心臓病の子を持つ親のスレ4
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先天性心疾患および川崎病などの後天性心疾患など
心臓病の子供をお持ちの親のためのスレッドです
心房中隔欠損症 心室中隔欠損症
動脈管開存症
心内膜床欠損症
大動脈縮窄症 大動脈弁狭窄症
ファロー四徴症 両大血管右室起始症
完全大血管転位症 総動脈幹症
三尖弁閉鎖症 僧帽弁閉鎖症
単心室症 肺動脈閉鎖＋心室中隔欠損
無脾症・多脾症 左心低形成症候群
修正大血管転位症 純型肺動脈閉鎖
総肺静脈還流異常症
エブスタイン奇形
川崎病 など
さまざまなものがあります
前スレ
心臓病の子を持つ親のスレ3
http://itest.5ch.net/mevius/test/read.cgi/baby/1440571049 私自身の話なんだけど中二病チックなつもりはないんだけど実は自分の傷口が好きだったりもするw
どうしたの？って聞いてくれる方がヒソヒソされるより全然いい
実は持病があって〜って平気で話せちゃう うちはカテーテル手術しかしてないけどカテーテルの跡なんて2、3ミリくらいのかさぶたが取れた程度のもので傷跡なんていうと大げさだよ
場所も脚の付け根だからちょうどシワのところで気にならない うちもカテーテルの痕は全く気にならないな
いよいよ手術だ緊張する… >>397
トメさん=姑
ヒルドイドっていう処方箋で出される保湿クリームがある。
主に皮膚科で処方されるけど、心臓の薬に利尿剤があると
乾燥しちゃうことがあるので処方されてる。
私はジェネリックのビーソフテン(クリーム)の方が好みなので、
子供にはそっちを出してもらってる。ビーソフテンはローションもあるよ。
旦那が皮膚科通ってた時の残りのヒルドイドも使ってるけど。
ヒルドイドは薬価が高いので、長く使ってるとジェネリック品あるよって手紙が健保から届く。
ほぼ同成分の類似品で市販用のがマツモトキヨシで売ってるらしいけど、
うちの市内にマツモトキヨシはないので詳細は不明。 397です
>>402さんお返事ありがとうございます。
トメさんとはお姑さんのことなのですね。
娘も利尿剤を使用していますが利尿剤を使用していると皮膚が
乾燥しやすいのでしょうか。
マツモトキヨシで類似る品が売っているのですね。なんという商品でしょうか
教えて頂けたら嬉しいです。
4か月検診の受診表がとどきましたが受けさせるか迷っています
2月に手術をするため、集団検診なのでウィルスや風邪ひかないか
心配なので受けさせたくはないのですが、発達状況や心臓のほかに
異常がないかどうか調べて貰いたいというのも本心です。
皆さんはどのようにされているのでしょうか？ 主治医に伺った方がいいよ。
うちは地元のかかりつけ医が大学病院の出身だったことや未だに顔合わせる機会もあるらしく、かなり良くしてもらえた。
ただ、集団の場所はこわいな。
未だに小児科行くときは病気もらいに行くような気がしてならん。 利尿剤（処方量によるけど）で水分を出すので、身体全体の水分も乾燥しやすいってことみたいよ。
マツモトキヨシのはヒルナメイドってやつらしい。
手術前にある程度の期間注射してはいけない、などがあるので主治医の先生に要確認。
集団接種なら役所主催だろうから、手術予定で受けられないことを担当課に聞いておくといいかも。
うちも小児科は怖い。
地元のかかりつけ医は、心臓の悪い子は待合は小さな個室に誘導されるので、すごくありがたい。
他の患者さんになんで？って顔をされるけどね。 >>375
足丸出しはイヤイヤ期の子なら靴下イヤイヤとかでもありえるのになｗｗ
周りは勝手にいろいろ言うけど子育てしてるとどうしようもないことも多いなと知ったよ
うちも近々検査で病院行く予定だけどちょっと久しぶりなので前開きの服にしておいたほうが良いとか忘れてたわ
ありがとう
シナジスってお高くて普通は受けられないけどうちは補助のおかげで受けられてありがたいくらいに思ってたなあ
かかったらマズいからっていうのがあるんだけど
注射は痛いだろうけどそれでRSかかったときの苦しみが避けられるのならやっぱりありがたい もちろん！シナジス受けられるのは本当にありがたいよ
シナジスに限らず例え眠らされてフラフラになろうとも
安い治療費で厚い医療を受けられて感謝
上にも出てたけど日本死ねなんて思わない、ありがたいよ
それより、ペースメーカーが回収らしいね…
怖すぎる 病院内て裸でも出歩けるくらい暖かく設定されてるよね 初めて書き込みます。僕は36年前に先天性完全大血管転位症と診断され生後10ヶ月で1度目の手術。
そして一年後合併症を起こし2度目の手術をしました。当時の手術法はマスタード法手術でした。体に深い傷跡があります。でも今は結婚をして子供2人に恵まれてます。
今まで色々困難がありましたが何とか生きてこれました。
当時は成功率かなり低かったみたいです 泣
今の医学は当時より発達してるので安心できますよ^ - ^
長文失礼しました。 >>409さん、ありがとうございます！とても励みになります！！
どうぞ、お身体とご家族を大事になさってください。
我が子も根治済みとはいえ同じ病気でしたので、同じ病気の方が立派に生活されていると知って本当にうれしいです
ありがとうございました！ >>409
うちの娘も4年前に完全大血管転位でジャテン術で根治しています。
それでも合併症はたくさんで、まだまだ不安がたくさんあったからこういう報告嬉しすぎるなぁ…。
これからも幸せな家庭を築いていってくださいね！ >>410さんも色々不安だと思います。なかなか同じ病気の人が周りにいないのも辛いですからね。でも必ず命は生きます。みんなで助け合って頑張っていきましょう^ - ^ 私も上の方と同年代で、修正大血管転位ですが当時女子医大の医療を持ってしても同室の女の子が次から次に術後の予後が悪く…だったらしいです
女性な分、妊娠のときには細心の注意を払いましたが、無事子供も授かることができました
今は子育てで仕事は無理ですが、若い頃は総合職で普通に働けていましたよ
子供への遺伝は気になるところですが、今のところ検査では心雑音もなく安心しています >>411
娘さんもきっと未来ある人生が続くと思いますよ。親になって僕も初めて親の気持ちを痛感しました。親子二人三脚で一歩一歩確実に階段を登って行けば心配ないですよ。
娘さんと素晴らしい人生を過ごして下さい^ - ^ 生後5か月のこどもがいますが5月頃に心臓の手術をする予定です。
ミルクを混合で育てていましたが私が風邪をひいてしまった期間、
粉ミルクで飲ませていましたが母乳再開したところ全く飲んでくれなくなりました。
泣き叫び飲んでくれず、結局粉ミルクに頼り切りです。
また母乳をあげなくなった事もあり出なくなってしまいました。
今は完全ミルクで育ててますが、心臓病のことも心配ですが完全ミルクにすると
乳幼児突然死症候群が高まるということを目にして不安です。
心臓病を患っているお子さんがいて完全ミルクにしているお母さんいますでしょうか 心配ですよね。
心臓手術後には水分制限があるため、完全母乳栄養のお子さんも一時的に搾母かミルクになります。
手術の合併症で乳糜胸(にゅうびきょう)になると、母乳はあげられなくなります。
また、手術後に搾母をがんばっても中々出にくくなったり、母乳を受け付けなくなってしまったりして、完ミ率は健常児より高いようですよ。 >>415
子の付き添い入院で長期間、小児循環器科病棟で暮らしてたけど、完ミの赤ちゃんがやたら多かったよ
そもそも直母で飲むのが難しい子もいるし、うちの子なんてチューブ栄養だったしw
気にすんな >>415
うちも完ミだったよ
搾乳がんばろうって思ってたけど子供のことが心配すぎてストレスになってしまい即母乳止まっちゃったし、産院と搬送の小児科が距離があって母乳届けるのもスムーズにできない環境だったってのもある。
あと上の人と一緒で生後2ヶ月の術後から3ヶ月間は経管栄養だったからどっちみち完ミになってただろうなー
不安もたくさんあると思うけど子供の生命力を信じて、あんまりナーバスになりすぎないようにね！ >>415
5ヶ月というとそろそろ離乳食も考える時期なのであまり母乳に拘らなくていいかと >>415
うちも5ヶ月で手術だったけど入院きっかけで混合から完ミになった。
飲ませられない時期もあり、母乳が出づらくなったりどのくらい飲ませたか入院中に測るのも大変だったからこの機会に完ミにしようと。 415です
皆様お返事ありがとうございます。
完全ミルクにする事により、子供の成長や乳幼児突然死症候群、
母乳をあげられないことのうしろめたさがありましたが
完全ミルクでも十分だと感じました。
416さん
心臓手術後に水分制限があるのですね。手術のリスクが色々あるんですね。
やっぱり母乳をあげられなくなってしまうことのほうが多いのですね。
417さん
赤ちゃんを母乳で飲ませなければいけないという気持ちばかりがあり
皆もそうしているからと思い込んでいましたが
病院に入院している赤ちゃんは完全ミルクが多いのですね。
気にしないようにしたいです。
418さん
418さんも完全ミルクだったのですね。私も母乳あげられないので搾乳機も買い
最初は頑張ってみましたが、だんだんでなくなってしまいました。
それでストレスになってしまいました。
出ない母乳を時間かかってとるもほんの少しばかりでした。
419さん
そうですよね。もう少しで離乳食が始まるので、ミルクだけにこだわらずに
離乳食の事を勉強して子供にとってよい食をあげたいです
420さん
母乳にこだわらずに良い意味で割り切って完全ミルクにしていけたらと
思いました。 415です。
他にも皆様に聞きたい事があり違うことですが書き込みさせて頂きたいと思います。
特別扶養手当を申請しようかと検討していますが、どの程度審査通るのでしょうか。
こどもは両大血管右室起始症、肺動脈狭窄症、心室中隔欠損をもっています。
手術すれば良くはなると先生はおっしゃっていましたが
手術後は1か月入院しその後は随時経過を見るために通院が必要となってきます。
子供の病気がどれだけの重症度か判断しにくいのですが、
手術しても軽度だと特別扶養手当は却下されてしまうのでしょうか。 >>422
特別児童扶養手当は申請を出した時の病状で判断される。
定期的に更新があるので、今後症状が回復すると等級が変わったり対象外になることになる。
この書類は障害者手帳の申請書類（診断書）を書く指定医が書く。
主治医がこの指定医なら、申請してどうでしょう？通りますかね？と聞いてみるのも１つ。
うちは聞いてみて、先生が「出してみたら？書いてあげるよー」というので提出して受給してる。
同じ病名で支給されている子がいるか検索してもいいかと。
提出の際に障害者手帳はお持ちですか？と聞かれたので、そのレベルじゃないと出ないのかも。
うちは障害者手帳の申請と同時にしたから、申請中と回答したけどね。（手帳持ちです）
そろそろ更新だから書類届くの気を付けなきゃ。 >>422
そのぐらいだと日常生活にさほど支障はないし、ペースメーカーや人工弁などを入れるわけでもないから難しそうな気もするけど地域にもよるのかな？
うちは同等〜ちょっとうちのが重そうぐらいだけどダメだったよ。その時経管栄養してたのに、やっぱり障がい者手帳の有無も聞かれたからそこで無かったから通らなかったのかな〜なんて思った。
でもマル乳のおかげで医療費ほとんどかからないから本当に助かってる 一歳半息子(ファロー)がついにスペルを起こしてしまった。他の疾患もあるのでその手術がもうすぐある。その後2ヶ月ぐらい経ってから心臓手術の予定。
病院が遠方なので家族が病院の近くにマンション借りて心臓手術まで暮らせって言ってる。
私もその方が安心するような気がする。
自宅近所には頼れる病院もなく。。。
病院が遠方の方で引越しまでされた方いますか？ 余裕あるなら手術までと言わず退院して落ち着くまでそうしたら
近い方が安心はもちろんだけど何かと便利でしょう
入院付き添いの合間にシャワーや洗濯なんかも必要だし
病院内で済ませられない事もないけど疲れちゃうよ
(今まさに術後の病院通いでヘトヘト) >>426
通いお疲れ様です
こちらは入院中は24時間付き添いなので、保育士さんの30分しか休憩ないので、帰ったりはできないのですが、退院して何かあったら間に合わないのではと思い。。。
心臓なだけに怖いなと >>425
看護してくれるところか親が付き添わなくてはならないところか病院に確認した方が良いかも
24時間付き添いならば、外出はコインランドリー・銭湯・ドラストやスーパーくらいしか行けなくて部屋借りる必要がないかもしれない >>428
説明が悪くすみません
部屋を借りるのは退院後の事です。
直近の手術が2月中旬で、その後一旦退院、そして春先に心臓手術です
退院してから心臓手術までを息子と2人で病院近くに住むという事です >>429
めったに引越しまでする人はいなそうだけど…
一時的にってことはあなたとお子さんだけで近くで暮らすってことだよね？
私なら何かあった時に自分一人で異変に気付いて対処しなきゃいけないっていうプレッシャーで24時間気を張り続けなきゃいけない環境のほうが辛いなぁ…夜も寝れなくなりそう。
でも病院近いに越したことはないよねー。
うちも2時間半かかる病院だったから不安だったけど、先生にそんなに不安な状態で退院させないから大丈夫だよって言われて安心した。
引越しできる余裕があるならそれを含め主治医と相談してもいいかもね！ うちは旦那激務(退院の時期に繁忙期が来て休日なし、自宅には寝に帰る状態)、実家頼れずで、退院後ほぼ1人で24時間ぶっ通しで面倒みてた
本当に大変だったわ
眠れないのがしんどかった
でも、退院するとき看護師さんに「何かあったらいつでも連絡して。救急車呼んでもいいからね」って言われて、スマホをお守り代わりに乗り切ったよ >>430
そうです。まさにそれで悩んでて。。。
病院から遠いのも不安だし、二人きりていうのも不安だしって感じです。
とりあえず直近の手術を乗り越えてから、主治医と相談したらいいかもですね 根治してからもう数年たつ。
真冬でもめったにチアノーゼ出なくなっていたのに、この1週間外遊びから帰ると若干爪先が紫だし、やたら疲れた疲れたって言ってゴロゴロすることが多い
そして今まで11時間睡眠だったのが毎日14時間ぐらい寝る…
ちょっと鼻水出てるから風邪気味なだけかな？とも思うけど、根治したとはいっても合併症や後遺症たくさんあるし心臓の方が悪さしてるのかなぁって不安になってきたよ…
普段通ってる循環器科が遠方で、年1の受診だからまだまだ先なのだけど連絡するべきだろうか…
近くの内科医で診てもらっても、鼻水出てるからサチュレーション下がるのはしょうがないよーって言われたけどそういうものなのかなぁ >>433
指がばち指になってない？肺や心臓の状態が良くないとそうなるらしい。
ちょっと前のヤフーニュースに出てた。まだ記事が残ってるかも。
あと、前に病棟24時みたいなので、小さい頃に心臓手術した子が
最近息切れして走れない、というので検査した結果再手術してたのを見た事あるよ。
このまま放置も出来ないだろうし、診てもらってもいいかもね。 1歳
大学病院の主治医には今は手術はしなくて大丈夫そうといわれているVSD
毎晩利尿剤服用のみで日常生活に制限などはなし
近所の小児科に風邪や予防接種で行くんだけど
計4人ほどの先生に、え？これ手術しなくていいの？
すごい心雑音だね…と言われる
それを大学病院の先生に聞いてみたらそもそも
雑音の大きさで手術するしないは決めない
心肥大や肺高血流やetc...で、今のところは手術しなくていいけど
これから保育園へ行くと沢山病気貰ってくるから
そこからはもう根比べになるよ
もうこんなに病気してたら駄目だ先生手術して
って言ってくるお母さんもいるし
耐えて耐えて閉じるの待つ子もいるし、とのこと…
そりゃあ手術しなくて済むならしたくないけど
根比べって私がするかしないか決めるってこと…？
穴の大きさは5mm8mmの楕円形らしい
手術したかた、手術せず済んだ方はどういう流れでした？ 月一回くらい風邪引いて咳や鼻が出てるけどそんなもんだよね？
子供ってそんなもんかと思っていて主治医に体調聞かれても元気です
としか答えてなかったけど…
もちろんシナジス打つその時にかぶって風邪なときは
問診票にそう書いているけど…
後、上のバチ指初めて知ってググってみた
足の指の一本だけまさにバチ指になっていて
いつの間にかどこかで詰めたのかな？なんて思ってた
次の診察は3月だからそのときにまた聞いてみよう
チアノーゼについてもよくわからないし
心臓病について知識がなさ過ぎて反省だ ばち指の記事ってこれだね。
ttps://headlines.yahoo.co.jp/article?a=20190113-00010001-cosmopoli-life
>>436
うちのはなぜか風邪ひいたことない。
酸素と経管栄養あるから、基本的に不要な外出はしないのと、
保育園や療育行かせてないってのはあるかも知れない。
鼻水が出て、メルシーポットで吸引することはたまにあるけど
旦那の方が時々風邪ひいて仕事休んでる。 >>437
バチ指の記事ありがとうございます
風邪の件なんですが、
お母さんの方からもう風邪ひき過ぎるから
手術してって言ってくるよって言われ
一ヶ月のうちどれくらい体調崩してるかって
手術するかどうかの指標になるんですか？と尋ねると
そうだ、と…それを近所の小児科で話したら
お母さんに判断を委ねるだなんてそんな！って驚かれ
上の子が幼稚園児なので外出はよくするのと
風邪もよくもらってくるんですよね
書いてて思ったんですが決して主治医の方針に反対なわけでもなく
むしろ無知すぎてただ普通に毎日過ごしているだけで
他の先生に大丈夫！？と言われやっと初めて不安になってきました
生後4日でVSDと診断されたときは不安で不安で
ネットをみても良くないと思い先生に色んな質問をぶつけたのですが
大丈夫、もっと重い子もいるから
穴が開いてるだけだから気にしなくていいと言われたので
頂いた冊子を読むくらいで本を買うこともなく
情報収集せずにいたので反省です >>435
事情知ってる先生にかかるか
定期健診や他にかかる時も問診票に心臓病(心室〜)○○病院受診中と書いてから診てもらうからアレコレ言われたことは無いな
うちはASDが自然封鎖したからVSDももしかしたら…と期待したけど変化無く
就学前までにはと言われていたけど大動脈弁が変形してきてしまったので入園前に手術になりました
耳当てるだけでもザッザッザッと音がしてたのが普通の心音になって不思議な感じだ >>435
うちも利尿剤飲みながら経過観察中
穴は10mmだけど心肥大と肺高血圧が酷くないので就学前まで経過観察の予定
前の病院で435さんの主治医のように今手術するかしないか委ねられて迷ったよ 素人に託されてもって感じだよね
病院変えたら手術もリスクはあるからギリギリまで薬で保たせていこうとなったよ
他の人も言ってるけど不安なら何か理由つけて担当医や病院を変えても良いと思う 本当に委ねられてるのかな？
結局最終的にGO出すのは親だからそう言う意味で言ってるんじゃないのかな 皆さんレスありがとうございます
うちは、確かに委ねることもあるそうです
もちろん何が何でもいち早く手術しないといけない場合はそんなことはしないそうですが
辛抱強く穴塞がるのを待つか…病気ばっかりして本人もしんどそうだし
仕事にも行けないからもう先生塞いじゃってと言ってくるお母さんもいるよ
と言われました
主治医を変えるのは盲点でした
他に診てもらうという考えすらなかったので検討しようと思います
家からも遠いうえ待ち時間も長いのでそういった理由からも
別の病院へ行くのも一つかもしれないですね
大学病院だから大きいし安心だと思っていましたが
一度医師について情報収集してみます
皆さん、ありがとうございました >>443
近所の小児科の先生で、心臓に強い先生がいたらそこで相談するのもありかも。
うちは退院前に近所の小児科探してたら、1番近いところの院長先生が
かかってる子供病院の循環器科に以前に在籍してた先生だった。
子供病院の主治医の先生に相談したら「あの先生のところなら1番安心だ」
と太鼓判が出て、喜んで紹介状書いてくれた。 4か月の娘がいます。春に心臓の手術を控えていいます。子育にあたり育てにくさを痛感しているため自信喪失と今後の不安があります。
可愛く笑顔にも癒されていますが、心臓病を患っているため、将来ちゃんと幼稚園や学校に通えるか、就職に不利になるのではないかなど考えてしまったり、また
産まれたときから手足が多動すぎます。自分の顔や頭をひっかいてしまう癖があります。ミトンつけても、ごしごしと頭をこするため
常に赤いですし傷もできてしまうこともあります。肌の方も弱くスキンケアしてあげても肌の赤味やガサガサが消えないことが多いためアレルギー、アトピーではないかと悩んでしまいます。
どんな赤ちゃんも泣くのですが異常な泣きが多いので体調も心配してしまいます。数えてもきりがないですが、ふとした時に不安に思います。
もっと母親が強くならなければいけないのにと思いながらいるのですが、思うように心がついていけないです。皆さんはどんな気持ちで育児や病気の事を受け止めているのでしょうか。 >>445
なるようになれ
生きてるだけで儲けもん
急性心不全から生還した子を育ててるからね
ときどき夜泣き&育てにくさ全開のコラボで自分がおかしくなりそうな瞬間があるから、優先順位が
子の生存＞私のメンタル安定＞最低限の家事育児＞子の発達を促すための遊び＞＞＞旦那の世話
と何か変だけどw
これで退院直後の地獄を乗り切った
でもうちはまだ1歳児だから、もっとベテランさんの意見を聞きたい >>445
うんうん、わかるよ。
健康な赤ちゃんをもつお母さんだって子育てで不安な思いをしてる人も多いのに、更に心疾患があるんだもん。人以上に心配になっちゃうよね。
うちは心疾患の他にも脳神経にもちょっと異常があるし、喘息だし、アレルギー持ちだし、最高に病弱。
それでも今は5歳で普通の幼稚園に通ってるよ！！
開胸手術のとき喉の神経傷つけて声が出なかった時期もあったからか言葉はちょっと遅めだったけど、今はたくさん友達も出来て運動もバリバリしてる。
病院には人一倍通ってるけど、でもプラスに考えてみたら他に何か病気があった場合健常児より早期発見してもらえる。
それに病院に行く回数が多い分ちょっとしたことも小児科でいろいろ相談できる。
アトピーだのアレルギーだの多動だのは循環器のついでにでも聞いてみればいいんじゃない？
とにかくなんとかなるよ、大丈夫。
まだ4ヶ月の赤ちゃんなんだから育てにくいって判定は早すぎるんじゃないかな？あまり周りと比べすぎないでね。
って私も娘が1歳ぐらいまでは本当にマイナス思考で毎日ナーバスになってたから人のこと言えないんだけどさw
24時間寝息の確認や病気の検索ばっかりしてたら私が不眠症になったりメンタルやられまくったから、本当に他のママ達にはこんな思いさせたくないw
あと幼稚園が心配なら幼稚園前に悩めばいいことだし、就職が心配なら子供が就職する時期になったら悩めばいいこと。
将来についてはあんまり悲観的になりすぎず、とにかく目の前のことだけを考えたほうがいいと個人的に思ってる。
長文ごめんw >>445さんは今、すごく精神的に参ってそうだから可能ならちょっとお子さんから離れてみては？
無責任な言い方かもしれないけど、赤ちゃんってなかなか死なないからちょっとくらいママがいなくても大丈夫だよ
あと、誰と比べているのかわからないけれど、皆「うちの子は◯◯が出来た」とかは言うけど悪いことは言わないし、育てにくいって思っていても多分わざわざ言わないから余所の子が育てやすそうにみえるのかもしれない
まあ、そもそも個体差があるものに対して何を基準に育てにくい育てやすいというのか謎だからその考え方をやめたほうがいいかもしれない
これ云うと宗教っぽいしレアケースだされちゃうと困るんだけど、私は「(あなたに)育てられる子しか来ない」って言葉を拠り所に生活しているよ
うちは生後間もなく大手術したけど、今は何事もなく元気に過ごしていて、めちゃくちゃやんちゃで参っている。毎日本当に「お前いつか事故死するぞ！」って思ってる
こんなふうに、元気でも悩みはあるのだから子育ては悩みが尽きないものなのだね
お互い、悩みながら成長していこうね！ 445です
446さん、447さん、448さんお返事ありがとうございます。
とても勇気づけられました。
赤ちゃん連れの方をみても比較してしまったりしました。
自分自身もメンタルが弱かったり体調が悪い事が
あるので余計、悩んでしまいがちでしたが良い悪いを受け入れて子供
の成長を見届けてあげたいです。
今、先の事を考えても仕方がないですよね。
思考能力を違う方に向けたいです。 >>449
外出先で会う赤ちゃん連れがキラキラなのはしゃーない
諸事情で大変な母子は外出する余裕ないから、余裕のある母子ばかりに会うってだけだよw もしかしたらだけど、あまり心に余裕がない人って病気のこと周りに隠しがちだったりしないかな？
私の話しだから違ったら聞き流してもらっていいんだけど、私は親友2人にしか娘の病気のことを言えなくて、他の友達やSNSでも周りに隠しまくってた
だから尚更病気の話が出来なくて溜まっていって辛かった
今思えば病床でもっと顔見知り増やしたり、守る会とかに入会しておけばよかったなぁ〜なんて思ってる 病気に限らず、悩みとか弱味みたいなところを隠そう隠そうとするから心に余裕がなくなってしまうんじゃないかな？
別にわざわざ話すことじゃないけど、わざわざ隠すことでもないし、話された方もそっか〜大変だね〜ってレベルだろうから、無駄に気を遣いすぎて疲れているような…
同じ悩みがある人と出会えたら心強いってのはわかる >>452
本当にそれ。傷跡見えないように…とか、周りの健康な子と同じように…とか無駄に気を使いすぎた
自分の友達に言えなかった分、娘の幼稚園や習い事で仲良くなる人には、積極的にそれでいてさりげなく病気のことをサラッと話してる
たまに興味津々に食いついてくる人もいるけど変に隠してるよりよっぽど気持ちが楽になる
あとウチも先天性の持病があってさ〜って意外と重い病気を持つ子供も多くて病院トークに花が咲いたりするw VSDほぼ自然閉鎖で経過観察中の上の子がいるけど最近下の子ができて気付いた
赤ちゃんのときミルク飲んでハアハア言ってたり
やたら色白だったりっていうのはVSDのせいだったんだろうなと
ミルク飲むのも大変だったんだろうけどがんばって大きくなってくれたんだなあとしみじみ オワコン化してるSNSで友達のみ公開にして病気関係は吐き出してる
リアルでは必要ない限り自分から話すことは無いけど
>>453同様人に話すと思ってた以上に心臓病の人多いんだよね
60代70代のお婆さんが穴開いたままここまで生きてるのが居るから平気よ〜ｗｗｗなんて笑って話してくれる
2週間前に手術した跡が痒いみたい
3歳児に掻くなというのも難しい… 来月2歳の動脈管開存症のカテーテルで入院する。付き添いは個室のみで個室空いてなかったら付き添いなしになるんだけど、大丈夫なのかすごく不安。絶対夜大泣きしますが…:って先生に言ったら皆そんな感じですよー保育士いますしって言われた。
付き添い無しだった人いませんか？
なんとかなるもんかなー >>456
うちの病院は付き添いダメな所だから今まで6回入院したけど一度も付き添いしてないよ
2歳ぐらいの時はまだ夜消灯前に寝かしつけしてから帰って朝イチ行けばそこまで大変じゃなかったかな
もう少し大きくなると2日目以降は夜寝たら朝私がいないことを覚えちゃうから寝かしつけも号泣で夜泣きに朝泣きに思い出し泣き…と、とにかく泣き通しで本当せつなかった
なんとかなるというより、どうしようもないからもう心を鬼にして病院に任せるしかない 子供に自身の心臓病について話したのはいつ頃？
今2歳なったところで次病院にいくのは約1年後
何で病院にいくの？とか言い出すのは4歳くらいかな？3歳じゃまだかな
子供が変に怖がったり心配したりしないようにうまく説明してあげたい そのぐらいの年なら、なんで？って聞かれても元気かどうか診てもらいに行くんだよーぐらいじゃダメなのかな？
入園前に手術痕については、みんなにはないかもしれないけどあなたが頑張った証だからねかっこいいんだよ！って感じで話した
心臓については5歳だけどまだまだ詳しく話す予定はないかな もうちょっとで4歳
性格がアッパラパーなヤンチャ男児なせいか
いまだに手術痕気にした事ないし
お友達にも聞かれた事ないらしい
年1の病院行くって事は理解しつつあって
お胸見てもらおうねとは言ってる
去年から睡眠薬飲まなくて良くなったけど
採血は注射だから怖がるだろうな…
根治済で庭を延々と走り回る元気っ子だから
治してもらえて国の制度と主治医に感謝しまくりの毎日だわ 根治術受けた人に質問なんだけど、やっぱり合併症とか後遺症とかで心雑音って残ってる？
根治から4年たつのに毎回小児科行くたびに心雑音まぁまぁあるねーなんて言われて心配になる
年1の循環器外来だから相談しようにもあと半年だし…
根治しててサチュレーション下がってなければ大丈夫なのかな >>461心雑音あるよー。でも合併症ないし、走って息切れするとかも人並みだし、なにも問題ない
うちも年1の受診でオッケーて言われてるんだけど、医者がそういうからには特に問題ないんだと思うよ >>462
そっか、合併症なくても心雑音は残るのか
この前初めて行った病院で、え！？これで根治してるのか！みたいな反応されたから心配になっちゃってた
ありがとうー！ 前に上でも街の小児科医に雑音指摘され手術しなくていいの？
って言われる人もいたし私もシナジス知らない医師に当たったことあるし
小児心臓専門にしてないと意外と知識ない医師もいるのかもね >>463あ、うちも近所の小児科さんでは最初その反応いただきましたw
どなたも小児科内科兼の先生ですが、呼吸器系の先生は反応なく、アレルギー系の先生と整形外科系の先生は「心雑音するけど、大丈夫って言われてるんだよね？？」ってびっくりしてましたよ
呼吸器系の先生は「あー、うんうん。そりゃ心雑音あるよね。でも問題ないよ」って感じでしたので、心疾患ある患者にあたることが多い先生はきっと慣れてるんだと思う >>464
シナジス知らないお医者さんもいるのか！
うちも心疾患の名前は？って聞かれて完全大血管転位って言うと、漢字教えてくれる？って聞かれてホェーってなったw
先生に、合併症の肺動脈狭窄が結構酷くて狭窄が成長して良くなるの待ちです〜
なんて言ったからか、毎回心雑音良くならないね〜って言われてちょっと疑問に思ったのです
もちろん年単位で経過観察するってのは理解してもらってたと思うんだけども
>>465
ありがとうやっぱりそういう反応されるんだね
毎回行ってた先生にも↑みたいな反応されてて、今回耳鼻科行ったら驚かれたからそんなに心雑音すごいのか！？と驚いちゃった
しょっちゅう風邪ひくから近さ重視で小児科選んでたけど、呼吸器系に詳しいとか循環器系出身とかもう一度かかりつけ病院選んでみようかな
心配ないから循環器は年1受診なんだろうけど、細かいことが気になった時にやっぱり詳しい人だと安心するもんね 先天性心疾患があるとやっぱりジェットコースターやお化け屋敷などは行かせちゃダメだよね？
だいたい乗り物や驚かす系のものには心臓に持病がある方はやめてください、みたいなのがあると思うんだけど小さいうちは親が止められても大きくなったときに勝手に乗ったりしちゃうのかなぁ〜なんて急に思った
あとたまに友達が誕生日のときとかサプライズでクラッカーとかを鳴らした時に子供がすごいビックリしてて友達に殺意が湧くw
心臓はそんなに脆くないとは思ってるけど、つい過敏になってしまう 遊園地の幼児向けエリアで降りてから心臓病の方お断りの乗り物だった事に気付いた事あるわ
本人は車大好きだから大喜びだったけど… >>467
当事者が書き込んで申し訳ない
あの類の注意書きをまじめに聞く時って、医者で薬の飲み合わせで禁忌があるときだけだ
大人になったら、心臓病の方はお控えくださいに馬鹿正直に申告してたら、遊園地はもちろんヘアカラーやエステもダメになってくる
もちろん全部自己責任だけど、不整脈やチアノーゼがなければ子供向けライドは大丈夫だと思う >>467
たまたま今日、主治医の先生が手に持ってたカルテがチラっと見えたんだけど
「驚いた時に」って部分だけが見えた。
どんな驚く事で、何が起きたのかわからないけど用心に越したことはないかと。 ありがとうございます>>467です。
ヘアカラーやエステもか…そういえばマッサージ器具にも書かれてるの見たことがあって、うちの子は将来マッサージも出来ないのかと落ち込んだことがあった
私がすごく心配性なので心臓病の人はダメっていうのを見てしまうともう子供には絶対ダメ！となってしまうから一人で行動するようになった時の反動が怖い…
幼稚園で節分の時に先生の全力怖い鬼がやってきたときだったり、街中で目の前で大きなトラックが爆音のクラクション鳴らされたり、お友達が影に隠れてワッ！！と脅かして来たり…日々驚くことも多いからいちいち子供の顔色を確認してしまうw 胎児心エコーでVSD持ちが判明した状態で生まれた
今のところチアノーゼも出てないし、VSD以外の問題は無さそうで少しホッとしてる
とりあえず、産院で小児科の紹介状貰ったから、そこの受診待ち
早産だったから体小さいし、ひとまず経過観察になるくらいの症状だと良いなあ
おっぱい飲んだ後、ハアハア言ってる気がするから心配
里帰り出産だから現居住地に戻った後の病院も探さなきゃ >>472
同じような状況で今2歳ずっと経過観察中だよー
生まれたあとの検査で出産前にいわれていたより穴が大きく数も複数あることがわかって不安だったけど
手術になったとしても手術すればよくなるんだと前向きに考えてたよ
うちも授乳後ハアハア言ってたけど一生懸命飲んで大きくなろうとしてたんだなと思う
生きる力の強い子だねと親にいわれて励まされた
秋冬の間はシナジス打つのに毎月通うことになるだろうから家から通いやすい良いところがみつかるといいね
よくなりますように 生後5カ月目の娘がいます。妊娠中にお腹の子に心臓の欠陥があることがみつけられました。
出産して体重を増やしてから手術をするということになり
粉ミルクを多めにあげていたら、体重は増えたのですが、逆に重すぎて
ムチムチになってしまいました。担当の先生からは、なるべく遊んであげてくださいといわれ
遊んであげていますが体が重くて寝返りもできそうもないですし、顔をあげても
辛そうです。発達もゆっくりめなので心配でありません。 >>474
ムチムチちゃん微笑ましい
たまにうつぶせにしてあげたりはしてる？
寝返りは横で親がやっても真似しようとしたりするよ
ちょっと動かないと届かない位置におもちゃ置いてみるとかもどうだろう 474です
心配です。言い間違えました。
うつぶせにしてあげていますが、体が重く、若干ハアハアしてしまうときが
あるので短い時間になっています。
5ヶ月にもなると親の真似するんですね。おもちゃおいておくのも手ですね。
病院やクリニックにいっても、周りの人からムチムチですね。と言われます
良い事なんですが、やっぱり発達が気になりますね。 >>479
ムチムチ仲間発見
うちの子は身長平均なのに体重は成長曲線の上限
身体が重いからか寝返りもひとり座りも遅かったよ
顔を上げるだけでプルプルで筋トレになるみたいだから、よくさせていたわw
動く玩具オススメ
手を伸ばしたり、何とか取ろうと身体を動かすから
ガラガラみたいな握って振って遊ぶ玩具も腕の運動になるし、重くて大変だけど、肩車や飛行機ごっこも体幹鍛えるのにいいかもと思ってやってた VSD 1歳2ヶ月です
断乳済み、完了食移行済みなんですがとにかく食べます
ひたすら食べて量も多いしちょくちょくお腹も空くようです
心臓に負担ある分人よりお腹空くとかあるのですかね？
身長は76cm 体重は9.2kgなので太ってはいません
これだけ食べてもよく太らないな…と少し羨ましくも…
利尿剤は晩のみ服用しております
皆さんのお子さんはどうですか？よく食べる自慢とかではなく純粋にもしかしたら心臓のせいなのかな？と気になりまして >>481
うちの1歳8ヶ月は食べムラあり、体重は成長曲線上限
私の主観だけど、食欲は周りの同月齢の健常児たちと大差ない気がする
疲れやすくて体力なくあまり運動しないから、必要なカロリー少なめ&太りやすいのかもしれんけどw >>481
うちは全然食べない子だったよ
成長曲線も身長は平均なのに体重は枠に入らないぐらいで、どうみてもひょろひょろだった
根治から数年たった今はまぁまぁ平均並みの食べっぷりで曲線にも入るようになったし、細いねーとは言われるけどガリガリでは無くなってホッとしてる
だから一概には言えないけど心臓が悪いことと食欲はそんなに比例しなさそうな気がする >>481
うちのPDAの１歳１ヶ月もよく食べます
標準体重の上の子と比べてはるかに食べてるのに71センチ7.5キロと小さいので、心臓の負担が大きくてお腹が空くのかなと思ってました
元気なんですけどね
もうすぐ根治療の予定なので、その後も食欲変わらずでぐんぐん成長してくれるといいな >>481
軽症VSD+PSだけど食が細かった。
経過見の小学生だけどやっぱり量が少ない。
ところで心臓病児は食べた後疲れてゴロゴロしない？
食事して消化するのも運動なんだなと思った。 481です
みなさんありがとうございます
どうも食欲の点は個人差のようですね
何かにつけて上のこと比べて心臓のせいでかな？と考えてしまいます
絵本やお絵かきが大好きで身体動かしたがらないのも疲れてるのかな？とか
健常の子でも絵本好きなんていますもんね
あまり深く考えないようにします ちょうど食欲の話が！！10日前に根治術済みの我が子が術後食べなくなった！術前はチアノーゼがありながらも沢山食べる子だったのに！
よく食べるようになるよって聞いてたのに何でだろう？主治医も不思議なようで。
術後なかなか食欲が出なかったお子さんいますか？ 燃費が良くなったって事かなぁ
うちはイヤイヤ期なのもあるけど以前に比べて早々に席を立ちたがるようになったかも ババぁ共なに化粧しとんねんｗ誰も子供生んだ臭いガバマンコなんか狙ってねーよｗ
なに一人で色気づいとんねんｗ自意識過剰ｗ気色悪すぎｗ男意識すんな気持ち悪いｗ
お前の垂れたおっぱいウンコと同じ形だなｗｗｗｗｗｗ
ぺちゃぱい男も気持ち悪いｗｗｗ
でぶ？眼中に無いｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ >>490
燃費かぁ
考えた事もなかった
白ご飯ほとんど食べなくなった
ふりかけかけてもダメだ。
確かにうちもイヤイヤ期片足突っ込んでる 去年産まれた娘が5月に心臓の手術を行います。40歳にして
念願のこどもが産まれ嬉しいですが、子育てに悩むときがあります。
体調が悪そう、寝ているときに乳幼児突然死症候群におこらないか、
将来、幼稚園、学校生活を送れるかなどです。生後6か月に入ったところなのですが
よく泣き、頭引っかいたり、手足を異常にバタバタしたり、吐き戻しが多かったり。
体重も増えかなりぽっちゃりしているので、体が重く腕立てが出来なかったり
寝返りもできそうにもないです。私はもともと悩みやすいので、深みにはまって
しまうことあります。子供を信じて頑張っていきたいのに、強くなりたいです。 生後6ヶ月で体重が増えてってるのはいい事だと思うけどな
体重増えないとかなら心配だけど、増えてるならちゃんと育ってるってことだし 1人目の1歳までなんて持病無くても心配性になるもんだよね >>493
不安な中、よくがんばって6ヶ月まで育てましたね。
お疲れ様です。
心臓の主治医の先生は、体重増加についてなにか仰っていますか？
是非そんな疑問はメモしておいて、次回の外来で聞いてみてください。
体重が増えずに悩む心臓病児の親が多い中、とてもご立派です。
自信持ってくださいね。 >>493
普通普通
心臓病あるのにぽっちゃりだなんて素晴らしいじゃないの
寝返りは手伝ってあげたりうつ伏せにしてあげたりしてみては？
うちも心臓病の上の子が吐き戻しすごくて（医師に相談してみましょうと書かれている噴水レベルはザラ）色々相談したけど体重増えてるしこんなにプクプクしてるからなんの心配もない、飲みすぎた分吐いてるだけって言われたよ
7ヶ月あたりから落ち着いてきたよ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
