【NICU】低体重児産んだ人・家族【未熟児】14

1名無しの心子知らず2017/11/14(火) 09:53:53.77ID:CZcHSUtO
>>

239名無しの心子知らず2018/01/06(土) 08:28:13.76ID:XATia0lP
いえ、私が上に書いた>>234=>>236です
インフル発症して、今肺炎になって大変みたいで、
いつもアルコール消毒をしないAさんが持ち込んだんじゃ…と疑わしくて…
よくなるまでしばらくは面会も駄目と言われました
正直、Nという環境で、感染症になったということが結構ショックです

240名無しの心子知らず2018/01/06(土) 09:02:13.15ID:r4VQ6WDR
インフルはともかく感染症そのものはnでもよくあるよね
免疫低いから色んなもの拾っちゃうんだと思う

とにかくお大事に
早くよくなるの祈ってる

241名無しの心子知らず2018/01/06(土) 09:10:36.97ID:JOPr+eP6
確かにそういう人がいるとモヤモヤするのはわかる…
でもそれは証明しようがないことだし、その人に責任を求めるのは無理だと思う
今後はその消毒してないの気づいた時点で看護師さんとかに伝えて欲しいかな
あなたのお子さんのためにも他のお子さんのためにも

242名無しの心子知らず2018/01/06(土) 09:14:04.14ID:FmYZbVL+
>>236
決められたアルコール消毒しないのは論外なのはもちろんとして、インフルウイルスがその人が持ち込んだと立証できないから罪に問うのは難しいね。
手は消毒しても息から持ち込まれるし。そもそも発症してなくてもインフルウイルスを持ってる人はいるし。
病院にはきちんと再徹底してもらうように言うべきだと思う。そのAさんも自分の子がいるだろうに消毒しないのは理解できない…。お子さん早く良くなりますように。

243名無しの心子知らず2018/01/06(土) 09:31:26.19ID:V2L4FVyb
ちょっと話変わるけどうちのNに病院の後援者会の人たちを20人くらい手も洗わずコートも脱がずゾロゾロ理事長が連れて入ってきて問題になってたよ
看護師さんも全く聞いてないいきなりの見学会だったらしく、人の子はジロジロ見られるわ最悪だったな
クレーム入れたら流石に次回からはドアの前までになってたけど
話ずれちゃったけど手洗いちゃんとしない人は看護師さんに逐一報告するのがいいと思う

244名無しの心子知らず2018/01/07(日) 23:02:55.47ID:O4KNksAr
うちの子が入院してるNICU は、入室前に荷物や上着はロッカーに入れるルールになってる。
最近、入院の子が増えたせいかロッカーが足りないことがあるのだけれど、コートを入れるのにロッカー二つ目を使っている人が何人かいるようで、すごくモヤモヤする。
気持ちは分からないでもないけど、空きが無いのも困ってしまう。

245名無しの心子知らず2018/01/13(土) 23:24:29.46ID:f11C+yCA
やっとGCUを経てNICU を出られると思ったら、退院じゃなくて小児病棟行き。
いつになったら家に帰れるのだろう。
ゴールが遠すぎて疲れてきた。

246名無しの心子知らず2018/01/14(日) 21:31:36.25ID:vtq9Q7bp
修正一歳半を迎えたけど、全然歩かない
脳出血のせいなのかな…
先生は、順調な方って言ってくださるけど、歩かないだけなのか、後遺症で歩けないのかとかずっと考えてる。実齢2歳目前にたっちしかできなくて本当に辛い…

247名無しの心子知らず2018/01/14(日) 21:42:39.27ID:qwdb+Yvo
生産期でも一歳半で歩かない子はわりといるよ
三人保育園に入れたけど、一歳クラスで歩けない子たくさんいた
先生が順調と言ってくれてるなら焦らず…

248名無しの心子知らず2018/01/15(月) 08:02:05.71ID:gOEV1dl0
月齢2歳目前修正1歳半だったらかなりはやく産まれたってことだよね
焦る気持ちはとてもわかるけど247も書いてる通りなんの問題なく産まれた子でも歩かない子いるよ

249名無しの心子知らず2018/01/15(月) 08:44:02.31ID:uH6Nn98f
正産期の知り合いが一歳7ヶ月と一歳半で歩き出したな

250名無しの心子知らず2018/01/16(火) 06:24:16.16ID:WhKLGTyR
たっちができれば必ず歩ける。
うちのフォローアップの医師はそう言っていたよ。
もう少し!

251名無しの心子知らず2018/01/16(火) 11:13:03.31ID:Ds8+JMXT
ってことはたっち出来たら脳性麻痺の心配もようやくなくなるのかな

252名無しの心子知らず2018/01/16(火) 11:15:54.30ID:Wpp6MaB5
>>251
どうなんだろうね
つかまり立ちはしてたけど脳性麻痺だと診断された方のブログは読んだことある
たっちとはまた違うかもしれないけど

253名無しの心子知らず2018/01/16(火) 13:24:02.25ID:zqfOSq6U
うちは脳性麻痺の診断下ってるだけど、2歳2ヶ月で歩けるようになったよ
ただ歩けるといってもよろよろ歩きで装具つけても転ばずにいけるのは数十メートルくらいだから、正常に歩けるには程遠いけど…

254名無しの心子知らず2018/01/16(火) 15:22:05.34ID:Ds8+JMXT
>>253
いつ頃たっち出来ましたか?
いつ脳性麻痺の診断がついたのかも差し支えなければ教えて頂きたいです

255名無しの心子知らず2018/01/16(火) 21:00:00.06ID:zqfOSq6U
>>254
たっちができたのは1歳10ヶ月だったよ

脳性麻痺と診断されたのは1歳7ヶ月
MRIでは異常はなかったんだけど足の突っ張り等の症状から見て脳性麻痺だと言われました
ちなみに1歳9ヶ月で手帳取得してる

256名無しの心子知らず2018/01/16(火) 21:53:14.30ID:upq1UY7j
>>255
横から失礼します。
いつ頃から足の突っ張りが気になると言われ出しましたか?差し支えなければ教えて下さい。

257名無しの心子知らず2018/01/16(火) 23:59:11.07ID:zqfOSq6U
>>256
7ヶ月健診で手足の突っ張りを指摘されました
8ヶ月からリハビリ通い始めて今3歳だけど、手は細かい作業もできるようになってる
足の方も足首の固さはほとんど取れたと言われてるけど、うちは体幹にも障害があるので上手に歩けない感じです

258名無しの心子知らず2018/01/19(金) 02:37:18.82ID:hFZNGwyp
37週2300gで産まれて生後3ヶ月
震えの症状が酷いから脳波とMRIをする予定
医師からは低体重児の震えはよく有ると言われたけど症状が有った人いますか?

259名無しの心子知らず2018/01/19(金) 08:55:19.19ID:Xkx+O1P9
>>255
お礼が遅れてしまってすみません
教えてくれてありがとうございました
うちの子も体幹の弱さを指摘されています
低体重には良くあることらしいんですが、幼すぎると鍛えようがないからリハビリまちです

260名無しの心子知らず2018/01/19(金) 09:06:55.31ID:anFf/wsK
修正1歳5ヶ月
ちょっと前からママと呼ぶようになって、最近やっとアンパンマンを見つけると指さしてアンパンマン!ってたまに言うようになった
夜中に起きてしまった時に、ママーと呼ばれるのなんか嬉しい
普通は教えなくても勝手にしゃべったりするらしいんだけどアンパンマンも随分教えたなー

261名無しの心子知らず2018/01/19(金) 09:29:41.16ID:fLmVlXQb
>>258
28週1200生後二カ月くらいまでは授乳中に数回けいれん?みたいな脚の動きがありました
すべてNに入院中のことだったからその度に先生に診てもらって
「脳の神経が未熟だから。成長したらなくなる」ってことで終了しました
ほんと数回くらいだったので検査とかはしませんでした
震えというより、貧乏ゆすりみたいなガクガクっとした動きだったからまたちょっと違うかもしれないけど

262名無しの心子知らず2018/01/19(金) 11:03:27.81ID:XMZvPbU3
>>258
34週1800g生後半年
授乳中に時々顔〜手にかけての上半身がガクガクっと震えてたから聞いてみたけど、それだけなら大丈夫って言われた
意識が無いようだったら、痙攣かもしれないけど、うちは意識があったので他に何か気になる要素がなければ検査はまだしなくて良いみたい

263名無しの心子知らず2018/01/19(金) 16:25:01.47ID:SP6RjrQV
>>261
>>262

やっぱりあったとしても数回ですよね。うちは毎日症状があって単発で意識は無くなったりはしてないです。

今は震えとかは経過観察中ですか?それとも全く症状は出なくなりましたか?

264名無しの心子知らず2018/01/19(金) 18:38:48.47ID:HCvohvK4
>>263
今日、シナジスの日でちょうど聞いたとこだったんだ
主治医は震えは赤ちゃんならあるあるで、普通!とも言われたんだけど
他に気になる要素ってのに気付けるか分からないし、次起こったら動画でも撮って近所のかかりつけ医に何かのついでにでも見せようと思ってる

上の子もいて、下の子よりも早産極低体重だったんだけど、発熱すると全身でビクビク震えたりするんだ
これも意識はあるし痙攣とは違うって動画も見て言われたんだけど、低体重関係あるのかな

265名無しの心子知らず2018/01/19(金) 21:00:13.91ID:iH5sJdYB
>>264
うちも34週2300gで産まれた子が1歳の頃、発熱で全身ビクビクなってて看護師さんに電話して聞いたら、熱上がり中は寒くて震える場合あるから毛布とかで包んで、熱上がり切ったら薄着にしてねと言われたよ
また違う状況だったらごめんね

266名無しの心子知らず2018/01/19(金) 22:02:51.94ID:HCvohvK4
>>265
ありがとう
熱上がりきったら薄着は心がけてるんだけど、あのビクビクは熱上がり中だったかも!
もう上の子は4歳なんだけど1年に1回は全身ビクビクするから、いつか収まるんだろうかと不安だよ
こないだはビクビク中に怖い!助けて!!って泣き叫ばれてどうして良いのか分からず抱き締めるしかできなかった
まだフォローアップ続いてるから、低体重関係あるのか新生児科でも聞いてみることにします

267名無しの心子知らず2018/01/19(金) 22:04:49.18ID:HCvohvK4
>>262=264=266です

268名無しの心子知らず2018/01/20(土) 09:47:55.93ID:oD/entw7
246です。皆様の優しいお言葉に励まされました。たっちの姿勢もだいぶ安定して、暇さえあればたっちしてるのですが、一歩が踏み出せない。既往で脳出血あるからそれが本当にネックで、歩けない他にも色んな心配事あるけど、今は歩いてほしいなぁって。

269名無しの心子知らず2018/01/20(土) 09:58:41.97ID:o5yXtJ/w
震えって全身?
34週1900gで産まれたうちも最初はよく片足とかビクビク!ってしてて入院中に聞いたら、早く産まれた子はよくあるよーって言われた
いつの間にかなくなったけど、5ヵ月くらいまではあった気がする

270名無しの心子知らず2018/01/21(日) 22:21:03.49ID:neUiAw2X
実齢で受けた市の1歳半検診は積み木が積めないから発達に問題ありと言われ親子教室で様子見になっている。フォローを受けている病院と市は情報の共有ができないから市の方のものに顔を出してないと子の権利を剥奪する親として児相案件になりますよと言われた
修正1歳3ヶ月だから積み木積めなくても…と思うしフォローしてくれてる病院では修正1歳半までは体を大きくすることが大事でそれ以降情緒面も診ていきましょうと言われてたんだけどな
結局私が子の異常を認められないから足掻いてるだけなんだろうかと年始から落ち込んでる

271名無しの心子知らず2018/01/21(日) 23:05:06.48ID:cm+QlIFT
修正一歳三ヶ月ならまだ積めなくてもいいんじゃないかな
そういえば修正一歳半頃から積みはじめたな、うちの子

272名無しの心子知らず2018/01/22(月) 08:20:11.00ID:EdhEABRv
>>270
前向き捉えて、nの病院とは別ルートの発達相談受けれるいい機会って思ってみたらどうかな
行政側とn側両方見てみてもらえると思えば子供にとっていいことだよ
親子教室や療育行ってても何ともなかったので卒業ですってことも良くあることだし
逆に3歳くらいで幼稚園から指摘されたけど療育満員で入れないとかもざらにある話で
発達にしろ健常にしろ親子教室はマイナスにはならないよ

273名無しの心子知らず2018/01/22(月) 16:44:01.83ID:LLyeD9Ep
まだ呼吸器も栄養チューブも取れてないのに、Nから小児科に移動になります
(Gを介さず…)

小児科に移ったら、医療費はまともに払うのでしょうか?
今はNだからミルクとおむつ代だけで月4万だけど、
小児科でまともに医療費が発生したら、3割負担でも毎月何十万とかになるのかと不安で胃に穴があきそうです

274名無しの心子知らず2018/01/22(月) 17:14:25.91ID:eX95sBnK
>>273
ミルクとオムツ代だけで4万は高くないですか?
症状にもよるけど、養育医療の認定を受ければミルク代の補助は出るはず。
その他自治体の補助が出る場合もあるので、一度病院のケースワーカーさんに相談してみては?
小児科は24時間付き添いを要求された。負担が大きくなると思うけど、使える制度は使って乗り切っていきましょう。

275名無しの心子知らず2018/01/22(月) 17:17:11.51ID:xa7oAbQW
>>273
高額医療費ナントカで大人でもせいぜい上限十万くらいじゃなかったっけ
未熟児だと医療費負担してもらえるのとかもあったような
詳しくは調べるか病院の事務に聞いてね

とりあえず子供の医療費はそんなにかからないと思うから金銭問題は多分大丈夫

それより小児科だと親が付き添い入院になったりして、そっちが大変なんじゃないかな

276名無しの心子知らず2018/01/22(月) 18:27:52.02ID:SkQITAzX
>>273
養育医療制度を使ってNも病棟入院も負担0円でした。ミルク代すらかからなかった。
2000グラム以下で産まれていれば申請できるはず。自治体のホームページを見てみると良いと思います。
というか4万は高すぎでは?

277名無しの心子知らず2018/01/22(月) 18:41:05.37ID:MC0ovIE3
うちも無料だった
オムツ代が1日400円だったかな

4万は高い
一番高いオムツで2時間に1回ぐらい変えてくれてるのかな

278名無しの心子知らず2018/01/22(月) 18:43:29.28ID:SkQITAzX
>>276 です。補足
オムツは自分で購入して補充してました。なので実費

279名無しの心子知らず2018/01/22(月) 20:32:45.05ID:LLyeD9Ep
>>273です
みなさん、レスありがとうございます
子は500gで産まれました

補足ですが、4万円の内訳は、
おむつ代が病院に1万円くらい支払い、
ミルク代が何故か自治体に毎月3万円払いに行っています

なんで病院じゃなくて自治体に払うのか腑に落ちないし、それでも3万はおかしいと思っているのですが、市役所の担当者いわく「未熟児医療費制度(←名前忘れました)は今までうちの市でやったことがない案件なのでよくわからない」とのことです

未熟児で産まれてNに入ったのが、うちの市では我が子が初めてのことらしく、その医療費免除まわりのことは誰もやったことがなくわからない、ということみたいです

言われるがままに、市には月3万払い続けていますが、ほかの未熟児ブログ等を見ても、誰もそんなに払ってなくて、やっぱりおかしいと不信感が募っています…

そもそも、なぜミルク代を自治体に払うのかも謎です

長くなってすみません…

280名無しの心子知らず2018/01/22(月) 21:10:29.90ID:MC0ovIE3
>>279
えっおかしくない?
病院に払うミルク代を市が補填するんだよ
やったことないから知りません、だから払ってくださいってどー考えてもおかしいんだけど

281名無しの心子知らず2018/01/22(月) 21:12:50.24ID:MC0ovIE3
未熟児でNに入ったのが初めてって最近出来たばっかりの市?それとも過疎化で子供が滅多に生まれないようなところかな?
ミルクは誰が買ってお子さんにあげてるんだろう

連投ごめん
腑に落ちなさすぎて

282名無しの心子知らず2018/01/22(月) 21:14:05.72ID:TBB1IgUG
>>273
入院してる病院が未熟児医療制度の対象医療機関になってないのかな?
自治体名 未熟児医療制度で検索しても何も出てこないのかな

283名無しの心子知らず2018/01/22(月) 21:53:32.60ID:q6QGlszm
月齢8ヶ月もうすぐ修正6ヶ月です。
最近ずり這いをするようになってきたのですが、他の子のずり這いに比べてぐらつくというか安定感がありません。手はあまり前に出さないけど足でとにかくぐいーっと前に進むような感じです。
慣れてきたらそう感じなくなるかなと思っていたのですが、調べたら変な癖がついてしまって歩くのも変な癖になる可能性があると書かれていて不安になってしました。
皆さまずり這いを始めたときは何ヶ月でしょうか?はじめの方はどのような感じでずり這いをしていましたか?

284名無しの心子知らず2018/01/22(月) 22:34:45.70ID:eZ3SLwgB
>>283
うちはずり這いすっ飛ばしていきなりハイハイでした
でもめっちゃ遅くて修正10ヶ月とか
たまに綺麗な高速ハイハイしてる子いますが、そんなんではなくぎこちないゆっくりハイハイでした
同時につかまり立ち、伝い歩きも始め、修正12ヶ月でいきなり歩きました

なんとなく関係ない気がするけど

285名無しの心子知らず2018/01/22(月) 23:31:55.86ID:eX95sBnK
>>279
それは絶対におかしい
領収書はきちんと保管してありますか?
NICUがある病院なら、ソーシャルワーカーが居ると思うので、聞いてみるべきかと思います
小児病棟に行くと付き添いのためにご自身が動けなくなるので、助けを借りましょう

あと、呼吸器と経管栄養ということなら何かしらの疾患もありますよね
内容によっては、小児慢性特定疾病の助成認定も受けられるかと

286名無しの心子知らず2018/01/22(月) 23:32:52.43ID:Bk91hGC4
>>283
修正9ヶ月ですが、ズリバイしたの最近です。
うちは逆に足は使わずに、手だけで移動してます。両手同時に前に出して進んでます。
修正6ヶ月でズリバイ出来てたら早いほうではないですか?うちは寝返りのみで寝返り返りすら出来てなかったですよ。これから上手になっていくんじゃないかな?

287名無しの心子知らず2018/01/23(火) 01:33:38.47ID:CDOS6sfz
>>270
病院の発達検査は身体の異常や疾患中心になりがちなので、別ルートを勧められたら是非乗っておいたほうがベター。

うちも発達グレーで保育園から「小学校に一応報告してもよいですか?」って聞かれるレベルだけど病院の発達検査は満点です!って言われてたから。
実際小学校では特に問題は起こらず平和に過ごしているけど、もし何かあったら支援級探しを1から始めないといけなかったから。

288名無しの心子知らず2018/01/23(火) 08:08:31.19ID:sZ3D1utD
>>283
月齢9ヶ月修正10ヶ月半くらいだったかなずりばいしたの
うちは足があんまりついていかなくて手で進む感じだったけどハイハイに移行してからは普通だったよ
今3歳半だけど足首が弱くて運動発達遅め
療育に行くほどではないとのことなので様子見てる

289名無しの心子知らず2018/01/23(火) 08:50:03.10ID:ZlMoCgP/
>>279
2年前のことなので少しうろ覚えの部分はありますが…助成が複数に跨るんだよね。
まず、第1段階で会社等の健康保健でカバーされ自己負担は2割(大人は3割、大人が風邪とかで病院の窓口で払うやつ)

そして第2段階で、この2割分をカバーするのが未熟児養育医療制度(リンクは東京のだけど全国共通)。
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/smph/kodomo/kosodate/josei/mijukuji.html
ただし、所得に応じて自己負担(ミルク代)はある。リンクは葛飾区(グーグルで「未熟児 養育医療 ミルク代」で一番上に出た)
http://www.city.katsushika.lg.jp/kurashi/1000056/1002336/1002433.html

更に自治体によっては第3段階で自治体独自にこの自己負担分をカバーするところもある。ここは自治体により違う。
http://qa.city.yokohama.lg.jp/search-detail/532/

書いてる内容から推定すると、この第2段階の自己負担分だと思う。ただ3万は高い気もするなぁ。

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