石田祐貴さん（２４）はトリーチャーコリンズ症候群
垂れ下がった目が特徴で、症状があるのは１万〜２万人に１人とも
５万人に１人とも言われる。耳の形をつくるなど受けた手術は
１０回以上。小学１年から４年までは春休みと夏休みのたびに受けた
今後は手術を受けるつもりはない

「ほおやあごの骨が未発達、欠損した状態で生まれ、
上唇は裂けていました。耳の穴がないため聴覚障害を併発し
今は頭に埋め込んだ金具に補聴器をつけています」

「手術で『普通の顔』を手に入れたいと思っていた頃もありました。
でも劇的な変化が望めるわけではない。今も鏡を見て、
『この顔じゃなかったら……』と落ち込むこともあります。
死ぬまで悩み続けるでしょう。でも自分の力で変えられるものでは
ないので、『割り切ろう』と考えています」

子どもの頃は「変な顔」や「宇宙人」と言われたという
指をさされたり、笑われたりしたことも
中学校の時には学校へ通えなくなった

「見た目で悪く言われることも嫌でしたが、耳が聞こえづらいので
会話に入れず、人との間に壁を感じた。中学２年の終わりから
中学３年まで、週に１回ほどしか通学できませんでした」

「高校は聴覚特別支援学校に通いました。
手話でコミュニケーションを
とるようになり、人との壁も感じなくなりました
『ダメだったら退学すればいい』という親の言葉に背中を押され
一般の大学に進学。入学後は『自分から話しかけよう』と
覚悟しました。僕のような人には話しかけづらいと思うので。
僕を避ける人もいましたが、多くの友人ができました」

アルバイトをしようと思ったコンビニは５店以上落ちた。
接客は向いていないと思い、飲食店の厨房（ちゅうぼう）で働いた。
現在は筑波大学大学院で障害について研究している


「結婚はしたいです。恋愛なんて縁がないと思い込んでいましたが
高校の時、彼女ができました。『内面を好き』と言ってもらい
見た目がすべてじゃないと知りました。ただ、結婚は相手のご両親の
理解などハードルはあります。子どもに遺伝する可能性もあります
遺伝しなくても、僕のせいで子どもがいじめられないか不安です」

http://imepic.jp/20170412/058060