【親の愚痴】障害児育ててなくない 100
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ここは【障害児・難病児を育てている親】の愚痴スレです。
障害の種類や病名は何でもOKです。
当事者、様子見、第三者の書き込みはNGです。
愚痴、悩み、親の会の理不尽さを書き込んでみて少しでも心が軽くなればいいのです。
また、子どもが障害をもって苦しいのはどの障害でも一緒です。
苦労自慢・大変自慢は止めましょう。
障害者叩きが目的ではないので、無闇な中傷は禁止です。
文字を使っての反論ができずAAを多用する荒らしはスルーしましょう。
【sage】進行でお願いします。
紆余曲折を経て、このスレタイに落ち着きました。
日本語としておかしい等の議論は、既にされ尽くしています。
荒れる原因になりますので、スレタイに対する意見は不要です。
ここは愚痴吐き場ですので
無用な絡み、煽りはされませんようご配慮願います。
また絡み、煽りにはレスは無用、スルーされますようにご理解の程お願いします。
健常児のみの親御さんの書き込みもお止め下さるようお願いします。
愚痴を吐くだけのつもりで書き込まれた方、もしくはレス不要な方は
1行目など目立つところに 【絶対レスしないで下さい】など目印をつけて下さい。
>>980を踏んだ人は次スレを立てること。
前スレ
【親の愚痴】障害児育ててなくない 99
https://mevius.5ch.net/test/read.cgi/baby/1576826347/ >>286
ありがとう。
若いってほどではないけど、受けなきゃいけないって年齢でもないかな。
でも、上の子の時には全く思わなかったのに、今回の子の時はチラッと受けた方が良いんかな？って思ったのに…
なんで大丈夫って思っちゃったんだろうな。
今でもあの頃の自分に、ちゃんと受けとこうよって本気で思うよ… こういうのって病院側を訴えること出来ないの？
選択肢がある筈なのに選ばせて貰えず転院するにしても脅しのような言葉をかけられたって
育てられないから親が延命拒否したのに強制的に生かしたのならばその子供が今後生きて行く分の費用を負担して貰うのはどう 病院側を訴えるのは無理じゃない？セカンドオピニオンしたら？って選択肢は一応与えられてた訳だし。 今からでも積極的な治療はしないって意思表示できると思うけど 生まれる前から親の意見ガン無視って凄いね
医療従事者としては正しいのかもしれないけど 今、いろんな所で差別や理不尽なことが少しずつ解消されつつあるのに、障害を持った子の親は普通の暮らしができないのはなんだか悲しいね。
生まれる前から親が苦しむなんてほんと行政は何をやってるの たとえば重病や難病の子は親の都合で引っ越して転院っても難しいわけ？
逆に病院近くに家族が引っ越すパターンはよあるだろうけど。 そういう子はNICUでしっかり引き継ぎ行うだろうから引越し先でやっぱり延命しませんっていうのは出来ないのでは 病院によっては拘りが強いところってあるよね
自然分娩じゃなきゃダメとか完全母乳じゃないとダメとか…
そういうのが鬱陶しかったから総合病院で生んだけど
38で妊娠39で初産だったから、羊水検査を受けさせてもらったよ
結果に対する対応がきちんと決めてあったからだろうけど
(陽性ならそこで妊娠は中止して堕胎する)
自閉症と発達障害は分からなかったけどさ……… >>289
>>291
さすがに訴えるは考えたことなかったなw
手術も同意書書いた訳やし。
治療しない病院だったら、治療しないけどそれでも良かったここで産める、嫌なら別の病院って言ってくれるらしい。
でも、逆に治療するしかない場合は、選択肢無いって事前に教えてくれないのはおかしいんじゃないかって思ったりはした。
それを正義と思ってるのは病院だけやしって。
でもものすごく恨んではいるけど、それ以上に転院することを諦めた自分をものすごく恨んだ。
セカンドオピニオン、絶対ダメって言われた訳じゃないもん。
全然納得してなかったのに、感情に蓋をしてしまった自分が大嫌い。
そして、主人は、元々延命したくないっていう方向性は一緒だったけど、育てたくないっていうのは一切なくて、長く生きられないのに延命する意味ない、可哀想って感じやって。もっと純粋にそう思ってて。
だから、もう仕方ない、いつ生まれるか分からないのに、同じ県内に病院ないしあてもないし、コロナで転院先も受け入れてくれるか分からないよって感じで。リスク大きすぎるって転院反対やって。
協力するから頑張って育てていこうと言われて、もうそうするしかないんやって諦めてしまった。
なんであの時、絶対嫌だって言わなかったんだろうって後悔してもしきれない。 感じやって
感じやって
やってやってやってやって！ ないんや〜
ないんや！
ないんや！！！！
ないんやないんやないんや >>292
>>295
もちろんそれは全力で意思表示してて、実際産まれた日にした1回の手術しかしてない。強い子なんかもしれない。
今、勧められているのは簡単で、直接命には関係ない手術なの。
だから全然待ってくれるし。
でも、こないだ看護婦から「治療方針は親が決めたことが一番だから」って言われて殺気がしたよ。それなら産む時選ばせろよって。
待てる手術の時だけそんなこと言って、待てない時は遠慮なくするくせにって。
主人は子どもを愛してて、もう過去のことグダグタ言うな、転院しなかったのは自分達やし、もう進むしか道はないやろって言ってくる。
ド正論なんだけど、やっぱりわたしは進みたくない。
病院も主人も手術って言ってきてしんどい。
実は今の病院がどうしても嫌で、遠いけど他県の積極的治療してない病院を必死に探して、産まれてからセカンドオピニオンしたの。そこに望みをらかけたけど、全然意味なくて。
産まれる時なら治療しないって選択肢もあったけど、産まれて元気でいる子の治療を辞める病院は全国どこにも無いって。
冷静に考えたら、そんな殺人行為みたいなこと、誰も出来ないよねってなる。
産まれる前にここまで動かなかった自分をやっぱりめちゃくちゃ責めたよ。
だからもう治療するしかないのに…
ここでいっぱい聞いてもらってありがとう。 >>293
医療従事者はそれが正しいって思ってるし、それのが楽だろうなって思う。
救える命を救ってるって本気で思ってるだろうな。
親がこんなに絶望しても、親に愛されない子どもになってしまってもそれでも救ったになるのかな。本当しんどいよ。 >>294
医療の発展で医療ケア児が増えてて。
医療の発展は福祉の充実とセットになってないといけないと思う。
それが出来てなくて、医療だけ発達していってて、親はしんどい思いをしてる。少しずつ変わっては来てるみたいだけど…
でも、わたしみたいに、救わなくて良かったのにって思ってる人、きっとどこかにいるんだろうな。そう思うと子どもも親も辛いな。
本当、医療の発展ってなんなんだろな。 >>297
自閉症とか発達障害も産む前に分からないもんね。
わたしの場合、分かる技術もあったのに、病院によっては治療しない選択肢も普通にあったのにって、2度も防げたのにって思っちゃう。
だから、余計に諦められないのかも。
産む前に検査しても分からなかった、どの病院でも治療するしか無かったって病気だったら諦められたのかも…
もう戻れないのに…
きっと一生思うんだろうな、本当しんどいな。 児童相談所には相談してみた？
ご主人が育てる気があるみたいだから退院後は乳児院や施設は無理かもしれないけど
障害児を育てたくないのは本能だから自分を攻めないで
施設に入れてさようならってパターンも多いよ >>282
申し訳ないけど、偽善者だよ 自分はダウンほしくないけど他の人はどんな障害でも育てなさいって
そう思うなら彼は自分で引き取って育てればいいんだよ >>304
うん、でも私304さんある意味冷静で賢いと思うな
うちは自閉系なんだけど、小さい頃は警察に厄介になるほど多動がえげつなくて、
こんなふうに産んでしまったのは私のせいだ私が悪いどうにか何とかしてあげなくては、って捨て身で療育通院やってきた
今から思えば、旦那の方がＡＤＨＤ自閉系なんだけどね
今になったら、お母さん説明が丁寧過ぎてくどいんだよとか、何で他のお母さん働いてるのに専業なの？
なんかあまり人生楽しそうじゃないね、とかいろいろ本人にいわれるよ
とても働けるような状態じゃなかったんだよ、本人のせいで 呼び出し多いし通院平日だし それでもしれっとしたものよ
もっと客観的に距離取っても良かったんじゃないかなって思う時あるわ バカバカしくなる >>308
ありがとう。
13トリソミーって必ずしも退院する訳ではなくて、病院でそのまま…ってケースも実際多い。
でも、うちの病院は退院率も他の病院よりかなり高い。
まだ退院の話は出ていないんだけど、でも本当に今まで数ヶ月体調を崩したことなくて、長生きしそうなのかなって、強い子なのかもって思うことあって。
子供が退院出来る状況になったら、これから産まれてNICUで受け入れないといけない子もどんどん出てくるし、いつまでも病院に置いておいてくれないだろうなって、どうしようって思って…
そして、NICUって一回出てしまうと二度と戻れないの。
でも、他の方の実際の生活を聞いてみたら、あんな大変な在宅生活、愛情が無かったら絶対出来ないだろうなって思うし。
実際、相談まではしていないけど、施設に入れるって可能なのかなって調べたこともあるよ…
そうなんだよね。
主人は育てる気があるし、だから、わたしが頑張るしかないって分かってるんだけど…
主人のことは好きだけど、上の子連れて離婚したいとまで思ったりした。
一番病んでる時に、主人に伝えたけど、笑って絶対離婚はしないよ、頑張ろうよって言われて。あぁ、もう頑張るしかないのかな、でも、本当無理だよっていつもそれをグルグルして。
どこまでも逃げたいだけなんだな、自分が産んだくせに本当に最低だなってなる。 あなたが在宅の間は申し訳ないけどあなたが主体で面倒見てね、って具体的な話をしたら、現実を見るようになってくれたりしないかな…？
育児を一緒に頑張る＝近くでニコニコ見守る
みたいに考えてる男性は多い 退院させるのは心配ですって言い続けて退院しないようにできないかな。 親のメンタルも判断材料になると思うよ
助けてくれるおじいちゃんおばあちゃんも近くにいなくて母親がメンタルやられて他の家族に影響出ると判断されたら病院にずっといさせてもらえるんじゃないかな >>313-314
今は病床に余裕がないから社会的入院はほぼ無理だよ レス見ると面会はきちんと行ってるんだよね？
面会に行っている間は受容可能だと思われるよ
言い方悪いけど病院はお世話しているうちに母性が芽生えるのを待っているとも言える
医ケア児を在宅で育てるのはやっぱり母親に負担がかかる
小さいうちは特にね
本当に無理。って思うなら施設入所も可能だと思うけど
その場合旦那さんと離婚って選択肢も出てくると思うよ
受容できないのは悪だとは思わないよ
病院以外の福祉関係とか相談できるところがあるといいのだけれど そうだね
私だったら育てる覚悟が持てないうちは面会もやめるかも。
育てる気のある旦那さん1人で行ってもらいたい >>309
この先生、発達障害とか、トリソミーとかでよく本とかコラムとか書いてて、病気がわかってよく記事とか本とか読んだ。
有名だけど、よく偽善者だって言われてるよ, >>310
冷静なんじゃなくて、単に母性がなく、冷たいんだよ。
310さんは自分を責めて、お子さんのために一生懸命で本当にすごいよ。
わたしも病気が分かってすぐは、わたしのせいだってすごく責めてた。
でも、その時本当にトリソミーは確率の問題だから、悪い例えだけど、ガラガラに赤い玉が一つだけ入ってて、それに当たってしまったんだって医者から言われた。慰めだけど。
年齢が高いとその確率は上がるけど、わたしの年齢だとかなり低いと。
その時、あぁとてつもなく運が悪かったんだって思ったんだよね。実際、みんな上に健常のきょうだいがいたり、次の子は普通に産んでたりするし。
でも、子どもは何にも悪くないのに、好きでこんな体で産まれた訳じゃないのに…
それだったら愛してあげなきゃって思う時もあるのに、出来なくてそんな自分に自己嫌悪の日々だよ。 >>312
うちの主人はそれでも良いよって言ってくれてるんだよね。
仕事が休みの日は面倒見とくから、上の子と出かけてきたら良いとか言ってくれる。
実際、上の子の時も本当に率先して子育てに参加してくれてて。子どもが本気で好きな人だと思う。
シングルで頑張ってる人もいる中で、本当に恵まれてるのにね。でも、どれだけ励ましてくれても全然前を向けないよ。最低だよね。 >>313-314
色々と考えてくれてありがとう。
退院させるのは全く考えられないって言動で十分伝わってはいるとは思う。腫れ物に触るって感じの扱い受けてて、病院も扱いに困ってるだろうなって感じる。
今のメンタルじゃ退院させられないとは思ってるだろうけど… >>315
やっぱりそうだよね…
なのに、何のために親が拒否した子を助けるだろうな、本当に謎。
倫理的にもおかしく無いのに、他の病院では認めてることなのに。 >>316-317
面会は、1人では全く行ってない。
平日、上の子が保育園に行ってる間に行けるけど、行く気がないし、行けない。
休日に主人について行くだけだから、週1か2だよ。
でも、産後とにかく病んでた時は1か月以上全く行かない時もあったから、これでも行くようになったと思われてると思う。もっと来て欲しいって言われるけど。今後の治療方針とか子どもの状態を説明するための、医者との面談も必要なのに、ほとんど行かないし。何回か強制的に面談させられたけど。
主人はそれに加えて、仕事が早く終わった日に週何回か行ってる。
そうだよね。
面会行くと、抱っこや沐浴、オムツ替えを勧められて、勧められるがままにしてるけど。
触れ合えば母性が出てくるのを待ってると思うし、自分も母性が出てこないかなって期待するんだけど…今のところは本当無理で。
みんな、色々と考えてくれて本当にありがとう。
現実的に施設に預けるなんて無理だろうし、離婚が無理なら、やっぱり自分で責任取るしか無いよね…自分でもいつもそこに行き着くんだよ。
分かってるのに、どうしても苦しくて、ここに吐き出させて貰った。
真剣に考えてくれて、本当にありがとう。 >>323
母性出てこないなら正直に言っていいよ言う権利あるよ
たぶん看護師も押し付けてる自覚あると思うしこのまま黙って受け入れるの待ってると思う どういう選択をしたとしても応援してるよ
正解は無いし、それが正しかったのかなんてたとえシぬ時でさえもわからないし だとしたら少しでも後悔が少ない方道を選べるといいんだけど >>324
ありがとう。
看護師も色んな人がいて、こないだは「このままでNICUで居させるのか？手術したら外に散歩出来るし、在宅も目指せるのに手術しないないんて可哀想だ」と直球で言われて、悔しくて涙が出た。
他の看護師には、子どもの為に、おもちゃや着せたい洋服を持って来いと言われて、入るの嫌なのに、赤ちゃん用品売り場でそれらを選んで持って行った。
看護師からしたら、何て冷たい母親なんだと思ってるだろうし、実際そうなんだけど…こちらはこれだけでもしんどい。
もう産んで時間が経ってもこれだから、一生母性出てこないかもな。 >>325
本当ありがとう。
そうだね。今でも後悔しかないけど、もう戻れないなら、これ以上後悔しない道を選んで行かないといけないね。分かってはいるんだけど…
それが今は何か分からなくて…
でも、ありがたい言葉に感謝しかないよ。
本当にありがとう。 母性なんて出そうと思って出るなら苦労しないよね
自分も母性は無いよ
無いけど、かなりのええかっこしいだから子どもを大事にしてるフリしてる
かわいい服着せて、上質な物を持たせ、習い事をさせる
愛しげに抱き寄せ、頭や頬を撫でる
療育にも理解があり熱心で、小児科や歯科や耳鼻科にも定期的に通って子どもの体調を気遣う
傍目には「良いお母さん」だよ
１人になると舌打ちしながら毒付いてるわ
あー、しんど >>328
そうだよね。
母性ってなんなんだろうね。
わたしは打算的だから、負担ばっかりだと出てこないものなのかなって思うよ。
実際子育てってしんどくて面倒くさいことがほとんどで、その中でも子どもからの見返りが無いとさ。大好きって言ってくれたとか。
障害児、特に重症心身障害児を愛するって究極の母性だなって思うんだよね。
だって、寝たきりで話さないし、見返りは何もない。しんどいばっかりなのに愛せるって本当すごいよ。
本当冷めてるよね、わたし。何でこんな奴のところにあの子は来たんだろうなっていつも考えるよ。 >>328
何度もごめんね。
328さんは良いお母さんを演じてたとしても、演じることが出来るだけすごいし、頑張ってるよ。
わたしはそれすら、開き直って放棄してる。
上の子のことを愛しているのに、障害児は愛せないなんて本当最低だと思う。
障害があったら自分の子じゃないんかって怒られても、優しくなだめられても、どうやって愛せないものは愛せないんだよ。 >>330
私もこのスレにいる人間だけど、無理に愛する必要ないし周りからなんと言われても無理なものは無理だよ
ただでさえ疲弊して心身ともにしんどかろうに、さらに自分を責めなくていいと思うよ
旦那さんと治療方針の意見が合わないのは辛いね
ジェンダーで片付けるつもりはないけど、こういうとき夫側はロマンチックというか育児の大変さとかそういうのを妻ほどリアルに認識できてなくて、かっこつけて理想論ぶち上げる人多いと思う
でも実際は統計にあらわれてるとおり、障害児産まれるとさっさと逃げるのは夫だから
なんだかんだで現実ちゃんと見て冷静に判断して、最後まで責任持つのは妻が圧倒的に多いよ
だから旦那さんに何言われても、そんなに苦しくならないで欲しい
正論や綺麗事言うのは誰でもできるんだよ、じゃあ24時間つきっきりで世話するのは誰？世話の内容や大変さどこまで理解してるのよ？って話よ
ほんと責めなくていいよ、あなたは十分悩んで考えて、十分ちゃんとやってると思う
じゃなかったら私無理ーって一度も面会せず逃亡してるわ 何もためになること言えないけどどうか自分を責めないで
あなたは何も悪くない >>330
母親になったら、母性は出てくるものってなってるのが厄介だわ
私はいわゆる、きょうだいっ子ってやつで、軽い自閉症持ちの弟と差を付けられて育てられたよ
弟には甘く、私には冷たくね
かわいそうな弟は大事にしろって小さいときから叩き込まれていたから、その延長線上なのかも >>333
あ、ID変わってるけど、私には328よ 病院もご主人もあなたの母性が出るのを待ってるなら、自分も母性が出るまで待っててもらって当然、と開き直っていいと思う
もしそれが何年先でも、一生湧かないとしても、その結果を無理強いした病院の責任だし待つ義務があるよ！
キツいこと言われたら「苦しみが増して母性が遠のいた」とか、「看護師に言われたことのせいで病院に行きたくなくなった」ってハッキリ言ってもいいよ
いいお母さんと思われたいって振る舞うの止めよう
自分の気持ちに正直になっていいよ少なくともその病院スタッフに対してはね
ご主人にはあまり寄りかかりすぎるのも負担が心配だとは思うけど >>331
本当にありがとう。
主人にはもう何も調べるなって、そんな暇があるなら、子どもに会いに行ってやれって言われる。
本当に間違ったことは何も言ってないんだよね。だけど、わたしは検索魔だから、何か前向きになれることはないかといっぱい本も読んだし、わたしと同じように悩んでいる人はいないかとブログやインスタの中にも答えを探して。
でも、わたしと同じような状況の人は結局見つからなかった。
そうだね、主人は良くも悪くもポジティブだから、何とかなるって言ってくれる。
でも、わたしはネガティブな現実主義だから、調べれば調べるほど、現実の生活を考えて絶望してる。
もう熟睡出来ないし、家族で気軽に出掛けたり、上の子の行事にも夫婦で参加出来ないかもとか考える。
主人には、お前は何もしてないって責められることある。主人は働いてるし、面会もわたしより全然行ってるし、わたしは実際何もしてないから、言い返せない。
だから、十分ちゃんと考えてるって言ってもらえて、実際全然なんだけど、とても救われたよ。
本当にありがとう。 >>332
いっぱいいっぱい自分を責めてきたから、有り難くて、有り難すぎて、涙が出たよ。。。
本当にありがとうね。 >>333
そうだよね、子どもを産んだ瞬間に母性が出てきたら良いのにね。
わたしも上の子を、所謂きょうだい児にしてしまったんだってとても心が痛いよ。
親バカなんだけど、とても優しい子だから、我慢させないようにしないと、と思う。
上の子もしっかり育てていかないといけないな。 >>335
ありがとう。
一生母性出ないかもしれないなと思いつつ、諦めないでもう少し頑張ってみるよ。
今も全然良いお母さんって思われてないと思うんだけどw
でも、我慢するのは辞めて、もっと自分の気持ちに正直になるね。
そして、主人にも甘え過ぎらのは辞めないとな…わたしも前からそう思ってるのに、どうしても話せるのが主人しかいないから、寄りかかってしまって…
もっと病院や行政とか何か糸口が無いか探してみるね。
親身になってくれて、本当にありがとう。 >>336
ブログやインスタは暗黒期を抜けて前向きになれた人・なりたい人が多いんじゃないかな
みんなに見てもらうのはやっぱり明るくて楽しそうなところがいいし
障害があってもこんなに楽しい！幸せ！新しいことに気付けた！ってのが多いからそこは全然気にしなくていいよ >>340
そうだよね。
でも、やっぱりみんな望んで治療してるんだよね。どうしてもそこにこだわってしまってダメだなぁって思うんだけど…
でも、わたしほどじゃなくても大なり小なり暗黒期はあるよね、きっと。
わたしだけって思ったらダメだと思いつつ、思ってしまって…
でも、SNSは気にしすぎないようにするね、ありがとう。 NICUからの圧ってすごいよね
うちも下の子がNに入ってたけど、上の子の世話もあってあまり会いに行けなかったら看護師からもっと来てください！もっと長時間いて下さい！てすごく言われた
愛情云々だけじゃなくて、どんな事情の人に対しても言うんだと思うよ
知り合いに闘病してるお子さんがいる夫婦がいたけど、父親はどうしても延命させたい、母親はかわいそうだから無理に治療したくない、で揉めて結局離婚したよ
こんなパターンも実際あるから、あなたやご家族にとって良い形が見つかるといいね >>342
ありがとう。
Nって病院によって色々だけど、他の人も言われてるんだね。わたしだけかと思ってた。
今考えても、延命しないという話し合いから、1週間とかで、予定日よりかなり早く生まれちゃったし、転院に向けて動いててても、出来なかったかもしれない。
大体、切迫早産で24時間点滴で動いたらダメなわたしが、転院に向けて動くなら、主人の協力無しでは絶対無理だったし、こうなる運命だったんだって何度も思おうとしたのに、出来なくて。
いい加減諦めなよ、しつこい女だなぁって自分でも嫌になるんだよ。
離婚せず、家族で幸せになれる道ってやっぱりわたしが頑張るしかないんだよなぁ…
分かってるのになぁ…
本当、ここでたくさん相談に乗ってくれて、励ましてくれて、嬉しかった。
本当にありがとう。 >>343
頑張らなくていいし無理に前向きになることないよ
言い方悪いけど前向きになれずに逡巡してる間に急変して…ってこともあるかもしれないししばらくは考えるのやめてもいいんじゃないかな >>344
ありがとう。
長い間涙腺崩壊してて、辛くても優しくされてもずっと泣いてる。
本当ありがとう。 >>345
ありがとう。少しでも前を向けますように。 >>346
本当ありがとう。
たまに、18や13トリソミーで、天使ママになってもっと一緒にいたかった、家に帰ってきて欲しかったって愛を語ってる人でも、蓋を開けてみたら治療出来る環境なのに、治療全くしてなかったりして。
「我が子の生命力を信じて」とか綺麗な言葉が書いてあるけど、それってほとんど退院出来ないし、結局長く生きられないわけで。
それぞれの家庭に答えがあるから否定しないけど、でも、私みたいに強制的に選ばされてても、長生きしても、変わらず愛を語れたのかななんて、毒づきたくなる。
でも、結局、選ばせて貰えた人が、羨ましいんだよね。わたしももっと長く一緒にいたかったってそんな綺麗な感情のままでいたかったんだよ。
我が子の死を願うような母親になりたくなかったよ。どうしようもなく、醜くて苦しいよ。
よくもう考えないで良いも言われるんだけど、どうしても考えちゃう。
考えないでいられたらどれだけ良いだろうな。
毎日泣いてるよ。辛い。
逃げていいって言ってくれて、本当にありがとう。 個体の生命力に任せるのは必要な事だと思う
弱い個体はやっぱりある程度自然淘汰は仕方ないよね
レベル違いだけど、うちの重度も2歳近くまで母乳しか飲まなくて、どんどんガリガリになっていった
牛蒡みたいに浅黒くて骨だけ伸びた細い脛は今でも忘れられない
ある日いきなり私の食べてたコンビニおにぎりを横から飛びついて食べ出して仰天したんだけど
あれが多分本能的な生きる力が目覚めた瞬間なんだろうなって思った >>350
私達は動物じゃないのよ…
皆、人間ならではの理性や情はどこに行ったの？
このスレ、畜生と変わらない人達が多くて驚いたわ
まだ猿の方が賢いぐらい
障害児を産む人間はやっぱり産む側にも問題があると確信しちゃうわね >>351
このスレでそういう書き込みするあなたも脳か性格に障害あるんじゃない？ >>351は動物じゃないんだw
アンドロイドか他の惑星から来た人なのかしらww >>351
人間ならではの理性とか情があったら、この流れでそんなこととても書けないわ >>351
寝言は寝て言いなさいね、畜生以下のリケッチアw ここの人たち平気できょうだい児生みそうな鬼畜しかいないよね うんうんそうだねそうだよぉ
世界は全てキミの思っている通り！ >>278
その先生、どんな子でも必ず生かすべきって思想の先生じゃないの？
何の病気か忘れたけど、親が延命拒否をした子供を医師だけで手術して救おうと模索した話も書いてたよ。
コラムを読んだら265さんを背後から撃つような内容もあるから要注意だよ。 13っ子が延命拒否できないんじゃなくてその子だからできなかったんじゃないかな
親は無意味な延命は拒否できるけど必要な治療は拒否できないよ
強い子みたいだし、合併症少なくて治療によってある程度長く生きられることが医者には分かってたんじゃ… >>358
もう現れない方が良いかなと思ったんだけど…
ありがとう。
もう色々とコラム読んでて、358さんの話も読んだよ。色々と思うことはあるけど、もう慣れてるし、大丈夫だよ。
そこにはコメント欄があって、色んな考えの人がいた。
だから、わたしが今回こんな最低なこと書いて、不快に思う人がいて、当たり前だと思う。本当にごめんなさい。 >>359
それは違うと思う。
うちの病院は13も18も延命拒否出来ないんだって。他の病院は確定診断が無くて、疑惑であっても延命拒否出来たりする病院もあるらしいから全然違うよね。
それに、うちの子は、正直言うと13の中でも合併症はあるし、症状も重い方だと思う。
それをたまたま今は奇跡的に心臓とかのバランス保ってるんだって。
産む前はもっと予後は悪いって言われてたし。
わたし、今でさえこんなんだけど、入院中は、出生前診断受けたら良かったって不思議と全く思ってなかったんだよね。
中絶なんて出来ないと思ったし、頭にもよぎらなかった。
生きてる我が子に会いたいって本気で思ってたし、心拍弱ってるから念のためエコーしとこうなんて言われたら泣いてたし。生きて会いたいって強く思ってた。今は自然分娩を選ばせて欲しかったと思うけど、その時は生きて会えるなら帝王切開でも全然良いと思ってた。
わたしは生きて一目会えたらそれだけで良かったの。むしろそれしか望んでなかった。その先は天使ママだと思ってた。
それは選ばせて貰えると思ってたから、そこ前提だったんだよね。
そんな中途半端な母性すら無かったら、もっと早く動けて、転院出来たのかなと思ったり。
もし、延命するかどうか選ばせて貰えてたら、それが一番良かったなって今でも思う。
だからこそ、病院に対して恨んでるのかなぁ。
不快な話を聞かせてしまって、本当ごめんなさい。 このスレずっと前から変な人が居着いてるのよ
あなたのせいじゃなくて定期的に湧く人だから気にしないでね >>361
そっか
ごめんね、知りもしないのに余計なこと言ったね >>362
ごめん
医療ケア児持ってて医療者に不信感あるとめちゃくちゃ辛いの心底知ってるから、もしそこに勘違いがあるならって思ったんだけど（そして医者は言葉下手くそすぎて説明勘違いされやすい）
本当余計なお世話だったよね
荒らしてごめん >>364
言葉足らずでごめんね
あなたじゃなくて351みたいないつもの荒らしのことだよ
このスレずっといるといつものことだって慣れてくるけど来たばかりの人が自分のせいで荒れてしまったって自責しちゃったらだめだなと思って余計な老婆心出してしまった 361さん
私も乳幼児がいて、いま絶賛受容？いや無理無理無理無理って感じの期間だから、レベル違いだとは思うけど、考えすぎて調べすぎて葛藤して心底苦しんでる事が読んでて伝わってきて本当に苦しくなった
自分で自分のことを、もう嫌だこんな自分って思うしかないのって一番辛いと思う
一緒にマックでも食いながら本当世の中全部どうかしてる(？)よねもう全部無理って愚痴りたいw
飾らない言葉でこの最低最悪な気持ち考えを全部ぶちまけてやりたい
もし仮に、キラキラ前向きインスタ的な自分がこの世のどこかに居るんだとしてもさ、
まずドロドロを全部何処かに捨てない限りどうしようもないと思うんだよね
旦那さんは、もう考えずに進もうみたいな事言うらしいけどさ、物理的に無理なんじゃないかな
自分だけで少しずつ咀嚼して消化していくにはあまりにも辛すぎる事だと思う
何か助けになる機関や人と繋がれる事を願っています >>363
また来てごめんね。
全然気にならなかったよ。
医ケア児育てていらっしゃるんだね。
毎日、本当に頑張ってらっしゃるんだろうな、すごいよ。
確かに、医者は言葉足らずなこと多いし、合わなくてしんどい想いしてる人多いもんね。 >>366
本当にありがとう。
349や361に書いたことが一番の本音なのかも。
もっと一緒にいたかったって言いながら、全然治療しない人ってすごく矛盾してるし、実際半年以内にはみんな亡くなってしまってるし、そう思うならどんどん治療したら良かったんじゃないのって思う。
でも、それってわたしが産む前に愛しい気持ちでいられたのと同じなのかなって。
一緒にするなって言われるかもだけど、死が近いって分かってるから愛しくいられたんじゃないかなって。当事者じゃないと分からない感情かもしれないんだけどさ。
だから、わたしが子どもをまた本当に愛しいって思えるのは、死が近づいた時なのかもしれない、そう思ったら可愛そうな子だなって思う。
一生懸命生きてる子どもが楽になるような手術を選択出来ないなんて、母親として、いや人間としてどうなのかって自分でも思う。
そんな人間としての良心も無くしてしまったのかって。でも、こんな醜い想い、延命しなかったら知る必要なかったのになっていう無限ループから動けないの、いつまで経っても。
わたしだって母親だし、愛したいの。
本当辛い。涙しか出ない。
まだいるの？って思われるけど、366さんのコメント嬉しかったよ。本当ありがとう。 >>310です 科は違うけど、延命治療の件旦那にきいてみた。正直、小児はそういう病院多いんだって。 高度医療を提供できる病院ほど、それ。（そこまで出来ない病院は、ゆるかったりするみたい。） 高度医療系の小児科は「生かさねば！！絶対！！」という使命感の強い石がほとんどといっていい、 っていってたよ。
だから、もうある意味そこの精神文化みたいなものとして割り切るのもありかと 多分それは永遠に変わらない。
あと、正直、それだけ泣いて調べたあとで達観してるお母さんが、母性が無いとは私全く思わない。 あなたなりの母性があっての事だよ。
冷たい人は妊娠中に心配したり泣いたり調べまくったりしないから。
旦那さんは温かい良い方だとは思うけど、それでもあなたが現状を大変に感じるならそれは家族で背負う課題だし、
良い家庭に見えてもどこもガタガタやりながらやってるから、いいたいこと言って頼って甘えたらいいと思うよ。
どんなことでも。 母性って多い少ないじゃないんだよ。私はどちらかというと旦那さんと似た考えのタイプかも知れないけど、
あなたに母性が無いとは全く思わない。
病気の内容を調べきって、絶望した後悟って達観してることと、母性が無いのとは絶対に違う。あなたは努力してるし母性はある。 続き。ちなみに、うちの旦那はあなたと同じ考え方。諦めが早くてぱっと切るけど、性根はあたたかい人だよ。矛盾するようでいて、両立するんだよ。生き死にを達観してるだけだから。
例えばだけど、家族があまりにも苦しい病気なら、早く楽にと思う人がいたとして、それも一つの愛だと思うよ。
↓これ読んでみたんだけど、みんな揺れながら苦しみながらやってるよ。それで普通じゃないの。
子供は誰しも罪なくして生まれてきて、小さい体で奇跡的にでもなんとか心拍今も打ってる、この世で与えられた時間を彼なりに生きてるんだよ。
頑張ってえらいとまで思えなくても、与えられた時間だけ親子でいられる御縁だったんだなって私なら悟るかも
私だって明日車にひかれて死ぬかもしれない。親子の縁なんて与えられた時間だけなんだよ。見えないものに。
どんな障害だってガラガラの赤い玉みたいな確率論だし、トリソミーに限らないと思うよ。うちもね。
親も子供も悪くないのなら、少し罪悪感とか重荷をゆるめて、たまにしか会わないんだし笑顔で送ってやろう、くらいに
次は元気で生まれておいでねって 変な言い方だけど、よその赤ちゃんと思って見れば少し余裕が出ると思う
病院の圧はこいつら仕事だし他人事だからなくらいに流すといいよ 私も病院嫌いだしｗ
生かす治療を極力しないと、医師法違反になって最悪しょっぴかれるんだよ。そういう職業だから気にせずにね
看護婦はルーティーンで同じ殺し文句あちこちで言ってるんだと思う。仕事です、真に受けないで。
ttps://ir.lib.hiroshima-u.ac.jp/files/public/2/29815/20141016172910315028/J-JpnClinPsychol_26_171.pdf
＞重度障碍児の母親における需要過程 母親は死の問題について考える機会が多く、距離が近い
ショック、 否認、情緒的混乱、努力、あきらめ、とらわれ、感受、視点の獲得、共生、分離の 10の局面がある
まとまりがなくてごめんね 続投ごめんなさい
まあ、お互い生きてる間はもがいて生きて、がんばろうや いろいろ想って書き込みしてくれてるんだし、
それで救われる人もいるんだからいいと思うよ
違う話をしたければすればいいしさ 奥さんと旦那さんで意見違うのに、何もしてないって責めてくる旦那嫌だな
一緒に病院もしばらく避けて良いと思うけどな
旦那がやるっていうならひとりでやらせてみたら良いんじゃ まあでも5ちゃんの長文は当事者が当事者産んだのかなーとは思う ひたすらヒマで思いつくままダラダラ書き込んだり
吐き出しで気が済むまでひたすら書き殴ったり
長文になる理由にも色々あるけどね
まぁ大抵は読んだ人がどう思うかまでいちいち気にしてない書き捨て事項だから
そんな吐きレスにわざわざ、読まないからとか当事者でしょとか絡まなきゃいられないのも積極さんあるあるよ 初めてきました よろしくおねがいします
長文の方は大変な思いgaoありと思います
とはいえ、読むのが大変なので、短文でカキコしだしてほしい >>379
> すっげー長々こんなところで語ってるのヤバいな
やばくはない。そんな萎縮させるようなレスやめろ > 結婚した同級生
> カナダ移住、370坪の大理石の旦那宅に居住
> 娘二人(シンガポール系のハーフ)
> 自宅リビングに室内噴水と川あり(インスタグラムより)
>
> 以上、近況報告でした。
気持ち悪すぎる。しょーもないことで嫉妬w
8 名前：Miss名無しさん [sage]： 2020/12/05(土) 00:48:38.00 ID:F7/xdZmO (2)
うちは障害児いるけど、綺麗事ですまないけど、
ときどき虚しくなるけど、だからといって不幸なのか？はよくわからない 短命なのが救いじゃんって思ってしまう重度自閉症児持ちです 久しぶりに子供と出かけたけど何も喋らないし本当につまらなくて食事中に泣きそうになった
無言でただ口に押し込んでる様子を見てお出かけなんてするんじゃなかったと後悔した
早くその場から離れたくて急いで食べた
せめて何か買ってあげようとしたけどただ後ろをついて歩くだけ
親のエゴだと言われればそれまでだけどさ 今の時期はコロナがあって出かけないけど、みなさん家族旅行どんな感じですか？
温泉に行ったけど、全くくつろげなくて美味しいはずの豪華な食事も全く味がしない
肢体不自由&知的障害小学生女子です ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
