【埋没・立ち耳】耳の変形について【小耳症】
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
先天性、産まれた時は普通だったのに寝癖で変形した等でお悩みの方。
病院の情報や手術、矯正の効果もろもろ話しませんか?
ちなみにうちは寝癖で変形しました。
テーピングしてますが、効果のほどは?です。 >>124
保守しましょう。 あなたと全く同じ境遇です。 >>124
あまり気にしないで保守していこうよ。
50の赤ちゃん誕生前からこのスレにいる者としては
親戚の子の報告みたいで好きだったんだけど。。
ところで、奥さんとお子さんのインフルエンザは良くなりましたか?
そろそろ耳の治療方針を決めたころでしょうか?
家の子(両耳埋没)は1歳になりました。
たまに片方がめり込むこともあったり
耳に髪がかけれるか微妙ですが…(髪の量の問題かも?)
湿疹が酷かった耳も、皮膚が強くなったのか以前より荒れなくなりました。 いるよノシ
でも、2歳児なので、参考になる意見を言える自信がない… 130さん
うちも片耳が難聴ですがまだ5ヶ月なので教えていただけませんか?
不便さはありますか?
気を付けること、意識することや働きかけることを教えていただけませんか? お久しぶりです、気にせず、保守していきますね。
我が子は半年になりますが、耳のことより、きちんと育ってくれるかのほうが心配です。
小さいお子さんが病気や事故で亡くなるというニュースを見ると、本当に悲しいです。
GWにでも埼玉に行こうと考えてましたが、放射能云々で嫁が行きたがりません。
>>131さん
>>130です。
>不便さはありますか?
ウチの子は、片耳の不便さは今のところないと思います。
雑音の中でも、ある程度必要な音を拾えているような印象もあります。
聞こえない側の耳から話しかけてしまうこともしばしばですが、
特にどうということもないように見えます。
>気を付けること、意識することや働きかけること
今のところ、家族が普段気を付けることってあまりないような気がします。
病院にきちんとかかることくらいですかね。
ウチの場合は、病院などに恵まれ、頭部MRI・CT撮影、染色体異常の検査、
耳に障害がある人専門の耳鼻科で半年に一度の聴覚検査などを
しています。病院では、残された片耳の聴力を定期的に検査していくよう
指導されています。
もっと大きくなったら、なれない職業があること(警察・消防・自衛官・
パイロットなど)があるし、向かない職業もあるだろうけど、
でもほかにやれることもあるよと教えていけたらいいなぁと思っています。
ただウチの場合、片耳の事よりも、言葉などが遅い事が今とても心配ですorz
片耳のせいではないと思いますが。
>>132(>>50)さん
埼玉は、例のあの病院ですか?ウチも小耳症なので行きました。
埼玉が怖いということは、少なくとも関東ではないんでしょうね。
私が行った時は、午後イチが初診の人の説明時間になっていたみたいで、
ほかのもう一組の家族と一緒に説明を受けました。(2時間以上かかった
記憶が…)行く前に電話で問い合わせた方がいいかも知れません。
あと、もしお近くに空港があるなら、札幌という選択肢もあるかも…です。
ウチはそちらも受診しましたよ。 ご親切にありがとうございます。うちもこれからCTをやると思いますがどんな異常を見つける検査でしょうか?
あと難聴といっても全く聞こえないのですか?それとも少しは聞こえるのですか?
うちは片耳が副耳と小耳症と難聴でした。 >>134
CTをやる予定なんですね。私はよく分からないのですが、CTは骨などの固い組織を
診るのだと思います。耳小骨とかですかね。
ウチの場合は、小児神経科の先生の指示での撮影だったので、MRIで軟部組織を
撮影して、脳に損傷がないのを確認してもらえたのが良かったです。
(ウチは言葉が遅い子なので、役に立ちました。)
それで、このデータは耳鼻科に送ってもらえました。
今思えば…なんですが、CTはそれなりに被曝するし、
6か月の乳児だったので、今だったら拒否してたかも…です。
原発事故以来、ちょっと怖くなってしまいました。
難聴は、ABRという聴覚検査で70dBと言われたので、全く聞こえない訳では
ないと思います。外耳道閉鎖でも、内耳は正常なので、骨導の聴力はあると
思います。
ただ、検査を見ていた感じでは、ヘッドホンからカチカチという
音が漏れていて、反対の耳で拾った可能性もあるのでは…との疑問もありますが。 ご親切にありがとうございました!恐れ入ります。お互いに頑張りましょう。
9才の息子。
片耳のみ耳介の変形があります。
ネットで調べたところスタール耳のようです。
日常生活(マスクや眼鏡の着用)は支障がありません。
あくまでも外見だけの問題ではありますが、年齢と共に本人も気にするようになり、色々と検索するうちにこちらに辿り着きました。
既にこちらでも取り上げられていますが、埼玉の病院はどんな感じですか?
軽度の場合は、例え先天性奇形でも保険適用にならない場合もあるのでしょうか?
自費診療で治療受けられた方、いらっしゃいますか?
>>7です。
先日、耳介形成術の手術を受けてから2年経過したので
経過報告に行ってきました。
戻りもなく、とりあえず通院等は終了となりました。
ここまでくるのは正直長かった気がします。
>>137さん。
埼玉の病院ではないのですが・・・
形成不全で手術を受けましたが、JAのこども共済は適用外でした。
もちろん通院入院の分は適用でしたが、手術に関する事はダメでした。
理由は「ざっくり言うと美容整形と同じ」というものでした。
COOPの共済はOKでした。 小耳症の方お願いします
不便なことありますか?教えてください いじめられませんか?心配です。お願いします それでいじめられた事はないです
でも私の場合髪を耳にかけたりせず下ろしてたから
あまり注目されなかったのかもしれない
139は男性ですか?
ありがとうございます。男性です。片方 小耳症です。不便なことや聴力はいかがですか?すみません 聴力検査では少し聞こえにくい程度でした。
左だけよく聞こえるので、人込みとかにぎやかな所で話しかけられた時は
相手が喋っている方に左耳を向けて(体勢を変えて)聞いています。
補聴器を右に付ければもっと快適なのかもしれないんですが、
以前耳鳴りの原因になった事があるのと、静かな場所では不便を感じないので
今は手術も考えていなくて、たまに主治医の診察を受ける程度です。
軽症の例ですいません。 ご親切にありがとうございます!お互いに頑張っていきましょうね >>139
この24のコテハンでちょくちょく語ってる小耳症当事者です。
俺のレスや>>121のリンク先が参考になるかと。
不便なことといったらマスクや眼鏡がかけづらいこと。
手術するまで眼鏡の世話になってないからなんともいえないけど、俺が手術で入院してたとき同じく耳の手術で入院してたメガネ君は、左右のつるの先にバンドをつけて首の後ろに回すようにして止めていた。
俺の場合、奇形側の耳は完全な聾、音というより振動という形でならかすかに感じる。
でも手術で入院中に会った他の小耳の中には本当に耳たぶの奇形のみで普通に聞こえる人もいた。
俺は補聴器で補うのはあきらめてるけど、体勢を変えるといった対策は>>142さんと一緒。 息子は、片耳小耳ですが今までいじめにはあいませんでしたよ。
学校も、体育も遊びもみんなと一緒です。
入学当時、担任からほかのクラスメイトへの説明を進められましたが
大げさにしてほしくなくて、断りました。
知ってる子は知ってるけど、今でも知らない子はいると思います。
ただ、もうすぐ手術なので、長期休みはいるし、戻れば丸坊主なんで
さすがにクラスへの説明おねがしいました。 こどもはまだ1歳だけど
外見などでいじめる人はそれまでの人なのだから
相手にしない・かわしかたなどをしっかり教えようと思ってるよ。
片耳が難聴という事は幼稚園や学校の報告書には
書いてきたけど、今まで特別扱いの必要はなかった。
普通の学生です。
初めて子供の耳を見た人の反応は色々だったけど、それなりに分かってもらって
きたし、子供が説明する前に友達がフォローしてくれる事もあったらしい。
小学校低学年の頃は「痛くないの?」と質問されることが多かったみたい。
耳に興味をもたれるのは最初だけ。
羨ましい位に青春を謳歌してますよ。
お久しぶりです。
どなたか教えて欲しいのですが、
札幌のY先生と永田法の違いは何でしょうか? >>150
難しい質問ですね〜w。医師でも答えるのは難しそうな気がします。
どちらの先生も、初診では1時間以上かけて説明してくれる方々ですので。
でも、イニシャルが出てくるということはある程度の事はお調べになっていると
思います。
とりあえずN先生のブログとY先生の小耳症相談室をざっと見て、疑問点をまとめてから
質問してはいかがでしょうか。その方がレスがつく気がします。 151さん
レスありがとうございます。
埼玉の病院には行きました。
Y先生のサイトも一通り目を通しました。永田法に言及されてるコメントもありますね。
メールで問い合わせすれば解決するかもしれませんが、
患者の視点からはどうなのかな、と思いました。
>>154 これかな?耳の複雑な形も再現できればいいんだけどな。
http://www.47news.jp/CN/201108/CN2011080801000684.html
耳から幹細胞、軟骨を再生 顔面の変形治療に応用も
人間の耳の軟骨膜にある幹細胞をもとに再生した軟骨(横浜市立大提供)
人間の耳の軟骨を覆っている膜の中に、軟骨などのもとになる幹細胞が
あるのを発見したと、横浜市立大の谷口英樹教授らの研究グループが8日付の
米科学アカデミー紀要電子版に発表した。この幹細胞を培養してつくった
軟骨細胞を使い、奇形や交通事故で変形した顔面の治療などへの応用を目指すという。
現在、顔の変形の治療では主に、肋骨の端にある肋軟骨を取り出して移植する
大掛かりな手術が行われている。グループによると、今回見つけた幹細胞は
耳の裏を1センチ四方そぎ取るだけで採取できる。つくった軟骨細胞は注射器で
患部に注入でき、軟骨の形は長期間維持されるとしている。 小学生の頃、立ち耳の男子がいてキモかったからよくサル!サル!ってからかったなぁ >>156
からかわれる事はあると思うけど
いじめに発展しないような対処法を親子で考えると良いと思うよ。
>>159
どう小さいかをもっと詳しく言わないとわからないんじゃ? ノシ
手術しないまま36歳まで生きてきたよ。
私の場合は左耳が小耳で鼓膜も機能していない。
小さい頃に病院で検査して、形を整えることはできるけど
聴力は戻りません、って言われた(当時小学1、2年生くらいかな)
ちなみに姉も小耳で(こちらは右)手術した。
姉の方は聴力が少々あったようで、形を整えるっつーか
鼓膜への通り道を作った感じの手術だったらしい。
なので形は前よりマシだけどキレイな耳ではない。
聴力も人の半分くらいにしかならなかった。
ま、その失敗?を踏まえて私の手術はやめにしたらしいのね。
30年前だと形成術もそこまで進んでなかっただろうし、
全身麻酔してまでする手術だとは思えなかった、と母談。
長すぎるから分ける。 ここでよく談義になる「いじめられるか」だけど
私はいじめられなかった。
バレないように…とは思ってたけど。
特別耳を隠して生活はしていなかったけど
なるべく友達とかの左にいるようにしたり。
(左から話しかけられても聞こえないから)
「耳小さいね」って言われたら
「生まれつきなんだ、聞こえないんだよ」って
カミングアウトしてきた。
それで「えーキモいー」とか「それって障害?」とか
言われた事がなかったのは友人に恵まれていたのかも。
何か私の経験でお役に立ちそうなら
記憶をたどってお答えできると思います。 >>162
本当にありがとう。
ご両親は耳について、どのように接していましたか?
幼稚園ぐらいになったら自分で気付くのか
親の方から「耳が小さいけど、気にしないでね」とか言った方がいいのか
まだ2歳前なんだけど迷ってます。
お礼なんてトンデモございませんw
両親の反応…特にありません。
病院に連れて行ったのだから、親としてはどうにか
してやりたかったんだろうけど。
その病院帰りに「何もできないねぇ」と悲しそうにしていた
記憶が残ってるから、私自身がこれ以上親に対して耳の話は
しない方がいいのかな、と思ってたんだと思う。
>>165
聴力のあるなしに関わらず、物事をある程度理解できる年齢に
なったら教えてあげて欲しいと思います。
耳が小さいのも聞こえないのもひとつの個性。
聞こえない側が少し注意不足になってしまうので
(どうしても感覚が鈍くなるのです)
そこは本人が気をつけて生活する必要があります。
親御さんはいずれ一人で行動していくお子さんに
その部分を重点的に教えていただきたいな、と思います。
>>166
すごく参考になったよ。
小さな耳も親にとったら愛おしいのだけど
物心ついた頃には話すようにします。
物事をしっかり考えれる子になるように
しっかりサポートしていきたいと思います。 誰か手術した人で凝りが気になる人いないかな??
頭、首、肩あたり。 両耳の外耳道閉鎖です。
15年前に、耳の形を作る形成手術を無理やりさせられました。
私は手術なんかしなくてもこのままの形で好いと言ったのですが、両親は全く耳を傾けてくれませんでした。
手術後、軽い顔面神経麻痺となりました。
少し険しい顔つきになってしまい、すごく後悔しています。
両耳の外耳道閉鎖のお子さんをもつ親御さんたちへ
耳の形成手術をなさる歳は、お子さんとじっくり話し合ってください。
手術を受けるのはあなたではなく、子供です。
今すぐにしなくてはならない手術ではないので、その点を心にとどめておいてほしいです。 >>169さんは、手術後の耳の形には満足していないのでしょうか?
顔面神経麻痺にもなってしまったとのことですが、そんなことも
あるんですね。
うちの子(幼児)は片耳の外耳道閉鎖で、先天性の顔面神経麻痺もあります。
これからどうしていくか、子供とよく話し合わなくてはいけませんね… 稀な例でしょうが、小耳症の耳介形成手術の1回目-肋軟骨を取り出すためにかけた全身麻酔から覚めず、危うく命を落とすところだったそうです。
自分は大人になって、無理して堅い耳を作らなくてもよかったんじゃないかと思った方なので、親御さんは手術適齢期になったお子さんと十分に話し合って決めていただければと思います。 右耳外耳耳閉鎖で中1・2・3と3回手術した38歳の既婚♂です
手術してもらった事は感謝してますが、時期が悪かった
中1の4月20日前後に1回目の手術
まだ授業がそんなに進まないだろうから、
入院するにはいいだろうとの親の判断
クラスメートから寄せ書きもらったけれどお互いが「誰?」状態
5月後半に退院してクラスに戻ったがなかなか馴染めず
耳当て?ヘッドカバー?も蒸れるし不格好だしでますます殻に閉じこもる
幸いイジメられまではしなかったが、とにかく人目が嫌でしょうがなかった
中3はクラスメートにも恵まれ、
最初に耳の事をカミングアウトした事もあり、楽しく過ごす事が出来た
この1年がなかったらずっと殻に閉じこもったままだったと思う
手術を受けさせる親御さんへ
親の思うタイミングと子供の思うタイミング、
きちんと話し合ってあげてくださいまし >>171
全身麻酔のリスクもやっぱりあるんですね…。
手術自体、親は良かれと思っても、子供は希望してないということも
あり得ますよね。
10歳くらいの時点で、子供も手術に対する意志が固まっていればいいのですが、
難しい問題ですよね。
>>172
小耳症でも結婚されたということですね。とても心強いです。
某施設では、春・夏・冬休みに手術が集中しているみたいですが、
クラス替えのない年ならいいかもしれませんが、子供によっては
年度の初めには時期がかぶらないようにした方がいいのかもしれませんね。
カミングアウトも色々と難しい問題ですよね。手術で学校を休むことが
あれば、かえって言いやすいのかもと思ったりもしますが…。
お二人とも、貴重な体験談ありがとうございました。
また色々と聞かせてください。 >>171
メガネ使用の有無と、イジメを受けたかどうか、あと性別(女性なら髪で隠すことの抵抗は少ないと思われる)の違いによっても、耳介形成手術への見解は変わってくるかも。
形成手術を受けた方に質問なんですが、
手術後に顔面神経麻痺になった方はいますか?
自分は左の眉毛が上がらなくなり、顔の表情が険しくなってしまったのですが。
自分だけでしょうか?
また手術後入院中に、円形脱毛症にもなり、10年近くたっていますがいまだに治っていません。
同じような後遺症がある方がいらっしゃれば、ご意見伺いたいです。 >>175さん、
そういえば、同時期に入院通院をしていた患者さんの中には片方の口の端が引き攣っている人も数人いました。手術前からなのか…。
すみません。子供の頃なので詳しくは聞いていません。
私は顔面ではないのですが…皮膚を採取した太腿の付け根は、左右共に30年近く経った今も感覚がありません。 手術報告していただいてる方にお聞ききしたいですが、
N先生、Y先生の病院でしょうか?
>>176 です
昔は第一人者と言われていたT教授の手術です。 176さん
レスどうもでした。
しかし某先生は十年後は七十歳。現役続けてて欲しいです。緻密な造形はできるのだろうか。
内科医の日野原先生は今でも難しい手術されてるんなら素晴らしいですね!
>>175
自分には顔面神経麻痺等の症状はありません
手術痕には髪の毛が生えないのがイヤといえばイヤですね
38歳にもなって髪の毛全体の活気がなくなってきた昨今、
髪の生えない部分があるのは大きな痛手です
心の叫び:「ハゲじゃない、生えないんだ!」
あと肋軟骨をとった右胸下部が少しエグレてるので、
4歳の娘に「パパ、右胸だけおっぱいがおかあさんといっしょ」とか言われます
>>177
当方は当時、広島大学付属病院におられた先生(名前失念)か、
入院した中電病院の先生(こちらも名前失念)に執刀していただきました
有名な先生ではないと思いますが、手術・形成技術ともに現在不満はありません
なので名医でなくとも問題はないかと・・ >>180
確かに肋軟骨を取った後はへこんでしまってますね。左右で全然違います。
あまり気にしてなくても周りから毎回「どうしたの?」と尋ねられるのは正直面倒でした。 ここは育児板なので、親御さんではなく耳問題の当事者が語り続けるのは問題かも。
続きはこちらでやりません?
【外見のみ?】 奇形スレ 【不自由あり?】
http://yuzuru.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1294500452/l50 過疎スレだから、ここでもいいんじゃない?
そもそも絶対数が少ないんだし 親の立場からすると、参考になってありがたいですよ。
でも、スレによって語りやすさとかありますもんね。
移動されても、たまには覗いて
子供たちの先輩として書き込んでくれたら嬉しいです。 私は右耳が小耳症です。右の聴力はゼロです。そのため、右側から話し掛けられると、
ほとんど聞き取れません。「何か喋ってるなぁ」としかわからないんです。
他には、音源の方向がわからない事があります。
困っている症状は、みなさん、それぞれなんでしょうね。 >>185さん
うちの子も右耳小耳症です。
右側から話しかけられると聞き取れないとのことですが、距離は関係ありますか?
子は3歳なのですが、2人羽織状態で右手で作業させる時など
(例えばはさみとか)どうしても右耳に話しかけることが多くなってしまいます。
それとも遠い右側からの時が聞こえにくいのですか?
あと、少し前に片耳聾のスレで話題になった論文で、右耳が聞こえないと言葉が
遅れたりすることがあるという内容のものがあったのですが、幼少の頃
そういうことがあったりしましたか?
その論文↓
http://s-ir.sap.hokkyodai.ac.jp/dspace/bitstream/123456789/381/1/56-1-kyoiku-16.pdf
耳鼻科でも質問したのですが、医師にも言語聴覚士にも、片耳でも関係ないと
一蹴されてしまいました。
実際ウチの子は言葉が遅いので色々と心配です。 >>186
ちょくちょく語ってる>24ですが、
近いからこそ死角になる。遠いと音や声が他のものに反射して健聴側の耳にも入ってくる。(あくまでも俺の場合)
近い場合はそれなりに声を小さくしてしまうから健聴側まで届かない。けど距離を取ってそれ相応の声量にしたら失聴側と健聴側での違いが無くなるってのもあるかも。
2人羽織状態だと聴きとりづらいでしょうね。
>医師にも言語聴覚士にも、片耳でも関係ないと一蹴されてしまいました。
片方だけでも健聴なら問題ないって認識が一般には根強いし、なまじ両耳アウトの人を多く知る人なら尚更そういう認識になってしまうでしょうね。
俺自身は言葉が遅いといったことは…あったのかな? 見た目にばかりとらわれててそこらへん無頓着だったような。
今度機会あったら親に聞いてみます。 で、聞いてみたわけだが…特に遅いといったことはなかったそうな。
言葉の遅れは健聴でも起こりうる単純な個人差と割り切って、大らかに捉えていたほうがよいかもしれません。
失聴側からの呼びかけが聴きとりづらいだけであり、普通に色々な人と交流を持てていれば大丈夫…のはず。
ついでに2人羽織状態について聞いてみたが、そもそもそうやって物事教えるような場面が全然なく、なんでも自己流で押し通していたそうな。
そんな我の強さゆえのエピソードを延々と語られました。
>>186です。
24さん、いつもありがたい助言をありがとうございます。先輩小耳症の方の
お話を聞けるのは本当に参考になります。
>近いからこそ死角になる。
これは盲点でした。小耳症側から話しかけてもそれなりに反応して見えたので
あまり気にしていませんでした。なんとか健聴側から話しかけるようにしたいと
思います。
食事の時も、子が右利きなので子の右側(というか右斜め前)に座って
食事の補助をしたりするのですが、右小耳症なので、聞きづらいかも知れませんね。
でも、これは位置を変えようがないかな?
>言葉の遅れは健聴でも起こりうる単純な個人差と割り切って、
>大らかに捉えていたほうがよいかもしれません。
うちは、家族に言葉が遅かった者もおり(しかも右耳がほんの少しだけ聞こえが悪い)、
本当にそうしたいのですが、今は言葉に遅れなどがあるとすぐ療育とか自閉とかと
結び付けられてしまうのです。
片耳のせいで言葉が遅れていると説明できるなら救いになったのですが…。
とりあえず出来る範囲で健聴側から声掛けをするようにしていきたいと
思います。
わざわざ家族の方に色々と聞いていただいて、本当にありがとうございました。 >>189
あくまでも自分の場合はこう、というだけなんで、話半分程度に見ておく程度で宜しいかと。
聴力や気質といった個人差も重要な要素になってきますんで。
>近いからこそ死角になる。
これもあくまでも一考察でして、鵜呑みにはしないほうがよいかと。
>子の右側(というか右斜め前)
このくらいならあまり問題はないと思います。
死角は真横なんで。
だから2人羽織状態で助言しながら何か動作を教えるときが難しくなってきますね。
2人羽織はあきらめ真正面から話しかけながら動作も教えるか、まず真正面から口頭での説明や簡単な手本を示すなどして、本格的に二人羽織で動作を教えるときは言葉は最低限にとどめ動作のみに集中させるとよいかも。 ただ、
>健聴側から声掛けをするようにしていきたいと
これはどうかと。
確かにそうしてくれると助かるんですが、身体の不備でそういったレベルの配慮があると助かると言った人はいくらでもいるんで、キリが無くなってしまうと思うんです。
詳細は>>61参照。
>小耳症側から話しかけてもそれなりに反応して見えたので
このレベルであれば尚更です。
恐らく、何か言ったのはわかるけどなんて言ったか聞き取れない、という状況がたまにあると思います。
これならば、自分から聞き取りやすい位置に移動するなり向きを変えるなりしてから聞き返せばよいのですから。
スペースの問題から相手の協力が必要になる場合もありますが、それも頼み方や説明の仕方が重要になってきます。
聞き返しや場所を代わってもらうにしても、障害によるものとはいえ自分の都合で相手を煩わせてしまっていることを踏まえれば自然と謝罪や感謝の言葉が出てきます。
こういった位置取りや、相手の感情を害さない説明や依頼の仕方の習得は人間関係を築いていく上で重要な能力になっていくと思います。
私の場合は親が特に配慮しなかったからこそすんなりと習慣がつき、失聴側から話しかけられても別に気にせず対応してますが、なまじ家庭では楽させてやろうなんて考え配慮していたら、それが無い外の世界でブレが生ずるかも。
ハンディ板の片耳スレでは、失聴側から話しかけてくる人を冷たいと認識する発言をたまに見かけます。
中には、健聴側から話しかけてくれる理解者とだけ交流するといった具合に配慮を踏み絵にする強烈な人もいました。
ホラか他の問題で荒れていただけだと思いたいのですが、幼いうちから配慮を当たり前のように受けていたらああなってしまうかもしれません。
この前飲み会がありました。
片耳の人にとっては悩みのタネのようですが、私は積極的に酌に回るとか、トイレで席を立ったついでに聞き取りやすい位置にいる普段接する機会のない人に話しかけるなどして難なく交流を深めました。
ざわついてるからこそ多少の聞き返しや聞き違いはお互い様ということになるし、酔ってるからという言い訳も成り立ちますw 24さん
186・189です。
やはり真横は死角ですか。普段両耳で生活していると、音は回り込んでくるもの
だという感覚なので、もっと意識改革をしなければならないんでしょうね。
小耳症の人は、感音性の人と比べて聴覚で困っているイメージがあまりなかった
のですが、やはり聞きにくさはあるんですね。
親の配慮については、対応が分かれるところかもしれませんね。
24さんは親の配慮はなかったのに、位置の工夫、謝罪や感謝の言葉、説明や
依頼の仕方などを身につけることが出来たんですね。すごいなぁ。
私は、24さんがおっしゃったスキルは教えてでも身につけさせたいですw
24さんは子供の頃から、やはり片耳では聞きにくいと気づかれていたのですか?
片耳のスレを見ていると、就職して初めて壁にぶち当たった感じの方も
多いように見受けられたので。
子(3歳)が先日、聴覚検査をしてもらったのですが、言語聴覚士が口元を
手で隠して無声音で「くつ」「ぞう」などど言ったものを聞き取れず、
別の絵カードを取っていました。有声音の時は正しくできたので、
やはり両耳健聴の人より聞きにくさがあるんだと実感しました。
それにしても24さんは、片耳を補って余りあるコミュ力があるんでしょうね。
本当にスゴイなぁと思います。
〈このスレの住人の方へ〉
聴覚の話が多く、少々スレ違い気味かもしれませんが、どうぞお許し下さい。
なかなか小耳症本人さんに聞ける機会がないので…。 24さんのように“スゴイ”人もいるんでしょうが、
反面、不自由さ故にネガティブになる人も相当数いるかと
私は出来る限り、飲み会及び会合には参加したくない
話が全く聞こえないので神経を使う
それに加えて、聞こえやすい場所に移動するという苦労を
なんでこちらが負わねばならんのかといつも思う
4、5人程度の語り合いはよくする
けれど大人数のバカ騒ぎの場だけは、いつまでたっても馴染めない
私の周りには理解者も無理解者もおりません
過去も現在も
妻も子供もおりますが特に配慮してもらう事も、させる事もありません
ただただ、大勢の場が苦手なのです 息子が右耳小耳症、外耳道閉鎖です。
JAの子ども共済なら入れる、と
小耳症の親御さんから聞き
喜んだのも束の間。
審査の結果、断られました。
手術を受けた後なら入れるとの事。
県によって審査基準違うのかな?? >>193さんのような方もいらっしゃいますよね。
やはり相当な雑音がある中での聞き取りは、かなり大変なんでしょうか?
193さんも小耳症ということでよろしいんでしょうか?
ご結婚もして、お子さんもいらっしゃるということで、小耳症の子の母としては
とても心強いです。
周囲の方は、特に配慮することもされることもないということと、
4〜5人の語り合いはよくするということは、少人数なら
いたって普通の状態でいられるということなんでしょうか?
ウチの子がどのように育つかは分かりませんが、24さんのように自分の
ハンディを補う努力をすることもできるし、193さんのように、
苦手なものは苦手と言ってもいいし、本人が無理をせずに
いられるように少しでも導けたらいいなぁと思います。
本当に、貴重なご意見をありがとうございました。 >>192
>音は回り込んでくるものだという感覚
もちろんこれはあります。
ただ、遠くから語りかける声量での話で、近くで語りかけるときの声量だと届かないってことだと思います。
>意識改革
お子さんが何か泣き言を言った時、両耳アウトの人や手帳が交付されるレベルの障害者を引き合いに出して非難したりしなければ別によいと思います。
方向性の違う苦労がありますから。
>感音性の人と比べて聴覚で困っているイメージがあまりなかった
そもそも見た目のみの問題で、小耳側も聴力に影響が出ないケースがあるようですし。
それに片方だけでも聞こえるなら何とかできる要素はたくさんありますから。
ただ、それゆえにどういう苦労があるか、実態がなかなか伝わらないってのはあります。
>位置の工夫、謝罪や感謝の言葉、説明や依頼の仕方などを身につけることが出来た
親だけではなく、職場の上司からも少々突き放されていたり後輩の指導で苦労したからってのもあります。
人の入れ替わりが多いし外部のエラい人が視察に来ることも多いので、いちいち理解を求めていられない。
説明が冗長だとそれだけで不快に思われる。
自分が息する感覚でやってることをいざ人に教えようとすると、肝心な要素がすっぽ抜けてしまい全然伝わらないことがある。
立場が違うと常識と思ってるものもガラリと違ってくる。
といった事情がありましたから。
子供のうちから社会人向けの処世術を叩きこむのもどうかと思いますw
子供の社会なりの周囲への気配り、そのうえで個人的な事情とどう折り合いをつけていくか。
親子でじっくりと考えて答えを出していくのもよい勉強になるかも。 >就職して初めて壁にぶち当たった感じの方
私もそうです。
子供の頃は外見に対するイジメの対象になることのほうがインパクト強かったからかも。
あと、
女子供の声は聞き取りやすい(自分の場合)、逆に、声変わりした男性の声は比較的聞き取りづらい。だから大人の男性と接する機会が増えれば聞き取りにくく思うことも多くなる。
親しい相手との会話は喋り方のクセを掴んでいるので脳内補完しやすい。逆に、初対面の相手とは会話の蓄積が少ないので補完しにくい。
仕事や土地が変われば、専門用語や方言の問題から未知の単語が多くなる。
仕事である以上は責任があるので、聞き違いがより問題視されるため、増えたと錯覚する。
といった問題が考えられます。
コミュ力というよりも、公私ともにビジネスライクに物事を考えてるだけかと。
あまり友達いないし独身だしorz
というわけで>>193さんのほうが凄いです。
ただ、
>聞こえやすい場所に移動するという苦労
協力求めたなら相手がその苦労をする、ということなんで、私は自分が移動することを特になんとも思わなかったりします。
人それぞれだと実感です。 24さん
>>192です。いつも遅レスですみませんorz
いつも丁寧に色々答えてくださって、ありがとうございます。
片耳も奥が深いなぁ…と思いました。
本人の性格や、学校の雰囲気なんかでも、注意点が変化するかも知れませんね。
見た目の問題は、うちの子の場合、耳の形は変形してはいるもののある程度
あるので、耳なし〜と言われることは多分ないのでしょうが、顔面神経麻痺が
あるので、表情が左右非対称なのが気になります。
イジメなどは学校の雰囲気によるんでしょうかね?恐いです。
>女子供の声は聞き取りやすい(自分の場合)、逆に、声変わりした
>男性の声は比較的聞き取りづらい。
音域によって聞き取りにくい部分があるんですね。正直、小耳症には関係ない
ことだと思っていたので驚きです。
やっぱり本人さんのお話は経験に基づくものなのでとても参考になります。
本当にありがとうございます。 レスするのに気を遣いますよね。
人によって症状の軽重は違うから、
「ウチの子は〜だ」
とか駄目でしょ
だから将来への心配についてしかレスできない
片側小耳症の者です。手術して18年位経過しました。
耳介形成手術はできるならばやらない方がいいと私は思います。
と言いますのも、毎日の耳のケア(石鹸で洗う)が意外と大変だからです。
しっかりとケアをしないと肋軟骨が露出します。
そのため旅行の場合、家と異なった環境であり簡単なケアしか出来ませんのでケアの事ばかりに気が行ってしまい、純粋に旅行を楽しむという気にはあまりなれません。
また、骨折等により長期入院となった際の耳のケアはどうなってしまうのかと懸念しています。
他人に行ってもらうという方法もありますが、普段ケアに慣れていない人がどれだけ正確に洗う事が出来るのかという疑問があります。
もし親御さんが器用に行えたとしても本人が大人になって両親が他界してしまった後は誰に行ってもらうのかという問題もあります。
あとケアを怠らなくてもワイヤーが露出してきます。
また、衝撃により骨折する可能性もあるので日々とても用心し、臆病になります。
眼鏡とマスクがかけられるのは利点ですが、それ以上の代償の方が大きいです。
球技や柔道は当然できませんし、フルフェイスのヘルメットだって被れません。 素人の私が今後期待するのは、義手等を制作している会社が正常な側の耳をレーザースキャンし反転させたデータに基づき完全に対称的な形の義耳を制作する。
そして医師が耳のあるべき位置を平らにし、皮下に磁石か何かを入れ、義耳を装着する。
想像ですが、このような形が最もリスクの少ない無難な方法だと思います。
このような意見は耳介形成手術に命をかけている医師には到底理解出来ない事だと思いますが、手術を受けた私の素直な感想は以上のようになります。
手術を受けた後のとても大事なデメリットは、耳のワイヤーのためMRIが受けられない事です。
これは将来的に何か検査をしなければならなくなった際、幾らか支障が出てくると思います。
例えば本人が意識を失っている間に勝手にMRIを撮られてしまったら大変な事になります。
また、幾らかのデメリットとして、肋軟骨を取るので胸部が左右不均衡になり上半身裸になった際に見かけがとても悪くなります。
あと軟骨を取った胸部に何かが少し強く当たったり押さえられたりすると痛いです。
追加で、手術で側頭の血管をいじるためか、冬場に寒い所にいると側頭がとても痛みます。
耳介形成手術を行った事や片側が難聴だという事は成人になって仕事を選ぶ際に少なくとも制限が出てくる場合があります。
そういう問題も予測しながら勉学等を頑張り、あまり耳が問題とならない仕事に就くという方法もあるので、このような事を見越して教育・成長なさっていくのならあまり大きな問題とならない気がします。 >>200
うーむ。私の場合はそんなケアを意識することなかったがなー。
風呂入る時に確かに自分で耳は洗うけど、頭や体洗う延長であってケアなんて大げさには捉えてなかった。
ワイヤーなんて入ってないし。
それで不都合は無し。
胸部から軟骨とるというのは同じだけど、左右不均衡と指摘されたのはレントゲン撮った時ぐらい。
普通は傷口そのものに注意が向かう模様…というより、普通の人は他人の体の傷跡を気にしない。
そもそも、そういうのをマジマジと見るのは失礼という感覚が巷では定着してる模様。
温泉とか銭湯によく行くけど、凝視されたり話題にされたことはないです。
スポーツに対するドクターストップは術後患部が固まるまでの数ヶ月間だけで、成人してからは普通にフルフェイスのメット被ってバイクにも乗ってた。
痛みに関する諸症状も私はないです。ダイエットの一環で腹筋が日課だったりするし。
個人差か、受けた術法が違う模様。
私はもっと前、もう20年以上前に手術受けた。
もっといい技術ができてると思ったんだが。 >>202
レスありがとうございます。
私は小耳症の件に関して、自分が抱えているデメリットを掘り下げて書くのはあまり気分の良い事では無いのですが、これから手術を受けようかと検討されている方々への参考意見として記載致しました。
医師は手術後の日常生活におけるトラブル等に関するデメリットの事実を全て説明してくださるとは限りませんので私がこれまで経験してきた本当の事を記載しておきたかったので記載しました。
>>202さんがおっしゃっているように>>202さんの手術の形式はおそらく私と異なるものだと思います。
また、同じ手術形式でももちろん個人差はあると私も思っています。 お二人とも、体験談ありがとうございました。
子供が生まれて数か月後に発見したこのスレ、とても助けられています。
>>205
>>200です。こんにちは。はじめまして。
私の記載も参考にしていただき、書いた甲斐がありとても嬉しく思います。
>>200でも記載致しましたが、片側の聴力が無いというのは仕事を行う上で何も不便が無いという職種はあまり無いと思います。
そのような中で、耳介形成手術をしてしまうと手術した耳へ衝撃が加わる事に関してとても気を付けないといけません。そのため、簡単に申し上げますと大体ホワイトカラーな仕事に限られてしまいます。
お子さんが小さい時期に耳の形でいじめられるかもしれないという事に関してご心配をされる親御さんの記載をネットでよく目にしますが、それよりもお子さんが成人して就職をして独り立ちしていく際の事に比重を置いた方がよっぽど発展的だと心から思います。
お子さんのクオリティーオブライフを今一度真剣に熟考されることを私は願っております。 またも極端に見解が分かれてしまったなー。
手術法ならびに医師の診断の違いがもたらすものは大きいですね。
昔に書いたように、私の場合は体育に対するドクターストップは手術後の約半年だけ。
それ以降は「当たらなければどうということはない」と割り切って普通に球技も柔道もしていた。
耳に衝撃受けた経験は、机の下で作業してて立ち上がった時というありきたりなもので、そのたった一回のみ。
仕事に関する制限は聞き取りに関するものだけで、警察官や自衛官といった危機管理に関する仕事(生き埋めになったり暴漢に襲われた人に助けを求められてもどこからかわからないといった事態が考えられる)や、製造業の中でも扱うモノがデカい業種くらいでした。
15年近く、多種多様な製造業や警備員という文字通りのブルーカラーを経験してきましたが、そもそも安全に非常に気を使う業種だからこそ耳に限らず体に衝撃が加わる事態はなかったです。(運が良かっただけかもw)
ある意味、席が固定されて自由に位置取りができないホワイトカラーのほうが厳しい点も出てきます。
あくまでもスキルアップのために製造業の現場から設計というホワイトカラーに転職したわけですが、ついこないだ失敗してしまいました。
失聴側に席のある先輩からPC操作で色々と教わることになったのですが、簡単な報連相ならともかく、そのつど画面から目を離して先輩の側に耳向けるのは現実的ではなかった。
説明のテンポが崩れ、このままではダメと判断し事情を話して席を代わってもらうまで相手に面倒な思いをさせてしまいました。
相手に負担をかけまいとして余計に相手を煩わせる事態は避けねばならず、ここら辺の見極めは結構難しい。
30半ばですが、いまだ試行錯誤の日々です。
どんな形かにもよる気がします。
一回り小さい位で、聴力も正常なら気にしなくてもいいのかも知れません。 質問age
小耳症のお子様をお持ちの方、この時期マスクはどうしてますか?
専用のマスクが売っているのか、自作マスクしてるのか…
私は自作してますが『これだ!』というマスクが作れず
売っているのなら買いたいのですが…
皆様どうされているのでしょう? >>211
答えではなくて質問なのですが
211さんの手作りマスクはどのように作ってるか知りたいです。
子供はまだ2歳前なので、マスクはさせたことがないのですが
今後の参考にしたくって…
後頭部にゴムがまわる感じですか?
うちの子は埋没で、ひっかける部分がないです。
>>212
市販のマスクを買い、左右の耳にひっかける所を輪ゴムでむすんで繋いで
>━<
こんな感じにして、かぶせるように装着させてます。
うちは女の子なんで輪ゴムに髪の毛がからまるorz
次は髪の毛くくるゴムで作ってみようと思うのですが
ゴムの部分を切って
=□=
こんな形にしてから紐なりゴムなり継ぎ足して
上の紐と上の紐、下の紐と下の紐を後頭部で結ぶのも
アリかな、と。(医者の手術時のマスクのように)
どのみち市販のマスクを改造しなければならないので結構手間ですね。
説明下手ですみません。 >>213
図解、とてもわかりやすくてありがたいです。
やっぱり後頭部にぐるりとまわす必要があるんですね。 >>214
メガネをかけたことがないので
ストラップというと首からメガネを下げるものしか思い浮かびません…
検索したけど、そんなのしかでてきませんでした。 >>216
ごめん、ストラップじゃなくて、メガネバンド
メガネバンドなるものがあったんですね!
週末にでもお店で見てみます。 >>218
子供用だとメガネ屋の方があるかもだけど
サイズ調整範囲だったら、お子さんによっては
アウトドアショップや、スポーツ店だとカラフルなのが揃ってる
あと、バンドの種類によって、フレーム差し込み式があって
それだとマスクのゴムがつけられないので、形状をよくチェックしてください
ズレ防止にバンド内側にシリコンやゴムが織り込まれていて
微調整も可能だから、便利です >>219
くわしくありがとうございます。
夫に話したら「そういえば高校の頃、部活するのに使ってた」と言ってました。
色んな種類がありそうですね。
これなら大きくなってからでも、あまり耳のことを気にせずに使えそうです。 外耳道閉鎖で耳の形成手術(永田法)を受けた人いますか?
私は結構後悔してるんですが、皆さんは満足されてるんでしょうか?
親のためにした手術で自分の中では親孝行に位置付けてるのですが。 >>221さんは永田先生の手術の永田法で後悔しているのですか?
それとも他の先生の永田法ですか? >>221
居ると思いますよ。私も耳介再建術受けました。
後悔するか否かは人それぞれだと思います。
どのような面に後悔をされてるのですか? ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています