0952Trackback(774)2021/03/02(火) 19:14:02.83ID:JjS5wjm3
あれで料理出来るだってw
調理器具も衣つけて揚げたんだろうね
汚い
ご主人亡くなってるみたいだけど結構ワイキキの中心部に住んでる感じだよね。ハワイ物価高いのに。
あとお母さんはなぜバーブと呼ばれてるんだろ。
0954Trackback(774)2021/03/02(火) 20:12:38.34ID:fGgzJd3G
SLEの自撮り激しいおばさん動画まで晒しちゃって
自分大好きなんだね
亡くなれたご主人の家系からの遺伝性発症だったよね
物価高いよねハワイ 良い所で生活してるなって思うもの ママさんも相当頑張ってるのは伝わってくるんだけどね寄付募って生活しているのも何だかね
美容師さんはYouTubeに動画上げてるらしいね結局大丈夫でいつもの構って欲しい期だったわけか
美容師さん嫌いじゃないけど毎度毎度本気で心配してる読者が可哀想
0957Trackback(774)2021/03/02(火) 20:42:38.70ID:hGuu2mHj
多分日本に帰ってアメリカの永住権なくなるの嫌なんじゃないかな？
姉がアメリカで結婚離婚してそれを理由に日本に帰らないから同じ理由かなと思った
>>955
そうなんだ。生活費はどうしてるんだろう、と思ってたけど寄付なのね 二人ともマスコミなんだよね。で旦那についてハワイ来たんだけど娘の後に旦那が発症して
前頭葉委縮かなんかで旦那が奥さん殴ったり栗ちゃん泣かせたりしててそれも全部特集で放映されたんだけど凄かったわ
で、旦那が亡くなり日本へ帰ればと周りは言うんだけど栗の環境を変えたくないと動かずにいる
ちなみに寄付だけじゃなく介護労力や病院段取りとかも無償で友達や周囲が助けてる
>>959
へえー、ブログ最初から読んでないから上手くまとめてくれてありがとう。
そういうボランティアみたいなのが進んでるのがアメリカっぽい感じだね
くりちゃんの発症の方が先だったのか。
美容師さんにしろ遺伝病って着実に子供に引き継がれててホント怖い。 >>956
んでも最新動画は誕生日で止まってない？
コメントもろくに無いし 0962Trackback(774)2021/03/02(火) 22:10:26.54ID:mwGhIjZ4
美容師さんのYoutubeみれない
すぐ削除したみたいだけどなぜ?
ブログ更新ないし ブログの更新もないし気分の問題ならいいけど（良くもないけど）
>>960
栗ちゃんは生後から所見が出てて10代で確定、父は30代で父の母は60代で発症だって
DRPLAは世代をまたぐごとにどんどん早くなるとツベで説明してた
母が支援用チャンネル持ってるから良ければディレクター塩沢とかで検索してみて。ブログは記事数多いからね 塩沢さんはあんな壮絶な生活をもう何年も続けてるのに
写真みると顔にげっそり感がなくて驚く
丸顔童顔系なのもあるけど、普通の生活してたらさぞかわいいだろなと思う
香ばしいなとは思うけど、あれだけの介護できる愛情はすごい
>>845
それ全部ただの運動不足で終わる話ですよ
結局診断されてないなら心気症で終わり
そもそも進行が遅いと言ってもあなたほど遅い人はいません
悲劇のヒロインぶって自分を難病だと自称することはやめましょう不快です くりちゃんの病気は子の5割に遺伝して遺伝してた場合本発症するかどうかの発症前診断もできると
でも治療法がないから安易に行わせないようにとか医師ページに書かれてて酷だったわ
0968Trackback(774)2021/03/03(水) 02:40:51.12ID:SxYnLN2H
>>966
舌の萎縮や針筋電図で脱神経所見や多相性電位って運動不足で出るんですか？
それならますます診断が難しくなりますね（笑）
ここのみなさんは筋電図や神経学的検査やカルテにals疑いだと書かれていることを頑なに無視されますね
10個alsらしい症状があっても、1つ否定できるように見える事柄を見つければ、その1つしか見えくなってしまう盲目な方ばかりなようですね
あと以前指摘されている方いましたが、心気症という言葉の使い方を間違えています
心気症は検査結果に異常がなく、医者からも病気を否定されているのに病気だと思い込むことです
進行が遅い人なんていくらでもいらっしゃいます
ホントに何も知らない無知な方なんでしょうか（笑）
さすがに無知すぎて、ただの構ってちゃん？煽り？でワザと言ってるんでしょうか
診断から半年で亡くなる方もいれば4年目でもマグカップが重く感じる程度の症状で毎朝通勤前に神社仏閣めぐりしている方、12年目でジムでパーソナルトレーニングをうけてyoutubeにあげている方など、私が交流しているals先輩患者の皆さんは結構元気な方が沢山いらっしゃるので
たかだか1年やそこらで、そんなに進行が遅い人なんていませんよって言われてもしっくりこないですね
あと悲劇のヒロインぶるのはやめましょうと言う言葉には嫉妬や僻みしか感じられません
私は仕事に遊びに毎日楽しく過ごしていますよ
やめましょうと言われても困ります
あなたたちがここで話題に出すのをやめれば全て済むことですよ？ 少ないお友達()とか援護に来てくれる人もいないwとか言ってるけど、まあこんなとこには来たくないでしょ。来たとしてもバカの一つ覚えみたいに自演扱いされるだけだし無意味（笑）
患者さん、ご家族、遺族からも励ましDMやLINE、情報交換、サプリのプレゼントなどいただくし、アメブロのコメント欄も君たちをあわれむ声が沢山届いてるけど、都合悪いから見えないんだろうねー（笑）
そんな真っ赤になりながらカッコワライとか血涙してる暇があるんならsod-1異常の人のブログでも読めば
鼻で笑われる理由が良く分かると思うよ
昨日はお前らとか言ってたのにまた別人ファンネル設定なの？ｗ
>>969
こんな所でイラカリしてないでもう寝なさいな 誰も凸らないし招かれてもないのに自らドブに浸かりにきては臭い臭い喚いてる人みたい
どんだけ擁護されてんのかと思ったら誰？状態の訳分かってないのがチラチラいるだけ
転載するなら自分に都合の悪い書込みも
過去の真っ赤な連投も全部貼っとけ
ここに粘着してる暇あったら研修医にちゃんと診てもらえよ
>>969
確かくりちゃんの父親の親もそうだったし本当に確率高いね
塩沢さん旦那の親に怒りの感情わいたと言ってたけど気持ちわかる >>964
優しい顔立ちしてるね安心できる感じ
でも今後もずっと帰国せずにボラや寄付でやっていくつもりなのかね もう何年も前だけど、浅草で塩沢さんとクリちゃんを見かけた事がある
クリちゃんは車椅子で募金活動してたなあ
0981Trackback(774)2021/03/03(水) 07:51:36.65ID:wq2bCRLj
疑い疑いうるせーーww
医者が確定診断下してない時点で
自分の知ってる知識
得意げにばらまかれて
マウントとられても
で？でも自分まだALS確定じゃないんでしょ？
でおわり。
そんなに早く確定診断もらいたいんなら
その豊富な知識活かして
自分が医者にでもなって自分に下せば？
あのほんわかした外見から想像できない塩沢さんのバイタリティはホントすごいと思う。
でも募金とか寄付で生活してるらしいのにそこここに裕福な感じが漂ってるよね
実家がお金持ちなのかなという気がする。
くりちゃんて両親のどちらにも全然似てないね。2人とも丸顔なのにくりちゃんは面長だし、病気のせいで顔立ちが変わっちゃったのか。
>>981
alsリバーサルってブログタイトルなんだから、まだ診断されてないのに？ってツッコミ入るのは当たり前だと思うわ
疑いが強いとかそういう問題じゃないんだけどまー伝わらないw
自分が間違ってないと思うなら勝手にやりゃいいのに、いちいち「底辺ニートの巣窟の確定診断厨」だらけのこのスレに降臨するし
相手にしませんって何回宣言してんだよって感じ >>970
自分に都合のいいals患者としか交流しませーん >>982
若年で発症すると症状が重くなるんだね
画期的な治療法できないかな
神経内科系の病気は全部遺伝子治療で根本治療できるようになりますように 0987Trackback(774)2021/03/03(水) 08:42:49.71ID:wq2bCRLj
>>983
なんかあると
医者の疑い診断はガン無視？
って
医者じゃねーからこっちわ。w
検査結果は医者に聞けよw 0988Trackback(774)2021/03/03(水) 08:43:31.27ID:wq2bCRLj
>>985
まさにこれだよね。
そやー居心地いいわな。 短期間に筋電図6回だ8回だのツワモノもいて恐ろしい
医者もよくやってくれるね
そこで無駄遣いせず本物の難病患者に予算が回してあげてほしいわ
24時間介護とかお金かかるよね
ALS濃厚な人は診断前でもリルゾール処方されるらしいね。
ほぼ確定の人はまだ治療しなくていいって言われてるんでしょ？
ALSの可能性が薄いから治療がいらないんじゃないの？
本当にALSかは別としてそう思えない時点でもうgoogle症なんだよなあ。
確定診断出ないのが納得行かなくてあちこち病院回って自費でリルゾール処方してもらってる人もいるし、認定基準満たしてなくても疑いが強いからと念の為で医師が処方してくれた人もいるし、診断降りなくてもこれだけ症状がでてる！ピクピクひどい！体動かない！って自己申告だけで処方してくれる医師のところでリルゾールやってる人もいるしw
千差万別だね
ア○ちゃんブログ再開したの見つけてこっそりヲチしてたんだけど、また消しちゃったのかな
0995Trackback(774)2021/03/03(水) 10:29:16.57ID:wq2bCRLj
たくさんのALSの方々と繋がってるみたいだけど
全然体も動く、ご飯も食べれる、遊びに行ける
ましてや疑いなのに
ちょっと何かあると死にたい、もう死ぬ
とか
ALSの方からしたらバカにしてるの？って思われるよ
>>968
10個alsらしい症状？その症状って全部上記にかいてある「思い込み」で済まされるものですよね？
ちなみにあなたは過去に咀嚼がし辛いという理由でわざわざ食べ物を小さく刻んだりおかゆを食べていることをアピールしていますよね
ただ、最近はお餅やお肉など進行が進んでいればとても食べれはしないものを元気にモリモリ食べられていられるみたいですね
それってもう自ら自分の症状は「思い込み」だったと認めているようなものじゃありませんか？
あなたが無知で自分の都合の良いようにしか考えない頭の悪い人でなければ現段階でalsは不可逆性の病気だということはご存知ですよね？？
結局素人から見たら健常者、医者からしたらしつこく来るので渋々「疑い」という決断をしたというのが現実なんじゃないでしょうか
舌の萎縮なんて元の舌の画像がないと判断できないし健常者でも針筋電図で脱神経所見や多相性電位が出ることはありますよ
なによりあなたは現にその結果で「疑い」なんですから
あと煽りだの言ってますが(笑)をつけたり自分は人生を楽しんでると自称したり、僻みだの言ってる人の方がよっぽど煽ってるでしょ
誰もあなたの人生に憧れ僻む人なんていませんよ
哀れんだり不快に感じる人はたくさんいると思いますが >>995
それをまだ若い十代ぐらいの子がやってるならまだしも
アラフォーがやってるならもうホラーの世界だわな >>969
醜い女を体言化したかのような書き込みで草 10011001Over 1000Thread
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