【NICU】低体重児産んだ人・家族【未熟児】13 [無断転載禁止]©2ch.net
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出産時2500g以下、あるいはNICUに入院して居る・入院して居た子供が居る人同士、マタ〜リお互いの情報交換をしましょう。
このスレには週数、体重、出生前後の状態を含め色んなお子さんをもつ方がいます。
正産期に近いから等の理由で非難することはしないで下さい。
新規の方は書き込む前に少しだけでもスレを読むことをお勧めします。
現在、出産時週数が満たなかった・体重が2500g以下の子を低体重児と呼ぶが、まだあまり一般的には浸透していません。
その為、昔ながらの未熟児がスレタイに入っています。
不快に感じる方も居るとは思いますが、なるべく広く情報交換できるよう検索の為に入っていますのでご了承ください。
次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な時は次の人にお願いするなど、早めに連絡を。
前スレ
【NICU】低体重児産んだ人・家族【未熟児】12
ttp://mevius.2ch.net/test/read.cgi/baby/1484520049/ >>1乙です
明日でいよいよ実年齢で3歳になってしまう
四月から療育に通い始めたけど、まだ発語らしい発語はない
500gの超未で生まれたから、今元気で生きてるだけで幸せだからそれ以上望んだらバチが当たるかもしれないんだけど
早くママと呼ばれたいな… >>5
ある日突然びっくりするくらい伸びるよ。
そして一気に生意気になるw
その日まで楽しみにしといて。 >>5
うちは今日1歳の誕生日だったよ
1年前の小ささを思えば随分育った
3歳までお母さんもお子さんも頑張ったね
ママと呼んでくれる日が楽しみだね スレ立て乙です
早産児で保育園に通わせてるんですが、保育士にとって修正月齢ってあまり通じないものなのでしょうか?
33w 2200gで生まれて、7ヶ月(修正5ヶ月半)から保育園に通い始めました。
離乳食はフォローアップでの指示もあり、修正月齢で進めています。
保育園でもそのように何度も伝えたのですが、担当の保育士が「もう身体も大きいし月齢でいけるでしょ、お母さん考えすぎですよ」と、あまり話を聞いてくれず、月齢通りの量や固さを給食で出されてしまっています。子は食べムラがあるので食べたり食べなかったりです。
ベテラン保育士なので経験は豊富でしょうが、早産児についてどれぐらい知識があるのだろう?と気になります。身体は月齢に追いついていても、発達面ではやはり修正月齢かなと思う面もあります。
食材も修正月齢で◯ヶ月になったら△△をというタイミングが全く園と合わず、月齢で早くあれこれ試せと言われています。
保育士が早産児を知っていてそう言っているのかがわからず、もっと主張すべきか悩んでいます。
フォローアップでは、修正で進めましょうと言われているので、私はそれでいいと思っているのですが、診断書でも出さないと対応してもらえないのかな。 >>8
保育園の方針もあるだろうし、実際その固さで食べれているなら大丈夫なのでは?とも思うけど、主治医にはそのこと相談してみた?
どうしても嫌なら診断書出してもらうのが一番だと思う
私も33w1900gで生まれた子がいるけど、8ヶ月(修正6ヶ月半)から保育園で離乳食は実月齢ので対応でした 改めてフォローアップで相談してみたらどうかな?
医者が月齢通りを勧めることはないと思うけど、「私は修正月齢で離乳食を進めたいんですけど…」とアピールしながら
医者の言うことをそのまま伝えてみたらどうかな?
それでもダメだったら医者から何か書いてもらうしかないね… >>9 >>10
8です
園ではおえっとえづきながら食べてるようなのでそれも不安の一つ(えずいてるけど大丈夫ですと言われた)
主治医からは急いでも良いことなしなので修正でと言われていて、次回フォローが8月なので待ってると園は離乳食完了へ進んでしまう
修正から月齢に追いつくには1ヶ月半分を急いで進めなくちゃいけなくて、園からはいつも早く月齢の食材を試せと言われ、
主治医の指示で離乳食は修正で進めているので、と何度も伝えても、大丈夫だからと堂々巡り。
8月のフォローまで待たずに相談して何か書いてもらうのが良さそうですね。 >>11
お医者さんに早めに一筆かいてもらうとして
応急措置として園長に直で言うか旦那さんからも強めに言ってもらうといいかも
残念な話なんだけど私が舐められやすい見た目だからかわからんけど旦那からの方が本気で受け取ってすぐ行動に移してくれたりするんだよね… >>8
1ヶ月半早く生まれた割には、体重もあるし大きいからって事かな?
今は普通に10ヶ月で産まれても、2200とか普通に居るから大丈夫って事じゃない?
うちも1ヶ月早くて2300で生まれたけど、病院の先生には体重もあるからそこまで気にする事無いと言われたな〜。
病院の先生によるのかもね。
保育士には周りの子と変わらなく見えてるから、配慮がないんだね。 35wで生まれて、5ヶ月です。
先日、病院からシナジスの案内が来て、7月から接種とのこと。4月まで打っていたのに、また、7月からって。
子どもを守る為とはいえ、ちょっとかわいそうだな。 シナジスって35w生まれの子までなんだよね。
35w6dと36wってそんなに違うのかな?
同じ早産なのに36wってなんにもフォロー無いのが不思議。 だって肺の問題だからねえ
33w〜34wでほぼ肺は完成で、余裕持って35wも入れてるんでしょ >>1がまだ見てるか分からないけど
育児板にNICUスレがあるよ。
超未熟児ブログもググれば沢山あるよ。
22週生まれも400どころか300台で生まれてる子も>>1の想像より沢山いると思う。
あと子宮頸管無力症ね。
病気っていうか体質だから。
妹さんの早産は誰のせいでもないよ。
赤ちゃんのことは可愛い、強い子だって沢山褒めてあげてください。
親としては、そう言ってもらえたのが一番救われた。 >>15
36wで1800でも打てないんだよね
打ちたいけど自費になると聞いた時はびっくりした いや、週数だけが基準ではないよ。
心疾患や肺疾患があれば打てる。うちは心疾患を理由にかなり長く打ってたなぁ。 >>11
締めちゃったあとにごめんだけど
うちの保育園では次のステップに進む前に基本的に園から「こんな感じで食べてますけど次に進みますか」って打診があるよ
で、OKすると食材一覧渡されておうちで試してアレルギー出たら教えてくださいと言われた
保育園の看護師さんがNにいたことがあると言っていたのでその影響もあるかも知れないけど基本全部修正で対応してくれてるよ >>23
そこまでもったならきっと大丈夫、頑張って 保育器から出たとき確か2000無いくらいで看護師さんに見守られながら
恐る恐る小さい爪を切ったなあってさっき爪切ってて思い出してた
もうすぐ9ヶ月でまだ何にも出来ないねんねのまんまだけど
この子なりに成長してくれてるんだな
修正で見ても発達が遅れてるけど、初心を忘れないようにしないと >>25
ああそんなことあったね
今じゃ深爪になって、なんか雑になってるわw
うちも修正10ヶ月だけど以下修正で
腰すわり6ヵ月、寝返り9ヵ月、つかまり立ち伝い歩き10ヵ月
ハイハイとズリバイはしないよ…
模倣もパチパチもどきみたいなのたまに真似してくれるような気がするだけでほとんどしないし、後追いもなし
早産は自閉症の割合が10倍って言うし色々考えてしまう 25も26も優秀優秀。
うちなんて1歳半までズリバイすら出来なかったよ。できるようになったら早かった。
ちょうど今日逆上がりができるようになったけど、諦めていたズリバイができた時のほうが何百倍嬉しかったなあって思い出した。
成長がゆっくりだと一つ一つのささやかな成長が本当に本当に嬉しかったなあ。
25も26も今の成長っぷりを味わって下さい。 生きてくれてるだけで十分だよ
「生きてるだけで丸儲け」この言葉は本当にうちのためにあると思って日々過ごしてる そう受け止められるまでにあと何年かかるか…むしろ生まれた時はそう思ってたのに欲が出てしまったのか… >>29
その欲が出てくると育児って辛くなるなって、正産期に下の子産んでみて思ったわ。 二人とも早産の私からすると羨ましい悩みだ
臨月で産まれた子を育ててみたかった 臨月で生まれた上の子より、30週で生まれた下の子の方が運動発達も精神発達も早いよ…
性別は上男で下女だから性別差もあるのかわからないけど、今も上の子の心配ばかり
結局個性もあるんだろうと思う
生まれて、ずっと育ててみないとこの先もわからないね
育児ってそういうもんなんだとどっかで割りきれたらいいな 修正でも3歳になったから発達検査受けてきたよ
DQ40だった
低いだろうな〜とは思ってたけどまさかここまで低いとは…
療育手帳を申請するように言われた
「ちなみにもう3歳なので、これからは修正は使えません」とぴしゃりと言われてしまった
はあ >>36
ありがとう
たまに経過を書き込んでくれる人だね
検査お疲れさまでした
毎回500無いのに親子共々今まで凄く頑張ってきたんだろうなって思ってみてた
療育が上手いこと作用するといいね もうすぐ修正一歳を迎えますが、指差しやバイバイなど手を使った動作が全くできません。
模倣もしません。自閉的な症状がでてきているのかなと心配です。 >>40
うちも修正一歳ではしなかったけどできるようになった
でも誰しも出来るとは限らないし、フォローアップ外来とか発達検査に行ってみたほうがいいと思う 2ヶ月早産で今8ヶ月です
県民共済の保険に入ろうと思ったんだけど、
発達のフォローを病院で定期的に受けてる限りは入れないと言われました
そんなん三歳くらいまで入れないような…
こちらで県民共済はゆるいと聞いてたんですが未熟児だとやはり難しいんですね >>42
未熟児でなくても入院歴のある乳幼児の加入は厳しいところが大半だよ。
どんなに緩い会社でも退院後1年は難しいんじゃないかな?
産まれた時から健康で病気知らずな子でも一定年齢までは給付制限あるところ多いし。
保険かけてるつもりで貯金して、5年後10年後の加入を目指そうよ。 >>43
それは色んな会社調べたから解ってるんだけど
こちらで保育園入れる前に共済に入れたって書き込みをみたからどうやって入ったのかと思って
県ごとに規則は違うとは思うけど入る際に未熟児について何か言われたりしなかったのかなーと >>44
コープ共済、下の子妊娠中で正期産だったら入ろうと思って話聞いてみたら、現状で上の子(4歳)に勧められた
まだ年1でフォローアップ健診あるけど、フォローアップだけで投薬とか診断とかないなら大丈夫みたいな話だったな
上の子は幼稚園の共済入ったから別にいらなくて断ったから詳しくは分からないけど
そもそも上の子生まれた時(32w極低体重児)にもコープ共済聞きに行ったんだけど、割高になるけどほぼ条件無しのプランもあったはずだよ
これも4年前だから今はどうなってるのか分からないけど
曖昧な情報ばかりでごめん >>44
やっぱり入るときはどの保険も厳しいよ。まず入院歴とか告知義務があるからそれで引っかかるよね。
で、ここから先は口コミの受け売りだけど、共済系は入るのはまだマシで入れるけど支払時に審査が厳しいらしい。
うちは会社経由の民間会社の医療保険に入ったよ。加入時には色々聞かれたけど、結果的に「体が弱い」ってことで風邪が悪化してすぐ入院してるけど支払を拒まれたことはない。 >>45
そうなんですね
コープも資料取り寄せたんですが確か入院して一年は加入出来なかったと思うので
子供が修正一歳付近に入れるかどうか確認してみようと思います
ありがとうございました >>41
そうなんですね。フォロー外来の時に話してみようと思います。ちなみに、修正どれくらいでできるようになりましたか? 31w900gで2ヶ月半NICUにいたけど、退院して1ヶ月後にはコープ共済に入ってたよ
フォローアップがネックになって一番手厚いのはダメだったけど、その一つ下のに入れた
掛け金は同じだから、フォローアップ外れたらそのまま手厚い方に変更したら良いですよって言われてる
2年前の話ね >>25
早産は自閉症10倍なのか、、
修正一歳4ヶ月の26週超未だけど、
確かに指差しなし言葉ほぼなし。
男の子だから、と思ってたけどもっと下の女の子が意思疎通できて凹んでた。
ちゃんと注意深く見ようと思う。 28週もうすぐ2歳だけど人とほとんどコミュニケーションを取ろうとしない
療育始まったわ
たぶん自閉症
妊娠中無理しなきゃ早産じゃなかったのかなと時々考えてしまってつらい 早産でも超未とそうじゃないのとでは確率かなり違いそうだよね
知り合いに30週、32週で早産になった知り合いいるんだけど、子供は普通に育ってて1歳半で両方フォローアップ終了したって
うちは27週だけど、比べるとすごく違って凹む… >>51
乳児のとき特徴的なことありましたか?
よくある目が合いにくいとか 自閉症になりやすいとは聞いてたが10倍とは知らなんだ
26週超未修正2才半のうちの子も最近自閉症っぽい行動がちょいちょい見えてきて悲しい
手のひらひらひら、クレーン、目が合わない、超偏食、発語なしなどなど
あと、異常なほどになんでもかんでも怖がるんだけどそれも障害のせいなのかな?
人、物、場所、食べ物…怖いものだらけで何をやるにもしんどい
友達が子供連れて遊びに来てもぎゃーーと泣き叫ぶし、
何か刺激になればと新しい場所に連れて行こうもんならぎゃーー
市営プールなんて酷かったわ >53
合いにくいとかじゃなくてまったく合わないレベルだったよ
今は前より会うようになって嬉しいけど当時は何しても虚しかったな レーザー治療受けた方いますか?
一回レーザー治療を受けて、両目とも100発ちょい打ったそうです。退院後フォローでは網膜症はもう大丈夫と言われましたが、遠視が出てきているようで、また半年後に受診予定ですが、最近よく目をこするのが気になっていて
次回受診まで経過をみていいものか悩んでいます。 >>56
レーザーとは関係ないように思うけど、私も素人。
それは病院で相談すべきだよ。ここで「大丈夫だよ気にしないで」なんて声が出て、それを信じて経過見て「なんでもっと早く来なかったの!失明するよ」となっても誰も責任とれないしあなたが悪いってことになる。
様子は目で直に見た上で、最後は自分の判断が大事。 28w1100グラムで生まれ先月末で2歳になりました。
伝い歩きからなかなかひとり歩きが出来ず、頭のMRIを撮ったら脳室周囲白質軟化症と診断され今月からリハビリに通っています。
歩けるようになるのか不安です。 >>58
週数同じで体重も近いです
うちはNICUを退院する時にPVLの診断ありました
子によるとは思いますが伝い歩きをしてるなら希望があると思います >>55
顔全体というか口元見てる感じだった?
うちも目が合わないし(横目が多いです)男だし後追い無いし不安で一杯です
微笑み返しとかはありましたか? 街を歩いてるときに見ず知らずの人から小さいと言われると悲しくなるね
子ども相手なら容姿をどうこう言っても良いとでも思ってるのな? >60
0歳の頃は口すらも見てくれなかった気がするよw
微笑み返しもなかったな
不安を煽ってしまうかなゴメンね
あと手先が不器用でおもちゃを両手に持てなかったからパチパチも1歳過ぎてようやくしたよ
歩き始めは普通だったんだけど動き出したら止まらない
あと体がぐにゃんぐにゃん >>61
赤ちゃんは、どんなビッグベビーも小さいと言われるよ
幼児でも同じ
同年齢同士を比べてのセリフではなく、比較対象は発言主や、子どもの側にいるママなどの大人が多い
大人より、そら小さいわ
あと>>62の通り、小さい=可愛いだと思う
だからキニシナイのが一番よ >>54
新しい体験がすごく苦手なのかもね
でも、療育を兼ねてあちこち連れ出して、新しいモノ場所ヒトに慣れさせて今は平気になったって話もきく
健常児でもいい経験になると思うし、頑張る元気がある時だけでもやる価値はあると思うよ
大変だろうけどね、お疲れ様
あと、まとめでごめんだけど、この話思い出したわ
こんなささやかなことでも、刺激になってしまうこともあるのね
http://blog.livedoor.jp/ikuzitter/archives/13785412.html >>65
へー!脳障害のせいでそういうことが起きる場合もあるんだね
初めての物に異常に弱いのと、寝つきが悪く夜中に何度も泣くのも同じだわ
お風呂が嫌いだから良かれと思ってお風呂用おもちゃを買ったら怖さ倍増しちゃってパニックおこしたりとか、
庭にビニールプール出したら怖くて大泣きし、その日以来庭を見るだけで怖くなっちゃってお外にも行かなくなったりとか
何か好きなものはあるんだろうか?と思うほど怖い感情ばかりで辛い
恐怖心のみで、好奇心というのがまるでない
怖くない人は、私と旦那とおばあちゃんのみ
怖くない場所は、自宅か自家用車内のみ
怖くない食べ物は、白ご飯とうどんのみ
長い間NICUにいて、その後も入退院を繰り返してたから怖がりになっちゃったのかなと思うけど脳障害のせいなのかな… >>66
不安にさせたら悪いけど専門の機関を受診した方がいいと思う
白いものしか食べない、変化を嫌う、発語なしは自閉症のカナータイプによくみられるよ
例えば散歩も同じ道じゃないと嫌がるとか、お気に入りのものが近くにないと怖がるとかもあるある
あと便秘が凄いとかも >>67
わ、まさに便秘が凄いです…
浣腸しないと出ないレベル
そうか、やっぱり自閉症かー >>68
スレチ&余計なお節介で悪いんだけどもしカナータイプだったら彼らは私たちと全く違う世界で生きてるから自閉症についての本とか読んでみるといいかもしれない
法則みたいなのとか対処法もかかれてるし少し過ごしやすくなるかも
身内の自閉症の子はいつもと違うことを嫌ってたよ
あと人の瞳が怖いみたい、特定の色とかもそうだった
これも時期によって変わるんだけど
便秘は自閉症の子は腸内細菌がちょっと違ってて、乳幼児期からコロコロの便になりやすいみたい
便秘だから自閉症ってわけではないんだけど 未熟児網膜症でレーザー治療を一回受けました
両目とも120〜140発程度打ったそうです
フォローで遠視が出てきていると言われました
最近、よく目を擦るようなしぐさが気になっているのですが、次回診察まで半年あるのですがそれまで経過観察していいものなのか悩んでいます。 70です
すみません。以前投稿したものとかぶって送ってしまいました。すみません申し訳ないです。 発達のフォローってどんなことを見てくれてますか?
うちは運動面はそれなりにチェックされてるけど精神面は余り見てないっぽい
運動面はその場でのチェック以外に日頃の様子も聞かれるけど精神面は全く聞かれず
親の目から見ると運動面は修正月齢くらい精神面はそこからさらに少し遅れているように感じるので気になるのだけどその場での様子で大きく遅れてなければスルーなんだろうか >>72
うちも出生病院でのフォローアップでは精神面はあまり診てくれてないように感じてきたから
2歳半からは療育センターに移ったよ
超未で命が助かっただけでもありがたいというレベルだったのもあってか、出生病院は割と甘めな検診で、親としてはもう少し発達面をよく診てもらいたいなというのがあったから
出生病院では「小さかったからね〜、ゆっくり追いつくよ〜」程度だったのが、
療育センターに行くと「今すぐに療育始めましょう。来週から週2で通ってください」と言われてびっくりした >>73
わかる
甘めだよね
うちは脳室内出血あったから、それでこの成長は凄いねーって褒められてしまう
修正11ヵ月でハイハイできないのに >>73
>>74
同じく
NICUの先生や看護師さんってみんなとっても優しいからついつい甘えたくなっちゃうし、
みんなが大丈夫って言ってるなら、もしかしたら大丈夫なのかなー?と錯覚起こしちゃいそうになるわ
いつまでもNの優しさに甘えてばかりでは後で痛い目見ると判断し、私も発達面は療育センターへ任せることにしたよ
早速療育センターで発達検査を受けてきたらDQ40で手帳の話まで進んでしまった
発達検査結果は予想以上に低くてビビったけど現実見れて良かったと思いたい… 極低体重の子だとどうしても何らかの障害の可能性がある子が多いとN勤務の看護師の友人が言っていた
フォローアップはあくまで様子を見てのアドバイスだから「何か不安があれば行政のほうで」となるとも
先生だって発達専門というわけではない新生児科医だしお産はどんどんあるもんね
うちは1600だったけど2歳前に歩けたからフォローアップ終わってしまった フォローアップもどこまで診るか病院によって違うよね
うちも歩けたら終了(修正1歳半目安で)
精神発達は口頭での確認(〜しますか?みたいな)のみだったな
これで完全にフォローアップ先の病院とは繋がりがなくなったというか、再度診てもらおうとしても予約が大変 ブログなどでも有名な神奈川県立こども医療センターは確か、9歳までフォローアップを推奨してるね。
うちはいま2歳半だけど、3歳になるタイミングでも予約入っているわ。
1100で生まれたけどいまのところは発達問題なし。
でもできればうちも9歳までみてくれるならみてほしいわ。 >>78
神奈川こどもセンターはブログ見てると超早産や病気の子のフォローアップが重点的みたいだね
1100あったらあそこでも9歳までみないんじゃないかな
自分は主治医には3歳くらいまでには周りに追い付くんじゃないかなと言われた 1300で生まれて来月4歳のフォローアップだ
神奈川ではないけど、大きめの地域の総合病院
去年は修正3歳で発達検査も受けた(任意だったみたいで、問題なさそうな子は受けるかどうかも聞かれないらしいけど、同じ時期に生まれたNICU同期が受けてたから受けさせてもらった)
発達検査って受けるまでに時間かかるかと思ったけど、来週と再来週どっちが良いですか?くらいだったのは、やっぱりフォローアップ先だったからなのかな
そこでも問題なかったけど、また今年幼稚園に入園して何か指摘などされたら再度発達検査受けることになってる 超未で産まれて、何も問題なく育ってる方いらっしゃいますか? 私の身内に900gで産まれた男の子がいるけど今では背も高く立派な名門大学生
うちも含めてどの子もそれぞれのペースでスクスク育ちますように 超未ブログを読むと大きな問題なく育ってるお子さんも沢山いると感じる。 超未でIUGRだけど一応問題なく育ってる。
700台、29w。今は小2です。
1歳半まで歩けなかったけど、今はリレーの選手に選ばれてる。勉強は上の中くらい。
気弱でヒョロヒョロだから意地悪な女子に嫌なことを言われることもなくはない。
落ち着きないタイプだけど、特に検査では引っかかることはなかったかな。
来年で経過観察が終わるので嬉しいけど、ちょっと不安でもある。 あ、ちなみに女子です。
赤ちゃんの頃はダントツで小さかったけど、今は前から6番目に追いついてきた。 …なんだろね、自慢が多すぎて良かったねという感情が全く芽生えないわw >>82に対するレスでしょ?
自慢なんて全然感じないけど。 うん、私もそう読んだ
仮に自慢だとしてもいいじゃん
順調に育ってるのは励みになるよ 超未で順調に育ってるのはいいことだよね
でも確かに意地悪女子に〜のくだりとかいらないよねw
自分の子だって親が知らないところで意地悪してるのかもしれないのに。
成績が上の中とかも、なぜそこまで細かく親がわかるの?
まあ親ならば、我が子の成績はだいたい上位くらいだと思うとか、普通くらいかな?とかならわかるけどさ。
クラス全員の成績把握してるの?単純に不思議だわ。 私立小学校とかでクラス全員の成績がわかってる場合もあるんじゃない?
それか、塾に通ってて自分の子が全国でどのくらいのレベルかわかってるとか
まぁ、勉強にも遅れはないってことだからいいことだよね >>85
超未なのに順調で良かったね
でも小2の一学期の成績なんてだいたい横並びか、
あっても「よくできる」「普通」「できない」の3通りだと思うよ。 700で産まれても、そこまで成長できるなら
十分に思えた。ありがとう。 全然自慢に感じなかったけど、それは我が子が>>85さんのお子さんより年下だからだろうか。
こういう報告は希望になるけどな。 >>94
それでもいいじゃん。うちの子なんて支援学級だから評価なんかつかないようなもんだからね。
>>85さんのは超未熟児で産まれた人には励みになるよ。すくすく育って。 ごめん、82のレスのつもりでした。
意地悪な女の子には、超未ゆえの顔の長さとガリガリの手足について色々と言われるらしく書きました。背は追いついても体重は全然追いついてなくて。全然言葉足らずでしたね。
成績はクラスが習熟度別なのと全国統一テストを受けるので大体わかります。
似た週数の人たちと今でも交流していますが、 超未でも順調な子は沢山います。 SNSとかで色んな超未さん見てるけどPVLとか何かなければ順調に育ってる子が多いイメージ
まだ小さいからわからないだけなのかもしれないけど
うちは脳室内出血グレード2.5だったから毎日様子見の育児してしまう
毎日笑顔で凄く可愛いのに申し訳ない
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