癌/がん/ガンを除いた闘病者のブログ 6

**Trackback(774)** · 2020/10/18(日) 06:22:37.00

闘病カテゴリに登録してあるブログであれば何でもOK

前スレ
https://mevius.5ch.net/test/read.cgi/blog/1596399157/

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 14:14:07.18

ユニバーサルデザインの服のモデルになってた方も父親と叔父がALSだったと書いてあった

知らないだけで意外と多いのかもね

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 14:14:59.77

親子共に乳がんだからてっきり遺伝性の物と思い念の為遺伝子検査したら型は違うタイプだった…とかあるし、病気ってやつはまだまだ訳わからん事が多いのだろうね

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 14:19:13.75

繁殖するのやめないと永遠にalsの遺伝子が続くという、、
障害者が生まれまれやすい家系で、介護要員が欲しくて繁殖してみたらまた障害児ができちゃうっていうのと同じで負の連鎖だよ
配偶者や健康・健常な兄弟の人生が無駄になる

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 15:56:11.81

昔は今みたいに医療なかったし、みんな早死にだから遺伝性に気づかないで結婚してたんだろうね

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 17:01:10.75

>>888
上にあるように美容師さんの家系は
祖母、父、伯父伯母とその下の世代も既に4人だよ
かなりハイリスクと思うけど

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 17:08:48.35

＞そういう家系程度の認識でも仕方ない

に対するレス
知識がないがどう考えても優性遺伝でしょ

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 17:11:40.74

美容師の家系発症率ヤバいな
この家系に産まれたらほぼ必ず発症するってレベル

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 18:01:50.63

>>895
死ぬまで発症しなかった人はかなりの強運だよね

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 18:06:01.63

家族性の定義が社会的にどうあれ
血族の中からALSなんてSSRな疾患が2人でも出りゃ、どんな人でも『あれ？遺伝してる？』って思いそうなものだけどね
それでも命を繋いできた美容師さんの血族だから、結婚相手には伝えてないのかもしれないね

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 19:37:51.36

発病するかは別にしてals遺伝率は50%、半々の確率で子供に遺伝する
確かもう一人子供作ろうとしてたんだっけ？
楽天的というかなんというか、、

美容師家系は神経疾患が出やすい血統＋家族性ALS遺伝子というハイブリッドなのかもね

**Trackback(774)** · 2020/11/27(金) 19:59:29.61

そうなんだ
美容師さんとこは50%どこじゃ済まないのがこわいね

仮に遺伝子もってても、子供に遺伝するかどうか、それが発症するかどうか、と一応2段階ハードルあるのにらくらくクリアしちゃう人ばかりで、よっぽど強力な何かがあるんだろうね

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 00:55:09.10

https://ameblo.jp/marietty720-k/entry-12640162381.htmlhttps://ameblo.jp/marietty720-k/entry-12640162381.htmlhttps://ameblo.jp/marietty720-k/entry-12640162381.htmlhttps://ameblo.jp/marietty720-k/entry-12640162381.html

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 03:13:16.41

怖くて踏めねーよ

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 03:31:48.47

美容師さんは、もう子供の写真を載せないか、目を隠した方が良いと思う。名前も良くある名前ではないから、出さない方が良いと思う。そうでないと、この子の将来は潰れてしまう。子供のことを思うのであれば、そうするべき（遺伝の確率が高いため）住所や苗字も出さない方が良いと思う。
目が疲れているとブログしているのに、コメント入れる人たちの思いが理解できない。

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 04:32:30.33

>>902
将来美容師子が家族性Alsを嫁候補に隠そうとしたとき、嫁候補がヤバい病気持ちなのに気がついて不幸な結婚が防げる可能性があるし良いのでは

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 05:56:56.60

>>902
魚拓もcacheも取られてるし今から対策しても随分残ると思うよ

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 09:19:22.80

>>874
すごいな！！！
親族は美容師が結婚して子を持つ事を誰も止めなかったのかな。皆で「もうすぐ薬できるっしょー」と思ってたなら、この負の連鎖はまだまだ続くな…。

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 11:39:06.66

何も結婚記念日にあっちゃんが暗くなるようなブログ更新しなくても…
書き込める文字数少なくなってるって言うなら、眠りたい眠剤くれなんてテンプレートじゃなくて、嘘でもいつもありがとうとかさ…

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 11:42:14.13

何も出来ないクソ！って自分が自分がって自己表現が先なの、美容師さんらしい
ありがとうって言えば充分何かした事になるのにね

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 11:59:49.01

年上の借金持ちの貧乏人しかも遺伝性疾患持ちの男と結婚して子も産んで、40前？から死にたくなるような介護生活＋労働＋ワンオペ育児
子供も50%の確率でガイの者になる遺伝情報を引き継ぐというね
こんなウルトラハードモードの人生になるなんて想像してなかったろうな

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 12:01:30.31

しかも結婚記念日にあのブログ
一言くらい感謝の言葉も書けないのかなあ

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 12:29:38.35

将来はtlsだよ

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 12:44:20.72

なんだか、奥さんが見たら悲しむね。辛いのは分かるけれど。ブログは自分で書いているんだね。

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 12:47:52.36

もうすぐ完全に閉じられれば介護も楽になる

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 13:39:47.40

結婚記念日に、こんなこと書くぐらいなら、離婚してあげて自分は施設に入ればいいのに・・と思ってしまう。薬で寝るんだから、自宅だって施設だって同じでしょう。お子さんもかわいそう。女子大生も、こんなブログ見たら怖くなってヘルパーの仕事は断るね。ブログって１度書いたら、ブログを削除したとしても残るから。

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 13:43:54.77

あっちゃんが羨ましいってコメント本気かいな

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 14:50:13.01

結婚記念日ブログ読んだけど‥‥
病気になるとその人の性根がもろに出るよね。

感謝、憔悴、八つ当たり、心を閉ざす、、
日によって変化があって当たり前だし、美容師さんのことは（え？）って感じたことも多々あったけど、こんな大きな病気だから仕方ない、と他人だし客観的に見てた。

でも今日読んで、病気でも病気じゃなくてもせめて大切な日に大切な人を思い遣れない人間にはなりたく無いなあ、とつくづく思った。

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 15:11:30.49

>>915

本当に同意！！
普段からどんな風に人と関わっているか、
どんな風に人を想ってるか、モロに出るね。

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 15:17:31.65

今度は眼科の更新
いきなり「めっちゃどもってる先生で」だよ
仮にも障害があるのに、人が困ってるかもしれない特徴書くかね…
お会計でALS割引効かず、お金取られちゃったのが原因らしいけど

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 15:23:19.27

息子さんが発症しなくても、その先々はと思うとゾッとするわ。

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 15:25:51.61

一つ前のブログで「これ書いただけで、もう目が使えない」って言ってるのに、間髪入れずにまた長文ブログの更新。どうなってるの？

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 15:39:32.26

俺様、ALS様、何でも無料で手厚くしてもらって当たり前だと思ってるんだろうね。

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 15:45:25.09

>>917
普通の病院の眼科医にals患者について専門外だから分かるわけないのにね。
不満ならals専門の先生に言うべきだと思うけど～
今病院はコロナで疲弊してるんだよ。

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 15:48:49.76

>>917
どもってるとか全身動かないのと比べたらなんでも無いのに
自分は出来ないことだらけの癖に

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 15:58:43.31

家族はよく耐えてるな
こんなん自分が看てる立場だったらWi-Fi切って物理的に遮断しちゃうわ

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 16:34:20.00

>>923
同感
さっさとWi-Fi切っちゃえばいいのに
誰かに何か言われても適当に答えとけばいい

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 16:55:38.59

眠り続けたかったらそうすればいいのに
現実はネットにしがみついて愚痴垂れ流して病院代に文句言ってる超迷惑な人じゃん
まさかあっちゃんに当たり散らしてないよね？
ALS発病して酷くなってるのは家系と自分のせいだよ？
読んでるこっちがイライラするわ

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 17:02:55.74

介護費用、医療費、散々税金から出して貰ってるのにね
欲張り過ぎ

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 17:15:35.66

年金払おうよ

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 17:35:41.85

ek○k○さん、筋肉ピクピク動画は自分で撮ったの？
入浴介助されるほど筋力低下してても寝ながらスマホ持って上から腕写せるのか

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 20:03:28.17

他の人に撮ってもらったのでは？

それより筋萎縮したら腕ってもっと細くなるんじゃないの？
もともと太めの人だったのかな？

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 20:07:47.31

今度は結婚式のDVDを探せだと

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 20:12:02.34

クリスマスカラーの髪にラメネイル、右左で色の違う靴下履いた中年男性か、すげーな

結婚記念日だし、流石に奥さんへの感謝のお気持ち表明があったね
うーんwwこのwww

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 20:13:12.08

>>929
だよね。自分で撮るのは無理だよねー寝ながら片腕でスマホ持って反対側の腕映すなんて、普通の人やっても疲れるし……
腕特に細くないから、元々すごく太ってる人だったのかもね

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 20:21:39.09

結婚式のDVDとかって常に手元においておかないかな
子供の玩具とかガラクタと同じ扱いw

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 21:28:12.80

お前が笑って逝くんかーいって突っ込んでしまった
お金がないって言ってるのに貸倉庫借りてたんか

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 21:30:39.15

今日も右と左、色違いの靴下履いてる…。その人の事知らなかったら、ただの変な人だよね。髪の毛も変だし、男なのにネイルもしてるし、完全にヤバい人と思われてるはず。

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 21:31:30.86

>>931
あ、ごめん。上で書いた事、もう言ってくれてたんだね。気がつかずに被ってしまった。

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 22:25:23.40

キ◯ガイみたいだよね
近所にこんな中年おじさんがいたらギョッとする
w
この状態で医者やなんやら連れて歩く奥さんやヘルパーさん、恥ずかしいだろうなあ

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 22:26:23.31

結婚式の美容師さんの髪型もなんだか…

あれはオシャレなの？！

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 22:34:54.00

ネイルや髪型、髪色、靴下の色違いも、
アクセントとしての部分使いとか、顔やスタイルと合っていればオシャレだと思うけどね
こんな風に何でもかんでも取り入れようなんてーのは志茂田景樹くらいしか知らないけど

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 22:40:18.78

余計な仕事増やして迷惑かけてるとしか思えない

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 22:43:54.33

眼鏡の記事修正・追記してる
米欄でドモりを吃音障害の事じゃないかって指摘した比較的まともな読者がいて、それに応じる形でどもりの一文を消してる
だけど「吃音とは違うと思いますけど修正しときますね」って返信してて台無しw
医者でも無いのになんでそんな事分かるんだw

追記も言い訳だらけだよ
文がとっちらかってて意味が分からない
自分でもまずい事書いたって分かってるんじゃないかね

吃音の何が分かるんだよ。

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 23:01:09.30

見てきた

ほんと言い訳だらけだった
移乗が大掛かりで大変なのわかるけど、サロンに出るとか散歩とか日常的にヘルパーさんやあっちゃんにやらせてて、普段はありがとうもないじゃん
大変で申し訳ないとも言ってないじゃん
こんな時だけ正当化の言い訳に使うのね

それに眼科の狭い診察室にあんな大型車椅子無理でしょう
考えたらわかりそうなものなのに

気に入らないとおれの思い通りにしてくれない周囲が悪いことになるのね

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 23:13:37.41

自分のALSにはみんな気を使え配慮しろなのに
耳鼻科医の吃音には、どもる医者とあげつらう

美容師「そんな簡単には死なない！」
奥さん「一緒に死んでくれないかな」

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 23:17:50.66

自分だったらサヨナラだな

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 23:41:28.61

>>938
爆発ヘアー

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 23:42:18.49

結婚式のあっちゃんの頭はイカすな

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 23:42:43.43

>>938
爆発ヘアー

**Trackback(774)** · 2020/11/28(土) 23:48:27.89

結局ありがとうの言葉は無し
自分も障害者なのに他人には平気でバカにする
そこまで自分だけ特別だと思える根拠はどこから来るのか

**Trackback(774)** · 2020/11/29(日) 00:13:02.64

>>946

あっちゃんは、キュートな感じ。
性格の良さも滲み出る雰囲気。

**Trackback(774)** · 2020/11/29(日) 00:32:16.58

自己顕示欲が強い

**Trackback(774)** · 2020/11/29(日) 00:47:34.81

結局まともな思考だったら子供は作らないよな。
負の遺産しか無い訳だし。

**Trackback(774)** · 2020/11/29(日) 06:25:11.42

>>928
限定になってたわ

**Trackback(774)** · 2020/11/29(日) 06:56:41.37

>>941
診察してもらった医者の方が沢山納税して
その一部の税金でalsにも回ってるんだから感謝すべきだよねー
高額納税者だよ。

**Trackback(774)** · 2020/11/29(日) 07:02:57.67

>>952
突っ込み入ったのかな
この人よく分かんないよね

**Trackback(774)** · 2020/11/29(日) 10:55:13.35

>>932
肩と二の腕が一気に痩せましたって書いてあったから
やっぱもともと太ってたんだろうね

**Trackback(774)** · 2020/11/29(日) 12:22:25.07

https://archive.fo/2oBQi
家族性知らないのってやっぱ医者じゃないのかね

**Trackback(774)** · 2020/11/29(日) 12:57:53.45

そいつ自身がネタだから

**Trackback(774)** · 2020/11/29(日) 13:04:35.17

>>956
何この人www

**Trackback(774)** · 2020/11/29(日) 14:25:59.56

次スレはALS美容師さん専スレでいいんじゃない？
なおこはブログ更新しないし
Twitterで盗用し出したから違う方面でヤバい人になった

**Trackback(774)** · 2020/11/29(日) 14:31:53.39

専スレ作っても1000到達する前にTLSで更新停止になるんじゃ

**Trackback(774)** · 2020/11/29(日) 15:28:46.40

次にどんなスターが現れるか分からないしこのままでいい

**Trackback(774)** · 2020/11/29(日) 15:58:07.94

またTiktokからパクッてる

**Trackback(774)** · 2020/11/29(日) 16:59:33.82

介護していただく、手助けしていただく側なのに
「うちに入る学生」ってすっごく偉そう
何様？社長さん？人事部長さん？
学生さん、そんなバイトやめなよ
身体と心を壊すよ‥

**Trackback(774)** · 2020/11/29(日) 18:00:06.41

学生さんはブログ読んでないのかなあ
読んでたら絶対行きたくないと思うんだけど

**Trackback(774)** · 2020/11/29(日) 18:21:12.88

なまじ美容室経営してたから、アゴで使える従業員くらいに思ってるんだろね。他所よりも高い給料だぞ、どやっ！払うのは長野市なんだけどな…。

**Trackback(774)** · 2020/11/29(日) 19:08:16.27

学生さんがくる日は、
とってもテンション高いね…
コミュニケーションとるために、
目も休ませて準備万端なのがなんとも、、、

**Trackback(774)** · 2020/11/29(日) 19:17:22.68

あれだけ信者に‥目を休ませてって言われても‥ブログ上げ続けてたのに‥
女子学生が来る日は‥準備万端‥備えちゃうのね‥
てんてん書いてたら自分にムカついてきたww

**Trackback(774)** · 2020/11/29(日) 19:18:45.52

>>966
学生さんじゃなくて学生です。。。

**Trackback(774)** · 2020/11/29(日) 19:21:51.62

やめたら
やめられた・・・。
ってブログで言われるよ

**Trackback(774)** · 2020/11/29(日) 19:31:57.70

ニックネームまで、ご丁寧に…

**Trackback(774)** · 2020/11/29(日) 20:08:10.03

グループみたいって‥おれ専ガールズのつもりなのか‥きもちわるい‥
ここにバイトに入ったら‥実習代わりとか勉強とか威張られて‥犬の世話やこどもの守りとか‥契約外の仕事まで上乗せされそうで‥嫌だな。。

**Trackback(774)** · 2020/11/29(日) 20:15:16.59

き…も…

**Trackback(774)** · 2020/11/29(日) 20:27:57.50

JDみ下の名前で呼ぶんだね

**Trackback(774)** · 2020/11/29(日) 20:47:19.37

>>971
喜び組みたいw

**Trackback(774)** · 2020/11/29(日) 21:51:14.56

まぁー、何というか、相当自分に自信がある人なんだね。だから変な髪型したり、靴下左右イロチ履いたり、爪伸ばしてネイルしてるのを堂々と普発信できるんだろな。

女子大生にウキウキしまくって、まるで俺様のファンクラブグループができたような自慢めいた出来事をブログにアップするのも、自分にものすごい自信があるから成せる技だと思う。

あと、遊びがてら来てもらうっていう表現がすごい上からでイヤだ。給料払え。

**Trackback(774)** · 2020/11/29(日) 21:53:23.02

ともみちゃんと
かなちゃん

**Trackback(774)** · 2020/11/29(日) 22:08:01.50

これから・・・
週末が・・楽しみだ・・・。

**Trackback(774)** · 2020/11/29(日) 22:10:55.76

学生さんがスネークなら面白いのに

**Trackback(774)** · 2020/11/29(日) 22:54:02.80

学生の記事はタイトルに♪つけたりウキウキだね

**Trackback(774)** · 2020/11/30(月) 01:10:04.25

眼科では結局廊下で視力測定をしただけ？
眼鏡の処方箋を書いてもらったとしてもそんなに会計でごねるほど高いかな
結局は目の使いすぎによる眼精疲労で女子学生なためなど理由はキモくてもきちんと目を休めれば今のところは落ち着くんでしょ

**Trackback(774)** · 2020/11/30(月) 03:16:09.67

書き込めなくなった

**Trackback(774)** · 2020/11/30(月) 03:16:41.66

アクセス規制か？

**Trackback(774)** · 2020/11/30(月) 06:28:39.64

ホント信者のコメント恐いわ。

**Trackback(774)** · 2020/11/30(月) 08:24:38.88

床にも服にもゴミ付いてるし歯ブラシ汚いしよくあんなの載れられるね
本人あれでも綺麗好きのつもりなのかな

**Trackback(774)** · 2020/11/30(月) 09:08:34.40

本人曰く几帳面なんだとさ
本当に几帳面なら撮影前に服装や被写体確認するし、ネットのあちこちからパクッてツイートやブログ書かない

**Trackback(774)** · 2020/11/30(月) 10:25:41.50

自ら突然歌い出すって
イメージ通りじゃねーか！

**Trackback(774)** · 2020/11/30(月) 11:32:38.51

>>986
しかもその俺様の歌声ビデオが見たいだと。どんなけ自分好きなんだよ。

それにしても壁紙の柄ひどいな。

**Trackback(774)** · 2020/11/30(月) 17:45:39.60

入る学生に「ちゃん」付けて呼ぶって、
モヤモヤする～！
（略してるから、ちゃん呼びじゃないけど）

ちゃん付けって、軽々しい。
美容師さんだから？？