【埋没・立ち耳】耳の変形について【小耳症】
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先天性、産まれた時は普通だったのに寝癖で変形した等でお悩みの方。
病院の情報や手術、矯正の効果もろもろ話しませんか?
ちなみにうちは寝癖で変形しました。
テーピングしてますが、効果のほどは?です。 >>407
こんな耳じゃ嫌だって言ったら、お母さんが悲しむと思って平気だって言うんだよ
そんなの間に受けてほったらかしたらダメ
二種類の耳から、好きな方選んて自分の耳にできるなら誰だって普通の耳を選ぶよ 手術をする不安とか面倒さとかもあるんじゃないかな? >>414
まだ見てるかな?
画像がもう見れなくなっていたんだけど…
書いていることが、うちの4歳児の耳と似ています。
うちの子の場合は、生まれた時は右耳の上部埋没、左耳上部が小さく
耳たぶと穴は普通にある状態でした。
4ヵ月の頃、小児科医の紹介で市民病院の形成外科へ
(地方都市ですが県外からの患者さんも多い病院)
樹脂と針金で作った先生自作の器具で耳上部を引き出すという治療法でした。
矯正と言えば良いのかな?
出てくることは出てきたけど、他の子と比べるととっても小さいです。
長くなるので分けます。 2ヵ月ほど通院しましたが
「耳上部の軟骨がもともと小さいので、これ以上引っ張り出すのは無理です」
「一般的な大きさにするには軟骨の移植しかない」
「移植は、お子さんの体に負担なのでお勧めはしません」と
医師に言われ治療は終了しました。
夫婦共に、見た目より体の負担になる手術をさけたい気持ちが強いです。
将来、子供が気にしだしたら一緒に考えようと思ってます。 >>443
支援って?
障害手帳みたいなものはないよ
手術とかするということであれば
育成医療とかじゃないかな すみません、調べてもわからなかったので伺いたいことがあるのですが、
生後2ヶ月で片方小耳症で片方は通常の耳だけど、若干耳の上が丸まっているようなのですが
器具を使って耳の形を矯正できるような書き込みが以前あったと思い、
そんな治療を行っている病院か業者?があるらしいのですが、ご存知の方いらっしゃいますでしょうか。
小耳症については大学病院で見てもらい経過観察で次は数か月後、普通の耳の方は特段何も言われなかったのですが、
耳の形の矯正は生後3か月位まで、というのを調べてるうちに目にして気になっています。 >>445
小耳症って何科かわからないけど、耳の形がおかしいなら形成外科だよ。
とりあえず主治医に聞いてみたらどうかな。
うちは1歳半になっても折れた耳が開かなくて紹介状もっていったら、生後半年くらいまでに来てくれたら器具で直る場合もあると言われた。
うちの子は程度が重いのでどちらにしても手術になるとのことで、早くても遅くても変わらなかったけど。
1歳半まで放っておいたらもう自然に開くことはないらしいし、気になるなら早くいった方がいいよ。
私は地元のかかりつけ医に相談して、大学病院の形成外科へって感じでした。 >>445
埋没耳ってことかな
矯正器具作ってくれるのは、多分東京の板橋にあるところだと思う
埋没耳 矯正、とかでググるとブログで書いてくれてる人がみつかるよ
私もそれで行った
値段は張るけど行ってよかったよ 子供6歳女の子、片耳小耳症で芋虫がついています。生まれた時にこの耳を隠さず少しアピールするくらいの気持ちで育てようと決めました。
現在、保育園に行っていますが、一度も隠さず耳が見えるくらいのショートカットにしています。
本人も全く隠さず見たがるお友達にも見せています。大きくなったら偽物つけるんだよってマスク出来ないからって説明までして…
神様が付け忘れた耳のことは変わりに保育園で一番足を速くしてくれたから許してあげるそうです。
今のところあまり気にせず育ってるように見えますが本人は気にしてるかな。。 >>448うちも幼少時はそんな感じでしたが、中学生の時耳を治したいと言いました。理由を聞くと、違う小学校を出た子に色々聞かれたり、普通のマスクが使えない事等でした。大きくなるにつれて苦しい思いもすると思いますが、頑張ってください。 IPSが本格化したら肋軟骨を取らなくてもよくなるんかな? 産まれたてで手術するのはまだ先だから、それまでに技術が発達するのを期待してる。 手術嫌ならエピテーゼも視野にいれるかだな
着脱が面倒そうではあるが…、見た目はエピのほうが良いし 親としては手術でできるならお願いしたい。
ただ、女の子だから見た目の問題として本人が年頃になってどう思うかもあるし、
それはそういう時期に本人と相談したいな。
それまで心のケアを大事にしないとな〜 エピテーゼはじめて知った…。
息子(小1)は右耳が小耳病でぎりぎりマスクかけれる程度(眼鏡はたぶん難しい)
耳の形成は埼玉の病院しか知らないのですが、皆さんはどのように情報集めてるんでしょうか?
九州なもので、埼玉は遠いと感じます。
少し話は変わりますが、息子は右は聞こえず、左は普通に聞こえるので言葉など問題ないと言われたけど、言葉がはっきりしません。
片耳聞こえるのに言葉に問題ある人は少数派なのかな?
息子は年中から2年半、頑張ってリハビリ通ってますが、なかなか改善しないので辛いです。 >>457
見た目の問題 ということで小耳症あたりだと思うけど
耳介形成だと見た目だけで聴力に関係はないし
耳も両耳同じ形になるとは限らないんでその辺り込で相談の機会をもつといいかもね
>>458
「小耳症 九州」で検索したらサークルがあるみたい
親の立場じゃないんでただの一案だけどどうでしょ
言葉はどうだろう、片耳聾スレで聞いてみてもいいかも
俺は両耳難聴だけどあまり言葉で問題を感じたことはないかな >>459
小耳症です。
外耳道閉鎖症でCTも撮り、聴力検査もしましたが、塞がってる耳は耳小骨もほぼなく、聴力はほぼなし、
片方問題のない耳は聴力があるとの結果だったので、穴の形成はあまり考えていません。
耳の穴の形成のリスクも少し怖いので。
そうですよね、同じ形になるとは限らないですね。
考えていませんでした。ありがとうございます。
やはり女の子なので、本人とよく話し合う時期が来たらとことん話し合います。 >>460
一応参考までに左耳小耳症の自分の場合、
成長を見越して左耳は少し大きめに作ったんだけど
実は成長系の障害もあるもんで、結果として成人後でも左耳のほうが大きい
更に、右が立ち耳(と思われる形)なので左右で形は大きく違う感じ
右耳に合わせて作るんじゃなくて、決まった定形があるんじゃないだろうか
耳穴や鼓室の形成は神経麻痺や味覚に影響あるみたいね
自分の場合は真珠腫の手術時に形成してもらったけど聴力は戻らず
正確には術中に聴力が改善したけど1日程度で戻り、味覚にちょっと影響が出た
まぁ内耳無事なら骨導が使えるので、将来的にBAHAとか一案として良いかも
まだまだ先の事だとは思うので、形成・エピ・補聴器等少しずつ情報集めしてみると良いと思います あぁ耳介形成は肋軟骨取るなら少し傷跡が残るので女の子とならそこもか
まぁ上記は15年程前の話なので現在どうなっているかは知らないので
少し昔の情報として参考程度に読んでください 経験された方からのお話、とても参考になりました。
ありがとうございます。
ネットで調べた時に補聴器をつける手段も知りました。
また来月もう一度聴力検査をしたり、病院にかかる機会もあるので、
CTの結果をもう一度確認し、内部の機能がどこまであるのか確かめたところで、
将来の方向性を考えていきたいと思います。 昨日、バーベキューに参加したとき
小学2年の男の子に
「○○ちゃんの耳どうしたの?」と聞かれ、病気で大きくなったら手術するだよ、と答えた。
そしたら「手術頑張ってね!」と言ってくれ嬉しかったです! 保守あげ
3歳の息子、おもちゃの聴診器を耳に付けて、お医者さん!とはしゃぐ。
片方は穴がないから、ちゃんと付いてないんだよね、、、
思い出したら泣けるわ
あんまり思い出さないけど。 友達が両耳小耳症で昔見た目上の手術したって。
でも何十年もおかっぱ頭で全然気付かなかったし
誰にもいってないから家族しか知らないんだって。
旦那さんは昔バイクで事故して耳が崩れて手術したって信じてて
死ぬまで生まれつきの障害だというつもりはないんだって。
別にそれで幸せに暮らしてる。
ただ遺伝したら怖くて子供は作れないって。 小耳症の親の9割は健常者ってどっかで見たか聞いたかしたけどな
少なくとも健常者の親からの遺伝ということは無いって
某病院の難聴の先生が言ってた、形成中の異常だっつって >>467
その子も両親は健常だし親戚兄弟だれも小耳症はいないからそれは知ってるらしい。
でも子供作るのがどうしても怖いんだって。
どんな障害もっててもってことだと思うけど
自分みたいに辛い思いさせるのが怖いって。 そういう話聞くのつらいな。
うちは双子で片方だけ小耳症。
幼稚園生だけど、そのうちどうして一人だけって思う日がくるだろうし。
遺伝関係ないとはいえ、親としてはつらい。 気持ちは分かる気はする、>>467で書いておいてなんだけど。
自身が小耳症だから同じように思うわ。
まぁ結婚する気も無いから自分はいいんだけど、
その友人はそういう風に思ってしまうのはちょっとやりきれないね。 娘がカップ耳で悩んでます。
同じ耳の方、子をもつ方いらっしゃいますか? 娘が片方が少し形はありますが小さいです
本人が気にしないならそのままで大丈夫でしょうか? >>473
息子も片耳小さいです。
我が家は本人に任せるつもりです。
マスクは出来るので、問題は眼鏡。
耳の位置が左右で違う気がするのでこれが眼鏡をかけるのに影響がないといいなと思ってます。
今のところ視力は良いので問題ないのですが心配です。 昨日、家の中で隠れんぼして遊びました。息子が後ろ向いて「もういいか〜い」僕は息子の7m後方に隠れて「もういいよ〜」と。
そしたら、息子はまず左の方を探しに行くんですよ、何回やっても。
立体的に音を捉えられないみたいです。
僕も試しに後ろ向いて片耳を押さえたら、どこから声が聞こえてくるのか分かりませんでした。 >>475
やはり、無意識のうちに健聴側から探すクセが出てしまいますね。
車の音とかも健聴側から真っ先に探し音源を特定して一安心…していたら反対からも来ていた、なんてことがあってヒヤリとしました。
本日の仕事中の出来事です。
安全には人一倍気をつけていたつもりだったのですが、油断があったようです。
こういう問題がありますので、くれぐれも気をつけるようご指導おねがいします。 先週、聴力検査行って来た。
去年は全くやる気なし&落ち着いてられずで検査できなかった。
今年は来年小学生ということもあり、ちゃんと検査してくれた〜
小学校で色々言われなきゃいいんだけどなぁ…
子供は正直だからちょっと心配。
うちの子は大人しいから尚更…親がこれじゃダメだよねぇ 子供が副耳だから人の耳が気になるんだけど、副耳のある芸能人を初めて見た
大きくなったら取った方がいいかなと考えてたけど、
見られる商売でもそのままの人がいるなら、別に取らなくてもいいかと思った 子供4歳になりました!
この問題を抱えてる人が圧倒的に少ないので4年もスレが残ってるんでしょうね、、、
24さん、目視は基本ですよね、しっかり子供に教育します。 >>479
うちは女児なんで、手術嫌だけど2歳くらいにやるつもり…
幼稚園か小学校か、私ならどこかできっと「何で取ってくれなかったの!」と言うと思うから。
副耳も可愛いんだけどね、親からしたら。 >>479
うちは女児なんで、手術嫌だけど2歳くらいにやるつもり…
幼稚園か小学校か、私ならどこかできっと「何で取ってくれなかったの!」と言うと思うから。
副耳も可愛いんだけどね、親からしたら。 少耳であかがとれない場合
みなさんお子さまどうしてますか?耳鼻科ですか?ほっといてますか? 埋没耳、矯正で治った
手術しなくてすんで良かったー >>487いいなあ いつ頃から矯正されました?
片耳埋没の3ヶ月なんだけど、大学病院の形成でみてもらったらまだ矯正は早いから一ヶ月後に来てと言われました
ネットでは早ければ早いほどいいという意見が多いよね 不安だよね
うちは4ヶ月だったけど、早い方がいいよ
だんだん手が動くようになるから、自分で矯正器具取っちゃうの
だから矯正するなら早い方がいいんだと思う
ここでも何度か出てる東京の外◯プロテ
九州から来てる人もいたよ
綺麗に治るといいね >>490ありがとう
そこなら間違いなさそうだけど地方なので交通費だけでもかなりかかりそうで…
とりあえず他の形成も受診してみます 小耳の場合耳垢そうじが耳鼻科でもとれません
どうしていますか? お久しぶりです。
4歳の息子、自分の耳が小さいことに恥ずかしさ?を感じてきたようです >>479
うちの子、片耳に副耳、反対側の耳が小耳症で生まれてきた。
副耳を取る手術したら、周りに耳の事を言われる事が少なくなったよ。
周りは副耳が先に目について、それから左右の大きさの違いに気づいてたっぽい。
難しい手術じゃなかったし、取って良かったと思ってる。 本スレ【愚痴】障害児育ててなくない76【転載禁止】 [転載禁止]©2ch.net・
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/baby/1438998552/
の新スレが立ちました。
こちらは各障害・病気の総合スレになります。
同じような状態の人と話をしたい方の為にIQや障害別のスレも出来ましたので、上手に使い分けてください。
↓IQ80以下の障害児・病児
【親の愚痴】障害児育ててなくない76【転載禁止】 [転載禁止]©2ch.net・
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/baby/1438994789/
↓知的境界域(IQ70以上、ボーダー知能)〜高機能の発達障害児
[愚痴]発達障害そだててなくない[IQ70↑高機能] [転載禁止]©2ch.net・
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/baby/1436853344/
↓自知(知的障害を伴う自閉症)児
【ヒッソリ】自知児親専用愚痴スレ【独言】
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/baby/1285450622/
↓愚痴以外の前向きな話題や雑談
障害でも楽しい子育て
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/baby/1362699468/ 両耳小耳症(男)
形成手術は、エキスパンダー法という今は古くなった方法。
形はそんなによくなくて、丸刈りにして耳丸出しにしたら「あれ?」って思われるようなレベル。
でも耳の形成自体はやっておいてよかったと思ってる。両耳とも外耳道閉鎖なので補聴器必須。 >>466-470
小耳症遺伝の問題は、深く考えないようにしてるけど(恋人いないし)、
でももし結婚するんだとなったときには避けては通れない問題だよね。
遺伝しないといっても100%じゃない時点で不安はどうしても生まれる。
ネット見ると実際に遺伝しちゃった人のページもあるしね…
じゃあ結婚しない、子供は産まないでいいじゃんって割り切ればいいかもしれないけど、
自分の場合は厄介なことに結婚願望あり、子供は欲しいっていう、世間並みの願望があるんだよね… もうすぐ5歳の次女、左耳が小耳で外耳道閉鎖。(ちなみに>>2です。懐かしいw)
2歳くらいから「こっちの耳は〇〇ちゃんだけ蓋が付いてるんだよ〜」とゆるーく教え、「〇〇ちゃんは耳掃除一回で終わるから楽でいいわ〜w」などと暗く考えないように明るくするようにしていた。
そしたら本人も全く気にしてないどころか、笑いのネタにまでするようになったw
今日も2歳上の姉に怒られてるときに右耳だけ手で塞いで「こっち隠すだけでうるさいの聞こえなくなるから超楽ちーん!」とか言って笑ってた。
今のところ誰にもからかわれたりすることはないみたいなんだけど、このままポジティブに育って欲しいなぁ。
意地悪言ってくる(耳の事ではない)子には男の子だろうが年上だろうがガンガン立ち向かっていくような子なので大丈夫だろうとは思うけど… 小耳症の形成手術とは、どの病気でしてもやり方はだいたい同じでしょうか? >>50 です。
12月で5歳になりました。
5年で500レスしか消費してないですね >>502
見てますよー!
うちの娘も耳甲型小耳症かもしれないので情報が欲しいですねー! 手術するかしないかはともかく、
ips細胞で選択肢が広がるのは希望がもてますね iPS細胞で耳介軟骨の作成に成功したらしいですね。五年後に臨床試験を目指すとかなんとか。
まだまだ実用化は先なのか。
10年後位かな 肋骨から採取するのは免れるけどエキスパンダーはやっぱりいりそうだよねえ。
自前の皮膚のが予後がよさそうだし。 IPS細胞からの耳軟骨作製のニュース!
5年後には患者に臨床応用したいって
すごいぞ京大、東大!! 40代妄想ニュース事件情報報道内容そていFX博奕「ニューヨークソルトレイク」センター50代野村光金しゅっちょおしょくじけん
https://www.youtube.com/watch?v=jET485MS1Vw宇ドナルド)マック張内戦中華
40代妄想ニュース事件情報報道内容ディズニーちゃくふく春分FXさんどりしゅっちょう[ヘルシア緑茶]
https://www.youtube.com/watch?v=oMbYLIPZQ6c講演会自主責任
40代妄想ニュース事件情報報道内容自供グルテンそてい十代FXセーブデータ遠隔消去KAR-Dローン(シュッ)しょうきょ家賃滞納決算トラファルガー銀行光金動画蓄物牧場
電力自由化上野坂個人ニュー酢駅員サービス不足ホテルバイトワインスーパーパワーギャンブル
マンハッタンシチリア無料モニターパリ横浜人事部新橋飲酒運転チャイナタウン義援金とうせん京都マネー
適正価格詐欺のうぜい国立ラスベガススーダンエクアドルチャイナタウンブックオフ経営費福祉沖縄中華旅行絶句ロスディレクタークビ30代投稿ネタ不正労働ビザ
ぼったくり春文インフラ時事ネット遊園地たかが執行人(しん原宿あっせん安保上納金決算ドーピングニュース)井野頭3月経歴査定
虎の門20代無許可監督者保証池上横浜ポセイドンニュース外国人秋葉原情報(ブフランス札幌西村ソフトバンクスーパーアドバイザー退会処分披露宴NPO決済ビジネス) 子が埋没耳で来年手術する記念に書き込み。
因みに>>289です。 >>510
もし実用化なら作り直しを希望する小耳症本人です
今でもN氏やY氏のところで作り直しは可能だけど、
莫大な費用がいるし、ひと月入院しなきゃいけないし(社会人には難しい)、胸切って骨とらないといけないしで、大変だからなぁ 昼の番組見てたら俳優に副耳があった
人に見られる職業の人でもそのままにしてるなら、うちの子供も取らなくていいかなと思った 家族が小耳症で横浜市大で10年前から3度オペを受けました、故、荻野先生の下で前川医師によって作られた耳は、家族でもどちらかわからないくらいの出来です。 >>515
へぇ-! 出来に関しての情報はさらに少ないので参考になります。 大学病院の場合、出来は運に左右されると思ってください。 今二歳だけど、このまま大学病院にかかり続けて年齢が来たら形成にそのまま行くのか、北海道や埼玉に遠征かけるべきか迷っている。 うちの子は愛知の一宮まで遠征中。
風船を埋め込むやり方。 >>518
どちらも遠征する価値はあります
大学病院は不自然な形の耳しか形成できないケースが多いです
もちろん経済的に選択肢がないというなら仕方ないですが たまたま検索したので永田法についてまとめておく。
素人なので間違ってるかもしれないので参考程度に。
永田法は
耳の上の頭の血管付きの膜を使うことにより、
血行が悪くなり耳が吸収されてしまうことがなく、
立った立体的な耳を安定して作れる術式。
自分の肋骨の軟骨を使う。
手術回数は2回で従来の手術より少ない。
手術時間はそれぞれ8時間程度で従来の手術よりかなり長い。
立った耳を作れる(眼鏡がかけられる)。
足りない皮膚は頭の皮膚を毛根を含まないように薄く剥がして使う。
毛根がないので耳に毛が生えたりしない。
頭の皮膚なので皮膚の色が違ったりしない。
(従来はお腹やお尻の皮膚なので色が違うことがあった)
耳のあるべき部分に頭髪が生えていても手術できる。
出来た耳が長期間吸収されることがない。
術後の肋骨の痛みが少ない、肋骨のへこみが出来ない。
頭も切るので頭髪を剃る範囲が広い、耳のある側は頭髪を全部カットする。
詳しくは永田悟 先生本人のページやブログに大量の情報が。
http://www.nagata-microtia.jp/method.html
本人が書いている説明の絵が上手いのも良い点。 その他
小耳症は18歳までは育成医療の補助金が出る。
札幌医大 四ッ柳高敏 先生の術式は、
耳の形は永田法と同程度に良い。
頭の皮膚ではなく下腹部の皮膚を使う。
頭の血管付きの膜を使ったりはしないみたい。(10年後の変形や吸収の対策はわからなかった)
このページにだいたいの手術の流れが。(2002年弘前大学時代)
http://www.geocities.jp/agetama57/yotsu.htm
(2004年弘前大学時代)
http://web.archive.org/web/20040501031741/http://www23.big.or.jp/~yotsu/tokushoku.htm
永田先生に永田法を学んだと書いてある人
大阪府高槻市 丸山眼科医院形成外科 神奈川県藤沢市 ヒルズ美容クリニック
丸山成一 先生
「小耳症は「永田法」による再建術を行っています」と書いてある病院
岐阜大学医学部附属病院 (形成外科)
永田法について言及している形成外科
札幌美容形成外科 院長 本間賢一
「永田法による再建も取り入れ」と書いてある病院
金沢医科大学 形成外科
(どの程度取り入れているか不明 ちゃんとした永田法かどうか要確認)
大学病院は人の移動があるので要確認、 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています