【親の愚痴】障害児育ててなくない 100
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ここは【障害児・難病児を育てている親】の愚痴スレです。
障害の種類や病名は何でもOKです。
当事者、様子見、第三者の書き込みはNGです。
愚痴、悩み、親の会の理不尽さを書き込んでみて少しでも心が軽くなればいいのです。
また、子どもが障害をもって苦しいのはどの障害でも一緒です。
苦労自慢・大変自慢は止めましょう。
障害者叩きが目的ではないので、無闇な中傷は禁止です。
文字を使っての反論ができずAAを多用する荒らしはスルーしましょう。
【sage】進行でお願いします。
紆余曲折を経て、このスレタイに落ち着きました。
日本語としておかしい等の議論は、既にされ尽くしています。
荒れる原因になりますので、スレタイに対する意見は不要です。
ここは愚痴吐き場ですので
無用な絡み、煽りはされませんようご配慮願います。
また絡み、煽りにはレスは無用、スルーされますようにご理解の程お願いします。
健常児のみの親御さんの書き込みもお止め下さるようお願いします。
愚痴を吐くだけのつもりで書き込まれた方、もしくはレス不要な方は
1行目など目立つところに 【絶対レスしないで下さい】など目印をつけて下さい。
>>980を踏んだ人は次スレを立てること。
前スレ
【親の愚痴】障害児育ててなくない 99
https://mevius.5ch.net/test/read.cgi/baby/1576826347/ >>252
検査上は知的無しだけど、見た目はアリに見えるから、わざわざ無しとは言わないでおく
支援級の他のママさん達にも、手帳が無くなるかもとか知的障害が付かなくなったとかは黙っとくわ
なんかそれを言ったら嫌みったらしいような気がして 世間様からしたら手帳の有無は関係ないと思う
知的あるからって理解してくれる人は発達障害あるからって理解してくれるよ
そして大半はどちらであっても自分が被害こうむれば「障害者は迷惑な人」で一括りになるだけ
でも手帳で受けられる支援が受けられなくなるとつらいよね
知的がなくなったとしても親としては療育なりなんなりできることはしてあげたいしそれを支援してほしい 産婆にキュッしてもらえばよかったのにな
本人・親・周囲…3者に利益がある それあんたの親に言っといてよ
おかげでえらい迷惑掛けてますよって 子供たちは可愛いけど、将来は暗い
夫は一見協力的だけど、本当は無関心
たまに何もかも投げ出して逃げてしまいたくなるけど、そんなことができるわけもなく
療育先の先生に癒されることで、なんとか正気を保って毎日生きてるわ
子供のことを真剣に考えてくれる人と心が通じ合えるって本当に有難い
夫もあんな人だったらいいのに 新型コロナウイルスの感染が急速に拡大し、人工心肺装置＝ECMOなどの医療資源が不足する。そんな最悪の事態に備え、日本集中治療医学会はより効果が期待される患者に優先的に振り分けるため、回復の見込みがない患者などの治療を中止する、あるいは差し控える場合の注意点を示した提言をまとめました。
新型コロナウイルスに感染した人の命をつなぎ止めるECMO＝人工心肺装置や、人工呼吸器、それに集中治療室のベッド。こうした医療資源は徐々に増えてきているものの、数にかぎりがあります。
国内で感染が再び拡大する中、日本集中治療医学会は、今後、重症患者が増え続けECMOなどの医療資源が不足するという最悪の事態が起きた場合に備えて、新たな提言をまとめました。
より効果が期待できる患者に医療資源を優先的に振り分けるため、回復の見込みが無い患者などの治療を中止したり差し控えたりする場合の、考え方や注意点を示しています。
それによりますと、
▽治療の中止や差し控えは医師個人でなく医療チームで議論し、
▽患者の意思や医学的な妥当性などを考慮して判断するとしています。
▽患者自身が判断できる状態でなければ家族の合意に基づき、
▽患者や家族の意思は常に変化する可能性もあるので、それにも対応するとしています。
さらに、中止・差し控え後も痛みをやわらげる緩和ケアなど適切な医療・看護を提供するほか、家族の精神的ストレスもケアし、方針を決定した過程や医療内容は、後で検証できるよう記録するなどとしています。
日本集中治療医学会の西田修理事長は、治療の中止や差し控えを推奨するものではないとしたうえで「万が一の事態に、医師や患者、それに家族がよく話し合い適切に対応できるようまとめたものだが、最も重要なのはこうした事態に陥らないことだ。一人ひとりが感染予防の意識をもう一度高めて、最悪の事態を回避すべきだ」と話しています。
2020年11月15日 6時15分https://www3.nhk.or.jp/news/html/20201115/k10012712831000.html?utm_int=news_contents_news-main_001
イケア、ガイジはエクモなしで、安楽死でOKだろw はじめて書き込みます。
13トリソミー の子どもを出産して、今はNICUにいる。
延命したくなかった。
他の病院だったら、延命しますかどうしますかって聞いてくれるそう。
全く延命しない病院もある。
先輩のママさんに他府県のママさんに聞いても、今まで延命するしかないって言われた人は初めて聞いたって言われた。
わたしの病院、いやわたしの住んでる県、全ての病院は延命するしか無いって言われて。
コロナもあったし、もう臨月で、病院に宛てもなく、転院出来なかった。
転院しなかったことをとてつもなく後悔してて。
あんな病院、どうやってでも逃げ出せば良かったのに。
本当に最低だけど、子どものこと、純粋に可愛いと思えない。
医療の発展って何のためなんだろう。この県に何で住んでたんだろ。
助かるんやったらいくらでも手術するよ？
でも、そうじゃないなら、親の意見が全てじゃないの？
これから医療ケア児を育てていける自信が全くない。
寝られない出かけられない、なのに子どもは目も見えてない、耳も聞こえてなく、気管切開して自発呼吸も出来ない。そして亡くなる。
頑張りたいけど、頑張って何になるの？
子どももしんどいだけ。
退院目指して頑張ってはる人、本気で尊敬する。
上にも子どもがいて、育てていける自信がない。
勝手に医者のエゴで助けて、医者は神様なの？
助けてって言ってないのに。
でも、出生前診断しなかった、いやこうなることもあり得たのに、母性も無いのに、子どもを作った自分が一番最低。
吐き出すところがなくて、ここで吐き出させてもらった。ごめんなさい。 >>263
つらいね…赤ちゃんが苦しむなら早く楽にさせてあげたいよね
13トリソミーの可能性を指摘されたのは妊娠後期なのかな？
出生前診断はしなくても13トリソミーならエコーで早いうちにわかりそうだけど >>264
反応してくれてありがとう。
可能性を指摘されたのは妊娠後期で、その時点でもう堕す事は出来なかった。
分かった時点で色々調べて、夫婦で延命したくないって思ってて、先生に告げた。
頑張って生まれてこようとする子を見捨てるんですか？って。
セカンドオピニオンするの？羊水過多でいつ生まれるか分かんないし、この県内には延命する病院しかないよ、他府県の病院を自分達で探してねって。
どうしてもって言うなら倫理委員会にかけるけど、無理だと思うよって。
医者からも看護婦からも延命しないことめっちゃ責められた。可愛いのにって。
同じ病気の人と知り合えば前向きになれるかもって探して、インスタにはたくさんいるけど、みんな治療しない選択肢があった上で治療する道を進んでいった人達ばかりだから、温度差感じるし、治療して欲しいって人ばっかりだし。
主人はもう切り替えてて、前向きで、子どものこと愛してるし、もう進むしか無いって感じ。
上の子も可愛いって言ってくれてるのに、わたしだけずっと前を向けない。病院で安らかに亡くならないかなって思ってる。
面会だって、家族で行ける時しか行ってない。
冷たい母親だよね。
これからもいくつか手術しなきゃいけなくて、しないとNICUから動けないし、退院出来ないよ、それだと可愛そうだよってめちゃ言われてるけど、もう何にも手術も治療もしたくない。
もうしんどい、逃げ出したいよ。
早く、いわゆる天使ママになりたいよ。
子どもを亡くした親って可哀想ってみんななるのに、障害児を育てたくないって親って、辛いって言う場所もなくてしんどいよ。
長文ごめんなさい。 >>265
辛いね
上のお子さんもいるなら、面会も無理なくで良いのではないかな
あなたの今の本音を主治医や看護師が聞いてくれると
良いのだけど・・ >>265
医者も看護師も他人だもんね
産んだら育てるのは親なのに
可愛いならあげるから養子縁組して育ててみろって言ってやりたい
早く天使ママになりたいの私も同じ
もしくは自分が消え去るかってずっと考えてる 辛いね・・
子供が苦しんでるのは見るのが辛いし早く楽にしてあげたいってのは立派な愛情だし母性本能だよ 自分に関係ない子だったらひたすら頑張れ頑張れって応援できるけど思うけど、自分の子だと想像したらやっぱり見るのがつらいと思う >>266
ありがとう。
産後本気で鬱で、一回看護婦に思い切りぶちまけたことあって。
育てられない、治療もうしたくないって。
それがあるから一応、みんな分かってるぽい。
あの母親は後ろ向きだって。
でも、ちょっとは前向きになった？ってよく聞かれて、治療勧められる。
もう戻れないのに、進むしかないのに、進めない自分が嫌だよ。 >>267
ありがとう。
わたしにはあなたの気持ち、めちゃ分かるよ。
わたしも産後特に酷くて、ずっと消えたいと思って、消える方法を本気で考えてたし、早く天使ママになりたいって願い続けてる。
でも、産後数ヶ月経つんだけど、一度も危なくなったことなくて、強い子なんかな、長生きするんかなって思ったら、とてつもなく怖くなるよ。
本当そうだよね。
産んですぐ看護婦からおばあちゃんと一緒に住めないの？それも考えた方がいいとか、家から出られないから上の子の保育園の送迎もファミサポに頼まないとねとかってサラッと言われて、確かにそうかもだけど、じゃあなたは簡単にはいそうですねーって言えるんってめちゃ思った。母親の負担とか、家族の生活とかなんだと思ってるんだろうね。 >>268
わたしも当事者じゃなかったら、延命しない親とか最低だって思ってたと思う。
本当当事者じゃないと分からないことだった。
管だらけで、呼吸器付けられてて、この子はこんなこと望んでるんだろうかっていつも思うよ。
早く解放してあげたいし、解放して欲しいよ。 >>271
13トリソミーって1年生存率10%未満だよね
8割は1ヶ月持たない
親が拒否しても延命措置する病院があるんだ、信じられない…
親が望むならもちろん措置したらいいと思うけどその分辛いのは親と子供じゃない >>272
その生存率は一切治療をしなかった場合なんだよね。
治療を行ったらもっと生存率は上がるし、
わたしも親が望んで >>272
ごめん、さっきの誤爆してしまった、、、 >>272
治療しなかったらその生存率なんだけど、治療したらもっと高いんだよね。
うちの病院は、1年生存率が7割、2年でも5割とかで、どこ探して見たこと無いくらい高くて、それがとても怖い。20歳にはなれないかもだけど、10歳以上はいるって言われたし。
わたしも治療している子のことは何も思わないし、治療するにしろ、しないにしろ、親に選択肢が決めたら良いし、実際ほとんどそうだし。うちの病院が、県が本当におかしい。
わたしも調べて延命しない病院があるのは知ってたけど、延命するしかない病院があるなんて検索しても出てきたことなくて。
出来ないことをして欲しいんじゃなくて、しないで欲しいって言ってるんだから、その意見は通ると思っちゃってた。
母親からいつまで生きるんだろうって思われる子どもなんて本当に可哀想だと自分でも思うよ。
延命しなかったら長くても1週間とかの命で、ありがとうの気持ちだけで送り出せたのにって今でも考える。
自分の中の命に対する価値観が変わってしまったと感じるよ。 >>273
インスタでキラキラしてる人は自分で治療したくて進んでるから、色々と思うことはあるかもだけど、本当にキラキラなんじゃないかな？
まぁ、SNSなんてみんな本音は書けないから分からないけど… >>265
つらいよね 小児科の石でしょっちゅうコラム書いてるおじさん先生がいるんだけど、
その方が難病とわかると全く会いに来ない親がけっこう多いって書いてたよ
受け入れられないって その記事では、全身内臓とかも障害あって、口蓋裂があるお子さんだった
それにしても、親が延命拒否してもやる病院があるんだ それは初耳 大学病院で研究目的とかなのか
ナチュラルコースを選ばせてくれないってなんだかなあ >>278
切迫早産で産む前から入院してて、延命しないと伝えた時、色んな人から責められた感じになって、そんなに自分は最低なことをしようとしてるんだって追い詰められて、過呼吸にもなった。
今は色々と冷静に思い返せるけど、病院が全ての世界で逃げられなかった。
進むしかないって暗示にかけられたようだった。
入院してなかったら違うかったかもって、今なら思う。
出産方法も自分で選べず基本的に帝王切開だったし、(13トリソミーだったら帝王切開じゃなく自然分娩が良いか聞いてくれたりするそう)、治療方針も全く聞いて貰えず、13トリソミーだからとかじゃなく、普通の子と同じように治療できることは全部するって言われた。
子どもの命最優先で、親のメンタルはほったらかしだったな。
高い生存率は何の為なのかな。研究目的なのか、県としての実績をあげたいのか、お金が絡んでくるんかな？
本当、13トリソミーで治療して貰えないって言ってる人はいっぱいいてるから、こんなことどこでも言えない。 >>280
これを書いてる先生、トリソミー系の本とかいっぱい出してて、その界隈では有名な人なんだけど。
全ての命は素晴らしいって言いながら、自分の奥さんが妊娠した時には、ダウン症の子が生まれたら仕事続けられないって出生前診断してて、別に良いけど何だかなーってなった。 >>281
絶対大丈夫だと思うんだけど、身バレしないか心配で、本当ざっくりで申し訳無いんだけど…
西日本だよ、これだけでごめんね。 >>280
松永かと思ったらやっぱり松永だった
この人に限らず誰だって自分の身にふりかからないとわからないんだよね >>284
本当そうだよね。
わたしだって、自分が産んだ子のこと愛せないなんて、退院してきて欲しくないなんて、ましてや早く…なんて考えるとは、一年前には思いもよらなかったよ。 NIPT受けなかったってことは若いのかな
若いならまだ何とでもなるよ >>286
ありがとう。
若いってほどではないけど、受けなきゃいけないって年齢でもないかな。
でも、上の子の時には全く思わなかったのに、今回の子の時はチラッと受けた方が良いんかな？って思ったのに…
なんで大丈夫って思っちゃったんだろうな。
今でもあの頃の自分に、ちゃんと受けとこうよって本気で思うよ… こういうのって病院側を訴えること出来ないの？
選択肢がある筈なのに選ばせて貰えず転院するにしても脅しのような言葉をかけられたって
育てられないから親が延命拒否したのに強制的に生かしたのならばその子供が今後生きて行く分の費用を負担して貰うのはどう 病院側を訴えるのは無理じゃない？セカンドオピニオンしたら？って選択肢は一応与えられてた訳だし。 今からでも積極的な治療はしないって意思表示できると思うけど 生まれる前から親の意見ガン無視って凄いね
医療従事者としては正しいのかもしれないけど 今、いろんな所で差別や理不尽なことが少しずつ解消されつつあるのに、障害を持った子の親は普通の暮らしができないのはなんだか悲しいね。
生まれる前から親が苦しむなんてほんと行政は何をやってるの たとえば重病や難病の子は親の都合で引っ越して転院っても難しいわけ？
逆に病院近くに家族が引っ越すパターンはよあるだろうけど。 そういう子はNICUでしっかり引き継ぎ行うだろうから引越し先でやっぱり延命しませんっていうのは出来ないのでは 病院によっては拘りが強いところってあるよね
自然分娩じゃなきゃダメとか完全母乳じゃないとダメとか…
そういうのが鬱陶しかったから総合病院で生んだけど
38で妊娠39で初産だったから、羊水検査を受けさせてもらったよ
結果に対する対応がきちんと決めてあったからだろうけど
(陽性ならそこで妊娠は中止して堕胎する)
自閉症と発達障害は分からなかったけどさ……… >>289
>>291
さすがに訴えるは考えたことなかったなw
手術も同意書書いた訳やし。
治療しない病院だったら、治療しないけどそれでも良かったここで産める、嫌なら別の病院って言ってくれるらしい。
でも、逆に治療するしかない場合は、選択肢無いって事前に教えてくれないのはおかしいんじゃないかって思ったりはした。
それを正義と思ってるのは病院だけやしって。
でもものすごく恨んではいるけど、それ以上に転院することを諦めた自分をものすごく恨んだ。
セカンドオピニオン、絶対ダメって言われた訳じゃないもん。
全然納得してなかったのに、感情に蓋をしてしまった自分が大嫌い。
そして、主人は、元々延命したくないっていう方向性は一緒だったけど、育てたくないっていうのは一切なくて、長く生きられないのに延命する意味ない、可哀想って感じやって。もっと純粋にそう思ってて。
だから、もう仕方ない、いつ生まれるか分からないのに、同じ県内に病院ないしあてもないし、コロナで転院先も受け入れてくれるか分からないよって感じで。リスク大きすぎるって転院反対やって。
協力するから頑張って育てていこうと言われて、もうそうするしかないんやって諦めてしまった。
なんであの時、絶対嫌だって言わなかったんだろうって後悔してもしきれない。 感じやって
感じやって
やってやってやってやって！ ないんや〜
ないんや！
ないんや！！！！
ないんやないんやないんや >>292
>>295
もちろんそれは全力で意思表示してて、実際産まれた日にした1回の手術しかしてない。強い子なんかもしれない。
今、勧められているのは簡単で、直接命には関係ない手術なの。
だから全然待ってくれるし。
でも、こないだ看護婦から「治療方針は親が決めたことが一番だから」って言われて殺気がしたよ。それなら産む時選ばせろよって。
待てる手術の時だけそんなこと言って、待てない時は遠慮なくするくせにって。
主人は子どもを愛してて、もう過去のことグダグタ言うな、転院しなかったのは自分達やし、もう進むしか道はないやろって言ってくる。
ド正論なんだけど、やっぱりわたしは進みたくない。
病院も主人も手術って言ってきてしんどい。
実は今の病院がどうしても嫌で、遠いけど他県の積極的治療してない病院を必死に探して、産まれてからセカンドオピニオンしたの。そこに望みをらかけたけど、全然意味なくて。
産まれる時なら治療しないって選択肢もあったけど、産まれて元気でいる子の治療を辞める病院は全国どこにも無いって。
冷静に考えたら、そんな殺人行為みたいなこと、誰も出来ないよねってなる。
産まれる前にここまで動かなかった自分をやっぱりめちゃくちゃ責めたよ。
だからもう治療するしかないのに…
ここでいっぱい聞いてもらってありがとう。 >>293
医療従事者はそれが正しいって思ってるし、それのが楽だろうなって思う。
救える命を救ってるって本気で思ってるだろうな。
親がこんなに絶望しても、親に愛されない子どもになってしまってもそれでも救ったになるのかな。本当しんどいよ。 >>294
医療の発展で医療ケア児が増えてて。
医療の発展は福祉の充実とセットになってないといけないと思う。
それが出来てなくて、医療だけ発達していってて、親はしんどい思いをしてる。少しずつ変わっては来てるみたいだけど…
でも、わたしみたいに、救わなくて良かったのにって思ってる人、きっとどこかにいるんだろうな。そう思うと子どもも親も辛いな。
本当、医療の発展ってなんなんだろな。 >>297
自閉症とか発達障害も産む前に分からないもんね。
わたしの場合、分かる技術もあったのに、病院によっては治療しない選択肢も普通にあったのにって、2度も防げたのにって思っちゃう。
だから、余計に諦められないのかも。
産む前に検査しても分からなかった、どの病院でも治療するしか無かったって病気だったら諦められたのかも…
もう戻れないのに…
きっと一生思うんだろうな、本当しんどいな。 児童相談所には相談してみた？
ご主人が育てる気があるみたいだから退院後は乳児院や施設は無理かもしれないけど
障害児を育てたくないのは本能だから自分を攻めないで
施設に入れてさようならってパターンも多いよ >>282
申し訳ないけど、偽善者だよ 自分はダウンほしくないけど他の人はどんな障害でも育てなさいって
そう思うなら彼は自分で引き取って育てればいいんだよ >>304
うん、でも私304さんある意味冷静で賢いと思うな
うちは自閉系なんだけど、小さい頃は警察に厄介になるほど多動がえげつなくて、
こんなふうに産んでしまったのは私のせいだ私が悪いどうにか何とかしてあげなくては、って捨て身で療育通院やってきた
今から思えば、旦那の方がＡＤＨＤ自閉系なんだけどね
今になったら、お母さん説明が丁寧過ぎてくどいんだよとか、何で他のお母さん働いてるのに専業なの？
なんかあまり人生楽しそうじゃないね、とかいろいろ本人にいわれるよ
とても働けるような状態じゃなかったんだよ、本人のせいで 呼び出し多いし通院平日だし それでもしれっとしたものよ
もっと客観的に距離取っても良かったんじゃないかなって思う時あるわ バカバカしくなる >>308
ありがとう。
13トリソミーって必ずしも退院する訳ではなくて、病院でそのまま…ってケースも実際多い。
でも、うちの病院は退院率も他の病院よりかなり高い。
まだ退院の話は出ていないんだけど、でも本当に今まで数ヶ月体調を崩したことなくて、長生きしそうなのかなって、強い子なのかもって思うことあって。
子供が退院出来る状況になったら、これから産まれてNICUで受け入れないといけない子もどんどん出てくるし、いつまでも病院に置いておいてくれないだろうなって、どうしようって思って…
そして、NICUって一回出てしまうと二度と戻れないの。
でも、他の方の実際の生活を聞いてみたら、あんな大変な在宅生活、愛情が無かったら絶対出来ないだろうなって思うし。
実際、相談まではしていないけど、施設に入れるって可能なのかなって調べたこともあるよ…
そうなんだよね。
主人は育てる気があるし、だから、わたしが頑張るしかないって分かってるんだけど…
主人のことは好きだけど、上の子連れて離婚したいとまで思ったりした。
一番病んでる時に、主人に伝えたけど、笑って絶対離婚はしないよ、頑張ろうよって言われて。あぁ、もう頑張るしかないのかな、でも、本当無理だよっていつもそれをグルグルして。
どこまでも逃げたいだけなんだな、自分が産んだくせに本当に最低だなってなる。 あなたが在宅の間は申し訳ないけどあなたが主体で面倒見てね、って具体的な話をしたら、現実を見るようになってくれたりしないかな…？
育児を一緒に頑張る＝近くでニコニコ見守る
みたいに考えてる男性は多い 退院させるのは心配ですって言い続けて退院しないようにできないかな。 親のメンタルも判断材料になると思うよ
助けてくれるおじいちゃんおばあちゃんも近くにいなくて母親がメンタルやられて他の家族に影響出ると判断されたら病院にずっといさせてもらえるんじゃないかな >>313-314
今は病床に余裕がないから社会的入院はほぼ無理だよ レス見ると面会はきちんと行ってるんだよね？
面会に行っている間は受容可能だと思われるよ
言い方悪いけど病院はお世話しているうちに母性が芽生えるのを待っているとも言える
医ケア児を在宅で育てるのはやっぱり母親に負担がかかる
小さいうちは特にね
本当に無理。って思うなら施設入所も可能だと思うけど
その場合旦那さんと離婚って選択肢も出てくると思うよ
受容できないのは悪だとは思わないよ
病院以外の福祉関係とか相談できるところがあるといいのだけれど そうだね
私だったら育てる覚悟が持てないうちは面会もやめるかも。
育てる気のある旦那さん1人で行ってもらいたい >>309
この先生、発達障害とか、トリソミーとかでよく本とかコラムとか書いてて、病気がわかってよく記事とか本とか読んだ。
有名だけど、よく偽善者だって言われてるよ, >>310
冷静なんじゃなくて、単に母性がなく、冷たいんだよ。
310さんは自分を責めて、お子さんのために一生懸命で本当にすごいよ。
わたしも病気が分かってすぐは、わたしのせいだってすごく責めてた。
でも、その時本当にトリソミーは確率の問題だから、悪い例えだけど、ガラガラに赤い玉が一つだけ入ってて、それに当たってしまったんだって医者から言われた。慰めだけど。
年齢が高いとその確率は上がるけど、わたしの年齢だとかなり低いと。
その時、あぁとてつもなく運が悪かったんだって思ったんだよね。実際、みんな上に健常のきょうだいがいたり、次の子は普通に産んでたりするし。
でも、子どもは何にも悪くないのに、好きでこんな体で産まれた訳じゃないのに…
それだったら愛してあげなきゃって思う時もあるのに、出来なくてそんな自分に自己嫌悪の日々だよ。 >>312
うちの主人はそれでも良いよって言ってくれてるんだよね。
仕事が休みの日は面倒見とくから、上の子と出かけてきたら良いとか言ってくれる。
実際、上の子の時も本当に率先して子育てに参加してくれてて。子どもが本気で好きな人だと思う。
シングルで頑張ってる人もいる中で、本当に恵まれてるのにね。でも、どれだけ励ましてくれても全然前を向けないよ。最低だよね。 >>313-314
色々と考えてくれてありがとう。
退院させるのは全く考えられないって言動で十分伝わってはいるとは思う。腫れ物に触るって感じの扱い受けてて、病院も扱いに困ってるだろうなって感じる。
今のメンタルじゃ退院させられないとは思ってるだろうけど… >>315
やっぱりそうだよね…
なのに、何のために親が拒否した子を助けるだろうな、本当に謎。
倫理的にもおかしく無いのに、他の病院では認めてることなのに。 >>316-317
面会は、1人では全く行ってない。
平日、上の子が保育園に行ってる間に行けるけど、行く気がないし、行けない。
休日に主人について行くだけだから、週1か2だよ。
でも、産後とにかく病んでた時は1か月以上全く行かない時もあったから、これでも行くようになったと思われてると思う。もっと来て欲しいって言われるけど。今後の治療方針とか子どもの状態を説明するための、医者との面談も必要なのに、ほとんど行かないし。何回か強制的に面談させられたけど。
主人はそれに加えて、仕事が早く終わった日に週何回か行ってる。
そうだよね。
面会行くと、抱っこや沐浴、オムツ替えを勧められて、勧められるがままにしてるけど。
触れ合えば母性が出てくるのを待ってると思うし、自分も母性が出てこないかなって期待するんだけど…今のところは本当無理で。
みんな、色々と考えてくれて本当にありがとう。
現実的に施設に預けるなんて無理だろうし、離婚が無理なら、やっぱり自分で責任取るしか無いよね…自分でもいつもそこに行き着くんだよ。
分かってるのに、どうしても苦しくて、ここに吐き出させて貰った。
真剣に考えてくれて、本当にありがとう。 >>323
母性出てこないなら正直に言っていいよ言う権利あるよ
たぶん看護師も押し付けてる自覚あると思うしこのまま黙って受け入れるの待ってると思う どういう選択をしたとしても応援してるよ
正解は無いし、それが正しかったのかなんてたとえシぬ時でさえもわからないし だとしたら少しでも後悔が少ない方道を選べるといいんだけど >>324
ありがとう。
看護師も色んな人がいて、こないだは「このままでNICUで居させるのか？手術したら外に散歩出来るし、在宅も目指せるのに手術しないないんて可哀想だ」と直球で言われて、悔しくて涙が出た。
他の看護師には、子どもの為に、おもちゃや着せたい洋服を持って来いと言われて、入るの嫌なのに、赤ちゃん用品売り場でそれらを選んで持って行った。
看護師からしたら、何て冷たい母親なんだと思ってるだろうし、実際そうなんだけど…こちらはこれだけでもしんどい。
もう産んで時間が経ってもこれだから、一生母性出てこないかもな。 >>325
本当ありがとう。
そうだね。今でも後悔しかないけど、もう戻れないなら、これ以上後悔しない道を選んで行かないといけないね。分かってはいるんだけど…
それが今は何か分からなくて…
でも、ありがたい言葉に感謝しかないよ。
本当にありがとう。 母性なんて出そうと思って出るなら苦労しないよね
自分も母性は無いよ
無いけど、かなりのええかっこしいだから子どもを大事にしてるフリしてる
かわいい服着せて、上質な物を持たせ、習い事をさせる
愛しげに抱き寄せ、頭や頬を撫でる
療育にも理解があり熱心で、小児科や歯科や耳鼻科にも定期的に通って子どもの体調を気遣う
傍目には「良いお母さん」だよ
１人になると舌打ちしながら毒付いてるわ
あー、しんど >>328
そうだよね。
母性ってなんなんだろうね。
わたしは打算的だから、負担ばっかりだと出てこないものなのかなって思うよ。
実際子育てってしんどくて面倒くさいことがほとんどで、その中でも子どもからの見返りが無いとさ。大好きって言ってくれたとか。
障害児、特に重症心身障害児を愛するって究極の母性だなって思うんだよね。
だって、寝たきりで話さないし、見返りは何もない。しんどいばっかりなのに愛せるって本当すごいよ。
本当冷めてるよね、わたし。何でこんな奴のところにあの子は来たんだろうなっていつも考えるよ。 >>328
何度もごめんね。
328さんは良いお母さんを演じてたとしても、演じることが出来るだけすごいし、頑張ってるよ。
わたしはそれすら、開き直って放棄してる。
上の子のことを愛しているのに、障害児は愛せないなんて本当最低だと思う。
障害があったら自分の子じゃないんかって怒られても、優しくなだめられても、どうやって愛せないものは愛せないんだよ。 >>330
私もこのスレにいる人間だけど、無理に愛する必要ないし周りからなんと言われても無理なものは無理だよ
ただでさえ疲弊して心身ともにしんどかろうに、さらに自分を責めなくていいと思うよ
旦那さんと治療方針の意見が合わないのは辛いね
ジェンダーで片付けるつもりはないけど、こういうとき夫側はロマンチックというか育児の大変さとかそういうのを妻ほどリアルに認識できてなくて、かっこつけて理想論ぶち上げる人多いと思う
でも実際は統計にあらわれてるとおり、障害児産まれるとさっさと逃げるのは夫だから
なんだかんだで現実ちゃんと見て冷静に判断して、最後まで責任持つのは妻が圧倒的に多いよ
だから旦那さんに何言われても、そんなに苦しくならないで欲しい
正論や綺麗事言うのは誰でもできるんだよ、じゃあ24時間つきっきりで世話するのは誰？世話の内容や大変さどこまで理解してるのよ？って話よ
ほんと責めなくていいよ、あなたは十分悩んで考えて、十分ちゃんとやってると思う
じゃなかったら私無理ーって一度も面会せず逃亡してるわ 何もためになること言えないけどどうか自分を責めないで
あなたは何も悪くない >>330
母親になったら、母性は出てくるものってなってるのが厄介だわ
私はいわゆる、きょうだいっ子ってやつで、軽い自閉症持ちの弟と差を付けられて育てられたよ
弟には甘く、私には冷たくね
かわいそうな弟は大事にしろって小さいときから叩き込まれていたから、その延長線上なのかも >>333
あ、ID変わってるけど、私には328よ 病院もご主人もあなたの母性が出るのを待ってるなら、自分も母性が出るまで待っててもらって当然、と開き直っていいと思う
もしそれが何年先でも、一生湧かないとしても、その結果を無理強いした病院の責任だし待つ義務があるよ！
キツいこと言われたら「苦しみが増して母性が遠のいた」とか、「看護師に言われたことのせいで病院に行きたくなくなった」ってハッキリ言ってもいいよ
いいお母さんと思われたいって振る舞うの止めよう
自分の気持ちに正直になっていいよ少なくともその病院スタッフに対してはね
ご主人にはあまり寄りかかりすぎるのも負担が心配だとは思うけど >>331
本当にありがとう。
主人にはもう何も調べるなって、そんな暇があるなら、子どもに会いに行ってやれって言われる。
本当に間違ったことは何も言ってないんだよね。だけど、わたしは検索魔だから、何か前向きになれることはないかといっぱい本も読んだし、わたしと同じように悩んでいる人はいないかとブログやインスタの中にも答えを探して。
でも、わたしと同じような状況の人は結局見つからなかった。
そうだね、主人は良くも悪くもポジティブだから、何とかなるって言ってくれる。
でも、わたしはネガティブな現実主義だから、調べれば調べるほど、現実の生活を考えて絶望してる。
もう熟睡出来ないし、家族で気軽に出掛けたり、上の子の行事にも夫婦で参加出来ないかもとか考える。
主人には、お前は何もしてないって責められることある。主人は働いてるし、面会もわたしより全然行ってるし、わたしは実際何もしてないから、言い返せない。
だから、十分ちゃんと考えてるって言ってもらえて、実際全然なんだけど、とても救われたよ。
本当にありがとう。 >>332
いっぱいいっぱい自分を責めてきたから、有り難くて、有り難すぎて、涙が出たよ。。。
本当にありがとうね。 >>333
そうだよね、子どもを産んだ瞬間に母性が出てきたら良いのにね。
わたしも上の子を、所謂きょうだい児にしてしまったんだってとても心が痛いよ。
親バカなんだけど、とても優しい子だから、我慢させないようにしないと、と思う。
上の子もしっかり育てていかないといけないな。 >>335
ありがとう。
一生母性出ないかもしれないなと思いつつ、諦めないでもう少し頑張ってみるよ。
今も全然良いお母さんって思われてないと思うんだけどw
でも、我慢するのは辞めて、もっと自分の気持ちに正直になるね。
そして、主人にも甘え過ぎらのは辞めないとな…わたしも前からそう思ってるのに、どうしても話せるのが主人しかいないから、寄りかかってしまって…
もっと病院や行政とか何か糸口が無いか探してみるね。
親身になってくれて、本当にありがとう。 >>336
ブログやインスタは暗黒期を抜けて前向きになれた人・なりたい人が多いんじゃないかな
みんなに見てもらうのはやっぱり明るくて楽しそうなところがいいし
障害があってもこんなに楽しい！幸せ！新しいことに気付けた！ってのが多いからそこは全然気にしなくていいよ >>340
そうだよね。
でも、やっぱりみんな望んで治療してるんだよね。どうしてもそこにこだわってしまってダメだなぁって思うんだけど…
でも、わたしほどじゃなくても大なり小なり暗黒期はあるよね、きっと。
わたしだけって思ったらダメだと思いつつ、思ってしまって…
でも、SNSは気にしすぎないようにするね、ありがとう。 NICUからの圧ってすごいよね
うちも下の子がNに入ってたけど、上の子の世話もあってあまり会いに行けなかったら看護師からもっと来てください！もっと長時間いて下さい！てすごく言われた
愛情云々だけじゃなくて、どんな事情の人に対しても言うんだと思うよ
知り合いに闘病してるお子さんがいる夫婦がいたけど、父親はどうしても延命させたい、母親はかわいそうだから無理に治療したくない、で揉めて結局離婚したよ
こんなパターンも実際あるから、あなたやご家族にとって良い形が見つかるといいね >>342
ありがとう。
Nって病院によって色々だけど、他の人も言われてるんだね。わたしだけかと思ってた。
今考えても、延命しないという話し合いから、1週間とかで、予定日よりかなり早く生まれちゃったし、転院に向けて動いててても、出来なかったかもしれない。
大体、切迫早産で24時間点滴で動いたらダメなわたしが、転院に向けて動くなら、主人の協力無しでは絶対無理だったし、こうなる運命だったんだって何度も思おうとしたのに、出来なくて。
いい加減諦めなよ、しつこい女だなぁって自分でも嫌になるんだよ。
離婚せず、家族で幸せになれる道ってやっぱりわたしが頑張るしかないんだよなぁ…
分かってるのになぁ…
本当、ここでたくさん相談に乗ってくれて、励ましてくれて、嬉しかった。
本当にありがとう。 >>343
頑張らなくていいし無理に前向きになることないよ
言い方悪いけど前向きになれずに逡巡してる間に急変して…ってこともあるかもしれないししばらくは考えるのやめてもいいんじゃないかな >>344
ありがとう。
長い間涙腺崩壊してて、辛くても優しくされてもずっと泣いてる。
本当ありがとう。 >>345
ありがとう。少しでも前を向けますように。 >>346
本当ありがとう。
たまに、18や13トリソミーで、天使ママになってもっと一緒にいたかった、家に帰ってきて欲しかったって愛を語ってる人でも、蓋を開けてみたら治療出来る環境なのに、治療全くしてなかったりして。
「我が子の生命力を信じて」とか綺麗な言葉が書いてあるけど、それってほとんど退院出来ないし、結局長く生きられないわけで。
それぞれの家庭に答えがあるから否定しないけど、でも、私みたいに強制的に選ばされてても、長生きしても、変わらず愛を語れたのかななんて、毒づきたくなる。
でも、結局、選ばせて貰えた人が、羨ましいんだよね。わたしももっと長く一緒にいたかったってそんな綺麗な感情のままでいたかったんだよ。
我が子の死を願うような母親になりたくなかったよ。どうしようもなく、醜くて苦しいよ。
よくもう考えないで良いも言われるんだけど、どうしても考えちゃう。
考えないでいられたらどれだけ良いだろうな。
毎日泣いてるよ。辛い。
逃げていいって言ってくれて、本当にありがとう。 個体の生命力に任せるのは必要な事だと思う
弱い個体はやっぱりある程度自然淘汰は仕方ないよね
レベル違いだけど、うちの重度も2歳近くまで母乳しか飲まなくて、どんどんガリガリになっていった
牛蒡みたいに浅黒くて骨だけ伸びた細い脛は今でも忘れられない
ある日いきなり私の食べてたコンビニおにぎりを横から飛びついて食べ出して仰天したんだけど
あれが多分本能的な生きる力が目覚めた瞬間なんだろうなって思った >>350
私達は動物じゃないのよ…
皆、人間ならではの理性や情はどこに行ったの？
このスレ、畜生と変わらない人達が多くて驚いたわ
まだ猿の方が賢いぐらい
障害児を産む人間はやっぱり産む側にも問題があると確信しちゃうわね >>351
このスレでそういう書き込みするあなたも脳か性格に障害あるんじゃない？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
