ナルコレプシー23睡目【何故か突然眠る】
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前スレなんで落ちたんだ？
ナルコレプシーという睡眠障害をご存知ですか？
いくら夜眠っても日中ふと眠くなり、症状は何ヶ月も続きます。
原因はまだ不明のようで周囲にも理解されにくく、怠け者のレッテルを貼られ
社会人の人の中には退職に追い込まれることもあるようです。
わかってもらえないつらさを語って、一日をなんとか切り抜けましょう。
ナルコレプシーに関する詳しいことは、「なるこ会」のサイトにあります。
http://narukokai.or.jp/
ここには、
・病気への理解が遅れていることや、どのような社会的サポートが有効か
・ナルコレプシーという病気の詳しい説明
・病気への対処方法
・睡眠障害専門病院リスト
・睡眠に関する書籍リスト
…等が載っています。
前スレ
ナルコレプシー22睡目【何故か突然眠る】
https://mevius.5ch.net/test/read.cgi/utu/1506442103/ うちの会社に医者を呼んで全社員にインフルエンザワクチンを打つことになったんだけど
「インフルエンザ ナルコレプシー」でググると、ナルコが今より悪化しそうでとても打つ気になれない。
なんかうまい断り方ないかな？ 医者の診断書持って、危険なので予防接種は辞退させていただきます
以外に無いのでは
医者を呼んでまで予防接種受けるんだから、よほどの理由なしには断れないと思う
普通の人は予防接種受けるときのデメリット皆無だし
まずは主治医と相談 検査入院したらひとまずCPAPはいらない程度の軽い無呼吸と過眠症と診断結果。
1ヶ月後に本格検査してナルコレプシーか判断するとのことでモディオダールを処方してもらえました。
入院は消灯後30秒で睡眠に移ったってのは笑ってしまった。センサーつけられてる間にもうウトウトしてたし。
ただシーツの下に敷かれてたパッドが居心地悪くて2時間くらい寝ては1時間くらい寝返りしまくってというような
サイクルで夜を明かしてなんとも言えない時間でした。 >>106
先にPSG受けて次MSLT？
自分もPSGの時は枕が高くて寝心地悪く、睡眠が浅かった
ちゃんと睡眠波形は取れてたから良かったけど >>108
検査の種類がよくわからんけど、体にセンサーベタベタ貼られておやすみなさいしただけ
目が醒めても何もできないからホント苦痛だったわ
次は夜寝て次の日の夕方まで昼間の眠気調べる検査やらんとモディオダール
出してくれないとのことなのでやるしかない…
この前2万くらいで次はいくらかかることやら…金払って苦痛味わうとかそこまでMではないわ。 ベタベタと昼間の眠けって連続でやるもんだと思ってたけど別の日のパターンもあるのか
予約だけで時間かかるから大変だね モダ全然効かない
藁にもすがる思いで高額な検査受けて、診断もらって、高額な薬買って
診断もらったとこで理解もされず睡眠が治るわけでも、許されるわけでもないし >>112
モダの悪口行ってごめんよ
今日数十年ぶりに昼寝してないしウトウトもなかった
こんなの小学生のとき以来だから眠りをコントロールできるとか実は天才なのでは？って本気で思ってる
耐性つくの怖いな カタプレ、過眠、入眠時悪夢...気になるけど肝臓弱いし睡眠科県外だし病名確定して人生ガラッと変わるのが怖い
でも睡眠不足のリスクとか聞くと肝臓と相談しながら眠剤常用した方がいいのかなとは思う 辛い思いしながらそこそこ長く生きるのと楽になってそこそこ短く生きるのとどっちがいいのかね 薬飲まずに我満して生きるのと、薬飲んで我満して生きるの、どっちが長生きするんだろうね
俺は少なくとも薬で解決出来る部分は薬に頼って、もっと自分がやりたいことに専念したい >>111
モディオダール使ってるけど体感できき始めまでに一時間以上かかってる
ききはじめがやたら遅いだけってことはない？ 効き始めはだいぶ遅いね
眠いと思ってから飲むより朝飯軽くとって時間決めて飲んだ方がいいわ
あんまり飲まない方がいいとは言われてるけど寝たらあかん用事があるときは早めに飲まないと >>116
病名確定して変わるとすれば薬の処方と保険加入ぐらいじゃない？
確定後に通わなくなるのも薬飲まないのも自由選択だと思うよ >>111
自分もリタの乱用が社会問題になった時に
リタ→モダに強制的に変えられて全然効かなくて
医者に本当に辛い状況を訴えてリタに戻してもらったことあるよ
なのでモダをもらいつつ別の医院でリタもらう努力してもいいかも
自分はモダは寝落ちをギリギリ防げるか防げないかぐらいの効果しかなくて仕事にならなかった
しかも薬価は40倍…('A`) リタとモダの併用で14時間くらい居眠りを防げたよ。
モダの半量で、効果は同じで副作用が半分のヌビジル(アルモダフィニル)
を早く日本でも発売してくれないかなぁ？
モダ飲んでいると、肝機能の数字が3桁になるんだよなぁ、頭痛もするし >>123
それリタの効果は最初の２～３時間で消失してるだろ
つまりほぼモダの効果ってことか >>124
リタリンは4～5時間もすれば切れるなぁ。
モダが出る前は、朝、昼、夕と1日3回飲まないと起きていられなかったな、昔の話だが mslt打ち切りになった>>97です。
結果が出て脱力発作のないナルコで診断おりました。
医師に聞いたら打ち切りはやっぱりナルコ確定だそうです。
コメントくれた方有難うございました。 おめでとうと言えることじゃないけど、まあ良かったね 頭からなにが、じわぁーって漏れるような気持ち悪さで、すごく嫌なんだけど、これもナルコご原因なんかな
そんな感覚の人いない？ その「じわぁー」は一眠りすると消失するものかな？
だとしたらあるあるｗ 読み返すと変な文章だな
眠気と戦ってる時に書くとダメだｗ
>>129
どうなんだろ？いつも数秒から数十秒の出来事なんだよね
感覚的なもんだけど、じわじわ漏れてきて全身ゾクゾクするというか
言い表しにくくて、病院でも伝わらない ナルコ診断受けてリタリンとモディオダール処方されてたんだけど、引っ越したから違う病院にかかって薬もらいたいんだけど、事情説明してお薬手帳見せたりすれば処方してくれるかな？
また診断結果とか必要になるのかな？
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紹介状書いてもらう前に引っ越しちゃった…
前にモディオダールだけもらってたクリニックから転院したときは特に紹介状もなにもなく薬もらえたけど 紹介状無くても薬は貰えるが先に病院に電話で確認した方がいいぞ
あと薬局側もモディを仕入れるのに申請が必要で場合によっては何週間かかかるから早めに行った方がいい まあ薬局に無かったのは田舎の精神病院くらいだったけどね
睡眠外来もやってるとこなら普通にあると思う それがグンマーの田舎でして…
果たして取り扱っているクリニックや薬局があるのやら
高崎あたりならあるかなぁ 薬局同士で融通効かせて薬を在庫してるはずだから、頼めば取り寄せてくれるんじゃない？ どこの薬局に持っていってもいいってのが基本だけど在庫ない薬局はそれを取り寄せるから時間がかかる
薬局側の購入単位もあるから一回だけのために使うと赤字になるし迷惑かけてしまうね
もとから取り扱ってるところだと気兼ねしなくていいんだけどね
もし見つからないようなら「引っ越してきたのでここをかかりつけ薬局にしたい」と言えば継続使用前提で在庫考えてくれるかも ナルコじゃないけど、前に紹介状開封してしまって家族に怒られたからそーっとのり付けして戻した
けどなんとも言われなかったよ ナルコの疑いでPSG検査一泊で受けてきました。
うちと寝る環境が違いすぎて、センサー類も気になって・・
まぁ熟睡しましたけどね 遺伝するって言うけど実際親族にナルコいる?因子持ってるってだけで必ず発症するわけじゃないんだろうけど 今の親世代じゃ若いときにナルコ発症してても気づいてないのがほとんどだろう モダ飲み始めてから今までの人生なんだったんだろうって感じ
寝る、怒られる、寝る、クビ、死にたくなるのループから抜け出せた
昔から寝ることで怒られ続けて自己嫌悪、泣きながらもう寝ませんと謝るけど、それでもやっぱり寝てしまって。
治療前の自分からしたら贅沢すぎる悩みだけど、もっと早くにナルコの診断受けてたら人生変わってたんだろうな >>149
大変だったね。リタは試した？
モディオダール高すぎるしリタリンの方が効くから自分はリタリンのみなんだけど
モディオダールは300mgだと月1万円くらいかかるでしょ。リタリンなんか上限の60mgでも月千円くらいだぜ… そりゃ普通は寝ないようなところで寝てしまってまともに
日常生活ができない人が使う薬ですからねぇ
正しく通常量を使えば特に問題にならないよ 無理にリタ使わなくてもモディオダールとかで生活できるならそれでいい
リタは使ってるのバレると偏見酷そうだし下手に知名度あるせいで薬の管理も気を使わなきゃならないから なんで、日本人はナルコ多くいるかな？
西洋人ならカフェイン摂っただけでシャキッとするのに 一般人はリタリンなんて知らないよ
辛うじてヒロポンを知ってるくらい
まあリタリンを知ってる人は精神系の人だから、知ってる人にばれるとめんどくさいのはそうかも
>>154
一説によるとインフルエンザワクチンの副作用？免疫作用？でナルコを発症するらしい
詳しくは知らない さっきテレビで「窃盗症」って病気初めて知った
聞いたことない病気だったしニュースにもなってるから、不謹慎だけど少し名が広がって羨ましいなと思ってしまった
ナルコもこんな感じで有名人がカミングアウトしたら、もう少し理解の得られる病気になるのかな >>153の内容は疑問だな
逆に無理にモディオダール使わなくていいと思うけど
金銭的に >>157
もう25年くらい飲んでいるけど、全然耐性できないよ。
私はモディオダールと合わせのみしているけど 自分も２０年間毎日２錠飲んでるけど無問題
ちなみに金縛り予防にマイスリーも飲んでる スボレキサントっていう物質で一時的にナルコレプシーの状態になれるからやったことあるんだが、お前ら大変なんだな ベルソムラっていう睡眠薬か。飲んだことあるけど悪夢が余計に酷くなったな・・・ >>164
自分は10錠くらい飲んでカタプレキシーから抗いがたい眠気と入眠時金縛りを経験した
これはつらいね 5月に個人輸入でモダフィニル買ったら税関にひっかかって、処分してくれと返答したんだが
(買ったところには局留で再送してもらってそれは大丈夫だった)
最初にひっかかったものが今になって届いて???って箱に貼ってある紙見たら
･試料採取で1錠税関に交付した
･100錠中99錠(一部)没収した
と書いてあって、1錠お情けで送ってくれたのかなぁって思って箱開けたらプチプチしか入ってない…
あと｢試料採取で1錠いただいた｣とお手紙が入ってただけ。こんなのこのお手紙を封筒で送ればいいだけでしょ(笑) モディ2錠、コンサータ2錠飲んでるけど、全然効かない…
ベタも前に試したけど効かなかった。
リタなら効くとかあるかな？ >>167
1錠試料採取 ＋ 99錠ボッシュート
↑計算あってるじゃんｗ
しかし無茶するなあ。タイーホとかされないのかこれ？ 今日は一段と悪夢がひどいわ
こういう日は予兆として目をつぶっただけで嫌なイメージが流れてくるから分かるんだけどほんときつい
夢の中の不快感とか痛みって普通に痛いし気持ち悪い感覚あるのもよくないわ >>169
計算合ってるけどそれなら全部没収したって書けばいいのにややこしい
逮捕はされない。通知が来てこれ届けられないから間違えて注文したって理由で処分するって宣誓書を送れってきたんでね。 >>167
どうせなら、アルモダフィニルにしておけばよかったのに～ >>159
>>128だけど、そうゆうのではないかな
脳から頭全体にかけて、なにかが溢れてくる感じ
医者には伝えたが、数秒のことだし神経系の感覚的なことだと原因判明が難しいみたい
ここの住人なら一緒のような症状あるかと思ったけど、ナルコ関係じゃないのかもな >>172
そこのサイトは売ってなかったのよね
その存在も知らなかったし
しかし個人輸入で買ったのは200mg100錠で13000円くらいだったけど、
今病院で買ってるのは100mg1錠100円だもんなぁ
薬価ほぼ倍ですよ。 >>174
モダフィニルだと頭痛や肝機能障害が出る人がいるから
ラセミ体のアルモダフィニルの方が半分の量で効果は同じで副作用は
半分なので、そっちのほうを使いたいんだけど、早く日本で発売して欲しい。
私の知っているところは、150㎎錠50円もしなかったよ。
商品名は、WaklertとかArtvigilがあるよ。 >>174
高すぎですー。
インド製ジェネリックなら、もう少し安いと思うよ つまりモダフィニルって没収される覚悟で個人輸入して
税関さえすり抜けてしまえばゲット可能ってこと？ >>175
へぇ～最近ここでその名前しったけどそんな安いのねぇ…
>>176
個人輸入がインド製のやつだったのですよ…
>>177
YES!○○クリニック!!
なぜか個人宅だと没収されやすく、局留だと通りやすいそうな。 >>178
Modalertですか？ 昔は個人輸入でも扱っていましたね >>180
https://www.medindia.net/drug-price/modafinil/modalert-200-mg.htm
インドの定価は10錠で205.00インドルピー(約323.05円)だから
没収されなければそのくらいの値段で入手できるかもしれないなぁ。 http://www.medlineindia.com/CNS/modafinil.htm
ここを見ると10錠で98.25インドルピーだ。
定価は一体いくらなんだろう？
それにしても輸出業者は儲けているなぁ 錠剤の薬処方されて通勤時にバッグに入れて持ち運んでるんだけど満員電車で圧迫されるとすぐ割れる…
皆さんどうやって持ち運んでますか？ >>183
普通にバッグ
割れるなら堅くてつぶれないカバンに替えるとか
手で持つとか胸ポケットに入れるとか
なんなら帽子に入れるとか ピルケース入れてないにしてもあの固い錠剤の割れる満員電車が想像できない バッグの中の堅い何かに当たってんじゃないの？
ピルケースなら100均でも売ってるし、試してみるべし 話の流れ的にリタじゃなくてモディのブリスターパックかな？ >>69
リタリンじゃなくてコンサータならなったことあるな…。
まぁ、3か月くらいで戻ったけどね。 >>183
会社に置いてるわ
出勤したら飲んでる
あとはモバイルバッテリーとかそういうものの横に並べてればガードしてくれるのでは?
どうしても毎日持ち歩くってのなら何でもいいからケースに入れるのが1番だね >>183です
ありがとうございました
恥ずかしながらケースに入れるという発想がありませんでした…
袋に2錠・1錠と小分けされた状態で処方されているため、おっしゃられたようにバッグ内の何かが押しつぶしている可能性があります
今後はケースに入れて持ち運びます 俺は財布に3日分だけ入れて使ってるからしょっちゅう割れたり破れたりしてるけど気にせず飲んでたわw ミンティアのケースに入れてる。なぜかリタとサイズぴったり
服用してもミンティア食べてるようにしか見えないから便利
中で少しずつ削れていくのが難点 モディオダール飲んでたけど、急に気温下がった頃からまたすごい眠くなって寝ちゃっててリタリンも出た。
起床時の3錠飲んで何とか起きれたけど 眠いよ。
あとは昼2錠なんだけど朝は5時起きで夜は23時くらいに寝るから切れる夕方くらいからはしんどい…… リタは4時間くらい、モダは10時間くらいもつから
組み合わせて使えばいいかもしれん
私はそうしているよ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
