00:26:21.80

>>212
遺伝学では表現促進現象と言うらしい

**Trackback(774)** · 2021/03/09(火) 00:27:13.98

この場合ALSで良かったですねと
言うべきなのか
どっちにしろ
ダメージ受けるのは本人なのでは…
アホなの？

**Trackback(774)** · 2021/03/09(火) 00:46:26.52

医クラには絡みに行けないし来訪もされないんだからお察しだよ

**Trackback(774)** · 2021/03/09(火) 00:57:40.37

自分でしてたアンケートの4択で
ALSっぽいって回答が一番多くて喜んでたしな。

**Trackback(774)** · 2021/03/09(火) 05:34:52.85

>>254

> 2／0→ 自立している(介護者なし) ALSという意味らしいツイッタで本人が質問してフォロワーが回答してたけど本当にそうなのか？

どうみても自立生活できているals患者の割合がH19年度は2名/H26年度は0名って意味やん

**Trackback(774)** · 2021/03/09(火) 06:15:21.78

やり取りある難病の人にでも普通にこの熱量で脊髄反射
ブログでもしつこくこの人に当て擦ってるけど確かに医療者には切り込んでいかないね
https://archive.fo/2wEaI

**Trackback(774)** · 2021/03/09(火) 07:13:04.93

>>268
もうここまで踊る人っていないもんねww
絶滅種に会えた喜びまで感じてる　

**Trackback(774)** · 2021/03/09(火) 07:34:06.82

>>276
オカルトやトンデモや陰謀論とか高みにおられる方ってあまり下界の者に喚き散らさない印象があったが

**Trackback(774)** · 2021/03/09(火) 07:40:16.46

>>274
ぽいってなんだぽいって
回答者達は全員医療専門家なのか？
同じ素人意見()なのにそっちはナチュラルに信じてるのが凄い

**Trackback(774)** · 2021/03/09(火) 07:41:01.20

5の黎明期にいた人種だよな

**Trackback(774)** · 2021/03/09(火) 08:11:54.97

>>276
自分の事？って思うのは自由だけど証拠もないのに個人攻撃するのは完全にあたおか。
でもこの人ずっと前からこうだし最初良くても本性知ると皆距離置くから

**Trackback(774)** · 2021/03/09(火) 08:18:44.03

相手は個人名も言ってないただの意見なのにな
スレへの粘着すごいなと思ってたけどそりゃー存分に舞うわけだわ

**Trackback(774)** · 2021/03/09(火) 08:33:03.92

全方位に尖ってて草
医師にもゴリゴリ食いついていけばいいのでは

**Trackback(774)** · 2021/03/09(火) 08:39:42.65

私のことか？って書き込みばかり
探してるんだろうな。
ですぐ晒す。

**Trackback(774)** · 2021/03/09(火) 09:14:17.27

エゴサしまくってのかな

**Trackback(774)** · 2021/03/09(火) 09:53:49.08

>>271
なるほど、いずれ血が途絶えるって感じですかね・・・何十年単位なんでしょうが。
しかし、孤発性で終わる家系も当然ありますよね？元の遺伝子異常の違いって事でしょうか。

**Trackback(774)** · 2021/03/09(火) 10:56:39.38

というか疑いを証明されてもね
そんなに疑いが嫌なら名医に診断して貰えばいいのにwなんだよ誰からみてもわかるまでって、難病申請が死ぬ間際でしかできないじゃん
針筋電図のレポート結果載せたらいいのに

**Trackback(774)** · 2021/03/09(火) 11:10:26.24

2型DMにコメしてるタマアイコンの人の長男の名前がキラキラで草

**Trackback(774)** · 2021/03/09(火) 15:15:35.52

自分の意見と食い違う人間は晒し上げ
親とは不仲で友人または人付き合いに関する話はほとんどなし
あるのはサプリとそれに準ずるアフィリエイトリンクだけ
なんというか虚無感が凄いよね

**Trackback(774)** · 2021/03/09(火) 15:30:16.39

ほぼ顔出ししてるのにあんなに噛み付いてよく平気だな

**Trackback(774)** · 2021/03/09(火) 15:39:15.80

>>288
分かるわぁ。
頭悪そうだもんね、コメント見てたら。

**Trackback(774)** · 2021/03/09(火) 15:41:35.98

炎上系ブロガーやっている訳では無いんだろうけど
自らガソリン撒きにいってるもんね

**Trackback(774)** · 2021/03/09(火) 16:26:26.02

他者攻撃のやつ思い込みの強さにびっくりしたわ
あれじゃ色々なりきってしまうのも理解できる

**Trackback(774)** · 2021/03/09(火) 18:48:44.68

びようし………
ちょっと嬉しいよ

**Trackback(774)** · 2021/03/09(火) 20:15:52.31

>>291
長男ハンドルだって書いてあった
次男？だかと娘さんは本名なのかしら

**Trackback(774)** · 2021/03/09(火) 20:24:44.74

美容師さん香ばしいなぁって思ってヲチってたけど
動画みると、よかった…って思う
なんかもう他人と思えない感

**Trackback(774)** · 2021/03/09(火) 20:46:41.50

>>296
わかる
更新あいたときはTLSになってしまったのか
気になって仕方なかったし久々の更新と動画
見たらよかったーって心から思った

**Trackback(774)** · 2021/03/09(火) 21:35:41.65

https://archive.is/9qPos
2型、病院に文句タラタラ
病院がおかしいじゃなくて
テメーの頭のほうがどうかしてる

**Trackback(774)** · 2021/03/09(火) 21:48:22.61

図々しくて草
誰も頼んじゃいないのに
退院しても捕まるわけじゃないんだから退院すればいいのに

**Trackback(774)** · 2021/03/09(火) 21:59:12.49

ブーブー言うけど実際見放されたらみっともなくしがみつくと思うなー自己管理できないわけだし
姉ちゃんも2型より肥えてるらしいし幼少期からの食生活っぽいな

**Trackback(774)** · 2021/03/09(火) 22:11:35.95

俺ならブログなんて出来ない
先ず食事制限。出来なくて悪化すれば合併症
滅入るわ。考えただけで滅入る
何を書いても自己責任。　
ブログなんて書けない。

**Trackback(774)** · 2021/03/09(火) 22:14:03.89

あんなのの相手をしなきゃいけない病院が気の毒だ

**Trackback(774)** · 2021/03/09(火) 22:28:18.82

確かに！！
そんな文句ばかり言うなら強制的に退院すればいいのね。
主治医も変えない、転院もしない、
結局は「助けて～」て泣き入れるんだからさww

病院食食べない！とか言っちゃって本当は隠れてなんか買い食いしてんじゃないのー？

**Trackback(774)** · 2021/03/09(火) 23:04:23.89

美容師の奥さん、顔も手もおばあちゃんみたいになってる…。若いのに…。たぶんすごく苦労してるんだろうな。お願い、レスパイト入院してあげて。

**Trackback(774)** · 2021/03/10(水) 00:09:46.12

>>304
>若いのにおばあちゃんみたいになってる
え?そうかな?と拡大して見てみたら、ほんとそうだ。35~6なのにかなり年齢以上に疲れた感じ｡そりゃそうだわね、苦労多いよねあっちゃん｡
有常くん今はすごく無邪気で素直な子って感じがするけど､いつかは父ちゃんの遺伝性重病を知って複雑な心境になっていくのかと思うと可哀想過ぎる。
美容師さん気の毒でならないけど反面罪作りな親なのかも。

**Trackback(774)** · 2021/03/10(水) 00:44:26.12

２型の人は躁状態？
こんな保育士嫌だ

**Trackback(774)** · 2021/03/10(水) 02:05:37.43

躁っつーか自己愛ぽいな。ドルは結構多い気がする

**Trackback(774)** · 2021/03/10(水) 04:04:30.83

2型の人は20代前半ならまだしも30代なのよね
言うこともやることも幼ないよね

**Trackback(774)** · 2021/03/10(水) 05:59:48.47

>>298
この人はじめて見たけど最高にイライラするw

**Trackback(774)** · 2021/03/10(水) 07:58:23.58

>>309
イライラするよね。
あんな調子こいた事書いてるけど実は何も言えないチキンなんじゃないのかな。
あの状態じゃもう既に合併症起きて進行してるよね。
コメ欄誰も厳しい事言わないアフォばかりだし。

**Trackback(774)** · 2021/03/10(水) 12:19:30.99

この人は精神科医の診断通り療育が必要な人だと思う
読み書きは出来るから見過ごされて成人してから詰むタイプ

**Trackback(774)** · 2021/03/10(水) 12:59:10.10

美容師の奥さんかなり痩せたよね

心労が窺えるわ

**Trackback(774)** · 2021/03/10(水) 13:40:08.92

>>312
目が窪んじゃってるね。
大変なんだろうな。

**Trackback(774)** · 2021/03/10(水) 14:13:33.38

奥さんどんだけかと思ったら相変わらずキレイじゃん

**Trackback(774)** · 2021/03/10(水) 14:21:20.33

>>289
あそこまで人付き合いがない闘病ブログ中々ないよねw
いかに今まで碌な人間関係築いてこなかったのかよくわかる
まぁ、そもそも闘病すらしてないんだけどww
ほんと哀れな人だ

**Trackback(774)** · 2021/03/10(水) 14:23:44.82

確かに別人かと思った
おでこと目を見ただけでもシワシワ
過労で命を落とすことにならないで欲しい

**Trackback(774)** · 2021/03/10(水) 14:27:00.74

余計やお世話だよw

**Trackback(774)** · 2021/03/10(水) 15:12:27.85

おでこは眉毛上げてるだけだろw

**Trackback(774)** · 2021/03/10(水) 16:02:20.41

そもそも奥さん関係ないのになんでディスるかね

**Trackback(774)** · 2021/03/10(水) 16:20:52.72

奥さんはもともと細い人だよね
とくにやつれてはいないと思うけどな
いつもおしゃれでかわいい

**Trackback(774)** · 2021/03/10(水) 17:20:20.32

自分の父親が絶対自宅じゃないと嫌だと言って母親が苦労していたことブログに書いてたのに自分もまったく同じことしてるんだよね

**Trackback(774)** · 2021/03/10(水) 19:31:28.51

美容師奥さん確かに疲れてるなーとは思ったけど、それでも華やかオーラ？陽オーラ？が出てて、明るいきれいな人だなって思う
息子さんと親子で遊ぶ時間も必要だし、美容師さんはガチで入院してしてあげたほうがいいと思うんだ～

**Trackback(774)** · 2021/03/10(水) 23:21:16.15

誰もあっちゃんのことディスってないでしょ
苦労して大変だねってことでしょ

**Trackback(774)** · 2021/03/10(水) 23:22:17.36

国語が分からない人なんでしょ

**Trackback(774)** · 2021/03/10(水) 23:41:46.31

療育勧められた人は大人になってから更に浮いちゃったんだろうね
ギリ健の人に多い

**Trackback(774)** · 2021/03/11(木) 05:37:31.45

>>324
自演だっさw

**Trackback(774)** · 2021/03/11(木) 05:41:07.71

おでこと目がシワシワって十分ディスってるだろ
なんかリバーサル臭い

**Trackback(774)** · 2021/03/11(木) 06:43:23.24

>>321
似てるんだろうね、父親と
自分のいないところで家族が遊んだりラクしたりが嫌なんだろう
家族の苦労より、自分が寂しい思いしたり不便になるのが嫌なんだろうな

**Trackback(774)** · 2021/03/11(木) 06:59:00.61

このくっさい自演はリバーサルの人かもね

**Trackback(774)** · 2021/03/11(木) 08:11:26.51

>>324
こんな分かりやすい自演久しぶりに見た
IDとかわからない人かな

**Trackback(774)** · 2021/03/11(木) 08:16:39.64

>>323
苦労して大変だねだけでいいでしょw
シワシワが余計なお世話だっていってんだよ

**Trackback(774)** · 2021/03/11(木) 08:42:01.99

>>328
息子もどこにも行けなくてかわいそうとは言ってるけどそう思うならちょっとくらい自分が我慢して出掛けさせてやれと思うわ
親だったら自分より我が子だけどなぁ
ほんとそこがいつも不思議

**Trackback(774)** · 2021/03/11(木) 09:30:35.19

>>182
お子さん
肺炎で入荷したね

**Trackback(774)** · 2021/03/11(木) 12:01:37.72

>>332
うん
奥さんが死にたいって言うほど追い詰められてたのだって知ってるのに、自分の希望が通らなそうだからレスパイトやーめた！って書いてた時は、奥さんのぬか喜びと苦労を想像してしまってなんか辛い気持ちになったわ

**Trackback(774)** · 2021/03/11(木) 13:14:01.54

美容師には悪いけどTLSになると介護楽らしいよ
あれこれ時間かけて意思を読んであげなくていい
から毎日ルーティンで決まったお世話すればいい
まぁそれでも大変だろうけどさ
ALSの患者家族が書いてたな

**Trackback(774)** · 2021/03/11(木) 13:49:35.90

猫論のお父様レスパイト入院の前日に帯状疱疹で熱発して　そのまま通常入院になったみたい
延命措置について病院から確認されて答えが出せないみたい←これは解る　まあ驚いたのがお母様と同じ手根管症候群になったらしい猫論　

**Trackback(774)** · 2021/03/11(木) 17:08:33.82

ALSでTLSになるのは1割って何かでみたけどあれって呼吸器しなかった人も含めたデータ？
呼吸器付けた人に限定したらこの数字跳ね上がるんじゃないかって美容師のブログ見てて思った

**Trackback(774)** · 2021/03/11(木) 17:12:05.42

2型DMさん
本人に何故病気になったか、退院後どうすればいいか、本人に何も話がないのはおかしいってさ。
うん、おかしい。
だから度々主治医変えたほうが良い、転院した方がいいってコメしてた人も居るのに頑なに拒否したのは自分じゃないww
そんな人に説明しても理解出来ないから医者も親に説明したんじゃないの？
まだ自分は理解力があるとでも思ってるわけ？
そもそもケトアシドーシスなったの自分がインスリン打つのやめたり勝手なことしたのが原因てまだわからないの？
この人は教育入院とかしても無駄だろうとは思ったけどこの数日間で自分のことを見つめ直そうとも思えなかったのか？
DMほんとなめてる。
近い将来、透析か切断コースだね。

**Trackback(774)** · 2021/03/11(木) 17:25:56.57

>>337
呼吸器つけなかったらTLSになる前にお亡くなりになると思う

**Trackback(774)** · 2021/03/11(木) 17:50:04.85

>>339
うん、そうだよね
TLSになるのが嫌だから気切しない人が多い

**Trackback(774)** · 2021/03/11(木) 18:26:30.03

>>337
TLS＝自発呼吸不可能だから、
そもそも呼吸器つけないでTLS状態になった人はいないと思う
目の筋肉に進行する前に呼吸できずに亡くなってしまうから

**Trackback(774)** · 2021/03/11(木) 18:45:42.44

ekokoさんてalsじゃなかったらどうするんだろ
完全に診断されないだけでalsだって思い込んでるみたいだけど
世界的に有名な医師なら診断してもらえるって完全に病んでるよね

**Trackback(774)** · 2021/03/11(木) 18:47:25.03

呼吸できなくなって亡くなる時って
窒息死するの？
美容師さんも確か急に呼吸できなくなって気切してたし
バナナかよの人も気切迷ってたけど呼吸困難になってやってた
助かる手段があるなかで「やりません」っていうの難しいなと思うんだけど
気切しないって意思表示しておけば、最後のほうは意識低下させてくれたりするのかな？

**Trackback(774)** · 2021/03/11(木) 18:56:18.10

>>343
自然に任せて窒息するなんて苦しすぎて恐ろしい死に方だわ
そうなる前に楽に逝かせてくれるシステムがあるんだと信じたい

**Trackback(774)** · 2021/03/11(木) 18:57:48.00

>>342
3年運動もせず寝て起きて飯食って寝てってやってたらどんな人も筋委縮するし体動かなくなるわ
alsかどうかは知らんけど自ら病態を悪化させてるよね
かったいゆかりせんべい食えるなら大丈夫じゃねーのと思うけどw

**Trackback(774)** · 2021/03/11(木) 19:02:43.47

>>344
安楽死はだめでもさすがに意識低下させてくれるよね？！
と信じたいんだけど、ガンで使う医療用麻薬みたいなの使えるのかなぁ
それもないならあまりに辛いよね。意識はっきりしてるだけに余計に

**Trackback(774)** · 2021/03/11(木) 19:18:28.76

呼吸苦になったらモルヒネを使った緩和は出来るよ

**Trackback(774)** · 2021/03/11(木) 19:32:54.31

>>338
2型DMは残念ながら先天的な何らかの障害を認定されずに成人まで経過してしまった人かと
理解力が乏しいのかなっては思うけど　糖尿病をマジで舐めてるし自己管理が出来ない人だから合併症は間違いなく全てくると思うよ　　

　

　

　

**Trackback(774)** · 2021/03/11(木) 19:41:04.53

>>342
自ら寝たきり生活してるからなあ
3年もしてるし意外と何でもなく思い込んでる可能性は普通にあると思う

**Trackback(774)** · 2021/03/11(木) 20:19:23.43

>>347
自分がそれになったときのことを考えると、あまりの苦しさで気管切開して欲しいって言っちゃうかもな。
せめて意識落としてくれるなら良かった。

**Trackback(774)** · 2021/03/11(木) 20:48:04.52

呼吸器付ける付けないの意思表示できればいいけど、突然の事故や何かで勝手に呼吸器付けられてTSLになったら怖いな。
家族に呼吸器拒否をしっかり伝えておかなくちゃ。

**Trackback(774)** · 2021/03/11(木) 21:15:50.28

ここで知ったtlsのhajime君、流し読みしてきたが壮絶すぎる
意識不明ならまだしも、
本当に何もできないのに意識だけはあるだろう状態で3年位何度も生死の境を彷徨って死に際もかなり凄惨
アレな話、美容師さんの未来の姿なんだよね…
ALSの情報はそれなりに出てくるけど、TLSの話は本当に少ないから貴重なブログだった

**Trackback(774)** · 2021/03/11(木) 21:26:42.85

塩沢さんとこまた入院なのね
医者より私のほうがクリのこと分かってるって自信満々だったのにね

**Trackback(774)** · 2021/03/11(木) 21:41:41.93

リアル知り合いで器官切開せず39歳で亡くなった幼馴染みがいた。
奥さん、小学生の子供二人。
本人誰もが知る金融勤務、持ち家100%本人名義(団信あり)。
5000万ほどの生命保険加入。
めちゃくちゃ進行はやくて病名確定から2年ほどで亡くなった。

眼球動いていたし、右手少し動いていたし、最期の最期までそこそこ意志疎通はできていた。
ALSとわかった後に同級生で会った時、
「自分は家庭でも社会でも歯車だからそれでいい」って。本心かどうかは分からないけど、みんなの前で言っていた。

いろいろな生き方の選択ができるのは素晴らしいよね。
美容師さんのブログ読むと対極の幼馴染みを思い出すわ。
美容師さん、特効薬ができて寛解しますように。

**Trackback(774)** · 2021/03/11(木) 22:37:19.08

>>352
お母さんも息子が危篤になるたびこのまま楽にしてあげられたらって思ったろうけど
顔真っ赤にして苦しんでるのを見たらどうしたって手を出しちゃうよなあ

**Trackback(774)** · 2021/03/11(木) 22:43:18.21

美容師さんを知ってからalsの人や疑いの人のブログ読み漁ってるけど、ekokoさんの言うようなピクつきからはじまった人なんて見たことないんだよね
自分が探せないだけなのかな

**Trackback(774)** · 2021/03/11(木) 22:59:01.03

もう亡くなってしまってるけど、奥さんがALSでご主人が書いてたブログでピクピクから始まったのがあったと思う

**Trackback(774)** · 2021/03/11(木) 23:29:16.09

仮にピクつきから始まっても
すぐにどっかしらに症状はでるんだろうね
他人から見てもわかるような症状で
ここでよく発狂してる心気症もだけど年単位でピクつきだけで済んでるalsは存在しないね

**Trackback(774)** · 2021/03/11(木) 23:57:13.47

>>357
ピクつき後、すぐに左手のツリの症状が出てあっという間に亡くなってしまった人だよね
何年もピクつきだけでその後発症なんて人聞いたことない

**Trackback(774)** · 2021/03/12(金) 06:02:04.71

そう、気になって確認してきた
ピクつき→左肩の脱力感→構音障害
ここまで二年だった

**Trackback(774)** · 2021/03/12(金) 06:48:11.94

2016年8月にまぶたのピクツキ、2017年2月に左手のツリがはじまったって書いてある。半年で症状出てるよ

**Trackback(774)** · 2021/03/12(金) 06:48:47.14

進行速いね…

**Trackback(774)** · 2021/03/12(金) 08:15:12.98

ゆかりが食べられるって嚥下は問題無いよな

**Trackback(774)** · 2021/03/12(金) 08:20:35.19

>>363
確かに…
あれめっちゃむせそうだし

**Trackback(774)** · 2021/03/12(金) 08:36:26.19

顎の力ないとせんべいなんて食べられない

**Trackback(774)** · 2021/03/12(金) 09:13:40.95

猫論さ、お父さんが心配なのは分かるよ、この世に1人しかいない大切なお父さんだからね。だけど、ご高齢で風邪をこじらせても亡くなってしまうようなお歳なのに、今まで万が一の時の覚悟とか考えたこと無かったのだろうか。これがまだ七十代で急にとかであれば、まだまだ元気だと思ってたからって言うのもわかるけど。同級生なんかも、そろそろ両親ともに見送った人だっているでしょ。自立したことない人だとこうなの？

**Trackback(774)** · 2021/03/12(金) 09:58:04.28

残念ながら最新の研究ではAlsでぴくつきが先行する場合はほとんどないって言われてるよ
ぴくつきだけと思っても他の症状が詳しく見ると必ずある

**Trackback(774)** · 2021/03/12(金) 10:26:46.35

猫論、父親の調子が悪くなって
精神科で号泣したのはまあ仕方ないとして
その後ケロッとスタバでランチで美味しかった～とか
体だけじゃなく神経も太くね？