●●自閉症スペクトラム総合スレ●● Part.4
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1名無しの心子知らず2018/03/17(土) 18:34:53.50ID:rTVj2HTU
「自閉症スペクトラム」と診断されたお子さんを持つ方の為の総合スレです。
普通級の高知能〜支援校の重度まで、自閉症児の親なら誰でも書き込みOK!
既に成人して自立されているお子さんの話も大歓迎です。
煽りや荒らしはスルーしながら、皆で楽しく情報交換しましょう。
テンプレは>>2->>3辺り。
次スレは>>980が立てて下さい。
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●●自閉症スペクトラム総合スレ●●
http://mevius.5ch.net/test/read.cgi/baby/1514530569/
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●●自閉症スペクトラム総合スレ●● Part.3
https://mevius.5ch.net/test/read.cgi/baby/1521279293/ >>486
年長の、ということは今は年中さん？
うちの子は小1支援級で週5デイ、私も正社員勤務だけど、まあなんとかこなせたよ。
うちにとっては、支援級の就学相談で医師に意見書を書いて貰う為の受診が一番融通きかなそうだったから年中の冬に8月の予約お願いしたけど、提出ギリギリの9月下旬になったくらいかな。
教育委員会や小学校は案外こちらの都合に合わせてくれたよ、デイも土曜日に対応して貰えたところから選んだ。
私も特性有って事情をうまく隠したり出来ないタイプなので…会社には子供のこと最初からオープンにしてて会社も理解してくれてるから半休取りやすいってのは有るかな。
あと役場が勤務先から徒歩10分以内の便利な環境だから、昼休みに外出の用事もくっつけてちょくちょく出向けるのも助かってる。 転勤になり年長の子を連れて引っ越してきたんだけど
どこのデイサービスもう定員いっぱいで来春利用の受付締め切っててオワタ
まだ先だけど長期休暇とか考えると頭痛い 仕事辞めれたらいいのになぁ
うちも全然時間たりず、市役所も遠いからなかなかいけない
受給者証の申請もまだ
療育は尽きに一回だけど支援級の案内も返せてない(役場に聞きたいけどいつも時間外になって電話できずだせない)
ちなみに会社の上司に相談したら、あの人もダウン症のお子さんいるけど問題なく働いてたよと管理職のおっさんを例に出され積んだ。頑張ったのは専業の奥さんだろうよ。。。
働き方改革以前に子育ての理解がすすんでない。。 健常の子育ての理解すらやっとすすんできた感じだからうちらはまだまだだよね
友人のところは役場に聞きたいことは基本的にFAXで、電話したいときは昼休みに等に時間取ってもらえるように事前FAXでお願いして調整してもらったと言ってたな
受給者証の申請は委任状つくって代理人で
休みは見学面接受診にまわしたって >>487
レスありがとうございます！
なんとかなるかもなんですね！
やっぱ職場へのカミングアウトは必須かー、
本人への告知がいつになるかもわからないから
出来れば避けたかったけど迷惑かけ続けるからには
やむなしかなー、参考になりました！
ありがとうございます！ スレタイ子の育児しながら正社員してます。
子の状態で介護休暇が使える場合がある。「常時介護を必要とする状態に関する判断基準」で検索してみて。
高齢者だけでなく障害でも介護になる。
受給者証の手続きで役所に行く時や、放デイの支援計画の面談の時、手帳のための発達検査を受けに児相に行く時は介護休暇を取れたよ。
うちの職場の介護休暇は有給で半日でも取れるから助かった。 福祉サービスがらみは介護休暇でなんとかなるけど、学校の遠足や、支援学級行事の付添は有給休暇を取るしかない。
介護休暇が取れる要件は介護休暇を取って、ここぞという時のために有給休暇は温存してる。
介護休暇を取るために職場にまカミングアウトは必要だけどね。 行事に親が付き添いしなきゃいけないんだ、大変だね
うちの子の学校は、親がいるほうがぐだぐだに崩れるという理由で
授業参観と親子参加の行事以外は、学校の様子見たいと言っても断られることが多い
親子参加の行事も、仕事ある人は来なかったりするよ >>494
うちの子も、参観すると超問題児化してゲンナリするよ…親が居ない方がマシなの、分かりすぎる >>495
うちの子も覚悟してた保育園の運動会は
普通にこなしてて拍子抜けしたのに
親子療育連れてったら相変わらずグダグダだった
甘えが出ちゃうのかな。
今んとこ過剰適応とまではなってないようだから
親子療育は本人の息抜きにと親はしんどいけど頑張るわ 運動会終わって落ち着いたのか、特性が薄まっているボーナス期間になった
前まではチンパンジー以下の聞き分けだったのに、外出(といっても病院とかだけど)しても話が通じるし取り乱すことなく1日が終わることが増えた
もうすぐ発表会の練習始まるからまた不安定になるだろうけど、少ないこの期間を堪能したい… 集団療育に通ってるんだけど最近仲良くなった子が裏声で喋る特性の子
今までうちの子はそんなことなかったのにそのお友達の真似をするようになって
わざと裏声で喋るようになってしまった
「その喋り方するの？」って聞くと「しなーい」って直すから
本人がわざと使ってるのは間違いない
本人はお友達が好きで真似したい(裏声を格好いい？と思ってる)みたいだけど
こだわりになる前に無理やりにでも直させた方がいいのか悩んでる 最近ASDと診断された3歳半
家にいるときや家族といるときには困り感があまりなくて初めての場所や集団がダメなタイプなんだけど、両親・義両親にどう説明するか悩んでる
どちらも健常児だと思っているだろうしショックを与えるに違いないんだけど、それより彼らの反応に私が耐えられる自信がない
とくに頭が堅くて初めての男孫だと大喜びしていた実父とスピリチュアルや自然療法系が大好きな義母
言うとしたら年末年始に帰るときだと思ってるんだけど踏ん切りがつかない… >>500
同じくわたしも言う必要が無いと思う。
気が付かれそうになったら「ちょっとやんちゃで・・」と濁せば
男の子なので元気があって宜しいとなるよ。 >>500
運動面、知的面、身辺の自立が遅い場合は
発達がゆっくりって医者に言われた、って言ってもいいかも
祖父母が判断するのは言葉の多さと、ご飯食べるかがほとんどだから
そこが出来てしまってたら何を言ってもマイナスにしかならない >>500
入園前かな？まだ言わなくていいと思う
集団入るとかなり伸びる子もいるし言うなら就学前かな
うちも入園前に診断おりたけどオープンな実家側だけ伝えてる
義親は初内孫だ男の子だと目をかけてる部分があるので就学前まで黙っとく 私も言わないでいたいけど入園後運動会気まずいよね
家が近いから呼ばないのもどうなのかなと思ったり
集団行動出来ないし悩む >>504だけどそうか近距離でイベント観に来るならキツいよね
うち遠距離で帰省の時やり過ごせばいいだけだからごまかせてるんだわ 私は自分も特性有りだから診断おりたら両実家に即報告したな。 うちはどちらからも難しい子だと思われてたから診断名付くなり診断書というか説明書を見せて話したよ
そこには「治るものではありません、接し方を一緒に考えていきましょう」というような事が医師の名前で書かれていたのがジジババ世代には効いたみたい >>500
実父は説明の仕方の工夫＆年数経てば受け入れてくれるかも
でもスピリチュアル義母には隠し通したほうがいいと思う
変なもの試させようとしたりすると危険だから スムーズに受け入れられなさそうなら、必要になるまで先送りしてもいいんじゃないかな
自分の心の平穏を守るの大事だよ
うちは実家・義実家ともすんなり行かなくて、5年経っても理解してもらえてないからそう思う 昨日のリタリコのセミナーに参加された方はいますか？どうでした？ >>509
変な石とか先祖関係のうんちゃらとか
よくわからん意味のないもの（但し高いｗたぶん）を色々持ってきたりね >>512
一番困るのは病院や薬は陰謀が！ とかホメオパシー、予防接種で自閉症に
っていう代替医療系かなあ。あと牛乳や白砂糖を敵視するやつ。 白砂糖はあちこちでいろんなことで聞くけど
牛乳は初めて知ったわ… 牛乳って食べてはいけないだか買ってはいけないだか何だかって10年くらい前のトンデモ本じゃなかったっけ ネズミ講で乳製品の話は聞いたことあるよ
飲み過ぎると貧血になる、が肥大した解釈なのかも
サプリで治るとか胡散臭いのいっぱいあるよね 言っても理解できないし障害じゃなくて病気みたいに治るもんだと思われるんだよね 年少で加配付きで保育園いれて
かなり伸びた我が子。
発達検査して半年なるから
予約しようとしたら
経過順調なら一年後でいいと言われたんだけど
そんなもん？
親としてはマメにしてもらって成長感じたいとこだけど
あんまりマメにしたら高く出過ぎたりとかもあるのかな 発達検査て2年以上あけないといけないんじゃなかったっけ？ 2歳児でも半年だけじゃ記憶に残り数値が高くなりやすいから1年あけるって聞いたよ
検査受ける理由が成長感じたいだけなら受ける必要ない 検査間隔が近いと問題を記憶してたりして正しい数値が出ないって聞いたよ
うちは2歳の次は入学を見据えた年長、中学進学に向けた小6で受けさせた
以降は本人の意思もあって受けてないよ
特性等によっても違うとは思うので間隔は医師と相談してくださいね みなさんレスありがとうございます。
やっぱ先方の言った通りなんですね
2歳半で診断ついて半年ごとに
検査してるんだけど
60台→70台→80台と順調に伸びてたので
つい次をしりたくなっちゃって。
まぁ定型の伸びが凄すぎて劇落ちして撃沈も
大いにあり得るんで、とりあえず一年待ってみます。 半年毎に検査してればかなりの子が数値あがるだろうから意味ない 80ぐらいからグレーゾーンに入るんじゃなかったっけ？
健常から見たらきっと一緒だけど20も違うと同じような感じしないけど 市の支援センターで半年おきにK式受けたことあるから、病院や療育先の方針によるんじゃないかな？
間隔の短さが気になったけど、大丈夫とのことだった なんか親の精神安定のために検査受けさせてるみたいで気の毒
総合の数値も大事だけど、幼児期は特に細かい項目の凹凸のほうに注視したほうがいいよ 2歳の時に全体の数値が100近くてすごく嬉しかったけど、親子療育の中で一番多動だし一番手がかかったから数字あんまり気にしないほうがいいなとおもった そんなにポンポン検査受けさせる病院は点数目当てにしか思えない うちの場合は、半年おきに受けてた時も、その後しばらく経ってwiscを受けた時とそれほど差は感じられなかったよ
だから専門家と相談しながら受ける分にはいいんじゃないかなと思った
別に半年おきを勧めている訳ではないよ 検査はただじゃないから…
地域で受ける場合は受けるたびに税金使ってるんですよー
ひいては療育の充実にも関わるのでは
そのへんの予算ぐりは知らんけど
いっぱい受けていっぱい数値あがるのみたいというのはわからんではないけど
ご本人のためには別にならないしねー
親もそれに引きずられるより本人そのものをみるようにするいい機会と思って検査しばらく我慢してできたことが増えた日記つけて肯定感育てていっては うちは希望してなくて向こうから受けてくれと言われたんだけど、療育先で勧められた検査を税金の無駄遣いだからって断るの？
そこは専門家の判断じゃないのかな
今まで半年スパンで受けてた人が今回1年間隔になったから不思議に感じたという話だと思うんだけど、なぜ親のエゴみたいな話になってるのか分からない
ご本人も、先方の言うとおり間隔をあけると書いているのに ごめんなさいID変わっちゃったけど
526=530=532です 療育何ヶ所か通ってたらそれぞれで試験受けませんか？とは言われた
半年前にもよそで受けましたって言ったらじゃあもう少し間隔開けた方がいいので
そちらでの結果だけ教えてくださいって言われたな 2~3歳の頃はテスト内容変えて半年おきに検査してた
医師の指示で親は言われるがままw
診察室での経過観察は話せるようになってから
就学した今は2~3年開けてだから診察室で全部話さなきゃと親が緊張する K式は年齢によって(月齢？)検査内容変わるけど太田式は同じみたいだよね
1年空いても年中や年長なら覚えてるだろうから覚えていても意味無いと言われてもどうなんだろう
検査内容も巧緻性や粗大運動メインで覚えていたからといって出来るとは限らないような 最近は先天性心疾患も発達障害を併発することが多いと分かってきたので
心疾患児が小学校に入る頃にK式を受けさせる事が多くなってきた。 胎児が自分の力で産道を降りられないから帝王切開出産が多いとも聞いてなるほどと思った 子供ももともと頭もでかいし私も小柄という要因はあったけど、自力で出られなくて帝王切開になったわ
しかも心疾患疑いがあって、検査にまわされたりもしたので、上の流れに当てはまりまくるわ… そういえば私の娘も産まれるまで１８時間かかったし
先生にもマイペースな胎児なんだねといわれたよ >>537
もしダメなら医師が止めるでしょうよw
ゴリ押し親の雰囲気を感じるわ、あなたから >>538
小さいうちに全身麻酔をかけると脳細胞が死ぬとかいう論文があったりするんだけど、
心疾患だと有無を言わさず手術になるから麻酔の影響とかはないのかな？
手術しなかった子も発達っぽくなる？
詳しくは「全身麻酔 アポトーシス」でググって下さい。 >>544
手術していない様子見の生活管理表がEの子でもやっぱり発達障害が多いって守る会で聞いたよ。
やっぱり何か関連があるんだろうね。 >>547
手術してない子も発達の子が多いんですね。
血行が悪くて脳神経が発育不良とかになるんですかね。 11月16日（金） NHK総合
10：40〜10：55 先どり 今日の健康
「子どもの発達障害 注意欠陥・多動症（ADHD）」
11月17日（金） Ｅテレ
21：30〜21：55 ウワサの保護者会
「発達障害かも…どうすれば？」 来週の放送予定（発達障害関連）
19日（月）
NHK総合 8：15 あさイチ（枠内）
Eテレ 20：30 きょうの健康
20日（火）
NHK総合 8：15 あさイチ（枠内）
Eテレ 20：00 ハートネットＴＶ
Eテレ 20：30 きょうの健康
21日（水）
NHK総合 8：15 あさイチ（枠内）
Eテレ 9：00 ｕ＆ｉ
NHK総合 11：05 ラン×スマ
（首都圏以外）
NHK総合 14：05 ごごナマ
Eテレ 20：00 ハートネットＴＶ
Eテレ 20：30 きょうの健康
NHK総合 クローズアップ現代＋
22日（木）
NHK総合 7：00台 おはよう日本
NHK総合 8：15 あさイチ（枠内）
NHK総合 8：15 ウワサの保護者会（再）
（首都圏、東北地方以外）
NHK総合 20：15 所さん！大変ですよ
Eテレ 20：30 きょうの健康
23日（金）
NHK総合 6：30 インタビューここから
Eテレ 22：00 ドキュランドへようこそ！
24日（土）
Eテレ 12：30 ウワサの保護者会（再）
Eテレ 19：00 地球ドラマチック
NHK総合 21：00 発達障害って何だろうスペシャル
NHK総合 0：05 今夜も生でさだまさし
25日（日）
NHK総合 6：15 目撃！にっぽん
Eテレ 19：00 バリバラ 社会人子供の上司の事なんだけど愚痴らせて
子供への仕事の指示を延々と長いフレーズで言っているらしいので
私｢自閉症者には短い言葉で指示して下さい。これはよく知られている事なんです｣と言うと
上司｢お母さんは転勤族でママ友も少ないんでしょうから、もっと視野を広げないと｣というトンチンカンな返事
そもそも、長いフレーズでは子供は理解できない
他にも｢お母さんも最近は障害者の理解をするようになったのでいい傾向ですねえ｣←はい!?理解できてないのは誰よ
子供と上司との会話の中でマイナスの影響が出る言葉がこだわりになってしまった事を指摘すると｢お母さんがお家で話題にするからこだわってしまうんですよ｣って
そんな事わかりきっているので、家でわざわざ話題になんかしないのに子供が自分から言い出す状況をわかってない
しまいには、｢母親なんだから、子供のコントロールぐらいササッとやりましょうよ｣ だと
ササッとできたら苦労しない、そんな軽くコントロールできたら最早障害者じゃないよね
一事が万事こんな会話になるので、だんだん我慢ならなくなってきた
自分が一番何でも知ってて障害者の理解できる俺って思いこんでいる
これじゃ退職者や休職者が多いわけだ >>551
上司の方もお仲間なんだろうね。
二次障害起こす前に環境が改善されると良いけど… >>552
ええ？！
違う、上司はただのアホでしょ
アホと自閉と同義に使われたくないわ 社会人になっても親が上司に指導方法配慮しろって言う機会があるものなの？ >>538
脳神経に問題ある子は皮膚もアトピーその他で皮膚疾患あって弱かったりする
１つの受精卵からはじめに脳神経と皮膚の部分に分化するんだよ 元々同じ細胞だから
発達障害は脳の問題だし、併発というか、心臓に何かある子は、他のところにも色々何かありがち >>555
神経とか心臓とか妊娠初期に作られる部分だよね
何か関係あるのかな >>554
知り合いのところでは
事業所から親にガンガン電話がきて
何度言い聞かせてもわからないから家でしっかり躾して、躾終わるまで休職してほしいって
とんでもない事言われたそうです >>556
関係ありそうだよね、実感として。
うちの子はアトピーと、形成異常で奇形有ったよ、形成手術して見た目は分からなくなったけど。
あと未診断だけど傾向有りな私の兄弟はやっぱりアトピーだし幼少期から花粉症だし、生まれつき腎臓がひとつしかないよ。 >>558
なぜかアトピー、アレルギーも多い印象だよね
感覚過敏とかも目とか耳とか皮膚…神経に関係する部分だから、何か関係があるのかもしれないね 盲学校の先生やってたことある先生がデイにいて、
自閉とか他の障害を併発しているお子さんっていっぱいいるんですよって言ってたな
うちの子はアトピーやアレルギーはないけど斜視がある
発達系のスレでは定期的に出る話題だよね
親の私は診断出てないけど、片目弱視と永久歯欠損あり 絶対音感も自閉症に関係ある？
昔、ピアノの検定で音感の所でAの上のS？を貰った事あるわ >>560
近眼が多くてメガネを掛けてる子も多い印象。
成人以降は緑内障を発症している人も多いから
二十代になったら1年に1回視野検査をした方が良いって医師に言われた。
ASDは何か未だ知られていない症候群の一つかもと思えてきた。 うちのスレタイ児も弱視でアレルギー体質で喘息一歩手前だわ 薬で収まってるけど、てんかんの発作がまた出るんじゃないか。
今は徐々に精神的にも成長してるけど、それが折れ線にならないか。
心配がつきなくて、
一緒にいると常に神経を張りつめてしまう。
けっこうしんどい。
でも、これってずっと続くんでしょうね。 うちのスレタイ児も就学前健診で間欠性斜視が判明した。今のところ視力は正常域らしいけど、見え方とかも違うのかな？
本人にきいてもトンチンカンな答えしか返ってこないからわからんw うちも弱視斜視アレルギー
歯もなかなか生え変わらないから間欠もあると思う うちのも、強烈な全身アレルギー
アトピーにアレルギー性鼻炎・結膜炎
ステロイドこんなに使っていいのかと思うぐらい
オマケに喘息持ちで、風邪ひくたびに入院
昨年なんて、家にいるより入院日数のほうが多かった うちは林間学校でウルシの木の近くを通っただけで全身激しくかぶれた。
漆器製品も当然かぶれてダメ。
蕎麦屋で漆器に盛られた薬味を出され大かぶれということもあった。 うちの子は歯の本数が少なくて色覚検査も引っかかった
筋肉つかなくて側弯症の検査も毎年してる うちもだけど先天性心疾患も多いよね。
子は手術の必要なしで様子見の生活管理表がEの制限無しだけど。
検査入院で「あら、うちの子もASDよ」という方が同じ病棟に3人も居て
やっぱり多いんだ！と驚いた。 アトピーって何歳ぐらいから始まった？
うちは両足首に酷い湿疹があって何ヵ月も治らないんだけど、これぐらいではまだアトピーとは呼べないと医者から言われている状態
年がいくともっと酷くなるのかな 歯の抜け変わりが遅いのはうちもだ
ちなみに未診断だけど小中9年間通知表に「注意力散漫」と書かれた私が最後の乳歯が抜けたのは高1 注意欠陥・多動性障害の子 脳に共通の特徴発見 福井大学
2018年12月3日 21時07分
物事に集中できないＡＤＨＤ＝「注意欠陥・多動性障害」の子どもの脳に共通して見られる特徴が
あることを福井大学の研究グループが発見し、将来的に正確な診断に応用できる可能性があるとしています。
ＡＤＨＤは子どもの時に発症する発達障害の一つで、注意力を持続できないほか、落ち着きがないなどの
症状が現れ、投薬や生活環境に配慮するなどの治療が行われますが、自閉症などほかの障害と症状が似て
いるケースがあり、正確な診断が課題になっています。
福井大学の友田明美教授のグループは、日本やアメリカなどでＡＤＨＤと診断された男の子120人余りの
脳の形態をＭＲＩと呼ばれる装置で調べ、どのような特徴があるか調べました。
その結果、およそ７割のＡＤＨＤの子どもの脳では、脳の前頭葉と呼ばれる部分にあり感情をつかさどる
と言われる「眼窩前頭皮質」と呼ばれる部分の厚みが増して表面積が小さくなるなど、脳のおよそ20か所
で形態の特徴が見られたということです。
グループは、今回の解析はＡＩ＝人工知能を使うことで発見できたとしていて、これまでの症状の観察と
画像解析を組み合わせることで、将来的に正確な診断に応用できる可能性があるとしています。
友田教授は「今後さらに精度を上げ、正確な診断を支援できるシステムをつくっていきたい」と話していました。
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20181203/k10011733251000.html?utm_int=news_contents_news-main_001 >>565
ちゃんと欠かさず薬飲んでたらまず大丈夫だよ 今の癲癇薬、すごく良くなってるよ
何種類かあるし その分野は研究すごく進んでるみたい 薬のない分野は一番困るけどね
ステロイドも必要な期間、適性に使えば本当にいい薬だよ 咳喘息によくなる私がいってみる >>571
うちも心臓の経過観察が3歳くらいまで続いたわ
それに手術で問題なくなったけれど、手の先天性の形成異常
アトピー、食物アレルギー、喘息、近視
ひたすら病院通ったよ… うちは乳児湿疹からすごかった
グジュグジュだった
今は乾燥ケアだけで見た目はなんとかなってる 疲れたなぁ
山あり谷ありで ちょっといいな安心だなと思うとすぐ不安定な時期復活
もう死にたい 乳児湿疹は目も当てられない程だった。卵、乳アレルギーで年中以降はアレルギー生滅したけどこんどはひどい花粉症と、年がら年中副鼻腔炎。いびきもすごくてアデノイド検査もしたり、歯の生え替わりも全然なくて今小１で下の歯一本だけこの間やっと抜けた 自閉症で有名な先生の診察を受けてきた
この子は定型発達の子に揉まれた方がいいと言われ、せっかく療育で行こうと思っていた決意がまたグラグラしてきた
この先いろんな分岐点で死ぬほど悩むんだろうな
普通の子育てがしたかった >>581
痛いほどよくわかる→普通の子育てしたかった。
つい昨日それで爆発して、泣いてしまった。
それでまたダメな親だと鬱っぽくなり。 めっちゃわかる
逆に些細なことでも喜びを感じられたりするけど、ふと「定型の子だとこんなの当たり前だから嬉しくなったりしないのかな」とか頭によぎってしまう
スレタイ児が第一子の方は二人目どうしてるのでしょう
自分はもうこりごりという気持ちとやっぱり欲しい…という気持ちで揺らいでいます(ひとりっ子確定寄りの気持ちですが) >>582
私なんて、誰にも言えないけど可愛くてたまらない時と、居なくなって欲しい時の、二交代制の日々だよ >>583
こりごりだし、手もお金も1人にしかかけられないと思って（どんな進路たどるか分からないし、できるだけの事してやりたいから）
一人っ子確定した
いま大学生だけど一人で良かった気持ちは変わらない
社会でつまずくかもだし、大学も留年するだろうから（今早速つまづき中）まだまだ心配事山ほどある 言っても言ってもリビングやドア開けた部屋で床オナする
気持ち悪い、出てってほしい ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
