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脳性麻痺@育児板 4 [無断転載禁止]©2ch.net
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0001名無しの心子知らず@無断転載禁止
垢版 |
2017/07/04(火) 01:04:50.70ID:nx3LzNY2
脳性麻痺(のうせいまひ)の原因や症状は、ひとつではありません(詳しくは>>4)。
お互いに対する理解をもって書き込みしましょうヽ(´ー`)ノマターリ

前スレ
脳性麻痺@育児板 3
http://mevius.2ch.net/test/read.cgi/baby/1285043943/

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脳性麻痺@育児板 3
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1280707571/
脳性麻痺@育児板 2
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1161955723/
脳性麻痺@育児板
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1121759686/

【関連スレ】
療育ばなしスレ11 [無断転載禁止]
http://mevius.2ch.net/test/read.cgi/baby/1485219205/

脳性麻痺の症状については>>2
分類については>>3
概念および原因については>>4
0010名無しの心子知らず
垢版 |
2017/12/25(月) 14:40:24.53ID:1B8dHnQG
>>9
自発呼吸なしの重度の脳性麻痺の子がいます。
生後2ヶ月で気管切開の手術をしました。

気管切開をしたところにカニューレというチューブみたいなものを入れるのですが、それを固定するバンドを準備してほしい、と看護師さんから言われました。
準備、といっても病院から支給されたものを長さを調節できるように少し加工して名前を書いただけです。
看護師さんから説明があると思います。
なかには自作してる方もいるようです。
カニューレバンドかカニューレホルダーで検索してみてください。

気管切開の手術後、落ち着いてから退院の準備に入ると思います。
障害者手帳の取得、手当の申請、吸引器の購入、吸引の練習、人工呼吸器が載せられるベビーカーの準備などなどちょっと忙しくなります。

手術が無事に終わりますように。
0011名無しの心子知らず
垢版 |
2018/02/20(火) 08:38:26.55ID:IRw6rxXN
知り合いから教えてもらった副業情報ドットコム
暇な人は見てみるといいかもしれません
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QUU3Y
0012名無しの心子知らず
垢版 |
2018/03/15(木) 18:11:50.55ID:y4kZKoD9
手足が勝手に動いちゃうのは障害だから仕方ないのはわかるんだけど
他人に当たる距離に、お子さんを近づけないっていう配慮を親はすべき
バギーでの移動時ね
お店の商品を掴んでポイっていうのも何回も見たことがあるけど
商品が届く位置にお子さんを持ってっちゃいけない。お店の人が困ってたわ
「お互いに」配慮してこそ平等
0013名無しの心子知らず
垢版 |
2018/05/02(水) 13:33:20.00ID:MPyvgf8i
産科医療補償制度について聞きたいのですが

分析報告書を何件も見ているのですが、どのように書かれている場合に認可されているのか、却下されているのかわかりません。

低酸素が云々って書かれていれば認可されているのでしょうか?
0014名無しの心子知らず
垢版 |
2018/05/02(水) 15:11:35.35ID:N+EnpjgQ
運営組織が補償対象と認定した重度脳性麻痺の全事例が原因分析の対象となります。

と産科医療補償制度のHPに書いてあったので原因分析報告書が出ている事例は全て補償されているかと思います
0015名無しの心子知らず
垢版 |
2018/05/03(木) 20:30:46.41ID:UOgxgTxJ
>>14
あっ、そうなんですね!

うちの子29wで産まれたので個別審査になるのですが同じくらいで産まれた子も載っているので少し希望が持てました。
0016名無しの心子知らず
垢版 |
2018/05/16(水) 13:17:02.34ID:KDiWQfdn
健康な子供が生まれて良かった
0017名無しの心子知らず
垢版 |
2018/05/18(金) 07:28:29.69ID:5aOZaiop
>>10
遅くなりましたがレスありがとう。
手術は年明けに無事終わり、今は書いてくれた内容がよく分かるようになりました。
お互いがんばりましょう!
0018名無しの心子知らず
垢版 |
2018/08/14(火) 18:26:36.74ID:o5wHpRJJ
子供が小さいうちは大きめベビーカーにしようと思うのですが、何かお勧めのものはありますか?
吸引機やら酸素やら色々持ち歩くことになるので、荷物スペース多いものを優先で
あと、対面式が必須かどうかは判断できません。対面できた方が吸引などの対応は楽な気はします
シティカーゴを買えれば、他の人の使用例を参考にできて良いのですが、既に生産終了なので‥
0019名無しの心子知らず
垢版 |
2018/08/15(水) 13:24:39.57ID:X3XxbosG
>>18
耐荷重10キロのベビーカー、少ないですよね。
今は、バギーボードというベビーカーに取り付けるステップの上に買い物カゴを置き、その中に呼吸器を入れる方が多いようです。
海外製のベビーカーが耐荷重10キロのものもあるようです。
ブログで紹介してらっしゃる方もいるので調べてみてはいかがでしょうか?
良いベビーカーと巡り会えますように。
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