【埋没・立ち耳】耳の変形について【小耳症】

**名無しの心子知らず** · 2010/11/10(水) 04:32:19

先天性、産まれた時は普通だったのに寝癖で変形した等でお悩みの方。
病院の情報や手術、矯正の効果もろもろ話しませんか？

ちなみにうちは寝癖で変形しました。
テーピングしてますが、効果のほどは？です。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/10(水) 12:07:44

お、ちょうど良いタイミングで良スレ発見。

生後２週間の娘、左耳の穴が空いてなくて、形も右と比べると少し変。(潰れたような形)

まだまだ手術とかの段階ではないけど色々話聞いてみたい。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/10(水) 13:35:26

うちの息子は耳の上半分がペロッと折り畳まれた状態で生まれてきた。
しばらくしたら治ったけど横から見ると完全にくの字な上に猿みたいな立ち耳。
正面から外耳の耳掃除ができるくらいｗ

旦那も立ち耳ぎみだし遺伝なんだろうけど、そのうち治したいとか言われるかな～
その場合って美容整形になるのかな？
費用は保険適用外なんだろうか。

よちよち歩く後ろ姿はチンパンジーの様で親からしたら可愛いのだけど。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/10(水) 22:00:22

うちは副耳がある。
産まれた時に縛ってもらったんだけど
根元まで取りきれなかったようでおできのように残ってる。
女の子だからどうにかしてやりたいが、耳鼻科医に聞いたら
本人が理解して自分から取りたいと思うようにならないと
処置した後のガーゼをはがしたりしてやっかいだから
もう少し様子を見てみたら？と言われた。

副耳のお子さん持ち、または経験者の話が聞きたい。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/11(木) 08:05:30

>>4
副耳ならぐぐれば一歳あたりで手術した子を持つ親御さんのブログがたくさん出てくるよ。

耳の形の変形は何歳から手術が可能なんだろうか。
先生によって意見が色々だけど、平均すると4歳ころかな？
立ち耳や折れ耳などの修正手術した子を持つママさんの話が聞きたい。
ぐぐっても出てこない。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/13(土) 21:57:41

私も立ち耳手術のこと聞きたいです。
あんまりいないんですかね？

**名無しの心子知らず** · 2010/11/13(土) 23:49:32

>>5
息子は立ち耳というか形成不全でした。
産まれてすぐから病院に通い
「手術は３歳になったらできるよ」と言われ
誕生日を迎えてすぐしてもらいました。
ちなみに穴が小さく難聴気味なのですが
中の手術は６歳以上と言われました。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/14(日) 03:35:42

>>5です。

>>7さん、形成不全とはどういう感じの耳ですか？
切開して軟骨を作るといったものでしょうか？
手術はどうでしたか？
詳しく聞かせていただけるとありがたいです。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/15(月) 13:23:05

>>5さん

>>7です。うまく説明が出来ないのですが・・・
耳の外側がうまく丸まっていなく変な折りグセがついている状態で
立ち耳のようになっていました。
あと内側の軟骨部分がＹの字になっていなかったり
耳たぶのすぐ上が一ヶ所だけつながっていて
穴が開いている状態でした。
耳たぶの上の方にピアスをつけている感じにみえました。
手術は２時間ぐらいで耳の裏側を切開し、
そこから軟骨を削りました。
こんな説明で分かりますか？

**名無しの心子知らず** · 2010/11/15(月) 15:02:41

小耳症＆副耳の息子＠９ヶ月。
副耳は１歳過ぎてから切除することになってて、
耳の形成手術は１０歳位に行う事になってる。
なんでも、１０歳くらいで耳の大きさが大人と同じくらいに成長するかららしい。
ちなみに耳たぶだけを残して耳を折りたたんだような形で、
軟骨なんかは無いようです。
外見もけっこう目立つし、大きくなったら気にするだろうなあ…
早く治してあげたいと思ってもどうにもならない。悲しい

**名無しの心子知らず** · 2010/11/15(月) 15:11:42

髪伸ばしたら？いま男の子でも珍しくないよ。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/15(月) 16:23:44

>>9
>>8です。
詳しくありがとうございます。
中の軟骨のY字の感じと立ち耳はうちと同じ状態だと思います。
3歳で手術したんですね。
うちは1歳過ぎたら手術できますよと言われたのですが、大丈夫なのか心配で…。
なんだか放心状態で先生に色々聞き忘れてしまって。
上にも出てた、副耳や小耳症の手術は検索すると出てきますが
幼児の立ち耳や軟骨の手術は出てこないので。
術後はどうだったのでしょう？
実際に手術された方の話が聞きたかったので、質問ばかりでごめんなさい。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/15(月) 23:20:44

え、立ち耳ってだめなの？
芸能人とかでもよくいるよね？
どっかの国ではデビルなんちゃらとかいうらしいけど。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/15(月) 23:22:43

>>12さん。
>>9です。分かっていただけて良かったです。
入院は５日間、抜糸が２週間後でした。
抜糸後はシリコンのようなモノを耳の外側に沿ってテープで貼りつけ、
入院中からですがプロテクターを１ヶ月間していました。
抜糸後は一度経過をみせに行きましたが、
その後は１年後でいいと言われました。

確かに検索しても出てきませんよね。
ご心配される気持ちはよく分かります。
何かお役にたてれば嬉しいです。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/15(月) 23:40:10

副耳って外国だと縁起いいらしいと医者に言われたからうちはとらない予定

右だけ立ち耳だったけど自然と治ってきた

頭は相変わらず絶壁だけど

**名無しの心子知らず** · 2010/11/16(火) 02:39:22

横向きで寝るため、耳が餃子のように顔側に折れてしまい
耳が布団に圧迫されて段々立ってきてしまいます。
どうすれば折れなくなりますかね？
向きを直しても横を向いてしまうし、テープや帽子は取れてしまいます。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/17(水) 20:09:33

>>15
どのくらい立っていたのでしょうか？
自然に治ったんですか？

**名無しの心子知らず** · 2010/11/17(水) 20:12:53

生まれて大きな副耳があり、小耳症でした。副耳は全身麻酔かなと思いましたが。大学病院で糸でとってもらいました。

問題は聴力ですが来月検査です。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/18(木) 22:20:09

片方難聴の方いらっしゃいますか？

**名無しの心子知らず** · 2010/11/19(金) 09:28:53

>>14
>>12です。

ありがとうございます。
今は手術からどれくらい経っているのですか？
耳の状態は術後良くなりましたか？
後戻りはないのでしょうか？
次の診察までかなり時間があるので心配でまた色々聞いてしまいました。
すみません。
診察を早めてもらおうと思います。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/19(金) 23:32:37

>>20
>>14です。
現在は４歳、術後１年半経過しています。
今は何も無かったかの様に普通の状態です。
傷跡も耳の裏側なのでまったく分かりません。
１年ごとに経過報告に来るように言われましたが
術後２年目の時点で形に変化がなければ終了との事でした。
先日、術後１年目の経過報告に行って来ましたが
戻りもなく問題ありませんでした。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/20(土) 08:17:20

>>21
私も子供に手術を考えてるので参考にさせて下さい。
質問です。

・病院はどちらですか？大学病院ですか？
・術後はしばらく痛そうでしたか？様子はどうでしたか？
・しばらくは横向きにできないですよね？（寝返りもダメ？）

以上です、よろしくお願いします。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/20(土) 21:13:45

>>22
>>21です。
・病院はこども専門の病院で形成外科と耳鼻咽喉科の
　両方を受診しています。
・もちろん触れば痛がりましたが普段通りの生活です。
・プロテクターを着けていたので必然的に反対を向いていました。
　お風呂以外はプロテクターを着けていました。
　１ヶ月ほどでプロテクターは外せたのですが
　クセというか、違和感があるのか手術した側を下にはしていませんでした。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/21(日) 08:32:30

俺は先天性小耳症。
右耳は完全に潰れイモ虫のような塊になっていた。穴も完全に塞がった聾状態。
髪伸ばして隠していたが、女の子に間違われるのが嫌で丸刈りにしてもらった。そうしたらいじめられるようになってしまった。

11歳のころに学校の休みに合わせ３回に分けて手術。
１回目→大学病院にて耳の軟骨の代わりにするため一番下の肋骨を摘出、耳たぶの形にして埋め込む。ただし頭部に完全に密着した状態。
２、３回目→普通の形成外科にて上側と下側を２回に分けて起こし、耳たぶの裏側に相当する部分は太ももの付け根から植皮。

術後しばらくは寝返りうたないようにするためベッドの手すりに手を縛り付けて寝ていた。
トイレで目が覚めたがほどき損ねてこんがらかってしまい、恥を忍んで看護婦さん呼んだことがあるw

しばらくは眼帯ならぬ耳帯をつけガーゼや綿などで保護するとともに穴が塞がったり起こした耳たぶが寝てしまわないよう支えていた。
皮膚の元の場所が場所なので、第２次性徴を迎えると縮れた毛が生えるようになってしまった。
あと耳たぶの下のほうに妙なにおいのする脂の塊が溜まるようになった。

完全に固まるまでは体育は禁止。
OKでてからは柔道もやってた。

社会に出てからは耳たぶ見て柔道やってたのかと聞かれたっけ。
違和感抱かれないほどきれいに直すのは難しい。
俺の場合、手術はかれこれ２０年以上前の話だから今はもっといい技術があるかもしれない。

残念ながら聴覚は取り戻せなかったけど、コンプレックスはだいぶ解消された。
奇形ってことでいじめてくるやつはいたけど、だいぶ強気に出られるようになった。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/21(日) 09:25:00

>>24
貴重なお話をありがとうございます。

そんな話の後でなんですが、後天的に耳が変形してしまった子供の耳を見るのが辛い。
髪が伸びないから隠れないし、手術するにはまだ年齢が足りない。
耳が目立つから外に出るにも隠している。
人に会うのも嫌だし、見られたくない。
耳を気にするの、もう疲れた。
子供よ、ごめん…。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/21(日) 16:16:47

>>25
後天的ということは事故ですか？
私の子供は先天性で2歳男児ですが、髪が伸びるのがとても遅いし、毛髪も
細くてまだ耳が隠れていない状態です。

本当に私も人に見られるのが嫌です。お隣さんにもまだ言っていない
状態です。いつも帽子だし、暑いと脱いじゃうし、私も疲れた。
ほんと子供よ、ごめん…です。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/21(日) 17:53:47

>>26
うちは>>1のように寝癖、向き癖で片方を下にしていて
ものすごくひどく変形してしまったんです。
しばらく気付かなくて、直そうといろいろやってみましたが時すでに遅しでした。
赤ちゃんて形が変わりやすいんですね。
上に手術の話が出てるので、うちも考えてしまいます…。

お気持ち、とてもわかります。
毎日辛いですよね。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/21(日) 22:03:31

>24さん小耳症で脊椎や脳には異常はありましたか？

**名無しの心子知らず** · 2010/11/21(日) 22:16:25

>>28
特になし。
異常は純粋に耳のみ。のはず。
こだわりが強かったり独創的な発想がある一方で空気読めないなんて言われるんで、診断受けたらアスペとかの発達障害なんて病名がつくかもしれないが。
小耳と脳は関係ないけど、まあ人格形成にはかなり影響あったと思う。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/21(日) 22:37:57

そうでしたか…ありがとうございます。
あっ自分片耳スレでお世話になったものです
うちの子供は外耳道がギュッてせまくなり手術してもうまくいかないから進めないと言われました

**名無しの心子知らず** · 2010/11/22(月) 07:43:08

>>23
お礼が遅くなりました、すみません。
回答ありがとうございます。

耳は片方だけでしたか？
もしそうなら見て違いはあり、目立ちましたか？

うちは片方なので、違いがとても目立ちます。
今日これから病院に行く予定です。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/22(月) 08:16:26

>>27
26です。向き癖で耳が変形してしまったのですね。お耳の変形は
もう固定してしまったのでしょうか？
私は向き癖での変形には詳しくないのですが、成長につれだんだん
目立たなくなるという話も聞いたりします。
でも、もし手術となったら、やはりつらいですよね。

ちなみにウチは、３歳ぐらいで少し形を修正する手術をして、
小５位で本格的に形成手術をしていく予定です。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/22(月) 09:41:12

私も小耳症＋外耳道閉鎖です。
中学時代に２回形成手術しました。こんなトピがあったんですね。
自分にも生まれたばかりの子供がいるので、こちらに書き込みされている皆様方が、悩まれたり辛い思いをされる気持ちが胸に迫ります。

私個人の話で恐縮ですが、耳のことで親を恨んだことや、親や自分を嫌ったことはなく、むしろ手術など、色々と手をかけてくれた事を感謝しています。
いじめもありましたが、昔の自分の小さな耳が時々懐かしくなることもあります。

自分語りですみません。
皆様のお気持ちが、いつか少しでも軽くなりますように。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/22(月) 13:26:24

>>33

中学時代に２回形成手術しました。こんなトピがあったんですね。
中学時代に２回形成手術しました。こんなトピがあったんですね。
中学時代に２回形成手術しました。こんなトピがあったんですね。
中学時代に２回形成手術しました。こんなトピがあったんですね。
中学時代に２回形成手術しました。こんなトピがあったんですね。
中学時代に２回形成手術しました。こんなトピがあったんですね。
中学時代に２回形成手術しました。こんなトピがあったんですね。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/22(月) 15:51:41

33さん
聞かせてください。うちの子供は外耳道がギュッとなってると言われましたが。
これは外耳道閉鎖の意味ですか？失礼ですが聴力はどのくらいですか？

お風呂やプールの水は入れて大丈夫ですか？あと中耳炎になりやすいとかありましたか？

**名無しの心子知らず** · 2010/11/22(月) 16:46:55

33です。
私の外耳道は全く穴が空いていないので、塞がっている側の耳は聞こえません。なので、音はすべて片耳で聞いて生活してます。
同じ外耳道閉鎖と言っても、穴がない例の他、狭窄している例もあると聞いたことがありますので、35さんのお子様の「ギュッとなってる」を言葉だけ聞くと、そのような感じなのかしら？と思いますが…。

聴力について補足ですが、私の場合検査をすると中に鼓膜はあるようで、聴力検査でも気導は全く聞こえませんが、骨導の音ならばわずかに聞こえます。
なので、iPodなどは骨伝導ヘッドホンを付けて聞いてます。
お風呂やプールは普通にしてましたよ。スイミングも習ってました。
中耳炎にもなりませんでした。(そもそも塞がってますので、水も入らず…。正常な側の耳については他のお子さん同様、基本的なケアのみです)

**名無しの心子知らず** · 2010/11/22(月) 21:38:00

>>30
むぅ。
穴が開いてるなら何とかなると思ったがそうでもないのですか。
軽々しく何とかなるなんて言ってすみません。

脳の異常という話で、英会話教材のCMを思い出した。
右脳左脳の機能の違いを利用し、右耳と左耳で異なる音声を流し効果的に学習させるという触れ込み。

考えてみたら、耳が片方だけ機能してる場合は、右脳と左脳で発達の仕方が変わってくるかもしれない。
言語野とか聴覚野とか、先天性の場合は健聴者とはまた違う状態なのかも。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/26(金) 18:05:29

江口洋介　耳　整形　成功

**名無しの心子知らず** · 2010/11/26(金) 22:11:25

うちの子は、片耳がスタール耳です。
5ヶ月の頃に一度受診して、病名がわかりました。
早いうちの手術がいいなら2歳からできる、と言われたのですが
義父や夫などは、男の子だし、そこまで気にすることない。全身麻酔が怖い。
と言い、手術に難色を示します。

確かに友人の旦那さんもスタール耳ですが、気にしたことも誰かに言われたこともないそうで…。
外国では「悪魔の耳」と言われているようですし、やっぱり小さいうちに
ちゃんと手術してあげた方がいいのか？かなり悩みます。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/29(月) 23:14:22

小耳症だったら一度メールで相談してみては？
手術は数年先まで予約でいっぱいですが…
http://www23.big.or.jp/~yotsu/

**名無しの心子知らず** · 2010/12/04(土) 21:55:39

良スレage。

もっと情報が欲しいです。
片方だけ異様に大きいです。
うちもテーピングしましたが、いまいちです。
手術しかないのか・・・。

**名無しの心子知らず** · 2010/12/05(日) 05:44:07

こんな良スレが有ったとは…
家も先天性の右側だけ折れ耳だわ。
病院で診て貰ったけど、眼鏡もマスクも出来るし無問題って言われて、耳の機能は大丈夫だし、耳の上の方が少し折れてるだけで安心しきって放置してたけど、乳児期なら矯正器具で治るんだよね。知らなかった…orz
もう三歳だし、形状を治すには手術なんだろうけど、手術の際はどのくらいの費用と、何日程の入院になるのか、ご存知の方がいましたら、教えて戴けないでしょうか？

**名無しの心子知らず** · 2010/12/07(火) 14:32:07

左右ともに埋没耳の７ヶ月。

産婦人科医・小児科医（大学病院からの派遣）・ナースにいろいろ聞いたけど
「自然になおるから大丈夫」
「矯正するなら３～４ヶ月頃から」紹介状もそのころに書きます。
↑ほとんどの人の答えがこれ。

三ヶ月検診の先生には「自然に出てくるから、あまり心配しすぎないでも」
と言われて、紹介状のことを言い出しにくく…
楽観的性格なんで、まぁ大丈夫か？って思ってた。

予防接種で行った病院で、普段は無駄なことしゃべらない先生が
「まだなら紹介状書くから、早めに行ってあげて」

市民病院の形成外科を受診（地方政令都市）
先生「本当は１ヶ月ぐらいに来たほうが良かった」
　　　産院を聞かれて
　　「大学病院なら○○先生だったら、早く教えれたのに」
　　「小児科医でも、（埋没耳）見たことない人いるからね…」

軟骨が柔らかいほど矯正しやすいので、３カ月スタートはギリギリだそう。
器具でひろげるうちに、上部の軟骨も出てきた。

先週で通院も終了。
油断すると、片側は軟骨が凹むけど「耳ちっちゃいね」ぐらいになった。

**名無しの心子知らず** · 2010/12/07(火) 14:39:34

久しぶりに書いたらあげちゃった、ごめんなさい。

**名無しの心子知らず** · 2010/12/07(火) 14:43:25

うちの生後17日目の赤も向き癖で右側がやや埋没気味
そうなんだ
産婦人科はかなり大きい総合病院なので１ヶ月検診のとき先生に詰め寄ってみる！

**名無しの心子知らず** · 2010/12/07(火) 18:00:38

小児科じゃなくて？

**名無しの心子知らず** · 2010/12/07(火) 19:55:35

書き間違えです
すいませんorz
産婦人科でみてもらうのは私で赤は小児科ですね

**名無しの心子知らず** · 2010/12/08(水) 23:53:19

小耳症の名医といえば札医の四ツ柳先生と埼玉の永田先生
二人で日本の小耳症の半数以上をやってる
当然、他院で醜く手術された再手術も数多い
悩んでるなら手術するしないにかかわらず一度メールなどで相談してみてください
親切に教えていただけますよ

**名無しの心子知らず** · 2010/12/10(金) 19:11:23

>45
43です。
新生児だとどっちかに向かないと寝れないから
３ヶ月からって産院の先生たちは言ってたみたい。

形成の先生には、軟骨の柔らかさもだけど
3ヶ月から手を動かす動作が増えてくるので新生児のうちに
（耳を掻いたり、器具をはずしたり）と言われたよ。

４５さんが、良い先生にめぐり会えますように！

家の子は、上部の組織自体が小さいので
手術は勧めないとも言われた。
人と比べると「小さい耳だな～」と思うけど、それも可愛い。
意地悪言う子がでてきても、上手に切り返せるように教育するつもりです。

**名無しの心子知らず** · 2010/12/12(日) 02:01:49

昨日、嫁が出産しましたが、子の右が小耳症で穴が開いてません。嬉しいはずの出産が、家族みんな複雑な気持ちになりました。
この時間まで寝付けません。
外側だけは治るという希望は見つかりましたが

**名無しの心子知らず** · 2010/12/12(日) 14:00:26

心配な気持ちはよくわかるけど…
複雑な気持ちはあまりださずに、父親としてめいっぱい祝福してあげて！

妻の立場だったけど、家は夫がとにかく嬉しそうだったので
子どもの耳のことはさほど気にならなくなって幸せな気持ちになれたよ。

**名無しの心子知らず** · 2010/12/12(日) 22:47:57

>>50
あんたが皆を導かないでどうすんだ、しっかりしろ！！！

**名無しの心子知らず** · 2010/12/13(月) 06:32:27

>>52
プレッシャー与えちゃいかんてw

母に俺が生まれた時のこと詳しく聞いてみる。
どんなことが辛かったかとかどう言ってほしかったとか。

わりとあっけらかんと受け止めていたらしいんだが、自分の耳を切り取って俺につけてやってくれ（つまり移植）と医師に頼んでいたという。
結構深刻にもなってたんだろうな。
母子間でのそういった移植はうまく行かないって言うんで、>>24で挙げた自家移植を行ったわけだが。

>>50は外側だけは治ると言ってるんで、そこら辺はもう説明されてるかな。

**名無しの心子知らず** · 2010/12/13(月) 12:47:33

>>50
私の子は小耳症です。
生後3か月で初めてかかった総合病院の形成外科の先生が言って下さった
アドバイスです。

昔から一定の割合で小耳症（第一第二鰓弓症候群）の子供は生まれている。
原因探しなどしないで普通に育てなさい。
手術する先生はネットで探しなさい。

あと、小耳症の子を産んで一番気に病んでいるのは奥さんだと思います。
言葉や態度で、一緒に育てていこうという気持ちを表現してあげてください。

24 · 2010/12/14(火) 22:46:46

>>54
>一番気に病んでいるのは奥さん
これは人それぞれ。
母に聞いたところ、これと言って辛かったことも配慮してほしかったこともなかったとのこと。
父をはじめとする周囲の人間のほうが深刻になっていたそうな。
その深刻さに、母は身内の死とか心臓のように命に関わる障害を考えていたため、いざ説明されたら耳たぶが潰れてた程度だったため拍子ぬけしてたという。

祖母の自伝で俺が生まれた時のことが細かく書かれていて、かなりショックで不憫だと述べていた。
しかし俺がわずかな音にも反応することと外科手術が発達していることで一応の安心はしていた。
（医師も親も、聞き取りのムラや音の方向といった問題は気づいてなかったか重視してなかった模様）

まあ、こういうケースもあるということで。

自伝の中で、神様は公平だから他の子にはない良いものを与えられている、誰にも立ちはだかる関所を乗り越えてゆくと書いていた。
叶っているかは微妙だが、案外ふてぶてしく生きていけるものだし親も祖母も喜んでくれてるんで、あまり深刻にならないのが一番だと思いますよ。

あと、俺の母も普通に育てなさいと言われたとのこと。
実際、これといって特別な配慮されていた記憶はナシ。
兄がいてそのノウハウをそのまま適用していた模様。

しかし、第一子が小耳だったら普通ってのがわからないから、そこんとこは難しいでしょうね。

５０ · 2010/12/15(水) 07:37:07

とにかく皆さんレスありがとうございます。

ネットで調べると、そんな悲観的にならなくていい症状なのかな、と思えてきました。
しかし今後、顎の発育は左右ずれてくるのでしょうか？
鰓弓症候群という言葉を知り、新たな不安が……
皆さんのお子さんはいかがですか？

毎日面会に行ってますが、めちゃくちゃ可愛いです。

**名無しの心子知らず** · 2010/12/16(木) 11:22:32

>50
お父さん頑張ってるね！

奥さんも赤ちゃんも幸せに思ってくれてるに違いないよ。
ネットで調べつつ、
複数の医師に相談してみて納得のいく治療法が見つかると良いね。

５０ · 2010/12/17(金) 12:49:59

昨日退院しました。
検診で、小耳症の子は視力に問題がある、と言われ嫁は不安な様子です。
札幌の先生はサイトに因果関係調査中だと書かれていますね。
どうなんでしょうか。

距離的なことから、春になれば埼玉の病院に行く予定です。

**名無しの心子知らず** · 2010/12/17(金) 14:05:04

>>50
右耳が先天性外耳道閉鎖症（小耳症）だった私は、
就職するまでは両目ともに2.0でしたよ
今は会社でも家でもネット三昧なので0.2ですが・・

片方からの聴力が低い以外は、健常な子供と変わらないと思います
お子さんが大きくなられた後、
聞こえにくい方から話しかけないよう気を掛けてあげるだけでも
本人にしたらずいぶん心が楽になると思います

聞こえないというのは見た目からはわかりにくい為、
第３者からの理解は得られにくいです
その上、身内からの理解もないってなると
本人にとって一番精神的に堪えると思いますので

**名無しの心子知らず** · 2010/12/17(金) 21:44:57

>>1です。

耳についてのスレがなかったので立てて良かったです。
うちは先天性ではなく、ひどい向き癖による耳の変形ですが
私がちゃんと見ていて直してあげていればと後悔の毎日です。
テープで矯正してますが、多分もう無理でしょう。
大学病院で診察してもらいましたが、手術になりそうです。
とても申し訳ないです。

耳についてはすごく勉強しました。
そして耳といっても変形や障害がたくさんあることも知りました。
今までは自分の耳は愚か、人の耳なんてまじまじ見たことがなかったです。
しかし子供の耳のことがあって、人の顔よりも耳をみる癖がついてしまいました。
誰一人として同じ耳の人はいないし、左右大きさ、形だってよく見ると違うけど
やっぱり気になるもので・・・。
日本ではそうでもないけど、海外では耳の手術や矯正がとても盛んだそうです。
日本だと小耳症専門の永田先生がいらっしゃいますし、耳介変形が得意の病院が少数ですがあります。
でもこうして当事者（自分の子供など）がお話するところがなかったのでスレを立てました。
変形に関しては、手術をすればですが治ります。
目立つ部分（特に赤ちゃんは髪で隠れないので）なだけに、辛いこともありますが
みなさん、頑張りましょう。
ageます。

24 · 2010/12/17(金) 23:18:05

>>58
>小耳症の子は視力に問題
初耳です。
確かに俺はメガネかけてますが、ゲームやりすぎなだけのような。

>>59
>聞こえにくい方から話しかけないよう
これはどうかなー。依存心強くなったりしないだろうか。

ここは外科的な問題メインのようだしそもそも育児板だから若干スレチ板違いになってしまうが、ハンディキャップ板の片耳スレはネガティブなレスが多いのでお勧めできない。
というわけでここで語っちゃうけど、同じく当事者である俺は、失調側から話しかけられてもそんなに辛いとは思わない。
俺の親もそういった配慮は特にしてませんでした。
これは建聴側の聞こえの良しあしやそれぞれの持って生まれた気質にもよるんですが、基本的には自分から向き変えれば済むことなんです。

確かに健聴側から話しかけたほうが本人は楽。
しかし接する全ての人にそんな配慮を求めるのは現実的ではない。
だから社会に出た時のことを考えスパルタするか、せめて家庭の中だけでも楽させてやるか。
それぞれの教育方針や個人差の問題があって、一概にこれがベストと言えるものはないんですがね。

５０ · 2010/12/18(土) 10:00:42

我が子が可愛いので耳のことはほとんど忘れてきています。
赤ちゃんを眺めるのは飽きませんね～。

視力については、僕が見る限りでは、右目を開く時間が少ないのでは？と思うようになりました。
一日中育児の嫁は両方ちゃんと開いていると言ってますが。
レスどうもでした。

２４さん、５９さん
自分の例を出して下さりありがとうございます。
たくましい子になって欲しいと願ってます。

しかし、耳云々より通常の育児のほうが気を遣いますね。低月齢スレも並行して見てます。

耳のことは、長年の友達や今後も会うであろう人だけには報告しています。
そういえば年賀状を書く時期ですが、そこまで気が廻らないです。
出産のことは来年に書くかなぁ。

長文すみません。

**名無しの心子知らず** · 2010/12/18(土) 14:47:13

年賀状には「生まれました！」程度で良いのでは？

あんがい耳って他人は気にしていないもの。

>６０で１さんも書いてるけど
わが子が小耳だったから、他人の耳を見る癖ができただけで
以前は耳なんて気にもとめてなかった。
「実は家の子の耳ね…」「気付いてた？」と言った会話の後
９割がた「えー耳なんて見てなかったよ！」でした。

耳の報告は、なにげなく流れですれば良いと思う。
私はいい加減なんで、ちゃんと報告とかしてないよ。
子育て応援や医療系の人には、
同じ悩みの親に出会った時に話して欲しいからじゃべってるけどね。

５０ · 2010/12/19(日) 10:12:45

さっき嫁にスレ見せました。
みんなの気持ち嬉しいなぁ、と泣いてました。
あと、いじめられないか、少し心配そうでした。

僕は、長髪にはさせたくありません。
隠しても、遊んだり水泳とかでバレるの分かってますから。

育児は大変ですが、もうすぐ年末年始の休みになるのでラッキーです！

**名無しの心子知らず** · 2010/12/19(日) 11:33:18

からかわれたりはあると思う。
ただ、容姿のことを言ってくるような子（大人もだけど）って
未熟な人だから、ぴしゃりと言い返せる能力をつけさせてあげたいな。

>50は奥さんともしっかり会話してるし、最適な対応ができそう。
>24さんの文章を読んでると、
しっかり愛されてたことが自信につながってるんだろうなと思った。
家の子にも２４さんみたいな思いやりのある大人になってほしいな。
家も男児だから、耳を意識して髪型を考えたりしないつもり。

**名無しの心子知らず** · 2010/12/19(日) 22:35:17

うちは小耳症ではないけど、変形で、矯正しても駄目だったら手術するつもりです。
体験談が知りたくて色々検索していたら、小耳症のママさんのHPを見つけ、読みました。
有名な埼玉の永田形成外科での手術でした。
読んでいて、お子さんの手術に臨む姿勢やママさんの一生懸命さに感動というか、泣けました。
あとは副耳手術に関するブログも多かったですし、埋没耳で矯正中のブログもありました。
手術の内容は違いますが、入院中のことはとても参考になりました。
他の変形で手術や矯正中のお子さんを持つご家族の方いらっしゃると思いますが
検索してもなかなか出てこないです。
どなたかいらっしゃいませんかねぇ・・・。

24 · 2010/12/20(月) 21:52:01

>>50
いじめを心配してましたか。
ひょっとして俺の発言がきっかけだったりします？
だとしたらすみません。軽率でした。

下記スレの65ではいじめを受けることもなく良好な関係を築けた事例が報告されています。
参考にになると思います。

片側の耳が聞こえません
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1270812285/65

耳のことを忘れていけるならそれはそれでいいですね。
変に気負わないことが親子ともにいいと思います。

そう言えば、赤ちゃんである俺を兄がとてもうれしそうに見守ってる写真があったのを思い出した。
兄もこれといって意識はしてなかったと思います。
普通が一番ですね。
その普通が難しいですが。

>>65
照れくさくて頭抱えてのたうちました。
抱かれた印象に実体を少しでも近づけることを来年の目標とさせていただきます。

**名無しの心子知らず** · 2010/12/24(金) 23:39:40

片方聞こえないお子さんお持ちの方おられますか？経験談聞きたいです

**埋没耳の子の母** · 2010/12/25(土) 18:11:44

うちの子は埋没耳と言って耳の上の部分が頭にめりこんだ変形でした。
小児科の先生から札幌医大を紹介され生後３ヶ月頃に受診しました。
四ッ柳先生がプラスチックで作る装具を教えてくれて、最初は大変でしたが慣れてきたら何とかつけれるようになりました。
１ヶ月で綺麗な形になりました。
先日形成外科の本を色々立ち読みしてきたのですが、耳の装具治療は四ッ柳先生が開発されたそうです。
埋没耳の手術方法も四ッ柳先生の開発した手術法が一番行われているようですよ。
耳の変形で悩んでいる方はどんと北海道旅行のついでに？一度相談されてみたらいかがですか。

**名無しの心子知らず** · 2010/12/26(日) 17:36:46

埋没耳は生後すぐなら矯正がききますよね。
海外は耳の矯正が盛んなのに、日本では矯正器具ってあまりないですね。
友人は海外から取り寄せてました。
東京には目白に矯正器具を作ってる先生がいると聞きました。

**名無しの心子知らず** · 2010/12/26(日) 17:56:37

こんなスレがあったとは???
もうすぐ2歳になる息子が小耳症です
耳たぶは普通で、上の方が折れてくっついてます。
生まれた当初は耳のことでアレコレ言われるのが嫌で
息子と２人で家にずっと引きこもってました。
でも私がこんなんじゃいかんと外に積極的に出るようにしてます。
たまに耳をジロジロ見られたりするけど気にしない

耳の形が違うけど、ほかは皆と一緒だもの。
将来の事(イジメとか)心配だけど親がしっかりしなきゃですね

**名無しの心子知らず** · 2010/12/26(日) 18:21:38

長い不妊期間があったんで、↑にもあったお母さんみたいに
「死ぬような重い病気じゃない」と旦那よりサバサバしてた。
外に行くとチビッコがすぐに寄ってくるけど
耳のことはまったく気付いてなかったよ（埋没）
矯正器具とテーピングをはじめたら「ケガしたの？」とか心配されたけど

アレコレ言う人なんているんだね。
でも、気持ちを切り替えてえらいですね。
>71のお子さんが可愛いから見てるだけの気もするよ。

**名無しの心子知らず** · 2010/12/26(日) 22:52:06

>71さん
うちも小耳です。片方だけ
合併症はありませんか？難聴や片側顔面マヒや、顔がゆがんだりはありませんか？

うちは難聴です。

71 · 2010/12/27(月) 03:25:01

>>72
チビッコは気付いても「このお耳可愛いねぇ～」って言ってくれますｗ
大人はやっぱり変な目で見ますね
多分、息子が小耳症でなかったらその大人みたいになってたんだろな…

>>73
幸い顔面麻痺はないみたいです
聴力は生後2カ月の時に検査して、少し聞き取りにくいかも？と言われました。
もう片方は正常なので生活に支障はないとのこと
また5月に聴力検査しに行きます！

あとはよく見なきゃ分からない程ですが、小耳症の方の目と鼻の穴が少し小さい位ですね。

**名無しの心子知らず** · 2010/12/27(月) 08:55:52

>>71
医者は片耳じゃないからわからない、想像出来ない
耳栓はめて１週間過ごして体感してみてください
本当に支障があるかないかを判断するのはそれから

聞こえてたものが聞こえないの（耳栓）と
最初から聞こえにくいの（お子様）との違いはありますが、
今後、お子さんはその片方しかよく聞こえない状況で育っていくのです
まず親が、それがどういう事なのか理解してあげてて下さい

**名無しの心子知らず** · 2010/12/27(月) 18:30:11

もう耳見るのが辛い…。

**名無しの心子知らず** · 2010/12/28(火) 14:58:58

子供それぞれに個性があります
それがたまたま耳に顕れただけ
私は耳の事で親を恨んだ事はありません
なので、親の側も悲嘆にくれないでいてほしい

**名無しの心子知らず** · 2010/12/28(火) 21:08:37

今はまだ赤ちゃんだし
自分の耳のことなんか何にも思ってないだろうな。
親の私は、ただただ可愛くて「生まれてきてくれてありがとう」状態。

他に良いところがいっぱいあるんだから
親は笑っていてあげて欲しい。
でも、辛かったらここで吐き出すのもアリ。

子供の立場から書きこんでくれてる人は、
どなたも心が優しいね。
子供が大きくなって耳の事をきにしだしたら
ここを思い出して母は頑張るよ！

**名無しの心子知らず** · 2010/12/29(水) 23:49:07

うちも両耳埋没耳で、２歳と５歳の２回に分けて人工軟骨を入れる形成手術した。
１０年ほどたったけど、とくに問題なし。
形が崩れるとかいうのもまったくなく、傷口は耳の後ろ側にうっすら残っているくらい。

**名無しの心子知らず** · 2010/12/31(金) 08:52:17

>>79
人工軟骨とはどんなものですか？
両耳、一度に手術したのですか？
術後はどうでしたか？（痛みや入院中の様子など）

質問ばかりですみません。
うちも手術を検討しているので参考までに聞かせて下さい。

**名無しの心子知らず** · 2010/12/31(金) 22:05:46

50さんはあれからどうなったかな。
家族でのんびり休暇を楽しめてるといいけど。

何はともあれ、小さな仲間たちの健やかな成長を祈ります。
では皆様よいお年を。

５０ · 2011/01/02(日) 15:25:30

明けましておめでとうございます。

耳のことなんて気にしてられないほど、育児のほうがしんどいです！

親戚や嫁の友達がいろいろ来てくれ、６日間の休暇は楽しく過ごしてますよ。
今も従兄弟（？）が居ます。

この病気はレアなのでレスする人も少ないし、
落ちない程度に雑談レスしたほうがイイんでしょうかねぇ？

再来週に大学病院で中身の検査、春以降に外側を埼玉の先生に見せに行きます。

では、今年も宜しくお願い致します！

７９ · 2011/01/04(火) 23:15:38

>>80
人工軟骨っても実物はみてないから、どんなものなのかわからない。
入れた後（？）というか、今触ってみても天然の耳ｗとかわりない触感。
子供は今１４歳だけど、歪みとか変形とかなにもない。
成長時に変形するようなことがあれば、再手術するという説明はあったけど
まあそれはほとんどないという話だった。
両耳の上部分がめりこんでる状態だったんでその欠損部分に
人工軟骨を埋め込んで、耳の形をつくったかんじ。
手術自体は、全身麻酔で３時間くらいだったかな。
術後は耳の形がくずれないように、穴のあいたクッションみたいのを装着してすごしていた。
２週間入院だったよ。

**名無しの心子知らず** · 2011/01/23(日) 22:51:30

あげます

**名無しの心子知らず** · 2011/01/25(火) 20:27:45

耳の穴が二つあるっていう異常がなんていう病名か
分かりませんか？

**名無しの心子知らず** · 2011/01/25(火) 21:37:22

ここで聞く前に今診て貰ってるお医者さんにキチンと話を聞いたらいいのでは。
異常だと思ったんなら病院に行ってるんでしょ。

**名無しの心子知らず** · 2011/01/25(火) 23:09:13

>>86
いや、友達の子供がそうで、本人には聞きづらくて

**名無しの心子知らず** · 2011/01/26(水) 13:04:54

興味本位の野次馬は引っ込んでればいいと思うよ。

**名無しの心子知らず** · 2011/01/26(水) 13:33:37

>>88
別に興味本位じゃないよ。
今自分が妊娠中だからそれがどんな病気か知っておきたい。

**名無しの心子知らず** · 2011/01/26(水) 14:17:54

つまり興味があるから聞きたいってこと？

**名無しの心子知らず** · 2011/01/26(水) 20:38:34

ggrks

**名無しの心子知らず** · 2011/01/26(水) 23:26:11

興味があるからというよりは我が子にも出ないかと心配だから。

ググっても分からなかったからここで聞いたんだけど、教えてはもらえないの？

**名無しの心子知らず** · 2011/01/27(木) 14:10:12

難聴と小耳のかたあまりおられませんか？情報交換したいのですがおねがいします
うちの五年生がそうです。

５０ · 2011/01/27(木) 23:02:58

やっと規制解除～

耳のことは気にならなくなりました。

それより、
周りの子供は１か月で笑うようになってるとかで、
５０日目の我が子は大丈夫なのか、とても心配です。

**名無しの心子知らず** · 2011/01/27(木) 23:55:54

>>94
たぶん周りの子も分かってなくて笑ってるだけだよ。
筋肉の運動みたいに。感情が伴わなきゃ笑いではない。

家の子も立ち耳。児童館でよそのお母さんに「猫が片耳立てるみたいでカワイイね」と言われた。
微妙な表現だなww

**名無しの心子知らず** · 2011/01/28(金) 10:24:07

>>95さんが気にしてるのかどうかはわからないけど
気にしていてそういうこと言われたら嫌だな…。
外見なんて人それぞれなのに。
いちは左右形が違ってしかも立ち耳気味。
私は気にしてるから、耳が大きいね～って言われるだけでも嫌だ。

**名無しの心子知らず** · 2011/01/28(金) 16:13:45

>>96
気にしていたんだけど、96さんの言う通り外見は人それぞれ。
鼻の穴がでかくてゴリラみたいだねってバカにされる子もいれば
他人の子を、目が離れてて魚みたいって思う事もある。

けして言っちゃいけないことだけど言われない一生を送る方が難しいから
「恥ずかしくない、チャームポイントだ」って子供を肯定してあげてねってスーパーの清掃の方に言われたの。

私、けっこう話しかけられやすいんだけど、みんなそれぞれ親切で為になります。ありがとう。
ま、それくらい端から見ても立ち耳って事だねww
チラウラまじりでスマン。

**名無しの心子知らず** · 2011/02/06(日) 07:25:34

このスレは荒れてなくていいね。
うちの子は変形はない感音性難聴なんだけど、
難聴スレはいくら立っても荒れるから残念。

子供の聾学校のお友達で、小耳症（完全にふさがってる）と
反対側も感音性難聴（中度）のお友達がいる。

電話は塞がってる耳の方が聞こえるらしい。
病院で穴を空ける相談もしたらしいけど、
平行バランスへの影響が考えられるということで、今は無理らしい。
耳介の手術は「そのうちに・・・」と言っていた。（今、小１）

まだ小さいお子さんの親御さんたち、
難聴児の育児は親子のコミュニケーションが最大の療育です。
どんな小さい事でも、いっぱい、その子に分る形で伝えてあげて
（身振り手振りでも、表情でも、大きな声でも、なんでもいいんです）
いっぱいコミュニケーションしてくださいね。

**名無しの心子知らず** · 2011/02/06(日) 10:22:12

書き込みすくないね盛り上げようよ

**名無しの心子知らず** · 2011/02/06(日) 21:23:36

私生まれた時から小耳症。手術したけど穴がないから左耳は聞こえない。今じゃ開きなおりつつあるけど過去の彼氏か今の旦那しかしらないし、女友達には言ったことすらないし、ずっと髪の毛も縛ったことない。
高校卒業するまでかなり気にしてた。
もちろん今でも気にしてるから風で髪の毛がそよぐすらいやだなー www

**名無しの心子知らず** · 2011/02/07(月) 08:10:04

>>100
隠し通すことってできましたか？
体育で走ったりとか、プールの時間はどうしてましたか？