身体に障害にまつわる育児 [転載禁止]©2ch.net

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/01/26(月) 20:16:53.52

身体に障害のあるお子さんがいる、自身に身体障害のある人のためのスレ
身体障害に関してのスレが見当たらなかったので立てました

先天性でも後天性でもどちらでも
愚痴でもアドバイスでも情報交換でも何でもいいから語りましょう
☆スルースキルは必須

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/01/26(月) 20:19:50.87

身体の障害って書くつもりが間違えた・・・
産んでから頭弱が加速したわ

昨年末産まれた娘の指がありませんでした
まだレントゲンも撮れないのでしばらく様子見です
障害のあるお子さんを育てている方の話がきけたらいいな

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/01/26(月) 20:29:47.58

普通の障害スレだと発達障害系でスレが埋まっちゃうから
確かに住み分けした方がいいね。
でも肢体だけと限定するのは過疎りそう。

多指症は多いみたいだけど、少ないのは可哀想だね。
一本に見えるだけで中で骨が二組あって分離可能とかだと良いね。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/01/27(火) 10:47:15.78

>>3
確かに過疎るよね
落ちない程度で残ればいいんだけど

もっと技術が進歩したら指くらいなら作れないのかなぁ
小さいうちは今はまだ気づけない他の障害もあるのではと不安

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/01/27(火) 18:58:37.05

口唇口蓋裂もここでいいかな

チラ裏とかにたまに愚痴を書くけど、健常なら当たり前のことが当たり前ではないから
モヤモヤすることが多かったんだよね…

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/01/27(火) 21:37:04.32

こんなスレ待っていました。
身体障害はあんまりレスがないので気落ちしてしまって・・・。
右目が角膜欠損による小角膜症で視力の回復の見込みがないと
１か月目に診断されました。
２歳の今、透明義眼を装着しています。
今のところ他に障害ありません。

身体障害は言葉ではなく視線の暴力だなあと感じます。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/01/27(火) 21:54:20.40

視線の暴力か、確かに
まだ0歳だから気にならないけど保育園や幼稚園にはいるようになったらしんどいんだろうな

過疎りそうだからageたほうがいいのかな？スレ的にはsageのほうがよさそうなんだけど

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/01/29(木) 17:18:36.22

幼稚園のプレに指が少ない子がいたな
でもお母さんは気にしてないような様子で箸も持たせてた
何でも自分でさせてるみたい

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/01/29(木) 17:33:34.72

>>2
レントゲン撮れないって、エコーでもある程度見られると思うんだけど
見てくれないのかなあ
新生児でも撮る時は撮るからそこまで重篤な症状じゃないってことだと思う

もともとはあった指が絨毛がくるっとからんじゃって切断されたのか、
指の骨はあるけど成長不全なのか、神経はどこまでつながってるのか
そういうの早くわかっても治療や訓練がまだ開始できないってことなのかしら

見た目だけなら本物そっくりの指とか作ってつけられるよ
美容整形になる場合とそうでない場合とで値段全然違う
3歳までなら装具扱いにしてもらえば乳児医療でタダ
動かせるかどうかはその人の状態による
ググってみたらいろいろ出てくると思う

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/01/29(木) 18:11:32.94

そういえば中学の美術の先生が両手とも指が少なかったなぁ
右手は親指と人差し指だけ、左手は3本くらいが全体的に小さかった
最初は驚いたけど、そのうちこの先生の手はこういうもの、以上には感じなくなってて今の今まで忘れてたよ

最新の義手とか義指ってすごいから、それで対応できるといいね

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/01/29(木) 21:08:39.49

>>9
病院行ったのが生後1カ月だったからまだ骨ができきってないから半年くらいになってからレントゲンとりましょうとのことだったよ
早すぎると何の骨がないのかとかもわからないらしいです
3歳までにとか制限もあるんですね
まだ知っている情報が全然ないので何から始めていいのやらです

今までまわりに障害のある方がいなかったからまさか自分の子供がなるとはなーと正直まだ受け入れきれてないかも

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/01/29(木) 22:40:44.31

>>11
そうなんだ～

うち早産だったしいろいろあったんで大学病院に転院
在胎30週の胎児ならここまで骨ができている、36週ならこのくらい、40週ならこのくらい…
みたいなのがあって、それにレントゲン写真比べて見せてもらった
だから何ができるってわけじゃなく、ただ説明されただけだったけどね

人の目が気になる時はミトンさせて
「つめでひっかいちゃうんです～」とかってごまかすんだって言ってた人もいた
爪なんてないんだけどねと言ってた
大きな病院だと同じような子が来てるので待合で友達ができる
ネットできるならお子さんの症状で検索すると親の会がヒットすると思うよ
会員になればいろいろ聞けるよ

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/01/29(木) 22:42:29.44

ごめんレントゲンじゃないやエコーだ
お医者さんがＮＩＣＵにエコーの機械ゴロゴロ引きずってきて撮ってくれたよ

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/01/31(土) 00:08:49.44

上の子の幼稚園送迎時に、よく下の子の障害を幼稚園児に
「なんでこんな変なのになってんのー？おかしいよ」と言われる。
子供はストレートに言うもんだし、何も気にならないけど、
その子の親御さんが「すみません失礼なこと言って」と平謝りされるか
「だめでしょそんな失礼なこと言って！」と子を叱りながら
その場をマッハで立ち去られる・・・。

あるある話とは思うんだけど、
もし自分の子供が障害のある子に同じ発言をしたら
私はどんな対応をしたらいいのかといつも思う。
私自身は「いやいや気になって当然ですよー。」と笑顔で返すようにしているんだけど。
平謝りされるとなんだか申し訳なくなってしまう。

でももし自分の子供が同じような発言をしたら
私はきっと同じように謝らなきゃ！って思ってしまうのかなと思ったり。
とらえ方はそれぞれだしこれが正解はないんだろうけど
どんな対応がいいのか悩む