心臓病の子を持つ親のスレ4
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先天性心疾患および川崎病などの後天性心疾患など
心臓病の子供をお持ちの親のためのスレッドです
心房中隔欠損症 心室中隔欠損症
動脈管開存症
心内膜床欠損症
大動脈縮窄症 大動脈弁狭窄症
ファロー四徴症 両大血管右室起始症
完全大血管転位症 総動脈幹症
三尖弁閉鎖症 僧帽弁閉鎖症
単心室症 肺動脈閉鎖＋心室中隔欠損
無脾症・多脾症 左心低形成症候群
修正大血管転位症 純型肺動脈閉鎖
総肺静脈還流異常症
エブスタイン奇形
川崎病 など
さまざまなものがあります
前スレ
心臓病の子を持つ親のスレ3
http://itest.5ch.net/mevius/test/read.cgi/baby/1440571049 >>639
手術しないと寿命は2、3年だし
手術しても次に進めるとは限らないってことか
希望を見出すには手術するしかないけどリスクの方が高いなんて…
今元気な姿を見せているならなおさら決断できないよね
いや普通だと思うよ
心臓停止させずに手術するのに成功したってニュースでその患者さんもテレビに写ってたけどそういうのはリスクと関係ない？
セカンドオピニオンで他の方法が見つかれば良いなと思う スレタイ児で大きくなってきて、発達障害の診断された子いますか？ >>641
うちの子が医師の勧めでK式受けてそうだったよ。
病棟でも発達障害が多いと話題になっていて「やっぱり」と思った。
この疾患って本当に多いみたい。 >>642
心臓病の場合、特にこの時期は風邪など疾患をもらいたくないため連れ歩くの控えたくなるけど、療育とかどうされてる感じですか？ >>643
判定を受けたばかりでさてどうしようと言う感じですね。
手帳取得を勧められてそのつもりです。
本人は普通級が辛そうなので支援級に移行する事を考えています。 発達障害多いと聞いたことあるけどどういう障害が多いんだろう
いつ頃までに判定されるんだろう？
あっても仕方ないのかなと思うのだけどかなり小さいうちから疑問に思う言動があるのかな >>644
心臓の方で身体の手帳はお持ちですか？
うちの自治体は発達障害は取れても精神の手帳と決まっているので、身体持ってるのに精神を追加で取っても意味ないかなぁと思っています
学校などの進学の時に手帳があると説明しやすいのかもしれませんね >>646
心臓の方は非チアノーゼなので身体障害者手帳は取得出来ないです。
発達で精神手帳が取れて福祉の網に引っ掛かったと心の何処かで安堵したのも事実です。
>>645
うちの息子は自閉症スペクトラム障害で
幼稚園の頃から一人遊びしか出来ない、友達作れない
積み木を延々並べる、余り喋らない
手を振ったり擦ったりの反復行動が目につくなどアレレが多かったです。
小学校に入ってからは字は読めるのに書けずノート真っ白でした。
大学病院の心臓の主治医に何となく言ったら早急にK式検査を受けるよう手配してくれました >>647
ありがとうございます
小学生になってみないとわからないこともありそうですね うちも自閉症でたぶん知的障害も併発してる
心臓や脳などを作る胎児期の早い時期に何かしらのエラーが起きたと仮定したら脳の方にも障害があってもおかしくないなと思ってる
ソースは無いけど コロナウイルスが怖くてもうニュースばっかり見ては怯えてる
心疾患ある幼児が移ったらリスキーだよね…
子供は人混みに行かないようにはできるけど、満員電車で行き来している夫がウイルス持って帰ってこないかって不安で不安で夫についあたってしまう
対策とかみんな何かしてますか？幼稚園とか休ませたいぐらいだ… >>650
対策…意味あるかはわかんないけどマスクして手ピカジェル小まめにしてもらって
家帰ってきたときは子供や私に会う前にお風呂入ってキレイにしてもらってる
感染性心内膜炎で数ヶ月入院してて、退院後は冬だし病気流行ってるからまだ保育園休ませてて2月からまた行かすつもりだったけどもう少し休まそうと思ってたところ どこで何をもらうかわからないから冬は嫌だな…
入院控えてて色々休んでるんだけど、その間に行ったスーパー、術前検査で行った病院のどらかで貰ったぽくて絶賛罹患中
マスクは嫌がるし困った >>651
詳しくありがとう
真似して帰ってきたら即お風呂入ってもらうようにして、気休めかも知れないけどとにかく除菌してもらおう…
保育園休ませられる環境なら休ませるのは何よりだね 手洗いも大事だよ
正しい手洗いの仕方でググってみて
あれずっとやっててインフルエンザとか流行の類に30年以上かかってない
夫と子供にもやらせてるけど全然かからない
消毒ジェルは備え付けであれば使うけど持ち歩いたり家で使ったりはしてない
あと乾燥が大敵だから水を飲んだりうがいで喉を潤して、部屋が乾燥するなら加湿 病院って感染症めちゃくちゃ警戒してるふうなのになんでこんなに空気が乾燥しているのか
明日カテ検査で入院付き添い中、子はぐっすりだけど湿度低いし微妙に寒いし慣れない添い寝でなかなか眠れない…
2泊3日だからまだ無理してなんとかできるけど、これを長期やってるお母さんがた本当に尊敬するわ >>655
おつかれ
昔はカテ入院だけでももっと長かったよ
珍しい病名だと、大学病院だと実験と言わんばかり長く入院させられる
案外病院の中の方が安全なのかもと思って割り切ってたよ >>655
付き添い付きで相部屋で、隣の子供や親が咳してると最悪だよ。
長期入院してた時で退院直前だったので、頼むからこれ以上長引きたくないから
部屋を変えてくれと部屋を変えてもらったことがあるよ。
今はCRE持ちなので入院は個室決定なのでそういう点だけは楽になった。 来週から入院
付き添いはできない病院
偏食ひどくて多分食事ほとんどできなさそう
おもちゃやDVD持ってったり好き放題させるけど、好きなものなら食べるの大好きな子だから辛いわ おつかれさま
ポータブル加湿器は？
乾燥苦手だから学生の頃サークルの合宿でも持っていってたわ コロナこわいね。先天性心疾患持ちはリスク高いんだっけ。うちは一応根治済みなんだけど、大丈夫なんだろうか。どっちにしろかからないのが一番だけど…
みんなもがんばって乗り切ろうね 私もスレタイだけど、小さい頃はこの時期はとにかく外出したり同学年の子の関わりを避けてた
家でひたすらワークやってたな
体重があれば風邪が重症化しても大丈夫だけど、細い子だと風邪で手術が延びて…っていうパターンもあるよね 県内でコロナ出ちゃったから根治術済みだけど一応休ませた
このまま春休みまで休ませるべきか 最後の一回シナジス打ちに大学病院行かなきゃいけない
行きたくないなー
近くの病院で済ませられないかな >>663
近所の小児科聞いてみたら？
それだけのために子ども病院行くのが面倒なのでシナジスは近所の小児科で打ってたよ。 シナジスすごい高額な注射だから町医者だと嫌がられることが多いんだよねーって大学病院の先生に言われた
本当コロナ怖い…
うちも根治済みだけど一昨日から幼稚園休ませてる
それでも兄弟は学校行ってるし夫は満員電車で出勤してるし意味は無いんだろうけど…
早く終息してくれーーー >>660
やっぱそうなのか
うちは経過観察中でもうシナジス打ってない
日常生活には影響ないといわれてるけど新型肺炎、肺炎ときいて心配になってる 産後里帰り中で実母が65歳以上
インフルエンザのワクチンは11月に接種してもらってたけど、高齢者の肺炎球菌ワクチンまだ打ってないみたいだったから明日接種してもらう予定。
コロナ早く収束してほしいね本当に コロナ、考えすぎて疲れてきた…。
ハワイおばさんのいる県だけどうちの市からはまだ感染者いない。無症状陽性の人もいるから怖すぎる。
根治済の保育園児だけど来週から休ませようと考えている。
終わりが見えないけれど避けられるリスクは避けたい。 >>667
肺炎球菌ワクチンとコロナって関連あるの？ >>669
日本感染症学会のサイトで 水際対策から感染蔓延期に向けて というpdfの中に
高齢者または基礎疾患のある方の注意点として、インフルエンザや肺炎球菌のワクチン接種してない人は接種しましょうって記載があった。
他にも体温の計測や人混みは避けるようにとも。
それでコロナに絶対感染しないとは思ってないけど、そもそも65歳以上の人にはコロナ関係なく高齢者用肺炎球菌ワクチンの接種は強く推奨されてるみたいだから
うちは二人目が心疾患持ちなんだけどまだ3ヶ月の赤ちゃんで私の母にもお世話してもらう事が多いから接種してもらったよ >>670
ご丁寧にありがとう
何もしてないよりはって感じなのかな
弱ってるところに新型肺炎にかかると重篤化するかもしれないもんね…
赤ちゃんまだ小さいと余計に心配だよね 心室中隔欠損 生後1ヶ月半 利尿剤処方中
母乳でなくてほぼミルク 哺乳量増えず子の体重が増えない >>672
体重はうちも増えなかったなー
まあそんなもんだよ利尿剤飲んでるし うちは生後1ヶ月の時に手術があって、2ヶ月ぐらいまでは出生体重からほぼ横ばいだった
10ヶ月の現在、ようやく発育曲線の下限に追い付いたところ
ちなみに姑息術だけなんでまだ心臓には穴あいてるし薬（利尿剤他）も飲んでる VSDの2ヶ月児、里帰り先の病院で書いてもらった紹介状持って明日大学病院に行く
早く今の状態を詳しく知りたいけど少し怖い… とりあえず自主的に休ませてるけどいつまで休ませればいいのか >>673 治療して増えました？
>>674 心配ですね >>677
あーごめん、心配事として書き込んだつもりはなかったし、実際なにも心配してない
2ヶ月横ばいだったけどちゃんとそこから巻き返してるよーと言いたかったんだ
根治してないけど元気だしよく笑うし動くし食べるし >>677
4000g超えで生まれてきてたから増えが悪いと言っても元々が大きいから増えなかったけど体重はそんなに気にしてなかった
大きいから哺乳力もあって、完母でいけてたってのもある
利尿剤は飲んでるけど手術はまだしてなくて、一度心内膜炎になってしまった
だいぶ小さくなってたのに心内膜炎になったためにきっと手術になるだろうなぁ… >>678
数字より子供を見てるんですね、でーたにふりまわされないようにしないとな
>>679
大きい！産むの大変だけどいざ病気が見つかると体が大きいってありがたいことですよね
気をつけていても心内膜炎なるのですね、手術となったら心配ですね
どっしり構えないとな 大学病院ってこんなに待つのか…
8時半に受付して今ようやくエコー終了
さらにこの後の診察までかなり待つからお昼買ってきて待合室で食べてていいですよって言われた >>681
納得いかないけど割と普通のことだと思う 予約票があってもプラス3時間は普通だもんね。
旧ソ連みたいにいくら待たされてもイライラしない。これに尽きると思う。 親や自分世代が今まで大学病院に縁がなかったのは羨ましい うちも3時間は普通
もっとかかる時もザラにある
検査や診察はあらかじめ何分って決められないからね
検査けっかや体の調子を見たその場でいろいろ考えて次に何するのが最適か考えなきゃいけないし
全ての人に同じ内容の医療をコース的に提供するなら一人○分！って決めて予約も効率よくできるけどそれは無理だから
はい時間ですので診察途中だけど終わり！次の人どうぞ！ってわけにはいかないし
あれでも一人あたりの検査や診察を細切れにして複数同時進行に見てるから大変だなって思ってる 上の子が通ってた大学病院の小児科は全然待たされないし空いてた。たぶん予約抑えてたのかな。
同じ大学病院の消化器内科に私も通ってたけど、そっちは受付から薬局の会計まで全部終わるのに4時間はかかってたw
ちなみに下の子はこども病院だけどそんなに待たされない。 うちも大学病院だけど最後の会計以外は実にスムーズ
検査も何か所かまわるけど同じような子供がいなければほぼ待たされない
小さい子供は場所分けてくれてるおかげかも
ただ会計は…お金払わず帰る人いそうって思うｗｗ うちの通っていた大学病院の小児内科は循環器だけ3時間待ちになってた。
30分ごとの予約枠で2人入れられるところに4人も入れてて、そりゃ待たされるよなって。
先生の数も足りないし、先天性心疾患の子が多いってことなんだろうな。 >>689
一か月検診で心臓中核欠損症言われたけど、穴は2.8ミリで2週間後の再検査の時には埋まってたよ
昔はよく検査しないで元気で体重増えてたらOKだったのが、今はきちんと検査するから患者が増えてるだけだと思ったよ。 >>690
すごいなそんなすぐ埋まるのも
ちょっと早く外界に出てきちゃいましたくらいの勢いだな うちも、1mmの心室中隔欠損が生後一ヶ月で閉じた
別件で問題あって検査してなかったら絶対見つからなかったはず >>690
羨ましい
2.5ミリだけどいまのところ塞がる傾向ないわ
体重増えたせいか1か月検診の時よりシャントの量が増えてると言われて不安になってる 心房は1歳までに自然に塞がったけど
心室の方は塞がる気配無くて3歳で手術した
その後何事もなくみるみる大きくなって気付けば一年
それでも不安で引き籠り生活してる うちは6ミリの心房
塞がるか塞がらないか微妙なところと言われ
結局塞がらなかった
軽度だから年1の検診で、今年は来なくていいと言われていた
不安だったけどコロナ怖いし結果オーライかな 何度も開胸してる6歳児だけどこの夏カテの予定だったんだけど今年はやりたくないな〜
根治終わってるからカテ治療ではなく経過診る検査だけだから来年にしてもらえないだろうか…
病院でのクラスターがテレビで流れるたび、今入院してる子の家族は気が気じゃないだろうな
早く終息してくれ うちは歩けるようになったらフォンタンしましょう、と言われてる。
伝い歩きから少し手を離すことも出てきた。成長は嬉しいけど時期的に怖い。
子供病院だからまだリスクは低いのかも知れないけど親が出入りするしなぁ。 産まれたときに肺の問題と心負荷があってNICUで心エコー何度かやったのに、6ミリの心房中隔欠損見逃されてたよ…
1ミリの心室中隔欠損は見つかってたのに。
手術しなくて済む！って喜んでNICU退院したのに、また手術の可能性出てきてがっくり
小さくなってくれるといいなぁ スレを読めと言われるかもしれませんが教えて頂ければです。
昨日、心臓に戻る静脈が正しい所に出来ていなくて生まれて直ぐに手術をすると診断されました。
病名もまだ聞いてないのですが、生まれて直ぐとは一般的にどれくらいの事を言うのでしょうか？
月曜に病院行くのですがモヤモヤして何も手につきません。 >>700
総肺静脈還流異常かな？
もしそれで緊急の手術が必要なタイプなら、手術は生まれたその日だと思う
分娩台から手術室へ直行かな
生まれる前に分かったのなら、準備しておいてすぐ治療にあたれるからラッキーだよ！
今は不安で仕方ないと思うけど、検索しすぎるとどんどん不安になってしまうからね 全然違う心疾患でもう5歳だけど
うちの子は生後6日目で手術したよ
すぐ手術してもらえたのは幸運だったのを
入院病棟に移ってから知ったよ
不安だとは思うけど
前向きに考えてもいいと思う >>701
すぐに説明受けらず不安でしたが少しモヤモヤが消えました。
ありがとうございます。 >>702
横だけど優しいレスありがとう
700さんにも届きますように
そしてお健やかに育たれてなによりです
うちはコロナ禍の直前に生まれたところです
読むだけで励みになりました、がんばります うちの10か月は来月心房中核欠損症の手術です。7月から育休明け復帰しないとダメなのに(泣)術後どのくらいで保育園行けるのか。。。 主治医のOKが出るまで退院後一ヶ月は自宅安静だったな 700です。
お腹の子は総肺静脈還流異常の上心臓型でした
生まれて数時間後の手術とのことでした
早く見つかって良かったと前向きに考えます
頑張って体重増やしてあげます 根治してから4年経つけどそれでも幼稚園来月から行かせたくない…
やっと会えますね！って担任から連絡きてありがたいけど不安で憂鬱〜 705です。術後入院3週間予定です。
退院後1か月は自宅療養ですか。。。 >>709
とどめを刺すようで悪いけど、術後の経過によっても変わるよ。順調に行けば、だからね。 ちょっと誰かに聞いてほしい。
名の知れた産院で出産してすぐチアノーゼと心雑音で保育器に入った。子だけ入院延長で1週間モニターつけてただけ。
ある日退院出来ると言われたのでベビードレス着せて産院恒例の記念撮影、お世話になりましたと荷物まとめてるところに小児科の先生が飛んできて「念のため大きな病院に運びましょう」と提案してきた。子はベビードレスのまま看護師さんに抱っこされて救急車で緊急搬送。
次に会えた我が子は保育器の中で色んな管に繋がれていて長時間の検査に疲れて爆泣き。それでも抱っこも授乳もしてあげられず辛かった。
そして緊急搬送された病院で心室中隔欠損が判明。
産院に不信感しかない。
もう生後4ヵ月だけど今もモヤモヤしてる。 >>711
乳児の心臓病は診断が難しいっぽいよ
小児科の先生が「よくある様子見でokの病気にしては何か変だな？」と勘づいてくれたから助かった可能性はない？
うちの子のとき、小児科の先生が救急車を呼んでくれて急性心不全のショック状態一歩手前で処置できて命拾いしたんだけど
あとでその先生に聞いたら「(他の先生は様子見しようとしたけど)何かおかしいと思って救急車を呼んだ」って言ってた
私もあなたも超ラッキーなんじゃないかな 産院はや名前の通り産むまでが本業だから新生児の小さな心臓の穴まで見つけられる設備が無いところもある
大きな病院にすぐ搬送してくれたのは良かったと思う >>711
有名だろうと産院は産院だから専門設備もないだろうし小さな心臓の繊細な異常を正確に見つけるのは難しいんだと思うよ
先生が飛んできたタイミングからすると
経験からくる違和感を見過ごさずに声をかけてくれたのかもしれない
今のご時世なんでもなかったらクレームする母親もいる中で自分の経験からくる直感を信じて「念のため…」って言ってくれたかもしれない
ともあれ無事で本当に良かったです
貴女もおつかれさまでした >>711
患者だけど
率直に、心雑音あってチアノーゼも出てるのに様子見したら退院ってそんなことあるの！？心臓検査しないの？？って思った。
仕方ないことなのかもしれないけど、こういうの聞くと産院と小児科(病院)がもっと連携取れたらいいのになって思ってしまう。
病気が見過ごされなかったってことは、良い方向に向かえたということ
お母さんの、元気に育ってほしいとか、大事にしたいなっていう思いや愛情が小児科の先生に伝わって、小児科の先生が良い方向に向かわせてくれたのではないでしょうか、きっと。 >>715
小児科医がいるくらいだからちょっとした総合病院か個人でも大きなとこだろうし、新生児科でできるような検査はやってると思うよ
じゃないと「入院延長でしばらく様子見する」かの判断すらやりようがないから 中隔欠損とかの心疾患の子の経緯聞いても気付かれず1ヶ月検診や3ヶ月検診で心雑音に気づかれるパターンってかなりあるあるだと思う
だから他の人も言ってるけど>>711は退院前に気づいて貰えたならラッキーなほうだと思うよ >>705
保育園どこでも入れる地域なの？
保育園入りたくても入れないって状況なら1歳半、2歳までと育休延長できるはずだよ
だから1歳になる前にあえて人気園一つだけ希望して保育園落ちておけばとりあえずは伸ばせるかも
でも7月から復帰予定ってことはもう保育園決まってるのかな
いや申し込み締め切りはすぎて選考待ちってとこかな？
術後すぐ保育園なんて厳しいと思いそうなものだけど
手術は急遽決まったの…？謎だ 心臓病で、手足の奇形を伴うことってあるのかな？
生後5ヶ月だけど指の動きがおかしくて、整形外科行こうか悩んでる
循環器科の健診のときに指のこと相談するのはおかしいかな？ >>720
いいと思うよ。横の繋がりが良い病院だと先生が直接予約取ってくれたりする。
横の繋がり良すぎて(それだけ悪いところもあるんだけど)療育の相談員に
これだけの科にかかってる子は珍しいとまで言われたw >>721
ありがとう！
今行ってる循環器科もNICUからの院内紹介だから、整形も紹介してもらえるかも そういうのは聞いてないですって突っぱねられる事もあるけどね >>723
ええ冷たい…
ところで心房または心室中隔欠損って大人になって悪化することあるのかな？
漫画読んでたら心臓病のキャラが出てきて、大人になって悪化することもあるとか書かれてあって心配になった
話のための心臓病設定だろうけどさすがに嘘は書かないだろうし
次先生に見てもらうのは半年先だし少し気になる >>724
血流の問題で弁に影響がでる場合はあるみたいだよ
影響するしないは大きくなってみないとわからないし、場合によっては要手術な感じらしい
うちの子は一歳になる前にVSDが閉鎖したけどトラブルが発生する前に対応できるようにってことで年に一回定期診察うけてる
半年間隔ならその間隔であれば大きな問題になる前にピックアップできるってことだと思う
もちろん体調悪そうなら早めに見てもらうにこしたことないだろうけど >>725
ありがとう
そういうこともあるんだね…
うちも診察は一年間隔
1歳のときにほぼ閉鎖な状態だったけどそれ以降エコーはまだ見てない
眠らせるのも大変だしお話が通じて大人しくできるようになったらということで次のとき見てもらう予定
完全閉鎖してても年1でみてもらってるのは安心だね >>720
先天性の疾患なので他にも不具合がある可能性か高くなるので
何かあったら相談した方が良いよ。
発達障害も多いと聞いたし医師もK式検査を勧めたので受けさせたら
ズバリASD（自閉症スペクトラム障害）でした。 >>727
ありがとう
今日循環器科で聞いてみたら、やっぱり少しおかしいからって整形外科紹介してくれたわ >>727
発達障害って何が他の子と明らかに違う？
眠いときや興奮したときにとんでもなく暴れて制御きかないので黒寄りのグレーなのかなと思うときがある…
周りはドン引きだよ >>729
発達障害と言ってもいろいろあるらしく小5のうちの子に限ってだけど
ASD（自閉症スペクトラム障害）の受動型と診断された。
受動型はパニックはあんまり無いけど精神的に不安定で自傷するかと注意と医師に言われた。
喋るのが遅くてドラム式洗濯機など回転する物に凄く興味を持って
何十分もジッと見続けたりペットボトルをずらりと並べたりとやっっぱりおかしかった。
成績はもろ凸凹で
体育は先天性心疾患があるから仕方ないけど図工や音楽は最低で
（絵は全くと良いほど描けず楽器の演奏も全く駄目）
算数国語は普通より下なのに社会と理科はすごく良い。
言い訳が出来ずバカ正直。
これじゃ世間を渡れないと思う。
余計のお世話だけど検査は受けた方が良いと思う。
問題無しならそれで良かったと思うし。
ただ検査は知的障害と同じなので抵抗感は半端なく感じるかもです。 先天性心疾患児に発達障害が多いと言うと嫌がる親御さんが多い。
「うちの子は違う」そういう気持ちも分かるんだけどね。
子供の将来を考えたら受け入れて早めに動いた方が良い。 うちは生後6週間までNICUで酸素使ってたから心配だわ
心疾患と発達障害の関係って、乳幼児期の入院・手術なんかによるストレスで脳にダメージがいくからだってどこかで読んだわ
今の所よく笑うし目も合うし、大丈夫かなぁと思ってるけど
生後5ヶ月じゃまだわからないよね… うちもASDとADHD
生後1週間で根治済だけど
トラブルあって1ヵ月CCUにいたし強い薬も使ったから
何か脳に影響あったのかなと少し思ってる
ただうちは旦那がもろにADHDだし
自分もASD傾向あるかもと最近疑ってるので
後天的要素より遺伝の可能性が高いと思う
ちなみに生後2か月で退院して
4か月になる前には寝返りうつくらい身体の発育は普通より早いくらいだった
夜泣きは上の子より圧倒的に長い期間だったかな
今は基本的に落ち着いてるしおしゃべりも上手になったとはいえ
耳からの理解が弱いよ うちSVに加えて乳児消化管アレルギーに口蓋裂にてんかん持ち。
そこに発達障害まで出てきたらもう役満どころじゃないわ。 うちの子頭も心臓もASD
心臓は根治手術済だけど
おそらくだけど元がどうだったか分からないから発達障害と判定されている低酸素状態などによる高次脳機能障害がいるんじゃないかってうちの先生は言ってた
大人やある程度成長具合が分かる年齢の子供の話だけど高次脳機能障害で発達障害っぽい症状になることは割とある
あまりに幼い時期だと先天性のものか後天性のものかは判別つかないことが多い うちは遺伝子疾患で人によって症状が様々なんだけど
特に心臓病が多いらしくて例に漏れずASD、VSDだった
今のところわからないけど発達障害がある人も多いみたいで憂鬱 こちらのスレッドで当てはまっていなかったら、申し訳ありません。※誤字脱字ありましたらすいません。
私の姉が産まれた時から、両大血管右室起初症・憎帽弁閉鎖症・三せんべんへいさくくしょう。という心臓の病気を患っていて、フォンタン手術という手術を受けています。
現在、29歳になりその
手術の後遺症と言われ、肝硬変・腹水・結石・胆石などの症状が見られています。
聖マリアンナ病院に通っているのですが、心臓はクリアなのですが、肝機能の方があまり宜しくないと言われ、、、。
今の担当の先生も、あくまで心臓機能の担当であり、あまり肝機能の方は勉強不足で申し訳ありません、、と言われてる次第です。
急変等ではなく、年数を重ねゆっくりとですが、
特に肝硬変が進んでいると、診断を受けています。
他の症状に関しましても、あまり芳しく無い答えです。
同じような病気、手術を受けた方、又は肝機能で名医を知っている方がいらっしゃったらお力添え願えたら幸いです。
関東圏に住んでいる為、範囲内でしたら幸いです。どうぞ、宜しくお願い致します。 >>738
心臓病の薬は得てして肝臓に負担掛けるものが多いとのことで、
何らかの血液検査の度に肝臓の数値はチェックされている。
言ってはなんだが、先生がイマイチなような。
勉強不足というよりも餅は餅屋で肝臓については
なぜ他科へ回さないのか、と思うのは自分だけだろうか。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
