【親の愚痴】障害児育てたくない 103
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ここは【障害児・難病児を育てている親】の愚痴スレです。
障害の種類や病名は何でもOKです。
当事者、様子見、第三者の書き込みはNGです。
愚痴、悩み、親の会の理不尽さを書き込んでみて少しでも心が軽くなればいいのです。
また、子どもが障害をもって苦しいのはどの障害でも一緒です。
苦労自慢・大変自慢は止めましょう。
障害者叩きが目的ではないので、無闇な中傷は禁止です。
文字を使っての反論ができずAAを多用する荒らしはスルーしましょう。
【sage】進行でお願いします。
紆余曲折を経て、このスレタイに落ち着きました。
日本語としておかしい等の議論は、既にされ尽くしています。
荒れる原因になりますので、スレタイに対する意見は不要です。
ここは愚痴吐き場ですので
無用な絡み、煽りはされませんようご配慮願います。
また絡み、煽りにはレスは無用、スルーされますようにご理解の程お願いします。
健常児のみの親御さんの書き込みもお止め下さるようお願いします。
愚痴を吐くだけのつもりで書き込まれた方、もしくはレス不要な方は
1行目など目立つところに 【絶対レスしないで下さい】など目印をつけて下さい。
>>980を踏んだ人は次スレを立てること。
前スレ
【親の愚痴】障害児育ててなくない 99
https://mevius.5ch.net/test/read.cgi/baby/1576826347/
【親の愚痴】障害児育ててなくない 100
https://mevius.5ch.net/test/read.cgi/baby/1597302028/
【親の愚痴】障害児育てたくない 101
https://mevius.5ch.net/test/read.cgi/baby/1609905279/
【親の愚痴】障害児育てたくない 102
https://mevius.5ch.net/test/read.cgi/baby/1656056871/ 年の離れた下の子に障害がある。
下の子を作るのは私だけが積極的で夫は欲しがっていなかった。
今日長女から「これからどうするの？私をあてにしないでね」と言われた。
長女は看護師か公務員にして地元に残って貰おうとしていたが、絶対に嫌だと言う。
どうしたものか。 ダラダラ愚痴失礼します
息子、重度知的の自閉
昨夜、キッチンにGが数年ぶりに出て私が悲鳴を上げてしまった
悲鳴と慌てて退治する様子を見聞きして息子がパニック起こし
そのまま引きずって夜も寝てないで独語、不適切な単語言っては私の顔色を見てニヤニヤ(コミュニケーションの誤学習再発)
今もまだ寝てないで独語続けたままウロウロ
一晩寝てないし、独語ウロウロに飽きたら私にちょっかい出すし
私も眠れないしキツい
落ち着いてたら指示さえ通れば行動できるのに
少しでもイレギュラーなことがあると一気に崩れる
コロナ騒ぎで1週間前倒しで夏休みが始まったのも
頭では理解していても終業式をしてないから気持ちがついて行かないようで「明日は学校ある？」と1日に何十回も聞いてくる
親が言っても納得しないなら担任から話してくれると申し出てくださってありがたい
これから1ヶ月の夏休み、私の身体が大丈夫か自信ない
出来る事も増えて成長してるけど面倒な部分も増えてきた
久しぶりの完徹で発熱したように身体が熱い、歳をとって体力の衰えをこう言うときに実感しました
楽しんだりで自主的に寝ない完徹と、起こされて寝させてもらえない完徹は違うのかもですがキツい… >>7
学校出て、作業所行くの嫌とかなったら毎日２４時間一緒だよ 2歳ごろ手術の予定があるから保育園も入れないし育休切れたらどうするんだろ？
見殺し？ >>10
なぜいきなり死ぬの？
旦那の稼ぎで生活とか？
貯金も何もなければ生活保護とか？ 付き添い入院するとその間有給使うしかないけど、2周間も取れるかな？
貯金はあるけど、一回仕事をやめるとなると簡単に復帰できるかわからないし 介護休暇か、会社に聞いてみます
でも給料出るかは会社次第なんですね
ブラックだしでるかなあ 現実問題医ケア児とか重心児が生まれてしまうと、仕事を辞めてしまう人とかパートとかに転職する人も多いよね
会社に対応してもらえるといいけど >>13
入社して１年以上経過してたら有給休暇２０日くらいはあると思いますけど…？ 顔見てる時は世界で一番可愛い愛おしいな〜と思うけど
現実問題寝たきり発達無し重心児で出掛けたりできなくて
この人生が一生続くと思うと多分いつか自殺するか殺すかしそうだから
順番待ちしてでも周りに何言われて子供に負い目あろうとも施設探した方がいいのかなと思い始めてきた >>18
そうだね将来が心配だし、一生親が世話するとなると気が狂うと思う
うちはついに導尿が始まるよ。
自立して自分でできるようになってほしいけど水頭症でどれぐらい知能が遅れるのかが不安 >>19
ちょっと前のスレから水頭症ってずっと言ってる方ですかね
お子さんまだ小さいのかな？遅れるくらいだといいですね
でもいざ施設預けるとなるとうちみたいに何も分からない方がいいのかな
親と認識されてて預けるとなると可哀想に思うかもしれないし…
導尿がんばってくださいね 何故生かしておかなければいけないのか、と絶望してる 手帳再判定で重度から最重度に変わりました
年齢も上がったし仕方ない、たいして変わんねえや
同じく最重度のお子さんを持つママが軽度や中程度のお母さんに
「喋るし自分で学校いけるから楽でいいですよね」とか言っちまったらしい
たまたま気持ちに余裕なくて他人に当たったのかもしれないけどさ
そのレベルには、そのレベル相応の悩みってあると思うんだよね
みんな大変だと思うし羨ましくても本人にぶつけたらダメだと思う 最重度のが手厚い支援を受けられるし行く末だって色々あるだろうに
軽いと支援なんて微々たるモンで学校が終わった後の行き先は不明だわさ そりゃ寝て喰って垂れ流して喚くだけの肉の塊を飼うことに比べたら楽だろうね 寝たきりでおとなしいのと、他動で迷惑かけまくって走り回るのと、どっちも悲惨だよね >>25
わかる
うちは寝たきり重心だからうちより軽い子は首座ってて偉いなと思うけど、楽だとは思わない 育児で無いものねだりしてると「私ばっかり大変」となって孤立するだろうね
実際そう言うタイプのママは挨拶のみで深入りしないようにしてる
「あなたはまだいいわよ、私なんてさ～」みたいな人と話すとどんどんスタミナ吸い取られるもの
仮に羨ましいと思っても口に出したらアウトよね
「知的だけで歩けるからいいよね」とポツリと言われたことあるけどリアクションに困ったわ 6年生。
寝入りばなに脱衣やオムツいじりで、寝室がポリマー塗れになる。
私のベッド廻り中心に遣らかすので余計に腹立つ。やりきった本人は綺麗な自分の布団でスヤスヤ。
叩き起こしたくなるが、謝りパニックが発動して更なる地獄が見える。
グッとこらえて黙々と片づける。
その内生理がきたら……なんて想像したくない。全然嬉しくない。本気で入所させたくなる。（ちな空き情報チェック済） 一時保護から来週帰って来るよ…二学期が不安です。取り敢えず不登校教室行かせるけど、どうなることやら。 夏が終わり、そろそろ栗ご飯の季節
息子が栗ご飯が炊き上がるのを楽しみにしながら炊飯器の前で怪しげな踊りをして足首をグネる季節…………… 進路についてご教示下さい、支援学校高等部1年の重度知的障害16歳です
支援学校卒業後、身体障害は無しで重度知的障害なら探すのは生活介護一択で間違いないですよね？
ただ区分1～6で分けられてもよくわからなくて…ただ重度知的障害なら6側だと解釈
自宅から近いところから見学に行こうかと思ってますが、コロナ禍で見学会も勉強会も中止の連続で情報がうまく拾えていません
内容的には放課後デイサービスみたいに活動して居場所を作る場所の成人版って感じで良いでしょうか
その事業所によって細部は違うのは大前提ですが
もしスレ違い・見当違いな解釈なら、ご指摘くださると助かります >>32
栗はあんまり好きじゃないんだけど、栗ご飯は大好き
毎年シーズンになると無印良品の栗ご飯のもとを買ってる
息子が初めて栗ご飯を食べたのは幼稚園年中で大好物になったから毎年作ってあげてて、作る度に例の怪しげな踊りしてるw >>33
重度といっても幅があるからなんともいえないけれど、仕事をするということが難しいなら生活介護でいいと思う。
レクリエーション等の活動で過ごすので確かに放課後ディみたいなものかもしれません。
可能であれば見学したり、サイトやパンフで情報を集めてみてください。
あと区分の１～６については、どれに認定されるかによって利用できるサービスが異なるのでよく調べて検討した方がいいですよ。 >>35
学校側が生活態度・能力を評価して「就労Bに行ける」「生活介護が良い」など判定をくれたら助かるのですが
中学部から作業実習をしていますが、実際の就労となるとこんなお手伝いレベル(牛乳パック洗ったり、畑に水やったり)じゃないだろうなと
下手したら「うちの子なら出来る！」と親の欲目でハイレベルのところに捩じ込んでしまう悲劇になりかねない
(上級生に、うちの子は他の子とは違うって主張する親がいて長いこと騒ぎになってたので余計に慎重になってますw)
まずは生活介護を探し、卒業後はそこで集団生活をして事業所と再考する機会があれば考えようと思います
長い人生、私が生きている間は最適な場所を探してあげたいです
ありがとうございました 検索してリタリコなどひと通り読み調べましたが
そもそも就労移行支援とかフワッとしか理解できてないのも不味いんでしょうね
どうにも支援学校卒業の目線で説明されたサイトが少ないので、そこの情報収集からやってみます 事業所見学をしたことある方に質問です
どのようなポイント(施設・作業内容・その他？)をチェックしましたか？
見ようと思ってるのは家から近い範囲、車で20分以内程度(目安)
生活介護からＢ型、一時預かり等がある複合型の大きめの施設を中心に見ようと思っています
ここ数年で新規参入した事業所も視野にいれたのですが、言いにくいのですが開設してすぐ事故で利用者が亡くなっています
他の方が言うには「事故があったと言うことは制度を見直して改革してるはず」との事ですが、自分に置き換えると怖くて考えがまとまりません
我が子に合ったサービスという着目点がフワッとしておりイメージ出来ないと言うのが正直なところです
「絶対に参考になるから、Aも Bも生活介護も全て見学しろ」と言われましたが無関係な施設を見る意味はあるのでしょうか
呑気かもしれませんが見るポイント、こう言う事業所は気をつけた方が良いなど体験談や注意点などあればよろしくお願いします
当然ですが利用者って年々増え続けますよね…正直なところ、そもそも卒業して入所できるものなの？という疑問もあります
同期とパイの奪い合いになるのではと憂鬱です その施設の利用者さんの中に、お子さんが楽しそうに入っている姿が想像できるか？と思うけど >>39
確かに、それは大きいと思う。
見学してもその施設に自分の子がいる風景が全く浮かばないところもあった
逆に、建物、室内のいろいろな部屋、設備とかなんとなく見ているとうちの子はこの椅子でまったりしてるかも、とかこのスペースでウロウロしてるかな、みたいな想像ができた施設があり、そこに決めた ちょっと検索しただけで事業所の虐待とか死亡事故とか
事件ニュースコメントで「他所の施設で虐待されてた痣だらけの利用者さんが来て涙が出ました」とか目につく
被害をチクれない知的レベルだと格好のサンドバッグ不可避では？
証拠残らないようにやり放題だよね、憂さ晴らしにメシ抜きとかされても言えないからわからない
障害児なんて親でさえ引っ叩きたくなる瞬間あるのに
そんなの見学してもわからないと思うから運なのかなー
新規参入でスタッフがアルバイトの素人だらけのところは放課後デイサービスでも地雷だった
求人では「孫くらいの年齢の子供たちと触れ合ってみませんか？」「70代のスタッフも沢山います、まだまだ働けます！」的な募集だった
送迎のおじいちゃんがお隣の塀に送迎車追突させたから退所したけど
事業所の求人要項を見ておくのもありかもね 九条の大罪にでてくる老人ホームみたいなところも多いんだろうな
まして知的障害者なら何やってもばれないだろうし
裁判での証言能力もないだろうし >>42
あれはさすがに創作の世界だから・・・・と思いたいけど近いものはあるでしょうね
あの漫画、軽度知的の子が風俗やAVに流されたりオレオレ詐欺のパシリにされたりする話もあるけど、ラストでまあまあ救われることもあるからつい読んじゃう >>29
うちもそれやるから、介護つなぎ買ったよ
アマゾンで5000円ぐらい
背中にファスナーがついてるので、自分で脱げない
足元にもファスナーついちゃってるからそこを開けれなく加工する必要あるが
それにしてから夜の不安が解消された あー、やられたわ
夏休み終わり寸前で母子で風邪の症状
息子は熱はすぐに下がったけど、咳が止まらず
自分は８度代の熱が３日も下がらなくて咳も酷く
休み明けに登校させないで２人とも検査うけたら、案の定の大当たり
休み明けの学校内にコロナぶちまけなくて良かった………
今週末には登校できるけど念のため来週も休ませるし
熱が下がらずにヒーヒー言いながら寝ていたら、息子がヤクルト1000を持ってきてくれて
何とか起き上がってふたを開けたらまた取り返えされて目の前でクピクピ飲みやがった…………
母ちゃんへのお見舞いじゃないんかい！？
嗚呼もう色々シンドイわ 以前ネットで特支の先生が、美術の授業で特支の子にここ塗ってって指指したら、指を塗られた!最高!みたいなのみたんだけど
いい話風に書かれてて
全然関係無い人からしたら面白いのかーってモヤモヤしたわ
親からしたら指示の通らなさに絶望 平熱先生かw
いい先生何だろうけど、子供卒業後を考えると絶望しかないよね >>20
多分そうです。
まだ小さいので発達はわかりませんが、脳に水が貯まってるので遅れるだろうと言われてます
2歳ごろ再手術の予定ですが、それまで放っておいていいのかなど色々心配です >>47
そうそう
動物園みたいな感覚なのかなーって悲しくなった
ずっと学校通えるならいいんだけどね。子どもも楽しいだろうし。
卒業後は絶望しかないよ >>46
昔のギャグ漫画で「見ろ！」と指を刺したら、指を刺した方角を見ずに「それは指ですね」と答えて
「指じゃない、指の先にあるものを見ろ！」と言ったら「短い爪ですね」
こういう展開の子供を育ててる、リアルにやられると洒落にもならん >>50
その漫画はもしや ついでにとんちんかん？
あの漫画の間抜作と息子の行動が似すぎているので困ってしまう。 重度知的障害と発達。
パニック起こして教員の車のガラスを割ったらしい…PTAではいる保険入ってるけど…… どうしたの、石とかシャベルとかフロントに向かって真上から投げたとか？
連絡受けた時のやるせ無さがすごく分かる
10年ほど前に用務員さんのスクーターぶっ倒したことある
うちは多動・衝動、当時は他害もあった(中学部に入ってからまるで憑き物が落ちたように他害が消えた)
うちも入学時から団体加入の保険入ってたけど適用外と言われ(用務員は教員じゃないから無効と言われた)
掃除の時にクラスメイトの子のメガネが落ちたのを気付かず踏んで破損した時も適用外と言われた(監督する責任者がいる環境での破損は適用外と言われた)
自動車保険の特約にも聞いてみたけど、同様にダメだったから保険下りた人ってどう言う状況なのか気になるわ
パンフレットの事例には子供が自転車で他人を轢いて数千万補償！とか
子供同士の喧嘩で相手を失明させたけど全額補償！とかすごいレアケースの金額が踊ってたけど 52です。
そう、中学部になってから凄い落ち着いてたんですよ。
が、夏休み明け二日目にこんなことになって…
連絡もらってから頭痛くて痛くて… 痛いくらい気持ちわかる
でも、その時の保護観察の責任は学校だからあまり思い詰めないでね
私は帰宅した子供を感情的に責めてしまったけど当然無意味だった、子供はやった事と叱られてることと時系列が繋がってないから
きっとフラッシュバック的な作用があって、何らかのタイミングでバチーン！と繋がって問題行動になったんだろね
後からなら何とでも推測できるけど…ほんとパニックによる衝動ってエスパーでもない限り読めないんだよね
ただ、親は真面目なほど思い詰めて胸痛めて引きずるから
何度も言うけど1人で思い詰めすぎないでくださいね、少しでも気持ちが楽になりますように
いつでも吐き出してね >>59
ありがとうございます。
本当中学部になって落ち着いたから油断してました。
あと台風が近くて過敏気味だったのかもしれない… もっと敏感になってもらいたいものがいくらでもあるのにね
いらんことばっかり敏感で必要なことは鈍感が無関心
どないせえちゅうねん うちの息子は自閉症持ちの知的で人の輪には入れないので
人間が絡むとパニックになるけど
先天性心疾患も持ってるから力が無いので物を壊すことは無い。
先天性心疾患持ちで助かるってのは変な言い方だけど
人様に迷惑をかけないのは気が楽。
でもその分自分に向けて自傷するのよね・・。 放デイの送迎で降り際に隣に座ってた子供に やっとうるさいのがいなくなった ってボソッと言われてモヤモヤした
知的、自閉ありで奇声上げることが多く親でもいい加減にしてくれ！静かにして！って思うけど他人に言われるとやっぱりショックだね 聞こえよがしに悪意を投げつけるそっちの子供も子供なのだからあまり思いつめ過ぎないでね その言った子もASDかADHDなんだからおおめに見てあげて 奇声も辛いけど、グフゥ、グハァ、グヘェ、グヒョウと気味の悪い鼻息荒めの笑い声もシンドイわ
こもった呂律の回らない口調で延々と意味の分からない事を喚きながらその笑い声を上げてるの
手をパチパチ叩きながらね
すっかり心は病みました ありがとうございます
書き込んで話を聞いてもらえただけでスッキリしました
手を叩いたり同じところぐるぐる回ったり飛び跳ねたりどうしてするんだろう
手を叩く音が楽しいとか視界が回って楽しいとかあるのかな
支援学校行くとほぼ皆やってるよね 支援学校の支援教育コーディネーター？の先生って、それなりに勉強したり経験があるからコーディネーターやってるのかな。 六年生女子。
知的は軽度～境界を行ったり来たりなんだけど、身体障害が２級。
だけどそれも内部障害と足の障害(歩ける)の会わせ技で2級になってるだけで、障害自体は単体で見ると全部軽度。
この「全部軽度だけど複数ある」状態がすごい厄介。どれか１つだけだったらどんだけ楽だったかなとかよく考える。そして最終的に「知的が一番厄介」と言う結論に毎回落ち着く。 >>70
しかも特徴的な手の叩き方だよね
指を伸ばして外側に反らせてる
気持ち悪い叩き方で見る度に気が滅入る そう言えばバイバイするときは手の平を反対にしてる。
気持ち悪いけど本人には何か意味があるんだろうか。 >>74
言われてみればそうですね
拍手の感じとも違いますよね
手全体というより掌をぶつけてますね
>>75
自閉症の子は見たままを模倣するからバイバイが逆になると聞いたことがあります
相手の掌が自分に見えるからその通りにやるとか… >>72
うちも身体と知的ボーダーと自閉だから分かるよ
身体の世界に身を置いてるけど何か居心地悪い
うちは自閉の部分が本当に邪魔 あ" あ "あ" あ" あ"一日中言ってる。
懇談のとき先生に愚痴ったら言葉が話せる子は独り言話してる子が多いって言ってた。
あ"あ"……って言ってるから見ると夢中になってる事をやりながら発してるから我が子にとっての独り言なんだろうけど…
歩いてるときもあ"あ"…だからイライラする。ゼンマイか？
しかも声変わり真っ只中の中1…
あと、アホヅラで耳ふさぐのウザい。耳ふさぐ理由は理解してるつもりだけどさ… みなさんお疲れ様…ここ見てると全員のお子さんをうちで育ててあげたくなる…せっかく可愛いお子さんなのに。
涙出てきた… >>81
グループホーム作ってくれるとありがたいです うちの息子は自閉症が重いので
B型作業所どころかグループホームも無理だろうって言われた。 グループホーム無理だとすると親亡き後はどうなるの？
あとさ、グループホームって老衰で死ぬまで住まわせてくれるの？ 大金持ちになったら無人島買い上げて自閉症専用の村作りたい
繁殖も何もかも禁止で自給自足で生きてもらう 地域で自立生活を謳って新規の障害者施設建立をしないように取り組みがあったそうだけど親やきょうだいのこと何も考えてないよね 行政の障害者自立支援って
実情とズレてるコレジャナイ感満載なのよね。
うちの自治体では自立支援担当のワーカーとケアマネが
重そうな自閉症をB型作業所にむりやり通所させて自殺未遂起こさせたり。 連投ごめん
うちの子重度、バスに取り残されて蒸し焼きの未来しか見えない メンヘラ気質なママ友に粘着されて、これ以上付き合うのは無理と判断して距離置きしたら敵認定されあることないこと言いふらされて片方の意見で判断するママから避けられてぼっち
消えてしまいたい
でも片方の意見で判断しなきゃならん気持ちもわかる
真偽を確かめるよりcoした方が自担だもんね >>94
大丈夫ですか？
子供のことでもきついのに辛いですね
ああいう方々は自分が何かしたから避けられた・距離を取られたという自覚がないのが不思議でなりません
私も散々な目に遭わされて病んだ時期があります
他にお知り合いのママさんがいらっしゃるのであれば相談してみたらどうですか？
どうか94のメンタルが回復しますように 西武ライオンズの山田嫁みたいなママ友にロックオンされたら地獄だよね >>94
片方の意見しか聞かず、真実を確かめずに易々と妄言に流される人も大概だから離れてもらって結構なのでは 育児の性質上ストレス多いから病む親の比率も多そうよね ひつじマークのゆきとくんのお母さん前向きですごいよなあ
下に健常の子ができたからかもしれないけど
毎時間の痰吸引でまとまって寝る時間ないんじゃない？ >>98
でも、そういう離れてった人たちグループの結束固めるための共通の敵にされがちよね
噂話に踊らされる女の人の集団なんてそんなもん ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
