ナルコレプシー23睡目【何故か突然眠る】
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前スレなんで落ちたんだ?
ナルコレプシーという睡眠障害をご存知ですか?
いくら夜眠っても日中ふと眠くなり、症状は何ヶ月も続きます。
原因はまだ不明のようで周囲にも理解されにくく、怠け者のレッテルを貼られ
社会人の人の中には退職に追い込まれることもあるようです。
わかってもらえないつらさを語って、一日をなんとか切り抜けましょう。
ナルコレプシーに関する詳しいことは、「なるこ会」のサイトにあります。
http://narukokai.or.jp/
ここには、
・病気への理解が遅れていることや、どのような社会的サポートが有効か
・ナルコレプシーという病気の詳しい説明
・病気への対処方法
・睡眠障害専門病院リスト
・睡眠に関する書籍リスト
…等が載っています。
前スレ
ナルコレプシー22睡目【何故か突然眠る】
https://mevius.5ch.net/test/read.cgi/utu/1506442103/ 職場で仮眠が上手く取れない
机に突っ伏してもソファに寝ても悪夢を見るだけで頭がスッキリしない
椅子に座ったままぼーっと眠気が去るのを待つしか無い アナフラニールもある程度行くと効果薄くなるどころか
薬切れたときの症状(悪夢、せん妄、情動脱力の悪化)出やすくなるよね
あくまで個人的な感想だけどこの状態になったら薬減らして多少の情動とかに耐える方がマシなように思う
医者に言ったらそれは止めた方が良いって言うだろうけどね
勿論薬減らすのは長期的に行うべきとかあるけど 社会的に死んでるけどクビになる前に行ってみようかなって思ってなかなか行けず、カタプレキシーの症状無いからなんとも行く気になれない
突発性過眠症も同じ脳波検査なんでしょうか? 禁止される前に個人輸入していた、アルモダフィニルよかったなぁ・・・
インド製の薬だったから、10錠で3〜4ドル程度だったよ。
150r錠1錠が、モディオダール100r錠3錠と同じ効果で
副作用は半分以下だったので、肝気の障害も頭痛もなかったよ。
日本の製薬会社でどこか作ってくれればいいのに、どうして作らないんだろう?
認可はされているが販売はされていないという不思議な薬だ >>72
カタプレキシ出てたらナルコの可能性高いだけで必須条件ではない
それはわかってて検査してナルコじゃないことが確定するのが嫌なだけだろ?
検査しないと始まらないんだからさっさと行ってこい >>72
突発性じゃなくて特発性(原因が分からないという意味)ね
人によって色んな事情や不安があれど、検査しないことには何も始まらないのは皆同じなので
悩むくらいなら病院に行くべし 私はカタプレキシーの無い、ナルコレプシーと脳波検査で診断してもらったよ。
モデイオダールとアナフラニール処方してもらってから、以前とは比べ物にならないぐらい生活に余裕が出てきたから受けて良かったとおもってるよ。
薬を処方してもらった場合、効果は人によるけどマイナスにはならないんじゃないかな? 薬がきかなければ飲まない自由も通院やめる自由もある
精神科受信歴を作りたくないなら探せば睡眠外来のようなところもある
何故受診を迷うのか理解できないな
原因を取り除くことができないなら薬に頼る以外改善は見込めないのに これまで普通の人だと思って過ごしてきた人が、実は異常なんだと知りに行くのはなかなか勇気がいるよ そうかな
普通を装っても普通の人と同じことができなかったから病名がついてホッとしたけどね
眠気の元が病気だと知らなかったときは自分の甘えじゃないかと思ってて、毎日情けなかったわ 行ってきたよ
なるこ会にカタプレキシーこそがナルコレプシーの1番の特徴であるって長々と書いてあった気がするけど、ぞんざいな扱いされる訳でもなく真摯に話聞いてもらえて良かった。
痩せ型でも無呼吸症候群の可能性はある事と睡眠ポリグラフ検査が2ヶ月以上先になる事が判明した
行ってみるもんだな >>76
早寝、運動、鉄分摂取、姿勢、カフェイン剤、ブルーライト、気合い、思いつく限り長期間やってもどうにもならないから正常ですって言われても困るなぁ >>84
過眠症状自体はうつ病や生理や風邪なんかでも出るような一般的なものだからね
ナルコレプシーの眠気が異常かどうかは言葉では説明しづらいけど、カタプレキシーが異常なのは誰の目にも明らかだから、特徴的な症状として記載されるんだろう モダの適応症はナルコと無呼吸症による眠気の2つだけだけど
割りと医師の独断で普通の過眠症にも処方されてるみたいだね。
それにひきかえリタはほぼ厳密にナルコにしか処方されていない。
2つの違いはなんだろう? リタリンは依存性があって覚醒剤みたいな使い方が出来たから暴力団に利用されたんだよ
睡眠障害の診断なんて誤魔化し効くし場所によっては医者も適当だしな
今は依存性もないモディが第一選択だからリタリンを出す理由はない
たとえ本当のナルコ患者が副作用とか相性でモディ以外を試したいとしてもね 一般的に脳波検査て待たなきゃいけないし、五、六万かかるんでしょ
経済的にも厳しいよ 都内でナルコレプシーの担当医がいる病院を探しています。
上京して出てきたのですが、都内に登録医がいる病院でお勧めの病院はありますでしょうか?
以前に処方してもらっていたお薬は
リタリン5錠
モディオダール1錠
アンナカ
デパス2錠
アモバン1錠
サイレース1錠
です。
もし都内で皆様のお勧めの病院がありましたら教えてくださると有り難いです。 >>89
自分の時は保険が聞いて二万ほどだったよ
個室で宿泊だから病院次第で自費分があるのかもしれないけど
待ち時間より自分の都合がつかなくて一ヶ月後とかになったけど病院次第だろうね >>89
時間がかかるのは確かに面倒だけど、金額に関しては自分の後生に投資すると思って割りきったわ
ちなみに地方だけど一泊の検査で2、3万だったよ 自分は上京した直後に発覚?して仕事に出れない&検査に時間がかかるで検査費もそうだけど生活費でごりごり貯金削れて焦ったなぁ
なんやかんや3ヶ月はかかると見込んだ方がいいよ 実際ナルコとADHDとかって併発するものなんです?
脳の働きがって点では共通してるけども、メカニズムとかどうなんだろう >>94
併発することもある、ということだと思いますよ
必ず併発するものではないでしょうね ナルコだからADHDになりやすいってよりは、ADHDだから受診に繋がって結果的にナルコ判明したって感じじゃないかな msltを4回目で打ち切られた場合ってクロ確定ですか?
検査結果聞くのが1ヶ月以上先になっちゃって不安でしょうがない 5回目は白か黒か分からないときに追加でやるもんじゃないんかね
自分は4回で黒だったけど 白で確定だから5回目しないことも考えられますよね
前向きに考えて待ってみます 自分はナルコとADHD併発してる
先に自覚して治療したのはナルコの方だった >>97
自分はMSLT何回だったか覚えては無いけど、MSLTの結果聞くときに「病的な眠気ですね(苦笑)」って言われたのをよく覚えてる
結局、PSG検査や遺伝子検査?ではナルコ陰性だったけどね
ただ病的な眠気は今でも全く収まってないので、ナルコとして治療を受けてるよ リタやモダって空腹か満腹かで効きがかなり変わるのでしょうか? うちの会社に医者を呼んで全社員にインフルエンザワクチンを打つことになったんだけど
「インフルエンザ ナルコレプシー」でググると、ナルコが今より悪化しそうでとても打つ気になれない。
なんかうまい断り方ないかな? 医者の診断書持って、危険なので予防接種は辞退させていただきます
以外に無いのでは
医者を呼んでまで予防接種受けるんだから、よほどの理由なしには断れないと思う
普通の人は予防接種受けるときのデメリット皆無だし
まずは主治医と相談 検査入院したらひとまずCPAPはいらない程度の軽い無呼吸と過眠症と診断結果。
1ヶ月後に本格検査してナルコレプシーか判断するとのことでモディオダールを処方してもらえました。
入院は消灯後30秒で睡眠に移ったってのは笑ってしまった。センサーつけられてる間にもうウトウトしてたし。
ただシーツの下に敷かれてたパッドが居心地悪くて2時間くらい寝ては1時間くらい寝返りしまくってというような
サイクルで夜を明かしてなんとも言えない時間でした。 >>106
先にPSG受けて次MSLT?
自分もPSGの時は枕が高くて寝心地悪く、睡眠が浅かった
ちゃんと睡眠波形は取れてたから良かったけど >>108
検査の種類がよくわからんけど、体にセンサーベタベタ貼られておやすみなさいしただけ
目が醒めても何もできないからホント苦痛だったわ
次は夜寝て次の日の夕方まで昼間の眠気調べる検査やらんとモディオダール
出してくれないとのことなのでやるしかない…
この前2万くらいで次はいくらかかることやら…金払って苦痛味わうとかそこまでMではないわ。 ベタベタと昼間の眠けって連続でやるもんだと思ってたけど別の日のパターンもあるのか
予約だけで時間かかるから大変だね モダ全然効かない
藁にもすがる思いで高額な検査受けて、診断もらって、高額な薬買って
診断もらったとこで理解もされず睡眠が治るわけでも、許されるわけでもないし >>112
モダの悪口行ってごめんよ
今日数十年ぶりに昼寝してないしウトウトもなかった
こんなの小学生のとき以来だから眠りをコントロールできるとか実は天才なのでは?って本気で思ってる
耐性つくの怖いな カタプレ、過眠、入眠時悪夢...気になるけど肝臓弱いし睡眠科県外だし病名確定して人生ガラッと変わるのが怖い
でも睡眠不足のリスクとか聞くと肝臓と相談しながら眠剤常用した方がいいのかなとは思う 辛い思いしながらそこそこ長く生きるのと楽になってそこそこ短く生きるのとどっちがいいのかね 薬飲まずに我満して生きるのと、薬飲んで我満して生きるの、どっちが長生きするんだろうね
俺は少なくとも薬で解決出来る部分は薬に頼って、もっと自分がやりたいことに専念したい >>111
モディオダール使ってるけど体感できき始めまでに一時間以上かかってる
ききはじめがやたら遅いだけってことはない? 効き始めはだいぶ遅いね
眠いと思ってから飲むより朝飯軽くとって時間決めて飲んだ方がいいわ
あんまり飲まない方がいいとは言われてるけど寝たらあかん用事があるときは早めに飲まないと >>116
病名確定して変わるとすれば薬の処方と保険加入ぐらいじゃない?
確定後に通わなくなるのも薬飲まないのも自由選択だと思うよ >>111
自分もリタの乱用が社会問題になった時に
リタ→モダに強制的に変えられて全然効かなくて
医者に本当に辛い状況を訴えてリタに戻してもらったことあるよ
なのでモダをもらいつつ別の医院でリタもらう努力してもいいかも
自分はモダは寝落ちをギリギリ防げるか防げないかぐらいの効果しかなくて仕事にならなかった
しかも薬価は40倍…('A`) リタとモダの併用で14時間くらい居眠りを防げたよ。
モダの半量で、効果は同じで副作用が半分のヌビジル(アルモダフィニル)
を早く日本でも発売してくれないかなぁ?
モダ飲んでいると、肝機能の数字が3桁になるんだよなぁ、頭痛もするし >>123
それリタの効果は最初の2〜3時間で消失してるだろ
つまりほぼモダの効果ってことか >>124
リタリンは4〜5時間もすれば切れるなぁ。
モダが出る前は、朝、昼、夕と1日3回飲まないと起きていられなかったな、昔の話だが mslt打ち切りになった>>97です。
結果が出て脱力発作のないナルコで診断おりました。
医師に聞いたら打ち切りはやっぱりナルコ確定だそうです。
コメントくれた方有難うございました。 おめでとうと言えることじゃないけど、まあ良かったね 頭からなにが、じわぁーって漏れるような気持ち悪さで、すごく嫌なんだけど、これもナルコご原因なんかな
そんな感覚の人いない? その「じわぁー」は一眠りすると消失するものかな?
だとしたらあるあるw 読み返すと変な文章だな
眠気と戦ってる時に書くとダメだw
>>129
どうなんだろ?いつも数秒から数十秒の出来事なんだよね
感覚的なもんだけど、じわじわ漏れてきて全身ゾクゾクするというか
言い表しにくくて、病院でも伝わらない ナルコ診断受けてリタリンとモディオダール処方されてたんだけど、引っ越したから違う病院にかかって薬もらいたいんだけど、事情説明してお薬手帳見せたりすれば処方してくれるかな?
また診断結果とか必要になるのかな?
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紹介状書いてもらう前に引っ越しちゃった…
前にモディオダールだけもらってたクリニックから転院したときは特に紹介状もなにもなく薬もらえたけど 紹介状無くても薬は貰えるが先に病院に電話で確認した方がいいぞ
あと薬局側もモディを仕入れるのに申請が必要で場合によっては何週間かかかるから早めに行った方がいい まあ薬局に無かったのは田舎の精神病院くらいだったけどね
睡眠外来もやってるとこなら普通にあると思う それがグンマーの田舎でして…
果たして取り扱っているクリニックや薬局があるのやら
高崎あたりならあるかなぁ 薬局同士で融通効かせて薬を在庫してるはずだから、頼めば取り寄せてくれるんじゃない? どこの薬局に持っていってもいいってのが基本だけど在庫ない薬局はそれを取り寄せるから時間がかかる
薬局側の購入単位もあるから一回だけのために使うと赤字になるし迷惑かけてしまうね
もとから取り扱ってるところだと気兼ねしなくていいんだけどね
もし見つからないようなら「引っ越してきたのでここをかかりつけ薬局にしたい」と言えば継続使用前提で在庫考えてくれるかも ナルコじゃないけど、前に紹介状開封してしまって家族に怒られたからそーっとのり付けして戻した
けどなんとも言われなかったよ ナルコの疑いでPSG検査一泊で受けてきました。
うちと寝る環境が違いすぎて、センサー類も気になって・・
まぁ熟睡しましたけどね 遺伝するって言うけど実際親族にナルコいる?因子持ってるってだけで必ず発症するわけじゃないんだろうけど 今の親世代じゃ若いときにナルコ発症してても気づいてないのがほとんどだろう モダ飲み始めてから今までの人生なんだったんだろうって感じ
寝る、怒られる、寝る、クビ、死にたくなるのループから抜け出せた
昔から寝ることで怒られ続けて自己嫌悪、泣きながらもう寝ませんと謝るけど、それでもやっぱり寝てしまって。
治療前の自分からしたら贅沢すぎる悩みだけど、もっと早くにナルコの診断受けてたら人生変わってたんだろうな >>149
大変だったね。リタは試した?
モディオダール高すぎるしリタリンの方が効くから自分はリタリンのみなんだけど
モディオダールは300mgだと月1万円くらいかかるでしょ。リタリンなんか上限の60mgでも月千円くらいだぜ… そりゃ普通は寝ないようなところで寝てしまってまともに
日常生活ができない人が使う薬ですからねぇ
正しく通常量を使えば特に問題にならないよ 無理にリタ使わなくてもモディオダールとかで生活できるならそれでいい
リタは使ってるのバレると偏見酷そうだし下手に知名度あるせいで薬の管理も気を使わなきゃならないから なんで、日本人はナルコ多くいるかな?
西洋人ならカフェイン摂っただけでシャキッとするのに 一般人はリタリンなんて知らないよ
辛うじてヒロポンを知ってるくらい
まあリタリンを知ってる人は精神系の人だから、知ってる人にばれるとめんどくさいのはそうかも
>>154
一説によるとインフルエンザワクチンの副作用?免疫作用?でナルコを発症するらしい
詳しくは知らない さっきテレビで「窃盗症」って病気初めて知った
聞いたことない病気だったしニュースにもなってるから、不謹慎だけど少し名が広がって羨ましいなと思ってしまった
ナルコもこんな感じで有名人がカミングアウトしたら、もう少し理解の得られる病気になるのかな >>153の内容は疑問だな
逆に無理にモディオダール使わなくていいと思うけど
金銭的に >>157
もう25年くらい飲んでいるけど、全然耐性できないよ。
私はモディオダールと合わせのみしているけど 自分も20年間毎日2錠飲んでるけど無問題
ちなみに金縛り予防にマイスリーも飲んでる スボレキサントっていう物質で一時的にナルコレプシーの状態になれるからやったことあるんだが、お前ら大変なんだな ベルソムラっていう睡眠薬か。飲んだことあるけど悪夢が余計に酷くなったな・・・ >>164
自分は10錠くらい飲んでカタプレキシーから抗いがたい眠気と入眠時金縛りを経験した
これはつらいね 5月に個人輸入でモダフィニル買ったら税関にひっかかって、処分してくれと返答したんだが
(買ったところには局留で再送してもらってそれは大丈夫だった)
最初にひっかかったものが今になって届いて???って箱に貼ってある紙見たら
・試料採取で1錠税関に交付した
・100錠中99錠(一部)没収した
と書いてあって、1錠お情けで送ってくれたのかなぁって思って箱開けたらプチプチしか入ってない…
あと「試料採取で1錠いただいた」とお手紙が入ってただけ。こんなのこのお手紙を封筒で送ればいいだけでしょ(笑) モディ2錠、コンサータ2錠飲んでるけど、全然効かない…
ベタも前に試したけど効かなかった。
リタなら効くとかあるかな? >>167
1錠試料採取 + 99錠ボッシュート
↑計算あってるじゃんw
しかし無茶するなあ。タイーホとかされないのかこれ? ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています