参考になるか分かりませんが、私が子のNICU入院関連でやったことリストです。
やるべきことをリスト化して、ご家族と共有すると良いですよ

●役所関係
・小児慢性特定疾病
病院で意見書を発行して貰う。専用書式あり。
その他必要な書類を役所に確認
・養育医療
病院で意見書を発行して貰う
・特別児童扶養手当
専用の診断書が必要。役所で書類を貰って、病院で書いて貰う
・限度額認定証
各種補助でそこまで高額な請求は来ないはずだけど、念のためあると安心
・その他自治体独自の医療費補助
・ご自身の保険関係の確認
胎児異常の場合、事前に入院して病院で陣痛を待つケースが、あります
入院期間が通常の出産より長くなるので、一度保障の内容と、手続き方法をチェックする

●搾乳
・搾乳機
病院で試せるのなら使用感を確認する
電動で両胸同時搾乳できるものがおすすめ
手動は一ヶ月もしないうちに腱鞘炎になった
・母乳パック
ピジョンの80mlタイプがコスパが良くおすすめ
小容量タイプを買いたくなるけど、すぐに搾乳量は増えてくるので少し多めに入るものが良い
・運搬用品
これから暑くなるので、保冷バッグと保冷剤は必須
ロゴスの氷点下パック 550gのソフトタイプが使い勝手が良い

●その他
・ファミリーサポートや子育てサポート系NPOの利用登録
・上の子がいれば、保育園など預け先の確保