心臓病の子を持つ親のスレ4
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先天性心疾患および川崎病などの後天性心疾患など
心臓病の子供をお持ちの親のためのスレッドです
心房中隔欠損症 心室中隔欠損症
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心内膜床欠損症
大動脈縮窄症 大動脈弁狭窄症
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完全大血管転位症 総動脈幹症
三尖弁閉鎖症 僧帽弁閉鎖症
単心室症 肺動脈閉鎖＋心室中隔欠損
無脾症・多脾症 左心低形成症候群
修正大血管転位症 純型肺動脈閉鎖
総肺静脈還流異常症
エブスタイン奇形
川崎病 など
さまざまなものがあります
前スレ
心臓病の子を持つ親のスレ3
http://itest.5ch.net/mevius/test/read.cgi/baby/1440571049 生後1ヶ月で根治済み4歳です。
生まれも小さい子ですが、今も発育グラフには沿ってゆるやかに成長はしているけどとびぬけて小さいです。
心疾患の子は小さいと聞きますが、みなさんのお子様はどんなかんじですか？ >>102
11ヶ月で根治済み、現在1歳10ヶ月の娘です
根治前までグラフの下側だったのが今では全体的に真ん中以上まで成長しました
少しぽちゃに見えて、浮腫んでるのか心配もありますが… >>102
正産期に2800gで生まれた
生後2ヶ月まではかなり小さめ（手術と入院で体重増やせなかったのもある）
1歳頃は小さめだけど平均値内に収まる
2歳は平均値外れてしまうほど体重が増えなかった（食べる量は普通）
今3歳だけど、体重は平均ど真ん中、身長は平均内だけど低め
2歳までは筋肉が弱めだったから体重も少なかったのかな？って勝手に思ってる
あと私側も旦那側もみんな細身だから、大柄な子にはならないなと思ってた
実際下の子も小さめだから、遺伝もありそう >>103>>105
ありがとうございます。
やっぱり根治したら平均値に入っていくのが理想的ですね。
うちは弁に軽度の奇形が残ったままなのでBNPも30～50くらいのままで負担が残っているのもあるかもしれませんが、
ずっと－2.5SDあたりを低空飛行しているので、低身長の検査も必要になりそうだとは思っています。
いろいろと心配することが多いものです。 1歳で根治の日が決まりました
イオンとかに行かないのはもちろんだけど、療育はどうしようかなと考えてる
週2で通っててだいたいいつも3人くらい他の子がいるんだけど、念のため術前2週間くらい休ませた方が良いんだろうか…
ただでさえ遅れてるので術前にちょっとでも伸ばしておきたい気持ちもあって悩む >>107
病院によってかもしれないけど、うちは水疱瘡とかそういう出席停止系の病気の感染者と手術３週間前から接触禁止とか
風邪ひいた場合の事とか色々注意事項があったから、もしまだ病院に確認してなかったら聞いてみると良いかも >>107
2週間分くらい風邪で休むこともあるからかわらんかわらん >>107
僅かな欲が一生の痛恨に。
驚かして悪いけどこの病気の手術を受ける前は細心の注意を払った方が良いと思うよ。 >>107
風邪ひいたりすると手術延期になるし、発症と手術が同じタイミングで起こったら目も当てられないよ
感染避けて万全の体制で臨むのがいいよ レスありがとうございました！
ずっと待ち望んでいたことなので、早めに備えて家で二人でゆっくり過ごします
退院したらまた頑張ろう 現在妊娠中です。産後手術のためNICUに入ることが決まっているのですが、赤ちゃんの持ち物の記名に悩んでいます。
名前の候補はあるのですが顔を見て決めようと思っているので、フルネームは書きにくくて。名字だけの記名でも良いのでしょうか？ >>114
なんなら母のフルネームでもいいんじゃないかな
ラベルも○田○子ベビーとか書かれるだろうし >>115
私もそれ思った
産んだあとは○○（母のフルネーム）ベビーって書かれるからそれでいいのでは
苗字は被る可能性もあるからなあ
珍しいのなら大丈夫だろうけど… 母のフルネーム！それは全く考えていなかったです。参考になりました、ありがとうございました！ 【関ジャニ∞の安田章大(33)脳腫瘍】 りうなちゃん(2)「放射能があるから砂は触れない」 脳腫瘍で死去
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1530583863/l50
３日未明に、漫画家・佐藤タカヒロ氏が４１歳で死去 「鮫島、最後の十五日」連載中 TGAの子供の手術日が決まった
まだ生後一週間も経ってなくて、予定よりも早いからどきどきしているけど、きっとベストタイミングなんだろう
無事に手術が終わりますように >>120
産まれたばかりでかわうそうと思うかも知れないけど、本人は何もわからないし記憶にも残らないから親としては少し気持ちが楽かと思う
わかるようになってくるとこんな思いをさせるのがひどく申し訳なくなる…
まだ産後間もないだろうし付き添いじゃない間は休める時は休んだ方がいいよ
搾乳きついけど、どんどん楽なものを取り入れて電動のでいいから、それを赤ちゃんに届けてね！ >>120
出産直後でご両親も大変だね
無事に手術がおわりますように 現在2歳の娘についてです
心室中隔欠損の心内修復術(根治術)済みです
ほかの健常の子と比べるといつもゴロゴロしていたり(特に暑くなってから)
なにかと不安が尽きないのですが、みなさんのお子さんは活発に活動されていますか？ でも先天性心疾患の本当の地獄は学校を出て成人してからの就活だよ。
大概はこれでつまずいてひきこもり道一直線。
守る会でも聞いてみな。
5年以上勤め上げてる
もしくはひきこもっている成人先天性心疾患がどのくらい居るか。
会報と違って現実は暗澹たる体験話ばかり。 >>125
正確には先天性心疾患の手術に根治は無いよね。
ファローはもちろん
心室中隔欠損症で手術して完全に治ったつもりなのに
成人に達してから不整脈や弁の変形、肺高血圧が出たなど割りにある。
自然閉鎖した人も不整脈に悩まされていたり。
表に出ないだけだよ。
この病気は一生もんで思った以上に怖いよ。 >>125
就活だけどやはりそれなりに影響は出ると考えた方がショックは少ない。
気を付けて欲しいのは求人票の条件に「健康な人」とあった場合。
病気または心臓手術を受けましたと告知しないで
入社したなら会社に虚偽の報告をしたとクビにされても文句は言えない。
この辺りは雇った会社の胸八丁だけど。
入社後のトラブルを避けるためにも告知はした方が良いと思う。 ええ？と思ったけど本当なのかな
就職のときの健康診断で落とされるってこと？ スレチすみません
私自身が先天性心疾患(かなり重め)で1級の手帳持ちですが、障害者採用枠だと内部障害は引く手あまたでした
自分で電車通勤などできることが前提ですが
体力的にキツくなってからも、在宅勤務とか短時間勤務の相談にものってもらえますし、周りでも就労が難しいという話は聞かないです >>130
ああごめん。
障害者枠の使えない手帳無しの場合の話しね。
手帳有りの障害者枠が使える先天性心疾患の場合
結構責任感も強く遅刻も無断欠勤もしないと言うことで良いイメージと捉えられてる。 私自身がファロー根治済です
126さんのおっしゃる通り遠隔期に色々と症状が出てきますし、この病気に完治はありません
就職については私は問題なかったです
症状やその時の身体の状態によるので、先天心疾患だから不利だと一概にはいえないと思います。
辛い思いをされてきたのかもしれませんが、地獄というのがどうしても引っかかってしまい、スレチ承知で失礼しました 乳幼児期に心臓病で手術したけど、何事もなかったかのように成長して(←※本人の話、本人の乳幼児期の記憶は曖昧)就職して何年も勤務している知人を3人知っている
うち1人は最近出産してママになった
成人してからどの程度影響があるかは病気の種類によると思う 就職は障害者枠可の手帳持ちと一般しか使えないのとは雲泥の差があるとは聞いた
障害者枠はある程度我が儘を聞いてもいらえるからな
ハンディを背負って健常者と競い合う一般就職は辛いんじゃないか？
>>134 は障害枠就職で温々なんだろ
この様な人間があたしたちの敵なんだわ スレチと思ったけど
チアノーゼ系じゃない所謂障害手帳を持っていない先天性心疾患の本当の就職状況が知りたい。
いいところに就職できたとは聞くけどその後がわからないし
ネットで調べても詳しい状況は出てこないし。
こんな病気で生んでしまったけどこの子の将来を考え込んでしまった。
仕事ができなくても食べていけるだけの財産は残さないといけないのかなあと。 あと >>126 >>127 は参考になった。
主治医からも
自分の病気を自分の口で説明できるようにさせなさいと言われたけど
就職活動でも隠さず言わないとだめなんだなあと。 自分が若い時を振り返ると子育て世代の子供関連の休みベテラン勢の通院の休みを体力のある若手で残業して乗り切ってたから無理が出来ないというのは足を引っ張るのかなぁ 患者本人です。コメントすみません。
手帳がない人もハンデの中、制度の谷間的なところで苦労されていると思いますし、
手帳がある人はそれなりの症状がある中で日々頑張っています。
それなのに
「でも先天性心疾患の本当の地獄は学校を出て成人してからの就活だよ。
大概はこれでつまずいてひきこもり道一直線。
守る会でも聞いてみな。」
「>>134 は障害枠就職で温々なんだろ
この様な人間があたしたちの敵なんだわ」
こんな発言が親御さんの立場から出ているって悲しいですね。
国や社会に理解を求める前に、まず当事者や関係者同士がお互いの状況や努力を認め合わないといけないと思うのですが、
まあ余裕がない時には他人にも絶望感を共有して欲しくなったり、
あるいは被害者意識が必要以上に強くなって攻撃的になるのも仕方がないんですかね。 >>139
それ書いたの親御さんの立場にある人なのか本人なのか不明じゃない？
一人の親の立場としてはまだ子供も小さいし
え？本当にそんなことあるの？くらいにしか思えてない…
普通に生活送れるのなら普通に仕事できるもんじゃないのかなと
楽観的すぎるのかな 個人攻撃はやめましょうよ。
息子は中学1年の非チアノーゼの手帳なし。
高卒後に就職するのか大学に進学するのかまだ見通しはつかないけど
いずれ就活は現実になる。
その時どういう対応を取ればいいのか
そして就活で失敗したときどんな支援を受けられるのか全く分からない。
本当は守る会でも本気で取り組んでいただきたい事だけど
重症の小さい子に特化してるんだよね。
支援の谷間の手帳を持っていない先天性心疾患の就職に関して本当のことを知りたい。 ハンディキャップ板の成人先天性心疾患スレは仕事に苦労している人が多いよね 成人先天性心疾患って根治済みで予後良好で投薬もなにもないって人も入るのかな？ 根治後リアル充実してたらごちゃんなんかわざわざ来ないかもｗ >>143
入るみたいよ。
たとえ今は全然健康みたいでも30才を超えた頃心臓にがたが来て不整脈とか
最悪再手術受ける人もいるみたい。
>>142
ヤケになっているのか大喜利になってるね。
あそこは本音が出まくっていて参考になる。 申し訳ありません、個人攻撃のつもりはなかったのですが、
患者として、「形だけ障害者雇用」みたいな所に入社してしまって苦労している人もたくさん知っているので、
ただ純粋に驚く発言があったので指摘してしまいました。
> 139さん
お子さんの病気の程度が分かりませんが、意外と「普通に生活する」ハードルは低くはないかも知れません。
かも知れない、というのは最近術後長期の予後管理についていろいろ研究されているからです。
就職の前に、心臓病関係なく思春期など親御さんにとっては難しい時期もあるはずなので、目の前の育児を楽しんでください。
> 141さん
厚労省に対する要望でも就職支援系の話はしているのですが、諸々の事情があって難航しています。
事例を集めないとなかなか強く要望も出せない状況がもどかしいですね。本来誰もそんな事例になりたくないはずなのですが…。
手帳なしの就活に関してはすみません、情報ないので分かりません。
ガイドラインや研究論文で数字はいろいろ出ていますが、「本当のこと」とおっしゃっているのはたぶん集計した割合とかではありませんよね。 >>146
横ですが詳しい情報ありがとうございます。
息子は先天性心疾患と発達障害で心臓では支援が期待できず
発達の方で支援をカバーしています。
先天性心疾患児は息子みたいに発達障害を持っている子も多いみたいですね。 >>146
誤解しちゃったみたいでご丁寧にどうも。
守る会でもそれなりに動いているのとの話しで心強いです。
何より患者本人の声を聞けたことがうれしいね。
事例が集まらないと言うことは
病気による就職の失敗談が集まらない？
「本当のこと」は
その当事者からの話です。
でも誰しも失敗した話しはしたくないですもんね。
PDFファイルで検索すると軽く触れたデータは出てきます。
やはり軽くショックを受ける数字ですよね。 先天性心疾患で多い発達障害ってどういうものなんだろう？
まだ発達障害がわかる年ではないけれど気になる…
他の子より落ち着きがないので大丈夫かなと心配
大抵の子はお母さんのお膝とかでお話を聞いているのに部屋の隅にある机バンバン叩いてたり
数人いるはみ出している子、にいつもなってる >>149
幼稚園くらいだと余程重症でないと気が付きにくいかも。
ASDでは友達と交われない、
一人遊びばかりで余所の子が「何してるの？」と関わると凄く怒るとかパニックになるなど。
反復行動や話し言葉の文法がおかしかったり大きい音やある種の音を非常に怖がる。
授業はある程度理解している感じなのに
黒板に書いてることをノートに書けず真っ白。
数の計算は出来るのに図形の認識が出来ない。
そういうので気が付く感じかな。
怪しいと思ったら早めに診断と検査を受けることをお薦めします。 心房中隔欠損の他に自閉症スペクトラム障害もASDという略語なのね。 ごめん、親じゃなくて患者本人
発達障害うんぬんは聞いたことないけど、青年期以降うつ病とかの精神疾患を併発するケースが健常者より多めだというのはレポートや論文で読んだことある
通常の子より過保護に育てられやすい、自己肯定感が弱いことも関係しているのだとか 前からモヤモヤしてた心疾患児の親のブロガーさんが「自分は稼げない子を産んだから、稼げない=悪みたいな世の中が嫌い」って言っててそっとブロックした
旦那さんが借金あって、義両親から毎月援助受けてるのに子どもと家に居る事が一番()だから仕事もしないし、ブログで稼ぐとか言ってブロガー界隈でつるむだけ・・・ 胎児が肺肺動脈弁狭窄症、ファロー四徴症、心室中隔欠損症と診断され出産後、手術が必要といわれました。発達障害やほかの障害がでるかと思うと自分のせいだと思ってしまいます。無事に出産できるように考えたいのに悲観してしまいます。 >>154
誰のせいでもないよ！
仮に遺伝がーとか言われても、半分は旦那のせいwww
うちはまた別の心臓病で子を失いかけたところで生還、障害あるっぽい
でも開き直って育ててる
生きてること自体がラッキーだからね
育児しんどすぎてそう思う余裕がなくなる瞬間も多々あるけど、私は子に恵まれて良かったよ 患者ですが…
私が心疾患で生まれてきたのは自分のせいだと言っている母親を見ているのは本当に辛いです。悲しいです。
お子さんのためにも自分は責めないであげてほしいです。
もういっぱい頑張ってますよね。でも、お母さんファイト！ >>154
私も数ヶ月前に胎児がファロー四徴症と心室中隔欠損と心臓エコーの名医の先生に診断されて生後２週間で確実に手術が必要と言われました
だけど出生時に検査してもらっても何の異常も無し、あったはずのファローの特徴もVSDもなく健常児と変わらないと判断されて今もそのままで過ごしてます
産まれてこないと分からないことたくさんあるし、こんなパターンもあるのでどうか気を落とさずに出産まで過ごしてください 胎児のエコーは熟練医でも分かりづらいと言うしね。
心疾患児の発達障害も周りを見渡せばなんか多いかなあくらいだし。 154です
>>154さん
お子様も別の心臓病なのですね。
生きててくれる事が幸せですよね。ちゃんと生まれてきてれるのか
育てられるのか凄く不安ですが私も子に恵まれて良かったと思いたいです。
>>156さん
ありがとうございます。自分を責めないでと言ってくださって心が軽くなりました。
もっと強くなりたいです。
ついつい原因を探ったりなぜ自分だけなのだろうか。
周りの妊婦さん子供さんをみると悲しくなってくるときもあります。
前向きに考えたいです。
>>157さん
同じ診断をされたのですね。出生してからの検査で異常なく過ごすことが
出来きたのは奇跡ですね。
まずは出産の事を考えていきたいです。
ありがとうございます。
昨日も診察に行ってきました。今は無事に出産すること、産まれてきた赤ちゃんと
一緒に頑張ることを頭に入れていましたが、看護師さんから
改めて、出産後はNICUに入り赤ちゃんの体調みてすぐ手術か、何回か入院して
数回手術するとは思いますがお母さんお父さんの大変だと思いますが
メンタル面で大丈夫かと問いがありました。改めて言われてしまい、涙してしまい
不安が増してきました。赤ちゃんが一番大変ですよね。子供は女の子なので
傷跡の心配もあります。もっと強くなりたいです。 >>159
多分今は動揺して不安でいっぱいだとは思います
うちも女の子で、症状等ほぼ同じ状況でした
生後4ヶ月目にして、去年の暮れに心臓の手術を受けました
11時間に及ぶ開胸手術で大きな傷に驚きましたが、今では大分薄くなってきています
看護師さんも、赤ちゃんの傷は残りにくいと言っていたので、そこは心配することありませんよ
出産までや産後の心配はあると思います
多分主治医の先生からもお話があったかと思いますが、まずは元気に出産することですよ
手術時点の体重がある方が、手術の成功率にも影響します
なので体を休めて、なるべく予定日までお腹の中で大きく育ってもらいましょう
産後は体調の心配もあるので、できる準備は今のうちにやっておきましょう
>90あたりが参考になります 1歳半の娘がいる親です。
心房中隔欠損(15ミリ)、肺動脈狭窄があり、経過観察中なのですが、肺動脈狭窄の程度が悪化してきたため、半年後くらいには手術になりそうです。
場所的にカテーテル手術はできるのですが、未熟児で生まれた関係で、まだ体重が9.5キロしかないので(これでも追いついた方なのですが)、現段階では難しいと言われています。
やっぱり開胸手術なのか…と思う気が重いです。命とは比較にはなりませんが、女の子なので、跡が残るかと思うと泣けてきます。
私自身、帝王切開の跡が綺麗に治っていないので…思春期になったら、絶対悩むだろうなあ。
執刀医が小児循環器科とはいえ、そこまで綺麗に縫ってくれないだろうし。 (普通の心臓外科よりマシ？)
根治できるとは言われていますが、やはり予後も心配。
126さんの言う通り、先天性心疾患一生お付き合いになる覚悟はしていますが、 制約のない人生を生きてほしい。 NICU出身児をみると、先天性心疾患児はやっぱり多いと思う。
授乳中、呼吸が止まったり、心拍数が落ちるのは日常茶飯事だったので、みんな授乳中、モニターをつけていたし。
チアノーゼ系も多く、入浴中、発作を起こして仮死状態になり、蘇生してる子もいました。
うちの場合、退院時に心臓のレントゲンとエコーをしてもらった時は、今は異常ないけれど、3分の1は退院後、心疾患が見つかるから気をつけてねと言われ、案の定、6か月で心疾患が見つかりました。
非チアノーゼ系だったから、すっかり大丈夫だと思いこんでいましたが、医療スタッフがどうしてあんなに心配していたのか、理由が分かりました。
未熟児は心疾患もさることながら、発達障害も多いようで、1歳半で臨床心理士による発達検査が必要とのことでした。
統計をみると、1500g以下は発達グレーが2-3割になるらしいので、考えるだけで気が滅入ります。 >>162
やっぱり先天性心疾患児に発達は多いみたいね・・・
病棟でも話題にはなっていた。 うちはフォンタン根治済の4歳娘なんだけど、順調妊婦だったのが30週で突然破水して産まれた。
子供の心臓のことを聞いたときは、早産だから臓器が未熟で心疾患になったのかと思ったけど、早産と心疾患はまったく別問題で、関係ないんだよね。
それでもやっぱり、心疾患児には早産児が多いな～って思う。
早産と心疾患って、やっぱり何か関係している気がしてしまう。
開胸跡のことだけど、うちも年頃になったら気にしたりするのかなという心配はあるけど、日頃から「これは○○が頑張った勲章だよ！みんなには無くて、○○にしかない。本当に格好いいよ！」って言ってる。
そしたら、今のところ「○○、おむねに1ってかいてあるんだ～！しんぞうなおしてもらってがんばったんだよ！すごいでしょ！」ってニコニコしながら喋ってるよ。ほんと可愛い。 >>164
返信ありがとうございます。
私も早産と心疾患は、何らかの相関性はありそうだと思ってしまいます。あまりに、周りに多いので…。
傷跡のお話ありがとうございます。
お嬢様、前向きでいいですね(^^)
うちもそういう風に育ってくれたらいいなあ。
もし差し支えなければ、開胸跡について
もう少しお聞きしたいのですが、
1、何才頃に手術されましたか？
2、手術跡は何センチくらいですか？
3、場所は、胸の真ん中くらいになるのでしょうか？
4、Tシャツや水着を切ると見えてしまうのでしょうか？
5、現在の傷跡はどんな感じでしょうか？
気分を害されたら大変申し訳ないのですが、もしよければ、できる範囲で教えて頂けないでしょうか？
どうぞよろしくお願いします。 >>161
ほぼ同じ月齢（1歳7か月）。単心室と大動脈縮窄。生後10か月まで入院。そのうち半分がICUにいた。
出生は2500g台。今の体重は7kgない。この縮窄の影響もあって余計な血管が伸びて、
コイル塞栓術やバルーンのカテーテルを何度も受けているけれど、
曲がりくねり過ぎてカテーテルが入りにくい。今は経過観察中。
カテーテルも小さな傷残るし、リスクとしてカテーテルが血管を突いて出血もありえるよ。
ウチはこれで入院が伸びたことがある。
産まれて1週間で開胸手術。今まで開胸は2回してる。傷跡は胸の真ん中に縦に10cmちょっとあるのと
横方向の跡が数本と、経過が思わしくなかったのでドレーンの跡などもある。
傷跡は少しずつマシになってきたといえ、目立つのも事実かな。
セパレーツの水着はかわいそうかな。シャツ類は襟刳りの大きいものでなければ大丈夫。
うちも大きくなったら>>164のようなことを伝えるつもり。水着もだけど、恋愛するようになったらとは思う。
入院が長いこともあって発達も遅いけれど、家に帰ってからの成長が凄かった。
なによりリハビリがいい先生に出会えたこともあって、遅いなりにも成長してる。
この子のペースかなと思ってる。 >>164です
1、開胸手術は、5ヶ月(←NICU入院中)・1歳2ヶ月・2歳11ヶ月の3回
2、12cmちょうど
3、場所は胸のちょうど真ん中。その下にドレーンの跡が3箇所横並びであります。
4、服によっては見える。でも、見える見えないに関わらず着せたい服を着せてます。
恥ずかしいもの、隠すものと思って欲しくなくて、保育園でもお友達の前で堂々と胸見せて着替えてる。
5、最後の手術から1年2ヶ月経ちますが、全く目立たないわけではないですが綺麗だと思います。
発達は遅かったけど(特にうちの娘は運動面の遅れが顕著で、歩き始めは2歳越えでした)、今では早産&心疾患のことを話すと驚かれるぐらい、他の健常児と変わらない生活を送っています。
この子が産まれた頃、なんでうちの子が···って悩んで悩んで泣きすぎて一時期円形脱毛症になって塞ぎ混んでいた時期もあったけど、今ではひょうきんで明るい性格の娘に毎日笑顔をもらってます。
私も夫も長男も、娘のお陰ですごく強くなったような気がするし、この子が心臓病で生まれてきたことには何か特別な意味があると思ってる。 >>165横ですが参考になれば…(現在2才2ヶ月、身長体重共に平均値の男児です。下手ですが絵にしてみました)
1、TGA2型で生後すぐにカテーテルバルーンの姑息術→１週間後に開胸して根治術(ジャテーン)
2、鎖骨の窪みあたりから、みぞおちくらいまで
3、胸の真ん中に線と、その左右に縫いあとかなにか対象に点があります。ドレーンもしてたのでお腹にも小さい傷があります。あとは足のつけねにカテーテルのあとがあります。
4、襟まわりゆったりだとみえます。ボートネックとか。甚兵衛なんかもものによってはみえます。
5、色白なのもあり、わかりにくくなって来ている気はします。スッと切られたような胸の傷は下のほうはだいぶうっすらですが、ドレーンみたいなブスッと刺された類いの傷はなかなか消えにくいようです。
男なのでプールなど上半身脱ぐ機会が多いのでこれから心配ですが、銭湯なんかに連れていっても余り突っ込まれません
どうしたの？って聞いてくるおばちゃんには理由を話すと大抵「それは偉かったね」と涙してくれるので、本人も褒められて嬉しそうです(笑)
周りが頑張った証だよって肯定してくれる環境にあれば本人はあまりネガティブにはならないのかなと思います
あと、今は傷痕用のメイク等も充実しているし、子供が大きくなる頃には色んな技術が発達してるだろうので手術みたいな綺麗に切られた痕は治せるんじゃないかなと楽観的に考えてます
親が悲観的になると子供にもうつると思うので楽しい気分になれるよう頑張りましょう！きっと凄い技術が開発されるはず！w
>>165
参考になるかわからないけど…
うちの娘が手術した時、病棟の看護師さんで子供の頃心臓手術した方がいらっしゃったので話を聞いたんだけど
胸の傷はあるにはあるけど、女の子は胸が育つと谷間になってほぼわからなくなりますよ！ビキニも着ます！って励まされたよ
話聞いてた別の看護師さんも、場所教えてもらってよーく見ないと本当にわかんないですよって言ってた
私に似たら谷間になる程胸が育たない…と思ったりもしたけど、ケロイド体質とかでなければ本当に薄くなりますから、と
自分の時より手術の技術も上がってて、傷も昔より格段に小さく済んでるなと日々診ていて思うので
お気持ちは良くわかりますが大丈夫！それに私は勲章だと思ってますしね！とも仰ってたわ
うちの子は4歳で、まだ傷跡は普通に見てわかるけどかなり薄くなってきました。切ったとこよりドレーン入れてた跡の方が消えにくいなと感じてます 絵わかりやすい
うちは今の所経過観察だけど皆のお子さんがんばったんだね
もちろんご両親も 手術跡は思っている以上に気にされないというか気づかれないと思う。
息子の話だから男児に限るかもだけど過剰意識かもね。
温泉でもプールでも突っ込まれることは殆ど無かった。
例外に聞いてくる人は同病関係の親御さんか本人くらい。
「あなたのお子さんも」と言う感じで。
男児の場合、そういう場で胸をじろじろ見る人って
変な人か同病関係者くらいだと思う。
小学校では最初着替えとかでもの凄く見たがる子も居るみたいだけど
「じっくり見せてやりな」と言う。
下手に隠すと却ってスイッチが入る。
最初にじっくり見せてやれば直ぐ飽きて後は普通の態度。
子供ってそんなもんだよ。 >>165
横で参考になるか分かりませんが･･･
単心室、肺動脈狭窄症、共通房室口もちの一歳半男児です
1、3ヶ月、1歳直前の時
2、13～4cmほど
3、鎖骨のすぐ下から胸の真ん中に白っぽい線で所々少しミミズ腫れのようにもなってます
でもドレーンの跡の方が目立つかな･･5ヶ所程窪みや丸っぽい跡があります
4、ポロシャツの1番上のボタンを閉めないと見える感じです
甚兵衛を来せて出かけていたらその傷どうしたの？と声をかけられた事も
5、術後すぐはとても痛々しかったけど、
月日が経つにつれどんどん目立たなくなってきています
大抵の人は傷に気付いても聞いてこないけど、どうしたの？！その傷！可哀想！！みたいな人もいるので
隠そうとしてる訳では無いけど傷が見え見えの甚兵衛は今年着せてない
初めて行ったスーパーの店員さんに、えっ？！なにそれどうしたの？！と言われ
あまりの食いつき方にあー･･となっていたら
･･･かあわぁいそぉ～と言われた時は頭が真っ白になりました
でも、何も聞いて来ずに｢偉いねぇ、頑張ったんだねぇ｣なんて話しかけてくれる方もいてくれるし
子が頑張った証だとは思っているけど心無い視線や言葉からの自衛かな
皆さんも心無い人に出会うことがありませんように うちは終わったばかりだからまだはっきり赤い線があるけど胸元開く服も普通に着せてるわ
近所の心臓手術したおばちゃんが傷を見せてくれるけど胸の谷間とシワで本当にわからない
カテの跡もかなりキレイになってるからそういう体質であることを願うわ >>166
返信ありがとうございます。
手術のお話、とても参考になりました。
カテーテルも侵襲性が低いとはいえ、やはり色々リスクがあるんですね。
知りませんでした。
166さんは娘と一緒の学年ですね！
うちも一緒に頑張って成長していってほしいです。 >>167
お返事ありがとうございます。
お忙しい中、丁寧に回答して頂きまして、ありがとうございました。
手術跡綺麗になると聞いて、少し安心しました。
すごく悩みに悩んで、手術を乗り越え、今に至られたのだと思うのですが、頂いたエールにとても温かい心を感じました(涙)
私も前向きに考えていかないとダメですね。頑張ります。
この度は、どうもありがとうございました。 >>168
丁寧な図解とご回答ありがとうございました！
とてもわかりやすい図で、なるほど～と納得しました。
手術跡のほかにドレーン跡も残るんですね。知りませんでした！
子供へのフォローも参考になります。
子供が手術跡を肯定的に捉えられるよう、親も考え方を改めて、フォローしていきたいと思います。
今回は、丁寧に教えて頂き、ありがとうございました。 >>172
丁寧なご回答ありがとうございます。
見ず知らずの人間なのに、皆さまにこんなに親身に回答頂けてうれしいです。
なかなか聞けない話なので、実体験をお聞きできて良かったです。
うちは下町なので、結構普通におばちゃんに突っ込んで聞かれそうですが…、心が折れないように頑張ります… 心臓病スレあったんですね。
8ヶ月娘が中程度(4mm)の心室中隔欠損で生まれ、利尿剤服用しつつ経過観察中。
自然閉鎖しない部分のため幼児期に手術適応と言われてます。
幸い今の所元気に育ってるけど、6ヶ月頃から全然体重が増えなくなってしまった。
2640gで産まれて今6300gぐらい。母乳も離乳食もそこまで欲しがるわけでもなく、哺乳瓶はほぼ拒否。
やはり病気や利尿剤のせいで体重増えにくいのでしょうか。
本人なりに育っていればいいとわかってても、栄養足りないのかとか心配になってしまう。
同じ疾患の子を持つ方、成長具合など教えていただきたいです。 >>173
お礼を申し上げるのが遅くなってすみません。
手術お疲れ様でした。
情報ありがとうございます。
手術跡がわからなくなるくらい、綺麗に治る場合もあるんですね。
胸の谷間とシワ… 谷間は私に似るとなさそうな気がします(笑)が、綺麗に消えるといいなあ。
ちょっとでも希望があるのは、うれしいですね！ 利尿剤は、心臓が悪いと血の巡りが悪くて浮腫むために出されてる。
なので体重増えないのとは因果関係はあまりないように思うよ。
ウチなんて1歳7か月だけど、経管栄養が入ってるせいもあるのか離乳食を食べてくれない。
お腹が減ってないのかと、食事前1～2時間はポンプを止めるけど食べない。
果物は少し食べてくれるものの、肝心なご飯やおかずは手を変え品を変え、市販品も試すけどどれも数口がいいところ。
もうどうしていいかわからない。
食べてくれるようになったら経管栄養抜けるしお出かけもしやすくなるのになぁ。 ご飯食べない大人はいないし大丈夫大丈夫。大きくなる頃には食べるよ
今はお地蔵様にお供えでもしてるつもりで気を楽にもとう！(元・超少食ド偏食男子の母より >>178
うちも幼児期に～と言われていました
もともと大きめで産まれたのですが、それにしては増え方は微妙だったかも
私はゆくゆくは働きに出たかったし記憶のないうちに手術と投薬を終えたかったので、早めにしてほしいと先生にお願いしました。
カンファレンスの結果、人工心肺の大きさの関係で10kgに達したら実行しましょうとなりましたが、あと1kgのところでかなり苦戦しました
幼い方が痛みに鈍感と聞き、鎮静剤の効きがいいのか痛がるようなことはありませんでした
もし先生に相談できる雰囲気なら話してみてもいいかも 178です、レスありがとうございます。
当初は1歳頃手術の方向でしたが、経過が悪くないため15㎏を目安に手術に変更になりました。
私も子の物心がつかないうちの方が辛くないのかな…とも思い戸惑っています。
体重増えない件も含め、来月の診察で再度相談してみます。
そして上の子の風邪がうつり、今日初めて発熱してしまった。急いで小児科受診したけど、重症化しないだろうか…。 165です。
度々、ご質問させて頂いてすみません。
子供の心臓病(心房中隔欠損、肺動脈狭窄)については、主治医の話やネットで調べたりして大体わかったのですが、
まだきちんと心臓病に関する参考書籍を読んでいない(！)ので、何か読もうと思っています。
心臓病の手術解説や手術後の子供のケアについて、おすすめの本があったら教えて頂けないでしょうか？
いつもお聞きしてばかりで大変申し訳ないのですが、どうぞご回答よろしくお願いします。 >>184
私もろくに読んでないよw
みんなバイブルのように持ってると思うけど「こどもの心臓病と手術」はうさぎさんとかの絵がかわいい割に心臓の基本的構造とか手術の様子がかかれてる
あと私が個人的におすすめなのが守る会発行の「心臓病児者の幸せのために」ってのが、心臓そのものの内容と大きくなつてからのこととか公費のことなど幅広くて読みごたえあり
こどもの心臓病の本ってあんまりなくて専門書は読んでもわからないからこの2冊しかおすすめできなくて申し訳ない 守る会発行の「心臓病児者の幸せのために」が一番ベストだよね。
書籍じゃなくてBLOGだとお勧めのがあったんだけど・・。
先天性心疾患者で滋賀難病連の重鎮だった「ぴーたーのフォロー日記」。
詳しくて心臓病児の暮らし方などのヒントも書かれて質問にも適切に応じてくれた。
惜しむべきは数年前に亡くなりBLOGが遺族によって全て消去された。
役立つ情報満載だったのにBLOGだけでも残っていたらと残念。 >>185
お忙しい中、丁寧なお返事ありがとうございます！
大変恥ずかしながら、2冊とも今存在を知りました…
「こどもの心臓病と手術」は、Amazonにあったので、早速ポチッてみました。
守る会の「心臓病児者の幸せのために」は、欠品(？)だったので、守る会に直接聞いてみようと思います。
貴重な情報ありがとうございました！ >>186
情報ありがとうございます。
守る会の「心臓病児者の幸せのために」は、皆さんのイチオシなんですね！
頑張って入手して読んでみます。
ぴーたーさんのブログ閉鎖、残念です。
手術前後の実生活がどうなるか、あまり予想できないので、読んでみたかったなあ。
情報ありがとうございました！ 愚痴
緊急入院・手術から無事に退院できたけど、退院後のワンオペ育児がしんどい
逆流症や不整脈があるせいかぐずぐず機嫌が悪く、よく眠れない・まともに食べれず、24時間娘に振り回される生活
旦那激務で育休なし、病気を理由に託児所NGで、私自身の寝る時間を確保するので精一杯
この状況でお盆に帰省して姉に生活がキツいと話していたら、実母(定年まで公務員、育児は祖母と保育園に丸投げ)に、
「あんたは専業主婦でラクしてる
私の時なんか～(以外略)」
とグダグタ説教されるわ、私の反論を完全無視するわで、ストレスマッハな帰省になった
そういや実母のネチネチした性格がストレスでさっさと実家離れたし、里帰りしないで旦那と2人で出産したんだったわ
二度と実家に帰るか！！！！ >>189
手術と里帰りお疲れ様でした。
大変でしたね。
私も実母とは折り合い悪くて、いつもケンカしてますよ。
心疾患児は、普通の育児ではおよそ語れない苦労がありますよね。
普通の人以上に子供に気を使うし、神経も張るし。
私もはじめての子供が未熟児&先天性心疾患だったので、てんてこ舞いなんですが、たまひよとか普通の育児書とか遠い世界に思えるくらい、違う気がします。
ところで、もしお試し済みだったら申し訳ないのですが、託児所ダメでも、行政相談次第で認可保育園は行けるかもしれないですよ。
うちも心疾患あるので、去年保活した時、区役所に相談(数回以上)したら、
・心疾患でも認可保育園には行ける
・ただ、病状次第で行ける保育園は、限られる
・チアノーゼや発作がでるタイプは、原則として、常駐ナースがいて、障害児も受入れている保育園になる。
・障害児枠は別にあるが、手帳がないと厳しいかも？
・チアノーゼや発作がないタイプなら、普通の保育園にいけるが、保育園とは面談で要相談すること。
・手帳がなくても、心疾患があることは必ず、願書に書くこと(優先的な考慮事項になるという意味だと捉えました。)
ということを最終的に聞き出しました。
障害児枠のある保育園もいくつか見学しましたが、脳性麻痺や酸素ボンベの子も何人かいました。
リハビリを兼ねたゆったりめの運動もしていて、いいなと思いましたが、倍率が高いので結構狭き門かなとも思いました。
心疾患児の保活は難しいですよね。
うちは旦那が全く理解してくれない、協力なしできつかった…(遠い目)
何はともあれ、母が倒れてはどうしようもないので、お体だけはお気をつけて大事にされてください。 >>189
心疾患児に理解がある保育園でもちょっと入園は難しいかも。
特に問題があるのが不整脈が出ていることでこれは相当壁になりそう。
住んでいる自治体によるかもだけど
チアノーゼ無しでも保育園が決まるまでかなり入れる手間取ったよ。
願書に必ず病名を書くことは優先的に考慮されると言うより事故防止のためかな。 日常生活に全く支障なしでも万が一なんかあったときに対応面倒だからとコッソリ点数マイナスされたりするんだろうか…
だからといって書かない訳にはいかないんだろうけど 妊娠33週の妊婦です。検診でこどもがファロー四徴症、心室中隔欠損症、肺動脈狭窄症と診断され動揺しています。仕事は８月いっぱいで退職したばかりです。
心配性な性格で通常の育児も不安ですが、心疾患があるとなると育てられるのか不安です。勿論、子供の為にできることは精一杯します。
また、子供が心疾患あった場合、手術して落ち着いた場合ですが幼稚園や保育園に入る事はできるのでしょうか？過去の手術歴などで受け入れてくれないのか心配です。
当初は、落ち着いたら仕事復帰しようかと思いましたが子供が心疾患なため暫くは育児に専念したいと思っています。今の所は3年保育の幼稚園か2年保育の幼稚園を検討しています。 >>193重症～軽度まで様々だからなんともいえない
軽度なら根治手術すれば健康な子と同じ生活できる
重症だとフォローが必要な生活になるのでそれに対応できるところにいれないといけない
生まれてみないとなんともだけど、対策を練っておくにこしたことはないよ
対応してくれる幼稚園、保育園が必ずしも近所にあるとは限らないし、療育が必要なこともある
産後、状態によってはつきっきりになる可能性もあるから身軽なうちに行動しておくとあとあと楽だよ、がんばって >>193
不安ですね。
私の場合は生まれてから4ヶ月検診で心疾患に気付き、
その後手術で難しい手術だったのですが入退院と手術を繰り返し
根治とまではいきませんでしたが
今は私の横でスヤスヤと眠れる様になりました。
保育園などの事も気になるとは思いますが、入退院、手術とご両親にも負担がかかる事になりますのでお力を合わせて
まずはお子様の疾患を治療する事を乗り越えてください。
私の子供の場合はミルクも飲む力もなく、心臓への負荷も強かったので子供の苦しい姿を見ては涙する毎日でした。
今は一時保育ですが、根治に至らない場合でも保育園に預かってもらってますのでまずはお子様の治療に専念してあげてください。
ですが当時はこの子が現在の様な姿になれるのさえ想像できない程、心身ともに負担がありました。
>>195さんも言ってらっしゃいますが、産後つきっきりになり行動が制約される事も考えられますのでその場合の事も頭に入れておいたらいいかと思います。 >>183
風邪、その後いかがですか？
私の子供も体重が全然増えなく、心臓への負担と症状のギリギリのところで手術となりました。
入院まで自宅で生活しているときは風邪含めRSIウイルスにはとても敏感だったのを思い出します。
人混みは避け、会う人が咳き込もうもんなら離れる。
私の父母にインフルエンザの予防接種を強制的に受けさすなど、、、
どうか無事に根治しますようお祈りします。 出産前に心疾患が分かりましたが、医療費が心配です。子どもが小さいうちは、市などの助成金で大丈夫かと思いますが、中学生以降が心配です。出産後だと保険に加入しにくくなるとおもいますが、出産前に加入できる保険はありますか？皆さんどのようにしてるのでしょうか？ >>178
うちの子も生まれてすぐ心雑音で６～７mmの心室中隔欠損、３mm程度の心房中隔欠損がありました。
疾患が分かってから生後６ヶ月程度まで利尿剤服用していましたが、母乳も上手く行きすくすく成長していたのが４ヶ月から６ヶ月で成長停滞、医師と相談して様子を見ながら利尿剤を減らして行ったところまた体重が増え、薬の処方もなくなり経過観察のみです。
一歳過ぎの今では穴も心房は塞がり、心室は２mm程度まで小さくなり、日中は保育園で元気に遊んでいます。
主治医の先生に確認して見て少しずつ薬の量を減らせると体重増えるかもしれませんね。
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