癌/がん/ガンを除いた闘病者のブログ 11

**Trackback(774)** · 2021/07/18(日) 17:42:10.95

闘病カテゴリに登録してあるブログであれば何でもOK

前スレ
癌/がん/ガンを除いた闘病者のブログ 10
https://mevius.5ch.net/test/read.cgi/blog/1618393466/

※心気症の旧型荒らしが真っ赤降臨する場合がありますが普通にNGであしらっといて下さい

**Trackback(774)** · 2021/09/15(水) 14:12:47.27

>>436
かゆいとか痛いとか色々あるだろうにしんどいなぁ
ここで散々言われた通り美容師さん側にも問題はあるけどかわいそすぎる

**Trackback(774)** · 2021/09/16(木) 08:16:50.03

身体は動かないけど感覚や意識は残存するらしいね
子供に遺伝してない事を願うわ

**Trackback(774)** · 2021/09/16(木) 10:49:31.34

息子さん無邪気な笑顔だねかわいい
あの子の存在で救われるんだろうけど遺伝は怖い

**Trackback(774)** · 2021/09/16(木) 19:15:34.99

ALSはほとんどが孤発性で、遺伝する家族性は5％とか10%くらいだっけ？

脊髄小脳変性症の人のブログ見てるとほとんどが遺伝性みたいだから何代にも渡って発症してる人多いよ

**Trackback(774)** · 2021/09/17(金) 00:23:09.97

>>440
ゴメン、よく調べてみたら遺伝性は1/3で、非遺伝性が2/3で
遺伝性の方が少なかった

遺伝性の人で子供3人も産んでる人いたから
子供にも遺伝する確率高いんだろうな

**Trackback(774)** · 2021/09/17(金) 22:33:58.07

栗ちゃんのとこや美容師さんの所もそうだけど、見てると遺伝性って世代跨ぐごとに凶悪化してく気がする
発症年齢が下がってる人が多い印象

**Trackback(774)** · 2021/09/17(金) 22:37:10.05

30過ぎて総理大臣が決まる仕組みすら分かってないことに衝撃
そしてそれを恥ずかし気もなくブログに書けてしまうことにさらに驚いた

**Trackback(774)** · 2021/09/17(金) 23:00:54.53

>>443
ほんとびっくり。
低学歴の自分でもわかってたよ。
大卒なんだよね？
何を学んできたんだ？？

**Trackback(774)** · 2021/09/18(土) 01:33:10.62

たしか児童福祉学科とかだよね　幼稚園教諭の

**Trackback(774)** · 2021/09/18(土) 02:07:05.52

以前モーニングルーティーン動画で「こう見えて政治や経済に興味がある」っておっしゃってましたのに…

**Trackback(774)** · 2021/09/18(土) 07:33:05.79

>>442
うん、そんな感じで発症年齢がだんだん若くなってる人多いよね

遺伝性で3人も子供いて、そのうちの一人が重度自閉症の子がいる人いたけど
これで更に子供にも遺伝したら大変だろうな…

**Trackback(774)** · 2021/09/18(土) 08:33:02.06

FBに名古屋大学とあるけど名大卒には思えない
Fラン福祉大あたりなら名前書ければ受かるレベルだから納得なのだが

**Trackback(774)** · 2021/09/18(土) 09:06:48.55

顔パンパンらしいけど、毎度毎度がっつり加工してるよなwww

**Trackback(774)** · 2021/09/18(土) 11:32:53.50

>>448
東海学院大学出身（偏差値BF）らしいよ

**Trackback(774)** · 2021/09/18(土) 12:47:05.86

>>450
偏差値BFってワード知らなくて調べちゃったよ！すげーな！

**Trackback(774)** · 2021/09/18(土) 16:13:50.45

こうやって、執拗に他人の個人情報晒す奴って何が目的なん？らしいって、確認とれないことで貶めるのか？まさに誹謗中傷

**Trackback(774)** · 2021/09/18(土) 20:15:49.00

>>452
出た出た
好きだね、あなた。

**Trackback(774)** · 2021/09/18(土) 20:50:46.44

>>450
名古屋大学って書いてるよ？

**Trackback(774)** · 2021/09/18(土) 21:20:08.44

発症年齢がどんどん若年化していくのは表現促進現象ってやつだね
こうやってどんどん淘汰されていくんだろうか

**Trackback(774)** · 2021/09/18(土) 21:22:25.09

スレ4くらいで名古屋大に幼稚園教諭課程は無いって指摘されてた

**Trackback(774)** · 2021/09/18(土) 23:57:42.70

美容師さんの奥さん
いつもキレイでおしゃれだけど
よく見ると手が荒れてて
職業柄手荒れするだろうなと思うけどやっぱり
介護に追われて大変なんだろうと気の毒に思う

**Trackback(774)** · 2021/09/19(日) 00:46:41.32

>>455
配偶者というよその遺伝子が入るのに強化されるのが不思議だよね
素人考えだと薄まるのかと思っちゃうけど

**Trackback(774)** · 2021/09/19(日) 08:29:23.22

あー何か従姉妹の気持ちわかるかも。
介護の相談とかしたいと言われても
正直関わりたく無いかもなあ。
不安になったら従兄弟に何時間も電話するくらいだからその間は自分がしたい事とかストップしないとダメ出し時間は有限だしね。
もしかして従姉妹も従兄弟から鬼電の話聞いてLINE交換したくないって思ったんじゃない？
だから近い関係の人しか教えてないって事にしたのでは？と思う。

**Trackback(774)** · 2021/09/19(日) 11:13:01.82

>>455
表現促進現象というんだね
初めて知って思わず検索してしまった
セキショーの患者数も調べてみたけど、ALSよりかなり多かった

**Trackback(774)** · 2021/09/20(月) 18:41:56.91

>>459
猫論まだ絡み酒やってるの？
誰もかまってくれなくなるのに

**Trackback(774)** · 2021/09/20(月) 19:42:00.33

猫論ってもうアラフィフでしょ
これまでに自分のメンタルどうにかする方法思いつかなかったのかな

**Trackback(774)** · 2021/09/21(火) 12:32:39.27

にしおかすみこの記事を読んだけどなかなかハードモードで
にしおかすみこ強いな
猫論..

**Trackback(774)** · 2021/09/21(火) 17:31:06.54

残飯で味付けとかマジ斬新だな

**Trackback(774)** · 2021/09/21(火) 18:17:52.71

>>464
いやぁ〜家族のものと言えども残飯は食べれない。

**Trackback(774)** · 2021/09/21(火) 23:45:17.50

汚いし気持ち悪い

**Trackback(774)** · 2021/09/22(水) 01:17:25.82

>>455
ハジメくんも遺伝性で10代でALS発症しちゃったんだよね
有恒くんが心配になる

**Trackback(774)** · 2021/09/22(水) 08:21:46.02

ブログに載せるならせめてきれいに盛り付けしろよ
あちこち米粒飛んでるじゃん

**Trackback(774)** · 2021/09/22(水) 08:22:41.35

クリちゃんも13歳前に発症してるんだね
姑→夫→クリちゃんへの遺伝だからやっぱり若年化してるのか

**Trackback(774)** · 2021/09/22(水) 16:10:41.59

猫論またラーメン食べてる…

**Trackback(774)** · 2021/09/22(水) 18:50:07.98

まいにち今日がラーメン食べ納めかな

**Trackback(774)** · 2021/09/22(水) 19:05:27.93

猫論さんだけど女性がたびたび大盛り食べに行くのって恥ずかしくないのかな

**Trackback(774)** · 2021/09/22(水) 19:26:17.65

>>472
店にしてみたら馴染みの客だろうね
「あっ、大盛りの人だ」って
影であだ名で呼ばれてそう

**Trackback(774)** · 2021/09/22(水) 19:31:31.15

やっぱり父親を1人で介護出来ないんだね。
母親は手術しなきゃいけないのに
母親が入院したら父親を1人で見なくちゃだから
無理。
一人っ子辛いってさ。
コロナでレスパイトもしてないから
父親見れないって。
頑張れよー！
母親痛い思いしてんのに可哀想じゃん。

**Trackback(774)** · 2021/09/22(水) 19:37:34.31

>>474
猫論？お金ありそうだから施設に入れるのかな

**Trackback(774)** · 2021/09/22(水) 20:17:53.23

>>475
そう。
施設は無理なんだって。
父親が特殊な胃瘻してるから
受け入れ先が無いらしいよ。

**Trackback(774)** · 2021/09/22(水) 20:34:26.27

胃瘻かあ。胃瘻するとそういう事も出てくるんだね
受け入れ先が無いなら家で見るしか無いね。ラーメン食べて頑張れ！

**Trackback(774)** · 2021/09/22(水) 21:59:03.38

>>474
実際介護作業の何だったらできるんだ？
ご両親が気の毒でならない

**Trackback(774)** · 2021/09/22(水) 22:51:06.01

ハジメ君って家族性だったの？

**Trackback(774)** · 2021/09/23(木) 14:56:30.37

クローン病でがん化とかでなく無くなることもあるんだね

**Trackback(774)** · 2021/09/25(土) 01:49:27.93

再生数爆死

**Trackback(774)** · 2021/09/25(土) 09:04:14.81

なおこのカフェの写真、食べ物が汚すぎてヤバい！この人ホントにいつも何もかも汚い。無理。なのに怖いもの見たさで覗いてしまう。

**Trackback(774)** · 2021/09/25(土) 14:02:33.45

>>481
またアップし直したみたい

**Trackback(774)** · 2021/09/25(土) 14:29:18.70

いちいちアナルアナルって
お尻でいいよね

**Trackback(774)** · 2021/09/25(土) 17:23:44.83

2型、そんなに親に知られちゃマズいの？

**Trackback(774)** · 2021/09/25(土) 17:39:23.79

二型さんが香ばしすぎるw

**Trackback(774)** · 2021/09/25(土) 18:31:23.57

二型って長い間ずっと異常な数値で全然改善してないのに
まあまあ普通に暮らせてるし
特に深刻な症状も出てないのすごいね
元々はものすごく丈夫なんじゃなかろうか

**Trackback(774)** · 2021/09/25(土) 19:26:30.60

2型すごい血糖値。
自分なりに努力してるって言っても数値が全てを物語ってるよね。
やばいよ。
いつﾀﾋんでもおかしくない。

**Trackback(774)** · 2021/09/25(土) 20:34:16.76

将来脚切断とかになるんじゃない？
怖い

**Trackback(774)** · 2021/09/25(土) 21:32:37.35

自分なりのやり方が間違ってるから結果出てないんでしょ。意地張ってないで家族に協力してもらえばいいのに
医者も大変だね

**Trackback(774)** · 2021/09/26(日) 00:08:34.10

入院して病院食のときは下がるんだから自分のやってることがおかしいってわかるでしょうにね
コメ欄では同病相哀れむおともだちが病院変えろ的なこといってヨシヨシしてるけど、どこ行っても同じだと思うわ

**Trackback(774)** · 2021/09/26(日) 06:43:33.34

頑張りを認めてもらえないって怒ってるけど、成果ゼロじゃ病院も認めようないじゃんね

**Trackback(774)** · 2021/09/26(日) 09:50:12.73

これで合併症や死亡があったら自分のせいにされる医師が気の毒すぎる

**Trackback(774)** · 2021/09/26(日) 10:46:24.71

>>492
頑張った結果を数値で示せないなら
頑張り方が間違ってるとしか
気の毒は気の毒だけど
いま主治医の指示に従えないなら
合併症の悪化という形の頑張った結果が来るぞ

**Trackback(774)** · 2021/09/27(月) 09:52:53.71

動画残り2分近く暗黒なやつ何本かあるけど、広告基準に合わせて時間引き延ばしか？

**Trackback(774)** · 2021/09/29(水) 02:33:25.70

インスタでもよくあるんだけど、化粧品紹やヘアカラーやカラコンの紹介するのは良いけども、バチバチに加工されたら全く意味ないんだよね。色味全然違うし(笑)全く参考にならないし！！

**Trackback(774)** · 2021/09/29(水) 02:46:47.21

加工してもブス

**Trackback(774)** · 2021/09/29(水) 03:14:48.61

カレとの出会いマッチングアプリなんだ！
今時だね〜

**Trackback(774)** · 2021/09/29(水) 08:19:07.24

鏡はきちんと拭いて使おうね

**Trackback(774)** · 2021/10/02(土) 00:25:53.55

過疎ってきたね

**Trackback(774)** · 2021/10/02(土) 16:02:35.98

猫論相変わらずラーメン皿うどん…
位しかネタがない

**Trackback(774)** · 2021/10/02(土) 16:27:23.76

そろそろ95キロぐらいになったかな？

**Trackback(774)** · 2021/10/02(土) 17:13:59.77

なんでブログ止まっちゃったんだろー

**Trackback(774)** · 2021/10/02(土) 18:18:38.43

あれだけ好き勝手しても！それでも！
a1c6.0なんだから頑丈な身体だね。

そして今日もラーメン…

**Trackback(774)** · 2021/10/02(土) 23:15:35.03

あれ？
ラーメン卒業宣言はどうしたんだ？

**Trackback(774)** · 2021/10/03(日) 00:07:51.50

インスリン打ってほぼ正常値なら
何食べても大丈夫なもんなのか
猫論すげーな

**Trackback(774)** · 2021/10/03(日) 10:55:07.75

猫論、なかなか90キロ切らないなぁって言ってるけど、当たり前じゃんね！
ラーメンやら皿うどん大盛り、相変わらず夕食はすごい量だし！
ラーメン、皿うどん食べ納めするって何回言ってんだよ。
動脈硬化も進んでるみたいだし、一気に身体にきそう！

**Trackback(774)** · 2021/10/03(日) 11:55:25.70

もうすぐ100キロおめでとう!だね
相変わらず神頼みで入院治療の必要なお母さん頼り
お父さんの介護もお母さん頼りかな
お母さん治療に専念してきて!なら体重簡単に落ちそうだけど

**Trackback(774)** · 2021/10/03(日) 12:38:21.42

>>507
なかなか100キロに行かないの間違いじゃないのかw

**Trackback(774)** · 2021/10/03(日) 15:31:16.15

ウォーキングという名の散歩ついでにラーメン食べたり、とにかく一人外食多いよね。
その間、お母さんに介護任せてるってこと？夜は魔の時間がくるから早く寝るみたいだし。
今日の昼はサムライマック…全く自覚ナシだね。
そりゃ痩せんぞ！！

**Trackback(774)** · 2021/10/03(日) 16:59:53.66

一生デブじゃないの？

**Trackback(774)** · 2021/10/04(月) 11:27:34.27

猫論のツイってどこから見られますか？ブログからいける鍵付きのやつかな？

**Trackback(774)** · 2021/10/04(月) 12:25:37.46

冷蔵庫とはいえラップも無しに二日放置したドーナツはいらないよ

**Trackback(774)** · 2021/10/05(火) 00:54:09.49

ニュースでALSの進行が止まる薬がやってた
美容師さん助かるかも！

**Trackback(774)** · 2021/10/05(火) 07:40:55.31

初期の人の進行が止まるんだよね？
美容師さんかなり進行してるから
今さらそういうの聞くと逆に辛いかもしれない

**Trackback(774)** · 2021/10/05(火) 09:39:27.75

白血病の薬がALSの「進行を遅らせるかもしれない」
なだけで、美容師さん位進行した人が
「治るかもしれない」ではないんだよね

**Trackback(774)** · 2021/10/05(火) 12:16:06.92

>>515
逆にたった数年の差でと思って凹むだけじゃないかな
辛いだけだと思う…治る薬が出ますように

**Trackback(774)** · 2021/10/05(火) 14:05:46.69

例え進行を止められたとしても、辛い時間が延びるだけじゃない？
初期の人ならいいけど、進行した人にとっては治る薬じゃないと意味ないよ

**Trackback(774)** · 2021/10/05(火) 14:29:53.93

動ける間に欲しかったよね
それとずっと進行しないのかもまだわからないし

**Trackback(774)** · 2021/10/05(火) 16:51:00.04

でもこれで万が一息子ちゃんが発症しても希望が持てるようになったね
もちろん発症しないに越したことはないけど

**Trackback(774)** · 2021/10/05(火) 18:02:38.56

本当だ
息子くんは定期的に検査して早めの対処してほしい

**Trackback(774)** · 2021/10/06(水) 12:04:17.43

クリちゃんママっていつも他人に頼ってばかりだね。それが悪いって訳じゃないし、助け合いはとても素晴らしく大切な事だと思うんだけど、なんかいつも誰かに助けてもらって結果オーライなのがモヤる時がある。今回もきっと何とかなるんだろうな…。

**Trackback(774)** · 2021/10/07(木) 17:41:56.51

>>522
介護スタッフに頼るのは当たり前じゃない？
病気の子供抱えてる母親が他人に頼るのがそんなに不快？

**Trackback(774)** · 2021/10/07(木) 19:26:42.37

猫論は親戚に頼れなかったってさ

**Trackback(774)** · 2021/10/07(木) 19:28:12.41

ekoさんに同じ病気です！とアメンバー申請のコメントしてる人いるけど
フォローしてるのが他の病気ばかりなんだけどw

**Trackback(774)** · 2021/10/07(木) 19:51:34.05

>>524
やっぱりそうなるよね。
この前従姉妹にLINE交換も拒否されてたし。
いざという時は見放されるよ。
仕方ない。
でも2人も介護できるのかな？

**Trackback(774)** · 2021/10/07(木) 21:16:36.17

できる限り最大限にやるしかないよね
高齢の両親に今までムダに大食やら贅沢させて
もらったんだし
この場面での努力と今後の態度で親戚方々の評価が少しは上がるとよいけど

**Trackback(774)** · 2021/10/07(木) 22:03:34.63

>>524
介護や家事は手の病気の母親に任せて飲み歩き、気ままにニートしてるくせにっておもう

**Trackback(774)** · 2021/10/07(木) 22:05:54.42

>>524
まあ頼りたいなら色々払わないとね
親兄弟じゃないんだから無料で手伝ってはくれない

**Trackback(774)** · 2021/10/07(木) 23:46:27.90

いつでも相談にのるって言ってた従兄弟に相談すればいいのでは

**Trackback(774)** · 2021/10/08(金) 11:05:44.24

猫んとこのママ片足悪かったんだね。（人工関節）なのにママに介護任せっきりでとうとうママダウン。
今日からパパとママのW介護。
親戚には見捨てられたし今まで自由気ままにしてきた分、頑張らんとね。
従兄弟は話は聞いてくれるだろうけど手伝いは厳しいんじゃないかな？

**Trackback(774)** · 2021/10/08(金) 11:10:39.51

ツイッター鍵かかってるから
リプで推測するしかないんだよな
支援断られた親戚と
食事会の従兄弟は別人なの？

**Trackback(774)** · 2021/10/08(金) 11:25:46.10

>>532
ツイ見てるけどそこまでは書いてないけど
多分別なんじゃないかな。

**Trackback(774)** · 2021/10/08(金) 11:27:34.08

>>533
ありがとう
じゃあ従兄弟に全力で擦り寄るしかないね

**Trackback(774)** · 2021/10/08(金) 11:30:14.23

従兄弟の親の介護は普通手伝ったりしないよね
自分の所の親、配偶者の親の世話もあるし

**Trackback(774)** · 2021/10/08(金) 13:02:36.91

従兄弟も家庭があって自分達の親のこともありますもんね。
W介護は大変だと思うけど、これを機に痩せれるんじゃない？
今まで不自由な母親おいて、外食三昧、寝放題してたんだから、それ辞めるだけでも痩せるよね。

親戚のせいにばかりしてないで、自分の親なんだからやれるだけ頑張ってみればいいのに。