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自発呼吸なしの重度の脳性麻痺の子がいます。
生後2ヶ月で気管切開の手術をしました。

気管切開をしたところにカニューレというチューブみたいなものを入れるのですが、それを固定するバンドを準備してほしい、と看護師さんから言われました。
準備、といっても病院から支給されたものを長さを調節できるように少し加工して名前を書いただけです。
看護師さんから説明があると思います。
なかには自作してる方もいるようです。
カニューレバンドかカニューレホルダーで検索してみてください。

気管切開の手術後、落ち着いてから退院の準備に入ると思います。
障害者手帳の取得、手当の申請、吸引器の購入、吸引の練習、人工呼吸器が載せられるベビーカーの準備などなどちょっと忙しくなります。

手術が無事に終わりますように。