心臓病の子を持つ親のスレ4
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先天性心疾患および川崎病などの後天性心疾患など
心臓病の子供をお持ちの親のためのスレッドです
心房中隔欠損症 心室中隔欠損症
動脈管開存症
心内膜床欠損症
大動脈縮窄症 大動脈弁狭窄症
ファロー四徴症 両大血管右室起始症
完全大血管転位症 総動脈幹症
三尖弁閉鎖症 僧帽弁閉鎖症
単心室症 肺動脈閉鎖＋心室中隔欠損
無脾症・多脾症 左心低形成症候群
修正大血管転位症 純型肺動脈閉鎖
総肺静脈還流異常症
エブスタイン奇形
川崎病 など
さまざまなものがあります
前スレ
心臓病の子を持つ親のスレ3
http://itest.5ch.net/mevius/test/read.cgi/baby/1440571049 >>66
まだ生まれたばっかりなんだね
ただでさえ小ちゃくて儚いのに不安だよね
普段の育児に加え通院や手続き大変だけどお互い頑張りましょう 一概に言えない…ということは分かっているのですが教えてください。TGA患者で障害者手帳を取得されてる方はいらっしゃいますか？ >>68
うち息子がTGA2型で根治済み(生後１ヵ月で根治術した)
本当に言い方悪くて申し訳ないんだけど、そもそも手術しないで死ぬか、手術するかって病気だから障害者手帳ってもらって生きていくことができるのかな…
出産前にTGA関連のブログとかあさったけど、障害者手帳持ってるって話はみたことなかったな >>68
自分の知ってる範囲では3型（成人）、1型（小児）の人が持ってる。
うちの子はTGA以外にも問題があってバンディング→体重増加を待ってジャテンだったんだけど
ジャテン前に申請して通ってるよ。ただジャテン後の次回更新は通らないと思ってる。 >>68です。レスありがとうございます。長文になりますが…。
今妊娠中の子がTGA1型の診断で、生後10日程での手術予定です。
産まれる子本人のため…というよりは、家族の事情の為に取得できないだろうか？と考えた為に質問させてもらいました。
上の子が保育園年中で、1歳児から通っているのでこのまま卒園させたいんです。
ですが、切迫になったことで私がパートを退職したので産後間もなく退園を迫られるかもしれなくて…。
幸い待機児童はいない地域なので、退職即退園！ではないのですが。
先天性心疾患を持つ子を生後2ヶ月で保育園に預けるのは可能なのか？？という不安もありますし、出来れば自宅でしっかり見てあげたいというのが本音です。
保育要件である【就労】の代わりに【看護】を認めてもらう為には手帳があるとスムーズとの話を聞いたので、TGA患者はそもそも取得できるのかな？と疑問に思った次第です。
ブログなどを読んでもやはりそういうお話は無かったので。
取得できないことはない、という感じなんでしょうかね…。
もちろん、まずは無事に産まれ、無事に手術が成功する、というのが大前提になるのは重々承知しております。 >>68
障害者手帳全般に言えるみたいだけど、
都道府県によっても審査の度合い（緩いキツい）が違うみたい。
隣県の病院に通ってるせいもあるんだろうけど、
ケアマネさんが「都道府県によって違うから何とも言えないけど、1歳済んでからの方が通りやすいよ」
との事で1歳待って、先生にも相談してから申請して通った。 >>71
ジャテン成功したらもう「心疾患持ち」ではなくなるから、発行はできないんじゃない？ >>73
横だけど、成功=完治なのかな？根治と完治は違うんじゃ？って気もする
術後も定期的なフォローは必要だし
次の定期検診のとき主治医に聞いてみようかな >>74世間的とか書面的には根治=完治なんじゃあないかな？フォローといっても年に一回検査するくらいだと思うし
こちらとしては心臓を手術してる時点で普通の健康体とは言えないよって気持ちがあるけど、主治医には「もうなにも問題ありません。例えば幼稚園入る時とかにわざわざいう必要も別にない」って言われたことあるから根治=完治なんだろうね
手術大成功で、成長も良く運動制限もないからかもしれないけど、やっぱり心配だよね 他の障害児や病児のケースを見ても
行政的に先天性心疾患児は冷や飯を喰らっているよね。 野田聖子がそのへん頑張ってるけど、野田聖子じゃなぁ。。 >>71
別に手帳がなくても看護で保育の案件満たせるよ。
私は第二子が心疾患で、長子(保育園年長)を看護で保育園利用してる。
うちは手帳3級だけど、手帳無しでも保育園は福祉なので「その他の理由」でいけるかも。 シナジスと服薬終わったからしばらく使わないかと思って小児慢性の更新しなかったら
手術が早まりそうで失敗したわ シナジスとかRSウイルスについて病院から何も説明がないのだけど、心臓が悪い子全員が必要なものではないのですか？ >>80
寒い時期に流行るから地域にもよるだろうけど夏の終わり頃になれば話があるんじゃないかな？
あと2歳以上になって体力が付いてくれば必要ないとうちの子は言われた >>80
必要というか、心臓や呼吸器、早産やダウンの子は悪化しやすいからシナジスが保険診療で射てるよという案内だから必要かどうかは主治医が判断すると思ってる
根治済みでも流行ってるからうっとこうかと言われることもあるみたい
今まで気付かなかったけど、シーズンの初回の接種の月齢が24ヶ月以下ならそのシーズン全て接種できるみたいだ…
うち10月が2歳の誕生日だから、例えば9月に1回目うてば2歳過ぎても春まで適用になる…ってみんな知ってた？ ここが詳しいかと
ttps://www.mch.pref.osaka.jp/hospital/department/shounijunkankika/junkankika04.html
ウチの子、ここでお世話になってるけどこのページ知らなかったw
打ちましょうねーと言われて、なすがままに。
接種は地元の小児科に変えてもらったけど。 2歳のシーズン中までかと思ってたら初回が24ヶ月以下なのか！
秋生まれだから流行遅いと打てなくなるな ありがとうございます。季節も影響するものなのですね。 >>68
うちの子(保育園児)がTGA3型で東京都、身体障害1級。
ただ術後の房室ブロックでペースメーカー入れたから1級で入れてなかったら3級程度だった。 退院前のカテーテル検査の予定が決定
何事もありません用に 胎児がファロー四徴症と診断されたのですが調べてもあまり情報が無くて混乱しています
産まれてから少なくとも１、２回の手術は確実だろうと言われたので必要だと言われました
もしなにか産まれる前に出来る事や準備した方がいいものなどあれば教えて下さると嬉しいです >>90
産後子どもがNICUに入るかもだから>>40を参考
在宅酸素に備えて家の中を断捨離、大掃除
※酸素をつくる機械が直射日光や火気厳禁
入退院を繰り返すことを想定して、旦那さんに家事のやり方を伝えておく
(子どもが入院すると母or父が24時間付き添い)
このスレを熟読
うちの子はファローじゃない心疾患なので、他にまだあるかも これも追加
子どもは感染症NGになるだろうから人混みには連れていけない
お客さんの少ないスーパーコンビニくらいはいいかもしれんけど(やむをえずやってるお母さんいるけどオススメしない)
ネットスーパーや生協、育児用品の豊富な通販を下調べして、必要ならすぐに利用できるようにしておいたほうがいいかも
あとうちだけかもしれんが
うちの子は心不全の影響で吐きやすい
洗濯が大変なので、ドラム式洗濯機を導入しておいて正解だった
そうでなくても家事の手間を省く工夫はしておいたほうがいいかも >>90
うちも胎児時点ではファローの診断でしたが、産まれてからは両大血管右室起始症の診断でした
ファローだからと、特別準備が必要なことはありませんでした
いずれにせよ、産まれてから手術が必要になります
すでに聞いているかもしれませんが、手術の成功率は体重がある方が上がります
なるべく40週近くまでお腹の中に留まって体重を増やせるよう、今は無理せず健康に過ごすことが大切です
それから、医療機器の持ち帰りが必要になるかもしれないので、収納の多いベビーカーの選定などすると良いと思います >>90
妊娠中ファローの診断で去年出産、つい先日根治術を終えたばかりです
泣かせすぎると発作が〜と言われてるかなと思います
外出しなくても新生児から使える抱っこ紐があると精神的に楽かと思います
上の方も書かれていますが宅配サービスよく使ったのとファローは比較的体重増加しやすい疾患だと言われていますがやはり正産期まで持っていくことも大事かと思うので母体を休めてくださいね >>90
補足ですが、前スレでファローの診断を受けたときに、このスレの皆さんからアドバイス等いただきました
去年の6月あたりですので、目を通してみると良いかと思います >>91 >>92 >>93 >>94 >>95
まとめての返事で申し訳ないです
ネットスーパーなどの宅配サービスは今も使用しているので他に育児用品が強いところも調べてみます
上の子がいる場合預け先も必要になってくるかと思いますが働いてないと保育園は厳しい地域＆頼りになる人がいないのでどうしたらいいのか正直頭を抱えます…
診断されたばかりで気持ちがふわふわしてましたがNICUなどの単語を見て段々と現実感が出てきました
今は標準より大きいらしく体重の面では有利だと医師から言われたので少しでも長くお腹の中で育てていきたいです
前スレも読みます
夫にもこのスレッドを見てもらって夫婦で今後のことを考えていこうと思います
色々と教えて頂きありがとうございました >>90
そのレベルの手術をする病院なら、患者支援センターみたいな相談窓口があるだろうから
手続きやその他で、もし>>40で分からないところがあればケアマネジャーさんにどんどん訊ねるといいよ。
ベビーカーの収納は同意。400Lの酸素ボンベが安定して載せられることを条件に
トイザらスにボンベ持参して片っ端から重りの人形も載せて動かして決めた。
あとはね、産まれる前にも産まれた後も、親が無理しないこと。 あと私は月齢スレを見ないこと…かな
他の疾患もあって普通の子育てができなかったから見るたび泣いてた >>98
むちゃくちゃ同意！！
発育も体重も子のペースでいいって頭では理解していても、他の健常児と比べて落ち込むんだよね
見ざる聞かざるが吉 うちもファローですが在宅酸素いりませんでした
ベビーカーは下見だけしておいて、必要になる前に購入で良いと思います
新生児から横抱きできる抱っこ紐は、使うと吐くので使えませんでした
病院で試させて貰ってから買えばよかった… 在宅酸素だけど
酸素ボンベを貸してくれる業者さんが持ち運び用のリュックやカートも案内してくれたよ
ベビーカーよりチャイルドシートを利用する生活スタイルだと、そっちのほうが楽かも
他の人もいうように、下見だけしておいて必要になったら購入のほうがいいかな 生後1ヶ月で根治済み4歳です。
生まれも小さい子ですが、今も発育グラフには沿ってゆるやかに成長はしているけどとびぬけて小さいです。
心疾患の子は小さいと聞きますが、みなさんのお子様はどんなかんじですか？ >>102
11ヶ月で根治済み、現在1歳10ヶ月の娘です
根治前までグラフの下側だったのが今では全体的に真ん中以上まで成長しました
少しぽちゃに見えて、浮腫んでるのか心配もありますが… >>102
正産期に2800gで生まれた
生後2ヶ月まではかなり小さめ（手術と入院で体重増やせなかったのもある）
1歳頃は小さめだけど平均値内に収まる
2歳は平均値外れてしまうほど体重が増えなかった（食べる量は普通）
今3歳だけど、体重は平均ど真ん中、身長は平均内だけど低め
2歳までは筋肉が弱めだったから体重も少なかったのかな？って勝手に思ってる
あと私側も旦那側もみんな細身だから、大柄な子にはならないなと思ってた
実際下の子も小さめだから、遺伝もありそう >>103>>105
ありがとうございます。
やっぱり根治したら平均値に入っていくのが理想的ですね。
うちは弁に軽度の奇形が残ったままなのでBNPも30〜50くらいのままで負担が残っているのもあるかもしれませんが、
ずっと−2.5SDあたりを低空飛行しているので、低身長の検査も必要になりそうだとは思っています。
いろいろと心配することが多いものです。 1歳で根治の日が決まりました
イオンとかに行かないのはもちろんだけど、療育はどうしようかなと考えてる
週2で通っててだいたいいつも3人くらい他の子がいるんだけど、念のため術前2週間くらい休ませた方が良いんだろうか…
ただでさえ遅れてるので術前にちょっとでも伸ばしておきたい気持ちもあって悩む >>107
病院によってかもしれないけど、うちは水疱瘡とかそういう出席停止系の病気の感染者と手術３週間前から接触禁止とか
風邪ひいた場合の事とか色々注意事項があったから、もしまだ病院に確認してなかったら聞いてみると良いかも >>107
2週間分くらい風邪で休むこともあるからかわらんかわらん >>107
僅かな欲が一生の痛恨に。
驚かして悪いけどこの病気の手術を受ける前は細心の注意を払った方が良いと思うよ。 >>107
風邪ひいたりすると手術延期になるし、発症と手術が同じタイミングで起こったら目も当てられないよ
感染避けて万全の体制で臨むのがいいよ レスありがとうございました！
ずっと待ち望んでいたことなので、早めに備えて家で二人でゆっくり過ごします
退院したらまた頑張ろう 現在妊娠中です。産後手術のためNICUに入ることが決まっているのですが、赤ちゃんの持ち物の記名に悩んでいます。
名前の候補はあるのですが顔を見て決めようと思っているので、フルネームは書きにくくて。名字だけの記名でも良いのでしょうか？ >>114
なんなら母のフルネームでもいいんじゃないかな
ラベルも○田○子ベビーとか書かれるだろうし >>115
私もそれ思った
産んだあとは○○（母のフルネーム）ベビーって書かれるからそれでいいのでは
苗字は被る可能性もあるからなあ
珍しいのなら大丈夫だろうけど… 母のフルネーム！それは全く考えていなかったです。参考になりました、ありがとうございました！ 【関ジャニ∞の安田章大(33)脳腫瘍】 りうなちゃん(2)「放射能があるから砂は触れない」 脳腫瘍で死去
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1530583863/l50
３日未明に、漫画家・佐藤タカヒロ氏が４１歳で死去 「鮫島、最後の十五日」連載中 TGAの子供の手術日が決まった
まだ生後一週間も経ってなくて、予定よりも早いからどきどきしているけど、きっとベストタイミングなんだろう
無事に手術が終わりますように >>120
産まれたばかりでかわうそうと思うかも知れないけど、本人は何もわからないし記憶にも残らないから親としては少し気持ちが楽かと思う
わかるようになってくるとこんな思いをさせるのがひどく申し訳なくなる…
まだ産後間もないだろうし付き添いじゃない間は休める時は休んだ方がいいよ
搾乳きついけど、どんどん楽なものを取り入れて電動のでいいから、それを赤ちゃんに届けてね！ >>120
出産直後でご両親も大変だね
無事に手術がおわりますように 現在2歳の娘についてです
心室中隔欠損の心内修復術(根治術)済みです
ほかの健常の子と比べるといつもゴロゴロしていたり(特に暑くなってから)
なにかと不安が尽きないのですが、みなさんのお子さんは活発に活動されていますか？ でも先天性心疾患の本当の地獄は学校を出て成人してからの就活だよ。
大概はこれでつまずいてひきこもり道一直線。
守る会でも聞いてみな。
5年以上勤め上げてる
もしくはひきこもっている成人先天性心疾患がどのくらい居るか。
会報と違って現実は暗澹たる体験話ばかり。 >>125
正確には先天性心疾患の手術に根治は無いよね。
ファローはもちろん
心室中隔欠損症で手術して完全に治ったつもりなのに
成人に達してから不整脈や弁の変形、肺高血圧が出たなど割りにある。
自然閉鎖した人も不整脈に悩まされていたり。
表に出ないだけだよ。
この病気は一生もんで思った以上に怖いよ。 >>125
就活だけどやはりそれなりに影響は出ると考えた方がショックは少ない。
気を付けて欲しいのは求人票の条件に「健康な人」とあった場合。
病気または心臓手術を受けましたと告知しないで
入社したなら会社に虚偽の報告をしたとクビにされても文句は言えない。
この辺りは雇った会社の胸八丁だけど。
入社後のトラブルを避けるためにも告知はした方が良いと思う。 ええ？と思ったけど本当なのかな
就職のときの健康診断で落とされるってこと？ スレチすみません
私自身が先天性心疾患(かなり重め)で1級の手帳持ちですが、障害者採用枠だと内部障害は引く手あまたでした
自分で電車通勤などできることが前提ですが
体力的にキツくなってからも、在宅勤務とか短時間勤務の相談にものってもらえますし、周りでも就労が難しいという話は聞かないです >>130
ああごめん。
障害者枠の使えない手帳無しの場合の話しね。
手帳有りの障害者枠が使える先天性心疾患の場合
結構責任感も強く遅刻も無断欠勤もしないと言うことで良いイメージと捉えられてる。 私自身がファロー根治済です
126さんのおっしゃる通り遠隔期に色々と症状が出てきますし、この病気に完治はありません
就職については私は問題なかったです
症状やその時の身体の状態によるので、先天心疾患だから不利だと一概にはいえないと思います。
辛い思いをされてきたのかもしれませんが、地獄というのがどうしても引っかかってしまい、スレチ承知で失礼しました 乳幼児期に心臓病で手術したけど、何事もなかったかのように成長して(←※本人の話、本人の乳幼児期の記憶は曖昧)就職して何年も勤務している知人を3人知っている
うち1人は最近出産してママになった
成人してからどの程度影響があるかは病気の種類によると思う 就職は障害者枠可の手帳持ちと一般しか使えないのとは雲泥の差があるとは聞いた
障害者枠はある程度我が儘を聞いてもいらえるからな
ハンディを背負って健常者と競い合う一般就職は辛いんじゃないか？
>>134 は障害枠就職で温々なんだろ
この様な人間があたしたちの敵なんだわ スレチと思ったけど
チアノーゼ系じゃない所謂障害手帳を持っていない先天性心疾患の本当の就職状況が知りたい。
いいところに就職できたとは聞くけどその後がわからないし
ネットで調べても詳しい状況は出てこないし。
こんな病気で生んでしまったけどこの子の将来を考え込んでしまった。
仕事ができなくても食べていけるだけの財産は残さないといけないのかなあと。 あと >>126 >>127 は参考になった。
主治医からも
自分の病気を自分の口で説明できるようにさせなさいと言われたけど
就職活動でも隠さず言わないとだめなんだなあと。 自分が若い時を振り返ると子育て世代の子供関連の休みベテラン勢の通院の休みを体力のある若手で残業して乗り切ってたから無理が出来ないというのは足を引っ張るのかなぁ 患者本人です。コメントすみません。
手帳がない人もハンデの中、制度の谷間的なところで苦労されていると思いますし、
手帳がある人はそれなりの症状がある中で日々頑張っています。
それなのに
「でも先天性心疾患の本当の地獄は学校を出て成人してからの就活だよ。
大概はこれでつまずいてひきこもり道一直線。
守る会でも聞いてみな。」
「>>134 は障害枠就職で温々なんだろ
この様な人間があたしたちの敵なんだわ」
こんな発言が親御さんの立場から出ているって悲しいですね。
国や社会に理解を求める前に、まず当事者や関係者同士がお互いの状況や努力を認め合わないといけないと思うのですが、
まあ余裕がない時には他人にも絶望感を共有して欲しくなったり、
あるいは被害者意識が必要以上に強くなって攻撃的になるのも仕方がないんですかね。 >>139
それ書いたの親御さんの立場にある人なのか本人なのか不明じゃない？
一人の親の立場としてはまだ子供も小さいし
え？本当にそんなことあるの？くらいにしか思えてない…
普通に生活送れるのなら普通に仕事できるもんじゃないのかなと
楽観的すぎるのかな 個人攻撃はやめましょうよ。
息子は中学1年の非チアノーゼの手帳なし。
高卒後に就職するのか大学に進学するのかまだ見通しはつかないけど
いずれ就活は現実になる。
その時どういう対応を取ればいいのか
そして就活で失敗したときどんな支援を受けられるのか全く分からない。
本当は守る会でも本気で取り組んでいただきたい事だけど
重症の小さい子に特化してるんだよね。
支援の谷間の手帳を持っていない先天性心疾患の就職に関して本当のことを知りたい。 ハンディキャップ板の成人先天性心疾患スレは仕事に苦労している人が多いよね 成人先天性心疾患って根治済みで予後良好で投薬もなにもないって人も入るのかな？ 根治後リアル充実してたらごちゃんなんかわざわざ来ないかもｗ >>143
入るみたいよ。
たとえ今は全然健康みたいでも30才を超えた頃心臓にがたが来て不整脈とか
最悪再手術受ける人もいるみたい。
>>142
ヤケになっているのか大喜利になってるね。
あそこは本音が出まくっていて参考になる。 申し訳ありません、個人攻撃のつもりはなかったのですが、
患者として、「形だけ障害者雇用」みたいな所に入社してしまって苦労している人もたくさん知っているので、
ただ純粋に驚く発言があったので指摘してしまいました。
> 139さん
お子さんの病気の程度が分かりませんが、意外と「普通に生活する」ハードルは低くはないかも知れません。
かも知れない、というのは最近術後長期の予後管理についていろいろ研究されているからです。
就職の前に、心臓病関係なく思春期など親御さんにとっては難しい時期もあるはずなので、目の前の育児を楽しんでください。
> 141さん
厚労省に対する要望でも就職支援系の話はしているのですが、諸々の事情があって難航しています。
事例を集めないとなかなか強く要望も出せない状況がもどかしいですね。本来誰もそんな事例になりたくないはずなのですが…。
手帳なしの就活に関してはすみません、情報ないので分かりません。
ガイドラインや研究論文で数字はいろいろ出ていますが、「本当のこと」とおっしゃっているのはたぶん集計した割合とかではありませんよね。 >>146
横ですが詳しい情報ありがとうございます。
息子は先天性心疾患と発達障害で心臓では支援が期待できず
発達の方で支援をカバーしています。
先天性心疾患児は息子みたいに発達障害を持っている子も多いみたいですね。 >>146
誤解しちゃったみたいでご丁寧にどうも。
守る会でもそれなりに動いているのとの話しで心強いです。
何より患者本人の声を聞けたことがうれしいね。
事例が集まらないと言うことは
病気による就職の失敗談が集まらない？
「本当のこと」は
その当事者からの話です。
でも誰しも失敗した話しはしたくないですもんね。
PDFファイルで検索すると軽く触れたデータは出てきます。
やはり軽くショックを受ける数字ですよね。 先天性心疾患で多い発達障害ってどういうものなんだろう？
まだ発達障害がわかる年ではないけれど気になる…
他の子より落ち着きがないので大丈夫かなと心配
大抵の子はお母さんのお膝とかでお話を聞いているのに部屋の隅にある机バンバン叩いてたり
数人いるはみ出している子、にいつもなってる >>149
幼稚園くらいだと余程重症でないと気が付きにくいかも。
ASDでは友達と交われない、
一人遊びばかりで余所の子が「何してるの？」と関わると凄く怒るとかパニックになるなど。
反復行動や話し言葉の文法がおかしかったり大きい音やある種の音を非常に怖がる。
授業はある程度理解している感じなのに
黒板に書いてることをノートに書けず真っ白。
数の計算は出来るのに図形の認識が出来ない。
そういうので気が付く感じかな。
怪しいと思ったら早めに診断と検査を受けることをお薦めします。 心房中隔欠損の他に自閉症スペクトラム障害もASDという略語なのね。 ごめん、親じゃなくて患者本人
発達障害うんぬんは聞いたことないけど、青年期以降うつ病とかの精神疾患を併発するケースが健常者より多めだというのはレポートや論文で読んだことある
通常の子より過保護に育てられやすい、自己肯定感が弱いことも関係しているのだとか 前からモヤモヤしてた心疾患児の親のブロガーさんが「自分は稼げない子を産んだから、稼げない=悪みたいな世の中が嫌い」って言っててそっとブロックした
旦那さんが借金あって、義両親から毎月援助受けてるのに子どもと家に居る事が一番()だから仕事もしないし、ブログで稼ぐとか言ってブロガー界隈でつるむだけ・・・ 胎児が肺肺動脈弁狭窄症、ファロー四徴症、心室中隔欠損症と診断され出産後、手術が必要といわれました。発達障害やほかの障害がでるかと思うと自分のせいだと思ってしまいます。無事に出産できるように考えたいのに悲観してしまいます。 >>154
誰のせいでもないよ！
仮に遺伝がーとか言われても、半分は旦那のせいwww
うちはまた別の心臓病で子を失いかけたところで生還、障害あるっぽい
でも開き直って育ててる
生きてること自体がラッキーだからね
育児しんどすぎてそう思う余裕がなくなる瞬間も多々あるけど、私は子に恵まれて良かったよ 患者ですが…
私が心疾患で生まれてきたのは自分のせいだと言っている母親を見ているのは本当に辛いです。悲しいです。
お子さんのためにも自分は責めないであげてほしいです。
もういっぱい頑張ってますよね。でも、お母さんファイト！ >>154
私も数ヶ月前に胎児がファロー四徴症と心室中隔欠損と心臓エコーの名医の先生に診断されて生後２週間で確実に手術が必要と言われました
だけど出生時に検査してもらっても何の異常も無し、あったはずのファローの特徴もVSDもなく健常児と変わらないと判断されて今もそのままで過ごしてます
産まれてこないと分からないことたくさんあるし、こんなパターンもあるのでどうか気を落とさずに出産まで過ごしてください 胎児のエコーは熟練医でも分かりづらいと言うしね。
心疾患児の発達障害も周りを見渡せばなんか多いかなあくらいだし。 154です
>>154さん
お子様も別の心臓病なのですね。
生きててくれる事が幸せですよね。ちゃんと生まれてきてれるのか
育てられるのか凄く不安ですが私も子に恵まれて良かったと思いたいです。
>>156さん
ありがとうございます。自分を責めないでと言ってくださって心が軽くなりました。
もっと強くなりたいです。
ついつい原因を探ったりなぜ自分だけなのだろうか。
周りの妊婦さん子供さんをみると悲しくなってくるときもあります。
前向きに考えたいです。
>>157さん
同じ診断をされたのですね。出生してからの検査で異常なく過ごすことが
出来きたのは奇跡ですね。
まずは出産の事を考えていきたいです。
ありがとうございます。
昨日も診察に行ってきました。今は無事に出産すること、産まれてきた赤ちゃんと
一緒に頑張ることを頭に入れていましたが、看護師さんから
改めて、出産後はNICUに入り赤ちゃんの体調みてすぐ手術か、何回か入院して
数回手術するとは思いますがお母さんお父さんの大変だと思いますが
メンタル面で大丈夫かと問いがありました。改めて言われてしまい、涙してしまい
不安が増してきました。赤ちゃんが一番大変ですよね。子供は女の子なので
傷跡の心配もあります。もっと強くなりたいです。 >>159
多分今は動揺して不安でいっぱいだとは思います
うちも女の子で、症状等ほぼ同じ状況でした
生後4ヶ月目にして、去年の暮れに心臓の手術を受けました
11時間に及ぶ開胸手術で大きな傷に驚きましたが、今では大分薄くなってきています
看護師さんも、赤ちゃんの傷は残りにくいと言っていたので、そこは心配することありませんよ
出産までや産後の心配はあると思います
多分主治医の先生からもお話があったかと思いますが、まずは元気に出産することですよ
手術時点の体重がある方が、手術の成功率にも影響します
なので体を休めて、なるべく予定日までお腹の中で大きく育ってもらいましょう
産後は体調の心配もあるので、できる準備は今のうちにやっておきましょう
>90あたりが参考になります 1歳半の娘がいる親です。
心房中隔欠損(15ミリ)、肺動脈狭窄があり、経過観察中なのですが、肺動脈狭窄の程度が悪化してきたため、半年後くらいには手術になりそうです。
場所的にカテーテル手術はできるのですが、未熟児で生まれた関係で、まだ体重が9.5キロしかないので(これでも追いついた方なのですが)、現段階では難しいと言われています。
やっぱり開胸手術なのか…と思う気が重いです。命とは比較にはなりませんが、女の子なので、跡が残るかと思うと泣けてきます。
私自身、帝王切開の跡が綺麗に治っていないので…思春期になったら、絶対悩むだろうなあ。
執刀医が小児循環器科とはいえ、そこまで綺麗に縫ってくれないだろうし。 (普通の心臓外科よりマシ？)
根治できるとは言われていますが、やはり予後も心配。
126さんの言う通り、先天性心疾患一生お付き合いになる覚悟はしていますが、 制約のない人生を生きてほしい。 NICU出身児をみると、先天性心疾患児はやっぱり多いと思う。
授乳中、呼吸が止まったり、心拍数が落ちるのは日常茶飯事だったので、みんな授乳中、モニターをつけていたし。
チアノーゼ系も多く、入浴中、発作を起こして仮死状態になり、蘇生してる子もいました。
うちの場合、退院時に心臓のレントゲンとエコーをしてもらった時は、今は異常ないけれど、3分の1は退院後、心疾患が見つかるから気をつけてねと言われ、案の定、6か月で心疾患が見つかりました。
非チアノーゼ系だったから、すっかり大丈夫だと思いこんでいましたが、医療スタッフがどうしてあんなに心配していたのか、理由が分かりました。
未熟児は心疾患もさることながら、発達障害も多いようで、1歳半で臨床心理士による発達検査が必要とのことでした。
統計をみると、1500g以下は発達グレーが2-3割になるらしいので、考えるだけで気が滅入ります。 >>162
やっぱり先天性心疾患児に発達は多いみたいね・・・
病棟でも話題にはなっていた。 うちはフォンタン根治済の4歳娘なんだけど、順調妊婦だったのが30週で突然破水して産まれた。
子供の心臓のことを聞いたときは、早産だから臓器が未熟で心疾患になったのかと思ったけど、早産と心疾患はまったく別問題で、関係ないんだよね。
それでもやっぱり、心疾患児には早産児が多いな〜って思う。
早産と心疾患って、やっぱり何か関係している気がしてしまう。
開胸跡のことだけど、うちも年頃になったら気にしたりするのかなという心配はあるけど、日頃から「これは○○が頑張った勲章だよ！みんなには無くて、○○にしかない。本当に格好いいよ！」って言ってる。
そしたら、今のところ「○○、おむねに1ってかいてあるんだ〜！しんぞうなおしてもらってがんばったんだよ！すごいでしょ！」ってニコニコしながら喋ってるよ。ほんと可愛い。 >>164
返信ありがとうございます。
私も早産と心疾患は、何らかの相関性はありそうだと思ってしまいます。あまりに、周りに多いので…。
傷跡のお話ありがとうございます。
お嬢様、前向きでいいですね(^^)
うちもそういう風に育ってくれたらいいなあ。
もし差し支えなければ、開胸跡について
もう少しお聞きしたいのですが、
1、何才頃に手術されましたか？
2、手術跡は何センチくらいですか？
3、場所は、胸の真ん中くらいになるのでしょうか？
4、Tシャツや水着を切ると見えてしまうのでしょうか？
5、現在の傷跡はどんな感じでしょうか？
気分を害されたら大変申し訳ないのですが、もしよければ、できる範囲で教えて頂けないでしょうか？
どうぞよろしくお願いします。 >>161
ほぼ同じ月齢（1歳7か月）。単心室と大動脈縮窄。生後10か月まで入院。そのうち半分がICUにいた。
出生は2500g台。今の体重は7kgない。この縮窄の影響もあって余計な血管が伸びて、
コイル塞栓術やバルーンのカテーテルを何度も受けているけれど、
曲がりくねり過ぎてカテーテルが入りにくい。今は経過観察中。
カテーテルも小さな傷残るし、リスクとしてカテーテルが血管を突いて出血もありえるよ。
ウチはこれで入院が伸びたことがある。
産まれて1週間で開胸手術。今まで開胸は2回してる。傷跡は胸の真ん中に縦に10cmちょっとあるのと
横方向の跡が数本と、経過が思わしくなかったのでドレーンの跡などもある。
傷跡は少しずつマシになってきたといえ、目立つのも事実かな。
セパレーツの水着はかわいそうかな。シャツ類は襟刳りの大きいものでなければ大丈夫。
うちも大きくなったら>>164のようなことを伝えるつもり。水着もだけど、恋愛するようになったらとは思う。
入院が長いこともあって発達も遅いけれど、家に帰ってからの成長が凄かった。
なによりリハビリがいい先生に出会えたこともあって、遅いなりにも成長してる。
この子のペースかなと思ってる。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
