心臓病の子を持つ親のスレ4
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
先天性心疾患および川崎病などの後天性心疾患など
心臓病の子供をお持ちの親のためのスレッドです
心房中隔欠損症 心室中隔欠損症
動脈管開存症
心内膜床欠損症
大動脈縮窄症 大動脈弁狭窄症
ファロー四徴症 両大血管右室起始症
完全大血管転位症 総動脈幹症
三尖弁閉鎖症 僧帽弁閉鎖症
単心室症 肺動脈閉鎖＋心室中隔欠損
無脾症・多脾症 左心低形成症候群
修正大血管転位症 純型肺動脈閉鎖
総肺静脈還流異常症
エブスタイン奇形
川崎病 など
さまざまなものがあります
前スレ
心臓病の子を持つ親のスレ3
http://itest.5ch.net/mevius/test/read.cgi/baby/1440571049 >>353
>>354
レスありがとうございます。
自宅でも子供がどれだけ走れるか試して教えてほしいと言われました。日によって体調が違うので、
それを基準にしてまだ頑張れるって思われるのもな…って感じです。
普段の園生活では困る事なく過ごしているし体つきもしっかりしている方なので、
先生方からは普通に運動できるじゃん、って思われている気がします。
親が心臓病があるから構え過ぎて子供のやりたい思いに制限をかけている、と思われているのではないかと先生と話してて感じました。
運動させるために手術をしたわけではないし、心臓の機能的に無理という事を何を説明しても理解してもらえていない気がしました。
主人と話して、もう見学にしようか？という方向になっています。 運動制限ないなら気にしなくていいのでは？
しかし、本人が苦しいってなったら別だよね。まあ、全部聞いてたら一向に体力付かないけど(やりきる力、頑張る力は別のことでつければ良いとして)
ちなみにトランポリンはマラソンより運動量あるよ。3分跳んだらマラソン1㎞走ったのと同じだったはず
心臓病の子は肥満になりやすいって先生が言ってたけど、理由が「親がなんでも食べさせちゃう」「親や周りが必要以上に運動制限する」ってものだったから気をつけて 年明けに手術控えています。手術をするために体重を増やすようにいわれ
粉ミルクの量を多めにしてきました。母乳はあまり出ないためほとんど粉ミルクです。
本当はもっと母乳を飲ませたいのですが、自分の体調の不調や飲ませようとすると
嫌々になるのでミルクがほとんどになってしまい、自己嫌悪です。。
母乳が少ないせいなのか出産後2か月で生理がきてしまいました。
心臓病の子を持つお母さんたちは、どのように育てられているのでしょうか？ >>357
母乳・ミルクにこだわらずに本人が喜んで飲んでくれるものをあげる >>357
手術するなら尚更ミルクにはなれてたほうがいいんだし、いいじゃんミルク拒否より
賢い子だよ >>357
私もすぐ生理来ちゃったな
通院やら面会ありながら定期的に搾乳が思うようにできなくて3ヶ月で完ミ
今思うともっと早く楽しとけばよかった
それから大きな風邪もひかずにきてる
栄養取るのが大事だから大丈夫だよ
風邪の引きやすさは体質と環境だと思ってる >>357
うちはNで哺乳瓶に慣れすぎたせいか若干直母拒否だったのと水分制限あって毎度飲んだ量を書かなきゃだったからミルクのみ。双子のもう片方はほぼ直母だったけど、風邪のひきやすさは断然直母だった方の子w
母乳だろうとミルクだろうとお腹いっぱいになれば良いんだよ >>357母乳でもミルクでも大丈夫だから気にしないでよく飲むほうをあげたらいいけど、ミルクになれていたほうが後々楽だよ
人によっては母乳信仰すごいけど、日本の大人が朝から晩まで頭を悩ませながら開発に開発を重ねた粉ミルクが、適当に食事した母の身体から作られる母乳に栄養面で負けるとは思えないんだよなあ…少なくとも私は負ける自信あったw
母乳にしかない栄養素もあるけど、それも常に出てるわけじゃないし >>363
適当に食事した、は人によるから余計な一言かと
少なくとも私は考えて食事とってたわ 余計な一言かもしれんけど、まんま私だからわろたわw
育児大変すぎて自分の食事は適当だったし今も適当よ
子が少しずつでも成長してんだからいいやww >>356
トランポリンって運動量あるんですね。知らなかったです。
私も主人も本人が楽しんでマラソンに参加してくれればそれでよいので、
子供がしんどいって言ったら止める、休憩して本人がまた走りたいと言ったら再開、無理強いはしないでほしいと強く言ってみようと思います。外見上分からなくても、健康な人とは心臓が全く別物だという事もしっかり説明してみます。
それでも分かってもらえないなら主治医に相談して文書で提出するなりしようと思います。
過保護にならないようにと思っているのですが、あなたのレスを見てハッとしました。
ありがとうございました。 愚痴失礼します
初孫だから可愛がりたいのはわかるけど、実家の母が娘を預かりたがって困ってる
事あるごとに、ゆっくり買い物や美容室でも行ってきたら？とか言われるけど、本当に迷惑
在宅酸素だしまだ経口栄養も不十分だからチューブ経由
鼻チューブは抜きたがるしで、大泣きするとチアノーゼ、実の親ですら油断できないのに、人見知りが酷い今、慣れていない人に預けられるわけない
預けるにしても、もっと成長して状態が改善しないと無理なのに、赤ちゃんのうちに可愛がりたい という気持ちが前面に出てきすぎて、毎回断るのも疲れてきた
買い物等の用事も、私不在時は夫に全部任せられるから助けは要らないのに >>367
同じ状況だね。(在宅酸素と経管栄養)
うちはトメだけど来たいのを堪えてるのわかるから、
訪問看護や訪問リハビリの時や夫婦でゆっくりしてる日に呼ぶようにしてる。
実母は飛行機距離だし体調悪いから子供を見た事ない。
この先、自分の病院かつ旦那の不在でどうしても預けなきゃいけない時に
トメ慣れしてくれてないと困るのと緊急で病院へ連れて行く時に
車出してと頼みにくいから。ギブ＆テイクで。
あとは簡単なマニュアルを作ってある。
経管栄養のポンプや在宅酸素の機械がエラー起こした時の対応を書いてる。
経管栄養はテープを2か所止めにしたら外れにくい。
ある程度大きくなったら自分もほっぺが痛いから抜かなくなるよ。
抜こうとするのは成長してる証。 >>367
文章からだけだと367さんをいたわりたい様にも見える 産まれる前に心臓に穴があるということを聞いてから常に心配で
自分に育児が出来るのか日々不安になっています。もうじき手術をする
予定です。ちゃんと息をしているのか、自分はちゃんと育児できているのか
泣いたりした時、夜中ミルクのあげなければいけない時間を超えてしまったりすると自己嫌悪です。
になってしまいがちです。自分の不注意で何か子供に起こったらと思うと
怖いです。まだ生後4か月ですが、心臓のこともあり発達も心配です。
母親なのでもっと強くならないといけないのにと思うばかりです。長々と書いてしまい
すみません。愚痴になってしまいました。 ですよね。
心配するとキリがないですよね...
うちは4ヶ月検診で発覚しましたが心室中隔欠損症やら肺高血圧症やら三尖弁の異常やら色々見つかり夫婦でなぜこの子がこんなにも試練を与えられたのかと悩みました。
まだ幼い子供が病気と闘う姿を見るたびに何とか変わってやれないかと思う毎日でした。 >>370
私もそう思った
孫かわいさもあるだろうけど大変な思いをしてそうな自分の娘に一息ついてほしいというのもあるんじゃないかな
チューブ抜きたがるのは駄目だろうけど
通院時に付き合ってもらうのもありかもね お腹の子供に純型肺動脈閉鎖が発覚し本日主治医に産後の方針を説明してもらいました。
肺動脈にカテーテルで穴を開ければ普通の心臓と変わらないらしいですが、予後を考えてグレンとフォンタンになるでしょうとのこと。
生まれて検査した上で最終的な方針を決定するらしいですが、同じ疾患のブログで肺動脈の処置で対応された方もいるようなので少しだけ望みを持ってます チラ裏と悩んだけどここで…
心エコーを撮るためにトリクロリールを服薬し、寝かしつけなければいけなくて大きな大学病院を邪魔にならぬよう歩き回ってた
寝たらすぐに心エコーをするから、前開きの服で長袖でロンパース（ボディスーツというのかな？）で足は剥き出しの服を着てた
心臓外科の辺りでは寝かさなきゃいけないことを知ってる人だらけだからなんともないけど
知らない人からはこの寒いのに足丸出しで…ってヒソヒソされたよw
4時間ほど経って目が覚めたけど、それでもフラフラでしっかり歩けなくて
起き上がるたびに転けて可哀想だったわ
そして今回状態がよければ利尿剤もやめれる予定だったけど心肥大が落ち着いてなくて見送りになった もうすぐこどもの手術が控えています。心臓に穴が開いている
心室中隔欠損と肺動脈狭窄症です。自然にはふさがらないので
手術することになりました。こどもの発育について不安ばかりです。
神経質になってはいけないですが、手術前もこの先どうなるのだろうか・・・
自分が育てられるのかとか考えてしまいます。2か月から始める予防接種
もまだ受けさせられないし、手術後も心臓のことがあり、子供を外に連れて
いけないので刺激が少ないと発達が遅れたりしそうですし予防接種の
スケジュールをちゃんと組めるかも心配です。幼稚園に入れるかとか
将来の保険の入れるか等、考えるときりがないですね。。もっとしっかりしたいです
同じ境遇なお母さんはどようにして子供の為に心を強く持っているのでしょうか >>376
しばらくすると心臓病の我が子に慣れてくる
私も病気の子を育てるの不安…と思ってて予防接種も遅れてのスタートだったけど難なく追いついた
今は引きこもりがちなんだろうけど雪国の子なんて散歩したくてもできないから大丈夫！
刺激が少なくても発達はすぐに追いつくと思う
うちの子色々やってるけどかなり遅れてて追いつくどころの話じゃない
先天的な知的障害なんだろうなぁ
それでもかわいいし悲しくなることはほとんどなくなった
胸の傷も自然すぎて違和感ないし、歩かない喋らないけど考えてることはわかる（と思ってる）
…と、今だから言えるけど産後間もないと本当に不安だよね 流れ読まずに吐き出し
vsdの６ヶ月児
シナジス注射が毎月きつい
一度に筋肉注射二本も打たなきゃいけないなんて…
打たないという選択はもちろんないし
元気に産んであげられなくてごめんねと毎月思う
今月分ももう少しでやってくる はぁ… >>378
体重によって違うのかな？うち7kgゆえか1本だよ。 シナジスの本数は体重によるよ。
6ヶ月で二本だなんて、心臓病の子にしてはめちゃくちゃ優秀だよ！！うちの子、2本になったのは一歳半だったわ。
褒められてもあんま嬉しくないかw そうそう、体重によって増えるんだ
今8.5㎏。大きく生まれて順調に増えてるからそこは安心なんだけどね
穴は6㎜程度から小さくはなってないからずっと打ち続けるのかと憂鬱だ…まぁ秋冬だけなんだよね、一年後がどうなるかな
ありがとう、周りに心臓病の子いないしここの仲間にきいてもらえてちょっとスッとした >>381
秋冬だけ、と言われてたけど今年はもう流行ってるのでーって夏からうった
可哀想だよね、仕方ないとはいえ痛いだろうな
他の予防接種は泣かないけどシナジスだけはギャン泣き >>382
シーズン1発目が2歳以下ならシーズン終わりまで受けられるみたい
うち2歳超えてて11kgで毎回悲鳴 >>384
ごめん、381にアンカつけるの忘れて質問みたいになってしまった
うちも2歳11kgで今シーズンで終わりだよ
若手の医師たちがシナジス担当してるから、ものすごい暴れるんでって予告しておかないと失敗されてしまう
それもこれも後2回で終わり
頑張ろうね うちもシナジスは卒業したわ
毎度毎度雄叫びの様に泣かせるのがかわいそうだった
よく耐えてくれたわ 376です
>>377さん お返事ありがとうございます
慣れてくるのですね。まだ不安感が多いですが今の子供を受け入れて
いきたいです。予防接種追いついたとお話して頂いて安心しました。
そうですよね。雪国の子供は寒くて外に出られないですよね。それでも
育ってますよね。
自分の子供は可愛いですよね。寝顔や笑っている顔をみるといやされます。
胸の傷は違和感ないんですね。
女の子なので手術の痕も心配でした。思春期になった時、胸の傷を見て
悩まないかなと思ったり、結婚できるのか、出産できるのかとか思ったりしてしまい
ました。あまり先のことばかり考えていけませんね >>387
胸の手術跡がどうなるのか気になりますよね
私は一時期、病的なくらい術後とその後の経過の画像をネットで漁っていました
多くの子は術後数年も経てばうっすら白い線が見えるかなくらいになってました
もしそのことで何か言ったり気にする人いるなら、こちらから離れていけば良いんですよ
ある意味、人格フィルターになりますよ 私自身が胸に傷跡があるので参考になれば…
温泉とかで隠してもたまに傷を見られることもありますが、みんな大人な対応してくれます
暗いと目立たないせいか、パートナーになにか言われたことも障壁になったこともないです
全く気にしないと言えば嘘になりますが、手術を受けなかったら生きていけなかったのであまりクヨクヨした覚えはありません
親の方が気にして修学旅行のお風呂をあえてお友達とは別々にと先生にお願いしていたようですが、現地で知った方がショックでしたw
今はピンクリボン協力宿で乳がん手術後の患者さんにベールみたいなのを貸し出してくれる温泉宿が増えてるので、あれば利用してます 手術の傷跡、息子の話で狭い範囲だけど
世間は思ったより気にしないというか気が付かない。
プールでも銭湯でも気が付かないというか完全スルーしてくれる。
却ってジロジロ見ている人はお仲間、同じ病児を育てている親御さんか親戚が殆どだった。
息子もだんだん気にしなくなった。
本人曰くプールの授業など同級生は最初は猛烈に傷跡を見たがるが
惜しみ隠さずたっぷり見せると後は飽きて普通に接してくれるとのこと。 >>390
見てはいけないものとなんとなくわかっているから気になるんだろうけど、見せてもらえたら「へー」と満足し >>391
途中で送ってしまった
「へー」と満足して終われるんだろうね やっぱり手術痕は気になりますよね。
うちの娘はスイミングスクールでお友達に、何これ？って聞かれた時に少し困った顔して、何だろうねーってトボけてかわしてる姿を遠目に見てて泣きそうになったw
それでも本人は今のところそこまで気にしてないみたいだけど、まだ思春期前の幼稚園児ってのはデカイかな
私は娘の友達のママには病気と手術痕の話はするようにしているけど、他人には突っ込まれないように手術痕が見えない服を着させるようにしてる
冬は首のつまった服は多いけど、夏はTシャツだと見えやすくて服を選ぶ基準が首元になっちゃう
なんか話が脱線しちゃったね
ごめんなさいー！ 胸と脇下の手術痕は術後もうすぐ2年経つ、色は薄くなっているがはっきりと分かる。
恥ずかしがらず隠さずに生活させて行こうと思う。
こんなにも大変な試練を乗り越えたので堂々として欲しい。 >>387
傷跡の部分は保湿クリームを塗っていると目立ちにくくなってくるよ。
トメさんが指の手術をして、その傷跡に保湿クリーム(ヒル○イド)を
毎日塗ってたら7年くらい経ったいまはほぼわからなくなってる。
トメさんは病院で塗ることを勧められたんだそう。
娘も同じように塗ってたら、縫い目は以前よりマシになってきたけど、
ドレーンの跡は消えそうにないな。 うちは男の子だけど水着はラッシュガード着せてるわ
まだ幼稚園で指摘された事はないっぽい
ドレーンの痕も残ってるし
太もものカテーテルも残ってる 387です
388さん
手術が成功することがベストですが、やっぱり手術痕がきになります。
どうしても色々探してしまいます。時間が経てば薄くなるんですね。
389さん
温泉だと裸になるので、目立ちますよね。
これから思春期になり修学旅行などでどうなるのだろうかとか
女の子なので敏感にならないか
結婚するときに心臓に関して隔てがないかなどきになってしまいます。
389さんのようにクヨクヨせずに生きて貰いたいです。
390さん
傷跡があるからといって隠さないことがよいのですね。
意識過剰気味になってしまっているのかもしれません。
中々難しいですが、気にならないようにしたいです
393さん
小さいとお友達に聞かれることもあるかもしれませんね。
そんな時、お母さんは娘に手術の痕の事をうまく伝えていけたらよいです。
心臓手術しても運動やスイミングしても大丈夫なのかなという
不安もありました。大丈夫なのかな。。
394さん
手術から2年経ってもはっきりわかるのですね。。。
今も娘の姿をみて手術前ですが、頑張ってくれると思っています。
これからカテーテル検査と手術を控えており頑張ってくれることを
信じて手術後も頑張ってほしいです
395さん
保湿クリームというのは、普通の保湿クリームではなくて、専門のなのでしょうか
市販されているものでしょうか
手術の痕は薄くなるかもしれんが完全にきえるのは難しいのかな。
トメさんとはどなたなのでしょうか？
396さん
娘も来週カテーテル検査し、鼠径部に点滴のときに使用する太いものを
入れる予定です。カテーテル検査でも傷跡つくんですね。 私自身の話なんだけど中二病チックなつもりはないんだけど実は自分の傷口が好きだったりもするw
どうしたの？って聞いてくれる方がヒソヒソされるより全然いい
実は持病があって～って平気で話せちゃう うちはカテーテル手術しかしてないけどカテーテルの跡なんて2、3ミリくらいのかさぶたが取れた程度のもので傷跡なんていうと大げさだよ
場所も脚の付け根だからちょうどシワのところで気にならない うちもカテーテルの痕は全く気にならないな
いよいよ手術だ緊張する… >>397
トメさん=姑
ヒルドイドっていう処方箋で出される保湿クリームがある。
主に皮膚科で処方されるけど、心臓の薬に利尿剤があると
乾燥しちゃうことがあるので処方されてる。
私はジェネリックのビーソフテン(クリーム)の方が好みなので、
子供にはそっちを出してもらってる。ビーソフテンはローションもあるよ。
旦那が皮膚科通ってた時の残りのヒルドイドも使ってるけど。
ヒルドイドは薬価が高いので、長く使ってるとジェネリック品あるよって手紙が健保から届く。
ほぼ同成分の類似品で市販用のがマツモトキヨシで売ってるらしいけど、
うちの市内にマツモトキヨシはないので詳細は不明。 397です
>>402さんお返事ありがとうございます。
トメさんとはお姑さんのことなのですね。
娘も利尿剤を使用していますが利尿剤を使用していると皮膚が
乾燥しやすいのでしょうか。
マツモトキヨシで類似る品が売っているのですね。なんという商品でしょうか
教えて頂けたら嬉しいです。
4か月検診の受診表がとどきましたが受けさせるか迷っています
2月に手術をするため、集団検診なのでウィルスや風邪ひかないか
心配なので受けさせたくはないのですが、発達状況や心臓のほかに
異常がないかどうか調べて貰いたいというのも本心です。
皆さんはどのようにされているのでしょうか？ 主治医に伺った方がいいよ。
うちは地元のかかりつけ医が大学病院の出身だったことや未だに顔合わせる機会もあるらしく、かなり良くしてもらえた。
ただ、集団の場所はこわいな。
未だに小児科行くときは病気もらいに行くような気がしてならん。 利尿剤（処方量によるけど）で水分を出すので、身体全体の水分も乾燥しやすいってことみたいよ。
マツモトキヨシのはヒルナメイドってやつらしい。
手術前にある程度の期間注射してはいけない、などがあるので主治医の先生に要確認。
集団接種なら役所主催だろうから、手術予定で受けられないことを担当課に聞いておくといいかも。
うちも小児科は怖い。
地元のかかりつけ医は、心臓の悪い子は待合は小さな個室に誘導されるので、すごくありがたい。
他の患者さんになんで？って顔をされるけどね。 >>375
足丸出しはイヤイヤ期の子なら靴下イヤイヤとかでもありえるのになｗｗ
周りは勝手にいろいろ言うけど子育てしてるとどうしようもないことも多いなと知ったよ
うちも近々検査で病院行く予定だけどちょっと久しぶりなので前開きの服にしておいたほうが良いとか忘れてたわ
ありがとう
シナジスってお高くて普通は受けられないけどうちは補助のおかげで受けられてありがたいくらいに思ってたなあ
かかったらマズいからっていうのがあるんだけど
注射は痛いだろうけどそれでRSかかったときの苦しみが避けられるのならやっぱりありがたい もちろん！シナジス受けられるのは本当にありがたいよ
シナジスに限らず例え眠らされてフラフラになろうとも
安い治療費で厚い医療を受けられて感謝
上にも出てたけど日本死ねなんて思わない、ありがたいよ
それより、ペースメーカーが回収らしいね…
怖すぎる 病院内て裸でも出歩けるくらい暖かく設定されてるよね 初めて書き込みます。僕は36年前に先天性完全大血管転位症と診断され生後10ヶ月で1度目の手術。
そして一年後合併症を起こし2度目の手術をしました。当時の手術法はマスタード法手術でした。体に深い傷跡があります。でも今は結婚をして子供2人に恵まれてます。
今まで色々困難がありましたが何とか生きてこれました。
当時は成功率かなり低かったみたいです 泣
今の医学は当時より発達してるので安心できますよ^ - ^
長文失礼しました。 >>409さん、ありがとうございます！とても励みになります！！
どうぞ、お身体とご家族を大事になさってください。
我が子も根治済みとはいえ同じ病気でしたので、同じ病気の方が立派に生活されていると知って本当にうれしいです
ありがとうございました！ >>409
うちの娘も4年前に完全大血管転位でジャテン術で根治しています。
それでも合併症はたくさんで、まだまだ不安がたくさんあったからこういう報告嬉しすぎるなぁ…。
これからも幸せな家庭を築いていってくださいね！ >>410さんも色々不安だと思います。なかなか同じ病気の人が周りにいないのも辛いですからね。でも必ず命は生きます。みんなで助け合って頑張っていきましょう^ - ^ 私も上の方と同年代で、修正大血管転位ですが当時女子医大の医療を持ってしても同室の女の子が次から次に術後の予後が悪く…だったらしいです
女性な分、妊娠のときには細心の注意を払いましたが、無事子供も授かることができました
今は子育てで仕事は無理ですが、若い頃は総合職で普通に働けていましたよ
子供への遺伝は気になるところですが、今のところ検査では心雑音もなく安心しています >>411
娘さんもきっと未来ある人生が続くと思いますよ。親になって僕も初めて親の気持ちを痛感しました。親子二人三脚で一歩一歩確実に階段を登って行けば心配ないですよ。
娘さんと素晴らしい人生を過ごして下さい^ - ^ 生後5か月のこどもがいますが5月頃に心臓の手術をする予定です。
ミルクを混合で育てていましたが私が風邪をひいてしまった期間、
粉ミルクで飲ませていましたが母乳再開したところ全く飲んでくれなくなりました。
泣き叫び飲んでくれず、結局粉ミルクに頼り切りです。
また母乳をあげなくなった事もあり出なくなってしまいました。
今は完全ミルクで育ててますが、心臓病のことも心配ですが完全ミルクにすると
乳幼児突然死症候群が高まるということを目にして不安です。
心臓病を患っているお子さんがいて完全ミルクにしているお母さんいますでしょうか 心配ですよね。
心臓手術後には水分制限があるため、完全母乳栄養のお子さんも一時的に搾母かミルクになります。
手術の合併症で乳糜胸(にゅうびきょう)になると、母乳はあげられなくなります。
また、手術後に搾母をがんばっても中々出にくくなったり、母乳を受け付けなくなってしまったりして、完ミ率は健常児より高いようですよ。 >>415
子の付き添い入院で長期間、小児循環器科病棟で暮らしてたけど、完ミの赤ちゃんがやたら多かったよ
そもそも直母で飲むのが難しい子もいるし、うちの子なんてチューブ栄養だったしw
気にすんな >>415
うちも完ミだったよ
搾乳がんばろうって思ってたけど子供のことが心配すぎてストレスになってしまい即母乳止まっちゃったし、産院と搬送の小児科が距離があって母乳届けるのもスムーズにできない環境だったってのもある。
あと上の人と一緒で生後2ヶ月の術後から3ヶ月間は経管栄養だったからどっちみち完ミになってただろうなー
不安もたくさんあると思うけど子供の生命力を信じて、あんまりナーバスになりすぎないようにね！ >>415
5ヶ月というとそろそろ離乳食も考える時期なのであまり母乳に拘らなくていいかと >>415
うちも5ヶ月で手術だったけど入院きっかけで混合から完ミになった。
飲ませられない時期もあり、母乳が出づらくなったりどのくらい飲ませたか入院中に測るのも大変だったからこの機会に完ミにしようと。 415です
皆様お返事ありがとうございます。
完全ミルクにする事により、子供の成長や乳幼児突然死症候群、
母乳をあげられないことのうしろめたさがありましたが
完全ミルクでも十分だと感じました。
416さん
心臓手術後に水分制限があるのですね。手術のリスクが色々あるんですね。
やっぱり母乳をあげられなくなってしまうことのほうが多いのですね。
417さん
赤ちゃんを母乳で飲ませなければいけないという気持ちばかりがあり
皆もそうしているからと思い込んでいましたが
病院に入院している赤ちゃんは完全ミルクが多いのですね。
気にしないようにしたいです。
418さん
418さんも完全ミルクだったのですね。私も母乳あげられないので搾乳機も買い
最初は頑張ってみましたが、だんだんでなくなってしまいました。
それでストレスになってしまいました。
出ない母乳を時間かかってとるもほんの少しばかりでした。
419さん
そうですよね。もう少しで離乳食が始まるので、ミルクだけにこだわらずに
離乳食の事を勉強して子供にとってよい食をあげたいです
420さん
母乳にこだわらずに良い意味で割り切って完全ミルクにしていけたらと
思いました。 415です。
他にも皆様に聞きたい事があり違うことですが書き込みさせて頂きたいと思います。
特別扶養手当を申請しようかと検討していますが、どの程度審査通るのでしょうか。
こどもは両大血管右室起始症、肺動脈狭窄症、心室中隔欠損をもっています。
手術すれば良くはなると先生はおっしゃっていましたが
手術後は1か月入院しその後は随時経過を見るために通院が必要となってきます。
子供の病気がどれだけの重症度か判断しにくいのですが、
手術しても軽度だと特別扶養手当は却下されてしまうのでしょうか。 >>422
特別児童扶養手当は申請を出した時の病状で判断される。
定期的に更新があるので、今後症状が回復すると等級が変わったり対象外になることになる。
この書類は障害者手帳の申請書類（診断書）を書く指定医が書く。
主治医がこの指定医なら、申請してどうでしょう？通りますかね？と聞いてみるのも１つ。
うちは聞いてみて、先生が「出してみたら？書いてあげるよー」というので提出して受給してる。
同じ病名で支給されている子がいるか検索してもいいかと。
提出の際に障害者手帳はお持ちですか？と聞かれたので、そのレベルじゃないと出ないのかも。
うちは障害者手帳の申請と同時にしたから、申請中と回答したけどね。（手帳持ちです）
そろそろ更新だから書類届くの気を付けなきゃ。 >>422
そのぐらいだと日常生活にさほど支障はないし、ペースメーカーや人工弁などを入れるわけでもないから難しそうな気もするけど地域にもよるのかな？
うちは同等～ちょっとうちのが重そうぐらいだけどダメだったよ。その時経管栄養してたのに、やっぱり障がい者手帳の有無も聞かれたからそこで無かったから通らなかったのかな～なんて思った。
でもマル乳のおかげで医療費ほとんどかからないから本当に助かってる 一歳半息子(ファロー)がついにスペルを起こしてしまった。他の疾患もあるのでその手術がもうすぐある。その後2ヶ月ぐらい経ってから心臓手術の予定。
病院が遠方なので家族が病院の近くにマンション借りて心臓手術まで暮らせって言ってる。
私もその方が安心するような気がする。
自宅近所には頼れる病院もなく。。。
病院が遠方の方で引越しまでされた方いますか？ 余裕あるなら手術までと言わず退院して落ち着くまでそうしたら
近い方が安心はもちろんだけど何かと便利でしょう
入院付き添いの合間にシャワーや洗濯なんかも必要だし
病院内で済ませられない事もないけど疲れちゃうよ
(今まさに術後の病院通いでヘトヘト) >>426
通いお疲れ様です
こちらは入院中は24時間付き添いなので、保育士さんの30分しか休憩ないので、帰ったりはできないのですが、退院して何かあったら間に合わないのではと思い。。。
心臓なだけに怖いなと >>425
看護してくれるところか親が付き添わなくてはならないところか病院に確認した方が良いかも
24時間付き添いならば、外出はコインランドリー・銭湯・ドラストやスーパーくらいしか行けなくて部屋借りる必要がないかもしれない >>428
説明が悪くすみません
部屋を借りるのは退院後の事です。
直近の手術が2月中旬で、その後一旦退院、そして春先に心臓手術です
退院してから心臓手術までを息子と2人で病院近くに住むという事です >>429
めったに引越しまでする人はいなそうだけど…
一時的にってことはあなたとお子さんだけで近くで暮らすってことだよね？
私なら何かあった時に自分一人で異変に気付いて対処しなきゃいけないっていうプレッシャーで24時間気を張り続けなきゃいけない環境のほうが辛いなぁ…夜も寝れなくなりそう。
でも病院近いに越したことはないよねー。
うちも2時間半かかる病院だったから不安だったけど、先生にそんなに不安な状態で退院させないから大丈夫だよって言われて安心した。
引越しできる余裕があるならそれを含め主治医と相談してもいいかもね！ うちは旦那激務(退院の時期に繁忙期が来て休日なし、自宅には寝に帰る状態)、実家頼れずで、退院後ほぼ1人で24時間ぶっ通しで面倒みてた
本当に大変だったわ
眠れないのがしんどかった
でも、退院するとき看護師さんに「何かあったらいつでも連絡して。救急車呼んでもいいからね」って言われて、スマホをお守り代わりに乗り切ったよ >>430
そうです。まさにそれで悩んでて。。。
病院から遠いのも不安だし、二人きりていうのも不安だしって感じです。
とりあえず直近の手術を乗り越えてから、主治医と相談したらいいかもですね 根治してからもう数年たつ。
真冬でもめったにチアノーゼ出なくなっていたのに、この1週間外遊びから帰ると若干爪先が紫だし、やたら疲れた疲れたって言ってゴロゴロすることが多い
そして今まで11時間睡眠だったのが毎日14時間ぐらい寝る…
ちょっと鼻水出てるから風邪気味なだけかな？とも思うけど、根治したとはいっても合併症や後遺症たくさんあるし心臓の方が悪さしてるのかなぁって不安になってきたよ…
普段通ってる循環器科が遠方で、年1の受診だからまだまだ先なのだけど連絡するべきだろうか…
近くの内科医で診てもらっても、鼻水出てるからサチュレーション下がるのはしょうがないよーって言われたけどそういうものなのかなぁ >>433
指がばち指になってない？肺や心臓の状態が良くないとそうなるらしい。
ちょっと前のヤフーニュースに出てた。まだ記事が残ってるかも。
あと、前に病棟24時みたいなので、小さい頃に心臓手術した子が
最近息切れして走れない、というので検査した結果再手術してたのを見た事あるよ。
このまま放置も出来ないだろうし、診てもらってもいいかもね。 1歳
大学病院の主治医には今は手術はしなくて大丈夫そうといわれているVSD
毎晩利尿剤服用のみで日常生活に制限などはなし
近所の小児科に風邪や予防接種で行くんだけど
計4人ほどの先生に、え？これ手術しなくていいの？
すごい心雑音だね…と言われる
それを大学病院の先生に聞いてみたらそもそも
雑音の大きさで手術するしないは決めない
心肥大や肺高血流やetc...で、今のところは手術しなくていいけど
これから保育園へ行くと沢山病気貰ってくるから
そこからはもう根比べになるよ
もうこんなに病気してたら駄目だ先生手術して
って言ってくるお母さんもいるし
耐えて耐えて閉じるの待つ子もいるし、とのこと…
そりゃあ手術しなくて済むならしたくないけど
根比べって私がするかしないか決めるってこと…？
穴の大きさは5mm8mmの楕円形らしい
手術したかた、手術せず済んだ方はどういう流れでした？ 月一回くらい風邪引いて咳や鼻が出てるけどそんなもんだよね？
子供ってそんなもんかと思っていて主治医に体調聞かれても元気です
としか答えてなかったけど…
もちろんシナジス打つその時にかぶって風邪なときは
問診票にそう書いているけど…
後、上のバチ指初めて知ってググってみた
足の指の一本だけまさにバチ指になっていて
いつの間にかどこかで詰めたのかな？なんて思ってた
次の診察は3月だからそのときにまた聞いてみよう
チアノーゼについてもよくわからないし
心臓病について知識がなさ過ぎて反省だ ばち指の記事ってこれだね。
ttps://headlines.yahoo.co.jp/article?a=20190113-00010001-cosmopoli-life
>>436
うちのはなぜか風邪ひいたことない。
酸素と経管栄養あるから、基本的に不要な外出はしないのと、
保育園や療育行かせてないってのはあるかも知れない。
鼻水が出て、メルシーポットで吸引することはたまにあるけど
旦那の方が時々風邪ひいて仕事休んでる。 >>437
バチ指の記事ありがとうございます
風邪の件なんですが、
お母さんの方からもう風邪ひき過ぎるから
手術してって言ってくるよって言われ
一ヶ月のうちどれくらい体調崩してるかって
手術するかどうかの指標になるんですか？と尋ねると
そうだ、と…それを近所の小児科で話したら
お母さんに判断を委ねるだなんてそんな！って驚かれ
上の子が幼稚園児なので外出はよくするのと
風邪もよくもらってくるんですよね
書いてて思ったんですが決して主治医の方針に反対なわけでもなく
むしろ無知すぎてただ普通に毎日過ごしているだけで
他の先生に大丈夫！？と言われやっと初めて不安になってきました
生後4日でVSDと診断されたときは不安で不安で
ネットをみても良くないと思い先生に色んな質問をぶつけたのですが
大丈夫、もっと重い子もいるから
穴が開いてるだけだから気にしなくていいと言われたので
頂いた冊子を読むくらいで本を買うこともなく
情報収集せずにいたので反省です >>435
事情知ってる先生にかかるか
定期健診や他にかかる時も問診票に心臓病(心室～)○○病院受診中と書いてから診てもらうからアレコレ言われたことは無いな
うちはASDが自然封鎖したからVSDももしかしたら…と期待したけど変化無く
就学前までにはと言われていたけど大動脈弁が変形してきてしまったので入園前に手術になりました
耳当てるだけでもザッザッザッと音がしてたのが普通の心音になって不思議な感じだ >>435
うちも利尿剤飲みながら経過観察中
穴は10mmだけど心肥大と肺高血圧が酷くないので就学前まで経過観察の予定
前の病院で435さんの主治医のように今手術するかしないか委ねられて迷ったよ 素人に託されてもって感じだよね
病院変えたら手術もリスクはあるからギリギリまで薬で保たせていこうとなったよ
他の人も言ってるけど不安なら何か理由つけて担当医や病院を変えても良いと思う 本当に委ねられてるのかな？
結局最終的にGO出すのは親だからそう言う意味で言ってるんじゃないのかな 皆さんレスありがとうございます
うちは、確かに委ねることもあるそうです
もちろん何が何でもいち早く手術しないといけない場合はそんなことはしないそうですが
辛抱強く穴塞がるのを待つか…病気ばっかりして本人もしんどそうだし
仕事にも行けないからもう先生塞いじゃってと言ってくるお母さんもいるよ
と言われました
主治医を変えるのは盲点でした
他に診てもらうという考えすらなかったので検討しようと思います
家からも遠いうえ待ち時間も長いのでそういった理由からも
別の病院へ行くのも一つかもしれないですね
大学病院だから大きいし安心だと思っていましたが
一度医師について情報収集してみます
皆さん、ありがとうございました >>443
近所の小児科の先生で、心臓に強い先生がいたらそこで相談するのもありかも。
うちは退院前に近所の小児科探してたら、1番近いところの院長先生が
かかってる子供病院の循環器科に以前に在籍してた先生だった。
子供病院の主治医の先生に相談したら「あの先生のところなら1番安心だ」
と太鼓判が出て、喜んで紹介状書いてくれた。 4か月の娘がいます。春に心臓の手術を控えていいます。子育にあたり育てにくさを痛感しているため自信喪失と今後の不安があります。
可愛く笑顔にも癒されていますが、心臓病を患っているため、将来ちゃんと幼稚園や学校に通えるか、就職に不利になるのではないかなど考えてしまったり、また
産まれたときから手足が多動すぎます。自分の顔や頭をひっかいてしまう癖があります。ミトンつけても、ごしごしと頭をこするため
常に赤いですし傷もできてしまうこともあります。肌の方も弱くスキンケアしてあげても肌の赤味やガサガサが消えないことが多いためアレルギー、アトピーではないかと悩んでしまいます。
どんな赤ちゃんも泣くのですが異常な泣きが多いので体調も心配してしまいます。数えてもきりがないですが、ふとした時に不安に思います。
もっと母親が強くならなければいけないのにと思いながらいるのですが、思うように心がついていけないです。皆さんはどんな気持ちで育児や病気の事を受け止めているのでしょうか。 >>445
なるようになれ
生きてるだけで儲けもん
急性心不全から生還した子を育ててるからね
ときどき夜泣き&育てにくさ全開のコラボで自分がおかしくなりそうな瞬間があるから、優先順位が
子の生存＞私のメンタル安定＞最低限の家事育児＞子の発達を促すための遊び＞＞＞旦那の世話
と何か変だけどw
これで退院直後の地獄を乗り切った
でもうちはまだ1歳児だから、もっとベテランさんの意見を聞きたい >>445
うんうん、わかるよ。
健康な赤ちゃんをもつお母さんだって子育てで不安な思いをしてる人も多いのに、更に心疾患があるんだもん。人以上に心配になっちゃうよね。
うちは心疾患の他にも脳神経にもちょっと異常があるし、喘息だし、アレルギー持ちだし、最高に病弱。
それでも今は5歳で普通の幼稚園に通ってるよ！！
開胸手術のとき喉の神経傷つけて声が出なかった時期もあったからか言葉はちょっと遅めだったけど、今はたくさん友達も出来て運動もバリバリしてる。
病院には人一倍通ってるけど、でもプラスに考えてみたら他に何か病気があった場合健常児より早期発見してもらえる。
それに病院に行く回数が多い分ちょっとしたことも小児科でいろいろ相談できる。
アトピーだのアレルギーだの多動だのは循環器のついでにでも聞いてみればいいんじゃない？
とにかくなんとかなるよ、大丈夫。
まだ4ヶ月の赤ちゃんなんだから育てにくいって判定は早すぎるんじゃないかな？あまり周りと比べすぎないでね。
って私も娘が1歳ぐらいまでは本当にマイナス思考で毎日ナーバスになってたから人のこと言えないんだけどさw
24時間寝息の確認や病気の検索ばっかりしてたら私が不眠症になったりメンタルやられまくったから、本当に他のママ達にはこんな思いさせたくないw
あと幼稚園が心配なら幼稚園前に悩めばいいことだし、就職が心配なら子供が就職する時期になったら悩めばいいこと。
将来についてはあんまり悲観的になりすぎず、とにかく目の前のことだけを考えたほうがいいと個人的に思ってる。
長文ごめんw >>445さんは今、すごく精神的に参ってそうだから可能ならちょっとお子さんから離れてみては？
無責任な言い方かもしれないけど、赤ちゃんってなかなか死なないからちょっとくらいママがいなくても大丈夫だよ
あと、誰と比べているのかわからないけれど、皆「うちの子は◯◯が出来た」とかは言うけど悪いことは言わないし、育てにくいって思っていても多分わざわざ言わないから余所の子が育てやすそうにみえるのかもしれない
まあ、そもそも個体差があるものに対して何を基準に育てにくい育てやすいというのか謎だからその考え方をやめたほうがいいかもしれない
これ云うと宗教っぽいしレアケースだされちゃうと困るんだけど、私は「(あなたに)育てられる子しか来ない」って言葉を拠り所に生活しているよ
うちは生後間もなく大手術したけど、今は何事もなく元気に過ごしていて、めちゃくちゃやんちゃで参っている。毎日本当に「お前いつか事故死するぞ！」って思ってる
こんなふうに、元気でも悩みはあるのだから子育ては悩みが尽きないものなのだね
お互い、悩みながら成長していこうね！ 445です
446さん、447さん、448さんお返事ありがとうございます。
とても勇気づけられました。
赤ちゃん連れの方をみても比較してしまったりしました。
自分自身もメンタルが弱かったり体調が悪い事が
あるので余計、悩んでしまいがちでしたが良い悪いを受け入れて子供
の成長を見届けてあげたいです。
今、先の事を考えても仕方がないですよね。
思考能力を違う方に向けたいです。 >>449
外出先で会う赤ちゃん連れがキラキラなのはしゃーない
諸事情で大変な母子は外出する余裕ないから、余裕のある母子ばかりに会うってだけだよw もしかしたらだけど、あまり心に余裕がない人って病気のこと周りに隠しがちだったりしないかな？
私の話しだから違ったら聞き流してもらっていいんだけど、私は親友2人にしか娘の病気のことを言えなくて、他の友達やSNSでも周りに隠しまくってた
だから尚更病気の話が出来なくて溜まっていって辛かった
今思えば病床でもっと顔見知り増やしたり、守る会とかに入会しておけばよかったなぁ～なんて思ってる 病気に限らず、悩みとか弱味みたいなところを隠そう隠そうとするから心に余裕がなくなってしまうんじゃないかな？
別にわざわざ話すことじゃないけど、わざわざ隠すことでもないし、話された方もそっか～大変だね～ってレベルだろうから、無駄に気を遣いすぎて疲れているような…
同じ悩みがある人と出会えたら心強いってのはわかる >>452
本当にそれ。傷跡見えないように…とか、周りの健康な子と同じように…とか無駄に気を使いすぎた
自分の友達に言えなかった分、娘の幼稚園や習い事で仲良くなる人には、積極的にそれでいてさりげなく病気のことをサラッと話してる
たまに興味津々に食いついてくる人もいるけど変に隠してるよりよっぽど気持ちが楽になる
あとウチも先天性の持病があってさ～って意外と重い病気を持つ子供も多くて病院トークに花が咲いたりするw VSDほぼ自然閉鎖で経過観察中の上の子がいるけど最近下の子ができて気付いた
赤ちゃんのときミルク飲んでハアハア言ってたり
やたら色白だったりっていうのはVSDのせいだったんだろうなと
ミルク飲むのも大変だったんだろうけどがんばって大きくなってくれたんだなあとしみじみ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
