心臓病の子を持つ親のスレ4
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心臓病の子供をお持ちの親のためのスレッドです
心房中隔欠損症 心室中隔欠損症
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心内膜床欠損症
大動脈縮窄症 大動脈弁狭窄症
ファロー四徴症 両大血管右室起始症
完全大血管転位症 総動脈幹症
三尖弁閉鎖症 僧帽弁閉鎖症
単心室症 肺動脈閉鎖＋心室中隔欠損
無脾症・多脾症 左心低形成症候群
修正大血管転位症 純型肺動脈閉鎖
総肺静脈還流異常症
エブスタイン奇形
川崎病 など
さまざまなものがあります
前スレ
心臓病の子を持つ親のスレ3
http://itest.5ch.net/mevius/test/read.cgi/baby/1440571049 NICU出身児をみると、先天性心疾患児はやっぱり多いと思う。
授乳中、呼吸が止まったり、心拍数が落ちるのは日常茶飯事だったので、みんな授乳中、モニターをつけていたし。
チアノーゼ系も多く、入浴中、発作を起こして仮死状態になり、蘇生してる子もいました。
うちの場合、退院時に心臓のレントゲンとエコーをしてもらった時は、今は異常ないけれど、3分の1は退院後、心疾患が見つかるから気をつけてねと言われ、案の定、6か月で心疾患が見つかりました。
非チアノーゼ系だったから、すっかり大丈夫だと思いこんでいましたが、医療スタッフがどうしてあんなに心配していたのか、理由が分かりました。
未熟児は心疾患もさることながら、発達障害も多いようで、1歳半で臨床心理士による発達検査が必要とのことでした。
統計をみると、1500g以下は発達グレーが2-3割になるらしいので、考えるだけで気が滅入ります。 >>162
やっぱり先天性心疾患児に発達は多いみたいね・・・
病棟でも話題にはなっていた。 うちはフォンタン根治済の4歳娘なんだけど、順調妊婦だったのが30週で突然破水して産まれた。
子供の心臓のことを聞いたときは、早産だから臓器が未熟で心疾患になったのかと思ったけど、早産と心疾患はまったく別問題で、関係ないんだよね。
それでもやっぱり、心疾患児には早産児が多いな～って思う。
早産と心疾患って、やっぱり何か関係している気がしてしまう。
開胸跡のことだけど、うちも年頃になったら気にしたりするのかなという心配はあるけど、日頃から「これは○○が頑張った勲章だよ！みんなには無くて、○○にしかない。本当に格好いいよ！」って言ってる。
そしたら、今のところ「○○、おむねに1ってかいてあるんだ～！しんぞうなおしてもらってがんばったんだよ！すごいでしょ！」ってニコニコしながら喋ってるよ。ほんと可愛い。 >>164
返信ありがとうございます。
私も早産と心疾患は、何らかの相関性はありそうだと思ってしまいます。あまりに、周りに多いので…。
傷跡のお話ありがとうございます。
お嬢様、前向きでいいですね(^^)
うちもそういう風に育ってくれたらいいなあ。
もし差し支えなければ、開胸跡について
もう少しお聞きしたいのですが、
1、何才頃に手術されましたか？
2、手術跡は何センチくらいですか？
3、場所は、胸の真ん中くらいになるのでしょうか？
4、Tシャツや水着を切ると見えてしまうのでしょうか？
5、現在の傷跡はどんな感じでしょうか？
気分を害されたら大変申し訳ないのですが、もしよければ、できる範囲で教えて頂けないでしょうか？
どうぞよろしくお願いします。 >>161
ほぼ同じ月齢（1歳7か月）。単心室と大動脈縮窄。生後10か月まで入院。そのうち半分がICUにいた。
出生は2500g台。今の体重は7kgない。この縮窄の影響もあって余計な血管が伸びて、
コイル塞栓術やバルーンのカテーテルを何度も受けているけれど、
曲がりくねり過ぎてカテーテルが入りにくい。今は経過観察中。
カテーテルも小さな傷残るし、リスクとしてカテーテルが血管を突いて出血もありえるよ。
ウチはこれで入院が伸びたことがある。
産まれて1週間で開胸手術。今まで開胸は2回してる。傷跡は胸の真ん中に縦に10cmちょっとあるのと
横方向の跡が数本と、経過が思わしくなかったのでドレーンの跡などもある。
傷跡は少しずつマシになってきたといえ、目立つのも事実かな。
セパレーツの水着はかわいそうかな。シャツ類は襟刳りの大きいものでなければ大丈夫。
うちも大きくなったら>>164のようなことを伝えるつもり。水着もだけど、恋愛するようになったらとは思う。
入院が長いこともあって発達も遅いけれど、家に帰ってからの成長が凄かった。
なによりリハビリがいい先生に出会えたこともあって、遅いなりにも成長してる。
この子のペースかなと思ってる。 >>164です
1、開胸手術は、5ヶ月(←NICU入院中)・1歳2ヶ月・2歳11ヶ月の3回
2、12cmちょうど
3、場所は胸のちょうど真ん中。その下にドレーンの跡が3箇所横並びであります。
4、服によっては見える。でも、見える見えないに関わらず着せたい服を着せてます。
恥ずかしいもの、隠すものと思って欲しくなくて、保育園でもお友達の前で堂々と胸見せて着替えてる。
5、最後の手術から1年2ヶ月経ちますが、全く目立たないわけではないですが綺麗だと思います。
発達は遅かったけど(特にうちの娘は運動面の遅れが顕著で、歩き始めは2歳越えでした)、今では早産&心疾患のことを話すと驚かれるぐらい、他の健常児と変わらない生活を送っています。
この子が産まれた頃、なんでうちの子が···って悩んで悩んで泣きすぎて一時期円形脱毛症になって塞ぎ混んでいた時期もあったけど、今ではひょうきんで明るい性格の娘に毎日笑顔をもらってます。
私も夫も長男も、娘のお陰ですごく強くなったような気がするし、この子が心臓病で生まれてきたことには何か特別な意味があると思ってる。 >>165横ですが参考になれば…(現在2才2ヶ月、身長体重共に平均値の男児です。下手ですが絵にしてみました)
1、TGA2型で生後すぐにカテーテルバルーンの姑息術→１週間後に開胸して根治術(ジャテーン)
2、鎖骨の窪みあたりから、みぞおちくらいまで
3、胸の真ん中に線と、その左右に縫いあとかなにか対象に点があります。ドレーンもしてたのでお腹にも小さい傷があります。あとは足のつけねにカテーテルのあとがあります。
4、襟まわりゆったりだとみえます。ボートネックとか。甚兵衛なんかもものによってはみえます。
5、色白なのもあり、わかりにくくなって来ている気はします。スッと切られたような胸の傷は下のほうはだいぶうっすらですが、ドレーンみたいなブスッと刺された類いの傷はなかなか消えにくいようです。
男なのでプールなど上半身脱ぐ機会が多いのでこれから心配ですが、銭湯なんかに連れていっても余り突っ込まれません
どうしたの？って聞いてくるおばちゃんには理由を話すと大抵「それは偉かったね」と涙してくれるので、本人も褒められて嬉しそうです(笑)
周りが頑張った証だよって肯定してくれる環境にあれば本人はあまりネガティブにはならないのかなと思います
あと、今は傷痕用のメイク等も充実しているし、子供が大きくなる頃には色んな技術が発達してるだろうので手術みたいな綺麗に切られた痕は治せるんじゃないかなと楽観的に考えてます
親が悲観的になると子供にもうつると思うので楽しい気分になれるよう頑張りましょう！きっと凄い技術が開発されるはず！w
>>165
参考になるかわからないけど…
うちの娘が手術した時、病棟の看護師さんで子供の頃心臓手術した方がいらっしゃったので話を聞いたんだけど
胸の傷はあるにはあるけど、女の子は胸が育つと谷間になってほぼわからなくなりますよ！ビキニも着ます！って励まされたよ
話聞いてた別の看護師さんも、場所教えてもらってよーく見ないと本当にわかんないですよって言ってた
私に似たら谷間になる程胸が育たない…と思ったりもしたけど、ケロイド体質とかでなければ本当に薄くなりますから、と
自分の時より手術の技術も上がってて、傷も昔より格段に小さく済んでるなと日々診ていて思うので
お気持ちは良くわかりますが大丈夫！それに私は勲章だと思ってますしね！とも仰ってたわ
うちの子は4歳で、まだ傷跡は普通に見てわかるけどかなり薄くなってきました。切ったとこよりドレーン入れてた跡の方が消えにくいなと感じてます 絵わかりやすい
うちは今の所経過観察だけど皆のお子さんがんばったんだね
もちろんご両親も 手術跡は思っている以上に気にされないというか気づかれないと思う。
息子の話だから男児に限るかもだけど過剰意識かもね。
温泉でもプールでも突っ込まれることは殆ど無かった。
例外に聞いてくる人は同病関係の親御さんか本人くらい。
「あなたのお子さんも」と言う感じで。
男児の場合、そういう場で胸をじろじろ見る人って
変な人か同病関係者くらいだと思う。
小学校では最初着替えとかでもの凄く見たがる子も居るみたいだけど
「じっくり見せてやりな」と言う。
下手に隠すと却ってスイッチが入る。
最初にじっくり見せてやれば直ぐ飽きて後は普通の態度。
子供ってそんなもんだよ。 >>165
横で参考になるか分かりませんが･･･
単心室、肺動脈狭窄症、共通房室口もちの一歳半男児です
1、3ヶ月、1歳直前の時
2、13～4cmほど
3、鎖骨のすぐ下から胸の真ん中に白っぽい線で所々少しミミズ腫れのようにもなってます
でもドレーンの跡の方が目立つかな･･5ヶ所程窪みや丸っぽい跡があります
4、ポロシャツの1番上のボタンを閉めないと見える感じです
甚兵衛を来せて出かけていたらその傷どうしたの？と声をかけられた事も
5、術後すぐはとても痛々しかったけど、
月日が経つにつれどんどん目立たなくなってきています
大抵の人は傷に気付いても聞いてこないけど、どうしたの？！その傷！可哀想！！みたいな人もいるので
隠そうとしてる訳では無いけど傷が見え見えの甚兵衛は今年着せてない
初めて行ったスーパーの店員さんに、えっ？！なにそれどうしたの？！と言われ
あまりの食いつき方にあー･･となっていたら
･･･かあわぁいそぉ～と言われた時は頭が真っ白になりました
でも、何も聞いて来ずに｢偉いねぇ、頑張ったんだねぇ｣なんて話しかけてくれる方もいてくれるし
子が頑張った証だとは思っているけど心無い視線や言葉からの自衛かな
皆さんも心無い人に出会うことがありませんように うちは終わったばかりだからまだはっきり赤い線があるけど胸元開く服も普通に着せてるわ
近所の心臓手術したおばちゃんが傷を見せてくれるけど胸の谷間とシワで本当にわからない
カテの跡もかなりキレイになってるからそういう体質であることを願うわ >>166
返信ありがとうございます。
手術のお話、とても参考になりました。
カテーテルも侵襲性が低いとはいえ、やはり色々リスクがあるんですね。
知りませんでした。
166さんは娘と一緒の学年ですね！
うちも一緒に頑張って成長していってほしいです。 >>167
お返事ありがとうございます。
お忙しい中、丁寧に回答して頂きまして、ありがとうございました。
手術跡綺麗になると聞いて、少し安心しました。
すごく悩みに悩んで、手術を乗り越え、今に至られたのだと思うのですが、頂いたエールにとても温かい心を感じました(涙)
私も前向きに考えていかないとダメですね。頑張ります。
この度は、どうもありがとうございました。 >>168
丁寧な図解とご回答ありがとうございました！
とてもわかりやすい図で、なるほど～と納得しました。
手術跡のほかにドレーン跡も残るんですね。知りませんでした！
子供へのフォローも参考になります。
子供が手術跡を肯定的に捉えられるよう、親も考え方を改めて、フォローしていきたいと思います。
今回は、丁寧に教えて頂き、ありがとうございました。 >>172
丁寧なご回答ありがとうございます。
見ず知らずの人間なのに、皆さまにこんなに親身に回答頂けてうれしいです。
なかなか聞けない話なので、実体験をお聞きできて良かったです。
うちは下町なので、結構普通におばちゃんに突っ込んで聞かれそうですが…、心が折れないように頑張ります… 心臓病スレあったんですね。
8ヶ月娘が中程度(4mm)の心室中隔欠損で生まれ、利尿剤服用しつつ経過観察中。
自然閉鎖しない部分のため幼児期に手術適応と言われてます。
幸い今の所元気に育ってるけど、6ヶ月頃から全然体重が増えなくなってしまった。
2640gで産まれて今6300gぐらい。母乳も離乳食もそこまで欲しがるわけでもなく、哺乳瓶はほぼ拒否。
やはり病気や利尿剤のせいで体重増えにくいのでしょうか。
本人なりに育っていればいいとわかってても、栄養足りないのかとか心配になってしまう。
同じ疾患の子を持つ方、成長具合など教えていただきたいです。 >>173
お礼を申し上げるのが遅くなってすみません。
手術お疲れ様でした。
情報ありがとうございます。
手術跡がわからなくなるくらい、綺麗に治る場合もあるんですね。
胸の谷間とシワ… 谷間は私に似るとなさそうな気がします(笑)が、綺麗に消えるといいなあ。
ちょっとでも希望があるのは、うれしいですね！ 利尿剤は、心臓が悪いと血の巡りが悪くて浮腫むために出されてる。
なので体重増えないのとは因果関係はあまりないように思うよ。
ウチなんて1歳7か月だけど、経管栄養が入ってるせいもあるのか離乳食を食べてくれない。
お腹が減ってないのかと、食事前1～2時間はポンプを止めるけど食べない。
果物は少し食べてくれるものの、肝心なご飯やおかずは手を変え品を変え、市販品も試すけどどれも数口がいいところ。
もうどうしていいかわからない。
食べてくれるようになったら経管栄養抜けるしお出かけもしやすくなるのになぁ。 ご飯食べない大人はいないし大丈夫大丈夫。大きくなる頃には食べるよ
今はお地蔵様にお供えでもしてるつもりで気を楽にもとう！(元・超少食ド偏食男子の母より >>178
うちも幼児期に～と言われていました
もともと大きめで産まれたのですが、それにしては増え方は微妙だったかも
私はゆくゆくは働きに出たかったし記憶のないうちに手術と投薬を終えたかったので、早めにしてほしいと先生にお願いしました。
カンファレンスの結果、人工心肺の大きさの関係で10kgに達したら実行しましょうとなりましたが、あと1kgのところでかなり苦戦しました
幼い方が痛みに鈍感と聞き、鎮静剤の効きがいいのか痛がるようなことはありませんでした
もし先生に相談できる雰囲気なら話してみてもいいかも 178です、レスありがとうございます。
当初は1歳頃手術の方向でしたが、経過が悪くないため15㎏を目安に手術に変更になりました。
私も子の物心がつかないうちの方が辛くないのかな…とも思い戸惑っています。
体重増えない件も含め、来月の診察で再度相談してみます。
そして上の子の風邪がうつり、今日初めて発熱してしまった。急いで小児科受診したけど、重症化しないだろうか…。 165です。
度々、ご質問させて頂いてすみません。
子供の心臓病(心房中隔欠損、肺動脈狭窄)については、主治医の話やネットで調べたりして大体わかったのですが、
まだきちんと心臓病に関する参考書籍を読んでいない(！)ので、何か読もうと思っています。
心臓病の手術解説や手術後の子供のケアについて、おすすめの本があったら教えて頂けないでしょうか？
いつもお聞きしてばかりで大変申し訳ないのですが、どうぞご回答よろしくお願いします。 >>184
私もろくに読んでないよw
みんなバイブルのように持ってると思うけど「こどもの心臓病と手術」はうさぎさんとかの絵がかわいい割に心臓の基本的構造とか手術の様子がかかれてる
あと私が個人的におすすめなのが守る会発行の「心臓病児者の幸せのために」ってのが、心臓そのものの内容と大きくなつてからのこととか公費のことなど幅広くて読みごたえあり
こどもの心臓病の本ってあんまりなくて専門書は読んでもわからないからこの2冊しかおすすめできなくて申し訳ない 守る会発行の「心臓病児者の幸せのために」が一番ベストだよね。
書籍じゃなくてBLOGだとお勧めのがあったんだけど・・。
先天性心疾患者で滋賀難病連の重鎮だった「ぴーたーのフォロー日記」。
詳しくて心臓病児の暮らし方などのヒントも書かれて質問にも適切に応じてくれた。
惜しむべきは数年前に亡くなりBLOGが遺族によって全て消去された。
役立つ情報満載だったのにBLOGだけでも残っていたらと残念。 >>185
お忙しい中、丁寧なお返事ありがとうございます！
大変恥ずかしながら、2冊とも今存在を知りました…
「こどもの心臓病と手術」は、Amazonにあったので、早速ポチッてみました。
守る会の「心臓病児者の幸せのために」は、欠品(？)だったので、守る会に直接聞いてみようと思います。
貴重な情報ありがとうございました！ >>186
情報ありがとうございます。
守る会の「心臓病児者の幸せのために」は、皆さんのイチオシなんですね！
頑張って入手して読んでみます。
ぴーたーさんのブログ閉鎖、残念です。
手術前後の実生活がどうなるか、あまり予想できないので、読んでみたかったなあ。
情報ありがとうございました！ 愚痴
緊急入院・手術から無事に退院できたけど、退院後のワンオペ育児がしんどい
逆流症や不整脈があるせいかぐずぐず機嫌が悪く、よく眠れない・まともに食べれず、24時間娘に振り回される生活
旦那激務で育休なし、病気を理由に託児所NGで、私自身の寝る時間を確保するので精一杯
この状況でお盆に帰省して姉に生活がキツいと話していたら、実母(定年まで公務員、育児は祖母と保育園に丸投げ)に、
「あんたは専業主婦でラクしてる
私の時なんか～(以外略)」
とグダグタ説教されるわ、私の反論を完全無視するわで、ストレスマッハな帰省になった
そういや実母のネチネチした性格がストレスでさっさと実家離れたし、里帰りしないで旦那と2人で出産したんだったわ
二度と実家に帰るか！！！！ >>189
手術と里帰りお疲れ様でした。
大変でしたね。
私も実母とは折り合い悪くて、いつもケンカしてますよ。
心疾患児は、普通の育児ではおよそ語れない苦労がありますよね。
普通の人以上に子供に気を使うし、神経も張るし。
私もはじめての子供が未熟児&先天性心疾患だったので、てんてこ舞いなんですが、たまひよとか普通の育児書とか遠い世界に思えるくらい、違う気がします。
ところで、もしお試し済みだったら申し訳ないのですが、託児所ダメでも、行政相談次第で認可保育園は行けるかもしれないですよ。
うちも心疾患あるので、去年保活した時、区役所に相談(数回以上)したら、
・心疾患でも認可保育園には行ける
・ただ、病状次第で行ける保育園は、限られる
・チアノーゼや発作がでるタイプは、原則として、常駐ナースがいて、障害児も受入れている保育園になる。
・障害児枠は別にあるが、手帳がないと厳しいかも？
・チアノーゼや発作がないタイプなら、普通の保育園にいけるが、保育園とは面談で要相談すること。
・手帳がなくても、心疾患があることは必ず、願書に書くこと(優先的な考慮事項になるという意味だと捉えました。)
ということを最終的に聞き出しました。
障害児枠のある保育園もいくつか見学しましたが、脳性麻痺や酸素ボンベの子も何人かいました。
リハビリを兼ねたゆったりめの運動もしていて、いいなと思いましたが、倍率が高いので結構狭き門かなとも思いました。
心疾患児の保活は難しいですよね。
うちは旦那が全く理解してくれない、協力なしできつかった…(遠い目)
何はともあれ、母が倒れてはどうしようもないので、お体だけはお気をつけて大事にされてください。 >>189
心疾患児に理解がある保育園でもちょっと入園は難しいかも。
特に問題があるのが不整脈が出ていることでこれは相当壁になりそう。
住んでいる自治体によるかもだけど
チアノーゼ無しでも保育園が決まるまでかなり入れる手間取ったよ。
願書に必ず病名を書くことは優先的に考慮されると言うより事故防止のためかな。 日常生活に全く支障なしでも万が一なんかあったときに対応面倒だからとコッソリ点数マイナスされたりするんだろうか…
だからといって書かない訳にはいかないんだろうけど 妊娠33週の妊婦です。検診でこどもがファロー四徴症、心室中隔欠損症、肺動脈狭窄症と診断され動揺しています。仕事は８月いっぱいで退職したばかりです。
心配性な性格で通常の育児も不安ですが、心疾患があるとなると育てられるのか不安です。勿論、子供の為にできることは精一杯します。
また、子供が心疾患あった場合、手術して落ち着いた場合ですが幼稚園や保育園に入る事はできるのでしょうか？過去の手術歴などで受け入れてくれないのか心配です。
当初は、落ち着いたら仕事復帰しようかと思いましたが子供が心疾患なため暫くは育児に専念したいと思っています。今の所は3年保育の幼稚園か2年保育の幼稚園を検討しています。 >>193重症～軽度まで様々だからなんともいえない
軽度なら根治手術すれば健康な子と同じ生活できる
重症だとフォローが必要な生活になるのでそれに対応できるところにいれないといけない
生まれてみないとなんともだけど、対策を練っておくにこしたことはないよ
対応してくれる幼稚園、保育園が必ずしも近所にあるとは限らないし、療育が必要なこともある
産後、状態によってはつきっきりになる可能性もあるから身軽なうちに行動しておくとあとあと楽だよ、がんばって >>193
不安ですね。
私の場合は生まれてから4ヶ月検診で心疾患に気付き、
その後手術で難しい手術だったのですが入退院と手術を繰り返し
根治とまではいきませんでしたが
今は私の横でスヤスヤと眠れる様になりました。
保育園などの事も気になるとは思いますが、入退院、手術とご両親にも負担がかかる事になりますのでお力を合わせて
まずはお子様の疾患を治療する事を乗り越えてください。
私の子供の場合はミルクも飲む力もなく、心臓への負荷も強かったので子供の苦しい姿を見ては涙する毎日でした。
今は一時保育ですが、根治に至らない場合でも保育園に預かってもらってますのでまずはお子様の治療に専念してあげてください。
ですが当時はこの子が現在の様な姿になれるのさえ想像できない程、心身ともに負担がありました。
>>195さんも言ってらっしゃいますが、産後つきっきりになり行動が制約される事も考えられますのでその場合の事も頭に入れておいたらいいかと思います。 >>183
風邪、その後いかがですか？
私の子供も体重が全然増えなく、心臓への負担と症状のギリギリのところで手術となりました。
入院まで自宅で生活しているときは風邪含めRSIウイルスにはとても敏感だったのを思い出します。
人混みは避け、会う人が咳き込もうもんなら離れる。
私の父母にインフルエンザの予防接種を強制的に受けさすなど、、、
どうか無事に根治しますようお祈りします。 出産前に心疾患が分かりましたが、医療費が心配です。子どもが小さいうちは、市などの助成金で大丈夫かと思いますが、中学生以降が心配です。出産後だと保険に加入しにくくなるとおもいますが、出産前に加入できる保険はありますか？皆さんどのようにしてるのでしょうか？ >>178
うちの子も生まれてすぐ心雑音で６～７mmの心室中隔欠損、３mm程度の心房中隔欠損がありました。
疾患が分かってから生後６ヶ月程度まで利尿剤服用していましたが、母乳も上手く行きすくすく成長していたのが４ヶ月から６ヶ月で成長停滞、医師と相談して様子を見ながら利尿剤を減らして行ったところまた体重が増え、薬の処方もなくなり経過観察のみです。
一歳過ぎの今では穴も心房は塞がり、心室は２mm程度まで小さくなり、日中は保育園で元気に遊んでいます。
主治医の先生に確認して見て少しずつ薬の量を減らせると体重増えるかもしれませんね。
元気に大きくなりますように！ >>198
患者本人です
生命&医療保険ですが、出生前に分かってたら加入厳しいと思います
私は1歳の時に分かった先天性ですが、親が妊娠前に入っていた保険を解約してくれと保険会社に言われました
医療費に関しては、根治に近いものなら自治体が負担してくれる制度もあるので、病院のSWに相談されるとよいかと思います
医療費的な出費は大したことがないのですが、親がつきっきりで看病するのに結構な出費だったと聞くので、お金はあるに越したことはないと思います 193です。
>>195さん
ご返信ありがとうございます。
何とも言えないですね。今の状況だとファロー四徴症でも軽度とのことなのですが、この先の事は分からないですよね。
今のうちに調べておきたいです。乳幼児の一時保育は難しいでしょうか。幼稚園も入るとしても3歳から4歳になるかと
思いますが、直接幼稚園に電話してみる形になるのかな。色々分からないことばかりで戸惑っています。
頭の中がいっぱいになってしまいがちですね。
>>196さん
ご返信ありがとうございます。
まずは子供が元気になる事ですね！
考えやすかったり悩みやすいのでいっぱい泣いてしまうこともあるかと思いますが
子供を授かれたので乗り越えたいです。
一時保育で預かって貰えるところもあったのですね。
どのように探されたのでしょうか？ >>203気になる幼稚園には片っ端から電話してみるといいよ。入れればどこでもいいなら別だけど、なるべくなら条件良いほうがいいよね
あとはお住まいの地域の保健所に相談してみてはどうかな？街には色々な症例の子がいるし、どこが受け入れ多いかって把握してると思うよ
うちは生後すぐ手術で、生後から数えると２ヶ月くらい入院していたんだけど、NICU、ICU、一般病棟の流れ。完全看護だから付き添い不要なんだけど、母乳を届けなくてはならないから二日に一度は往復三時間かけて病院にいっていたよ
予後は良好だったけど、退院してからはやっぱりウイルスが心配で、どこかに預けるってことは考えなかった
でも特にフォローが必要ないからか近くの保育園併設の児童館は二軒とも預りオッケーだったよ
自治体によって預りの制限ってかなり違う気がするからまずは調べてみてね >>197
>>199
レスありがとうございます！
風邪は1日で解熱し、あっさり治りました。健康な上の子の方が咳など長引いてるぐらい。初めての病気が軽くてよかった…でも今後も気を抜かず、できるだけ感染症対策するつもりです。
やはり体重増えにくいものですよね。うちも当初VSDにしてはよく増えてると言われ安心していたものの、ここ2ヶ月強で多分100gも増えてません…。
完母ですがもっとミルク飲めるように練習しておけばよかった。
利尿剤や手術の時期のこと、今月の診察でよく相談してみます。
皆さんのお子さんも元気に成長しますように。 >>206
コープ共済のJ1900は加入条件が
・現在入院中じゃない
・1年以内の入院手術を医師から勧められていない
とゆるやかだよ。19歳までの保険だけどね。
うちの子はまだ入院予定があるからダメだけど落ち着いたら加入するつもり うちも207さんと同じ保険
心内修復術後に加入した。ジュニアコースを続けていくと次の大人用のコースも入りやすくなるみたい。 >>207
>>208
ありがとうございます！
コープ共済調べてみます。
大人用の条件も見てみます。 先日守る会の療育キャンプに参加した。六年ぶり二回目。
重度の子が多い中、娘は術後トラブル無く年一受診なので存在感薄めで参加した。
が、
同じ様なスタンスの親御さんもいて、病児であることを忘れないように…と参加理由を仰ってたのにはドキリとした。あぁ私もそうかもなって。
雑談会ではドクター交えて成人児の転科や重複児の体調変化のサインといった、その後の話で盛り上がった。
基本幽霊会員だけどたまには、イベント参加しておこう。 守る会は会員数減少で危機感を持ち始めているから
軽症も本人も歓迎みたいですね。 >>209
割高の保険には加入できるけど、元々の持病での入院に保険が適応されるかはわからないので、入り損にならないようにね 3歳の娘が市の検診で心雑音を指摘され、心エコーの結果大動脈弁の狭窄と閉鎖不全だと診断されました。
今まで大きな病気も無く、特に指摘もされてこなかったので、本当にショックです。
不安で色々調べてしまうんですが、この病気は珍しいものなんでしょうか？
中々子供の情報が見つからなくて… ご心配ですよね。
珍しいか、珍しくないかで言えば、心臓の形の異常は1/100の確率です。
どうですか？珍しいですか？
あなたは義務教育を受けていますか？
それなら、ひょっとしたら今まで100人くらいの人に会っているかもしれませんね。
その中に心臓病の人が一人はいるくらいです。 >>213
>>214は気にしないほうが。
3歳まで元気にやってきてるんだね
大動脈弁狭窄の確率は、私が持ってる本だと先天性心疾患の中の2％くらいとなってる
でも少ない＝重症じゃないから、ブログやインスタで情報収集してみてもいいかも >>213
ご心配ですよね、心中お察しします
ソフトボール女子日本代表の西山選手が同じご病気ですね
214さんの本と同じかもしれませんが心臓病児の幸せのためにという本が治療から学校生活などまで網羅的で一番わかりやすかったです
あとは担当の先生に直接聞くのが確実です、病名が同じでも個人差もありますし
心臓の治療はどんどん進歩してます、一緒に頑張りましょうね 生後４日で完全型房室中隔欠損と診断を受けました。単心室もあり、最終的にはフォンタン手術になるだろうと言われました。
内臓の奇形もありますが、他の臓器は機能しており、心臓以外の合併症は無さそうです。
1ヶ月後にひとまず手術、その後一度帰れますと言われていますが、術後の入院はどれくらいなんだろうかと不安に思っています。
その後も2回手術が待っているのですが、皆さん心臓の手術前後はどれくらいの期間入院されましたか？
どれくらいお家で一緒に過ごせるんでしょうか。 >>217
いきなりのことで心配ですよね
答えになってないのですが、子供(特に小さいお子さん)の場合、入院何日という目安はなく、同じ病名で同じ手術でも入院日数はかなり違います
心臓の病気に限らずですが、本人の体力・食欲・体重などに大きく左右されるからです
なのでここで何日でしたよ、と意見を聞いても目安にならないことが多いと思うので、納得いくまで主治医に質問してみていいと思います >>218
ありがとうございます。そうですよね。
突然のことで動揺しているようです。
先生や看護師さんと少しずつお話ししていきます。ありがとうございます。 お腹にいる子供が心疾患と診断され出産後は状況にあわせて手術が必要だと伝えられました。あと2週間ほどで出産となります。ショックで
落ち込みましたが手術して元気になれることを信じて頑張ろうと気持ちを落ち着かせてきましたが、出産間近に控え落込みが酷くなり
悩みが増してきました。元々悩みやすかったり考えやすい性格なので子供をしっかりと育てられるか、他に障害がないかどうかと今から不安で・・・
心疾患の子供は発達障害や自閉症になりやすいともききました。今までは子供に会えることを楽しみにきました。急にあたふたしてしまっています。
同じ境遇なかたや、出産後、手術して完治してから他に障害がなく大人まで成長されるということは難しいのでしょうか？ >>220
2歳で初手術してから、その後難しい手術を何回か受けたけど、大学も行ってフルタイムで働けて、出産までできた私がいるよー
今は出産前から分かってしまうから不安もあるでしょうけど、早めに対策が取れるなんて羨ましいよ
発達障害や自閉症うんぬんはソースがないから心配しても杞憂 >>221さん
返信ありがとうございます。221さん学校やお仕事や出産されたのですね。早めに対策が取れる事は良い事だと思って前向きに思いたいです。
心疾患があっても発達障害や自閉症があるとは限らないですよね。どうしても先の事、何かあった時の為にいろいろ調べてしまうので
いらぬ考えをしてしまいます。考えても良い事ないですよね。 >>220
うちは32週でわかった。胎児専門クリニックの先生に言われたのは
この疾患だとうちなら6週でわかるけど、今わかって良かったと思うよ。
ずっと悩んでなきゃいけないし、今からなら出産準備十分出来るしね、と。
確かに発達や発育は遅いし悩みもつきないけど、子供が小さいうちはできれば側にいたかったから
1馬力で楽ではないけど、一緒にいられて良かったと思う。
何より子供を通じていろんな人達に出会えて支えてもらい感謝してる。 >>220生後１ヶ月で手術して2か月後に退院したけど、今は元気に超大手企業でバリバリやってる息子がいるよ
子によりけりなのはあるけど、大丈夫な例もたくさんあるからそんなに悲観しないでね >>220
私は産後の心疾患のセミナーで、発達障害も併発することがちょっと多い…というレベルで聞いた
うちは多発奇形で、更に発達に大きな遅れがありどうなるか正直わからない
でも変な話悩むことに慣れるし、第一子だから他がわからないので、病院通いや療育通いも全然普通のことと思っている
あと2週間か…受け入れ準備はできてるんだよね？
さっさと生まれてこいよ！バッチコイ！くらいにかまえてていいと思う
生まれてしまえば不思議とかわいいんだよね…不安だし自分に病児育てられるかって泣くけど赤ちゃんは小さくてかわいい >>220
うちの子なんて心不全まで起こして危なかったのに、なんだかんだで元気に生きてるよww
確かに後から後遺症や障害が分かるかもしれんけど、悩むのはそれが診断されてからでいいやって思って育児やってる
病児育児は大変でも、自分の子だもん
可愛いよ
このスレの最初のほうに出てきた情報が出産・育児の準備に役立つから、気持ちが落ち着いたら遡ってみてね 肺動脈狭窄と心房中隔欠損症で手術予定の1歳半の子の親です。
度々、登場してすみません。
肺動脈狭窄についてお聞きしたいのですが、カテーテル治療をした場合でも肺動脈狭窄が少しは残ると聞きました。
(圧は1/3まで減らせると聞きましたが…)
やっぱり成長に応じて、再手術になるんでしょうか？
成長に応じて閉鎖栓を交換する必要があるが、一度開胸手術をすると癒着のリスクが上がるので、なるべくカテーテルを心がけるというようなことが書籍で書かれていて、実際はどうなのかなと思っています。
一度主治医にも聞いてみたのですが、根治術というだけで、あまり予後については説明してもらえないので、お聞きしました。
もしご存知方がいらっしゃいましたら、教えてください。
よろしくお願いします。 ２ヶ月半の心室中隔欠損の子がいる
先週の診察で次の診察は２か月後って言われたんだけど先すぎて不安
体重まだ増えてるけど、最近母乳飲みながら汗かくようになってきたしレントゲンで肺の血管目立ってきてるって指摘されたし、ここ３日くらい母乳の飲みが悪い気もする
こわい >>220
エコーでしょ？実際は思ったより軽かったケースもあるし。
心配しすぎるとお腹の子供にも良くないからあんまり考えないようにした方が良いと思う。
栄養を取って良く休んでお大事にして下さい。
うちの息子のようにエコーで見つから無かったケースも。
手術適齢期まで待って手術が終わってヤレヤレと思ったら
発達障害発覚で就職はダメだわと諦めの境地。 213です。
バタバタしてて中々来れませんでした…>>214
>>215
>>216
レスありがとうございます。
まとめての返信ですみません。
100人に一人のさらに2%ですか…
中隔欠損は友人の子にもいて、知っていたんですが弁膜症ってお年寄りの病気のイメージだったので、ビックリしてしまって。
娘は診断されてからも変わらず元気いっぱいで、こちらがハラハラしてしまうくらいです…
本があるんですね！ありがとうございます、読んでみます。
ところで皆さんは風邪とかの感染症は予防されてますか？心内膜炎にかかりやすいから注意してねと言われているんですが、保育園だし、これから色々流行るしでどうすれば…
長々すみません。健診が3ヶ月置きなので中々医師に相談できず… 先天性心疾患と発達障害の関連だけど
「心疾患を有する乳児の神経発達障害の遺伝的原因」
によると
神経発達障害（NDD）（認知、運動、社会、言語障害をもたらす）は
CHDの全小児の10%、重度CHDの小児の50%に生じる
だそうで
うちの息子も10％の内に入ったか。
https://www.eurekalert.org/pub_releases_ml/2015-12/aaft-_4113015.php あと
「先天性心疾患を有する新生児における脳発達の異常」
では
先天性心疾患を有する満期産の新生児には，
心臓手術を受ける前に広範囲に及ぶ脳異常が認められる．
そのような新生児における画像所見は，
未熟児でみられる所見に類似しており，
子宮内での脳発達の異常を反映している可能性がある．
https://www.nejm.jp/abstract/vol357.p1928
何かヘコむ。もう検索するのは止めよう・・・。 >>230
人混みに行かない、シナジスを打つ、アルコールジェルやシートで大人の手はこまめに拭く（大人ほどでなくとも子もたまに）、お店のカートには座らさない、RSの人には近付かない（心疾患が生後4日でわかったので保育園も見送ってます）
と言ってももう3歳ですよね？そこまで元気にやってこられたみたいだし今まで通りで大丈夫なのでは？ >>213
うちの子は違う病名ですが、先天性心疾患の内わずか0.2%の病気でした
出産後すぐに判明して即転院して根治手術、今は定期健診以外何のケアも必要なく元気に走り回る1歳児です
病名でググればうちの子の症例がヒットするレベルのレアケースですが、珍しいからといって予後が悪いわけでも何でもありません
うちの子もまだ1才なので今後も一生問題なしと言い切れるわけではありませんが、少しでも希望になれば >>230
虫歯にも注意だよ
うちはたとえ乳幼児用でも原材料を見て砂糖が多く含まれてるものや清涼飲料水はなるべく避けて、寝る前フッ素入のジェルで仕上げ磨きしてる
神経質かもだけど、できることはやってあげたくてさ >>234
ありがとうございます。
担当の先生が心内膜炎をすごく気にされてて、風邪＝リスクがすごい！と言われたので気になって。
確かに今までインフルもその他の感染症も普通にかかってました…
手指の消毒等気を付けてみます。
>>235
すごく珍しいご病気だったんですね…
新生児の手術で大変なことだったと思います。
今は元気に過ごされてるみたいでよかった！
うちの子もいずれは手術と言われていますが、今からできることをやってあげたいと思います。
ありがとうございました。
>>326
虫歯！そういえば歯科治療についても言われていました…
私が虫歯になりやすい体質なので、遺伝してないことを願います…
虫歯治療もですが、乳歯が抜けるときってどうしたらいいんでしょう？抜歯処置は抗生剤を、と言われましたが、乳歯って抜けまくりますよね？ >>237
乳歯が自然に抜けるときって抜歯みたいに傷口ができるわけじゃないから大丈夫じゃないかな
でも気になるときは先生に聞いてみたほうがいいよ >>237
冊子には肌荒れも気をつけるよう書かれてた
私は病院で貰ったのだけど貰いませんでした？
主治医は感染症気にする割にシナジス摂取のことは言ってこなかった？ >>238
ありがとうございます。そうか、次の歯が下にありますよね。
健診のときにも聞いてみます。
>>239
冊子もらいませんでした。あるなら欲しいです…
シナジスも何も言われませんでした。
年齢的に実費になるから？かもしれませんが。
総合病院ではなく個人医院で、専門医の先生ですが高齢の方なので考えも違うのかもです… >>240
ごめん三歳だったねシナジスは2歳以下みたい
私が貰った冊子はピンク色で
「心臓に疾患をもって生まれてきた赤ちゃんのために」って冊子で検索するとPDFあったからすぐ見られるよ
でもこれは赤ちゃん向けなのかな >>241
PDF見れました！
ありがとうございます。
長々と質問してすみませんでした。
また何かあったら書き込ませてください。 >>242
横だけどそういうスレだから全然OKだよ。
過疎っているし。
愚痴吐き場でも良いと思う。
どんどん吐き出して心が軽くなれば良いんだよ。 >>220
うちは3歳女児で発達遅れ気味、自閉の傾向があると言われたけどまだ診断はされてない
ちなみに純型肺動脈閉鎖
こんな風に言っていいか分からないけど、ここだから吐き出す
心臓病があるから、ある意味「そりゃこんな重い心臓乗り越えてきたんだからなんらか発達に影響はあるわな」って、前向きか後ろ向きか分からないけど、早い段階で気持ち的に受け入れられたのは良かった
旦那も最初から「まぁそりゃそうだよね」って療育にも積極的だったし
それに最初からずっと発達外来に通えてたから、療育も待ちなしですぐに入れたよ
相談できる専門家も最初からたくさんいて心強かった
知り合いのママで、今までなんの病気もなく健康だった子供が3歳頃急に発達の疑いがでて、かなり動揺してたし旦那さんの理解ないし療育は半年～1年待ちで本当に大変そうだった
もちろん心臓病でよかった、って言いたいわけじゃなくて、病気だからこそ発達障害に早く気付くことがあるし、すぐに相談しやすいというプラスの面もあるよ
もちろん発達になんの問題もなく育つ子もたくさんいるから、今は悩みすぎてもどうしようもないけどね… >>244
病気だからこそ…っていうの分かるなー
うちも出生前に診断されて万全の体制で出産、生後一週間で手術だったんだけど、退院前に脳のエコーしたら脳内出血の跡があった
手術の影響ではなく、恐らく出産時の臍帯巻絡が原因じゃないかって言われてる
でも臍帯巻絡なんてよくある事だし、普通はエコーなんてしない
心臓の手術をしたからこそ手厚く診てもらえて、発見できたんだなーと思ってる
後遺症は発達を見ていく事でしか判断できないと言われているけど、現在は年齢なりの成長をしていると思う
仮に今後何かあっても「そりゃそうか」って感じで受け入れられる気がするなぁ
出産前に比べると「普通」の価値観が変わったよ >>245
ほんとにそうだわ
自分が今まで大病なくここまでこれたことがすごいんだな！と思ってしまう
まだ小さいけど知的障害ありそうで夫婦ではそういう話もしている
何があっても不思議じゃないという受け皿はできてるけど、不安がどんどん形になっていくとやっぱり悲しい 弱音
今まで制限なしでミルク飲めていて、ミルク量も体重も増えて喜んでたところで水分制限
いつも授乳とミルクの後は爆睡だったのに、ずっと起きててミルクの催促してるから見てるのが辛い。
必要なのも理屈もわかるんだけど、手術までまだ2週間以上あるというのに、私が病院行くの辛くなりそう わかるよー
お腹すかせてると思うと辛いよね、それにあやし続けるのも辛い
うちは第一子が同じ様な感じで手術前10日間水分制限だったので、ぐずって寝ない日はもう思いきって録画してた教育テレビみたり本読んだりして、お互いに眠さの限界が訪れるのを待ってた。平気で夜が明ける日もあった(笑)
子供１人しかいない専業主婦だったから出来る技かもしれないしテレビ見せるなよって批判もあるかもしれないけど、長い人生のたった10日間くらい楽しても大丈夫だろって開き直ることにしたら気が楽になったよ
頑張って乗り切ろう！！ 手術経験のある子のお母さんにお尋ねします
３ヶ月の子が心室中隔欠損症で経過観察中です
最近哺乳瓶拒否で完母になっちゃったんですが、手術や入院になったときのことを考えると哺乳瓶って使えるようになっておいたほうが良いですか？ >>249
そりゃもちろん！
術後しばらくは管だらけで抱っこもできないしICUはオープンな空間だから、カーテンしてくれても術後は些細なことでモニター鳴るし難しいかも…
病院によるかもしれないけどICUは面会時間限られてるから、基本看護師さんにお任せになるので、月齢進んだらマグとかも練習したほうがいいと思う >>250
やっぱりそうですよね…すぐに手術ってわけではないのでマグも含めて徐々に使えるように練習していきます
ありがとうございます！ >>228
不安ですね。
うちの子は4ヶ月でわかったんですが、
それまでミルクを飲む時は汗をかきながら飲みつつ1回につき少量しか飲めませんでした。
心臓への負担が大きくつらそうな毎日でした。
今では手術もなんとかうまくいき、根治まではいきませんでしたが経過観察で大丈夫な状態です。 >>249
絶対哺乳瓶慣れた方がいいよ！
うちは卒乳するまで、必ず一日一回は哺乳瓶咥えさせることに決めてた
母乳が足りてても、例えば10mlだけミルク用意して飲ませたり
一時期哺乳瓶拒否したけど、めげずに一瞬でもいいから毎日咥えさせるっていうのを決めてたらちゃんと飲めるようになるよ
ちなみに下の子は健康体だけど、同じように哺乳瓶拒否にならないように一日一回は練習してた
どんな子でも突然入院になることはあるし、母親自身に突然なにかあるかもしれないしね >>254
手術にもよるだろうけど、使わなくて済む場合もあるみたいだよ。
ウチも言われてたけど使われなかった。
状況によって胸開けたまま戻るかも、と言われた方が驚きだった。 >>254
うちの子は使ったよ
人工心肺を使ったことによる問題は何も起きなかった 心臓を止めて冷やして切ったり縫ったりするのはすごいよね
外科医の先生や心臓麻酔の先生など気さくに話してくれるけど神々しすぎて眩しいわ >>254
恐いよね。
うちも人工心肺でした。
想像するだけで恐ろしく、なぜこの小さな体がそんな自体になるのかと何度も強く思いました。
代われるものなら代わってやりたいと、、
医療関係のドラマやコミックなどでは教授とか良いイメージなくてお金を包んで・・・みたいな胡散臭いシーンでさえ
お金を包めばしっかり手術してくれるのだろうか？
なんて頭をよぎるくらいでした、、 自語り長文すみません
今日動脈管開存症のカテーテル手術してきた
術後は足は拘束されてるしお茶も飲めないしでギャン泣きだったけどようやく落ち着いた
>>23あたりを参考にDVDプレーヤー買ったりして準備できてよかった、ありがとう
ちなみに今２歳３ヶ月で、１歳７ヶ月の時に風邪でこどもクリニックに行ったら心雑音がするからと大きな病院紹介されたんだけど
予定日超過で産まれて成長曲線もど真ん中、ググって出てくる症状に当てはまるものなしで全然気づかなかった
出産した総合病院で新生児黄疸で入院したり乳児健診や予防接種もずっとその総合病院でやってもらってたのに何でわからなかったんだろう
こどもクリニックの先生の方がよっぽど優秀だわ >>259
お疲れさまです。大変でしたね。
お子さんは足の痛みは大丈夫ですか？
動脈管が細すぎて異音があまり無かったのでしょうか？何ミリ位でしたか？
風邪でクリニック行かなければ今も気付かずに生活していたのかと思うと怖いですね。 >>260
足の痛みより点滴やら心電図のコードを嫌がって機嫌が悪いけどアンパンマンのDVDで気持ちが紛れてます
造影剤を入れている様子やアンプラッツァで塞いでいる映像も後から見せてもらったんですが
大動脈側が10ミリ肺動脈側が3ミリの大きさで、数値は聞いていたけど実際に映像で見るとよくこんな太い血管が開いたまま毎日走り回っていたなとびっくりしてます
実はクリニックの先生もそれまでスルーされてて、それは今まで診察中ギャン泣きしてたから聞こえなくてもしょうがなかいかなと納得してるけど
乳児時代の総合病院での健診はキョトンとして静かにしていたのに何で気づかなかったのかすごく不満
母子手帳に書いてある「順調です」って文字に苛立ちます ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
