自閉症児を抱えて悩める人が集うスレ39人目

1名無しの心子知らず2018/12/13(木) 08:49:56.54ID:XSZghI8U
自閉症児を抱えて悩める人が集うスレです。
煽りや単発荒らしはスルーしてください。
次スレは>>980が立ててください。
荒らしや煽りはスルーしましょう。荒らしに構う人も荒らしです。
専用ブラウザを使って荒らしや煽りをあぼーんにし、完全無視に徹しましょう。

※前スレ
自閉症児を抱えて悩める人が集うスレ38人目
https://mevius.5ch.net/test/read.cgi/baby/1541732453/

750名無しの心子知らず2019/01/19(土) 11:45:06.20ID:XK1QWhXN
>>749
子供が診断された3歳の時、そこに立ち会った保健師から「うちの子も今年センター試験受けたんだけど、最近は自閉症対応の出題方法とかもあるんですよ〜」と言われて、その時の診断が知的ありの自閉症だったから凄くモヤったの思い出した。
うちの子は将来大学なんて行けないだろうに、国公立大受けるような優秀な娘の話出すなよと。
後日、診断が出た事と保健師に言われた内容を義母に報告したら、私大出身の旦那の事を出してきて「あらでも〇〇(旦那)はセンター試験受けたことないの」と的外れな慰め方されてさらに疲労した覚えがある。

751名無しの心子知らず2019/01/19(土) 12:10:52.52ID:aXdHuJ8B
この週末のニュースはセンターのニュースが多くなるよね

私も障害児親向けの講演会で来賓が自分の子のセンター試験の話を出してきて不意打ちくらったわ
それも支援校オンリーの講演会でだからね
イライラした保護者は相当いたと思う

752名無しの心子知らず2019/01/19(土) 13:26:25.66ID:QZUn4mEm
大学どころかランドセルの話だけで卑屈になっちゃう

753名無しの心子知らず2019/01/19(土) 14:07:23.35ID:1j+e84hC
悲劇のヒロインかよ→いや、悲劇でしょ。
少なくとも私は自閉症を産んでしまったことを悲劇だと思ってる。
子供産む前とか自閉症とか絶対産みたくないって思ってたもん。
仲の良い友人達とはそういう踏み込んだ話しよくしてたしみんな言ってたよ、高齢でもないし勧められてもいないしリスクあるの知った上で染色体検査自ら自費で受ける友人沢山いたし。
障害児でも愛せるなんて綺麗事だと思ってるし今でも産まれた子が自閉症だったから育てていくしかないから育ててるだけで、今からでも自閉症がお金かけて治るなら絶対治したいし。
少なくとも私は我が子が自閉症だけど未だに自閉症児苦手だよ、偏見もなくならない。

我が子は自閉症があっても可愛いんだけどね、でも自分の子だから可愛いだけで自閉症という障害を丸々受容して愛してあげるなんて私には無理。
恥ずかしい行動取れば叱るし特性も和らげたいから必死だし。
なんていうか知的障害や身体障害とかって失礼ながらわかりやすい障害だよね、自閉症って普通に見えるから怖さが計り知れないところがある。
その謎な部分に恐怖や嫌悪があるんだなと思ってる。

754名無しの心子知らず2019/01/19(土) 14:14:22.90ID:1j+e84hC
リアルでは強がってるし自閉症でも愛してます、私平気ですって顔してニコニコしてたり外出中に特性行動始めたら慌ててしまい他人に謝り倒す毎日だけど、家とネットの世界ではぼろぼろ。
真っ黒な感情が渦巻いて消えてくれない。
限界きてちょっと愚痴吐くだけで説教してくる担当の保健師とか、そんなんばかりだから。

2歳半くらいまではみんな笑って許してくれたり変な行動しても可愛いし面白い赤ちゃんねって目尻下げて微笑んでくれたけど3歳過ぎて周りの目線が急に変わった。
泣き出すと睨まれたりくるくる回ると驚愕した顔で観察されたり。
これから益々大きくなるにつれもっと周りの目線厳しくなるんだろうな。

755名無しの心子知らず2019/01/19(土) 14:27:08.18ID:qD2HWV8C
人の目を気にしてたら精神やられるよ
自分は視力悪いけどあえて眼鏡してないw
ご飯いっぱい食べてたくましい母ちゃんになろう

756名無しの心子知らず2019/01/19(土) 14:59:59.58ID:X9VXB3Cx
そうそうランドセルね。

うちも背負わしてやりたくて、
支援級にこだわりそうになったけど、
それも親の勝手だなって思い始めたよ。

子がどこだったら幸せにやっていけるか、
肯定感を下げないようにするのを念頭におきたい。

757名無しの心子知らず2019/01/19(土) 15:01:11.57ID:PZrucqO5
ネットぐらい黒い感情や愚痴吐いたっていいよ。
それで心のバランスとれるとこもある。
私だってうちより少し大きい自閉症の子を凝視しちゃったり、自分の子もいつかこうなるのか?とか偏見ありありだよ。
必死に子供の進路とか療育のこと考えてるけど自分のためって部分も大きい。
こんなことリアルじゃ言えないよ。

758名無しの心子知らず2019/01/19(土) 15:04:29.88ID:yYogTHKh
自閉症が普通に見えるのは幼少期だよね
それ過ぎはIQ高くても、…って雰囲気で言動もどことなく変になり
常識ある人は見て見ぬ振りしてくれる
中学に近くなると向こうから距離置いてくれるんで、案外暮らしやすいよ

759名無しの心子知らず2019/01/19(土) 15:48:23.77ID:Y85OOrZH
うちの子もう今年高等部になるけど
基本的に大きくなってもそのまんまだなと思う
昔、療育園のバザーで大人の人が跳び跳ねたりお母さんの顔にくっつくくらい覗きこんでいるのを見たけど
うちの子にそっくりでなんか可愛かった

760名無しの心子知らず2019/01/19(土) 15:50:46.86ID:gB21StT1
可愛いと思えるなんてすごい

761名無しの心子知らず2019/01/19(土) 15:54:30.53ID:Y85OOrZH
確かに奇異ではあるんだけどさ
お母さんが大好きなんだな〜ってほのぼのした
お母さんは「近いよ!近い!」と言ってたw

762名無しの心子知らず2019/01/19(土) 16:20:19.11ID:rvGiohMr
ランドセルは支援校でも背負える子は背負うけど地域によるの?

763名無しの心子知らず2019/01/19(土) 17:10:40.08ID:Y85OOrZH
うちの学校はほとんど居ないなあ
軽度で中途から転校してきた子でしょってる子もいるけど
それ以外はやはり親がこだわってるのかな?という感じ
体操着とか給食のエプロンなども要るからランドセルひとつだと収まらないと思う

ちなみにうちの市はランドセル支給で少々ちゃちいランドセルくれるんだけど(貰うものにケチつけるのも悪いけど)
支援学校に行く子は5000円の祝い金をくれるので教育委員会に貰いに行く

764名無しの心子知らず2019/01/19(土) 17:23:47.03ID:yhyrIJXM
>>754
愚痴に説教!あるあるでわろた。
私もまわりへの気遣いで疲れたよ。うちは小さいときドアの開け閉めにこだわってマックでもまともに注文できず。泣きながら帰ったよ。今小学生だけど初めて外食に成功。一緒にそば、カレー食べた。ささいな進歩だけど嬉しいよ。子供が笑顔ならそれでいいかなと思ってます。

765名無しの心子知らず2019/01/19(土) 18:27:25.21ID:zg8RRZyo
みんな、子供かわいい?
どんな時そう思う?
宇宙人育ててるみたいでそう思えない
義務感だけでお世話してる
いつか可愛いと思いたいな

766名無しの心子知らず2019/01/19(土) 18:53:37.41ID:Lati5+py
いつかって思えるならいいと思うけど。

767名無しの心子知らず2019/01/19(土) 19:37:56.22ID:MCz/g11R
>>765
まだ3歳だからいつも可愛く思ってるよ
将来が心配で鬱だけど

768名無しの心子知らず2019/01/19(土) 19:50:45.84ID:OAapTv2N
>>765
小学生になり話が多少通じるようになって、親の言うことを聞いてくれて、けなげに頑張ってる姿がみられるようになってから可愛くなってきた

769名無しの心子知らず2019/01/19(土) 19:55:35.23ID:WPUgrjM5
>>765
子供単体だと普通に可愛い
顔も好きだし、本人なりに成長してるのも嬉しい
最近はやっと会話になってきたし、子供から家族への愛情も多少感じる
外に出ると白い目で見られたり、クラスで浮いてるのを見るのは辛いから
行事とかがあると途端に可愛いと思う余裕がなくなる

770名無しの心子知らず2019/01/19(土) 21:08:20.53ID:kNXbgEVX
>>769
これ

771名無しの心子知らず2019/01/19(土) 21:12:55.54ID:OkpmZjFl
>>765
かわいいよ
万一いなくなったら私はおかしくなると思う
前は他の子と比べて落ちていたけど比べるのをやめたら楽になった
比べて苦しいのは自分でしてることで子供のせいじゃないからね
本人比では成長してるし幼さは幼さで無邪気に母を慕ってくれるのはプラスにもなると感じてる
その慕う様子に私が救われてて人間って不思議なものだとしみじみ思うよ

772名無しの心子知らず2019/01/19(土) 21:16:20.11ID:yYogTHKh
相性がいいのか上の健常より付き合いやすい
意思の疎通が出来るようになってからは普通の地球人っぽくなったし
ここ数年は生意気な部分がなくなり家事の手伝いとかも進んでやってくれる

声変わりも済んで毎朝髭剃ってる年齢の息子だけど可愛い存在です

773名無しの心子知らず2019/01/19(土) 21:24:24.81ID:QoAO47Xc
健常なら反抗期に片足つっこんでるような年齢だけどずっと幼くて甘えん坊で可愛い
でも外で年齢相応の健常児見るとうちの子が大きな幼児みたいに見えて(実際そうなんだけど)イライラモヤモヤする
社会と関わらず家でずっと家族だけでいられればいいのになって妄想はしょっちゅうしてる

774名無しの心子知らず2019/01/19(土) 21:31:29.24ID:eIyb+pzT
可愛いけどスレタイでも可愛いと言うよりは
単に末っ子だから可愛いのかもしれない

775名無しの心子知らず2019/01/19(土) 21:40:31.18ID:gB21StT1
可愛くないよ
自分が人とベタベタ接するのが苦手だから相性が悪いのかも

776名無しの心子知らず2019/01/19(土) 22:19:29.77ID:4WzsG4qC
765だけど会話出来たりその子なりに成長してくと可愛いと思えるもんなんだね
会話出来ない、癇癪酷い、多動、偏食…毎日毎日何なんだろうこの子は?と思って生きてる
もちろん成長もしてきてるけどやっぱり普通の子見ると凹む
比べちゃいけないね
とにかく会話出来るようになりたいな

777名無しの心子知らず2019/01/20(日) 12:57:39.71ID:2qbS0kxg
皆さんは老後のこと考えますか?
うちは高等部3年 自閉中度の知的中度
4月から通う施設のグループホームにできれば30歳位で入所…
くらいまでしか考えられない

778名無しの心子知らず2019/01/20(日) 14:36:51.48ID:SG8Jd3Z+
3歳半です。2語文がでてきた2歳半から1年たちましたがまだ3語文がでません。
2語文も自由自在という感じではなく、親の名前+要求とかぐらいです。
3語文に到達するにはまだまだ年月かかるんでしょうか??
言葉の爆発期なるものがやってきません。

779名無しの心子知らず2019/01/20(日) 15:43:55.84ID:SwwMfgRR
うちの子が両足ジャンプ全然できなくて、2歳半ごろに
療育の先生に相談したら「そのうちできるようになります」って言われた
「そのうち」は2年後だった。
今思うと先生も「そんなこと言われても」で申し訳なかったなと。

三語文に限らず、親が「まだできないのかな」ってことは
諦めて忘れた頃に出来るようになったりするw
やらせてもダメなら今じゃ時期じゃないと切り替えて、別の見込みありそうな
ところから手をつけたほうがいい、というのが自分の経験。

780名無しの心子知らず2019/01/20(日) 15:55:33.94ID:9mk5LwAX
>>777
それで十分じゃないの
作業所で工賃稼ぎつつヘルパーの利用を覚え
時折ショートステイにでも行って家以外の生活を体験
グループホームの空きが出たら平日はそこで暮らすことを考える

781名無しの心子知らず2019/01/20(日) 18:23:24.53ID:dqR7O0oY
>>773
自分が書いたのかと思うくらい同じ

782名無しの心子知らず2019/01/20(日) 21:03:07.61ID:ied4zq1q
>>778
それは神のみぞ知る

783名無しの心子知らず2019/01/20(日) 23:24:36.73ID:JU1Xu+FI
うっかりいろいろと絶望してさ
自分だけでもさっさとしにたいと思ってあれこれ考えるんだけどさ
こんな子供残していけないなーと思い留まる

もしも私の葬儀があったとしても、自分の好きな電車の話しとかするだろうなーとか、よくわからないから悲しくて泣く事なんてないんだろうなーとか、でもやっぱりいなくなるといつもと違う事が多すぎて泣き叫ぶのかなーとか
旦那は自閉の知識がなくて任せるといつも子供が混乱して揉めるから双方大変だよねーとか

結局、心配すぎてやっぱりしねない
愚痴吐きごめん

784名無しの心子知らず2019/01/20(日) 23:56:45.66ID:R3Liax7c
優しいね。
心からそう思うよ。

自分も毎日「はやくいけないかな」って思っちゃうよ。

785名無しの心子知らず2019/01/21(月) 00:21:04.28ID:u+oWkvRF
4歳の年少だけど下の子2歳の夜泣きにつられて起きて癇癪起こされるのが辛い
下が泣き止むまで添い寝しようとすると「お母さんと寝る!」「涙出たからタオル持ってきて」
(黙っていると)「なんか言って!」「妹ちゃんうるさいから黙らせて!」の4文を無限に叫び続ける
下の子が甘えん坊で私が離れると大泣きするので本当に参る
挙句の果てに下がもらい泣き、それにつられて上も逆上、寝られないの悪循環。
しびれを切らした夫がやっとのことで助けに来る
泣き方が泣き方を通り越してあれは工場の騒音に近い
本当に心を無にしないとぜったい精神病になるね

786名無しの心子知らず2019/01/21(月) 00:32:52.45ID:sW9CQWD4
>>778
いま5歳なりたてです。うちの場合は2歳過ぎに単語爆発期 その後要求とエコラリアがほとんどの時期 4歳半くらいで気づいたら 3語文を話すようになりました。DQ65くらい 自閉度高めな男子です。

787名無しの心子知らず2019/01/21(月) 00:34:43.76ID:u+oWkvRF
昨日の夜は本当に参った
2人が同時に大泣きなんだもん
私が取り乱すとさらに泣きがヒートアップするから瞑想スタイルで治まるのを待った
要求にこたえるのが一番いいんだろうけど
上に答えると下が大泣き、下に答えると上が泣くから身動き取れなかった
健常児の下は上の癇癪にひたすら耐えて黙っていたが、
最後の方で夫が助けに来た時気が緩んでギャン泣き、上の子は手足バタバタして泣き叫ぶ
その様子は気がくるってるようにしか思えなかった
健常児なら泣き疲れて諦めて寝てしまうはずが、
上の子は私にどうしても答えてほしくてずっと同じ言葉を繰り返して泣き叫んでた
本当に私にこたえてほしくてやってるんじゃなくて、そういうスイッチが入っちゃって
そうするほかに何もできなくなってしまうんじゃないかと思った。
日中も同じ言葉を繰り返し喋るし、したいことは「〜〜する?」と疑問文でいってくる。
だから心の中で通訳してはなしてる。

788名無しの心子知らず2019/01/21(月) 06:55:28.04ID:Y7rgVpHU
>>753
私も子供がもっと小さい頃病院で愚痴というか弱音というか、
そういうことを言った時に、
病院の医師に「それはあなたがそういう偏見を持ってるからでしょ、
自分がそういうこと思わなくなれば気にならなくなるんだよ」って言われたけど、
いやいや自分もあるけど、世間の偏見は絶対あるでしょって思ったよ。
周りのびっくりするような目とか憐れむような目とか、自分が気にしなきゃ全く気にならないとか、
周りはあわせ鏡だとか、
そんなの詭弁だよね。

789名無しの心子知らず2019/01/21(月) 07:24:05.94ID:kT16QgNa
我が子が健常で健康であってほしいって普通の望みだと思うんだけど、そういう気持ちすら否定されることあるよね…
産まれちゃったもんはしょうがないから諦めろって言うならわかるけど、
それにしたって人間は機械じゃないんだから今日からきっぱり気持ち切り替えます!とはいかないよ

790名無しの心子知らず2019/01/21(月) 10:21:12.58ID:/iXXt9IZ
急な高熱にうなされてインフルエンザと診断受けた2歳11カ月
脳症が怖くてネット見てたら
「なにかおかしいなと思ったら」
「意味不明な発言をする」
「夜中起き出して一人で笑ったり不可解な行動をとる」
「目線があわない」
「身体が固く抱っこが難しい」など
とあり、これ普段からの息子の様子と変わらないじゃんって何とも言えない気持ちになった。
うちの子普段からこうなんですけど…って。
そして後遺症で障害が残り知的障害になったりすると書いてたが、元々障害ある場合はどうなるんだろうね。
脳症のサイトでも脳症を起こす前触れとしてお子さんがいつもと違い喋らなくなったりママ痛いよって泣いたり必ずするって書いてたけど、うちは喋らないからどうしたら…ってなった。
本人が気持ちを言葉にできないから、赤ちゃんみたいに身体が熱いとか食欲がないとかこちらが全て察してあげないといけないのが辛い。
本人も暑い寒いすら言えないから辛いんだろうけどわかってあげられないのも辛い。

791名無しの心子知らず2019/01/21(月) 10:23:14.99ID:/iXXt9IZ
これから先気持ちを言葉にできず我が子のピンチにもこちらがいつもアンテナ張って気づいてあげなければいけないんだろうか。自信がない。
障害ある子って早死に多いのはそのせいかな、健常者より何倍も死と隣り合わせで生きてるよね。

792名無しの心子知らず2019/01/21(月) 10:31:01.06ID:J/6lWj8F
卒園式ぶち壊しそうで欠席したい、謝恩会は欠席にした

>>790
うちもインフルになってタミフル飲んだ時、奇行あるかもしれないからよく観察してって言われたんだけど
それ日常ですって言いそうになった

793名無しの心子知らず2019/01/21(月) 10:38:41.00ID:w+nQJ80/
>>790
うちは高熱で笑いだして心配になったから翌日再受診したら訳わからない多弁を指摘された
いつもですと言ったら笑われたよ…
もともと脳のエラーなんだから見極め難しいよね

794名無しの心子知らず2019/01/21(月) 10:47:05.66ID:LFGCRoGi
>>790
うちも普段から奇行だから主治医に聞いたら、起こして立たせても立てなかったら救急車を呼ぶ、って教えてくれたよ。
本人が体調を言えないから神経すり減るよね。お大事にしてね。

795名無しの心子知らず2019/01/21(月) 10:51:35.04ID:scqrlOAt
>>764
愚痴に説教って最悪だよね
仕事ママ友義実家なんかの健常の世界でもめちゃめちゃ嫌がられてんのに
障害児抱えて常にストレス溜めてる母に追い打ちかけて何悦に入ってんのって思うわ

796名無しの心子知らず2019/01/21(月) 12:27:07.25ID:hxe6cLcf
障害児育ててないくせに黙ってろ、
お前に私の気持ちなんかわからない。
って反論した人はいるかな?
思わずその文句が出そうになったことはある
説教されてブチ切れたら言っちゃいそう。

797名無しの心子知らず2019/01/21(月) 12:47:15.08ID:kT16QgNa
>>796
それはさすがにないけどw
そういう子も個性だよね連発されて真顔になったことはあるw
障害でも個性でも何でもいいけど大きく逸脱してるから問題なんであって呼び方替えるのはただの言葉遊びだと思うわ

798名無しの心子知らず2019/01/21(月) 12:47:46.16ID:SPkk7/4r
医者とか保健師、療育関係者等は当事者や家族を励ましたり導く立場だから、説教じみたことも言うよね
もちろんこちらサイドはいい気がしないけど多少は仕方ない部分もあると思って諦めもつく

本当に腹が立つのは健常児しか育ててないのに聞きかじった知識で避難する親戚やママ友たち
マジでやめてほしい

799名無しの心子知らず2019/01/21(月) 13:28:29.23ID:Ls9tpFq3
>>796
障害児育ててる医者もいる
もう大きなお子さんみたいだけど

800名無しの心子知らず2019/01/21(月) 15:12:07.60ID:rHY+h4iL
こっちが避難したいよね…

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