【親の愚痴】障害児育ててなくない90【転載】
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ここは発達障害や自閉傾向、精神疾患の無い障害児(知的障害、脳性麻痺、ダウン症などの染色体異常、身体障害、重度心身障害、その他重複障害等)及び病児を育てている親の愚痴スレです。
グチ、悩み、親の会の理不尽さを書き込んでみて少しでも心が軽くなればいいのです。
また、子どもが障害をもって苦しいのはどの障害でも一緒です。
苦労自慢・大変自慢はやめましょう。
障害者叩きが目的ではないので、無闇な中傷は禁止です。
文字を使っての反論ができずにAAを多用する荒らしはスルーしましょう。
【sage】進行でお願いします。
紆余曲折を経て、このスレタイに落ちつきました。
日本語としておかしい等の議論は、既にされ尽くしています。
荒れる原因になりますので、スレタイに対する意見は不要です。
ここは愚痴吐き場ですので
無用な絡み、煽りは致しませんようご配慮願います。
また絡み、煽りにはレスは無用、スルー致しますようにご理解の程お願いします。
健常児のみの親御さんの書き込みもお止め下さるようお願いします。
愚痴を吐くだけのつもりで書き込まれた方、もしくはレス不要な方は
1行目など目立つところに 【絶対レスしないで下さい】など目印をつけて下さい。
>>980を踏んだ人は次スレを立てること。
※前スレ
【親の愚痴】障害児育ててなくない89【転載禁止】 [無断転載禁止]©2ch.net
http://mevius.2ch.net/test/read.cgi/baby/150560331 >>840
まず検査受けようよとしか
それで就学したら周りの迷惑にもなるよ 国家資格を取れたのにって話、どこかで読んだような。
このスレかどこかに前も書き込んでる？
療育手帳外れるのは仕方ないと思うけど、ひとりごとが本当の話なら精神手帳は取れるでしょう。
病院変えて診断書を書いて貰って、障害者就労移行支援事業所とか障害者職業訓練センターで、訓練を受けさせたらいいと思うよ。
精神枠の企業就労やA型就労継続支援事業所は、お子さんより能力の高い人も多いから、大変だろうけど。 >>852
精神手帳は確実に貰えそうだよね
なんか話がおかしいなと思って読んでたけど、まさか書いてる本人がちょっとおかしい？ アスペルガー疑いの男の子供を産んだ無知な私が悪いんですよ
思いきって2人目産んだら次は健常児で育児が楽しめるかな
でもカナーでも産まれて来たら私は正気でいれる自信ないやww >>821
ありがとう
夕方入院の詳細決めてきたんだけど、気になったので一応子を連れて行ったよw
こんな様子(多動気味重度)なので相部屋だとお見舞い時にちょっと…って感じに切り出したんだけど
大丈夫でしょう、そんな長期入院でもないし個室はお金もかかりますよ？と普通に6人部屋で予約するように勧めてもらった
当然長居はしないし生存確認ぐらいしか出来なそうだけど、ハナから怪訝に扱われなくてひと安心w
うちは両親全滅、少ない親戚も飛行機の距離なので一切頼るとこなしだから
自治体にそんな預かりシステムあればすごい助かるわ
年の瀬だからどのみちもう遅いけど、今後のためにも調べておくよ
ちなみに旦那はヘルパーなんか寝たきりの人が利用する贅沢品 だと思ってる、なんでだろうw
全部俺がやるとか言ってるけど、術後で動けぬ私に重度任せてお菓子買いに行ったりしそうだからそれが心配だ… >>852-853
頭おかしいっつーか私も発達障害だけど。
私は高機能自閉なんだって医者で言われた。
で、国家試験合格したのにって話は多分ここだけだったと思う、記憶に間違いなければよそでは話してない。
精神障害者手帳の対象になると思ったら、医者から言われたよ対象外ですね、って。
昔からひとりごとぶつくさ言ってるぐらいだから取れそうな気もするけど、院長だけでなく今の主治医もそう言ってた。
私のかかりつけの心療内科に連れてって診察してもらっても精神障害者手帳もらうまでには至らないって。
昼間は継続A、で夜専門学校とか大学とかっていう人も多いって聞いた。
どうだろうな、今願書出してる学校に合格すればそれで決定だけど、不合格だったらまた別のとこ探してく。
早稲田とか中央大学などには専門の支援室みたいなのがあるそうだけど、うちはそこまで出来がよくないし 精神の手帳は地域や医師にかなり左右されるらしいよ
うちはついでにきいてみたら自閉の診断名さえあれば経験的に必ず出てますと担当医に言われたし普通級のみの言われないとわからない軽度の子で持ってる子もいる
実家の方だと自閉も鬱も手帳はまずもらえない
療育手帳は実家でもスムーズだったけど 明日から息子が義実家に帰省するんだけど、新幹線のきっぷ買いに行った時に療育手帳を出したら安くなった。
遠方まで一人旅なのでこれは助かる、学割より安い。 >>859
助かるよね
うちは手帳持ちが二人だから、当事者達は無料で付き添いの私達夫婦まで半額とかで入れる動物園ある。 手帳A判定の息子３歳
朝から起きてきて母親の顔を覗き込んで起床を促す
いま北朝鮮のロケット映像を見てわけも分からず大喜びしている
息子よちょっと待て、それ日本に飛んで来ているやつだから喜んでる場合じゃないってば
DQ30だから、理解れと行ってもわかるはずないんだけれどね
心臓の心不全ホルモンがちょっと高いので、運動は控えめにしておいたほうがいいみたい
TVをつけっぱなしにしてると、母親にいつまでも寄りかかったままでいる
駅伝をつけると白バイに反応して喜び続けて疲れてしまう
ある意味単純だけど、その後のケアが大変なのでちょっとめんどくさい 住宅街の脇道ではバカ女子が「こわいのいるしぃ」
商店街ではチャラ男が2匹がいるぜみたいな感じで「ガイジぃ」もう片方が中途半端な蔑みを込めた吐き出し笑い
いつも通りだなとかコソコソうぜえけど、なんでああいうゴミクズどもっていちいち干渉するの？放っておいてくれよ。こっちだって買い物するし飯食ったりするわ
いい歳こいて何がガイジだよ。そういうことしていちいちちょっと見た目おかしい人をいじるから、本当にやばい奴が人刺したりすんだろ？
いい加減にしろよ。ゴミども >>862
大丈夫。健常なのにゴミと思われるDQNのほうが社会的に悲惨だよ。 >>862
こういうゴミが介護や福祉の仕事に就くんだよな。行き場がなくて。 このスレで言うのもなんだけど健常でそう言った発言する子を持つ方が親としては嫌だな 手帳出ないだけで健常ではないと思うな
本当に、>>862の言うとおりそういうやつらが事件起こしてる率は高そう 憲法24条が変わって、家族マンセー何でも家族親族で助けあえとなったら、親が年取っても兄弟がいれば施設に入れにくくなるのかな
そうならきょうだい児は結婚しにくくなるよな
私達が年取ったら施設入る気だったのに、障害ある子の引き取り手がなかったら入れない
そして私達がへばったら役所から健常の子に世話しろと連絡入るとか、考えただけで嫌だ
きょうだいを遠くへ逃がして親と音信不通にしてやっても、生活保護みたいに役所が探し出すなら無駄かな
海外から日本の美風と賞賛されるとか美しい日本と評価されるとかどうでもいいよ
生きやすく死にやすくしてほしいだけ 子どもの誕生日プレゼントが、2年前から対象年齢がずっと同じまま。
1歳児向けの玩具を8ヶ月くらいから遊んでいて、今3歳だけどまだ充分に遊んでいる。
正月が来たら4歳になるんだし、少しは進歩した玩具を使って遊ぼうよ。
・・・療育手帳Aなら無理かな・・・いまだに『みいつけた！』みて笑ってるもんなあ・・ ええええ、そうなの？
わーおわお、って言いながらニコニコしてるから1歳児向けだと思っていたよ >>871
みいつけた！って出てくる園児が保育園年中長さん(推定)だから、
そんなにレベル低くないよ サボさんとスイちゃんが出てくるのもみて笑ってるけど、
わんわんとうーたんの出てくるのも大のお気に入りなんだ
ちなみに言語は喃語から日本語になりかかったぐらい それは、いないいないばぁだよ
あれは1、2歳くらいなのかな？ うちの子小学生だけどまだみいつけたみてるよ。
３歳ならいないいないばあがちょうどいいくらい。
みいつけたは幼稚園くらいじゃないかな。 いないいないばぁは２歳くらいまで
おかいつが４歳くらいまで
みぃつけたが６歳くらいまでと
一応公式は区分けしてるみたいだけどね。 >>873>>875
三歳ならまだうちの子もうーたんのほう見てたよ
別にそこは気にするほどじゃない
教育実況民なんて全員大人だろうしまあいいじゃない >>870
憲法24条は変わんねえから安心しろよ。
ただでさえ安倍の支持率下がってんのにわざわざ国民を怒らせるだけの憲法改悪なんて出来るワケねーだろ。 うちの重度は小2くらいまでうーたん見てたな
雑誌もめばえとか幼稚園とかを低学年中は買い与えてた、あんまり読んでなかったけど
知的はハタチでもあんぱんが好きって聞いてあんぱんDVDかなりの数揃えたのに
結構あっさりドラえもんに鞍替えされてショックだったの覚えてるw
中1の今でもドラえもん見るけど、好んで見るのはワーナーやピクサーかな色綺麗だもんね >>881
うちはアンパンが苦手らしくてすぐ泣きます
眼科で弱視のメガネを処方するときに、助手のお姉さんがアンパンの玩具を持ってきて
くださったんだけれど、爆泣きして玩具の役に立たず
ドラえもんは、話の筋がわからないらしく、つまらなさそうにしてます
とりあえず乗り物には強い興味を示して見かけるたび狂喜しているので、やさしい図鑑など
与えてみようかと思っています >>863
でも、くさっても健常だからねー
障害は治らないけど、
健常DQNなら教育・指導で改善できる可能性大だし、
年齢が来ればバカやってたな自分、って気付くから
健常ＤＱＮでも一生気付かないのはいるだろうけど
間違いなくいえるのは、障害者よりマシかな
だって治らないもの dqnよりマシだって話になったら必ず鼻息荒くそれ言う奴いるけど
そんな、努力してまともになろうとか思いつかないのがdqnなんだよ
中には更生するのもいるけどそんなもん極一部、最低限と言う名の底辺の生存本能で生きてるのは健常とは言わないw
治るっつったって、一生治さないまま自滅するのがdqn ＞最低限と言う名の底辺の生存本能で生きてるのは健常とは言わない
じゃあ、治らないＤＱＮは障害児ってことだね
同じ穴のなんとやら・・・でFA >>887
そゆこと
腐った健常はもはや健常じゃないのでどっちがマシとかくっだらない 全前脳胞症という脳の重い先天奇形について、知っている人はほとんどいないでしょう。人間の脳のうち、前脳という部分が胎児期に二つに分かれることで左右の大脳半球が形作られます。
左右に分かれるのが途中で停止すると、脳の働きも止まってしまいます。そして、場合によっては顔も左右に分かれないために、鼻は額から垂れ下がり（ 象鼻（ぞうばな） ）、目の位置は低く一つだけのことがあります（単眼症）。
長く生きることは大変難しいと医学書には書かれています。
冷たい眼差しの医師に、「人が命の期限を決めることはない」
妊娠4か月のとき、赤ちゃんに全前脳胞症と象鼻、複雑な心奇形があることが胎児超音波検査で分かりました。
医師からは人工妊娠中絶を勧められました。死産になる可能性が高いし、生まれても長くは生きられないという判断からでした。
その医師の眼差（まなざ）しは冷たく、まるで赤ちゃんには生きる価値がないと言っているようでした。
夫婦はクリスチャンでした。母親は、「人の手によって命の期限を決めることはありません」とはっきりと医師に伝えました。
39週で生まれた赤ちゃん、全盲で鼻は長く垂れ…
医師の予想を裏切り、赤ちゃんは母胎の中で生き続け、39週で生まれて来ました。
分娩（ぶんべん）に立ち会った小児科医は、赤ちゃんが呼吸をしていないのを見ると、すぐに気管内挿管をして肺に酸素を送り込みました。
赤ちゃんの両目は顔の中央に寄っており、小さく、全盲の状態でした。鼻は普通の赤ちゃんより長く垂れていました。難治性のてんかんも合併していました。検査の結果、先天性染色体異常も見つかりました。
赤ちゃんには 賛（たすく）君という名前が付けられました。
気管が異常に軟らかく内腔（ないくう）がつぶれてしまうために十分な呼吸ができず、生後2か月で気管切開の手術を受けました。
新生児集中治療室（NICU）で4か月間を過ごし、生後8か月で自宅に帰りました。
現在2歳になりますが、首がやや据（す）わっているだけで、四肢の動きはあまりありません。2歳になる少し前には、管を通して直接胃に栄養を入れる「胃瘻（いろう）」をつくる手術を受けています。
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20171229-00010000-yomidr-sctch DQNは自分から仲間作る。
発達障害者は友達？なにそれおいしいのの世界観。 >>814
相手は知ってるよバーカ
出戻りは健常でも避けたいもんだろ。うちはあと二人いるし
幸い彼氏は懐の深い優しい性格の人。こんな良縁無いわ
まあまだどうなるかは先だけど >>889
親が幸せで、世間にゴリ押しで迷惑かけてるとかじゃなければ「へえそうなんですね」って感じ 普通は避けたい結婚するって事は相手側にも何か人に言えない様な事情あるんじゃ
犯罪者がいるとかさ 本人が酒飲むと豹変するDV男とか
ギャンブル依存症とか
ロクでもない裏があったりしてな アスペルガーぽい男と結婚する女って
基本的に自己評価が低めな人だと思う
そうでなきゃあんな変人と結婚なんかしないって http://yomiuri.co.jp/national/20171231-OYT1T50001.html
大阪府寝屋川市の民家で、住人の柿元愛里さん（３３）が監禁され、やせ細った状態で死亡した事件で、柿元さんが暖房がない部屋で衣服を身に着けずに放置されていたことが、捜査関係者への取材でわかった。
事件発覚から３０日で丸１週間。死体遺棄容疑で逮捕された両親はなぜ、娘を社会から隔離し、劣悪な環境に置き続けたのか。府警は解明を急いでいる。
「娘には精神疾患があり、中で療養させるために、私が作りました」。民家内の一室を板で区切った２畳ほどの「小部屋」について、父親の泰孝容疑者（５５）は、そう説明したという。
２３日、府警の捜査員が立ち入った際、柿元さんは、この中で裸のまま毛布をかぶって横たわっていた。そばで監視カメラが作動しており、捜査員が調べると、少し離れた台所に設置されたモニター画面に様子が映し出されていた。
（ここまで356文字 / 残り471文字）
http://yomiuri.co.jp/photo/20171231/20171231-OYT1I50003-1.jpg
座敷牢の図。 皆さま、大晦日もお正月も大変だと思いますがお互いに頑張りましょう。
来年は少しでも幸せになりますように。
来年もよろしくお願いいたします。
良いお年を。 ＞だけど彼氏に軽度のアトピーがあるって聞いて考え直せと思ってしまった。
＞娘を育てるのも大変だった。
実の親ですら大変と感じている出来具合の娘を、貰ってくださる優しい男性が
軽度のアトピーというだけで考え直せと思うなんて、すごくわがままだと思う。
引き取っていただけるだけで御の字でしょ。
返品の話がきたら、製造者責任の任務を全うしないと。 ちなわたしは脳性麻痺が気持ち悪い
というか生理的に拒否しちゃう
差別してる気はないけど身体が拒否してしまう お客様がたくさん来てるようだけど
ここって冬のリゾート地として有名になったの？ 冬休みだから。
健常なのに年末年始の用事はないしカウントダウンイベントにも行かないような人とかがよく来るよ。 大晦日にまで愚痴で悪いけど、帰省してきてる友達が子供を見せに来たりして苦痛。
1人は居留守を使ったら動画送ってきた。
うちは子供がも 大晦日にまで愚痴で悪いけど、帰省してきてる友達が子供を見せに来たりして苦痛。
1人は居留守を使ったら動画送ってきた。
うちは子供がもうある程度大きいし障害があるって話してあるのに、何なんだろう？
元旦からは写真付き年賀状とかも苦痛。
旦那に愚痴ってもめんどくさそうに空返事するだけで余計にストレスたまるわ。 >>907
それって友達なの？
ちょっと旦那の気持ちわかるかも。
友達に、うちの子は障害あるからわざわざ見せつけられるようなことはやめて欲しいとはっきり相手に言って付き合いやめちまえと思う。
友達ももし悪気がないとすれば、子供が障害児＝だから他の定型児は見たくない、自慢に思える、という障害児親の心境まで慮れてないと思う うちは義妹の子供が楽曲持ってきて演奏するの聞かされたよ。
ちなみに、ビデオ観賞も。
姑にはこういうの辛い。と訴えたのに、全く気にもしてない。
あと数時間後には起きてまた集まらなきゃ。
毎年むなしくなる一方だわ。 姑なら自分の孫>>>>>>>>>>>嫁だから気にしてくれなくても仕方ないよ…旦那さんに愚痴るべきだったね みんな盆正月、親戚の集まりにちゃんと往くんだね。
私は「ご迷惑をかけるので遠慮いたします」と告げて欠席してる。 うちは遠方過ぎるのと、実家が寒すぎて（暖房を使わない主義）心臓もちの息子を
連れていくには医師の許可が下りないので、盆と正月は自分たち家族だけで過ごしてるよ
新幹線で2時間以上かかる距離なので、行かなければ、人混みから感染症をもらわずに
すむかな。と。
実家が暖房を入れるようになったら、帰省しようかな >>913
暖房使わない主義の実家、うちもだよ
低血圧で貧血な私は寒くて体調崩しまくった。
つい最近まで夏もエアコンは体に悪いと言ってつけなかった。馬鹿みたい。
自分たちだけのお正月、一番いいと思うよ。 年末最後の力を振り絞って旅行に行ってみたけど死にたくなるだけだった
前後の状況考えずに自分の感覚最優先でムカつく言動しかしない人間って
現代日本に必要ないんじゃないかな
もちろん学力も運動能力も容姿もすべて低スペック レス不要愚痴
年始の恒例義実家帰省本当に行きたくないのにそう言うと旦那がブチ切れる
子供と旦那だけで行かせられればいいけど親族総出での初詣と御祈祷で絶対に周りに迷惑かけるし旦那じゃ絶対対処しないできないからそういう訳にもいかない
離婚したいけど頼れる実家もなし子が保育園に入れられる程度の健常寄りならともかくなにかと親の出番が多い療育園と通院スケジュール考えると今の勤務時間と日数がギリギリだしきょうだい児もいるから金銭的に不安が大きい
子供の障害故の言動自体よりそれを全く理解せず何一つ協力してくれない旦那にイラつく >>916
インフルエンザになったふりしてブッチするのはどうかしら >>916
旦那に連れて行かせて、どんなに大変かわからせればいいのでは？
一回痛い目見ないとわからないんじゃない？ >>916
私なら当日いきなり仮病使って旦那と子供オンリーで行かせちゃう
>>918
でも旦那という生き物は自分の母親に丸投げするから自分自身は全く困り感がなかったり
何度かやると姑から遠慮してと言ってくるか必ず嫁を連れてこいとなるか >>916
子供の障害故の言動自体よりそれを全く理解せずブスヅラぶら下げて人様に迷惑かけるばかりのお前にイラつくwww
>>918
お前は持ち前のブスっぷりと口とマンコの臭さで痛い目に遭いまくりのくせに何ほざいてんだよwww
>>919
でもブス女(もちお前のことだよwww)という生き物は自分のブスっぷりが自覚できてないから今日も明日も人様に迷惑かけまくりwww >>919
行きたくないところを来るなって言われたら願ったり叶ったりだと思うけどな
当事者の旦那さんがどういう意味でブチ切れるのかわからんけど
｢手がかかって疲れるし周りにも迷惑かけるから行きたくない｣って理由をはっきり伝えても
家族だからー新年だからーと言うならその旦那も発達障害か何かなんだろうね
大変さを少しでもわからせるしかないよね >>921
お前も腐れマンコか何かなんだろうねwww 近場に頼れる知り合いいない。
2人の障害児は行き場もなく
狭い部屋の中で奇声をあげて泣きわめいている。
嫁もう限界で疲れ果て寝ている。
万年床のゴミ屋敷。掃除する気力もなくもう疲れた。
とりあえず朝の投薬だけしてそのまま飯も食わさず放置。
出かけるにも全員の機嫌のタイミングも合わず
出かけられる頃には既に僕がヘトヘト。 >>923
こんな腐れマンコしかいねえスレでお前は何をほざいてんだバカwww
空気も読めねえのかお前は。さてはお前アスペだろwww >>923
あらやだ
うちの旦那の書き込みかと思っちゃった
…そうなの？あなた >>923
知人に頼るという考えがそもそも非常識。
他人からすれば「なぜあんたの子のために俺が動かなきゃいかんのだ！？」だよ。
頼ってもいいのは自分の親かせいぜい兄弟まで。
あとは有料の障害児ヘルパー。
正月に動いてくれるヘルパーはいない！ということなら求人を出せばいい。
介護パート時給１３００円〜（ただし正月は特別勤務なんで３割増し）を、払う。
まあ今年は間に合わないから、来年からそうしたらいいよ！
正当な対価さえ払えば、やってくれる人はいると思われ。
寸志とか、気持ち程度の額じゃ誰も動かんよ。 >>923
わかるわ。正月でみんなが楽しそうに出かけたりしてるなかうちも家で会話できない自閉症の息子相手に気が狂いそう。年賀状では健常の子供写真を見ることになりため息。放り出したくもなるわ。 >>923
普段は保育園、学校、デイなど行くところがあって年末年始限定で辛いのかな
それとも年末年始の問題でなく学校始まっても辛いのだろうか
障害児の面倒見られる人を呼ぶよりは家事サービス頼んだら？
家族だから全員そろって出かけなきゃいけない、という先入観をまず捨てたほうがいいよ
大人1人と子供1人の2組に分かれて行動するとちょっとマシ。
人混みを避けて、とにかく人が少ない公園や川原、散歩コースなどに行く。
療育行って知り合い出来たけど、子供の面倒見るのは
頼んだことも頼まれたこともないよ
上が健常でママ友がいて、下の障害児が通院するときに上の子を
ママ友に預けたって話聞いたくらいかな。 >>923
子供が好きそうなDVDやCD、
デモ演奏つきキーボード、自動で歌ってくれる絵本でも機嫌治らないのかな？
食事とトイレとお風呂だけ頑張って、他はゆるく手を抜けるといいんだけど 私は1年間の中でも年末年始って1番つらい時期かも。
実家や親戚から何か言われたり、健常の甥姪の成長を目の当たりにして1人傷ついたり。
あとは卒業入学の時期や夏休みも地獄。 日中一時をフルに利用してるから連休はとても大変
早く仕事したいw >>931
かなりわかる 正月に集まるこの妙な風習、どうにかならないかね
ネットやSNSで自由にやりとりできる今、年賀状も時代遅れ 「在宅の医療ケアが必要な子、体制が整っていない」命を支える現場に必要なもの
重い病気の子どもと家族のための短期入所施設を始めた国立成育医療研究セン
ター（東京都世田谷区）の賀藤均・病院長に、命を支える現場の課題を聞いた。
――在宅で医療のケアが必要な子どもについて、現状を教えてください。
「厚生労働省の報告によると、新生児集中治療室（NICU）や集中治療室（IC
U）などに入院した後、人工呼吸器や胃ろうを使い、たんの吸引や経管栄養とい
った医療的なケアが必要な子どもは、昨年の推計で1万7000人と言われてい
ます。この10年で倍ぐらいに増えました。小さく生まれたり、事故・病気によってケ
アが必要になったり、慢性の難しい病気の子もいます」
「医療の進歩によって命が助かるようになりましたが、在宅での医療的ケアが必
要な子が増えたのも事実です。これは医療の発達に伴ってケアの必要な高齢者
が増えているのと同じ現象かもしれません。今は赤ちゃんが1000グラム未満、数
百グラムで生まれても助けられます。センターの在院日数は平均10日ですが、半
年から1年、入院するお子さんもいます。退院してから医療的ケアが必要なお子さ
んは、年に130人ぐらいいます。センターにも在宅医療の専門科が数年前にできて、
人工呼吸器をつけているお子さんは、月に1回は受診します」
●つきっきりの介護、親の負担大きく
――どんなサポートが必要ですか。
「入院治療している間に、退院してからの生活の準備をします。親御さんには医療的
ケアの方法を覚えてもらい、ケアマネジャーや在宅診療を担当する医師・看護師を自
宅の近くで探します。自宅では、おむつ交換、胃ろうの消毒、ガーゼの交換、ミキサー食
作り、お風呂の介助、たんの吸引に気管切開したところの消毒など、つきっきりの介護
が365日、続きます。お子さんが寝てからも夜中に体位を変えることもあるので、親御さん
の睡眠時間は少なく、心身の負担が非常に大きいです」
「在宅での医療的ケアは、家族が行っています。以前、学校で先生が医療的ケアが可能
かどうかで問題になり、処置をせず子どもが亡くなった例もあったと聞いています。また、
福祉・医療・教育の連携が必要で、自治体によって助成に差があります。介護は高齢者
のもの、と思われていたので子どもに関しては体制が整っていません。現状で子どもの医
こんな生まれてから死ぬまで胃ろうや気管切開で365日24時間、親が介護しないといけない
子を無理に生かす必要るの？延命治療拒否した親がいたけど、当然だわ。
療的ケアは丁寧さが必要なため、結果的に報酬が少ない仕組みです さぁねぇ
よそさまの子の価値とか生きてて無駄とか決める権利なんて私には無いからねぇ
あなたにはあるのねぇすごいねぇ立派な御方なのねぇ >>935
http://www.huffingtonpost.jp/2017/12/27/home-care-children_a_23318224/
URL貼り忘れ。
学校で処置できるかどうか問題になって死んだってまあ迷惑な。
そんな子の医療費諸々の費用は私達納税者が払っているからね。
医者がイイコトしているみたいに言ってるけど、納税者の意見も聞くべきでしょ。 社会保障でカバーできない部分は、親がするのが当たり前。
使えるもの使って足りなきゃ自腹。すごく当たり前。
スレの上のほうに、奇形児を受け付けられないって拒否した親の話があるけど
親が望んで延命させたのなら、一生介護とかその他関連する苦労を背負うのは想定済みってことなのに。
いざ助かっちゃって、介護のせいで親への心身負担が・・・とか、どうかしてる。 >>937
なんか医者が主導権握って延命させてるような印象を受ける記事だけど。
前のスレでは医ケアが支援校にいてウザい、分けてくれいう人がいたけど、
今回は医ケア擁護ですかｗ 本来なら自然淘汰されてた命を、進歩した医療で助けられてしまう。
要するに、無理矢理生かされるという状態。
こんな、一生生命維持装置装着や介護を受け続けなければ保てない
ギリギリな命を無理矢理生かせてるなんて・・・
生かされてる本人が意思表示（死にたいor生きたい）できればまだいいけど、
意思表示できない状態なら、もう、生き地獄だと思うんだ。 >>938
その人じゃないけど学校に来るからでしょ？
院内学級だってある >>940
医ケア児の親が、自分の子供から風邪移されて死にかかったとウワサしていたという話だったけど。
ところで、院内学級って、医ケア児は地域で暮らしたり地元の学校いったらだめなんですか？
ダブスタじゃないの？ 私たち納税者ねぇ・・・
私の払ってる税金なんてせいぜいゴミ焼却やゴミ袋や道路清掃の足しになるぐらいでしょうからねぇ
払ってやってるなんておこがましくてねぇ
胸張って物申せる御方はきっと毎月橋ゲタひとつ分くらいお納めになってらっしゃるのねぇ
私の支払いで誰かの命が助かってるならむしろ嬉しいわねぇ
お偉いさんの芸者遊びに使われるより誠だものねぇ >>941
学校で医ケア対応できないなら仕方ないでしょ お客さんは、自分や親が要介護になった時に一切、福祉の手も借りない程の貯蓄があるのかしらね。羨ましいわ 何十年も働いて社会貢献した高齢者でも、本人の意思によらない胃ろうや経管栄養の是非は問題になっている
のに、本人の意思確認ができない新生児に濃厚な延命治療をすることを、医者や親の判断だけで
決めていいのかね。 高齢者はこれから元気なときに意思表示をしておけばそれが尊重される流れになると思うけど、
新生児は本人に確認ってのが出来ないからね
医学的な話じゃなくて死生観や倫理観の話になっちゃうから結論は出ないと思うわ
個人的には行き過ぎた延命治療と思うけど 正月に親戚の子供達がうちに泊まっていったんだけど、
健常の大人しい子って居てもいなくても変わらないくらい手がかからないね？！
イージーモードぶりに驚愕したわ。 だよ 健常児なら5人でもわりと勝手に育つ
いやもうマジで
>>945
医師は勝手に決められない 親権持ってる親が決めるんじゃないかなー
医療の進歩は、老人も含めてかなり善し悪しだね >>944生まれつき医ケアの子って生産性がない＝税金徴収されないけど、
健常者が老人になって介護必須になっても、それまで税金支払ってきたんだからさ
まったく違う話だと思うんだ。
払ってきたものを今度は自分が貰う。すごく納得行くんだけど？
最初から払ってない（払えない）人と今までたんまり払って来た人、土台が違うじゃないの。 だから死んでいいとか殺せって思えるんだ・・・
ものすごい育ち方したねあなた
金銭の損得で他人の子の生死を決められるってそれ親に教えられたの？
それとも相当お金に苦労した人？ 咎めたい対象が障害児(者)って、よっぽどツマラナイ不幸せな人生を送ってるのね。惨めね レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
