癌/がん/ガンを除いた闘病者のブログ 9

**Trackback(774)** · 2021/03/03(水) 06:10:48.74

闘病カテゴリに登録してあるブログであれば何でもOK

前スレ
https://mevius.5ch.net/test/read.cgi/blog/1608334745/

※心気症の旧型荒らしが真っ赤降臨する場合がありますが普通にNGであしらっといて下さい

**Trackback(774)** · 2021/04/12(月) 00:51:45.19

金はあるよ。ブログで上位の人は金持ち多い、車椅子ユーザーも金持ち多い
あのこは例外笑

**Trackback(774)** · 2021/04/12(月) 13:50:34.15

>>931
なんともいえない2文字だったね
だいぶメンタルきてそう
あっちゃんの負担も大きいだろうな

**Trackback(774)** · 2021/04/12(月) 14:08:24.94

美容師さんのブログしにたいってことなのかな？
もう限界きてそう

**Trackback(774)** · 2021/04/12(月) 14:23:27.03

２年前症状が出始めこんなにも早く自由が無くなるのは辛いよね。

**Trackback(774)** · 2021/04/12(月) 14:26:42.64

フェレット飼っていた話はウソだよね？

**Trackback(774)** · 2021/04/12(月) 15:30:23.06

教えてくださ

**Trackback(774)** · 2021/04/12(月) 16:33:02.15

>>931
米欄の信者たちが揃って「言いたい事伝わりました」って崇めてるのが怖い。ひらがな2文字で何を受け取ったんだ？

**Trackback(774)** · 2021/04/12(月) 16:42:24.94

TLSになったらどんなにメンタルぼろぼろになっても、
睡眠薬でずっと寝てたいとか抗うつ抗不安薬欲しいと思っても何も訴えられないからそのまま放置されてしまうのかな
意思疎通できてた時に使ってたのはそのまま継続できるかもしれないが、本当に怖い病気だわ

**Trackback(774)** · 2021/04/12(月) 17:04:09.51

これから何年も意思を伝えられない
家族の会話に入れない
イラついてもムカついても誰にも気づいてもらえない

**Trackback(774)** · 2021/04/12(月) 17:20:07.07

猫論、ダイエット垢で顔出ししてたよ
痩せてた時はごく普通だった、明るそう

**Trackback(774)** · 2021/04/12(月) 17:21:16.88

>>938
もはやテレパシーの域だよねｗ

**Trackback(774)** · 2021/04/12(月) 18:37:27.98

yukaが会いに行ったブログ上げてたけど案外元気そうだね

**Trackback(774)** · 2021/04/12(月) 22:03:12.07

>>935
ものすごく進行早いよね
前にノンフィクションで見た女性は発症から10年後にTLSになってた
それでも進行早いといわれてたけど美容師さんは2年だもんね
ALSって個人差すごくて気切後ずっと進行止まったような人もいて足でPCしたりご飯食べたり意思疎通して普通に暮らしてる人もいるのに
それに比べたら美容師さんは残酷なくらい進行が
早くて気の毒になる

**Trackback(774)** · 2021/04/12(月) 22:13:25.98

>>944
統計的に、家族性のは進行が早いらしいな。
身内にいないのに、たまたまその人だけ、みたいなのはゆっくりな場合が多いと。
同じALSと診断されても、中身が違うんだろうな。

**Trackback(774)** · 2021/04/12(月) 22:29:17.37

tlsになってからの苦しみを考えれば逆に進行が早い方がいいかもしれない

**Trackback(774)** · 2021/04/12(月) 22:31:04.73

気の毒だとは思うけど多くの人の善意でやりたいことやり尽くしたからいいと思う
受け入れも必要

**Trackback(774)** · 2021/04/12(月) 22:31:50.44

遺伝性は進行が早い、かつ世代を下るごとに発症が早いから息子くんが心配すぎる
遺伝するとわかってて子供作るのはある意味虐待だと思ってる

**Trackback(774)** · 2021/04/12(月) 22:45:28.03

>>948
ホントそれ。
ただ、美容師も奥さんも、どういう気持ちで子供持とうと決めたんだろうね。動画で無邪気に過ごす息子みたら、可愛いんだよね。すごく心配…。

**Trackback(774)** · 2021/04/12(月) 23:05:46.57

>>944
知り合いの40歳男性は器官切開しなかったから
発症後二年半で亡くなったよ

**Trackback(774)** · 2021/04/12(月) 23:52:09.80

気切の所の法律は本当に何とかならんもんかね
一度選択したら外せないとかさ、本当はもっと迷える時間と思考能力がある人でも切開する決断できない人も多いと思う

**Trackback(774)** · 2021/04/12(月) 23:55:20.18

あ、スマン途中だった
現行の法律と医師法のせいで究極の2択を急かされるってことを言いたかった

**Trackback(774)** · 2021/04/13(火) 00:03:47.54

障害年金出ないのに切開するとか

**Trackback(774)** · 2021/04/13(火) 00:30:34.37

美容師さん
いろんな治験や薬ためしたりして
目だけでも回復してあげてほしいわ。

**Trackback(774)** · 2021/04/13(火) 00:54:41.67

子供のこと考えたら同情の余地なし
父親の壮絶な闘病見た後で正常な精神で生きていけるのか
親のエゴで子を持つなと

**Trackback(774)** · 2021/04/13(火) 01:11:15.44

>>955
ほんそれ。

子供さんたちをヤングケアラーにさせないでほしい。
子供さんの母親(妻)には母親業に専念させる時間をあげてほしい。
父親として最低限のことを子供さんたちにしてあげてほしい。

**Trackback(774)** · 2021/04/13(火) 01:43:24.99

>>948
子供にでない確率もある。
遺伝してないことを祈るしかない。
恐らく、今の技術なら本気で調べれば分かりそうだが。

**Trackback(774)** · 2021/04/13(火) 02:33:53.00

>>951
気切の法律はちょっとね
TLSになったら気切の器具外して死なせてもらえるとかなればいいのにな

**Trackback(774)** · 2021/04/13(火) 07:41:46.94

美容師は自分が家族性ALSの可能性あるのに
年金も保険も十分に用意してこなかった上に
子供作ってるから全く同情できない
寄生された妻とその実家家族がひたすら気の毒
子供の三代目となると発症率も50%超えてくるのに息子まで巻き込んで
子供の発症は親の年齢時の70%だっけ？

**Trackback(774)** · 2021/04/13(火) 08:24:46.75

>>959
保険は掛けてたよ。恐らく三千万は降りたやつだと思うし毎月10万降りてる、国民年金は掛けてないやつ多いからねぇ～
払えなくと上手く貰えるやり方もあったのにね

**Trackback(774)** · 2021/04/13(火) 08:29:18.27

子供作ったとかさ言うけど奥さん側も両方の身内責めるべきだよ、医者にも相談出来ただろうにね。今さら言うのは余計だよ。
しかし怖い病だな

**Trackback(774)** · 2021/04/13(火) 08:46:28.93

軽く考えてたんじゃないのかな？
お父さんがALSでも実際自分がなってみないとわからないしその辛さ大変さを軽視してたのかも
健康で若いときって病気になったらとか考えないしまさかこんなに早くなると思わなかったってブログで書いてたよね

**Trackback(774)** · 2021/04/13(火) 08:58:03.15

見通しの甘い人の人生って感じ

**Trackback(774)** · 2021/04/13(火) 09:10:59.47

お父さんは足にきてたけど気管切開はしないでそのまま亡くなったから、
自分もそのルートで気切するとどうなるかなんて考えてこなかったんだろう
介護は母親だけがやっててわれ関せずだったぽいし
過去のブログ見返すと本当に諸々甘すぎで特に子供に関しては全く同情できないんだけど、
自ら閉じ込め行きを選びそれがもう間近なのを目の当たりにすると因果応報とはいえ流石に不憫
子供の遺伝子検査は絶対やるべきなのに逃げ続けてるよね

**Trackback(774)** · 2021/04/13(火) 09:41:16.95

>>964
Alsの場合は発症するまで遺伝子検査ができなかったはず
だから子供は50パーの確率を待つしかない

**Trackback(774)** · 2021/04/13(火) 14:43:52.35

>>961
なんで責められなきゃいけないの
ばっかじゃない？

**Trackback(774)** · 2021/04/13(火) 17:31:09.54

>>960
払わないのは個人の意思としても発症したら障害年金貰おうと断られても社労士まで使ってガッついてたのがなー
義務は果たさないのに権利は勝ち取りたいというやらしさ

**Trackback(774)** · 2021/04/13(火) 18:16:11.07

>>957
遺伝しているかどうか知る手段はあるのかな？いつ発症するか分からない恐怖に生涯怯えて過ごすのはムゴすぎる…。美容師よ、俺、俺ばかりじゃなくて、もっと息子の心配をしてやってくれ。

**Trackback(774)** · 2021/04/13(火) 18:47:36.62

>>967
それな

**Trackback(774)** · 2021/04/13(火) 19:41:26.19

>>968
調べれば分かると思うけど、調べない方が幸せと思う。

**Trackback(774)** · 2021/04/13(火) 20:15:17.58

>>970
でももし遺伝していない事が分かれば、安心して暮らせるとも思う…。まぁ、他人の私が悩んでも仕方がないことだけどね。

**Trackback(774)** · 2021/04/13(火) 20:18:38.80

自分の息子には器切をすすめない、
とか言うなよ？

**Trackback(774)** · 2021/04/13(火) 20:34:36.09

家族性だと全く信じてなさそうだし息子がそれを知る事もなさそうだね
賢い子なら途中で調べて絶望すると思う
親が税金納めず金で揉めてた事までブログに残っているし、知った時の事思うと本当に不憫だよ

**Trackback(774)** · 2021/04/13(火) 20:38:10.19

よくまぁ次々と異性を家（部屋）に連れ込めるね。
時期が時期だけに外で会うよりいいのかもだけど
親の気持ちとしては「また別の男？」とか思わないのか？
親も高齢だから安心した老後を送るためにもとっとと引き取ってくれんかね？
くらいにしか思ってないのかな？

とりあえず車の掃除くらい自分でしようよ。

**Trackback(774)** · 2021/04/13(火) 21:05:44.57

美容師さんの息子発症する場合ハジメくんみたいに高校生くらいでALSになっちゃうんだろうか・・・

**Trackback(774)** · 2021/04/13(火) 21:34:51.80

>>974
分かるわ。
不要不急の外出は～って言われてるのに、あんなクソ自慢をしてね。
あんな危ない運転をする奴の横に良く乗れるもんよね。
てか、闘病ジャンルに書く事？

**Trackback(774)** · 2021/04/13(火) 21:53:56.98

家族性でブログしてる人をみてると、同性の親からの遺伝の確率高い。関係あるんだろうか？

**Trackback(774)** · 2021/04/13(火) 22:59:40.18

>>974
あの車100万で下取して貰うんじゃなかった？
母には母の人生がなんて言うくせに依存しまくり
あと今度の男とはまだ恋愛未満な感じがする

**Trackback(774)** · 2021/04/14(水) 00:01:02.20

リビングのあのソファー『たあさんも座ってたね？』
間違って『たあです！！』のYouTube流したら面白いのにw
しかし毎年毎年男かセ○レか知らないが
出来るのは痛み系車椅子ユーザーのなおこさんだからだよ
あの爪からして彼は童貞だよね？う○ちびびっちゃうよ
しかし美人さんはよいねーオモテにナラレテ勝ち組だねー

**Trackback(774)** · 2021/04/14(水) 08:19:59.33

>>978
手動運転装置とクレーンが定価で売れると思ってるんだろうね
マーチに車内クレーン付けてもマトモに積み込みできないし、あのリフト、ヤフオクで中古1.5万でも売れないんだぜw

**Trackback(774)** · 2021/04/14(水) 08:55:03.66

あの100万で売れるってのはどこ情報だったんだろうか

**Trackback(774)** · 2021/04/14(水) 10:08:51.15

手動装置55 リフト20 車体25 で計算したんじゃない？

**Trackback(774)** · 2021/04/14(水) 12:16:58.25

計算したのは直子本人だろうから
「これくらいかかった車だから100万で売りたい」
「あーそう　欲しい人いて売れたらいいね（遠い目）」
を、100万で売れるって脳内変換したんだろうな

たしかあのマーチ　輪止めに乗り上げてエンジン下打ってたなww

**Trackback(774)** · 2021/04/14(水) 13:58:57.37

何か彼氏との写真さぁ
全部隠し撮りに見えない？
彼氏さんSNSに上げられていること知らなかったりしてw

**Trackback(774)** · 2021/04/14(水) 14:51:37.10

最後の写真に至ってはハイカラの日かな別日だし彼年下じゃないかな
仮にお付き合いしてるとしてもお試し期間では、、
高齢親と車椅子だと最初から介護要員だけどいつもに増して高圧的ななおこ

**Trackback(774)** · 2021/04/14(水) 16:41:03.25

猫論、スタバのサンドイッチをお母さんと1人一個ずつだと思ったら二つとも1人で食べてる…？

**Trackback(774)** · 2021/04/14(水) 17:10:30.68

スタバのサンドイッチって高そうなのに２つも食べるのか…
お小遣い月にいくら貰ってるんだろう

**Trackback(774)** · 2021/04/14(水) 17:36:23.61

>>984
たしかに謎に低いアングルばかりで隠し撮りにしか見えないw
加工アプリなら音出ないし納得だわ

**Trackback(774)** · 2021/04/14(水) 17:39:04.31

障害者年金と手帳の申請するんだってー。
長患いだしねー。
ふーん、そっか。
金コマ？
まずはスタバと買い食い控えようよ。

**Trackback(774)** · 2021/04/14(水) 17:52:30.40

40代後半初婚での婚活かあ
健康で家事も介護全般もテキパキやれないとね
全て他人に丸投げられる玉の輿のアテがあるなら別だけど

**Trackback(774)** · 2021/04/14(水) 18:19:15.03

>>989
年金どころか手帳も難しそう

**Trackback(774)** · 2021/04/14(水) 18:45:03.49

次スレ
https://mevius.5ch.net/test/read.cgi/blog/1618393466/

**Trackback(774)** · 2021/04/14(水) 18:50:33.92

>>992
スレ立てありがとう

**Trackback(774)** · 2021/04/14(水) 18:56:00.87

>>991
そんなの迂闊に取ったら婚活に不利なんでは
家事全部使用人に丸投げ玉の輿が更に遠く

**Trackback(774)** · 2021/04/14(水) 19:11:41.51

買い食い無駄遣いばかりで治す気も痩せる気もない人に税金使われちゃうの？嫌だよーー

>>992 ありがとう！

**Trackback(774)** · 2021/04/14(水) 19:12:18.47

団子美味しかったぁ　だもんね

**Trackback(774)** · 2021/04/14(水) 21:00:16.40

>>992
ありがとう

お金の使い方下手だよね。収入無いならコーヒーなんて家で飲めば良いのに

**Trackback(774)** · 2021/04/14(水) 21:12:10.96

公費があれの脂肪になるかと思うとウヘェだわ

**Trackback(774)** · 2021/04/14(水) 21:12:22.62

うめ

**Trackback(774)** · 2021/04/14(水) 21:12:43.66

>>992
おつ

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