心臓病の子を持つ親のスレ4
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先天性心疾患および川崎病などの後天性心疾患など
心臓病の子供をお持ちの親のためのスレッドです
心房中隔欠損症 心室中隔欠損症
動脈管開存症
心内膜床欠損症
大動脈縮窄症 大動脈弁狭窄症
ファロー四徴症 両大血管右室起始症
完全大血管転位症 総動脈幹症
三尖弁閉鎖症 僧帽弁閉鎖症
単心室症 肺動脈閉鎖＋心室中隔欠損
無脾症・多脾症 左心低形成症候群
修正大血管転位症 純型肺動脈閉鎖
総肺静脈還流異常症
エブスタイン奇形
川崎病 など
さまざまなものがあります
前スレ
心臓病の子を持つ親のスレ3
http://itest.5ch.net/mevius/test/read.cgi/baby/1440571049 >>506
どこへの誤爆なんだか……
ラインかメールかわからんけど完全にこれ私信の送り間違いでしょわら >>510
ご指摘どおりLineの誤爆w
仕事中にBB2Cでここを見てて、嫁さんから「オムツ注文して」の依頼が来て
PCで注文した時に配送日指定を尋ねる時に誤爆した。 >>498
うちは1歳のときは眠らせてやったけど
次やるときはお話がわかるようになってから（4、5歳？）ってことになってる
それまではとりあえず肺のレントゲンや心電図だけ見て異常がないかの確認のみ
起きたあとのフラツキすごいよね
聞いてたけど立ってもバタンって倒れたりでびっくりした
>>509
私は里帰り後の妊娠中に分かったからどうしよういつどのタイミングで話そうとか色々考えちゃったわ
初期に夫と喧嘩して腹痛になったのがまずかったのかなとか無理して仕事して切迫なったせいかなとか
出産後大きな病院行ったらいろんな子がいてうちだけじゃないんだな頑張ろうって思えたな
>>503は過去レスも見てみたらいいと思う
手術跡の話はこのスレでも出てた 心疾患の子を持って初めて知ったけど、周りにも先天性の何らかの病気を持つ子って意外と多いんだね。
上の子の同じクラスにも2人いる。
みんな表立って言わないだけで、それぞれ抱えてる。なんなら病気だけじゃないしね。
不安な気持ちは分かるけど、悲劇のヒロインになっちゃ駄目よね。強くならないと。 心臓病は100人に1人、ちょっと穴空いてるレベルとかだともっといるって言われてたから、子供が幼稚園行くようになってから「ほんとだ！」ってびっくりした
去年の年長さんには我が子と同じく手術痕ばっちりの子がいたんだけど、本人も周りも特に気にすることなくプールに入ってて、心配しすぎだったかなと気を抜くことが出来たよ
不安で心配で仕方ないこともあるけど、みんな大なり小なりなにか悩みながら生活してるのだから、うちの子だけとか自分が悪かったとか思わないで生活したほうがいいなと思いました そういうのって子供が育ったから解るもんで、渦中に居たらわからんよ。
渦中の人にイライラするとか貴方だけじゃないとか悲劇のヒロインとか言っちゃうのは心無いと思うけどね。
そもそもここに来てる人の子供は自然閉鎖待ちの子から多発奇形持ちで生命維持装置付けている子まで様々でしょう。一概に言えないよ。 まぁ一番最初に言いだした人も言ってたけど、何を言われても不安不安言ったり馴れ合いたいこういうタイプの人はSNSで発信したりブログでもやれば？とは思うな 術後2ヶ月は本調子じゃないので何かあれば(機嫌悪いとか)電話を…と言われてたけど
2ヶ月強で風邪ひいて超絶機嫌悪くて眠れてない
循環器に相談でいいの近くのかかかりつけに行くべきか >>518
循環器に電話して相談
ただし、近くのかかりつけの小児科が循環器出身のドクターならかかりつけでいいかも >>514
そうなんだ
でもそういうのって何きっかけで分かるもの？
手術痕とかなければ分からなさそうだよね
赤ちゃんサークル行ってたときオムツ一丁で体重測定なのに下着着せたままでやたら色白の子がいてもしかして同じく心疾患かなとか思ったことがあるわ…違うかもしれないけど 514じゃないけどうちも幼稚園に手術跡ばっちりある子4人はいるよ(心臓3人と胆道1人)
規模の大きい幼稚園だから知ってるだけでこれだけいるから全体合わせるともっといるのかな？と思って、本当に多い病気なんだなーなんて思った
入園の時の自己紹介で言ってる人もいたし、あとからプールの時にうちの子傷跡あって～って話から発覚した人もいるよ
手術跡ないぐらいの子たちだと幼稚園前にはもう自然に塞がってる子多いだろうから話は聞かないなー >>520
かかりつけの病院はどこ行ってる？って話をしていて心疾患あるから総合病院だよーって流れで判明したりかな >>519
ありがとう
循環器の病院に電話して念のためにと色々検査してもらいました
結果何ともなくて良かった 娘が心疾患です。保育園や幼稚園に通わせ集団生活になった時に
風邪を貰ってきたときに重症化にならないかなど心配していまいます。
今は経過観察ですが近いうちに手術が必要になるかもしれません。
手術はせず、すんでも将来、妊娠出産が出来るかどうかが心配です。 >>525
根治済4歳年中ですが
去年の年少はほとんど大きな病気もらわず元気でしたよ
人にもよるとしか言えません
毎日元気に走り回ってます
心配でしょうがあっという間に大きく成長してくれます >>525
このスレにも自身が心疾患持ちだったってお母さんチラホラ居ますよ 産後すぐに移植でしか完治しない心臓病であることがわかり、これまで2度の心停止、2度のエクモ 装着をしました。
ある時期に移植はしないという意思を主治医に伝えて、いまは次の大きなイベントがあれば命を諦めなければならないような状態です。
わかっていたけど失うのが本当に怖い。
子供がまだこちらに笑いかけてくれていたときの動画を毎日見て泣いてる。
みんなそれぞれ大変だってわかってるのに手術して治る病気が羨ましい。
どこに吐き出していいかわからずスレ違いだったらすみません。 525です
>>526さんお返事ありがとうございます。
元気に過ごされているのですね。今まではまだ赤ちゃんということもあり
気にしてはなかったのですが、これから心配事が増えるとおもうと
悩んでしまいました。心配になりすぎても子供に伝わってしまうのかな。
>>527さんお返事ありがとうございます。
そうなのですね。心疾患でお母さんになられたかたも
いるのですね。心強いです。 >>531
2歳になってないです。
内容が内容だけに、誰にも言えなくて吐き出す場所がなくここにたどり着きました。
病院ではできる限り冷静に医師と話をするように努めていますが、家に戻ってふとした瞬間に叫びだしたくなります。 >>532何故移植はしないの？金銭的な問題、ドナーなど問題は沢山あるだろうけど… >>533
なぜかと聞かれると総合的な理由になるのでこれと明確に答えられないのですが、
国内での乳幼児の心臓移植はとても難しいものであり、我が子の病気の進行具合からみて何年も待てるような病状でなかったというのが一つの理由です。
私自身、娘がいないときは移植したいと言えば簡単に登録して移植できるものだと思っていました。
現実として移植を考えたとき、簡単に移植したいと言えるようなものではないと思い知らされました。
移植しないと自分で選んだのに、現状が辛いなんてデモデモダッテだということは十分に理解しております。
うまく言えなくてすみません。 >>534
うちも心不全で入院したとき半年間隣のベッドになった男の子が拡張型心筋症でまさに移植待ちだった
そのお母さんとよく話しをしてたけどその時に初めて、本当に移植の敷居は高くてまだまだ国内だとポピュラーじゃないことを知ったよ
なんて言葉をかけたらいいのかわからないけど、周りに言えないでいるのは辛いよね。吐き出して楽になるならここでもどこでもいいから吐き出してね >>534無知故に本当に馬鹿馬鹿しい事を聞いてしまうかもしれないのだけど、簡単に移植したいと言えない状況とはどんな状況？
移植希望を出した時点でお金がかかってきたりするのかな？
さっきエクモをなんども装着しているお子さんをもつお母さんのブログを読んだのだけど、今、お子さんは10才以上になっているみたい
甘いことを云うなと思うかもしれませんが、希望をすてないでね >>536
馬鹿馬鹿しいことではなく、今ここで聞くべきことではないだろう。
そもそも >>533 に返信してくれてることが奇跡に近いのでは？
私だけかもだけど、到底理解できない質問だよ 皆様、優しいお言葉とお気遣いをありがとうございます。
院内のママ友は違う病気とはいえ心疾患を持つ子のママであり他人事ではなくなるので、気持ちの上でもマイナスになるようなことは気軽に言えない次第でして凄く救われました。
>>536
国内の移植だとお金はほとんどかからないと聞きました（輸送代等々は自費だだだ気がしますがそれも高額と言えるものではなかったように思います）
移植するにはベルリンハートという機械を体につけるのですが、それを付けた場合は24時間付き添いですし主人も仕事を辞め双方の両親からの手伝いが恐らく必要になることと思います。
つまりは私たちの覚悟が足らなかったんだと考えて下さって結構です。 移植したからってその後何事も無く過ごせるわけじゃないもんね >>539そうなのですね。たしかに24時間付き添いとなると生活が破綻しますね…
移植が難しい理由など、実際にお聞きすることがないのでとても勉強になりました。その後の生活の事など聞いたことも、考えたこともありませんでした
辛いことをわざわざブログに書いたりする人もいませんし、移植しない理由なんて失礼な事を聞くなよという空気がありますので
移植を断念される方々に対して、無知ゆえにぼんやりと「なんで意地でも助けたいと思わないんだろう。順番待ちすればいいじゃないか。お金がかかるなら募金とかも活用すればいいじゃないか」という気持ちがありました
貴方のおかげで現実を知ることができました
お辛いところに不躾なことを聞いてしまい申し訳ありませんでした。ありがとうございました 妊娠中に胎児に心疾患の病気が見つかりました。子供の将来について
心配でなりません。子供が小さい時は市や国の医療費助成がありますが
成人になってから、心疾患のほかに病気になった場合など生命保険や医療保険に
入りにくくなるのではないかと思います。皆様どうされているのでしょうか？ >>542
手術して定期検診してるから
普通の生命保険には入れませんよ
生協のたすけあいで告知が緩やかなのがあります
それなら入れました 543さん
手術せず定期健診だけだったらどうなのでしょうか。
やはり手術すると入れないですよね。
生協のならば、緩やかなのがあるんですか。
保険入れなくても、やっていくしかないのでしょうか。 幼稚園の保険に入る時に問い合わせたら定期検診してる間はゆるい医療保険以外は無理だって
入れても支払われない可能性もあるとか
定期検診終了したら3年間待てばどの保険にも入れると聞いたよ
幼稚園の保険会社は小さい会社だから、大手はまた違うのかも >>543だけど
医療保険入れないのをそんなに悲観しなくていいのでは…
健康で保険に入ってない子供も結構いると思います
学資保険傷害保険も入れるはずです
病気なしの上の子が入った大手保険会社では入れませんでした
手術して4年経ち定期検診1年おきの状況で、です
生協のゆるやかに入れるし
保険に入れない事と定期検診と手術痕以外で
今のところ普通の子と変わりないと思ってます
もちろん重篤なお子さんを抱えている方はそうはいかないと思いますが… >>541
こちらこそ言葉足らずですみません。
移植に関してはさまざまな考え方や意見があるのは当然ですし、普通に生きてきてしらないことのほうが 途中で送ってしまいましたすみません。
移植に関しては知らないことが多い方が当然だと思いますので、私も答えられる範囲でしか答えられなくて申し訳ございません。
ベルリンハートについては24時間付き添えば良いというわけではなくちゃんと見てないといけないというようなものでして、
さらに装着時間の経過による感染の可能性や
待機中に移植する臓器以外に欠陥が見つかれば移植対象じゃなくなったりと本当にたくさんの問題をクリアしないといけなかったりします。
間違った知識をお持ちの方が募金している方々を批判されたりするので聞いていただけて良かったと思います。
こちらで病気のことの話ができて少しスッキリしました。
皆さまありがとうございました。 子供に心疾患があり経過観察で今後手術をするかもしれません。
妊娠を機に仕事を退職しました。今は生まれたばかりで子供の病気の事が
心配で当分は仕事はしないですが、経済的なことで働かなければ
ならないとき、子供の事をどうしたらよいのかと思ってしまいます。
皆さんはどうされているのでしょうか。 その子の病状によりますが、経過観察中で保育園に通っている子も居ますよ。
主治医から集団生活についてはどのように言われていますか？ 40過ぎてるのにいつまで“小児”循環器科に行かなきゃならんのだ
特別珍しい病気でもない（VSD）し手術したわけでも無いのに
カルテには永久保存のハンコまで押されてるし（廃棄処分防止？）
成人後に定期検診に来る患者は少ないらしいが資料用かな いろいろ心疾患関係のスレを開いてたら間違えた…
身体板のチラシにするつもりが失礼しました 検索しまくって確率とかはわかってはいるのですが、それでも第一子で重い心疾患(単心室)があったからなかなか２人目に踏み出せない…
健康な赤ちゃんが欲しい
だからこそ妊娠した友達を素直におめでとうって思えないし性格悪くなっていく自分が嫌で嫌でしょうがない >>553
いえ、やっぱり大人になっても検診必要なんだなってタメになりました… >>554
うちも第一子が単心室＆大動脈縮窄。今２人目がお腹にいるよ。
正直、怖いよ。でも産婦人科の先生（一番最初に心疾患を見つけてくれた）が物凄く丁寧に診てくれる。
産むのは第一子の通う病院を検討中。
目下、出産時に上の子をどうするかが悩み。 成人先天性心疾患 専門医 でググろう
専門外来のある病院リストに>>553の通えるところはなかったのかもしれんけど
これだけ多くの心疾患持ちの子が大人になれたんだなって励みになるよ >>557
今通ってる病院は成人先天性心疾患学会に入ってたので
いずれは成人向けの科が出来るかも…
次の診察3年後だ47になる…絵本とアンパンマンに囲まれた
待合い室は厳しいな 子が中等大のVSD持ち
肺高血圧が、生後2週間の頃は、低月例での手術が必要になると思うって感じだったのが、
生後2カ月目の通院で、今の調子なら0歳のうちに手術する必要は無さそうってところまで改善した
利尿剤は継続だし、少なくとも次のシーズンは、シナジスに通わないといけないし、就学前の手術の可能性は残ってるけど、なんかホッとした >>549
一連の流れを読んでみて初めて知ったことが多々
私からもありがとうございました
>>555
同じく…
子供の定期検診でいくところにたまに大人もいるの何でだろうと思ってたけどそういうことか…科を移ったりしないのね ずっと同じ病院に通ってたら初診時の問診とか書かなくて良いと
思ってたけど、老朽化で建て直したら改めて問診を書く事になった。
出生時の身長体重に何週で生まれたかも聞かれたからちゃんと
本人にも分かるようにしておこう 生後1週間で手術を受けてから10ヶ月、腹膜透析痕のあたりの骨が出っ張っているような…？
術後骨の変形？などあるのでしょうか。 >>564
うちもそれあったけど
4歳になる前に大分なくなった
心臓関係ない小児科でこれはなくなるよと言われてその通りだった スレチだけど、マツコデラックスが番組で、生まれたときから心臓が悪くて10歳で手術して、
手術していなければ20、30歳で死んでいたかも、と言っていたけど、何の病気だろう。
あれだけ太ってると心臓の負担も相当なものだと思うけど、余程術後の経過が良かったということなのか。 その番組は見なかったけど
今まで先天性心疾患で太っている子って見たこと無い。 先天性心疾患の子は肥満になりやすいから気をつけてって言われたことあるよ
ただ、親が甘やかしてしまうのが主な理由らしいけど よく食べてくれるのは嬉しいし
根治術済みでも運動はちょっと抵抗あるもんね… 36歳のスレタイ児、普通に食べすぎで90キロ超えて主治医に怒られてます…
子供の頃は、◯キロ超えないと根治手術できないとかでまだかまだかと言われていたよ こどもが心疾患患っています。まだ６ヶ月です。当初は手術が必要だったのですが
今は落ち着いているため手術は様子見という事になって
います。私の体調も悪くなることも多いため、社会福祉協議会がやっている
ファミリサポートの使用を検討していますが心疾患の子供は預かって
貰えるのでしょうか？ 自治体が障害者NGってしてなくても、提供会員さんがマッチングの時に断りそう
普通のシッターさんで障害児保育OK(看護師も保育士も持ってる)の人を探した方がお互い良さそう
スレタイ児ではないけど、ファミサポさんに預けてる時に怪我して病院に連れていかれたことあったよ ８か月の娘が高熱出してしまいました。心臓の病気を持って生まれてきた
のですが、風邪ひかずにこれまで来られました。今回初めてで
戸惑っています。しばらく様子を見ていたのですが、熱が下がらず泣いてばかり
ミルクもドバっと全部はいてしまったので救急センターへ連れていきました。
病院で熱を測ったところ39.1ありました。熱が出たばかりなので様子みるようにと
座薬の解熱剤を処方されました。38.5°近くあったりしましたが少しずつミルク飲めたり
睡眠少し取れたりしているので、まだ使用していません。
高熱だと脳にウィルスが入って感染しないかなど心配になります。
初めての子育と心臓の事があるのでので戸惑ったり不安が強くなってしまいました。
母親なのでもっと強くなりたいのになれないです。どういう気持ちでいたら
子供も不安にさせないのでしょうか。 脳症とか脳炎ってことじゃない？
それは特に心臓が悪くても悪くなくても関係ないと思うよ
心臓の手術していて一時的に酸素が脳に行かなかったりしたことがあったりしたら高熱を引き金に後遺症あったりすることもあるのかもしれないけど。
不安な気持ちは時間が解決してくれると思う
幼稚園などに入れば風邪なんてしょっちゅう引くから良くも悪くも慣れてくるよ
あと私は自宅にパルスオキシメーターを買った
同じように風邪でもチアノーゼ出てないかとか不安で顔色ばっかり見てたけど、サチュレーションを数字で見れるとちょっと安心する >>573
やばい時はほんとにぐったりして呆然としてるから
眠れてる水分取れてるなら大丈夫 初めての高熱とかこわいですよね。
5ヶ月で心臓手術後ICUで熱があった時も不安でたまりませんでしたが退院して家に戻り、生活していた時に初めての高熱には夫婦で心配しました。
病院に時間外で電話して連れて行ったらいいか聞いたり、ネットで症状を調べたり..
熱痙攣も焦りました....
熱はウイルスと戦っている状態だからむやみに座薬で熱を下げるのもダメだとかで。
看病も難しいですよね。 こどもの育児に悩んでます。もうすぐ10か月の子がいます。心疾患があります。体重が一般より重く10.5キロあります。寝返り、ハイハイもしないため心配です。腕立て伏せなど練習すせていますが、直ぐに手をついてしまいます。
また、手足バタバタ、爪で頭を引っ掻いたり、とにかく落ち着きありません。心疾患があるので運動、知能発達が遅れているのでしょう
か。将来が不安でたまりません。 体が重いと寝返りその他が遅い事は健常児でも聞く話かな
心疾患だと発育が悪い事はあるけど発達遅滞その他は別の原因じゃないかな
うちは心臓病が発覚した時点で血液検査したら大元の遺伝子疾患が見つかって
発達も遅めで一歳半まで背ばいしてました
遠い将来悲観しても仕方ないので今できるケアをするしかないです うちの子の場合は心疾患と発達の遅さは少しは関連がありそう
長期入院・自宅療養で行動制限されていたし、たびたび眠剤を使う、感染症を警戒して他の子と関わらない、泣かせないために先回りして何でもやってあげる…
とか発達には悪そうな生活だったもん
同じく発育だけはよくて、運動・言葉の発達は遅れてる
もちろんそれだけが原因ではないと思うけどね >>579
そうなんですね。手術を受けるためには体重増加が必須で主治医からミルクを濃くして飲ませるように言われてきたので、ハイカロリーにしてきたからだと思います。主治医に相談もしてきたのですが、こちらから言わないとミルクの濃さのことも言ってくださなかったので、
飲み続けてしまいました。ほかにも原因があるのかもしれません。悲観しても仕方がないですね。今できることをしてあげることですね。 >>580
入院や自宅療養も関係ありそうですね。うちは、手術する前は、風邪ひかないようにするために外出はなるべく控えたり、無理はさせてないです。他の子とも関わりをさせてないです私も泣かせすぎると負担が怖いので、抱っこしてます。抱っこ癖がついてしまったようです。 発達が遅れるのも、他と少し違う育ち方をするのも
育つ環境やベースが違うから仕方ないんですよね
落ち着きがないのは
動きたい気持ちの表れかもしれませんよ
うちは筋力が育たなかったのか全くハイハイせず
しばらくお尻でズリズリ動いて、つかまり立ち
立って歩けるようになったのは2歳過ぎてから
今も周りと比べると1周2周は遅れをとってます
生きてるだけで感謝だし、運動神経は諦めてるので
他を伸ばしてあげたいなーと思ってます 主治医の対応に疑問を感じる。
単心室、肺動脈狭窄でいま５ヶ月の息子を在宅酸素でみています。
先月カテーテル検査で、グレン手術OKの判断になったのですが、手術日程の空きがなく10月以降になりました。
ただ、酸素飽和度が狭窄の影響で50台におちることもたまにあるから、早めの手術がいいかもなぁと主治医に言われ、
どうしますか？在宅でまだ見てられますか？緊急入院で8月手術しましょうか？
みたいなことを問診の際にきかれ、かなり困惑。
次回外来に持ち越しとなった。
入院、手術判断って医師がするものじゃないのかなと疑問に思った。
不安あることも伝えたが、他にも重症患者がいて忙しいから、後回しにされてる感じもある、息子見た目落ち着いてるので。
どこの病院もそんな感じかな？ >>584
ここで聞くくらいなら、検査結果だけでも貰って早くセカンドオピニオン、サードオピニオンすることをオススメする >>584
オペ待機組でも、母親の精神的負担が大きいなら早めにオペしましょうか？ってことじゃないかな
医学的な観点では、今からでも、しばらく待ってからでもどちらでも予後に変わりはないから別の重症の子を先にオペするけど
母親の希望があればオペのタイミングを早めに調整できるってことだとエスパー
実際にオペ前のチューブ生活きつくない？
酸素減るたびに不安になるし、私は眠れない毎日だったよ
この辺りは母子の性格や育児環境によって変わってくるから、オペのタイミングに希望があるか聞かれたんだと思う 根治術したのが一歳半、今は年中なんだけど園の健康診断で｢心雑音あり｣って書かれるのが納得いかない
主治医には心雑音もないし、1年に1度の通院も必要ないと言われたのに…
小児科でも問診票に正直に心疾患の事を書いたら心雑音心雑音言われるしなんなんだよー 心雑音って書いておかないと、毎回「あれ？なんか変だな？あれっ？どっか悪いのかな」って探ることになっちゃうと思うんだけど…
きっと専門医であろう主治医からしたらそれくらいの心雑音は大したことないってレベルだから書いてないんだろうけど、町の小児科レベルの先生からしたら特筆すべきことだと思うよ
たとえ微かでも心雑音がある子のほうが圧倒的に少ないのだからさ
本当に全く心雑音なんてしないっていうなら話は別だけど、うちの根治済みで検診必要なし男児4歳は胸に耳を当てると心疾患無しの上の子とはちょっと違う音がする
でも主治医からは指摘されたことない。そんなもんなんだと思うよ >>587
人工物を入れてたら心雑音あるよ。
うちの子も人工血管を通るシュコーという音や、人工弁のバツッて音が聞こえる。これは異常なのではなく、人工物がきちんと機能している音なんだとか。
主治医の言う心雑音無しは「(異常な)心雑音はしない」という意味だと思う。 うちも0歳で根治済みの年中だけど、心雑音は毎回小児科や耳鼻科からは言われるよ～！
みんなも言ってる通り、かかりつけの循環器では言われない
ちなみに人工物は入っていないけど、後遺症？で本当に若干の肺動脈狭窄と三尖弁の逆流はある。 以前ここで相談させていただきました。
子供が弁膜症(大動脈弁)と診断された者です。今は数ヶ月置きの経過観察で落ち着いています。
皆さんは心内膜炎ってどれくらい気をつけて生活されていますか？
主治医に出血するような怪我があれば抗生剤を飲むように言われました。
ですが、保育園に通っているし傷は割と頻繁に出来てしまいます。
他の小児科に掛かった時、薬の飲み合わせでその事を伝えたら「毎回飲んでって言われてるの？」と少しびっくりされてしまって困惑しています。
正直、今の先生はかなりの高齢でこの先何年診てもらえるかわからないし、個人医院なので、治療の必要性が出てきたときのために以前その医院に往診で来られていた別の先生がいる大学病院に転院したいと考えてもいます。
今回の薬の事で少し不信感が出て来てしまいました。
皆さんならどう対応されますか？
病院を変わりたい、と申し出ても理由を聞かれそうだしすんなり紹介状を書いてくれるかもわからず…
すみません、聞きたいことがたくさんあって無駄な長文になってしまいました。 >>591
集団生活の許可が出てるなら、園児あるあるの擦り傷や打撲なら問題ないんじゃないかな
「出血するような怪我」が血管切ってて縫合が必要になるような怪我のことじゃないかと思うし
↑いった医者本人に聞いてみては
うちの子も弁を手術していて心内膜炎に注意するように言われてはいるけど
集団生活okになってからは、ちょっとした風邪や怪我はそこまで心配してない
虫歯に注意してるくらい >>591
子どもが重めの心疾患持ちでワーファリンも服用してるけど怪我で出血なんてしょっちゅう
それでも抗生剤飲ませたことないし、主治医からも傷で抗生剤なんて聞いたこともなかった
心内膜炎になりやすいからって虫歯の治療のことは言われてたから上の人と同じく虫歯だけは気をつけてる
セカンドオピニオンしてもらうにしても紹介状って少し言い難いよね
うちは根治終わって半年目のカテ入院のあと転院したよ
引越しするかもしれないからちょっと遠くなりそうなのと、入院が完全付き添いだったから兄弟の関係で大変で...って言ったけど実際は主治医に不満があったからw
産んだあと病気がわかったから最初の病院は選べず即入院でなすがままにだったけど、今の病院は調べまくって実績のある病院に通ってる
根治は終わってるから経過観察だけなんだけど、転院してよかったって思ってるよ >>592
それが切り傷とか擦り傷とか出血したら…みたいな言い方で、どうも日常的な怪我の事を言ってるようなんです。
今まではそんなこと言われなかったので、進行してたのか！？と思いましたが、変化無しですよって言われて混乱しています。 >>593
根治おめでとうございます。
そうなんですね、毎回心内膜炎の事を心配される先生なのでそういう方針なのかな？と思っていました。
逆に虫歯や歯科治療については何も言われていません…
転院羨ましいです笑
紹介状などは書いてもらいましたか？
うちは市の検診で指摘され、総合病院に行ったんですがそこは常駐の先生が居なかったので今の医院を紹介されました。
当時は心雑音の指摘のみだったので深く考えておらず、もっと慎重になっていればと後悔しています… RSウイルス大流行の恐れというのをみて怖い
VSDで穴も小さくなったし2歳すぎたしそもそもその時期だからシナジス打ってないし… 娘が心疾患で今後手術予定です。子どもの病気もあることから今まで実家で育てていました。1歳になるため自宅に戻る事になりましたが病気の事や発達の事など心配です。2か月前に一度戻ったのですが帰宅途端に高熱や咳が酷く連日病院や夜間診療にいきました。 続きです。
主人は転勤のためいないので再度実家に戻りました。自宅で1人の時は心細く育児が不安になり悩んでしまいました。娘は癇癪がひどいですし、まだハイハイもしないので身体の発育も不安で手術が成功するか、傷は大丈夫か学校入学し将来自立できるかなど不安ばかりです。 続きです
育児を楽しみ娘との時間を大切にしたいですが気持ちがついていけません。気持ちの持ち方が弱いからでしょうか？ 赤ちゃんの頃は健常児の親でもちょっとした事で大騒ぎだよ
まして旦那さん不在ならなおさら
実家に頼れるならそれで正解だと思う 開胸手術の体外循環で心臓止めて、手術終わったのに拍動が戻らず4日経ｂﾁた
今は瑞l工心肺つけてｂﾄ、今後は補助瑞l工心肺つけなｂｪら移植を待つｂｱとになると言ｂ墲黷ｽ
頭ｂｪ真っ白です なんと言葉を掛ければよいのか・・
少しでも良い方向へ向かうことを願っています。 一歳２ヶ月
明日今季初のシナジスの予約なんだけど昨日の夜から咳が出てて眠り浅そう
旅行なんか連れていってrsもらってきてしまったんだろうか…
今日午後から診察の予約とれたからかかりつけでまずみてもらうけど心配だ… 無知を承知でお聞きしたい。
生後間もなく心雑音 その後、大きな病院で逆流弁？で経過観察
これは何の病名になるのでしょう？医者には経過観察としか言われてなくて不安 心臓病って、病名は一緒でも一人一人全然違うの。
病名知ってググったとしても、その後の治療方針とか経過も違うの。
でも、すごく心配だよね。
もし経過観察しか言われなくて不安なら、医者に「経過観察と言われて不安です」って言ってみて。
それでも心配なら、セカンドオピニオンを検討してみてね。 >>604
そのまま病名は先天性心疾患のなかの弁の逆流でしょ
弁っていっても、肺動脈弁だったり三尖弁だったりいろいろあるからどこの弁かわからない限りなんとも言えないけど...
成長につれ逆流は少なくなることは多々あるよ インスタで心臓病仲間とたくさん出会ったけど、また一人頑張ってた子が亡くなっちゃった
やりきれない 不安を分かち合いたくなるけどそういうのがあるから嫌だね ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
