心臓病の子を持つ親のスレ4
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先天性心疾患および川崎病などの後天性心疾患など
心臓病の子供をお持ちの親のためのスレッドです
心房中隔欠損症 心室中隔欠損症
動脈管開存症
心内膜床欠損症
大動脈縮窄症 大動脈弁狭窄症
ファロー四徴症 両大血管右室起始症
完全大血管転位症 総動脈幹症
三尖弁閉鎖症 僧帽弁閉鎖症
単心室症 肺動脈閉鎖＋心室中隔欠損
無脾症・多脾症 左心低形成症候群
修正大血管転位症 純型肺動脈閉鎖
総肺静脈還流異常症
エブスタイン奇形
川崎病 など
さまざまなものがあります
前スレ
心臓病の子を持つ親のスレ3
http://itest.5ch.net/mevius/test/read.cgi/baby/1440571049 >>213
ご心配ですよね、心中お察しします
ソフトボール女子日本代表の西山選手が同じご病気ですね
214さんの本と同じかもしれませんが心臓病児の幸せのためにという本が治療から学校生活などまで網羅的で一番わかりやすかったです
あとは担当の先生に直接聞くのが確実です、病名が同じでも個人差もありますし
心臓の治療はどんどん進歩してます、一緒に頑張りましょうね 生後４日で完全型房室中隔欠損と診断を受けました。単心室もあり、最終的にはフォンタン手術になるだろうと言われました。
内臓の奇形もありますが、他の臓器は機能しており、心臓以外の合併症は無さそうです。
1ヶ月後にひとまず手術、その後一度帰れますと言われていますが、術後の入院はどれくらいなんだろうかと不安に思っています。
その後も2回手術が待っているのですが、皆さん心臓の手術前後はどれくらいの期間入院されましたか？
どれくらいお家で一緒に過ごせるんでしょうか。 >>217
いきなりのことで心配ですよね
答えになってないのですが、子供(特に小さいお子さん)の場合、入院何日という目安はなく、同じ病名で同じ手術でも入院日数はかなり違います
心臓の病気に限らずですが、本人の体力・食欲・体重などに大きく左右されるからです
なのでここで何日でしたよ、と意見を聞いても目安にならないことが多いと思うので、納得いくまで主治医に質問してみていいと思います >>218
ありがとうございます。そうですよね。
突然のことで動揺しているようです。
先生や看護師さんと少しずつお話ししていきます。ありがとうございます。 お腹にいる子供が心疾患と診断され出産後は状況にあわせて手術が必要だと伝えられました。あと2週間ほどで出産となります。ショックで
落ち込みましたが手術して元気になれることを信じて頑張ろうと気持ちを落ち着かせてきましたが、出産間近に控え落込みが酷くなり
悩みが増してきました。元々悩みやすかったり考えやすい性格なので子供をしっかりと育てられるか、他に障害がないかどうかと今から不安で・・・
心疾患の子供は発達障害や自閉症になりやすいともききました。今までは子供に会えることを楽しみにきました。急にあたふたしてしまっています。
同じ境遇なかたや、出産後、手術して完治してから他に障害がなく大人まで成長されるということは難しいのでしょうか？ >>220
2歳で初手術してから、その後難しい手術を何回か受けたけど、大学も行ってフルタイムで働けて、出産までできた私がいるよー
今は出産前から分かってしまうから不安もあるでしょうけど、早めに対策が取れるなんて羨ましいよ
発達障害や自閉症うんぬんはソースがないから心配しても杞憂 >>221さん
返信ありがとうございます。221さん学校やお仕事や出産されたのですね。早めに対策が取れる事は良い事だと思って前向きに思いたいです。
心疾患があっても発達障害や自閉症があるとは限らないですよね。どうしても先の事、何かあった時の為にいろいろ調べてしまうので
いらぬ考えをしてしまいます。考えても良い事ないですよね。 >>220
うちは32週でわかった。胎児専門クリニックの先生に言われたのは
この疾患だとうちなら6週でわかるけど、今わかって良かったと思うよ。
ずっと悩んでなきゃいけないし、今からなら出産準備十分出来るしね、と。
確かに発達や発育は遅いし悩みもつきないけど、子供が小さいうちはできれば側にいたかったから
1馬力で楽ではないけど、一緒にいられて良かったと思う。
何より子供を通じていろんな人達に出会えて支えてもらい感謝してる。 >>220生後１ヶ月で手術して2か月後に退院したけど、今は元気に超大手企業でバリバリやってる息子がいるよ
子によりけりなのはあるけど、大丈夫な例もたくさんあるからそんなに悲観しないでね >>220
私は産後の心疾患のセミナーで、発達障害も併発することがちょっと多い…というレベルで聞いた
うちは多発奇形で、更に発達に大きな遅れがありどうなるか正直わからない
でも変な話悩むことに慣れるし、第一子だから他がわからないので、病院通いや療育通いも全然普通のことと思っている
あと2週間か…受け入れ準備はできてるんだよね？
さっさと生まれてこいよ！バッチコイ！くらいにかまえてていいと思う
生まれてしまえば不思議とかわいいんだよね…不安だし自分に病児育てられるかって泣くけど赤ちゃんは小さくてかわいい >>220
うちの子なんて心不全まで起こして危なかったのに、なんだかんだで元気に生きてるよww
確かに後から後遺症や障害が分かるかもしれんけど、悩むのはそれが診断されてからでいいやって思って育児やってる
病児育児は大変でも、自分の子だもん
可愛いよ
このスレの最初のほうに出てきた情報が出産・育児の準備に役立つから、気持ちが落ち着いたら遡ってみてね 肺動脈狭窄と心房中隔欠損症で手術予定の1歳半の子の親です。
度々、登場してすみません。
肺動脈狭窄についてお聞きしたいのですが、カテーテル治療をした場合でも肺動脈狭窄が少しは残ると聞きました。
(圧は1/3まで減らせると聞きましたが…)
やっぱり成長に応じて、再手術になるんでしょうか？
成長に応じて閉鎖栓を交換する必要があるが、一度開胸手術をすると癒着のリスクが上がるので、なるべくカテーテルを心がけるというようなことが書籍で書かれていて、実際はどうなのかなと思っています。
一度主治医にも聞いてみたのですが、根治術というだけで、あまり予後については説明してもらえないので、お聞きしました。
もしご存知方がいらっしゃいましたら、教えてください。
よろしくお願いします。 ２ヶ月半の心室中隔欠損の子がいる
先週の診察で次の診察は２か月後って言われたんだけど先すぎて不安
体重まだ増えてるけど、最近母乳飲みながら汗かくようになってきたしレントゲンで肺の血管目立ってきてるって指摘されたし、ここ３日くらい母乳の飲みが悪い気もする
こわい >>220
エコーでしょ？実際は思ったより軽かったケースもあるし。
心配しすぎるとお腹の子供にも良くないからあんまり考えないようにした方が良いと思う。
栄養を取って良く休んでお大事にして下さい。
うちの息子のようにエコーで見つから無かったケースも。
手術適齢期まで待って手術が終わってヤレヤレと思ったら
発達障害発覚で就職はダメだわと諦めの境地。 213です。
バタバタしてて中々来れませんでした…>>214
>>215
>>216
レスありがとうございます。
まとめての返信ですみません。
100人に一人のさらに2%ですか…
中隔欠損は友人の子にもいて、知っていたんですが弁膜症ってお年寄りの病気のイメージだったので、ビックリしてしまって。
娘は診断されてからも変わらず元気いっぱいで、こちらがハラハラしてしまうくらいです…
本があるんですね！ありがとうございます、読んでみます。
ところで皆さんは風邪とかの感染症は予防されてますか？心内膜炎にかかりやすいから注意してねと言われているんですが、保育園だし、これから色々流行るしでどうすれば…
長々すみません。健診が3ヶ月置きなので中々医師に相談できず… 先天性心疾患と発達障害の関連だけど
「心疾患を有する乳児の神経発達障害の遺伝的原因」
によると
神経発達障害（NDD）（認知、運動、社会、言語障害をもたらす）は
CHDの全小児の10%、重度CHDの小児の50%に生じる
だそうで
うちの息子も10％の内に入ったか。
https://www.eurekalert.org/pub_releases_ml/2015-12/aaft-_4113015.php あと
「先天性心疾患を有する新生児における脳発達の異常」
では
先天性心疾患を有する満期産の新生児には，
心臓手術を受ける前に広範囲に及ぶ脳異常が認められる．
そのような新生児における画像所見は，
未熟児でみられる所見に類似しており，
子宮内での脳発達の異常を反映している可能性がある．
https://www.nejm.jp/abstract/vol357.p1928
何かヘコむ。もう検索するのは止めよう・・・。 >>230
人混みに行かない、シナジスを打つ、アルコールジェルやシートで大人の手はこまめに拭く（大人ほどでなくとも子もたまに）、お店のカートには座らさない、RSの人には近付かない（心疾患が生後4日でわかったので保育園も見送ってます）
と言ってももう3歳ですよね？そこまで元気にやってこられたみたいだし今まで通りで大丈夫なのでは？ >>213
うちの子は違う病名ですが、先天性心疾患の内わずか0.2%の病気でした
出産後すぐに判明して即転院して根治手術、今は定期健診以外何のケアも必要なく元気に走り回る1歳児です
病名でググればうちの子の症例がヒットするレベルのレアケースですが、珍しいからといって予後が悪いわけでも何でもありません
うちの子もまだ1才なので今後も一生問題なしと言い切れるわけではありませんが、少しでも希望になれば >>230
虫歯にも注意だよ
うちはたとえ乳幼児用でも原材料を見て砂糖が多く含まれてるものや清涼飲料水はなるべく避けて、寝る前フッ素入のジェルで仕上げ磨きしてる
神経質かもだけど、できることはやってあげたくてさ >>234
ありがとうございます。
担当の先生が心内膜炎をすごく気にされてて、風邪＝リスクがすごい！と言われたので気になって。
確かに今までインフルもその他の感染症も普通にかかってました…
手指の消毒等気を付けてみます。
>>235
すごく珍しいご病気だったんですね…
新生児の手術で大変なことだったと思います。
今は元気に過ごされてるみたいでよかった！
うちの子もいずれは手術と言われていますが、今からできることをやってあげたいと思います。
ありがとうございました。
>>326
虫歯！そういえば歯科治療についても言われていました…
私が虫歯になりやすい体質なので、遺伝してないことを願います…
虫歯治療もですが、乳歯が抜けるときってどうしたらいいんでしょう？抜歯処置は抗生剤を、と言われましたが、乳歯って抜けまくりますよね？ >>237
乳歯が自然に抜けるときって抜歯みたいに傷口ができるわけじゃないから大丈夫じゃないかな
でも気になるときは先生に聞いてみたほうがいいよ >>237
冊子には肌荒れも気をつけるよう書かれてた
私は病院で貰ったのだけど貰いませんでした？
主治医は感染症気にする割にシナジス摂取のことは言ってこなかった？ >>238
ありがとうございます。そうか、次の歯が下にありますよね。
健診のときにも聞いてみます。
>>239
冊子もらいませんでした。あるなら欲しいです…
シナジスも何も言われませんでした。
年齢的に実費になるから？かもしれませんが。
総合病院ではなく個人医院で、専門医の先生ですが高齢の方なので考えも違うのかもです… >>240
ごめん三歳だったねシナジスは2歳以下みたい
私が貰った冊子はピンク色で
「心臓に疾患をもって生まれてきた赤ちゃんのために」って冊子で検索するとPDFあったからすぐ見られるよ
でもこれは赤ちゃん向けなのかな >>241
PDF見れました！
ありがとうございます。
長々と質問してすみませんでした。
また何かあったら書き込ませてください。 >>242
横だけどそういうスレだから全然OKだよ。
過疎っているし。
愚痴吐き場でも良いと思う。
どんどん吐き出して心が軽くなれば良いんだよ。 >>220
うちは3歳女児で発達遅れ気味、自閉の傾向があると言われたけどまだ診断はされてない
ちなみに純型肺動脈閉鎖
こんな風に言っていいか分からないけど、ここだから吐き出す
心臓病があるから、ある意味「そりゃこんな重い心臓乗り越えてきたんだからなんらか発達に影響はあるわな」って、前向きか後ろ向きか分からないけど、早い段階で気持ち的に受け入れられたのは良かった
旦那も最初から「まぁそりゃそうだよね」って療育にも積極的だったし
それに最初からずっと発達外来に通えてたから、療育も待ちなしですぐに入れたよ
相談できる専門家も最初からたくさんいて心強かった
知り合いのママで、今までなんの病気もなく健康だった子供が3歳頃急に発達の疑いがでて、かなり動揺してたし旦那さんの理解ないし療育は半年〜1年待ちで本当に大変そうだった
もちろん心臓病でよかった、って言いたいわけじゃなくて、病気だからこそ発達障害に早く気付くことがあるし、すぐに相談しやすいというプラスの面もあるよ
もちろん発達になんの問題もなく育つ子もたくさんいるから、今は悩みすぎてもどうしようもないけどね… >>244
病気だからこそ…っていうの分かるなー
うちも出生前に診断されて万全の体制で出産、生後一週間で手術だったんだけど、退院前に脳のエコーしたら脳内出血の跡があった
手術の影響ではなく、恐らく出産時の臍帯巻絡が原因じゃないかって言われてる
でも臍帯巻絡なんてよくある事だし、普通はエコーなんてしない
心臓の手術をしたからこそ手厚く診てもらえて、発見できたんだなーと思ってる
後遺症は発達を見ていく事でしか判断できないと言われているけど、現在は年齢なりの成長をしていると思う
仮に今後何かあっても「そりゃそうか」って感じで受け入れられる気がするなぁ
出産前に比べると「普通」の価値観が変わったよ >>245
ほんとにそうだわ
自分が今まで大病なくここまでこれたことがすごいんだな！と思ってしまう
まだ小さいけど知的障害ありそうで夫婦ではそういう話もしている
何があっても不思議じゃないという受け皿はできてるけど、不安がどんどん形になっていくとやっぱり悲しい 弱音
今まで制限なしでミルク飲めていて、ミルク量も体重も増えて喜んでたところで水分制限
いつも授乳とミルクの後は爆睡だったのに、ずっと起きててミルクの催促してるから見てるのが辛い。
必要なのも理屈もわかるんだけど、手術までまだ2週間以上あるというのに、私が病院行くの辛くなりそう わかるよー
お腹すかせてると思うと辛いよね、それにあやし続けるのも辛い
うちは第一子が同じ様な感じで手術前10日間水分制限だったので、ぐずって寝ない日はもう思いきって録画してた教育テレビみたり本読んだりして、お互いに眠さの限界が訪れるのを待ってた。平気で夜が明ける日もあった(笑)
子供１人しかいない専業主婦だったから出来る技かもしれないしテレビ見せるなよって批判もあるかもしれないけど、長い人生のたった10日間くらい楽しても大丈夫だろって開き直ることにしたら気が楽になったよ
頑張って乗り切ろう！！ 手術経験のある子のお母さんにお尋ねします
３ヶ月の子が心室中隔欠損症で経過観察中です
最近哺乳瓶拒否で完母になっちゃったんですが、手術や入院になったときのことを考えると哺乳瓶って使えるようになっておいたほうが良いですか？ >>249
そりゃもちろん！
術後しばらくは管だらけで抱っこもできないしICUはオープンな空間だから、カーテンしてくれても術後は些細なことでモニター鳴るし難しいかも…
病院によるかもしれないけどICUは面会時間限られてるから、基本看護師さんにお任せになるので、月齢進んだらマグとかも練習したほうがいいと思う >>250
やっぱりそうですよね…すぐに手術ってわけではないのでマグも含めて徐々に使えるように練習していきます
ありがとうございます！ >>228
不安ですね。
うちの子は4ヶ月でわかったんですが、
それまでミルクを飲む時は汗をかきながら飲みつつ1回につき少量しか飲めませんでした。
心臓への負担が大きくつらそうな毎日でした。
今では手術もなんとかうまくいき、根治まではいきませんでしたが経過観察で大丈夫な状態です。 >>249
絶対哺乳瓶慣れた方がいいよ！
うちは卒乳するまで、必ず一日一回は哺乳瓶咥えさせることに決めてた
母乳が足りてても、例えば10mlだけミルク用意して飲ませたり
一時期哺乳瓶拒否したけど、めげずに一瞬でもいいから毎日咥えさせるっていうのを決めてたらちゃんと飲めるようになるよ
ちなみに下の子は健康体だけど、同じように哺乳瓶拒否にならないように一日一回は練習してた
どんな子でも突然入院になることはあるし、母親自身に突然なにかあるかもしれないしね >>254
手術にもよるだろうけど、使わなくて済む場合もあるみたいだよ。
ウチも言われてたけど使われなかった。
状況によって胸開けたまま戻るかも、と言われた方が驚きだった。 >>254
うちの子は使ったよ
人工心肺を使ったことによる問題は何も起きなかった 心臓を止めて冷やして切ったり縫ったりするのはすごいよね
外科医の先生や心臓麻酔の先生など気さくに話してくれるけど神々しすぎて眩しいわ >>254
恐いよね。
うちも人工心肺でした。
想像するだけで恐ろしく、なぜこの小さな体がそんな自体になるのかと何度も強く思いました。
代われるものなら代わってやりたいと、、
医療関係のドラマやコミックなどでは教授とか良いイメージなくてお金を包んで・・・みたいな胡散臭いシーンでさえ
お金を包めばしっかり手術してくれるのだろうか？
なんて頭をよぎるくらいでした、、 自語り長文すみません
今日動脈管開存症のカテーテル手術してきた
術後は足は拘束されてるしお茶も飲めないしでギャン泣きだったけどようやく落ち着いた
>>23あたりを参考にDVDプレーヤー買ったりして準備できてよかった、ありがとう
ちなみに今２歳３ヶ月で、１歳７ヶ月の時に風邪でこどもクリニックに行ったら心雑音がするからと大きな病院紹介されたんだけど
予定日超過で産まれて成長曲線もど真ん中、ググって出てくる症状に当てはまるものなしで全然気づかなかった
出産した総合病院で新生児黄疸で入院したり乳児健診や予防接種もずっとその総合病院でやってもらってたのに何でわからなかったんだろう
こどもクリニックの先生の方がよっぽど優秀だわ >>259
お疲れさまです。大変でしたね。
お子さんは足の痛みは大丈夫ですか？
動脈管が細すぎて異音があまり無かったのでしょうか？何ミリ位でしたか？
風邪でクリニック行かなければ今も気付かずに生活していたのかと思うと怖いですね。 >>260
足の痛みより点滴やら心電図のコードを嫌がって機嫌が悪いけどアンパンマンのDVDで気持ちが紛れてます
造影剤を入れている様子やアンプラッツァで塞いでいる映像も後から見せてもらったんですが
大動脈側が10ミリ肺動脈側が3ミリの大きさで、数値は聞いていたけど実際に映像で見るとよくこんな太い血管が開いたまま毎日走り回っていたなとびっくりしてます
実はクリニックの先生もそれまでスルーされてて、それは今まで診察中ギャン泣きしてたから聞こえなくてもしょうがなかいかなと納得してるけど
乳児時代の総合病院での健診はキョトンとして静かにしていたのに何で気づかなかったのかすごく不満
母子手帳に書いてある「順調です」って文字に苛立ちます 動脈管開存症の雑音は蒸気機関車のドラフト音みたいだと言われていたから
聞きのがすのは珍しいんじゃ無いかな。
聞き逃しが多いのは心房中隔欠損症だよね。 >>262
総合病院のくせにとんだヤブ医者めって気持ちがますます増えてきた >>262
うちの子は心房中隔欠損で3ヶ月検診の時に指摘されて分かった
でも本当に軽度のもので就学前に手術予定
今は1歳2ヶ月だけど、新しいクリニックで風邪症状の診察してもらったら「心雑音聞こえない」と言われたよ
見逃しやすいって聞いて納得したわw >>264
うちの子は4ヶ月検診だったわ
心雑音聞こえる言われて検査。そしたら
心室中隔欠損や肺高血圧やら5つぐらい病名言われて
その後、急ピッチで検査やら手術の日程やら大学病院で話が進んで手術3回。
よく乗り越えてくれたわ。
お医者様と息子の生命力に感謝。
今思えば生まれた時に呼吸が止まることあって、チアノーゼもひどかったけどはじめての子供でまさかうちの子が。
なんて思いもよらなかった。
看護師さんも呼吸が下手な子がたまにいるのよね。
なんて言って生後、2日ぐらいナースルーム横の観察室で様子見てたりしたけど頑張って呼吸して生きようとしてくれたんだなと。
今は飛び跳ねたりわんぱくに育ってくれてる。
親バカと言われようが可愛くて愛おしくてたまらん。
呼吸するのもしんどかったんだと思うわ。
よく頑張って呼吸してくれた。 家を探すとき、病院の距離は視野にいれていましたか？ >>266
通院の回数にもよるんじゃない？
うちはもう半年に一回検査があるだけだから、病院からの距離は気にしてない
それより普通の風邪とかで受診できるかかりつけの小児科や学校の距離の方が優先かな うちは引っ越した後に発覚して病院まで20分→60分になったけど、今は月1ペースになったので苦じゃないな
個人的な考えだけど療育施設は近い方がいいなーと思った うちは２ヶ月に一回受診で、病院まで１時間以上かかります
大変なのは入院の時の面会くらい
毎日いくから交通費も結構かかるし。
でも生まれる前は毎日１時間半かけて満員電車で通勤してたので、たまにしかない通院はまったく負担ではないです 東北に住んでる人は首都圏や愛知県の病院まで
飛行＆ホテルに宿泊して通ってる人もいるしね。 救急車でかかりつけの大きい病院に15分くらいでいける距離が安心かも
普通の車で40分くらいの距離 妊娠中は分からず、産後に病気が判明したから病院&手術は里帰り先。
グレンとフォンタンもこの病院で受ける感じになりそうだけど、手術と手術の間はどうすれば良いのやら。
自宅に帰りたいけど、内臓錯位もあるから何かあった時のこと考えると実家の方が安心だし。 私は地方だけど、都心部から里帰りして入院してる人何人かいたよ。
旦那さんはあまり来れないみたいでそこは寂しそうだったけどご両親とかにわがまま（あれが欲しい、これが欲しい）言えるしまだ気楽なのかも？ 情報ありがとう
入院中は割り切ってお願いしようと思うんだけども、グレンまで1年ありますとか、グレンとフォンタンの間何ヶ月空きます、その間は退院できるよって言われた時にどうしようかって悩んでる感じ 遅くなりましたが>>266です
皆さんお返事ありがとうございます。
通院は苦ではないのですが、やはり急変時のことを考えておいたほうがいいですよね。
小児の心臓を診れる病院がかかりつけしかないので通勤が辛くならない程度の近さで家を探してみます。 チラシの裏
友人と会う約束で駅前に行ったら、心臓移植が必要な子の募金活動をしていた。
写真を見たら、うちの子と同じくカニューラとNGチューブを付けていて、年も数か月違い。
オーバーラップしてしまい、涙が止まらなくなった。
募金をしたかったけど、号泣しそうで近寄れなかった。 心臓移植募金は不透明なところもあって今ひとつ良い目で見られないわ
大々的にテレビや新聞で取り上げられる子とそうでない子の違いもよく分からないし
もちろんすべての子が助かってほしいとは思うよ 丸乳って最大どこまで使えるのかな
うちは入院費、手術費、食費、全部免除だったんだけど、移植だと海外に行くとかでお金かかるのかな？ 子供の心臓移植募金。
世間じゃ胡散臭い目で見られ始めたと感じる。
その煽りで
ごく普通の心室中隔欠損症やファローでも同じ心臓病児と十把一絡げで
同じに見られて仕舞うんじゃ無いかと不安。
子供が学校に通うとき
同級生から「お前も同情で金を貰ったのか」と虐めに遭うないかと思ってしまう。 >>278
国内での場合、マル乳でカバーできない手術とかを助成してくれる制度が全国であったはず
ただその治療を受けたら日常生活が向上すると認められるもので何でもかんでもじゃない
心臓だと結構大丈夫じゃないかな >>279
それはないと思うけどなあ
そんなこと言ってくる子（っていうか親が吹き込むんだろうけど）いるのかな >>279
そりゃないと思うけどな
「募金をして治療した」事実がなければ。
しかも小児慢性特定疾患だとほぼ手出しなくなるわけだし。 ここは先天性心疾患の親だけでなく拡張型心筋症の親も見てるんだからやめなよ
医師の尽力で先天性心疾患が治せる様になっただけで、元々は先天性心疾患も移植やってたんだよ。
日本は保険制度が手厚いから税金で手術できるけれど、そうじゃない国も多い。
時代や国が違っていたら自分達だって募金してた立場かもしれない。少なくてもとやかく言える立場にはいないよ。 >>279
それはないでしょう
それに同情で金をもらって何が悪い？
そりゃ手術以外のことに使われてるのは言語両断だけど、同情でお金を集めて生きるために手術
何も悪いと思わない 心疾患に限らず誰だって現在の保険診療、日本の医療では治療が難しい病気や怪我をする可能性はあるのに、どうして心臓移植の募金は叩かれるんだろう
その立場になってみないと理解できない部分もあるだろうに
倫理的な問題があると思うなら募金しないでスルーすればいい >>283
同じこと思った
シナジスだって一本10万円はするらしいし、確実に一般の子よりかなり医療費使わせて貰ってる
エコーだって心電図だって昔ならかなりお金払ってたんだろうに今は500円でできる（うちの自治体は）
その財源は？もちろん自分も納めてるけど他の人たちも払ってくれてるお金だよね >>285
一部の人が車買ったり家買ったり別の用途に使ってるからだと思う
余ったお金をきちんと次の別の人への募金や財団に譲ってるなら何も言わないだろうけどそうじゃない人がいるから
心臓移植 募金 批判 なんて見てみるとまあそうだよなと思う辛辣な意見が多いよ
人にお金集っておきながら高級車に乗っていたり、まず自分ができることあるのでは？って >>287
それは募金を私的に使うバカ親自体を非難するところでしょ
募金を何に使ったかを明確にするシステムは必要でしょうけど、一部のバカ親のために募金そのものを否定する理由にはならない 批判される理由の一つは、海外の心臓移植の順番待ちに割り込みするからじゃない？
3億集めてアメリカで移植すると言うことは、ずっと列に並んで順番待ちしている子たちに横から入って心臓を一つ横取りしていることに代わりない
でも愛する我が子の命を救うため何が何でもと奔走するご家族のことを思うと単純に否定はできないな 批判する人の言い分もわかるけど、その人達がいざ心臓の悪い子を授かり
小さな我が子の一生懸命に生きようとする姿を見たら、
募金なり治療なりを選択して心変わりする人は結構いると思うわ。
胎児で分かればさっさと中絶する人もいるだろうけど。
実際、心変わりは自分がそうだし、やはり当事者(やそれに近い立場)
にならないとわからない。百聞は一見にしかずだよ。 >>289
それアメリカの医療制度の問題
資本主義で金積んだら優先的に治療が受けられる仕組みなのは、あちらは医療自体がサービス業だから
利用する側への批判はあるだろうが、それ以外に子を助ける方法がなければすがるしかないじゃん >>289
金を積んで順番を買うってデマを信じてる人が多いけど、アメリカも日本と同様に病状順だよ。
日本の小児心臓移植手術の待機時間が年単位なのに対してアメリカは約一ヶ月なので、日本の患児の方が病状が悪く優先度が上がる。
また仮に日本の患児によって順番が延びたとしても、豊富なドナーに加え、ちゃんと外国人の移植枠が設けてあるので、本国の患児が命の危険に晒される事はない。
まあ、渡米する患児の身体的負担を考えると、国内のドナー提供者が増えるといいよね。 移植批判や移植がどうのじゃ無くて
心臓病児というイメージというか心証が悪くなって
いじめられるのが心配なんじゃ無いかな？ 元はといえばそういう話だよね
そういえば自分が子供の頃一つ下の学年に心臓病の子がいた
時代も時代だから当時クーラーなんてついてなくて、その子の席の周りだけ扇風機置いてもらえたりその学年はずっと二階に教室があったり
一人だけ自転車通学が許されたりしてて、いじめではないけどズルいズルいと文句言われてたな 患者個別に募金じゃなく、募金の総合窓口みたいなところがあってそこから病状によりお金が平等に支給されるシステムならいいのにな >>295
面白いと思う。ただ審査する基準や条件を作るのが結構難しそうだね。 >>295
たしかに
でも我が子のこととなると順番待ちなんてできないし
もらった金額に納得できなかったり
そこからもらった上でさらに個別に募金活動したり…あるかも
今個別なのが不思議なくらいだよね
テレビで大々的に取り上げられる子とそうでないこはやっぱり集まる金額も全然違うし
そういう基金で会計がハッキリされていたら悪いイメージもなくなるのにね 会計はっきりしてるし、余剰金は他の心臓移植基金に回るし、そもそも今は審査あるんだけど…
他の人訂正してくれてるからいいけど、未だにデポジット代を割り込み代金なんて言っちゃうんだ、調べてから書き込めばいいのに 私も全然詳しくは知らないけど世間での認識やイメージはその程度ってことだよね
悪用する人がいるとどうしてもマイナスイメージが大きく付いてしまう 無知なのは結構だけど、憶測で好き勝手書くのは良くないと思うよ。特にこのスレでは。
拡張型心筋症の親が書き込み難くなるでしょう。 小児は余力が無いから渡米するしかない。
日本なら手術するような症例でも移植できる。
アメリカの心臓移植の件数は年間約400件。
日本は今年8月までで6件。
拡張型心筋症の発症率は10万人に14人。
日本で新たに生まれる新生児を100万人とすると、これからも心臓移植が必要になって待機が必要な人は増え続けることになる。
というか、事実、移植待機は増え続けている。
http://jpccs.jp/10.9794/jspccs.33.17/data/index.html
http://www.jsht.jp/心臓移植%E3%80%8020180831.pdf ここにはちゃんとわかってくれてる人がいて嬉しいな。
世間にはまだ割り込みとか高級車買うのかとか言う人いるしね。
HP見るとしっかり領収書添付して会計ちゃんとしてるのにね。
叩きたい人はその辺全然見てないよね、悲しい。みんな賛同してる人だけ募金してるんだから、反対の人はほっといてほしいわ。
小児用補助人工心臓保険的用になったし、募金集める人増えるだろうな。 ないとは思うけど仮に移植募金が倫理的に問題があったとしても、私は支援するわ
わが子の仲間を1人でも多く助けたい 私も少額だけど色んな思いをこめて募金する
大人が終わりを決めて我が子が息を引き取るのを見るなんてできない >>292だけど、アメリカの平均移植待機時間は約60日で日本が約1000日だったわ。
適当な事書いてごめん！ 私の娘は乳児期に急性心不全で緊急入院、手術したんだけどさ
鼻も口も両手足も全身チューブだらけで、顔色もなくぐったりした娘と対面したとき、何が何でも生きててほしいって願ったよ
もし生き延びる可能性があるのに日本では治療が難しいって言われたら、全財産費やしてでも人様に頼ってでも米国の病院に連れてくわ
移植募金や高齢者の延命治療を叩いている人たちって、自分より大事な人の死に直面したことのない、その絶望感や恐怖心を想像しない、恵まれすぎた人なんだと思ってる 地元の大学病院に入院したときは、「ここは日本なんです」って言われたな。移植は諦めろ的な意味で。
そのあともっと大きな病院に入院したときに海外渡航移植も、みたいな話をされて、結構びびっちゃったな。
たくさんたくさん考えて、もう考える必要のない今でも考えてるけど、どうすれば良かったのか結論でないな。
でも海外に行ける子はたくさんの危機を乗り越えて、親御さんもとても頑張っているのだからどうか報われてほしい。 麻酔の効いた我が子を手術台に抱き抱えて運ぶとき、
なぜこの子が、代われるなら代わってやりたい、しっかり産んでやれなくて申し訳ない、何とか乗り越えてと涙ながらに運んだ時の状況は心に焼き付いている。
もしも海外での移植で我が子が救われる可能性があるのならば藁をも掴むだろうよ。
他人の子供より我が子を救いたいと心を鬼にも出来る、それが親心だろうよ。 病気は誰のせいでもないけど、子が病気すると自分を責めてしまってさらに辛くなるよね
私の心臓あげるよ、生きててよって泣き叫んだのを思い出すわ TGA根治術済の5ヶ月児なんだけど、ここのところ足の血色が悪い気がする
先日の定期検診で心臓の状態は良好と言われ、次の検診は3ヶ月後予定
週明けにでも連絡して病院行くべきでしょうか？顔色はとても良いんだ、足だけ紫っぽい… >>313
うちは顔色が悪い
起きたては口回りや目の回りが青くなってる
1時間くらいでなくなるから寒さのせいだと思って様子見してる
暖かくしても変わり無しかな？ >>313
心配なら病院に電話するのが一番だと思うけど
VSDのうちの子も新生児のとき足が紫のときあった
部屋暖かくしてはいたけど真冬だったから寒かったのかも ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
