ナルコレプシー25睡目【何故か突然眠る】
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また落ちたよ('A`)
ナルコレプシーという睡眠障害をご存知ですか？
いくら夜眠っても日中ふと眠くなり、症状は何ヶ月も続きます。
原因はまだ不明のようで周囲にも理解されにくく、怠け者のレッテルを貼られ
社会人の人の中には退職に追い込まれることもあるようです。
わかってもらえないつらさを語って、一日をなんとか切り抜けましょう。
ナルコレプシーに関する詳しいことは、「なるこ会」のサイトにあります。
http://narukokai.or.jp/
ここには、
・病気への理解が遅れていることや、どのような社会的サポートが有効か
・ナルコレプシーという病気の詳しい説明
・病気への対処方法
・睡眠障害専門病院リスト
・睡眠に関する書籍リスト
…等が載っています。
前スレ
ナルコレプシー24睡目【何故か突然眠る】
http://mevius.5ch.net/test/read.cgi/utu/1546556432/ モダ
高杉だからリタリンに変えて欲しいけどうちの主治医は無理そうだ モダにグレープフルーツジュースって効果強める？弱める？どっち？ Day
リタリン60mg
ベタナミン100mg
この前コンビニ行く途中井戸端会議してる婆さん達の話で
カタプレになって転倒して頭から出血して救急車乗ったよ >>10
一応強める方向かな。モダフィニルの主代謝酵素がグレープフルーツジュースで阻害受けるらしいから。
ただ、調べてみた感じ消化管にいる時しか阻害しないようなことが書かれてたからブーストかかるようなことは無いと思う。
試してもみたけど効果が実感できなかったし。 私も眠いんですが、炭水化物とるのを控えて対策してる人いますか？ 就労移行支援事業所は、利用者1名×1日で行政から1万円前後の補助金が出てるんだよね。。 >>11
カタプレで倒れる時って膝から崩れて額から地面に往くよね
カタプレあるあるだわ つかまだリタリン出してくれるとこあんだね
モディオダール高いからリタリンに戻してくれって頼んだら
1錠を半分にしたのを2時間ごとに飲むとかクレイジーな条件出されたから諦めたわ 前はモディオダールとコンサータだったけど、高すぎて今はリタ6T/dayになってる
安くて助かる リタリン３錠モディオダール３錠服用してますが、副作用で関節に痛み等の副作用て有るのでしょうか？ >>1
おい、1行目までコピペすんなｗ
しかしさんざん立て直しても落ちるから俺も諦めたのにまた立てるとは…
まあいつも通りそのうち落ちるだろうから、それまで生暖かく見守ってみるかｗ
っつう訳で、あげ >>24
ありがとうございます。全文読む気にはなりませんが
対象になる気配がないという事ですね。 新宿のいくしまクリニックは無くなったのが残念
どんな薬でもだしてくれたのに モダ飲むと胃痛がするんだが、同じ症状の人はどうやって対策してるの？市販でなんとかならんかな？ ナルコレプシーもちの社交不安障害と鬱もちなんだけど、鬱と抗不安薬の薬欲しいって言ったらモディオダール処方中止されて辛い.......
眠くなるからモディオダールも処方して欲しいと言っても、抗うつ薬と抗不安薬を減らすしかないって減らされて鬱にも不安にも大して効かなくてつらい。
モディオダールと抗うつ薬抗不安薬の飲み合わせは別に悪くないって薬剤師さんはいってくれてるのになあ うつ病隠して別の病院でモディオダール処方して貰うってことできるのかな モディオダールって効く？
体質なのかな？
眠らないけど眠る寸前がずっと続く感じ ブーストかかってる感じはするけど寝落ちはなくならない
医者からは寝不足だから8時間は寝ろと言われるがそんなに寝れない モディオダール効くけど眠気消えるまでに一時間ぐらいかかる
しかも効果でるまでのその一時間は睡魔にブーストかかるから寝落ち率増加
効いてしまえばしばらく有効だからなくなると困る リタも効果を感じるまでに40分ぐらいはかかるけどね すみません皆さんに質問があるのですが
眠くなる瞬間というのは「なんか眠くなってきた眠いな～」的な自覚できる感覚はあるのでしょうか？それとも急に睡魔に襲われてそれこそ殴られて気絶する感じで寝てしまうのでしょうか？
突然で申し訳ないです >>36
どっちもあるかな
普段はあーこの眠気やばいわー薬飲まなきゃーとか睡魔と格闘している
安全な場所で座ってるときは意識失うレベルもある
二分程度の間で終盤数秒意識飛んだりもする
電話してた友達が「さっきまで平気そうだったのに突然おちたね」といってたよ >>36
まったく眠気を感じてないのに急に落ちるとかはないと思う。
>>37さんの言うようにまず睡魔がきて戦ってるといつの間にか負けてる感じ。
でも本人は負けた瞬間を認識できなくて、目覚めたあとで「もしかして今負けた？」
ぐらいにしか認識できない。 >>37 >>38
ありがとうございますツベでナルコレプシーの人が「健康な人とナルコレプシーの人の眠り方は違っててナルコレプシーは何かしている最中に急に寝落ちする」的なことを言っていたので
普通に仕事していて突然意識失うみたいに寝てしまうのかと思っていました それ言ってる人自身はナルコじゃないね
確かに他の人からは全力で睡魔と戦ってるようには見えないから
急に寝落ちしたように見えるんだろう 子供がナルコレプシーです。
診断前はすぐに寝てしまう子供にイライラしてしまいました。
受験勉強でも、本気で努力をしなければいけない時期でも
コンサータを飲んでいても、寝落ちしていました。
最近診断されまして、私の中でイライラがなくなりました。
また、睡眠実験の時に「寝られた？」と聞いたところ
「寝たかどうかわからない」と返事をもらった時に、衝撃が走りました。
私の感覚と子の感覚は違うのだと。
眠い時は、戦わず10分でも寝てしまえば、その後の生産性が上がるようです。
学校でも、少し寝させてくださいと伝えています。
果たして、どんな仕事に就けるのでしょうか。
薬代も高いですし、これからが心配です。 >>42
子供のペースでいいから勉強を続ければいい
たぶん学校でも眠くて集中できてなかったと思うし、少しずつ課題与えて褒めるところからスタートしたらどうか
まだ若そうだし何を目指せばいいとかは子供に選ばせてあげてほしい、まあ工場とか長時間繰り返す系は避けるべきだけど
あと夜は割と起きてるとか覚醒日誌つけてみて、夜に強いなら塾とかもいいかもね 大人になって自覚するのと子供のうちから自覚できてるのでは全然違うと思う
そんな心配しなくていいと思うよ >>42です。
お返事を書くと、しつこいかなと思いましたが
>>2 落ちないように保守しましょうと記載がありますので、書かせていただきます。
病気のせいか抑うつ傾向だと言われました。
自信の無さ、無気力が見られます。
親として、うつらうつらする子の姿に苛立ち、叱責したことが悔やまれます。
これからは、子のペースで進んでもらいます。
仕事は自分でペースを決められるクリエイティブな仕事ができるといいですね。
ナルコの診断を受けるのは、正直悩みました。
生命保険も加入が断られる（事がある）、運転免許が取れなくなる、本人に病気を宣告してしまう等。
しかし、本人が「自分がダメな子なのか、病気なのかはっきりさせたい」との言葉で診断を受けました。
私もナルコレプシーってバタンと眠ってしまうのかと思っていましたが、違うんですね。
でも、診断検査の時に３０秒で睡眠に入っていたので、本当に驚きました。
世の中にはナルコレプシーなのに、やる気のない子、だらしない子と思われている人が沢山いるのではないでしょうか。
眠気にあう薬を見つけて、快適な生活を送ってもらいたいですよね。
社会人の方は、どのようなお仕事をされていますか？
学生の方はどのような眠気に対する工夫をしていますか？ プログラマーやってて
診断前は会社のトイレで個室の地べたに座って壁にもたれて寝てたよ。
汚いのとかどうでもいいぐらい眠かった。
15分ぐらいでしゃっきり目覚めるんだけど
2～3時間でまた眠気襲ってきての繰り返しだね。
たぶん気づかれてと思う。
リタもらえてからは劇的にパフォーマンス上がって感動したけど
最初の頃は飲むタイミングが難しかった。
応接間で大事なお客様と面と向かって会議してるのに寝てしまったこともあるよ。
どれほど壮絶な眠気かわかるよね？
本人にはどうしようもないから薬必須だよ。 >>45
自分も学生の頃好きな教科で寝ちゃってて、ナルコって知らなかったから自分の興味なんてこんなものかと思ったことはあったね
基本的に薬は対処療法でしかないからあうあわないもあるよ
だから最終的には本人のモチベーションや気力でなんとかするしかない
お子さんをなるこ会とかコミュニティにつれていくのもいいかもね、味方を作ってあげたほうがいいよ
病院関係者だけどナルコレプシーの方とかもいるから話を聞くといい とりあえず全員と同じ授業受けるのはかなりキツイね
高校は偏差値高ければ民度高いから気にしない子多いけど、偏差値下がるほど居づらくなるよ
中学レベルだと
「ナルコレプシーっていうれっきとした病気で診察書もある！」
って言っても理解してもらえんしね
教師にいくら言っても生徒は制御できんから、そこは諦めたほうがいい >>48
病気だからと言って甘えるな眠いだけの病気だろ薬飲めば大丈夫なんだろとか言われそう >>49
まぁ、そもそも病気の原因とか理由まで立ち入ってくる人間もあんまいないんだよね
日本社会っていうのは面倒なのとは関わらないのが一番得だから >>42
診断したのは正しいと思うよ
努力じゃどうにもならないものを怠けだのと罵倒され続けると若いほど人格形成に問題出てくるからね
車の免許はまだ病名だけでアウトにはなっていないはず
ものすごくテンションがあがっている時は睡魔もこないからそういうのが見つかればいいんだけど多少のテンションじゃダメだから難しいかな
自宅での勉強なら眠いときに無理しない方向でやれると思う モディオダールの薬価を調べたら410円に上がってる
増税の影響かな？もはや1回分の食費だな 今年武田薬品から1型ナルコを対象にした新薬の情報出てたね
予定ではあるけど2024年に初回承認を目指すらしい
名大からも2型ナルコのモデルマウスの作成成功の話もあるし
なんとか頑張ってほしいところではある 自分
リタ毎日6錠
眠剤1錠で
３割で2000円いかない ナルコなんてもの知らなかった学生時代は地獄だったなあ
教師に目をつけられて眠るたびに立たされたり教科書で殴られたりしてた
あと、受験の時は試験中に意識が落ちたせいで間に合わなかったりして対策でカフェイン錠剤ガブガブ飲んだら胃痛と冷や汗と動悸が止まらなくなった
眠いのが我慢できない自分が悪いからしょうがないって思い込んでたから自己肯定感も無くなるし >>57
朝3昼3食後で処方されてるけど
1錠は半分に割って調節して服用してる
モディオダール薬価高すぎだから 精神刺激薬って交感神経に反応するんだろうね
瞼がひくひくしたり眼球が翻ったり、指先も震えるというか痙攣？する
医師が言うにはナルコは年齢を重ねれば症状は軽減するとか言ってたけど...... 不足してるものが年齢で増えるわけでもないのに改善するわけないだろと思う
老人になればみんな睡眠狂うから違いが表出しにくくなるだろうけどさ あとは長年の経験によって服薬の絶妙なタイミングが身についたとかだろうね
「年取ると軽減」っていう記述はナルコ会とかでも見た気がするけど
軽減する理由が一切書いてなかったから「ただなんとなく」っていう体感的なものなんだろうｗ モディオダール飲むと顔色がどす黒くなるんだが
やっぱ肝臓にきてるんだろうか >>63
なったことないし薬局でもいわれてないから通常はならないのでは？
明らかになんかの影響でてるなら早めに医者に話したほうがいいよ ナルコは基本精神科だし血液検査は自分から何度も言わない限りされないよ
まあ血液検査にも種類あるから調べて全て分かるわけではないが そして喉に膿栓できやすくなって口臭が気になりだすまでがコンボ 仰天でやってたけど俺の知り合いは薬でもコントロールしきれてないから
薬飲んだら問題ない強調すんのちょっとかわいそう
なんか逆に間違ってるメッセージになってないか。どう見ても何かしら支援必要な病気にしか見えんが 25年患ってるけど、初期より睡眠発作がまろやかになった気がする。
カタプレはもうないし。
楽なったなー。 子供のころ巨視症(視野の一部のものが異常に大きく見える)だったんだけど
同じような人いる？
自分の場合は、布団に入ると自分の手が天井に届くほど大きく見えてた。 pseudo-schizophrenia with narcolepsy-cataplexy and ADHDの方いらっしゃいますか?
どっちの投薬も受けられず癈人状態です。
困っています。 来週早々にでも病院に行くつもりですが、受診科目は何がいいのですか？ >>79
何科と聞かれて答えられるとしたら睡眠外来ぐらいだよ
無呼吸を調べてくれるところはいくらでもあるけど県外から紹介されるほどでかい病院でもナルコも知らないことがあるからね
>>1とかみて対象の病院がどこにあるか調べる方が早い 心療内科クリニックでもけっこう出してるところあるけど、どこが出るかという
情報はないと思う。
「睡眠障害」を標榜していても不眠症だけやってて過眠症は専門の睡眠外来を
紹介するのみも多い。
薬局から探す手もあるにはある。 >>62
発達障害の3割がナルコと同じ脳波をしてて
ナルコ診断が発達障害の誤診の場合は年齢で治るんだよ
自分なんかモダフィニル(モディオダル)の治験者だけど発達障害の誤診だったのでちょっと揉めたぞ
今は薬は飲んでない >>83
ほー。自分ナルコとADHD併発ですが、もしかしてこれに該当か？ ナルコレプシーにとてもあこがれるなぜってリタリン飲めるからな >>85
対症療法としてのリタリンだからナルコが飲んでも普通に近づく以外の効果はなにもないよ
一般人がリタリン飲むような感覚はまったく得られない
それどころかナルコでもリタリン処方されるのは珍しいし仕事での居眠りだけでなく感情高ぶった時の発作が酷い人のなかにはセックスしようとすると発作でダメになったりとかあるけどね >>71
生活リズムと血中濃度を合わせてかないと。そうすれば働けるよ。キツいけどね。
希望に見えたな、自分は。 リタリンday6ｔ服用コンサータ36㎎day2t服用
なんにも変わらない
普通に寝てしまう 神経症がこの頃強く出るようになってリタリン(4T/day)切られた
モディオダール(3T/day)に変わったが効き目が弱い
発作性睡眠が職場で隠し切れなくなってきてちょっと問題になっている リタリン(3T/day)とモディオダール(3T/day)で普通に寝る
薬効いてんのか？って感じだわ >>92
薬全然効かないから自分酷い方だと思ってたけど、この人には敵わんな
寝る前、寝てる時、起きた直後、他の人が話してる会話が起きた直後に勝手にぐちゃぐちゃに繋がって、全然関係のない発言してしまう >>87
生活リズムを整えるのはわかるけど、血中濃度はどうやってあわせるの？ >>89
俺もモディに変えられたことあったけどホント効かなかった
「寝落ちしまくる」 → 「寝落ちそれなりにする」
に変わった程度ｗ
ヘビの生殺しみたいで逆に地獄だった
今はリタに戻って平和がおとずれてる 寝落ちする寸前にチンコ立ってくるの俺だけ？
女性の方すみません。 寝落ちはもう10年以上前から慢性的で病気を疑うことはなかったが
2年前から急に意識を失うようにどこでも寝てしまうようになった。
自宅、床屋、病院での別の病気の診察中・・・
別の病気で長期入院中医者にも相談したが、半ば無視された（ように感じた）
世間でもまだ認識が低いことは確かだ
関西でこの病気に真剣に向き合ってくれる所はないですか？
できれば宝塚沿線 睡眠外来なら普通に見てくれるでしょ
病院のリストは>>1にある ①日本で、新型コロナ武漢肺炎蔓延して、死者多数出る
②東京五輪中止
③首都圏直下型超巨大地震勃発
④富士山大噴火
⑤東海東南海南海超巨大地震勃発
下記呪文の複数標的に桁違いの超強烈牢死呪死の超強烈呪いをかけた！超強烈呪死怨念怨霊牢死呪死 !！超強烈牢死呪死の転帰！!
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かなり体に負担かかってるのが分かる。 車は運転してないが免許証は便利なので更新せざるを得ない。
もちろん毎回クローズで更新してる。 モダ飲み始めて10ヶ月くらいの初めての健康診断で肝臓の数値が悪かった
酒は飲まないので薬の影響なんかな 昨日のワイドナショーで槇原が覚醒剤の件で捕まった話の中で
髙須院長がナルコレプシー患者はヒロポン錠が出せるみたいな事言ったけど
ナルコ会として正式に苦情入れた方がいいんじゃないかな >>104
それは、「ナルコ＝ヒロポン」という誤ったネガティブなイメージが一般に定着して
しまうおそれがあるという意味かな？
本当のところは知らないけど、ヒロポン錠は現在でも一部の許可を得ている医療機関
では処方可能らしいよ。添付文書もある。リタリンより用途も広いし。
事実をご存じの方、間違ってたら訂正お願いします。 まず出さないけどいまでもナルコレプシーの適用には入ってる
昨日の話の流れは薬物依存は治らないって意見に対して処方される薬なんだから治せないってことはないって話 リタだって合法的に処方されてる人以外が所持してたらタイーホですしおすし 飲む量を守ってるヒロポン錠と濫用としてのシャブを同列に扱うのもどうかと思うな。
なんか数日前に他スレでヒロポン錠の処方箋upしてるアホがいたよ。
画像だけだから真偽のほどは不明。 >>108
これだね、全国ネットで言うには配慮に欠けた発言だったと思う
ただ苦情と言うより実情を知ってもらってなんとか味方にできるようにって方向の方が建設的ではあるかも
多少の撤回があったところでプラスに働いた例しがないし なんだ、今夜はジャーキングと金縛りが何度も起きてこの時間になっても寝付けないよ
薬飲み間違えたんだろうか >>104
文脈的に病気に批判的な意見なのかな
医師の話とは思えないね 会社で何度も寝てしまって契約切られてしまった
なんで障害認定されないんだよ >>115
今治験中だね
TypeIIの人も参加してるけどTypeIの人との比較でどうなるんだろうね。
予想ではTypeIIには効かない。 >>110
おい、偽ナルコ野郎!!
ジャーキング(入眠時ぴくつき)は寝入りばなに「ノン」レム睡眠に入った時の現象
だぞ？
お前SOREMPないだろ？ >>113
辛いよね
自分では起きてるつもりの時に後で「寝るな」と言われるの >>113
つらいよね
何度も怒られてるから少しだけ辛さわかる
次は理解あるところが見つかるといいね モダ飲み始めてから顔色悪いなとは思ってたが副作用とは思わなんだ、同じ人いて安心(？)したありがとう たまにシャブやってるバスや電車の運転手が逮捕とかいうニュースがあるけど
あれってナルコなんじゃないかと思ったりする
ナルコやその他過眠症について医師はもっと勉強してほしいし
一般に過眠症という病があることを周知する何かが必要だと思う
といって俺は何もしていなくて少し罪悪感もある 1月にナルコ診断されてとりあえず睡眠リズム整えような^^ってことでまず25時には寝て午前中に起きることを目標に頑張っているんだが、そもそもナルコって夜何時間寝たら足りる？自分の場合25時に寝たら11時〜14時頃に起きるから大体12時間程度なんだけど。
ちなみに24時前後にゾルピデムとアリピプラゾール飲んで起きたらモダ飲んでる それと起きてる間はずっと眠いしいつでも寝れるけど起きようと意識していれば寝ることはないのと、寝ていなくても軽いジャーキングが起きるんだけどそういうものなのか？連投すまん >>125
一般的には純ナルコだと睡眠時間の延長はなくて７～８時間寝れば足りるけど、
ロングスリーパーの気がある人だともっと必要になるよ。
あと、夜の睡眠の質を高めると睡眠時間を短縮できる場合もあるよ。
REM睡眠と中途覚醒の程度を主治医に伝えて薬を合わせてもらえばいいと思うよ。 自分では起きているつもりでもふっと寝ちゃってジャーキングしたりするのは
マイクロスリープだね。 ベタナミン週に二回220ミリ飲む
肝臓の数値悪くなる前は週に3,4回飲んでた
adhd併発だからコンサータ飲んでるけど
リタリン提案しようかなあ
診断書にはナルコレプシーと記載されてるし
検査はしてない(頼んだけど断られた)
でも笑ったりショックを受けると力抜ける >>127
なるほど、ありがとう。
どうしてもまだ寝てもどうせ眠くなると思ってしまうから、その辺の考え方を変えるところからなんだろうな。 寝不足だと薬飲んでもダメダメだ
4時間しか眠れなかった ナルコでadhd併発
リタリン一日6錠
コンサータ36mg一日2錠 >>135
Maxパワーじゃん
動悸とかしないの？ >>137
あーわかる。自分も6T飲んでた時はそんな感じ＋動悸で辛かったから
減薬したんだよね。 今日からGWまでテレワークになって
本当はNGだけど自由に仮眠とれるから助かる ダメだ。コンサータでもモダフィニルでも読書中に寝てしまう モディオダール3錠飲んでも眠気がやってくる。リタリンも貰えないしそろそろ潮時かな 1日1食(夜のみ)おすすめ
日中の眠気が発生しにくくなって
薬は少量もしくは無しで済むようになった ／ ＼
／ ─ ─ ＼
／ （●） （●） ＼
| （__人__） | ＜
,.ﾞ-‐- ､ ｀⌒´ ,／
┌､. / ヽ ー‐ ＜.
ヽ.X､- ､ ,ﾉi ハ
⊂＞'">┐ヽノ〃 / ﾍ
入 ´／/ ﾉ } ,..,.._',.-ｧ
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/ __,,..ノ ,ノヽー'"ﾉ
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∨´ ｀ヽ、 ﾉ ﾞヽ
∨ ヽ _,,..-'" ｀ヽ
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ヽ、 } ｀`７‐-. /
ヽ ﾘ /′ ノ
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{ ! ,ﾉ ,/′
! / / `‐-､
! ,/ ﾞー''' ｰ---'
', /
{ }
ﾞY ｀ヽ､
ﾞｰ--‐' >>145
俺みたいに玄米菜食にしてればそうそう太らない
というか俺はかなり痩せた ねぇねぇ、バカやっちゃってるけど
今どんな気持ち？
∩＿＿＿∩ ∩＿＿＿∩
♪ | ノ ⌒ ⌒ヽﾊｯ __ _,, -ー ,, ﾊｯ / ⌒ ⌒ 丶|
/ (●) (●) ﾊｯ (／ "つ`..,： ﾊｯ (●) (●) 丶 ねぇねぇ
| ( _●_) ミ ：/ :::::i： ミ (_●_ ) | 今どんな気持ち？
＿＿＿ 彡 |∪| ミ ：i ─::!,, ミ､ |∪| ､彡＿＿_
ヽ＿＿＿ ヽノ､｀＼ ヽ.....::::::::: ::::ij(_::● / ヽノ ＿＿＿/
/ ／ヽ < r " .r ミノ~. 〉 ／＼ 丶 / ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
