癌/がん/ガンを除いた闘病者のブログ 7

**Trackback(774)** · 2020/11/30(月) 19:35:18.15

闘病カテゴリに登録してあるブログであれば何でもOK

前スレ
https://mevius.5ch.net/test/read.cgi/blog/1602969757/

**Trackback(774)** · 2020/12/08(火) 14:38:23.13

>>166
そうだよね笑
女に置き換えたら、夫が死にたいほど大変な思いで介護してくれてるのにレスパイトも希望が通らなそうだから行かない・夫に申し訳ない(笑)から男性ヘルパー希望・週1で男子学生ヘルパーにおしっこ披露とかキチガイよ

**Trackback(774)** · 2020/12/08(火) 14:51:11.60

>>167
>>168
ホントだ書かれてたね。何て答えるのか楽しみだわ。
相変わらず信者の反吐の出るコメント笑える。

**Trackback(774)** · 2020/12/08(火) 14:58:03.82

そもそも
「家の中女だらけだから、男を入れるのは心苦しい」って主張が分からん
逆だよね
自分の夫の下の世話、男性にはして欲しくない！若い女の子がいい！って奥さんが思うわけないわ

**Trackback(774)** · 2020/12/08(火) 15:14:08.35

またゥの字かね
ALSスレでも暴れてるね

**Trackback(774)** · 2020/12/08(火) 15:37:23.13

ほっといたらええがな

**Trackback(774)** · 2020/12/08(火) 16:10:09.44

>>170
家族で話し合ってならまだしも…
違うみたいだしね。

**Trackback(774)** · 2020/12/08(火) 16:53:39.84

>>婿養子の私のために男性ヘルパーが出入りするのは、心苦しくて居られない！だから女性限定！
ってどういう理屈なのか謎だよね。笑
心中を考えるレベルの介護してるのにそんな事気にしねーよ、むしろ女に夫のシモの世話させてしまう方が申し訳ない

男性の出入りのある自宅サロンは作る！これは心の筋トレ！
日当たりの良い部屋は俺の部屋！物置レベルの部屋は気が滅入るから無理、これは婆さんの部屋！だもの。都合よく婿養子で立場が弱いふりすんな

奥さんは空気読んだんだろうな
「あーちゃん、男のヘルパーが出入りしたら嫌だよね？だから、、、ね？分かるよね？(ﾁﾗｯ女のヘルパーに介護されたい！」

**Trackback(774)** · 2020/12/08(火) 18:32:34.40

ひたすら気持ち悪い

**Trackback(774)** · 2020/12/08(火) 20:18:34.51

ブログで無資格の人に導尿を経験してもらう（コメント欄では見るだけに変更）とかって長野市の福祉を管轄しているところに言ってどうにかしてもらえないの？
気持ち悪すぎるのもあるが将来の大事な人材が潰されそうであんな気持ち悪い美容師に有望な人材を潰されたくない

**Trackback(774)** · 2020/12/08(火) 20:26:25.72

>>176
相当ゴネて勝ち取った24時間介護だから、たぶん役所にとって美容師は関わると面倒な人になってるんじゃないかな。動いてくれなさそう。

**Trackback(774)** · 2020/12/08(火) 21:23:46.06

学ぶものは導尿だけじゃないんだから、わざわざ我慢してためなくても...
見せつけたいだけじゃんキモ
すでに5人も名乗りを上げてるなんて不思議すぎる

**Trackback(774)** · 2020/12/08(火) 21:28:30.71

>>178
本当にそうだよね

勉強のためにと学生ヘルパーを受け入れているALS患者の人はたくさんいるけど、頭も感覚もしっかりあるのに喋れない・動けない状態でのコミニケーションの取り方を学んで欲しいっていう理由なんだよね
学生も、それを生で学ぶためにわざわざALS患者を選ぶんだろうしさ

女子指定した上でおしっこ我慢して待ち構えて学んで欲しいって、それは何か履き違えてるよ
風俗のプレイか？
ただのアラフィフ障害者男性のお楽しみイベントだろ

**Trackback(774)** · 2020/12/08(火) 21:40:22.89

まぁ女子限定がエロ目的だとは思わないけど自宅を美容室にしてる時点で男性のお客の出入りもあるわけだからヘルパーさんも同性の方が色々都合いいだろうに
そこまで頑なに男性拒否しなくてもと思う
世の中の男性ヘルパーさん達が信用されてないみたいで気の毒に思う

**Trackback(774)** · 2020/12/08(火) 21:52:22.09

もうすぐ本人がつぶれるでしょ

**Trackback(774)** · 2020/12/08(火) 22:06:47.03

>>178
役所が誰かしら行かせるようにと口出してたりしたら地獄だなあ、流石にそこまではないと思うけど

**Trackback(774)** · 2020/12/08(火) 22:12:37.99

>>175

わかる
皆、想像し過ぎてひたすら気持ち悪いよね。
そうとは違うと思うよね？笑

**Trackback(774)** · 2020/12/08(火) 23:15:12.78

同性介護のコメに返信が無いよね。
図星か(笑)
まともなコメントに意見しない信者さん達。
程度が知れてる。

**Trackback(774)** · 2020/12/08(火) 23:25:16.85

美容師気持ち悪すぎる

**Trackback(774)** · 2020/12/09(水) 00:11:34.87

知り合いがALS
美容師氏とほぼ同い年
身体機能は美容師氏よりは軽度だけど、奥さんや子どもに迷惑は掛けられないと
既にALS患者を多く扱う（扱いに慣れている）病院に入院してる
別に金持ちでもないし、都会の恵まれたとこに住んでるわけでもないけど
身体機能が悪化する前に全部自分でやってたよ
そういう人を知ってるだけに、何故あそこまで人任せで自宅介護にこだわって
24時間介護を女子学生に固執してやらせようとするのか、本当に理解できない

**Trackback(774)** · 2020/12/09(水) 00:41:17.34

貯めに貯めた尿を偽射精(のようなもの)を見せつけ快感を得る的な？
もう専門の人に世話になれ

**Trackback(774)** · 2020/12/09(水) 06:36:25.18

>>182
学校が市と繋がり強かったらありえないとも言い切れない
ボラ部あったら色々駆り出されるし

**Trackback(774)** · 2020/12/09(水) 11:14:07.21

ねぇなおこさん、最近やたら加工忘れてないかい？
貴方は加工した方がいいね！付くよ～
加工しないなら角度気をつけてねー

**sage** · 2020/12/09(水) 14:20:04.66

なおこのクラファン見て「私も車欲しいからやろうかな」とか言い出す車椅子女子が出ない事を祈るわ

**Trackback(774)** · 2020/12/09(水) 20:22:35.15

アフィリエイトリンクばっか貼ってるただの健康ブログやってる
自称alsのウの者気色悪すぎる

**Trackback(774)** · 2020/12/09(水) 21:48:16.80

なおこの最新ツイート何言ってんのか分からん
そして体温計が汚い

**Trackback(774)** · 2020/12/09(水) 22:16:19.86

岐阜市45度。
摂氏と華氏の違いも知らないのかな。外国語ペラペラって言うから、その辺の事にも強いのかと思ってたら、普通にアホだった様子。英語話せるってほんと？それともまたいつものホラ？

**Trackback(774)** · 2020/12/09(水) 22:24:26.06

ペラペラなのはお母さんじゃなかったっけ？
で、そのお母さんと家庭内で英語で会話することがあるからそこそこしゃべれます的な感じだったような…

**sage** · 2020/12/09(水) 22:30:11.94

だってお母さんが英語ペラペラの完全外人顔だし
あれ？お母さん何人いるの？

**Trackback(774)** · 2020/12/09(水) 22:41:06.53

外人顔ネイティブな母
https://ameblo.jp/miruku418/entry-12564410345.html
https://ameblo.jp/miruku418/entry-12563562108.html

クラファンにも登場する母（ウォーターマーク入り）
https://ameblo.jp/miruku418/entry-12577512734.html
https://readyfor.jp/projects/freewoman/announcements/124492

自宅で写した母
https://ameblo.jp/miruku418/entry-12504674665.html

お母さん　顔変わりすぎ

**Trackback(774)** · 2020/12/09(水) 23:21:58.44

>>196

面白すぎ笑

**Trackback(774)** · 2020/12/10(木) 09:19:02.51

自分の使ってる腕時計がなおことおそろいだった…地味にショック。
最新のツイート意味不明だね。選んだのは母親ですってなんなんだろう。

**Trackback(774)** · 2020/12/10(木) 12:16:15.81

夜中に高熱出す→病院に行きたい→タクシー運転手高齢で不安→母も高齢だかやむ終えず→母ちゃんごめん

て言いたいんだろうね　救助車呼べば良いのに
コロナ対策で自力で来いって言われたんならかわいそうだがな

**Trackback(774)** · 2020/12/10(木) 12:44:06.65

>>186
ベテラン看護師か医師の出番のような気がするが、
周りの人の方が気の毒に思えるALSって

**Trackback(774)** · 2020/12/10(木) 15:57:51.74

>>200
実際そういうデータも出てるよ
ALS患者をが気切選択した場合患者自身の幸福度やQOLは変化なし、家族などの介護者は下がるって統計結果

**Trackback(774)** · 2020/12/10(木) 16:48:43.03

>>199
あぁそういう事か
全くイミフだったわw
高熱出たからって救急車呼ぶのはあかんで

**Trackback(774)** · 2020/12/10(木) 19:33:14.18

12月に扇風機つけてアイスノンとアイス
風邪だとして自業自得でしょ

**Trackback(774)** · 2020/12/10(木) 20:00:36.89

あの豚っ鼻、眉間に滲み出る性悪感。言動全て
が、脳タリン。

**Trackback(774)** · 2020/12/10(木) 22:11:40.10

前にも何回かPCR検査受けてたよね？
主治医は居ないのかな。

**Trackback(774)** · 2020/12/10(木) 22:26:12.25

ろくすっぽ躾のできてない成犬なんて欲しい家ないやろ

**Trackback(774)** · 2020/12/10(木) 23:01:38.36

別の病気…あると思います

**Trackback(774)** · 2020/12/10(木) 23:38:59.88

クラウドファンディング気になって軽く見てきたら、詐欺っぽいというか古事記が多いな

**Trackback(774)** · 2020/12/10(木) 23:40:51.45

何故保健所の指示に従わなかったのだろ？明らかに高熱、持病有なのに。
コロナ感染していない事祈ります、まさかだけど高熱嘘とかじゃ無いことも祈るわ！！
イメージ悪いから笑

**Trackback(774)** · 2020/12/10(木) 23:45:51.03

高熱ツイの半日後、回答しない質問箱をツイに投稿
へ？

**Trackback(774)** · 2020/12/11(金) 00:18:43.42

質問箱は自動投稿じゃない？

**Trackback(774)** · 2020/12/11(金) 07:30:51.02

今のうちにブログやツイートの魚拓取り巻くってツベ動画も保存した方が良いかな
また何かあるだろうし

**Trackback(774)** · 2020/12/11(金) 12:39:12.05

何故美容師さんには
あんなにファン？がいるのですか？
気持ち悪いのにね

**Trackback(774)** · 2020/12/11(金) 13:29:23.66

半数はファンを装う煽り屋だと思う

**Trackback(774)** · 2020/12/11(金) 14:05:58.28

信者は途中から読み出したんじゃない？動かなくなった可哀想な俺様時代から。最初から読めば、いかにこの人がひどいキャラクターなのかが良く分かるのにね。

**Trackback(774)** · 2020/12/11(金) 14:38:51.66

>>215
そう、信者共だよ。

**Trackback(774)** · 2020/12/11(金) 14:43:50.23

TLSになった時に、癌患者が死んだ時みたいに涙活(笑)したい奴らでしょ？
つまんない日常だから、せめて五体満足な自分で内心マウント取りつつ、美容師を励ます優しい自分で感動オナニーしてる

**Trackback(774)** · 2020/12/11(金) 15:10:16.81

>>217
自己紹介乙

**Trackback(774)** · 2020/12/11(金) 16:53:56.92

>>218
なにこの狂犬

**Trackback(774)** · 2020/12/11(金) 17:04:08.34

>>219
これは脳みそALSだね
脳が痩せてバカになってるの
美容師信者共と同じ症状だね

**Trackback(774)** · 2020/12/11(金) 20:45:04.26

自演キモ

**Trackback(774)** · 2020/12/11(金) 23:06:20.25

途中から読んでても、
学生学生…導尿導尿…でキモいし、
文章から透けて見える俺様感にも辟易する
ほんと、なんで人気があるのか分からない

**Trackback(774)** · 2020/12/11(金) 23:45:45.69

何人かALS 心気症ブロガーがいるように
ALSってメンヘラを引きつけるんだよ

**Trackback(774)** · 2020/12/11(金) 23:54:47.17

診断も症状もでてないのにブログのタイトルにalsって単語入れて
必死に儲けようとしてる心気症おばさんもいるもんな

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 06:29:06.50

美容師さんの目の進行、日によるのかもだけどすごいスピード
ちょーいーこととか言ってる場合じゃないね
書けなくなったらせめてその旨だけでも奥さんとかに報告して欲しいけど、奥さんも読みたくないよな
自分の介護に不満があるような書かれ方してるブログなんか

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 07:51:47.48

ヤバいね美容師の目
しかし、自業自得だよね。

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 09:25:52.21

目が駄目になったら生き甲斐のブログはもうできないのかな？
どうにかできるのかな？

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 10:57:09.44

目が逝ったらブログ無理っしょ
奥さんがたまに現状報告くらいはしてくれるかな
報告なしのままだと電凸する信者とかいそう

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 11:18:02.90

その方が介護は断然楽になるんだろうな

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 11:20:50.04

目がダメになったら脳波を使ってコミュニケーション取る方法もあるみたいだよ

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 12:55:01.14

美容院行ってきたYouTube見てね！笑

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 14:19:31.29

>>224
35歳の人は何日か前に舌の萎縮写真のせてたけどどうなの？

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 14:34:39.92

見るからに舌が萎縮してるなら、嚥下にも影響あるし構音障害も出てるだろうね

**sage** · 2020/12/12(土) 15:15:37.04

食べられる＝嚥下障害が出てないではないもんなー
胃ろうしてたり咽せながらでも自分の口から普通食を食べてる人もいるし

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 16:00:08.74

胃瘻の状態でまったくの普通食食べてる人なんて見たことないけどな
刻み食まで行かなくても通常より柔らかい状態やトロミつけて食べるでしょ
誤嚥性肺炎なるわ

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 16:10:31.71

歯科衛生士さんにコメされてたけど舌のふちがぎざぎざになる歯痕舌にも見えなくもないんだよねぇ

**sage** · 2020/12/12(土) 16:14:29.42

>>236
本人はふちのギザギザではなく中央のでこぼこのことを言ってるんじゃ？前にTwitterかブログでか忘れたけど、ふちのギザは歯型だと思うって自分でもいってた気が

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 16:35:44.28

als患者さんの舌を画像検索してみた
舌自体が一回り小さく薄くなった感じで表面がぼこぼこな感じだね

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 16:38:29.16

>>237
ふちがギザギザしてる舌は、ストレスや水分不足・取りすぎでむくんで歯型がつくとギザギザするって歯医者のサイトに書いてあったね
中央の奥だけ萎縮？ってのはよく分かんない

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 16:41:34.44

元々の舌のサイズや形も個人差が大きいけど、35歳のブログの写真は表面が凸凹していて萎縮しているように見えたけどな

あとek〇〇oさんって診断されてるのかされてないのかよくわからないなブログのトップには大学病院で診断とかいてあるけど難病指定は認められず自腹で訪問入浴とか呼んでるってこと？

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 16:44:45.53

>>240
e～はどこの病院でも精神的なものって言われたって激おこしてたよ

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 16:47:57.03

35歳よりe〇〇koさんのほうがギャーギャー騒いで周り巻き込んでるイメージ 35歳は最初らへんはALS疑いと言われて騒いでいたかもしれないけど今は進行停止させるための情報あつめて発信してる感じ

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 16:50:15.76

>>240
どんな舌なのかわからないけど、本当にalsならそのうち嫌でも診断されるんだろうからね

e○○○oは杖や歩行器ふっ飛ばしていきなり車椅子に入浴介助か
そんなになってもトイレは一人でできるのね

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 16:52:21.42

youtubeされてます！
今回は美容院がある日の1日をとってみました！

本当に日本語おかしいよ、この人　
早いうちに知的・認知的に検査した方が良いんじゃないかな
強い痛み止めは脳に影響出やすいから

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 16:53:49.52

>>242
役立ててる人もいるんだろうしね
彼女はまだ若いしalsじゃないといいなあと思いながら見てる
自分も個人的にeの方がなんだかなって感じだよ

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 16:55:40.69

ツイッターにもeっぽいのいるよねw

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 17:00:10.90

ek〇〇oさんのブログはひたすら辛い死にたいを訴えているだけでなんの役にも立たないからね

35がアフィリンク貼ってるのは情報提供の見返り？として、もしよければここから買ってね～って感じじゃないの
経由せず買ってるやつもいるだろうし、大した収入ではないだろうけどwそれで情報提供のモチベ上がるならいいんじゃないか
実際本人が使ってるものを紹介してることが多いし

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 17:04:04.78

一度診断されたのに取り消されてる人いた
als以外の病気は考えられないけど、診断基準に満たないからって
どういう心境なんだろ

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 17:05:16.44

ただ肝臓が心配
ものすごい量飲んでるよね

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 17:09:25.48

>>248
結局経過見るしかない病気だからだと思うよ
逆にちょっと指動かしづらいとかたまに膝が抜けて歩きにくい、ペットボトル開けられないーレベルでも筋電図や反射で確定される人もいるしね

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 17:10:58.76

ALSリバーサルっていうブログやってる男性も、飲んでるサプリや薬は35歳と似たような感じだね彼女のブログをよく紹介してる
ちょっとスピ系や謎の治療もしている感じ

**sage** · 2020/12/12(土) 17:15:08.89

>>250
病院や医師によって診断基準違いすぎる気がするな

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 17:15:19.13

治療法のない難病だから、民間療法やサプリにハマる人は多い
でも1年2年たつとやめるのよ虚しくなってね
サプリは健康な人が健康維持のために飲む物だと私は思う
もちろんそうじゃない人を否定はしないけど

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 17:18:24.54

>>252
それ都市伝説
実は診断基準なんてそんなに違わない
昔は知らないけど今はね
何ヶ所か有名処の神経内科周ってみたら分かる

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 17:22:54.22

>>253

nurownの治験でプラシーボ効果がすごいっていうのも分かったし、サプリや民間療法もお金が続くなら悪くないと思うね
そのリバーサルブログの男性も進行ゆっくりな感じはあるし何かしら効果はあるのかも

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 17:31:29.07

どんな大金持ちもalsにはかなわない

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 17:35:49.11

進行止まってる人いるよね
世界的にみれば回復した人もいて海外では進行停止や回復に関する研究もされている。
そもそも誤診だった人もいるんだろうけど、謎だからこそ謎に止まることもありそう

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 17:36:03.19

>>255
1、2年したら効果があったかどうか分かるかもね
でも、alsのた○○かさんは特に飲んでるサプリないみたいだけど進行すごく遅いし、結局人によるんじゃないかなと思うけど

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 17:39:27.62

アメブロの、呼吸器つけてて刻み食の患者さんも進行遅いというか停止してるように見える
金銭的にもヘルパーの質や量的にもすごく恵まれた環境にいる方だけど

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 17:42:48.85

>>259
進行に個人差が大きいからラジカットもそうだけど、やってる自分とやってない自分を比較できないから効果があるかどうかを測るのは難しいよね

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 17:48:10.65

逆に健康な人は必要な栄養を自分の腸内細菌が生産できるから、サプリはビタミンCくらいで充分
ALSは腸内細菌叢のバランスが悪くて必要な栄養をつくれないからサプリで補う

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 17:48:46.90

>>260
ほんとそう比較しようがないんだよね
だから自分がいいと思ったやり方を実践するのは間違いじゃないし根性あるなぁと思うよ
私ならめんどくさくてだめだわ…
まあalsじゃないのが一番だと思うし祈ってるけど
神経の病気はピンキリだし原因不明の物も山程あるからね
スレ違いっぽいのでそろそろ消えますね

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 17:49:07.86

>>254
医者によって違うらしいよ。友人の父親が、今までの医者は指定取れないって言ってたのに、4月から医者が変わったら指定難病取れたって言ってた

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 17:51:44.16

>>263
医者を変える間に病状が進行したのかもしれないよ

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 18:10:46.82

>>261
胃腸や肝臓が丈夫じゃないとサプリの種類によっては体壊すよー

**Trackback(774)** · 2020/12/12(土) 18:13:37.94

サプリがばがば飲んだら肝臓腎臓壊しそうだよね
お金も飛んでくし

自分だったらALSと確信したならもっと楽しい事にお金使うと思う

**sage** · 2020/12/12(土) 18:23:59.80

>>266
もし自分だったらこうする～っていうのは、いざ自分が当事者になったら実行できないもんだよ
知り合いが、もし俺がalsなったらパーっと遊んで自殺するわっていってたんだが
実際alsではないけど脊髄小脳変性症になったけど気が滅入ってパーっと遊ぶなんてしないし、自殺もしなかった

**sage** · 2020/12/12(土) 18:30:44.53

>>265

酒みたいに休肝日つくればいいのかな
薬やサプリ大量に飲む人は定期的に血液検査とかしてるのかもね