【埋没・立ち耳】耳の変形について【小耳症】

**名無しの心子知らず** · 2010/11/10(水) 04:32:19

先天性、産まれた時は普通だったのに寝癖で変形した等でお悩みの方。
病院の情報や手術、矯正の効果もろもろ話しませんか？

ちなみにうちは寝癖で変形しました。
テーピングしてますが、効果のほどは？です。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/10(水) 12:07:44

お、ちょうど良いタイミングで良スレ発見。

生後２週間の娘、左耳の穴が空いてなくて、形も右と比べると少し変。(潰れたような形)

まだまだ手術とかの段階ではないけど色々話聞いてみたい。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/10(水) 13:35:26

うちの息子は耳の上半分がペロッと折り畳まれた状態で生まれてきた。
しばらくしたら治ったけど横から見ると完全にくの字な上に猿みたいな立ち耳。
正面から外耳の耳掃除ができるくらいｗ

旦那も立ち耳ぎみだし遺伝なんだろうけど、そのうち治したいとか言われるかな～
その場合って美容整形になるのかな？
費用は保険適用外なんだろうか。

よちよち歩く後ろ姿はチンパンジーの様で親からしたら可愛いのだけど。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/10(水) 22:00:22

うちは副耳がある。
産まれた時に縛ってもらったんだけど
根元まで取りきれなかったようでおできのように残ってる。
女の子だからどうにかしてやりたいが、耳鼻科医に聞いたら
本人が理解して自分から取りたいと思うようにならないと
処置した後のガーゼをはがしたりしてやっかいだから
もう少し様子を見てみたら？と言われた。

副耳のお子さん持ち、または経験者の話が聞きたい。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/11(木) 08:05:30

>>4
副耳ならぐぐれば一歳あたりで手術した子を持つ親御さんのブログがたくさん出てくるよ。

耳の形の変形は何歳から手術が可能なんだろうか。
先生によって意見が色々だけど、平均すると4歳ころかな？
立ち耳や折れ耳などの修正手術した子を持つママさんの話が聞きたい。
ぐぐっても出てこない。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/13(土) 21:57:41

私も立ち耳手術のこと聞きたいです。
あんまりいないんですかね？

**名無しの心子知らず** · 2010/11/13(土) 23:49:32

>>5
息子は立ち耳というか形成不全でした。
産まれてすぐから病院に通い
「手術は３歳になったらできるよ」と言われ
誕生日を迎えてすぐしてもらいました。
ちなみに穴が小さく難聴気味なのですが
中の手術は６歳以上と言われました。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/14(日) 03:35:42

>>5です。

>>7さん、形成不全とはどういう感じの耳ですか？
切開して軟骨を作るといったものでしょうか？
手術はどうでしたか？
詳しく聞かせていただけるとありがたいです。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/15(月) 13:23:05

>>5さん

>>7です。うまく説明が出来ないのですが・・・
耳の外側がうまく丸まっていなく変な折りグセがついている状態で
立ち耳のようになっていました。
あと内側の軟骨部分がＹの字になっていなかったり
耳たぶのすぐ上が一ヶ所だけつながっていて
穴が開いている状態でした。
耳たぶの上の方にピアスをつけている感じにみえました。
手術は２時間ぐらいで耳の裏側を切開し、
そこから軟骨を削りました。
こんな説明で分かりますか？

**名無しの心子知らず** · 2010/11/15(月) 15:02:41

小耳症＆副耳の息子＠９ヶ月。
副耳は１歳過ぎてから切除することになってて、
耳の形成手術は１０歳位に行う事になってる。
なんでも、１０歳くらいで耳の大きさが大人と同じくらいに成長するかららしい。
ちなみに耳たぶだけを残して耳を折りたたんだような形で、
軟骨なんかは無いようです。
外見もけっこう目立つし、大きくなったら気にするだろうなあ…
早く治してあげたいと思ってもどうにもならない。悲しい

**名無しの心子知らず** · 2010/11/15(月) 15:11:42

髪伸ばしたら？いま男の子でも珍しくないよ。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/15(月) 16:23:44

>>9
>>8です。
詳しくありがとうございます。
中の軟骨のY字の感じと立ち耳はうちと同じ状態だと思います。
3歳で手術したんですね。
うちは1歳過ぎたら手術できますよと言われたのですが、大丈夫なのか心配で…。
なんだか放心状態で先生に色々聞き忘れてしまって。
上にも出てた、副耳や小耳症の手術は検索すると出てきますが
幼児の立ち耳や軟骨の手術は出てこないので。
術後はどうだったのでしょう？
実際に手術された方の話が聞きたかったので、質問ばかりでごめんなさい。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/15(月) 23:20:44

え、立ち耳ってだめなの？
芸能人とかでもよくいるよね？
どっかの国ではデビルなんちゃらとかいうらしいけど。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/15(月) 23:22:43

>>12さん。
>>9です。分かっていただけて良かったです。
入院は５日間、抜糸が２週間後でした。
抜糸後はシリコンのようなモノを耳の外側に沿ってテープで貼りつけ、
入院中からですがプロテクターを１ヶ月間していました。
抜糸後は一度経過をみせに行きましたが、
その後は１年後でいいと言われました。

確かに検索しても出てきませんよね。
ご心配される気持ちはよく分かります。
何かお役にたてれば嬉しいです。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/15(月) 23:40:10

副耳って外国だと縁起いいらしいと医者に言われたからうちはとらない予定

右だけ立ち耳だったけど自然と治ってきた

頭は相変わらず絶壁だけど

**名無しの心子知らず** · 2010/11/16(火) 02:39:22

横向きで寝るため、耳が餃子のように顔側に折れてしまい
耳が布団に圧迫されて段々立ってきてしまいます。
どうすれば折れなくなりますかね？
向きを直しても横を向いてしまうし、テープや帽子は取れてしまいます。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/17(水) 20:09:33

>>15
どのくらい立っていたのでしょうか？
自然に治ったんですか？

**名無しの心子知らず** · 2010/11/17(水) 20:12:53

生まれて大きな副耳があり、小耳症でした。副耳は全身麻酔かなと思いましたが。大学病院で糸でとってもらいました。

問題は聴力ですが来月検査です。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/18(木) 22:20:09

片方難聴の方いらっしゃいますか？

**名無しの心子知らず** · 2010/11/19(金) 09:28:53

>>14
>>12です。

ありがとうございます。
今は手術からどれくらい経っているのですか？
耳の状態は術後良くなりましたか？
後戻りはないのでしょうか？
次の診察までかなり時間があるので心配でまた色々聞いてしまいました。
すみません。
診察を早めてもらおうと思います。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/19(金) 23:32:37

>>20
>>14です。
現在は４歳、術後１年半経過しています。
今は何も無かったかの様に普通の状態です。
傷跡も耳の裏側なのでまったく分かりません。
１年ごとに経過報告に来るように言われましたが
術後２年目の時点で形に変化がなければ終了との事でした。
先日、術後１年目の経過報告に行って来ましたが
戻りもなく問題ありませんでした。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/20(土) 08:17:20

>>21
私も子供に手術を考えてるので参考にさせて下さい。
質問です。

・病院はどちらですか？大学病院ですか？
・術後はしばらく痛そうでしたか？様子はどうでしたか？
・しばらくは横向きにできないですよね？（寝返りもダメ？）

以上です、よろしくお願いします。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/20(土) 21:13:45

>>22
>>21です。
・病院はこども専門の病院で形成外科と耳鼻咽喉科の
　両方を受診しています。
・もちろん触れば痛がりましたが普段通りの生活です。
・プロテクターを着けていたので必然的に反対を向いていました。
　お風呂以外はプロテクターを着けていました。
　１ヶ月ほどでプロテクターは外せたのですが
　クセというか、違和感があるのか手術した側を下にはしていませんでした。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/21(日) 08:32:30

俺は先天性小耳症。
右耳は完全に潰れイモ虫のような塊になっていた。穴も完全に塞がった聾状態。
髪伸ばして隠していたが、女の子に間違われるのが嫌で丸刈りにしてもらった。そうしたらいじめられるようになってしまった。

11歳のころに学校の休みに合わせ３回に分けて手術。
１回目→大学病院にて耳の軟骨の代わりにするため一番下の肋骨を摘出、耳たぶの形にして埋め込む。ただし頭部に完全に密着した状態。
２、３回目→普通の形成外科にて上側と下側を２回に分けて起こし、耳たぶの裏側に相当する部分は太ももの付け根から植皮。

術後しばらくは寝返りうたないようにするためベッドの手すりに手を縛り付けて寝ていた。
トイレで目が覚めたがほどき損ねてこんがらかってしまい、恥を忍んで看護婦さん呼んだことがあるw

しばらくは眼帯ならぬ耳帯をつけガーゼや綿などで保護するとともに穴が塞がったり起こした耳たぶが寝てしまわないよう支えていた。
皮膚の元の場所が場所なので、第２次性徴を迎えると縮れた毛が生えるようになってしまった。
あと耳たぶの下のほうに妙なにおいのする脂の塊が溜まるようになった。

完全に固まるまでは体育は禁止。
OKでてからは柔道もやってた。

社会に出てからは耳たぶ見て柔道やってたのかと聞かれたっけ。
違和感抱かれないほどきれいに直すのは難しい。
俺の場合、手術はかれこれ２０年以上前の話だから今はもっといい技術があるかもしれない。

残念ながら聴覚は取り戻せなかったけど、コンプレックスはだいぶ解消された。
奇形ってことでいじめてくるやつはいたけど、だいぶ強気に出られるようになった。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/21(日) 09:25:00

>>24
貴重なお話をありがとうございます。

そんな話の後でなんですが、後天的に耳が変形してしまった子供の耳を見るのが辛い。
髪が伸びないから隠れないし、手術するにはまだ年齢が足りない。
耳が目立つから外に出るにも隠している。
人に会うのも嫌だし、見られたくない。
耳を気にするの、もう疲れた。
子供よ、ごめん…。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/21(日) 16:16:47

>>25
後天的ということは事故ですか？
私の子供は先天性で2歳男児ですが、髪が伸びるのがとても遅いし、毛髪も
細くてまだ耳が隠れていない状態です。

本当に私も人に見られるのが嫌です。お隣さんにもまだ言っていない
状態です。いつも帽子だし、暑いと脱いじゃうし、私も疲れた。
ほんと子供よ、ごめん…です。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/21(日) 17:53:47

>>26
うちは>>1のように寝癖、向き癖で片方を下にしていて
ものすごくひどく変形してしまったんです。
しばらく気付かなくて、直そうといろいろやってみましたが時すでに遅しでした。
赤ちゃんて形が変わりやすいんですね。
上に手術の話が出てるので、うちも考えてしまいます…。

お気持ち、とてもわかります。
毎日辛いですよね。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/21(日) 22:03:31

>24さん小耳症で脊椎や脳には異常はありましたか？

**名無しの心子知らず** · 2010/11/21(日) 22:16:25

>>28
特になし。
異常は純粋に耳のみ。のはず。
こだわりが強かったり独創的な発想がある一方で空気読めないなんて言われるんで、診断受けたらアスペとかの発達障害なんて病名がつくかもしれないが。
小耳と脳は関係ないけど、まあ人格形成にはかなり影響あったと思う。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/21(日) 22:37:57

そうでしたか…ありがとうございます。
あっ自分片耳スレでお世話になったものです
うちの子供は外耳道がギュッてせまくなり手術してもうまくいかないから進めないと言われました

**名無しの心子知らず** · 2010/11/22(月) 07:43:08

>>23
お礼が遅くなりました、すみません。
回答ありがとうございます。

耳は片方だけでしたか？
もしそうなら見て違いはあり、目立ちましたか？

うちは片方なので、違いがとても目立ちます。
今日これから病院に行く予定です。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/22(月) 08:16:26

>>27
26です。向き癖で耳が変形してしまったのですね。お耳の変形は
もう固定してしまったのでしょうか？
私は向き癖での変形には詳しくないのですが、成長につれだんだん
目立たなくなるという話も聞いたりします。
でも、もし手術となったら、やはりつらいですよね。

ちなみにウチは、３歳ぐらいで少し形を修正する手術をして、
小５位で本格的に形成手術をしていく予定です。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/22(月) 09:41:12

私も小耳症＋外耳道閉鎖です。
中学時代に２回形成手術しました。こんなトピがあったんですね。
自分にも生まれたばかりの子供がいるので、こちらに書き込みされている皆様方が、悩まれたり辛い思いをされる気持ちが胸に迫ります。

私個人の話で恐縮ですが、耳のことで親を恨んだことや、親や自分を嫌ったことはなく、むしろ手術など、色々と手をかけてくれた事を感謝しています。
いじめもありましたが、昔の自分の小さな耳が時々懐かしくなることもあります。

自分語りですみません。
皆様のお気持ちが、いつか少しでも軽くなりますように。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/22(月) 13:26:24

>>33

中学時代に２回形成手術しました。こんなトピがあったんですね。
中学時代に２回形成手術しました。こんなトピがあったんですね。
中学時代に２回形成手術しました。こんなトピがあったんですね。
中学時代に２回形成手術しました。こんなトピがあったんですね。
中学時代に２回形成手術しました。こんなトピがあったんですね。
中学時代に２回形成手術しました。こんなトピがあったんですね。
中学時代に２回形成手術しました。こんなトピがあったんですね。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/22(月) 15:51:41

33さん
聞かせてください。うちの子供は外耳道がギュッとなってると言われましたが。
これは外耳道閉鎖の意味ですか？失礼ですが聴力はどのくらいですか？

お風呂やプールの水は入れて大丈夫ですか？あと中耳炎になりやすいとかありましたか？

**名無しの心子知らず** · 2010/11/22(月) 16:46:55

33です。
私の外耳道は全く穴が空いていないので、塞がっている側の耳は聞こえません。なので、音はすべて片耳で聞いて生活してます。
同じ外耳道閉鎖と言っても、穴がない例の他、狭窄している例もあると聞いたことがありますので、35さんのお子様の「ギュッとなってる」を言葉だけ聞くと、そのような感じなのかしら？と思いますが…。

聴力について補足ですが、私の場合検査をすると中に鼓膜はあるようで、聴力検査でも気導は全く聞こえませんが、骨導の音ならばわずかに聞こえます。
なので、iPodなどは骨伝導ヘッドホンを付けて聞いてます。
お風呂やプールは普通にしてましたよ。スイミングも習ってました。
中耳炎にもなりませんでした。(そもそも塞がってますので、水も入らず…。正常な側の耳については他のお子さん同様、基本的なケアのみです)

**名無しの心子知らず** · 2010/11/22(月) 21:38:00

>>30
むぅ。
穴が開いてるなら何とかなると思ったがそうでもないのですか。
軽々しく何とかなるなんて言ってすみません。

脳の異常という話で、英会話教材のCMを思い出した。
右脳左脳の機能の違いを利用し、右耳と左耳で異なる音声を流し効果的に学習させるという触れ込み。

考えてみたら、耳が片方だけ機能してる場合は、右脳と左脳で発達の仕方が変わってくるかもしれない。
言語野とか聴覚野とか、先天性の場合は健聴者とはまた違う状態なのかも。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/26(金) 18:05:29

江口洋介　耳　整形　成功

**名無しの心子知らず** · 2010/11/26(金) 22:11:25

うちの子は、片耳がスタール耳です。
5ヶ月の頃に一度受診して、病名がわかりました。
早いうちの手術がいいなら2歳からできる、と言われたのですが
義父や夫などは、男の子だし、そこまで気にすることない。全身麻酔が怖い。
と言い、手術に難色を示します。

確かに友人の旦那さんもスタール耳ですが、気にしたことも誰かに言われたこともないそうで…。
外国では「悪魔の耳」と言われているようですし、やっぱり小さいうちに
ちゃんと手術してあげた方がいいのか？かなり悩みます。

**名無しの心子知らず** · 2010/11/29(月) 23:14:22

小耳症だったら一度メールで相談してみては？
手術は数年先まで予約でいっぱいですが…
http://www23.big.or.jp/~yotsu/

**名無しの心子知らず** · 2010/12/04(土) 21:55:39

良スレage。

もっと情報が欲しいです。
片方だけ異様に大きいです。
うちもテーピングしましたが、いまいちです。
手術しかないのか・・・。

**名無しの心子知らず** · 2010/12/05(日) 05:44:07

こんな良スレが有ったとは…
家も先天性の右側だけ折れ耳だわ。
病院で診て貰ったけど、眼鏡もマスクも出来るし無問題って言われて、耳の機能は大丈夫だし、耳の上の方が少し折れてるだけで安心しきって放置してたけど、乳児期なら矯正器具で治るんだよね。知らなかった…orz
もう三歳だし、形状を治すには手術なんだろうけど、手術の際はどのくらいの費用と、何日程の入院になるのか、ご存知の方がいましたら、教えて戴けないでしょうか？

**名無しの心子知らず** · 2010/12/07(火) 14:32:07

左右ともに埋没耳の７ヶ月。

産婦人科医・小児科医（大学病院からの派遣）・ナースにいろいろ聞いたけど
「自然になおるから大丈夫」
「矯正するなら３～４ヶ月頃から」紹介状もそのころに書きます。
↑ほとんどの人の答えがこれ。

三ヶ月検診の先生には「自然に出てくるから、あまり心配しすぎないでも」
と言われて、紹介状のことを言い出しにくく…
楽観的性格なんで、まぁ大丈夫か？って思ってた。

予防接種で行った病院で、普段は無駄なことしゃべらない先生が
「まだなら紹介状書くから、早めに行ってあげて」

市民病院の形成外科を受診（地方政令都市）
先生「本当は１ヶ月ぐらいに来たほうが良かった」
　　　産院を聞かれて
　　「大学病院なら○○先生だったら、早く教えれたのに」
　　「小児科医でも、（埋没耳）見たことない人いるからね…」

軟骨が柔らかいほど矯正しやすいので、３カ月スタートはギリギリだそう。
器具でひろげるうちに、上部の軟骨も出てきた。

先週で通院も終了。
油断すると、片側は軟骨が凹むけど「耳ちっちゃいね」ぐらいになった。

**名無しの心子知らず** · 2010/12/07(火) 14:39:34

久しぶりに書いたらあげちゃった、ごめんなさい。

**名無しの心子知らず** · 2010/12/07(火) 14:43:25

うちの生後17日目の赤も向き癖で右側がやや埋没気味
そうなんだ
産婦人科はかなり大きい総合病院なので１ヶ月検診のとき先生に詰め寄ってみる！

**名無しの心子知らず** · 2010/12/07(火) 18:00:38

小児科じゃなくて？

**名無しの心子知らず** · 2010/12/07(火) 19:55:35

書き間違えです
すいませんorz
産婦人科でみてもらうのは私で赤は小児科ですね

**名無しの心子知らず** · 2010/12/08(水) 23:53:19

小耳症の名医といえば札医の四ツ柳先生と埼玉の永田先生
二人で日本の小耳症の半数以上をやってる
当然、他院で醜く手術された再手術も数多い
悩んでるなら手術するしないにかかわらず一度メールなどで相談してみてください
親切に教えていただけますよ

**名無しの心子知らず** · 2010/12/10(金) 19:11:23

>45
43です。
新生児だとどっちかに向かないと寝れないから
３ヶ月からって産院の先生たちは言ってたみたい。

形成の先生には、軟骨の柔らかさもだけど
3ヶ月から手を動かす動作が増えてくるので新生児のうちに
（耳を掻いたり、器具をはずしたり）と言われたよ。

４５さんが、良い先生にめぐり会えますように！

家の子は、上部の組織自体が小さいので
手術は勧めないとも言われた。
人と比べると「小さい耳だな～」と思うけど、それも可愛い。
意地悪言う子がでてきても、上手に切り返せるように教育するつもりです。

**名無しの心子知らず** · 2010/12/12(日) 02:01:49

昨日、嫁が出産しましたが、子の右が小耳症で穴が開いてません。嬉しいはずの出産が、家族みんな複雑な気持ちになりました。
この時間まで寝付けません。
外側だけは治るという希望は見つかりましたが

**名無しの心子知らず** · 2010/12/12(日) 14:00:26

心配な気持ちはよくわかるけど…
複雑な気持ちはあまりださずに、父親としてめいっぱい祝福してあげて！

妻の立場だったけど、家は夫がとにかく嬉しそうだったので
子どもの耳のことはさほど気にならなくなって幸せな気持ちになれたよ。

**名無しの心子知らず** · 2010/12/12(日) 22:47:57

>>50
あんたが皆を導かないでどうすんだ、しっかりしろ！！！

**名無しの心子知らず** · 2010/12/13(月) 06:32:27

>>52
プレッシャー与えちゃいかんてw

母に俺が生まれた時のこと詳しく聞いてみる。
どんなことが辛かったかとかどう言ってほしかったとか。

わりとあっけらかんと受け止めていたらしいんだが、自分の耳を切り取って俺につけてやってくれ（つまり移植）と医師に頼んでいたという。
結構深刻にもなってたんだろうな。
母子間でのそういった移植はうまく行かないって言うんで、>>24で挙げた自家移植を行ったわけだが。

>>50は外側だけは治ると言ってるんで、そこら辺はもう説明されてるかな。

**名無しの心子知らず** · 2010/12/13(月) 12:47:33

>>50
私の子は小耳症です。
生後3か月で初めてかかった総合病院の形成外科の先生が言って下さった
アドバイスです。

昔から一定の割合で小耳症（第一第二鰓弓症候群）の子供は生まれている。
原因探しなどしないで普通に育てなさい。
手術する先生はネットで探しなさい。

あと、小耳症の子を産んで一番気に病んでいるのは奥さんだと思います。
言葉や態度で、一緒に育てていこうという気持ちを表現してあげてください。

24 · 2010/12/14(火) 22:46:46

>>54
>一番気に病んでいるのは奥さん
これは人それぞれ。
母に聞いたところ、これと言って辛かったことも配慮してほしかったこともなかったとのこと。
父をはじめとする周囲の人間のほうが深刻になっていたそうな。
その深刻さに、母は身内の死とか心臓のように命に関わる障害を考えていたため、いざ説明されたら耳たぶが潰れてた程度だったため拍子ぬけしてたという。

祖母の自伝で俺が生まれた時のことが細かく書かれていて、かなりショックで不憫だと述べていた。
しかし俺がわずかな音にも反応することと外科手術が発達していることで一応の安心はしていた。
（医師も親も、聞き取りのムラや音の方向といった問題は気づいてなかったか重視してなかった模様）

まあ、こういうケースもあるということで。

自伝の中で、神様は公平だから他の子にはない良いものを与えられている、誰にも立ちはだかる関所を乗り越えてゆくと書いていた。
叶っているかは微妙だが、案外ふてぶてしく生きていけるものだし親も祖母も喜んでくれてるんで、あまり深刻にならないのが一番だと思いますよ。

あと、俺の母も普通に育てなさいと言われたとのこと。
実際、これといって特別な配慮されていた記憶はナシ。
兄がいてそのノウハウをそのまま適用していた模様。

しかし、第一子が小耳だったら普通ってのがわからないから、そこんとこは難しいでしょうね。

５０ · 2010/12/15(水) 07:37:07

とにかく皆さんレスありがとうございます。

ネットで調べると、そんな悲観的にならなくていい症状なのかな、と思えてきました。
しかし今後、顎の発育は左右ずれてくるのでしょうか？
鰓弓症候群という言葉を知り、新たな不安が……
皆さんのお子さんはいかがですか？

毎日面会に行ってますが、めちゃくちゃ可愛いです。

**名無しの心子知らず** · 2010/12/16(木) 11:22:32

>50
お父さん頑張ってるね！

奥さんも赤ちゃんも幸せに思ってくれてるに違いないよ。
ネットで調べつつ、
複数の医師に相談してみて納得のいく治療法が見つかると良いね。

５０ · 2010/12/17(金) 12:49:59

昨日退院しました。
検診で、小耳症の子は視力に問題がある、と言われ嫁は不安な様子です。
札幌の先生はサイトに因果関係調査中だと書かれていますね。
どうなんでしょうか。

距離的なことから、春になれば埼玉の病院に行く予定です。

**名無しの心子知らず** · 2010/12/17(金) 14:05:04

>>50
右耳が先天性外耳道閉鎖症（小耳症）だった私は、
就職するまでは両目ともに2.0でしたよ
今は会社でも家でもネット三昧なので0.2ですが・・

片方からの聴力が低い以外は、健常な子供と変わらないと思います
お子さんが大きくなられた後、
聞こえにくい方から話しかけないよう気を掛けてあげるだけでも
本人にしたらずいぶん心が楽になると思います

聞こえないというのは見た目からはわかりにくい為、
第３者からの理解は得られにくいです
その上、身内からの理解もないってなると
本人にとって一番精神的に堪えると思いますので

**名無しの心子知らず** · 2010/12/17(金) 21:44:57

>>1です。

耳についてのスレがなかったので立てて良かったです。
うちは先天性ではなく、ひどい向き癖による耳の変形ですが
私がちゃんと見ていて直してあげていればと後悔の毎日です。
テープで矯正してますが、多分もう無理でしょう。
大学病院で診察してもらいましたが、手術になりそうです。
とても申し訳ないです。

耳についてはすごく勉強しました。
そして耳といっても変形や障害がたくさんあることも知りました。
今までは自分の耳は愚か、人の耳なんてまじまじ見たことがなかったです。
しかし子供の耳のことがあって、人の顔よりも耳をみる癖がついてしまいました。
誰一人として同じ耳の人はいないし、左右大きさ、形だってよく見ると違うけど
やっぱり気になるもので・・・。
日本ではそうでもないけど、海外では耳の手術や矯正がとても盛んだそうです。
日本だと小耳症専門の永田先生がいらっしゃいますし、耳介変形が得意の病院が少数ですがあります。
でもこうして当事者（自分の子供など）がお話するところがなかったのでスレを立てました。
変形に関しては、手術をすればですが治ります。
目立つ部分（特に赤ちゃんは髪で隠れないので）なだけに、辛いこともありますが
みなさん、頑張りましょう。
ageます。

24 · 2010/12/17(金) 23:18:05

>>58
>小耳症の子は視力に問題
初耳です。
確かに俺はメガネかけてますが、ゲームやりすぎなだけのような。

>>59
>聞こえにくい方から話しかけないよう
これはどうかなー。依存心強くなったりしないだろうか。

ここは外科的な問題メインのようだしそもそも育児板だから若干スレチ板違いになってしまうが、ハンディキャップ板の片耳スレはネガティブなレスが多いのでお勧めできない。
というわけでここで語っちゃうけど、同じく当事者である俺は、失調側から話しかけられてもそんなに辛いとは思わない。
俺の親もそういった配慮は特にしてませんでした。
これは建聴側の聞こえの良しあしやそれぞれの持って生まれた気質にもよるんですが、基本的には自分から向き変えれば済むことなんです。

確かに健聴側から話しかけたほうが本人は楽。
しかし接する全ての人にそんな配慮を求めるのは現実的ではない。
だから社会に出た時のことを考えスパルタするか、せめて家庭の中だけでも楽させてやるか。
それぞれの教育方針や個人差の問題があって、一概にこれがベストと言えるものはないんですがね。

５０ · 2010/12/18(土) 10:00:42

我が子が可愛いので耳のことはほとんど忘れてきています。
赤ちゃんを眺めるのは飽きませんね～。

視力については、僕が見る限りでは、右目を開く時間が少ないのでは？と思うようになりました。
一日中育児の嫁は両方ちゃんと開いていると言ってますが。
レスどうもでした。

２４さん、５９さん
自分の例を出して下さりありがとうございます。
たくましい子になって欲しいと願ってます。

しかし、耳云々より通常の育児のほうが気を遣いますね。低月齢スレも並行して見てます。

耳のことは、長年の友達や今後も会うであろう人だけには報告しています。
そういえば年賀状を書く時期ですが、そこまで気が廻らないです。
出産のことは来年に書くかなぁ。

長文すみません。

**名無しの心子知らず** · 2010/12/18(土) 14:47:13

年賀状には「生まれました！」程度で良いのでは？

あんがい耳って他人は気にしていないもの。

>６０で１さんも書いてるけど
わが子が小耳だったから、他人の耳を見る癖ができただけで
以前は耳なんて気にもとめてなかった。
「実は家の子の耳ね…」「気付いてた？」と言った会話の後
９割がた「えー耳なんて見てなかったよ！」でした。

耳の報告は、なにげなく流れですれば良いと思う。
私はいい加減なんで、ちゃんと報告とかしてないよ。
子育て応援や医療系の人には、
同じ悩みの親に出会った時に話して欲しいからじゃべってるけどね。

５０ · 2010/12/19(日) 10:12:45

さっき嫁にスレ見せました。
みんなの気持ち嬉しいなぁ、と泣いてました。
あと、いじめられないか、少し心配そうでした。

僕は、長髪にはさせたくありません。
隠しても、遊んだり水泳とかでバレるの分かってますから。

育児は大変ですが、もうすぐ年末年始の休みになるのでラッキーです！

**名無しの心子知らず** · 2010/12/19(日) 11:33:18

からかわれたりはあると思う。
ただ、容姿のことを言ってくるような子（大人もだけど）って
未熟な人だから、ぴしゃりと言い返せる能力をつけさせてあげたいな。

>50は奥さんともしっかり会話してるし、最適な対応ができそう。
>24さんの文章を読んでると、
しっかり愛されてたことが自信につながってるんだろうなと思った。
家の子にも２４さんみたいな思いやりのある大人になってほしいな。
家も男児だから、耳を意識して髪型を考えたりしないつもり。

**名無しの心子知らず** · 2010/12/19(日) 22:35:17

うちは小耳症ではないけど、変形で、矯正しても駄目だったら手術するつもりです。
体験談が知りたくて色々検索していたら、小耳症のママさんのHPを見つけ、読みました。
有名な埼玉の永田形成外科での手術でした。
読んでいて、お子さんの手術に臨む姿勢やママさんの一生懸命さに感動というか、泣けました。
あとは副耳手術に関するブログも多かったですし、埋没耳で矯正中のブログもありました。
手術の内容は違いますが、入院中のことはとても参考になりました。
他の変形で手術や矯正中のお子さんを持つご家族の方いらっしゃると思いますが
検索してもなかなか出てこないです。
どなたかいらっしゃいませんかねぇ・・・。

24 · 2010/12/20(月) 21:52:01

>>50
いじめを心配してましたか。
ひょっとして俺の発言がきっかけだったりします？
だとしたらすみません。軽率でした。

下記スレの65ではいじめを受けることもなく良好な関係を築けた事例が報告されています。
参考にになると思います。

片側の耳が聞こえません
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1270812285/65

耳のことを忘れていけるならそれはそれでいいですね。
変に気負わないことが親子ともにいいと思います。

そう言えば、赤ちゃんである俺を兄がとてもうれしそうに見守ってる写真があったのを思い出した。
兄もこれといって意識はしてなかったと思います。
普通が一番ですね。
その普通が難しいですが。

>>65
照れくさくて頭抱えてのたうちました。
抱かれた印象に実体を少しでも近づけることを来年の目標とさせていただきます。

**名無しの心子知らず** · 2010/12/24(金) 23:39:40

片方聞こえないお子さんお持ちの方おられますか？経験談聞きたいです

**埋没耳の子の母** · 2010/12/25(土) 18:11:44

うちの子は埋没耳と言って耳の上の部分が頭にめりこんだ変形でした。
小児科の先生から札幌医大を紹介され生後３ヶ月頃に受診しました。
四ッ柳先生がプラスチックで作る装具を教えてくれて、最初は大変でしたが慣れてきたら何とかつけれるようになりました。
１ヶ月で綺麗な形になりました。
先日形成外科の本を色々立ち読みしてきたのですが、耳の装具治療は四ッ柳先生が開発されたそうです。
埋没耳の手術方法も四ッ柳先生の開発した手術法が一番行われているようですよ。
耳の変形で悩んでいる方はどんと北海道旅行のついでに？一度相談されてみたらいかがですか。

**名無しの心子知らず** · 2010/12/26(日) 17:36:46

埋没耳は生後すぐなら矯正がききますよね。
海外は耳の矯正が盛んなのに、日本では矯正器具ってあまりないですね。
友人は海外から取り寄せてました。
東京には目白に矯正器具を作ってる先生がいると聞きました。

**名無しの心子知らず** · 2010/12/26(日) 17:56:37

こんなスレがあったとは???
もうすぐ2歳になる息子が小耳症です
耳たぶは普通で、上の方が折れてくっついてます。
生まれた当初は耳のことでアレコレ言われるのが嫌で
息子と２人で家にずっと引きこもってました。
でも私がこんなんじゃいかんと外に積極的に出るようにしてます。
たまに耳をジロジロ見られたりするけど気にしない

耳の形が違うけど、ほかは皆と一緒だもの。
将来の事(イジメとか)心配だけど親がしっかりしなきゃですね

**名無しの心子知らず** · 2010/12/26(日) 18:21:38

長い不妊期間があったんで、↑にもあったお母さんみたいに
「死ぬような重い病気じゃない」と旦那よりサバサバしてた。
外に行くとチビッコがすぐに寄ってくるけど
耳のことはまったく気付いてなかったよ（埋没）
矯正器具とテーピングをはじめたら「ケガしたの？」とか心配されたけど

アレコレ言う人なんているんだね。
でも、気持ちを切り替えてえらいですね。
>71のお子さんが可愛いから見てるだけの気もするよ。

**名無しの心子知らず** · 2010/12/26(日) 22:52:06

>71さん
うちも小耳です。片方だけ
合併症はありませんか？難聴や片側顔面マヒや、顔がゆがんだりはありませんか？

うちは難聴です。

71 · 2010/12/27(月) 03:25:01

>>72
チビッコは気付いても「このお耳可愛いねぇ～」って言ってくれますｗ
大人はやっぱり変な目で見ますね
多分、息子が小耳症でなかったらその大人みたいになってたんだろな…

>>73
幸い顔面麻痺はないみたいです
聴力は生後2カ月の時に検査して、少し聞き取りにくいかも？と言われました。
もう片方は正常なので生活に支障はないとのこと
また5月に聴力検査しに行きます！

あとはよく見なきゃ分からない程ですが、小耳症の方の目と鼻の穴が少し小さい位ですね。

**名無しの心子知らず** · 2010/12/27(月) 08:55:52

>>71
医者は片耳じゃないからわからない、想像出来ない
耳栓はめて１週間過ごして体感してみてください
本当に支障があるかないかを判断するのはそれから

聞こえてたものが聞こえないの（耳栓）と
最初から聞こえにくいの（お子様）との違いはありますが、
今後、お子さんはその片方しかよく聞こえない状況で育っていくのです
まず親が、それがどういう事なのか理解してあげてて下さい

**名無しの心子知らず** · 2010/12/27(月) 18:30:11

もう耳見るのが辛い…。

**名無しの心子知らず** · 2010/12/28(火) 14:58:58

子供それぞれに個性があります
それがたまたま耳に顕れただけ
私は耳の事で親を恨んだ事はありません
なので、親の側も悲嘆にくれないでいてほしい

**名無しの心子知らず** · 2010/12/28(火) 21:08:37

今はまだ赤ちゃんだし
自分の耳のことなんか何にも思ってないだろうな。
親の私は、ただただ可愛くて「生まれてきてくれてありがとう」状態。

他に良いところがいっぱいあるんだから
親は笑っていてあげて欲しい。
でも、辛かったらここで吐き出すのもアリ。

子供の立場から書きこんでくれてる人は、
どなたも心が優しいね。
子供が大きくなって耳の事をきにしだしたら
ここを思い出して母は頑張るよ！

**名無しの心子知らず** · 2010/12/29(水) 23:49:07

うちも両耳埋没耳で、２歳と５歳の２回に分けて人工軟骨を入れる形成手術した。
１０年ほどたったけど、とくに問題なし。
形が崩れるとかいうのもまったくなく、傷口は耳の後ろ側にうっすら残っているくらい。

**名無しの心子知らず** · 2010/12/31(金) 08:52:17

>>79
人工軟骨とはどんなものですか？
両耳、一度に手術したのですか？
術後はどうでしたか？（痛みや入院中の様子など）

質問ばかりですみません。
うちも手術を検討しているので参考までに聞かせて下さい。

**名無しの心子知らず** · 2010/12/31(金) 22:05:46

50さんはあれからどうなったかな。
家族でのんびり休暇を楽しめてるといいけど。

何はともあれ、小さな仲間たちの健やかな成長を祈ります。
では皆様よいお年を。

５０ · 2011/01/02(日) 15:25:30

明けましておめでとうございます。

耳のことなんて気にしてられないほど、育児のほうがしんどいです！

親戚や嫁の友達がいろいろ来てくれ、６日間の休暇は楽しく過ごしてますよ。
今も従兄弟（？）が居ます。

この病気はレアなのでレスする人も少ないし、
落ちない程度に雑談レスしたほうがイイんでしょうかねぇ？

再来週に大学病院で中身の検査、春以降に外側を埼玉の先生に見せに行きます。

では、今年も宜しくお願い致します！

７９ · 2011/01/04(火) 23:15:38

>>80
人工軟骨っても実物はみてないから、どんなものなのかわからない。
入れた後（？）というか、今触ってみても天然の耳ｗとかわりない触感。
子供は今１４歳だけど、歪みとか変形とかなにもない。
成長時に変形するようなことがあれば、再手術するという説明はあったけど
まあそれはほとんどないという話だった。
両耳の上部分がめりこんでる状態だったんでその欠損部分に
人工軟骨を埋め込んで、耳の形をつくったかんじ。
手術自体は、全身麻酔で３時間くらいだったかな。
術後は耳の形がくずれないように、穴のあいたクッションみたいのを装着してすごしていた。
２週間入院だったよ。

**名無しの心子知らず** · 2011/01/23(日) 22:51:30

あげます

**名無しの心子知らず** · 2011/01/25(火) 20:27:45

耳の穴が二つあるっていう異常がなんていう病名か
分かりませんか？

**名無しの心子知らず** · 2011/01/25(火) 21:37:22

ここで聞く前に今診て貰ってるお医者さんにキチンと話を聞いたらいいのでは。
異常だと思ったんなら病院に行ってるんでしょ。

**名無しの心子知らず** · 2011/01/25(火) 23:09:13

>>86
いや、友達の子供がそうで、本人には聞きづらくて

**名無しの心子知らず** · 2011/01/26(水) 13:04:54

興味本位の野次馬は引っ込んでればいいと思うよ。

**名無しの心子知らず** · 2011/01/26(水) 13:33:37

>>88
別に興味本位じゃないよ。
今自分が妊娠中だからそれがどんな病気か知っておきたい。

**名無しの心子知らず** · 2011/01/26(水) 14:17:54

つまり興味があるから聞きたいってこと？

**名無しの心子知らず** · 2011/01/26(水) 20:38:34

ggrks

**名無しの心子知らず** · 2011/01/26(水) 23:26:11

興味があるからというよりは我が子にも出ないかと心配だから。

ググっても分からなかったからここで聞いたんだけど、教えてはもらえないの？

**名無しの心子知らず** · 2011/01/27(木) 14:10:12

難聴と小耳のかたあまりおられませんか？情報交換したいのですがおねがいします
うちの五年生がそうです。

５０ · 2011/01/27(木) 23:02:58

やっと規制解除～

耳のことは気にならなくなりました。

それより、
周りの子供は１か月で笑うようになってるとかで、
５０日目の我が子は大丈夫なのか、とても心配です。

**名無しの心子知らず** · 2011/01/27(木) 23:55:54

>>94
たぶん周りの子も分かってなくて笑ってるだけだよ。
筋肉の運動みたいに。感情が伴わなきゃ笑いではない。

家の子も立ち耳。児童館でよそのお母さんに「猫が片耳立てるみたいでカワイイね」と言われた。
微妙な表現だなww

**名無しの心子知らず** · 2011/01/28(金) 10:24:07

>>95さんが気にしてるのかどうかはわからないけど
気にしていてそういうこと言われたら嫌だな…。
外見なんて人それぞれなのに。
いちは左右形が違ってしかも立ち耳気味。
私は気にしてるから、耳が大きいね～って言われるだけでも嫌だ。

**名無しの心子知らず** · 2011/01/28(金) 16:13:45

>>96
気にしていたんだけど、96さんの言う通り外見は人それぞれ。
鼻の穴がでかくてゴリラみたいだねってバカにされる子もいれば
他人の子を、目が離れてて魚みたいって思う事もある。

けして言っちゃいけないことだけど言われない一生を送る方が難しいから
「恥ずかしくない、チャームポイントだ」って子供を肯定してあげてねってスーパーの清掃の方に言われたの。

私、けっこう話しかけられやすいんだけど、みんなそれぞれ親切で為になります。ありがとう。
ま、それくらい端から見ても立ち耳って事だねww
チラウラまじりでスマン。

**名無しの心子知らず** · 2011/02/06(日) 07:25:34

このスレは荒れてなくていいね。
うちの子は変形はない感音性難聴なんだけど、
難聴スレはいくら立っても荒れるから残念。

子供の聾学校のお友達で、小耳症（完全にふさがってる）と
反対側も感音性難聴（中度）のお友達がいる。

電話は塞がってる耳の方が聞こえるらしい。
病院で穴を空ける相談もしたらしいけど、
平行バランスへの影響が考えられるということで、今は無理らしい。
耳介の手術は「そのうちに・・・」と言っていた。（今、小１）

まだ小さいお子さんの親御さんたち、
難聴児の育児は親子のコミュニケーションが最大の療育です。
どんな小さい事でも、いっぱい、その子に分る形で伝えてあげて
（身振り手振りでも、表情でも、大きな声でも、なんでもいいんです）
いっぱいコミュニケーションしてくださいね。

**名無しの心子知らず** · 2011/02/06(日) 10:22:12

書き込みすくないね盛り上げようよ

**名無しの心子知らず** · 2011/02/06(日) 21:23:36

私生まれた時から小耳症。手術したけど穴がないから左耳は聞こえない。今じゃ開きなおりつつあるけど過去の彼氏か今の旦那しかしらないし、女友達には言ったことすらないし、ずっと髪の毛も縛ったことない。
高校卒業するまでかなり気にしてた。
もちろん今でも気にしてるから風で髪の毛がそよぐすらいやだなー www

**名無しの心子知らず** · 2011/02/07(月) 08:10:04

>>100
隠し通すことってできましたか？
体育で走ったりとか、プールの時間はどうしてましたか？

**名無しの心子知らず** · 2011/02/07(月) 12:32:13

100
手術後はプラスチックでできたカバーをずっとつけてたし入退院して幼稚園から小学生まで出入りしてたし、なんなんだろー見せてと言われたことはあるけど見せてない。そのカバーで色々言われたことあるし。
プールは１年位しかなかったし風吹くと手で髪の毛押さえるくせあったし。

中学からは入院もしてないからみんな忘れたかも？
ただよく耳遠いよねとか、髪の毛縛ればいいのにとか、切ればいいのにとか言われてたな。
ちなみに右耳は穴はあって聞こえるけど奇形だよね。かろうじて枠とたぶがあるくらいかな。

年とるまで悩むけどいつのまにか絶対忘れるから！
他人には言わなきゃいい。

頑張れみんな！！
と、いいつつ髪アップしてみたいな……

**名無しの心子知らず** · 2011/02/07(月) 21:42:41

病気で髪の毛が抜けてしまったクラスメイトに合わせて男子全員も担任も丸坊主、女子もベリーショートにしてたって話が、複数のコピペブログで掲載されてた。
もし自分がこのクラスにいたらって考えると、とてもじゃないが美談とは思えないな。

**名無しの心子知らず** · 2011/02/08(火) 08:48:09

>>103
高みの見物じゃーな

**101** · 2011/02/08(火) 16:33:55

>>102
そうですか。なんとかなったみたいですね。
参考になりました。

**名無しの心子知らず** · 2011/02/08(火) 23:07:10

>>93
私は28歳社会人で右耳が生まれつき小耳症で穴もふさがってます。手術4回しましたが、おそらく失敗したほうだと思います。新聞などで紹介される成功例を見て愕然としたことがあります。
しかし、本当に、本当に、特段の不自由もなく、素晴らしい友人や大切な恋人と出会い、暮らしています。親御さんは将来が心配だったりすると思いますが、何の心配もいらないです。
手術病院選びだけは、慎重に、、

**名無しの心子知らず** · 2011/02/08(火) 23:46:33

９３じゃないけれど
>>106
ありがとう。
ここでコメントしてくれる若者はみんな優しいね。

**名無しの心子知らず** · 2011/02/11(金) 17:34:13

>>103むか～し三船美佳が主役の映画もあったね

５０ · 2011/02/12(土) 19:22:33

今は耳のことなど忘れてきました。
子供の動作に一喜一憂する毎日で、ちゃんと成長するかのほうが心配です。
おヘソがピンポン玉みたいになってきた！(自然に治るらしいですが)。
産後２ヶ月目、やっと笑ってくれました！

皆さんのレス、勉強になります、毎日チェックしてます。
こちらは暖くなったら先生に診せにいくつもりです。

**名無しの心子知らず** · 2011/02/13(日) 00:20:13

>>109
これからもっともっと可愛くなってくるよ！
２ヶ月だったら微笑む感じかな？
今もたまらなく可愛いと思うけど
声をたてて笑うようになったら、本当にたまらない可愛さですよ。

産後２カ月は、出産直後より奥さんに疲れが出てくるころだから
パパの出番が増えますね。

**名無しの心子知らず** · 2011/02/18(金) 22:23:00

方耳の穴の下に小さな穴があいている。
小さなイボみたいのもある。

小さな穴の方に汚れがたまりやすくて、耳の穴の掃除もしにくい…
３歳になったら耳鼻科か形成外科行ってみよう。

５０ · 2011/02/19(土) 10:00:41

>>110
レスどうもです。
小耳症は奇形だから、他にも合併症がないか心配なんですよね。
笑わないことも不安でした。
でもホントよく笑うようになってきました。
「ムニャムニャ」と意味不明なことを言って笑ってます！

**名無しの心子知らず** · 2011/03/06(日) 12:05:01.53

難聴の方いらっしゃいますか？おたふくの予防接種はしたほうがいい？

**名無しの心子知らず** · 2011/03/07(月) 22:55:20.84

て

**名無しの心子知らず** · 2011/03/19(土) 10:14:01.78

小耳のかたいらっしゃいますか？

５０ · 2011/04/14(木) 00:41:06.26

子供に熱があるので病院に行くと、
インフルエンザのかもしれないとのこと。
本日、子供と嫁が入院しました。

**名無しの心子知らず** · 2011/04/16(土) 00:56:01.57

生後10日経った我が子の耳が気になります…
片方だけ生まれた瞬間から前に折れていたんです。出産の瞬間から嬉しさと不安な気持ちで交錯しております。
ネットで調べたらどうも折れ耳らしいですね。

今後の治療とかご指導して頂けたら幸いです。

**名無しの心子知らず** · 2011/04/16(土) 17:33:12.64

>>117
このスレッドを最初から読んでみて。

耳の組織量にもよるから一概にはいえないけど
矯正だけで治る場合もあるよ。

家の子は両耳埋没で矯正したんだけど
始めたのが４ヵ月と遅めだったのと組織が小さかったから
他の子と比べるとちっちゃい耳だな～という感想。

３ヶ月すぎると矯正具を外す知恵もつくし
暖かくなるとテーピングで湿疹になったりするので
なるべく早めに受診するのがいいよ・

先生によっては専門外で耳の奇形に詳しくないから
１ヶ月検診で小児科の先生に専門医を紹介してもらうといいかも？

**名無しの心子知らず** · 2011/04/23(土) 07:35:34.13

左耳小耳性の5年男子の母。
この夏に、埼玉の病院で手術予定です。
入院は1ヶ月と聞いてるけど、その後登校とか、
日常生活が気にかかります。
どなたか、永田法の経験者の方いらっしゃいませんか？

息子は今サッカーをがんばっていてキーパです。
できたら続けてほしいけど…。

**名無しの心子知らず** · 2011/04/23(土) 11:52:54.44

>>50
ここをブログやツイと勘違いしてない？
あなただけのスレじゃないんだよ？

24 · 2011/04/26(火) 00:02:18.02

>>119
経験者、つまり本人に聞きたいなら親御さん主体の育児板ではなく、

身体・健康板の
片側の耳が聞こえません
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1270812285/l50
（ここの65にて、手術法は不明ですが術後の学校生活やスポーツについて詳しく語られています）

ハンディ板の
【外見のみ？】　奇形スレ　【不自由あり？】
http://yuzuru.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1294500452/l50

で聞いたほうが早いかも。

俺が受けた手術の名称は不明。
代表的などの方法ともやり方や回数などが合わないが、永田法の術後の画像と俺の耳はよく似た仕上がりである。
とまあ素性の怪しい俺でよければ参考までに>>24後半を参照されたし。

最後の手術が小6の夏。
体育のドクターストップ期間は約半年。卒業までずっとだった。
中学からは普通にやってた。

とはいえ、スポーツに真剣に取り組んでる子にとってこのドクターストップは長すぎる期間と時期ではあります。
本人の意思を踏まえたうえで医師と相談するほかないですね。
ドラゴンボールのスカウターみたいなプロテクターがあればいいんですが。

**名無しの心子知らず** · 2011/04/26(火) 22:05:53.15

>>24
あちらも覗いてみました。
いろいろな意見参考になりました。
個人差は大きいようですね。
手術はドクターにお任せとして、親として心のフォローが心配ですが
いろいろ参考にさせていただきます。
ありがとうございました。

**名無しの心子知らず** · 2011/04/26(火) 23:20:02.14

http://ime.k2y.info/ime.cgi?m-bj.com/member.php

５０ · 2011/04/28(木) 07:41:37.05

>>120
誰もレスしないから保守のつもりだったんですけど。
特異な病気だから絶対数が少ないし、
毎日何かあるわけじゃない。

でも、不愉快なら保守やめます。

**名無しの心子知らず** · 2011/04/28(木) 09:03:45.27

>>124
保守しましょう。　あなたと全く同じ境遇です。

**名無しの心子知らず** · 2011/04/28(木) 12:43:33.02

>>125
禿同！

**名無しの心子知らず** · 2011/04/29(金) 23:48:26.70

>>１２４
あまり気にしないで保守していこうよ。
５０の赤ちゃん誕生前からこのスレにいる者としては
親戚の子の報告みたいで好きだったんだけど。。

ところで、奥さんとお子さんのインフルエンザは良くなりましたか？
そろそろ耳の治療方針を決めたころでしょうか？

家の子（両耳埋没）は１歳になりました。
たまに片方がめり込むこともあったり
耳に髪がかけれるか微妙ですが…（髪の量の問題かも？）
湿疹が酷かった耳も、皮膚が強くなったのか以前より荒れなくなりました。

**名無しの心子知らず** · 2011/05/17(火) 02:02:09.14

片方難聴の方いないかな？

**名無しの心子知らず** · 2011/05/29(日) 23:18:11.65

少ない

**名無しの心子知らず** · 2011/05/30(月) 08:05:59.28

いるよﾉｼ
でも、2歳児なので、参考になる意見を言える自信がない…

**名無しの心子知らず** · 2011/06/03(金) 23:02:09.30

130さん
うちも片耳が難聴ですがまだ5ヶ月なので教えていただけませんか？

不便さはありますか？
気を付けること、意識することや働きかけることを教えていただけませんか？

５０ · 2011/06/04(土) 13:56:02.92

お久しぶりです、気にせず、保守していきますね。

我が子は半年になりますが、耳のことより、きちんと育ってくれるかのほうが心配です。
小さいお子さんが病気や事故で亡くなるというニュースを見ると、本当に悲しいです。

ＧＷにでも埼玉に行こうと考えてましたが、放射能云々で嫁が行きたがりません。

**名無しの心子知らず** · 2011/06/05(日) 16:55:07.82

>>131さん
>>130です。
＞不便さはありますか？
ウチの子は、片耳の不便さは今のところないと思います。
雑音の中でも、ある程度必要な音を拾えているような印象もあります。
聞こえない側の耳から話しかけてしまうこともしばしばですが、
特にどうということもないように見えます。

＞気を付けること、意識することや働きかけること
今のところ、家族が普段気を付けることってあまりないような気がします。
病院にきちんとかかることくらいですかね。
ウチの場合は、病院などに恵まれ、頭部MRI・CT撮影、染色体異常の検査、
耳に障害がある人専門の耳鼻科で半年に一度の聴覚検査などを
しています。病院では、残された片耳の聴力を定期的に検査していくよう
指導されています。

もっと大きくなったら、なれない職業があること（警察・消防・自衛官・
パイロットなど）があるし、向かない職業もあるだろうけど、
でもほかにやれることもあるよと教えていけたらいいなぁと思っています。

ただウチの場合、片耳の事よりも、言葉などが遅い事が今とても心配ですorz
片耳のせいではないと思いますが。

>>132（>>50）さん
埼玉は、例のあの病院ですか？ウチも小耳症なので行きました。
埼玉が怖いということは、少なくとも関東ではないんでしょうね。
私が行った時は、午後イチが初診の人の説明時間になっていたみたいで、
ほかのもう一組の家族と一緒に説明を受けました。（2時間以上かかった
記憶が…）行く前に電話で問い合わせた方がいいかも知れません。
あと、もしお近くに空港があるなら、札幌という選択肢もあるかも…です。
ウチはそちらも受診しましたよ。

**名無しの心子知らず** · 2011/06/05(日) 22:33:47.48

ご親切にありがとうございます。うちもこれからCTをやると思いますがどんな異常を見つける検査でしょうか？
あと難聴といっても全く聞こえないのですか？それとも少しは聞こえるのですか？

うちは片耳が副耳と小耳症と難聴でした。

**名無しの心子知らず** · 2011/06/08(水) 08:51:12.10

>>134
CTをやる予定なんですね。私はよく分からないのですが、CTは骨などの固い組織を
診るのだと思います。耳小骨とかですかね。
ウチの場合は、小児神経科の先生の指示での撮影だったので、MRIで軟部組織を
撮影して、脳に損傷がないのを確認してもらえたのが良かったです。
（ウチは言葉が遅い子なので、役に立ちました。）
それで、このデータは耳鼻科に送ってもらえました。

今思えば…なんですが、CTはそれなりに被曝するし、
6か月の乳児だったので、今だったら拒否してたかも…です。
原発事故以来、ちょっと怖くなってしまいました。

難聴は、ABRという聴覚検査で70dBと言われたので、全く聞こえない訳では
ないと思います。外耳道閉鎖でも、内耳は正常なので、骨導の聴力はあると
思います。
ただ、検査を見ていた感じでは、ヘッドホンからカチカチという
音が漏れていて、反対の耳で拾った可能性もあるのでは…との疑問もありますが。

**名無しの心子知らず** · 2011/06/08(水) 20:47:15.78

ご親切にありがとうございました！恐れ入ります。お互いに頑張りましょう。

**名無しの心子知らず** · 2011/06/10(金) 21:23:06.61

9才の息子。
片耳のみ耳介の変形があります。
ネットで調べたところスタール耳のようです。
日常生活(マスクや眼鏡の着用)は支障がありません。
あくまでも外見だけの問題ではありますが、年齢と共に本人も気にするようになり、色々と検索するうちにこちらに辿り着きました。

既にこちらでも取り上げられていますが、埼玉の病院はどんな感じですか?
軽度の場合は、例え先天性奇形でも保険適用にならない場合もあるのでしょうか?
自費診療で治療受けられた方、いらっしゃいますか?

**名無しの心子知らず** · 2011/06/12(日) 22:56:49.48

>>7です。
先日、耳介形成術の手術を受けてから２年経過したので
経過報告に行ってきました。
戻りもなく、とりあえず通院等は終了となりました。
ここまでくるのは正直長かった気がします。

>>137さん。
埼玉の病院ではないのですが・・・
形成不全で手術を受けましたが、ＪＡのこども共済は適用外でした。
もちろん通院入院の分は適用でしたが、手術に関する事はダメでした。
理由は「ざっくり言うと美容整形と同じ」というものでした。
ＣＯＯＰの共済はＯＫでした。

**名無しの心子知らず** · 2011/06/23(木) 23:23:06.09

小耳症の方お願いします

不便なことありますか？教えてくださいいじめられませんか？心配です。お願いします

**名無しの心子知らず** · 2011/06/23(木) 23:45:16.76

それでいじめられた事はないです
でも私の場合髪を耳にかけたりせず下ろしてたから
あまり注目されなかったのかもしれない
139は男性ですか？

**名無しの心子知らず** · 2011/06/23(木) 23:49:38.75

ありがとうございます。男性です。片方小耳症です。不便なことや聴力はいかがですか？すみません

**名無しの心子知らず** · 2011/06/24(金) 06:43:19.08

聴力検査では少し聞こえにくい程度でした。
左だけよく聞こえるので、人込みとかにぎやかな所で話しかけられた時は
相手が喋っている方に左耳を向けて(体勢を変えて)聞いています。
補聴器を右に付ければもっと快適なのかもしれないんですが、
以前耳鳴りの原因になった事があるのと、静かな場所では不便を感じないので
今は手術も考えていなくて、たまに主治医の診察を受ける程度です。
軽症の例ですいません。

**名無しの心子知らず** · 2011/06/24(金) 14:50:25.99

ご親切にありがとうございます！お互いに頑張っていきましょうね

24 · 2011/06/24(金) 23:47:25.10

>>139
この24のコテハンでちょくちょく語ってる小耳症当事者です。
俺のレスや>>121のリンク先が参考になるかと。

不便なことといったらマスクや眼鏡がかけづらいこと。
手術するまで眼鏡の世話になってないからなんともいえないけど、俺が手術で入院してたとき同じく耳の手術で入院してたメガネ君は、左右のつるの先にバンドをつけて首の後ろに回すようにして止めていた。
俺の場合、奇形側の耳は完全な聾、音というより振動という形でならかすかに感じる。

でも手術で入院中に会った他の小耳の中には本当に耳たぶの奇形のみで普通に聞こえる人もいた。

俺は補聴器で補うのはあきらめてるけど、体勢を変えるといった対策は>>142さんと一緒。

**名無しの心子知らず** · 2011/06/26(日) 07:10:17.84

マスクやめがねは確かにかけづらい

**名無しの心子知らず** · 2011/07/05(火) 18:11:45.35

息子は、片耳小耳ですが今までいじめにはあいませんでしたよ。
学校も、体育も遊びもみんなと一緒です。
入学当時、担任からほかのクラスメイトへの説明を進められましたが
大げさにしてほしくなくて、断りました。
知ってる子は知ってるけど、今でも知らない子はいると思います。
ただ、もうすぐ手術なので、長期休みはいるし、戻れば丸坊主なんで
さすがにクラスへの説明おねがしいました。

**名無しの心子知らず** · 2011/07/09(土) 00:30:53.42

小耳はいじめられますか？悩みます

**名無しの心子知らず** · 2011/07/09(土) 16:56:26.73

こどもはまだ１歳だけど
外見などでいじめる人はそれまでの人なのだから
相手にしない・かわしかたなどをしっかり教えようと思ってるよ。

**名無しの心子知らず** · 2011/07/10(日) 23:54:44.61

片耳が難聴という事は幼稚園や学校の報告書には
書いてきたけど、今まで特別扱いの必要はなかった。
普通の学生です。

初めて子供の耳を見た人の反応は色々だったけど、それなりに分かってもらって
きたし、子供が説明する前に友達がフォローしてくれる事もあったらしい。
小学校低学年の頃は「痛くないの？」と質問されることが多かったみたい。

耳に興味をもたれるのは最初だけ。
羨ましい位に青春を謳歌してますよ。

５０ · 2011/07/17(日) 20:33:34.29

お久しぶりです。

どなたか教えて欲しいのですが、
札幌のＹ先生と永田法の違いは何でしょうか？

**名無しの心子知らず** · 2011/07/21(木) 16:23:10.58

>>150
難しい質問ですね～ｗ。医師でも答えるのは難しそうな気がします。
どちらの先生も、初診では1時間以上かけて説明してくれる方々ですので。
でも、イニシャルが出てくるということはある程度の事はお調べになっていると
思います。

とりあえずＮ先生のブログとＹ先生の小耳症相談室をざっと見て、疑問点をまとめてから
質問してはいかがでしょうか。その方がレスがつく気がします。

５０ · 2011/07/22(金) 00:35:30.52

１５１さん
レスありがとうございます。
埼玉の病院には行きました。
Ｙ先生のサイトも一通り目を通しました。永田法に言及されてるコメントもありますね。
メールで問い合わせすれば解決するかもしれませんが、
患者の視点からはどうなのかな、と思いました。

**名無しの心子知らず** · 2011/08/07(日) 19:56:28.24

この夏休み手術してる子いるかな？

**名無しの心子知らず** · 2011/08/10(水) 13:54:16.03

耳の軟骨再生のニュースありましたね

**名無しの心子知らず** · 2011/08/10(水) 15:21:23.75

>>154　これかな？耳の複雑な形も再現できればいいんだけどな。

http://www.47news.jp/CN/201108/CN2011080801000684.html

耳から幹細胞、軟骨を再生　顔面の変形治療に応用も

　人間の耳の軟骨膜にある幹細胞をもとに再生した軟骨（横浜市立大提供）
　人間の耳の軟骨を覆っている膜の中に、軟骨などのもとになる幹細胞が
あるのを発見したと、横浜市立大の谷口英樹教授らの研究グループが８日付の
米科学アカデミー紀要電子版に発表した。この幹細胞を培養してつくった
軟骨細胞を使い、奇形や交通事故で変形した顔面の治療などへの応用を目指すという。

　現在、顔の変形の治療では主に、肋骨の端にある肋軟骨を取り出して移植する
大掛かりな手術が行われている。グループによると、今回見つけた幹細胞は
耳の裏を１センチ四方そぎ取るだけで採取できる。つくった軟骨細胞は注射器で
患部に注入でき、軟骨の形は長期間維持されるとしている。

**名無しの心子知らず** · 2011/08/26(金) 17:58:10.93

小さい耳いじめられますか？片方小さい。

**名無しの心子知らず** · 2011/08/26(金) 20:32:32.70

小学生の頃、立ち耳の男子がいてｷﾓかったからよくサル！サル！ってからかったなぁ

**名無しの心子知らず** · 2011/08/26(金) 22:56:30.04

>>156
からかわれる事はあると思うけど
いじめに発展しないような対処法を親子で考えると良いと思うよ。

**名無しの心子知らず** · 2011/09/07(水) 20:35:20.16

片方が小さい場合、どんな手術になるのですか？

**名無しの心子知らず** · 2011/09/08(木) 09:04:47.04

>>159
どう小さいかをもっと詳しく言わないとわからないんじゃ？

**名無しの心子知らず** · 2011/09/17(土) 11:11:36.53

手術をしない選択をする人は何割位いるんだろう。

**名無しの心子知らず** · 2011/09/19(月) 09:40:47.05

ﾉｼ
手術しないまま36歳まで生きてきたよ。
私の場合は左耳が小耳で鼓膜も機能していない。
小さい頃に病院で検査して、形を整えることはできるけど
聴力は戻りません、って言われた（当時小学1、2年生くらいかな）

ちなみに姉も小耳で（こちらは右）手術した。
姉の方は聴力が少々あったようで、形を整えるっつーか
鼓膜への通り道を作った感じの手術だったらしい。
なので形は前よりマシだけどキレイな耳ではない。
聴力も人の半分くらいにしかならなかった。

ま、その失敗？を踏まえて私の手術はやめにしたらしいのね。
30年前だと形成術もそこまで進んでなかっただろうし、
全身麻酔してまでする手術だとは思えなかった、と母談。

長すぎるから分ける。

**162** · 2011/09/19(月) 09:56:35.19

ここでよく談義になる「いじめられるか」だけど
私はいじめられなかった。
バレないように…とは思ってたけど。
特別耳を隠して生活はしていなかったけど
なるべく友達とかの左にいるようにしたり。
（左から話しかけられても聞こえないから）

「耳小さいね」って言われたら
「生まれつきなんだ、聞こえないんだよ」って
カミングアウトしてきた。
それで「えーキモいー」とか「それって障害？」とか
言われた事がなかったのは友人に恵まれていたのかも。

何か私の経験でお役に立ちそうなら
記憶をたどってお答えできると思います。

**名無しの心子知らず** · 2011/09/20(火) 08:44:08.47

>>162
貴重なご意見ありがたいです

**名無しの心子知らず** · 2011/09/22(木) 22:41:54.02

>>162
本当にありがとう。
ご両親は耳について、どのように接していましたか？

幼稚園ぐらいになったら自分で気付くのか
親の方から「耳が小さいけど、気にしないでね」とか言った方がいいのか
まだ２歳前なんだけど迷ってます。

**162** · 2011/09/24(土) 10:35:50.25

お礼なんてトンデモございませんｗ

両親の反応…特にありません。
病院に連れて行ったのだから、親としてはどうにか
してやりたかったんだろうけど。
その病院帰りに「何もできないねぇ」と悲しそうにしていた
記憶が残ってるから、私自身がこれ以上親に対して耳の話は
しない方がいいのかな、と思ってたんだと思う。

>>165
聴力のあるなしに関わらず、物事をある程度理解できる年齢に
なったら教えてあげて欲しいと思います。

耳が小さいのも聞こえないのもひとつの個性。

聞こえない側が少し注意不足になってしまうので
（どうしても感覚が鈍くなるのです）
そこは本人が気をつけて生活する必要があります。

親御さんはいずれ一人で行動していくお子さんに
その部分を重点的に教えていただきたいな、と思います。

**165** · 2011/09/26(月) 22:01:36.13

>>166
すごく参考になったよ。
小さな耳も親にとったら愛おしいのだけど
物心ついた頃には話すようにします。

物事をしっかり考えれる子になるように
しっかりサポートしていきたいと思います。

**名無しの心子知らず** · 2011/09/28(水) 08:49:04.16

誰か手術した人で凝りが気になる人いないかな？？
頭、首、肩あたり。

**名無しの心子知らず** · 2011/10/11(火) 23:45:55.74

両耳の外耳道閉鎖です。
15年前に、耳の形を作る形成手術を無理やりさせられました。
私は手術なんかしなくてもこのままの形で好いと言ったのですが、両親は全く耳を傾けてくれませんでした。
手術後、軽い顔面神経麻痺となりました。

少し険しい顔つきになってしまい、すごく後悔しています。

両耳の外耳道閉鎖のお子さんをもつ親御さんたちへ
耳の形成手術をなさる歳は、お子さんとじっくり話し合ってください。
手術を受けるのはあなたではなく、子供です。
今すぐにしなくてはならない手術ではないので、その点を心にとどめておいてほしいです。

**名無しの心子知らず** · 2011/10/12(水) 16:43:00.22

>>169さんは、手術後の耳の形には満足していないのでしょうか？
顔面神経麻痺にもなってしまったとのことですが、そんなことも
あるんですね。

うちの子（幼児）は片耳の外耳道閉鎖で、先天性の顔面神経麻痺もあります。
これからどうしていくか、子供とよく話し合わなくてはいけませんね…

**名無しの心子知らず** · 2011/10/19(水) 22:52:50.46

稀な例でしょうが、小耳症の耳介形成手術の１回目-肋軟骨を取り出すためにかけた全身麻酔から覚めず、危うく命を落とすところだったそうです。
自分は大人になって、無理して堅い耳を作らなくてもよかったんじゃないかと思った方なので、親御さんは手術適齢期になったお子さんと十分に話し合って決めていただければと思います。

**名無しの心子知らず** · 2011/10/24(月) 15:40:02.73

右耳外耳耳閉鎖で中1･2･3と３回手術した３８歳の既婚♂です
手術してもらった事は感謝してますが、時期が悪かった

中１の４月２０日前後に１回目の手術
まだ授業がそんなに進まないだろうから、
入院するにはいいだろうとの親の判断
クラスメートから寄せ書きもらったけれどお互いが「誰？」状態
５月後半に退院してクラスに戻ったがなかなか馴染めず
耳当て？ヘッドカバー？も蒸れるし不格好だしでますます殻に閉じこもる
幸いイジメられまではしなかったが、とにかく人目が嫌でしょうがなかった

中３はクラスメートにも恵まれ、
最初に耳の事をカミングアウトした事もあり、楽しく過ごす事が出来た
この１年がなかったらずっと殻に閉じこもったままだったと思う

手術を受けさせる親御さんへ
親の思うタイミングと子供の思うタイミング、
きちんと話し合ってあげてくださいまし

**名無しの心子知らず** · 2011/10/24(月) 16:07:16.55

>>171
全身麻酔のリスクもやっぱりあるんですね…。
手術自体、親は良かれと思っても、子供は希望してないということも
あり得ますよね。
10歳くらいの時点で、子供も手術に対する意志が固まっていればいいのですが、
難しい問題ですよね。

>>172
小耳症でも結婚されたということですね。とても心強いです。
某施設では、春・夏・冬休みに手術が集中しているみたいですが、
クラス替えのない年ならいいかもしれませんが、子供によっては
年度の初めには時期がかぶらないようにした方がいいのかもしれませんね。

カミングアウトも色々と難しい問題ですよね。手術で学校を休むことが
あれば、かえって言いやすいのかもと思ったりもしますが…。

お二人とも、貴重な体験談ありがとうございました。
また色々と聞かせてください。

24 · 2011/10/24(月) 23:40:25.26

>>171
メガネ使用の有無と、イジメを受けたかどうか、あと性別（女性なら髪で隠すことの抵抗は少ないと思われる）の違いによっても、耳介形成手術への見解は変わってくるかも。

**名無しさん＠Before→After** · 2011/10/25(火) 18:55:59.22

形成手術を受けた方に質問なんですが、
手術後に顔面神経麻痺になった方はいますか？

自分は左の眉毛が上がらなくなり、顔の表情が険しくなってしまったのですが。
自分だけでしょうか？

また手術後入院中に、円形脱毛症にもなり、10年近くたっていますがいまだに治っていません。
同じような後遺症がある方がいらっしゃれば、ご意見伺いたいです。

**名無しの心子知らず** · 2011/10/25(火) 19:37:05.74

>>175さん、
そういえば、同時期に入院通院をしていた患者さんの中には片方の口の端が引き攣っている人も数人いました。手術前からなのか…。
すみません。子供の頃なので詳しくは聞いていません。

私は顔面ではないのですが…皮膚を採取した太腿の付け根は、左右共に30年近く経った今も感覚がありません。

**名無しの心子知らず** · 2011/10/26(水) 00:13:39.49

手術報告していただいてる方にお聞ききしたいですが、
Ｎ先生、Ｙ先生の病院でしょうか？

**名無しの心子知らず** · 2011/10/26(水) 16:44:16.34

>>176 です
昔は第一人者と言われていたＴ教授の手術です。

**177** · 2011/10/28(金) 07:35:48.04

176さん
レスどうもでした。

しかし某先生は十年後は七十歳。現役続けてて欲しいです。緻密な造形はできるのだろうか。

内科医の日野原先生は今でも難しい手術されてるんなら素晴らしいですね！

**172** · 2011/10/28(金) 15:26:16.86

>>175
自分には顔面神経麻痺等の症状はありません
手術痕には髪の毛が生えないのがイヤといえばイヤですね
３８歳にもなって髪の毛全体の活気がなくなってきた昨今、
髪の生えない部分があるのは大きな痛手です
心の叫び：「ハゲじゃない、生えないんだ！」

あと肋軟骨をとった右胸下部が少しエグレてるので、
４歳の娘に「パパ、右胸だけおっぱいがおかあさんといっしょ」とか言われます

>>177
当方は当時、広島大学付属病院におられた先生（名前失念）か、
入院した中電病院の先生（こちらも名前失念）に執刀していただきました
有名な先生ではないと思いますが、手術・形成技術ともに現在不満はありません
なので名医でなくとも問題はないかと・・

**名無しの心子知らず** · 2011/10/28(金) 17:08:12.34

>>180
確かに肋軟骨を取った後はへこんでしまってますね。左右で全然違います。
あまり気にしてなくても周りから毎回「どうしたの？」と尋ねられるのは正直面倒でした。

24 · 2011/10/28(金) 23:54:41.04

ここは育児板なので、親御さんではなく耳問題の当事者が語り続けるのは問題かも。
続きはこちらでやりません？

【外見のみ？】　奇形スレ　【不自由あり？】
http://yuzuru.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1294500452/l50

**名無しの心子知らず** · 2011/10/30(日) 09:07:04.71

過疎スレだから、ここでもいいんじゃない？
そもそも絶対数が少ないんだし

**名無しの心子知らず** · 2011/11/01(火) 00:07:34.18

親の立場からすると、参考になってありがたいですよ。

でも、スレによって語りやすさとかありますもんね。
移動されても、たまには覗いて
子供たちの先輩として書き込んでくれたら嬉しいです。

**名無しの心子知らず** · 2011/11/06(日) 16:34:02.56

私は右耳が小耳症です。右の聴力はゼロです。そのため、右側から話し掛けられると、
ほとんど聞き取れません。「何か喋ってるなぁ」としかわからないんです。
他には、音源の方向がわからない事があります。
困っている症状は、みなさん、それぞれなんでしょうね。

**名無しの心子知らず** · 2011/11/08(火) 16:14:36.39

>>185さん
うちの子も右耳小耳症です。
右側から話しかけられると聞き取れないとのことですが、距離は関係ありますか？
子は3歳なのですが、2人羽織状態で右手で作業させる時など
（例えばはさみとか）どうしても右耳に話しかけることが多くなってしまいます。
それとも遠い右側からの時が聞こえにくいのですか？

あと、少し前に片耳聾のスレで話題になった論文で、右耳が聞こえないと言葉が
遅れたりすることがあるという内容のものがあったのですが、幼少の頃
そういうことがあったりしましたか？
その論文↓
http://s-ir.sap.hokkyodai.ac.jp/dspace/bitstream/123456789/381/1/56-1-kyoiku-16.pdf

耳鼻科でも質問したのですが、医師にも言語聴覚士にも、片耳でも関係ないと
一蹴されてしまいました。
実際ウチの子は言葉が遅いので色々と心配です。

24 · 2011/11/09(水) 00:03:03.07

>>186
ちょくちょく語ってる>24ですが、
近いからこそ死角になる。遠いと音や声が他のものに反射して健聴側の耳にも入ってくる。（あくまでも俺の場合）
近い場合はそれなりに声を小さくしてしまうから健聴側まで届かない。けど距離を取ってそれ相応の声量にしたら失聴側と健聴側での違いが無くなるってのもあるかも。

２人羽織状態だと聴きとりづらいでしょうね。

>医師にも言語聴覚士にも、片耳でも関係ないと一蹴されてしまいました。
片方だけでも健聴なら問題ないって認識が一般には根強いし、なまじ両耳アウトの人を多く知る人なら尚更そういう認識になってしまうでしょうね。
俺自身は言葉が遅いといったことは…あったのかな？　見た目にばかりとらわれててそこらへん無頓着だったような。
今度機会あったら親に聞いてみます。

24 · 2011/11/09(水) 23:13:02.99

で、聞いてみたわけだが…特に遅いといったことはなかったそうな。

言葉の遅れは健聴でも起こりうる単純な個人差と割り切って、大らかに捉えていたほうがよいかもしれません。
失聴側からの呼びかけが聴きとりづらいだけであり、普通に色々な人と交流を持てていれば大丈夫…のはず。

ついでに２人羽織状態について聞いてみたが、そもそもそうやって物事教えるような場面が全然なく、なんでも自己流で押し通していたそうな。
そんな我の強さゆえのエピソードを延々と語られました。

**名無しの心子知らず** · 2011/11/12(土) 10:04:59.09

>>186です。
24さん、いつもありがたい助言をありがとうございます。先輩小耳症の方の
お話を聞けるのは本当に参考になります。

＞近いからこそ死角になる。
これは盲点でした。小耳症側から話しかけてもそれなりに反応して見えたので
あまり気にしていませんでした。なんとか健聴側から話しかけるようにしたいと
思います。

食事の時も、子が右利きなので子の右側（というか右斜め前）に座って
食事の補助をしたりするのですが、右小耳症なので、聞きづらいかも知れませんね。
でも、これは位置を変えようがないかな？

＞言葉の遅れは健聴でも起こりうる単純な個人差と割り切って、
＞大らかに捉えていたほうがよいかもしれません。

うちは、家族に言葉が遅かった者もおり（しかも右耳がほんの少しだけ聞こえが悪い）、
本当にそうしたいのですが、今は言葉に遅れなどがあるとすぐ療育とか自閉とかと
結び付けられてしまうのです。
片耳のせいで言葉が遅れていると説明できるなら救いになったのですが…。

とりあえず出来る範囲で健聴側から声掛けをするようにしていきたいと
思います。
わざわざ家族の方に色々と聞いていただいて、本当にありがとうございました。

24 · 2011/11/13(日) 13:55:53.07

>>189
あくまでも自分の場合はこう、というだけなんで、話半分程度に見ておく程度で宜しいかと。
聴力や気質といった個人差も重要な要素になってきますんで。

＞近いからこそ死角になる。
これもあくまでも一考察でして、鵜呑みにはしないほうがよいかと。

＞子の右側（というか右斜め前）
このくらいならあまり問題はないと思います。
死角は真横なんで。
だから２人羽織状態で助言しながら何か動作を教えるときが難しくなってきますね。
２人羽織はあきらめ真正面から話しかけながら動作も教えるか、まず真正面から口頭での説明や簡単な手本を示すなどして、本格的に二人羽織で動作を教えるときは言葉は最低限にとどめ動作のみに集中させるとよいかも。

24 · 2011/11/13(日) 13:57:23.97

ただ、
＞健聴側から声掛けをするようにしていきたいと
これはどうかと。
確かにそうしてくれると助かるんですが、身体の不備でそういったレベルの配慮があると助かると言った人はいくらでもいるんで、キリが無くなってしまうと思うんです。
詳細は>>61参照。

＞小耳症側から話しかけてもそれなりに反応して見えたので
このレベルであれば尚更です。
恐らく、何か言ったのはわかるけどなんて言ったか聞き取れない、という状況がたまにあると思います。
これならば、自分から聞き取りやすい位置に移動するなり向きを変えるなりしてから聞き返せばよいのですから。
スペースの問題から相手の協力が必要になる場合もありますが、それも頼み方や説明の仕方が重要になってきます。
聞き返しや場所を代わってもらうにしても、障害によるものとはいえ自分の都合で相手を煩わせてしまっていることを踏まえれば自然と謝罪や感謝の言葉が出てきます。
こういった位置取りや、相手の感情を害さない説明や依頼の仕方の習得は人間関係を築いていく上で重要な能力になっていくと思います。
私の場合は親が特に配慮しなかったからこそすんなりと習慣がつき、失聴側から話しかけられても別に気にせず対応してますが、なまじ家庭では楽させてやろうなんて考え配慮していたら、それが無い外の世界でブレが生ずるかも。

ハンディ板の片耳スレでは、失聴側から話しかけてくる人を冷たいと認識する発言をたまに見かけます。
中には、健聴側から話しかけてくれる理解者とだけ交流するといった具合に配慮を踏み絵にする強烈な人もいました。
ホラか他の問題で荒れていただけだと思いたいのですが、幼いうちから配慮を当たり前のように受けていたらああなってしまうかもしれません。

この前飲み会がありました。
片耳の人にとっては悩みのタネのようですが、私は積極的に酌に回るとか、トイレで席を立ったついでに聞き取りやすい位置にいる普段接する機会のない人に話しかけるなどして難なく交流を深めました。
ざわついてるからこそ多少の聞き返しや聞き違いはお互い様ということになるし、酔ってるからという言い訳も成り立ちますw

**名無しの心子知らず** · 2011/11/16(水) 15:33:10.28

24さん
186・189です。

やはり真横は死角ですか。普段両耳で生活していると、音は回り込んでくるもの
だという感覚なので、もっと意識改革をしなければならないんでしょうね。
小耳症の人は、感音性の人と比べて聴覚で困っているイメージがあまりなかった
のですが、やはり聞きにくさはあるんですね。

親の配慮については、対応が分かれるところかもしれませんね。
24さんは親の配慮はなかったのに、位置の工夫、謝罪や感謝の言葉、説明や
依頼の仕方などを身につけることが出来たんですね。すごいなぁ。
私は、24さんがおっしゃったスキルは教えてでも身につけさせたいですｗ

24さんは子供の頃から、やはり片耳では聞きにくいと気づかれていたのですか？
片耳のスレを見ていると、就職して初めて壁にぶち当たった感じの方も
多いように見受けられたので。

子（3歳）が先日、聴覚検査をしてもらったのですが、言語聴覚士が口元を
手で隠して無声音で「くつ」「ぞう」などど言ったものを聞き取れず、
別の絵カードを取っていました。有声音の時は正しくできたので、
やはり両耳健聴の人より聞きにくさがあるんだと実感しました。

それにしても24さんは、片耳を補って余りあるコミュ力があるんでしょうね。
本当にスゴイなぁと思います。

〈このスレの住人の方へ〉
聴覚の話が多く、少々スレ違い気味かもしれませんが、どうぞお許し下さい。
なかなか小耳症本人さんに聞ける機会がないので…。

**名無しの心子知らず** · 2011/11/16(水) 16:19:02.16

24さんのように“スゴイ”人もいるんでしょうが、
反面、不自由さ故にネガティブになる人も相当数いるかと

私は出来る限り、飲み会及び会合には参加したくない
話が全く聞こえないので神経を使う
それに加えて、聞こえやすい場所に移動するという苦労を
なんでこちらが負わねばならんのかといつも思う

４、５人程度の語り合いはよくする
けれど大人数のバカ騒ぎの場だけは、いつまでたっても馴染めない

私の周りには理解者も無理解者もおりません
過去も現在も
妻も子供もおりますが特に配慮してもらう事も、させる事もありません
ただただ、大勢の場が苦手なのです

**３兄弟** · 2011/11/16(水) 18:15:04.55

息子が右耳小耳症、外耳道閉鎖です。
ＪＡの子ども共済なら入れる、と
小耳症の親御さんから聞き
喜んだのも束の間。
審査の結果、断られました。
手術を受けた後なら入れるとの事。

県によって審査基準違うのかな？？

**名無しの心子知らず** · 2011/11/17(木) 16:05:36.40

>>193さんのような方もいらっしゃいますよね。
やはり相当な雑音がある中での聞き取りは、かなり大変なんでしょうか？

193さんも小耳症ということでよろしいんでしょうか？
ご結婚もして、お子さんもいらっしゃるということで、小耳症の子の母としては
とても心強いです。

周囲の方は、特に配慮することもされることもないということと、
4～5人の語り合いはよくするということは、少人数なら
いたって普通の状態でいられるということなんでしょうか？

ウチの子がどのように育つかは分かりませんが、24さんのように自分の
ハンディを補う努力をすることもできるし、193さんのように、
苦手なものは苦手と言ってもいいし、本人が無理をせずに
いられるように少しでも導けたらいいなぁと思います。
本当に、貴重なご意見をありがとうございました。

24 · 2011/11/19(土) 19:14:01.79

>>192
>音は回り込んでくるものだという感覚
もちろんこれはあります。
ただ、遠くから語りかける声量での話で、近くで語りかけるときの声量だと届かないってことだと思います。

>意識改革
お子さんが何か泣き言を言った時、両耳アウトの人や手帳が交付されるレベルの障害者を引き合いに出して非難したりしなければ別によいと思います。
方向性の違う苦労がありますから。

>感音性の人と比べて聴覚で困っているイメージがあまりなかった
そもそも見た目のみの問題で、小耳側も聴力に影響が出ないケースがあるようですし。
それに片方だけでも聞こえるなら何とかできる要素はたくさんありますから。
ただ、それゆえにどういう苦労があるか、実態がなかなか伝わらないってのはあります。

>位置の工夫、謝罪や感謝の言葉、説明や依頼の仕方などを身につけることが出来た
親だけではなく、職場の上司からも少々突き放されていたり後輩の指導で苦労したからってのもあります。

人の入れ替わりが多いし外部のエラい人が視察に来ることも多いので、いちいち理解を求めていられない。
説明が冗長だとそれだけで不快に思われる。
自分が息する感覚でやってることをいざ人に教えようとすると、肝心な要素がすっぽ抜けてしまい全然伝わらないことがある。
立場が違うと常識と思ってるものもガラリと違ってくる。

といった事情がありましたから。
子供のうちから社会人向けの処世術を叩きこむのもどうかと思いますw
子供の社会なりの周囲への気配り、そのうえで個人的な事情とどう折り合いをつけていくか。
親子でじっくりと考えて答えを出していくのもよい勉強になるかも。

24 · 2011/11/19(土) 19:15:26.04

>就職して初めて壁にぶち当たった感じの方
私もそうです。
子供の頃は外見に対するイジメの対象になることのほうがインパクト強かったからかも。
あと、
女子供の声は聞き取りやすい（自分の場合）、逆に、声変わりした男性の声は比較的聞き取りづらい。だから大人の男性と接する機会が増えれば聞き取りにくく思うことも多くなる。
親しい相手との会話は喋り方のクセを掴んでいるので脳内補完しやすい。逆に、初対面の相手とは会話の蓄積が少ないので補完しにくい。
仕事や土地が変われば、専門用語や方言の問題から未知の単語が多くなる。
仕事である以上は責任があるので、聞き違いがより問題視されるため、増えたと錯覚する。
といった問題が考えられます。

コミュ力というよりも、公私ともにビジネスライクに物事を考えてるだけかと。
あまり友達いないし独身だしorz

というわけで>>193さんのほうが凄いです。

ただ、
>聞こえやすい場所に移動するという苦労
協力求めたなら相手がその苦労をする、ということなんで、私は自分が移動することを特になんとも思わなかったりします。
人それぞれだと実感です。

**名無しの心子知らず** · 2011/11/22(火) 16:48:31.06

24さん
>>192です。いつも遅レスですみませんorz
いつも丁寧に色々答えてくださって、ありがとうございます。
片耳も奥が深いなぁ…と思いました。
本人の性格や、学校の雰囲気なんかでも、注意点が変化するかも知れませんね。

見た目の問題は、うちの子の場合、耳の形は変形してはいるもののある程度
あるので、耳なし～と言われることは多分ないのでしょうが、顔面神経麻痺が
あるので、表情が左右非対称なのが気になります。
イジメなどは学校の雰囲気によるんでしょうかね？恐いです。

＞女子供の声は聞き取りやすい（自分の場合）、逆に、声変わりした
＞男性の声は比較的聞き取りづらい。

音域によって聞き取りにくい部分があるんですね。正直、小耳症には関係ない
ことだと思っていたので驚きです。

やっぱり本人さんのお話は経験に基づくものなのでとても参考になります。
本当にありがとうございます。

50 · 2011/12/13(火) 13:00:36.50

レスするのに気を遣いますよね。

人によって症状の軽重は違うから、
「ウチの子は～だ」
とか駄目でしょ

だから将来への心配についてしかレスできない

**名無しの心子知らず** · 2011/12/21(水) 03:58:19.87

片側小耳症の者です。手術して18年位経過しました。
耳介形成手術はできるならばやらない方がいいと私は思います。
と言いますのも、毎日の耳のケア（石鹸で洗う）が意外と大変だからです。
しっかりとケアをしないと肋軟骨が露出します。
そのため旅行の場合、家と異なった環境であり簡単なケアしか出来ませんのでケアの事ばかりに気が行ってしまい、純粋に旅行を楽しむという気にはあまりなれません。
また、骨折等により長期入院となった際の耳のケアはどうなってしまうのかと懸念しています。
他人に行ってもらうという方法もありますが、普段ケアに慣れていない人がどれだけ正確に洗う事が出来るのかという疑問があります。
もし親御さんが器用に行えたとしても本人が大人になって両親が他界してしまった後は誰に行ってもらうのかという問題もあります。
あとケアを怠らなくてもワイヤーが露出してきます。
また、衝撃により骨折する可能性もあるので日々とても用心し、臆病になります。
眼鏡とマスクがかけられるのは利点ですが、それ以上の代償の方が大きいです。
球技や柔道は当然できませんし、フルフェイスのヘルメットだって被れません。