子供が闘病中のママ集合３

**名無しの心子知らず** · 2006/08/17(木) 18:15:33

子供が闘病中のママ集合３

子どもが入院、長期通院などで精神的にめいっているﾏﾏ達で
語り合いませんか？

煽りなしでお願いします。
というより、煽り・荒らしは大人を困らせて喜ぶ幼児と同じ。
相手をしてはいけません。ｽﾙｰでﾖﾛｼｸ。

前スレ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1061360785/

**名無しの心子知らず** · 2006/08/17(木) 18:17:26

乙です

**名無しの心子知らず** · 2006/08/17(木) 18:38:42

乙です！

**名無しの心子知らず** · 2006/08/17(木) 19:21:03

ありがとうございます！

**名無しの心子知らず** · 2006/08/18(金) 23:18:08

１さん、乙
皆さんのお子さんが少しでも元気になりますように

**名無しの心子知らず** · 2006/08/19(土) 01:57:31

前スレ落ちましたね。
ので、あげ！

**名無しの心子知らず** · 2006/08/19(土) 01:59:04

http://www.geocities.jp/yyyasuuu/hp/mypage11.html

**名無しの心子知らず** · 2006/08/19(土) 01:59:58

子供の病院代を稼ぐには、お勧めです。。
http://www.geocities.jp/yyyasuuu/hp/mypage11.html

**名無しの心子知らず** · 2006/08/20(日) 11:55:29

ﾎｼｭ

**名無しの心子知らず** · 2006/08/22(火) 00:16:05

保守しておきますね。

この3ヶ月で4回目の入院。
かあさん、どうすればいいのか困ってしまいましたよ。

**名無しの心子知らず** · 2006/08/22(火) 09:35:36

産まれてから約９ヶ月、ほぼ毎月のように手術だの検査だので入院している我が子。
８月に入って、初めてまるまる１ヶ月家にいるんだと気づいた。

**名無しの心子知らず** · 2006/08/23(水) 12:24:26

保守

**名無しの心子知らず** · 2006/08/23(水) 20:37:03

娘の持病がわかった時、「神様！お願いします。健康な体と素直で優しい心があれば、他に何もいりませんから。どうか娘を助けて下さい！」
と真剣に強く祈った。どうやら願いが叶ったらしく、無事に手術・退院となった。
今年入学した娘の成績表を見て愕然。あぁ願いに優秀な頭脳も入れておけばよかった…。

**名無しの心子知らず** · 2006/08/24(木) 11:59:31

>>13
わかるわかる！本当に切羽詰まったときはそう思ってたんだけど、
少し元気になってくると欲が出てきちゃうんだよね。しょっちゅう
入院してたときは初心に戻ることが出来たんだけど、落ち着いてか
らは「べんきょうしなさ～い！！」としょっちゅう言っている自分が
いるよ。

**名無しの心子知らず** · 2006/08/25(金) 05:57:59

>>11
うちも気付けば、生まれてから1番長く居るのが病院ではなくお家になってました。
お互い、この状態が続くといいですね。

**名無しの心子知らず** · 2006/08/29(火) 01:03:20

保守

**名無しの心子知らず** · 2006/09/06(水) 09:52:16

小児慢性特定疾患の手続きって保健所に行けば良いのでしょうか?
HP調べても必要書類とかよくわからなくて･･･
受給受けていらっしゃる方教えていただけますか。

**名無しの心子知らず** · 2006/09/06(水) 12:17:39

>>17

医師から何も言われてないの？
自治体によるとは思うけれどweb上でPDFで必要書類を
配布しているところもあるし

申請に当たっては医師の意見書が必ず必要
まずは保健所に電話して聞いてみたら？
うちは医師に言われて保健所に書類を取りに行って
病院に意見書もらいにいって、住民票とか
いろいろ必要な書類をもって申請したよ

**名無しの心子知らず** · 2006/09/06(水) 17:43:29

>>18
ありがとうございます。
病名、経過を見ても、多分認可されると思うのですが
もう7ヶ月も入院しているのに、主治医からは何も言われていません。
同じ病気の方のHPを見て初めてこの制度を知りました。
明日、保健所に電話してみます。ありがとうございました。

**名無しの心子知らず** · 2006/09/08(金) 09:47:46

>17,19
遠慮せずに主治医に「小慢を申請したいんですけど」って言ったら？

**名無しの心子知らず** · 2006/09/08(金) 17:47:13

うちは、重い症状のとき病院側からは何の説明も無く、症状が落ち着いた頃に
引越し、転院し小慢のことを初めて知った。
初発の時なら、絶対通ってただろうけど、厳しくなったし今は医師からも多分無理
と言われてる。
約3年間の医療費が･･･と思うと前の病院を訴えたいー！って思うけど
どうにも行かないんだろうね。
そもそも、知らなかった自分が悪いんだろうしねorz

**名無しの心子知らず** · 2006/09/08(金) 22:02:59

ほしゅ

**名無しの心子知らず** · 2006/09/13(水) 15:51:20

退院した

**名無しの心子知らず** · 2006/09/13(水) 16:23:25

おめ！

**名無しの心子知らず** · 2006/09/13(水) 20:13:07

小児慢性特定疾患、有料化に納得いかない…

**名無しの心子知らず** · 2006/09/13(水) 20:27:10

>>25

障害者自立支援法が通っちゃったからしょうがない罠･･･
去年の手術はギリギリ育成医療も間に合ったから良かったけど
次からは金かかるなー

**名無しの心子知らず** · 2006/09/14(木) 00:32:53

次の手術&入院決定orz
1月だって。冬の病院の夜は異常に寒いんだよな･･･

**名無しの心子知らず** · 2006/09/14(木) 17:54:23

>27
付き添い、頑張れ。
私は年末年始にやったよ。
体には気をつけて、ちゃんと栄養摂ってね。

**名無しの心子知らず** · 2006/09/14(木) 21:01:42

＞27　母子入院頑張って！

私達も病院で年越ししました。二人で寝ていても寝具は一枚だから寒いんですよね…。かなり着込んでましたよ。
でも冬はイベントが多いから、少しは気が紛れるといいですね。ハロウィン・クリスマス・年末年始等。
入院していた病院ではスタッフやボランティアの人たちが色々と工夫してくれたので子供も大喜びでした。感謝です！

**名無しの心子知らず** · 2006/09/14(木) 22:26:45

>>28 >>29
ありがとうございます。
子供の病気のことを考えると不安で不安で仕方ないのですが
温かい言葉をかけて頂いてちょっと元気になりました。
親子共、栄養取って着込んで頑張ります。

うちも一昨年の年越しは病院でした。
大晦日、元日と外泊の子が結構いてガランとした病棟はなんとも寂しいものでした。
そう言えば、クリスマス楽しかったなー。
堅物の教授がサンタ姿で現れてびっくりしました。キャラまで変えてくれてたしw
皆さんの病院のイベントはどんな感じですか？

**名無しの心子知らず** · 2006/09/15(金) 00:15:52

今年の一月、寒さのあまり、ここで泣き言書いてた私が通りますよ～～
あの時は皆様お世話になりました。
無事退院し・・・来年一月にまた入院が決定致しました・・・orz

なぜに一月ばかり？（正確にはクリスマス過ぎたら入院）これで三年連続です。
薬剤調整なので、ベッドが空きやすい時期ではあるのは理解してるが
うちの子、まだ自宅で一度もお正月していません・・・

初回は気が張って寒さに気づかず、二回目はここで泣いてたマヌケな母ですが
今度は防寒完璧にして頑張ってきまっす～

**名無しの心子知らず** · 2006/09/18(月) 17:40:00

>>31
うちは１０月の入院だったんだけど
最初に入った部屋が８人部屋でがんがん暖房効かせていて
つらかった

で、１１月の入院のときは半袖短パンでいってみたら
今度は三人部屋で、空調もほどほどになっていたもんだから
半袖短パンでは寒くて･･･咽頭炎になったｻｲｱｸ
あわてて旦那に長袖長ズボン持ってきてもらってしのいだ･･･

よく考えたら８人部屋は人の出入りが多いから扉開けっ放しなので空調キツ目
３人部屋は扉が閉まっているので空調ほどほどでいいんだなと･･･

建物の中とはいえ実際行ってみないとわかんないとつくづく思いました

**名無しの心子知らず** · 2006/09/19(火) 21:16:50

私も冬期に母子入院してました。
寒さ・疲労・院内感染？の為か、私がダウンしてしまいました！強烈な悪寒に嘔吐の繰り返しで、真夜中にナースコール…。体力ナシのママでごめんね～。
すぐに夜間外来で点滴してもらいました。でも点滴室には入らないでガラガラと小児病棟まで帰りました。
息子も点滴なので一つベッドの上で管がぐちゃぐちゃな有様に。点滴親子のまま二日間過ごしましたよ。勿論オムツ替え・着替えは私がやりました。
でも私は外来扱いなので入院費はとられませんでしたけどね。
かなりの悪夢体験でした。皆さんも院内感染気を付けてくださいね。

**名無しの心子知らず** · 2006/09/20(水) 12:26:40

>>33
院内感染つらかったですね。
私も入院中にロタになりました。
産まれてこのかた下痢したことなかったのに…。
幸い症状がでたのが日曜日で子どもの検査等がなかったので
ひたすらベッドとトイレを往復してました。

**名無しの心子知らず** · 2006/09/24(日) 13:47:00

明日 NHK教育TV
ハートをつなごう
9/25(月)・9/26(火)
午後8:00～8:30
発達障害第3弾
http://c.2ch.net/test/-/utu/1157894112/516

『オチツケオチツケこうたオチツケ』
作：さとうなしお　岩崎書店
http://c.2ch.net/test/-/handicap/1138310347/96-100

『クルナクルナこうたクルナ』
作：ななし
http://c.2ch.net/test/-/handicap/1138310347/116-118

**名無しの心子知らず** · 2006/09/25(月) 22:21:15

さくらちゃん募金が叩かれまくってるね。
こういうのすごく複雑･･･
自分の大事な子の余命宣告受けた事のない人間が
想像で酷い事言ってるの見ると胸が痛くなるよ。

「拘束型心筋症」って4才になるまでわからなくて
普通に保育園にも通ってて、今はまだ普通の生活おくれてるのにも
関わらず、この後一年の生存率が50%なので即移植が必要。

この病気ってこんな発症・予後なの？　辛すぎるよ。
募金の賛否は置いといて、どうか助かって欲しい。

**名無しの心子知らず** · 2006/09/26(火) 00:10:32

どっこいしょ

**名無しの心子知らず** · 2006/09/26(火) 17:21:02

7月に出産してから子供の手術＆付き添いでやっと家に帰ってこれました。
来月また手術なんだけど・・・orz

病院はずっと付き添わなきゃいけない訳じゃないんだけど
家が遠方という事と、看護師の人手の足りなさがちょっと心配で。
泣いてる赤ちゃんはみんなおしゃぶりを口に貼り付けられているし
ﾐﾙｸは口に入れられ放置されているし・・・。
どこもそうなのかなと思ったりするんだけど
ﾐﾙｸを毎回吐いてしまう赤ちゃんもいて、呼吸困難にならないかﾄﾞｷﾄﾞｷしたり
気管切開している赤ちゃんも、ｾﾞｺｾﾞｺいってｻﾁｭﾚｰｼｮﾝがどんどん下がって
ﾓﾆﾀｰが鳴っているのにしばらく放置されていたりとか・・・。
うちの子も心臓病でこれから根治なので心配でずっと付き添ってました。
でも何もしゃべらないあかちゃんの付き添いは疲れますね・・・。
産後という事もあったしほんとﾎﾞﾛﾎﾞﾛでした。

また来月入院なんだよなぁ～。年末までには帰りたいなぁ～。
入院中またうだうだ言わせて下さい。

**名無しの心子知らず** · 2006/09/27(水) 00:52:12

お疲れ様です。
私も去年はボロボロになりながら頑張りましたよ。
入院当日までは居ても立ってもいられなくて毎朝神社に神頼み行ってました。
ロープに繋がれていない番犬がいつも吠えてきて恐かったけど一日も欠かさなかった。
こんなに小さな赤ちゃんがベッド上で色々管を付けられて可哀相で可哀相で
本当に辛かった。付き添い用の簡易ソファベッドは背骨が痛くて寝にくいし
点滴の機械がやたらピーピー鳴って朝まで熟睡なんてできやしない。
でも乗り切るしかないんですよね。天使の寝顔を見ながら頑張ってください。

**名無しの心子知らず** · 2006/09/27(水) 09:13:31

>>38
お疲れ様です。
産後すぐの付き添いってきついよね。うちも心臓だけど3歳くらいまでは
入退院の繰り返しだったよ。その時は必死で無我夢中だけど、帰ってくると
どっと疲れが出てぎっくり腰になったりしてたなあ（笑）上にも子供がいた
から寝込んでる暇なしだったけど。でもお子が元気になってくれれば、あの
時は大変だったよな～ってわらってはなせるようになるから大丈夫！
周りに頼りながらうまく乗り切れ！応援してるぞ！！

**名無しの心子知らず** · 2006/09/28(木) 12:16:46

退院したら母はホッとして倒れるって多いみたいだよ。（うちもw）
やっぱ、長時間気が張ってるって自覚症状はなくても大変なことみたいだから
入院中も休める時は休もう。
そして売店とか洗濯行く時はエレベーターじゃなく階段を使ってちょっとでも運動を。

**名無しの心子知らず** · 2006/09/29(金) 08:47:10

【心臓に】我が子が心室（心房）中隔欠損症【穴】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1152769477/l50

**名無しの心子知らず** · 2006/09/29(金) 15:41:15

私は白髪が一気に出たよ。…ふっ。
まあお産をする前から入院していて、
子が産まれたら産まれたでしばらくつきそいだったしな…。

**名無しの心子知らず** · 2006/09/29(金) 22:17:51

１ヶ月の時と１１ヶ月と、二度大きいのを受けて、
まあ次は４～５才くらいまではしないで済むか・・・と言われてたんですが、
今回の検査で手術を急ぐ可能性が出てきました＠３歳０ヶ月。

色々準備するものとか考えてみてますが、
前の時の記憶ってあんまり無い。飛んじゃってるのかなあ。
一歳の誕生日にまだ入院中で、ケーキと花買ってお祝いしたときのことだけ
なぜか鮮明に覚えてて・・・。

**名無しの心子知らず** · 2006/09/30(土) 15:56:32

>>44
お子さん3才になってるなら、遊びグッズ色々いるよ。
絵本、パズル、ぬりえ、折り紙･･･

検査結果良ければいいですね。

**名無しの心子知らず** · 2006/09/30(土) 20:54:38

>>45
ありがとうございます。
グッズ、必要ですね。
とんでもないヤンチャ坊主なので、どうしようかと頭が痛いです。

一ヵ月後のＭＲＩで方針が決まるので、
その頃までに頭と体を何とか入院モードに持っていこうと思います。

**名無しの心子知らず** · 2006/10/01(日) 21:28:45

病気統一スレから誘導されました。
マルチですいません。

すいません、お伺いしたいのですが。
子供が来月から心臓の手術のため約一ヶ月ほど
入院します。私は付き添いで一緒に行くのですが
あったら便利な物や子供の暇つぶしになるようなものを
教えて下さい。
状況は入院して三日後に手術です。術後はしばらく起き上がることも
無理だと思うのですが、目を覚ましている間退屈しないようにしてあげたいのです。
あと、付き添い入院の経験のある方で親御さんは食事をどうしていましたか？
病院の環境にもよるとおもうのですが、参考にしたいと思います。
入院する病院は自宅から車で一時間ほどのところで、田舎なので近所にコンビニが
一軒あるぐらいで買い物できるところはそのコンビニと、病院の売店のみです。
子供は一歳で買い物に行くとしたら子供が眠っている間だけです。
部屋は６人の相部屋ですが小児病棟ではなく一般病棟に入るそうです。
もしスレ違いなら、誘導していただけると嬉しいです。
どうぞ宜しくお願いいたします。

**名無しの心子知らず** · 2006/10/01(日) 22:29:24

>47
食事は、付き添い食がでる病院もありました。頼めればそうしたほうがよい
かも・・どうせ、味なんかわかりませんから。栄養第一です。
付き添い食の無い病院では、カップ麺を各種、その日の気分で。
付き添いの入浴についても、病院によるので要・確認。
子どもさんの暇つぶしについては、年齢にもよりますが・・・
ゲームのできる年齢ならかなり楽です。
幼稚園年少でもＤＳ持ちが多かったです。
もっと小さいお子さんだと、絵本を読んであげるより
紙芝居のほうが体勢は楽でした。
ただ、一般病棟というのは経験がないのですが、ルールとか
勝手が小児とは違うのでしょうか。

**名無しの心子知らず** · 2006/10/01(日) 23:24:19

１歳の誕生日前に手術しました。

私達の病院も付き添いの食事はありませんでした。
私は基本的にはカロリーメイトかダイエットシェイクを食べました。
夫が来てくれるときに一緒に食べるものが大抵高カロリー食になってしまうので。
食べたいときには食堂のテイクアウトを利用しました。
ご飯が多かったからおにぎり作って次の食事にすることもありました。

おもちゃはベッドの柵にぶら下げても大丈夫なものや
気に入ったものを持って行きました。
うちの子は飽きっぽいので困りましたが
絵本で乗り切りました。
いないいないばあを見せて時間つぶしました。
ポータブルDVDプレイヤーでビデオを見せてもよいかもしれませんね。

アウトドア用の座り心地がよくて居眠りできるような折りたたみの椅子は助かりました。
ドレーンが抜けずに同じベッドで寝るのが怖かったので
ICUから戻ってすぐは椅子で寝たこともあります。
レンタルベッドは背中が痛くなるし、夜中に動くときにうるさかったので、
レンタルしたのは失敗だったと私は思いました。
相談すれば点滴をベッドに置かずに済む場合もあるので
隣りで一緒に寝たいならそのように伝えるとよいみたいです。

分かりづらい文章ですみません。

**名無しの心子知らず** · 2006/10/02(月) 00:20:55

あ－ベッドは私も失敗だった～
寝返りというか、体を少し動かすだけで大きな音がして
点滴抜けてからは狭くても添い寝でガマンしました

食事は冷蔵庫がベッド横にあったので、イオンのレトルトが重宝した
カップ麺やコンビニ弁当に飽きると和食が恋しくて…

**名無しの心子知らず** · 2006/10/02(月) 01:06:11

>>47
出前もありますよ。（毎回じゃ太りそうだけど）
うちは、公衆電話のところに出前のリストや宣伝が置いてあって
医師や看護士さんもオススメのお店やメニューを教えて下さいました。

**名無しの心子知らず** · 2006/10/02(月) 17:07:09

>>47

一歳って微妙な年齢だよねぇ
動きは活発だけど、言葉で欲求を伝えるのはまだ上手ではないし

あって便利だったもの･･･
飲み物はどうしてもペットボトルなどで冷たいものが多かったので
耐熱紙コップと日本茶のティーバッグ、ミルクココアのスティックなどを
もっていきました（給湯器から熱湯が出たので）
子供が寝たときにちょっとティーブレイクで気がまぎれました

あと、うちは入院したとき一歳10ヶ月だったけど入院してから
私がちょっとでも離れると大泣きだったのでできるだけ子供から離れないように工夫しました
たとえばご飯を食べるときのスタイは使い捨てのものと、手拭はお絞りナップを用意とか

子供には本とかパズルとか音が出なくても楽しめるものを中心にそろえました
あとはもう教育の朝の番組とゆうがたの番組をたくさん見ましたね・・・

**名無しの心子知らず** · 2006/10/03(火) 18:35:47

ママじゃないですがよろしいでしょうか・・・
実は甥っ子（3ヶ月）がもう1ヶ月入院してます。
乳が飲めなくて鼻から胃に管入れてます。
喉の弁がうまく機能しないのか、乳が肺に行ってしまうのです。

色々検査しているのですが、原因がわからないようです。
肺炎みたいになって、呼吸困難でチアノーゼで体中真っ黒くなって、
ほんとにヤバイ時もありました。

今度、気管食道瘻の検査をするのですが、全身麻酔になるそうです。

こんな経験をお持ちの方いませんか？
このまま口から食べることも飲むことも出来ない子になってしまうのか？
すごく心配なんです。

**名無しの心子知らず** · 2006/10/03(火) 18:45:07

>>53
そんな経験がある方はいっぱいいるし
そのまま口から食べることができない子もいますし
心配しても、ここの人達は甥御さんを直接見ているわけじゃないし
お医者さんでもないので、何を聞かれても答えようがないと思いますが・・・

一体、何を聞きたいのでしょうか？
具体的な質問を書いてくれないと、もし答えられることがあっても
レスのしようがないと思いますぜ

53 · 2006/10/03(火) 20:08:57

>>54
すんませんでした。
喉の弁の検査をして異常がないのに
弁が上手く機能しなくて気道にミルクが流れ込んでしまう症状を
聞いたことありませんか?

ということを聞きたかったのですよ。

54 · 2006/10/03(火) 21:15:21

>>55
んでは、そういう症状の子が、娘のクラス（重度心身障害児通園施設）にいます。
現在４歳ですが、１歳くらいには経口摂取が可能になりました。
しかし、風邪と肺炎を繰り返すため、２歳時に再度検査をしたところ
誤嚥の兆候が見られたため、現在まで経管栄養がメインです。
今は医師の指導の元、適正角度で少量の経口摂取をしています。
原因病名、いずれも不明ですが、何らかの神経疾患を疑われているそうです。

甥御さんのこと、心配かと思いますが、御両親には、何らかの診断や治療方針等
検査の後に、今後のことも含めて、医師から説明なり指導なりありますので
周囲の方は、そっと見守るようにしていてあげてください。
ここであれこれ聞いたことを、御両親へ伝えても、かえって混乱させてしまいますし。

良い方向に向かわれることを、陰ながらお祈りしてます。

**名無しの心子知らず** · 2006/10/03(火) 23:10:01

＞周囲の方は、そっと見守るようにしていてあげてください。

禿同

53 · 2006/10/04(水) 19:14:26

>>56
遅くなってすみません。ありがとうございました。
原因不明で神経疾患の疑いですか・・・

甥っ子はCT/MRI異常なしで染色体検査の結果待ちの状態です。
そっと見守るようにします。それしか出来ないし。

**名無しの心子知らず** · 2006/10/04(水) 22:18:46

こんなスレできましたので、よかったら・・・一応お知らせ

☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1159830886/

**名無しの心子知らず** · 2006/10/09(月) 20:10:31

ほしゅ

**名無しの心子知らず** · 2006/10/10(火) 23:32:36

･

**名無しの心子知らず** · 2006/10/10(火) 23:45:01

>>60 >>61
何か書いてないと寂しいな。

**名無しの心子知らず** · 2006/10/11(水) 00:19:49

大部屋疲れるorzプーもできんよw

**名無しの心子知らず** · 2006/10/15(日) 23:13:38

相変わらず寂しいね
>>59のスレとの住み分けがよくわからん。
自分の場合、闘病ってほどの時はココ覗く余裕も無かった訳で
退院してホッと一息した時や、次の入院が近づいてきた時に
覗きに来てたんだけどね。

**名無しの心子知らず** · 2006/10/15(日) 23:19:47

私は入院前後が多いかな～切羽詰ったときは無理だけど
最近の病院は携帯使える範囲が広がってきたので、息抜きに覗くとほっとする。

闘病ってほどじゃない、要観察の時期が増えてきたので
あっちも使えそうかなとは思ってる。

>>63
プー出た？

**名無しの心子知らず** · 2006/10/16(月) 00:00:44

>>63
プーがきままにできないのって辛いよね
うちはまだ8人の大部屋のときのほうがｺｿｰﾘとﾌﾟｰできたけど
その後の3人部屋は静まり返っていたので
ﾌﾟｰがなかなかできなかった

**名無しの心子知らず** · 2006/10/16(月) 19:04:33

プー話に便乗。
主治医がカーテン上部のアミアミから覗いて「おー、いたいた」って言いながら
来ようとしたとき、私おパンツはき替え真っ最中。
慌てて丸めてそこらへんに突っ込んだから気付かれてないと思うけど
そのまま研修医と一緒にカンファレンス室に連れて行かれて小一時間病状説明。
もちろんノーパンorz
ちょっとで良いのでプライバシー欲しいよね。
乾燥するからか、異常に溜まる鼻くそも好きに取れないしさw

**名無しの心子知らず** · 2006/10/16(月) 21:21:27

鼻くそ溜まるよね～
トイレに行くたび、ホジホジしてチェックしてるよ。

**名無しの心子知らず** · 2006/10/17(火) 00:03:35

なる程！
それで鼻くそが溜まっていたのか！
私の鼻が壊れたのかと思ってた(・∀・)。

プーは期せずして放ってしまったので(寝屁)
ビッグボム以外は毎日小出ししていたよ。
何でも、お尻の肉を手で持ち上げて穴を広げると音はしなくなるらしいよ！
東海テレビの朝の情報番組でエレベーターで放屁したくなったら
これで乗り切れってやっていたよ。
確かにすかしっぺになるけど臭いはあるから要注意。
どこかで練習しておくといいよ。

カーテン開けている時に娘＠11ヶ月がプッププップやってくれていたので
半分は娘のせいにしていた。
そのときの腹いせなのか、
退院してから私が横になっているとオマタで口塞いできて運が悪いと放屁もする。

**名無しの心子知らず** · 2006/10/17(火) 09:57:43

子供の側にいられるよう、大部屋にトイレ完備だった
ありがたいけどンコが…
それにトイレに行く行為が、思ってた以上に息抜きになってたのを思い知らされた。

**名無しの心子知らず** · 2006/10/17(火) 10:42:23

このスレでこんなに笑わせてもらえるとは思わなんだ。
いや、みんな苦労しているのはよく分かるんだ。
大変だけど、時には大笑いもして適度に心をユﾙユルさせてあげよう。

**名無しの心子知らず** · 2006/10/17(火) 14:11:50

トイレが息抜き、わかるー。
うちはまだ赤ちゃんだったから
多少は離れる時間もあったけど、
１～２歳児はトイレにも行けなくて大変そうだった。

**名無しの心子知らず** · 2006/10/23(月) 03:31:33

ほしゅ

**名無しの心子知らず** · 2006/10/26(木) 08:58:37

入院してくる
早く戻れるように…

**名無しの心子知らず** · 2006/10/26(木) 09:50:19

>74
うおー、母も子も頑張れー！応援してるぞ！

**名無しの心子知らず** · 2006/10/26(木) 12:26:35

うちも明日から入院・手術。
７４さん、お互い頑張ろうね！

**名無しの心子知らず** · 2006/10/27(金) 10:23:57

>76
76も、親子共々頑張って！

**名無しの心子知らず** · 2006/11/03(金) 09:40:28

目のしたの熊が消えない
体のばして寝たい～

**名無しの心子知らず** · 2006/11/08(水) 16:38:47

０

**名無しの心子知らず** · 2006/11/15(水) 16:33:27

**名無しの心子知らず** · 2006/11/15(水) 16:34:23

age

**名無しの心子知らず** · 2006/11/15(水) 21:03:19

手術の為に入院したのに、変な菌に感染してしまった。
その感染症の治療で1ヵ月・・やっと終了。
更に手術は1ヵ月延期。なんてこったorz
でも、凹んでいたのにプーネタで吹いてしもうたよ。

**名無しの心子知らず** · 2006/11/16(木) 05:56:03

>82
乙。
うちの子は、昨日シナジス筋注初体験でした。両腿に打ちました。
泣いて泣いて、こっちもつらかったよー。

**名無しの心子知らず** · 2006/11/16(木) 07:46:51

>>83
シナジスはつらいよねー
年明け2月か3月くらいまで毎月だから
ｶﾞﾝ(　ﾟдﾟ)ｶﾞﾚ

**名無しの心子知らず** · 2006/11/17(金) 00:51:43

でもシナジスのお陰でＲＳ肺炎予防できる。
去年家族中で咳の惨い風邪引いたけど病児だけぴんぴんしてた。
私など肺炎になり完治するまで2ヶ月かかったからシナジスのありがたみ
痛いほどわかるよ。
うちは24ヶ月すぎたから今年は受けられないよ。
10キロ越えだから1ヶ月24万の自己負担は無理だ。

**名無しの心子知らず** · 2006/11/17(金) 22:25:34

うちの子の隣の子が急変で亡くなった。
更によく知っている子が余命宣告された。
みんな心臓病。
2人とも手術自体は成功していたのに・・・。
すごくショックで悲しい。
病名は違うけど、うちの子(4ヶ月)も心臓病。
今から9時間にも及ぶ手術を受けなきゃならない。
親はみんな手術中どんな思いをしているのかな。
頑張れる自信は少しはあったけど
立て続けに悲しい話を聞いて、すっかり自信が無くなってしまった。
悪い事ばかり考えてしまうよ。

**名無しの心子知らず** · 2006/11/17(金) 23:47:13

辛いけど、しっかり待っていてあげてやれ。
親より子の方がこれからだって辛いこといっぱいあるんだ。
と自分にも言い聞かせてみる。
がんばれ。

**名無しの心子知らず** · 2006/11/19(日) 02:45:09

>>86
>>87も言っているけど、一番辛いのは子供なんだって
思うと、少し考え方も変わってくるかも。子供にとって
一番良いことをしてやれるように、かんばれ！！
影ながら応援してるよ。

**名無しの心子知らず** · 2006/11/20(月) 20:17:00

>>87、88
ありがとう。
うちの子も、生まれて数日後に生死をさまよったり
手術間近になって知ってる子の辛い話を聞いたりと
かなりネガティブになっていたよ。
そう、子供が一番辛いんだよね。
親が大きな気持ちでいなくちゃだめだね。
色んなリスクを承知で産んだんだから。
まだまだ覚悟が足りなかったな。

変な言い方だけど、後になって悔いが残らぬよう
子供の為に、今出来る事を精一杯やるよ。

**名無しの心子知らず** · 2006/11/20(月) 23:45:39

>>89
おまえはワシか！

**名無しの心子知らず** · 2006/11/30(木) 15:25:05

クリスマスは家で過ごしたい

**名無しの心子知らず** · 2006/11/30(木) 15:33:14

>>86
無事に手術が終わりますように。
祈ってます。

**名無しの心子知らず** · 2006/12/05(火) 17:51:36

うちの子供（4歳）も2歳までに6回入院し、
うち3回は命の危険もあったのですが
今となっては思い出話になりました。
その2年間は、発達が正常じゃなくても、命が短くても
とにかく家で寝起きできる日に感謝してすごしました。
主治医も事あるごとに奇跡だと言いますが、発達も追いつき
今は普通の子と同じように生活しています。
定期的な通院と毎日の投薬は欠かせませんが、
こんな日が来るとは本当に思っていませんでした。
今病気と闘っている子供たち、がんばれ！

**名無しの心子知らず** · 2006/12/08(金) 11:41:04

今日、心臓の手術の子がいます。多分、今、手術の最中ではないかと。
がんばれがんばれ。無事ICUに帰って来てください。
君のお父さんお母さんだけではなく、うちの娘も含めて皆待ってるんだからね。

**名無しの心子知らず** · 2006/12/09(土) 10:30:18

>>94
先日自分の息子も心臓の手術を受けました。
がんばれ。超がんばれ。見知らぬ自分も応援しています。

94 · 2006/12/09(土) 15:20:57

>95
ありがとうございます。
手術成功の連絡が、昨夕その子のお母さんから来ました。
ホント、ほっとしました。
私の娘は1歳になりたてですが、既に3度心臓の手術をしています。
そしてあと最低1回の手術が必要で…。
95さんの息子さんも仲間ですね。一緒にこれからも頑張りましょう！

**名無しの心子知らず** · 2006/12/14(木) 20:59:49

今日もシナジス打ってきたよー。
当然今日も痛くて大泣きしてたよー。
帰宅したら疲れきったのか、19時には寝てしまった娘…。
また来月頑張ろうね。

**名無しの心子知らず** · 2006/12/15(金) 20:39:00

>>97
お疲れ様。ﾏﾏもゆっくり休んでね。

**名無しの心子知らず** · 2006/12/15(金) 20:39:57

とﾏﾏ限定の書き方をしてしまいました…ﾊﾟﾊﾟだったらごめん。

**はるひ** · 2006/12/18(月) 23:24:46

はじめまして。書き込むのは初めてです。
息子（１才１０ヶ月）が来月心臓の手術します。
入退院を繰り返していましたが、手術は初めてです。
ただただ不安で、毎日のようにパソコンを開いてはいろいろ調べていたところ、ここにたどり着きました。
また時々、おじゃましたいと思います。

**名無しの心子知らず** · 2006/12/18(月) 23:44:11

うちの娘も心臓病で１歳の時にグレンをやりました。
今後２歳になる頃にフォンタンを予定していますよ。

病気や手術、術後について調べていくと
色々な悲しい事実や事例に出会って
混乱したり涙が止まらなくなることもあるかも知れませんが、
先生と息子さんの力と
今までの入院生活も看病も乗り切ってきたあなたとご家族の絆を信じて
頑張って下さい。
手術の成功をお祈りします。

**名無しの心子知らず** · 2006/12/19(火) 08:46:32

>>100
手術成功するといいですね。

次に書き込むときは名前欄は空欄がいいですよ。
コテハン（名前に固定を入れること）は荒れる元になったりしますので。

**名無しの心子知らず** · 2006/12/19(火) 08:50:28

それで皆さん、名前がなかったのですね。
教えてくださってありがとうございます。

**名無しの心子知らず** · 2006/12/19(火) 08:52:11

>>100
名前のところは100でついでにメールのところに「sage」と入れると
スレがﾏﾀｰﾘ

うちも一歳十ヶ月でPDAのｹｯｻﾂ術しました
心臓の術後で一番大変なのは「水分制限」かも
食事以外の水分は医師に決められてきちんと量ったりも
しなければなりません

ここの過去スレなどもご覧になってみてください

**名無しの心子知らず** · 2006/12/19(火) 14:13:23

うちは生後３週間で心臓の手術しました。
今は9ヶ月になりますが
とにかく元気元気で手がかかり、うれしい悲鳴です。
通院も半年に1回になりました。
まだ心室中隔欠損が残ってるので、
数年後までに自然閉鎖がなければまた手術でしょう。
そのせいか、背は高いけれどスリムです。

そう術後の水分制限はとてもつらいものがあります。
術後初めての経口水分は3時間おきに10ccのミルク。
舐めたら終わりです。
徐々に増やされて2週間くらいでフリーになりました。
生後まもなかったのでお腹がすいて大泣きされて
とにかく抱いて抱いて抱いて寝かしました。
でも水分を制限しないと心臓に水が溜まって大変なことになるらしいです。
つらくてもしばらくの辛抱。
本人も家族もつらいですが乗り越えてください！

**名無しの心子知らず** · 2006/12/22(金) 08:59:58

子が昨夜緊急入院した。
クリスマス、病院だなぁ。年末年始も病院かも。
ここ2ヶ月大丈夫だったのに、急変して入院だから凹むよ。
ﾁﾗ裏ｽﾏｿ。

**名無しの心子知らず** · 2006/12/23(土) 01:06:24

うちは来年の入院が決まったとこだ。

>>106
大丈夫、病院にもサンタは来ますよ。頑張ってね。

**106** · 2006/12/23(土) 13:09:50

>>107
ありがと。
確かに病院にもサンタは来るね。
ずっと入退院を繰り返していたんだけど、
やっと落ち着いて家に居られるねー。今年のクリスマスと年末年始はお家だねー。
って親がウキウキしていたその矢先での入院だったからさ。
なんだか凹んでしまった。

>>107のお子さんも、皆さんも素敵なクリスマスが過ごせますように。

**名無しの心子知らず** · 2006/12/23(土) 13:28:36

>106
うちの子も去年のクリスマス、それに続く年末年始は病院にいたよ。

気落ちせず頑張ろうね。

**名無しの心子知らず** · 2007/01/06(土) 14:28:20

ほしゅあげ

86 · 2007/01/11(木) 13:53:31

だいぶ遅くなってしまったけど
子供の手術が無事終わった。
かなりリスクの高い手術だったんだけどなんとか乗り越えました。
待っている9時間はすごく長かったけど
あれだけ不安で不安でたまらなかったのに不思議と落ち着いていられたよ。
私達親も、やれるだけの事はやってきたんだからきっと大丈夫って。
笑顔で手術室に送り出せました。

子供って親の不安な気持ち、悲しい気持ちをすごく感じると痛感しました。
これから子供が手術を控えているママも
子供にはいっぱいいっぱい笑顔を見せてあげてください。
元気になられる事を心から祈っています。

ここで応援して下さったみなさん本当にありがとうございました。

**名無しの心子知らず** · 2007/01/11(木) 14:08:33

>>86さん、成功おめでとうございます！
お疲れ様でした！

**名無しの心子知らず** · 2007/01/11(木) 19:37:13

>>111
86さん、お疲れ様＆おめでとう！
うちもちょうど同じくらいの月齢です。
もう少ししたら、うちは２回目の手術になります。
86さんのアドバイスどおり、笑顔で子供を送り出してあげたいな。

**名無しの心子知らず** · 2007/01/25(木) 10:26:51

ほしゅ

**名無しの心子知らず** · 2007/02/03(土) 23:34:46

母子病棟見た？
アイちゃんが健気で可愛かった。

**名無しの心子知らず** · 2007/02/04(日) 00:00:42

見た。家の子が五体満足でよかったと思ってしまったよ。

**名無しの心子知らず** · 2007/02/04(日) 00:03:26

テレ朝の小児白血病の見たのですが
母親は強いですよね。
父親なんて離婚して逃げたのですから。

**名無しの心子知らず** · 2007/02/04(日) 01:09:04

見ました。泣けて泣けて仕方なかった。
なんであんな優しい子が、あんな苦しい死に方をしなければ
ならないんだろう。移植を受けてから地獄の苦しみ。

移植と抗ガン剤治療がなければ彼は、あんなに苦しんで
死ななくてもよかったのではないかと、思ったりした。
お母さんもかわいそうでならない。

**名無しの心子知らず** · 2007/02/04(日) 01:17:40

スレ違いもいいとこですね。

**名無しの心子知らず** · 2007/02/04(日) 15:21:45

スレ違いだけど昨日の母子病棟の丈一朗君の見ていまだにウツ。
見なければ良かったと思いました。
丈一郎っ君は本当によく頑張った。

**名無しの心子知らず** · 2007/02/05(月) 03:46:12

あの番組の話題、スレ違いなの？

我が子は病気で短命な運命。
今の目標は1歳の誕生日を迎えること。
そんな短い命なのに、苦しいことをさせたり辛い思いをさせたりするのが
すごく辛い。

土曜のTVを見ていても、こんなに小さな子どもたちが苦しんでいる姿を見て
自分の子も含めて、
あぁ、楽にしてやりたいと思ってしまった。

白血病の子も、絶食で苦しむ姿が、他人である私にも耐えられなかったのに
お母さんはどんな気持ちだったんだろうと、
他人には理解できないであろうお母さんの苦しみを想像するだけで
私も苦しかった。

長くない命ならば、死につながってでも食べさせてやりたい・・・
そんな風に思ってしまった。

現在は我が子は体の調子も良いので辛さも落ち着いているけど
苦しむ姿を見ていたら楽にしてやりたいと思ってしまう。

眠くて支離滅裂な文章でごめんなさい。

**名無しの心子知らず** · 2007/02/05(月) 04:05:00

あの白血病の男の子、亡くなったんだ・・・
完全一致の人からの移植話がダメになったところまでしか見てないや。

同じ病棟の子が亡くなると辛いよね。
ウチの子が入院してたのは完全看護の病院だったから、
次の日に面会に行くと、昨日までいたはずの子の存在がなくなってるって感じだった。
みんな怖くてその話題に触れられなくて、
でも、看護士さんの態度とか退院じゃないってのは分かるんだよね。
もう二度と長期入院は嫌だ。
そんな訳にはいかないんだけど。

**名無しの心子知らず** · 2007/02/05(月) 17:51:40

丈くんのやさしさ、に涙が止まりませんでした、辛いのに。余命を知りながらカメラを回して、笑ってとか夢をきいたり
おかしいよね

**名無しの心子知らず** · 2007/02/05(月) 17:58:29

お子さんの姿をカメラに残したかったんじゃないの？
笑ってる顔とか夢とか・・・そういうの残したいよ。
お母さんの気持ち分かるよ、私は。
余命知りながらって、そんなの知ったところでまるっと信じて
「ああ、この子はもうこのくらいしか生きられないんだ」なんて思えるのかな？
思えないよ。

カメラに残したい気持ちと余命なんか信じたくない気持ちは矛盾してるんだろうけど
親の気持ちってそういうものなんじゃないかと思う。

いろんな人のいろんな考えがあるから言い切れないけど。

**名無しの心子知らず** · 2007/02/05(月) 18:14:11

>>124
そうだよね。やっぱり映像で残したかったんだと思う。
声とか仕草とか、兄妹のじゃれあってる姿とか。
そして移植して元気になったら
「君はこんな辛い治療に耐えて頑張ったんだよ。」
って一緒に見たかったんだと思う。
どんなに辛かった事でも、生きていれば後々笑い話にも出来たんだろうし…。

**名無しの心子知らず** · 2007/02/05(月) 23:55:55

あのお母さんの頑張りはすごいと思った。自分自身に置き換えたら
もしかしたら無理心中していたかもしれない。

でも彼女は経済的にも精神的にもひとりで踏ん張っていたね。
しかも悲壮感がなく、明るくて強くて優しい。あんな母親に
なりたいと思った。

**名無しの心子知らず** · 2007/02/06(火) 00:16:08

>126
母子家庭なら医療費かからないんでしょう？
家も持ち家ぽかったしスポクラ勤務してるし経済的には困窮してなさそうに思った。
精神的にはつらかったろうね。よく頑張ったよ。

**名無しの心子知らず** · 2007/02/06(火) 05:10:22

>>127
マジレスすると母子家庭関係なく「小児慢性事業(制度)」というのがあって医療費はいくらかかっても負担は一万数千円
このスレの住人なら名前くらい知ってる思うがな

**名無しの心子知らず** · 2007/02/06(火) 23:57:06

>>127-128
医療費は補助がきても
保険外診療費や医療費以外の出費
・・・・駐車場代高速代ガソリン費子どもを預かってもらっているお礼食事準備が間に合わない時の外食中食費通信連絡費
等、入院さえしていなければかからない筈だった費用などもかかっても大変だよね。

あのお母さんは、面会に行くために残業？減らして収入減ったって言っていたし。
やっぱり経済的に大変だったと思うよ。
うちは、病院近いし両家の祖父母が全面協力してくれるので
まだずいぶんと経済的に負担が軽くなってるんだと思う。

**名無しの心子知らず** · 2007/02/07(水) 00:29:59

そうなのよね！！
入院中の交通費は意外とバカにならない。
乳児期だと、母乳を冷凍するビニールの袋もけっこう高かった。
小さいことだけど。

それでも無事に退院できれば、
「あの頃は大変だったのよ～、あなたのためにすごくお金かかって～」と
笑い話に出来るんだけどね・・・

**名無しの心子知らず** · 2007/02/09(金) 10:29:18

たまに絶食時の丈くんの「食べさせろ～」という映像が頭に浮かぶよ。

**名無しの心子知らず** · 2007/02/11(日) 00:52:46

>>131
同じです。あれは本当に可哀想で涙が出た。
他人の子供だけど１週間位替わってあげて、食べたいものを
食べさせてあげたかったな。それだけ壮絶な映像でした。

**名無しの心子知らず** · 2007/02/11(日) 02:22:28

僕は、あの番組を観て、すごく泣けた。
妹の前で、お兄ちゃんらしく振舞う丈君。
どんなにつらくても、お母さん頑張っていた丈君
決して弱音を吐かなかった丈君が、スルメをしゃぶり続ける。
でも飲み込んではいけない。こんな残酷な事が、こんな小さい子供にあっていいのか？
世の中ってほんと理不尽で残酷だと思う。
何ヶ月間も絶食中に、お菓子やデザートの粘土細工の模型を院内学級で、丈君が黙々と作っている
姿に泣けた、悔しくて泣けた

**名無しの心子知らず** · 2007/02/11(日) 22:38:26

泣いて食べ物を欲しがるジョウくんを撮り続ける母、
一切食事ができない子供に食べ物を作らせる院内学級、

私にはちょっと信じられないな。

**名無しの心子知らず** · 2007/02/12(月) 00:06:42

>>133
なんか…メディアに操作されやすい人なの？
そんなん、病気なんだからしょうがない。
イチイチ同情したり憤ったりしてる暇あったら子供抱くよ
変な運命論やら平等思想に捕われすぎて
今何やるべきか見失ってない？

**名無しの心子知らず** · 2007/02/12(月) 00:17:53

>>134
やらせって程じゃないみたいだけど
同じ病院のママの製作会社の批判が鬼女に出てたよ
院内学級は、無理に出なくてもよかったとか。

**名無しの心子知らず** · 2007/02/12(月) 07:40:41

>>136
あの病院の子に関しては、同じ病棟だったとか母親をよく知ってる人
とか名乗る人が２ちゃんにまで出てくるよね。なんかﾓﾆｮるわ。

**名無しの心子知らず** · 2007/02/12(月) 16:53:47

あの病院、完全看護だし、患者数が多いから、２ちゃんしてる人も多そう。

**名無しの心子知らず** · 2007/02/13(火) 14:34:33

＞136
鬼女のどのスレですか？見てみたいのでよかったら教えてください

**名無しの心子知らず** · 2007/02/13(火) 16:58:47

>>139
136さんではありませんが、テレビスレだったと思う。
回転早いスレだからもちろんとっくに落ちてるんだけど・・・何スレ目だったかな・・・ｽﾏｿ

**名無しの心子知らず** · 2007/02/13(火) 18:12:04

匿名掲示板ゆえに本音を言えたり、聞けたりと
おもしろい部分もあったけど、最近は被害者や
肉親を亡くされた方などに対する心ないレスっ
て多いよね。

訴訟沙汰も多いし２ちゃんもそろそろ潮時なの
かもしれない。

**名無しの心子知らず** · 2007/02/18(日) 22:26:59

子どもの闘病番組じゃないけれど、この間のポチたまで
弟が病気で自分以外の家族全員が町（市部？）に出ちゃって、
ばあちゃんと二人暮しを余儀なくされている男の子が出てたね…。
この状況からして弟君はかなりの重症なんだろうなぁ、早く
よくなって家族一緒に暮せるといいねと思った。

**名無しの心子知らず** · 2007/02/20(火) 00:23:07

でもあれはひどい
食べたくても食べられないのに院内学級で食べ物の粘土作るの
しかもそれをビデオに撮るとか
あの親最低
自分の子にそんな出来ない

**名無しの心子知らず** · 2007/02/22(木) 23:17:59

豚切りで。
主治医が3月末で病院辞めることが判明。
すごーくすごーく良くしてもらっていたので、ものすごくショック。
新しい先生とまた１から関係を築かなければいけないのかと。それを考えると憂鬱。

**名無しの心子知らず** · 2007/02/24(土) 00:31:06

>>144
でも移る前に判って良かったじゃないか。
間際で言われるなんてのもよくある話みたいだし。
先生が何処に移られるのかこっそり聞いてみるとか。

うちのかかってる病院は入院の度に担当医が変わるよ…。

**名無しの心子知らず** · 2007/03/02(金) 12:36:11

子供の先天的な病気で手術入院には耐性があったつもりだったのに、
昨晩、熱性けいれんで意識がなかなか戻らず入院になった。
これはこれでかなり心配です。また繰り返すのでしょうか。
怖かったよ。

**名無しの心子知らず** · 2007/03/02(金) 16:25:53

>>146
大変だったね～
繰返すかどうかは、症状や個人差があるからなんとも・・・
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/baby/1159830886/

**146** · 2007/03/03(土) 08:17:14

>>147
教えていただいたスレ参考になりました。ありがとう。
まだ病院ですががんばります。

**名無しの心子知らず** · 2007/03/05(月) 00:07:34

どっこいしょ

**名無しの心子知らず** · 2007/03/06(火) 09:26:16

テレ朝の「テレメンタリー」見た人いますか？もう号泣でした・・・。

**名無しの心子知らず** · 2007/03/08(木) 19:22:42

どんな内容？

**名無しの心子知らず** · 2007/03/08(木) 20:44:38

>151
3月５日放送分です。
ｔｔｐ://www.tv-asahi.co.jp/telementary/index_top.html

**名無しの心子知らず** · 2007/03/08(木) 22:06:29

死なない子どものドキュメンタリーが見たいよ。

**名無しの心子知らず** · 2007/03/10(土) 02:26:27

>>150
愛してるよカズ
だよね？私も見て涙が止まりませんでした…。
つらかった

**名無しの心子知らず** · 2007/03/12(月) 23:44:54

外泊許可が出て3ヶ月ぶりに家に帰ってきた。
と思ったら熱が出て病院帰り決定。
一日も家に居られなかったよorz

**名無しの心子知らず** · 2007/03/21(水) 16:51:04

祝☆退院あげ！

夏に再入院決定だが・・・

**名無しの心子知らず** · 2007/03/21(水) 17:45:34

>>156
おめでとう☆お疲れ様でした！

**名無しの心子知らず** · 2007/03/29(木) 08:31:10

ﾎｼｭ

**名無しの心子知らず** · 2007/04/07(土) 21:57:46

ほしゅ

**名無しの心子知らず** · 2007/04/12(木) 09:53:23

ほす

**名無しの心子知らず** · 2007/04/25(水) 20:54:17

手術終わり報告ﾎｽ
過疎ってる

**名無しの心子知らず** · 2007/04/25(水) 22:41:33

みんなに見えていないが
私はここにいるよ(´・ω・｀)

手術終了乙華麗様。うちの娘はこの夏に術後１年目の心カテ検予定ダス。
フォンタンいつになるんだろなー。

**名無しの心子知らず** · 2007/04/26(木) 02:13:54

>>161
乙～

**名無しの心子知らず** · 2007/04/26(木) 08:05:18

２か月♂先天性心疾患もちです。この間肺動脈バンディング、
大動脈再建しました。

**名無しの心子知らず** · 2007/04/26(木) 08:23:19

＞＞161乙です

162、164、心疾患持ち多いですなぁ。うちもですよ。
今１０ヶ月、２回の手術を経て、次まで様子見です。

**名無しの心子知らず** · 2007/04/26(木) 08:23:45

【心臓に】我が子が心室（心房）中隔欠損症【穴】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/baby/1152769477/l50

タイトルはコレだが先天性心疾患の人もかいてるだよー

**165** · 2007/04/26(木) 08:25:56

＞＞166
もちろん、そちらも見てますよー

**名無しの心子知らず** · 2007/04/26(木) 16:40:15

>>166
単独スレ、他にもあるけど、できれば統合してほしいな。
加療中はこっち、観察中は↓とかで・・・次スレからでも。
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/baby/1159830886/

**名無しの心子知らず** · 2007/04/26(木) 19:15:34

中隔欠損は結構該当者が多くて需要もあるだろうから
そちらは独立していてもよいかと思うよ。
目指すところが大体似通っているから、
相談しやすいし話を聞いてあげやすいんじゃないかと思う。
うちは単心室で根治できないし術式も違うから
あちらでは相談しにくいと思ってロムだけだよ。

**名無しの心子知らず** · 2007/04/26(木) 21:27:30

病気障害スレは荒れやすいし、情報の散逸を防ぐ意味でも、ローカルルールは守ったほうがいいんじゃない？
このスレで話はよく出てたけど、他の病気のママも入院中のアドバイスとか共通の話題があるから
特に揉める事無く続いてたのに、あっちの１がウッカリ立てただけだし、次スレは統合のほうがいいよ。
っても、次スレなんていつだってくらいマターリ進行だけどさ。

**161** · 2007/04/27(金) 10:22:02

>>162 >>163 >>165 dmdm
過疎ってるかと思ったけど、そうでもなかった
うちも一歳五ヵ月になりましたがｸﾞﾚﾝのﾒﾄﾞがたちません
でも今回安定すれば初退院が見えるかも
皆さんもｶﾞﾝﾊﾞｯﾃｰ

**名無しの心子知らず** · 2007/05/04(金) 15:54:00

体調不良はヒキコモリの入り口
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/loser/1178022841/l50

**名無しの心子知らず** · 2007/05/06(日) 00:47:23

子が毎日家に居る幸せ。

**名無しの心子知らず** · 2007/05/06(日) 23:58:48

買い物に行っても、通販カタログ見てても
つい入院時に良さそうな物ばかりに目が行ってしまう。
「このパジャマかわいい（子供の）」とか
「楽そうなパンツ（自分の）」とか。
「これ暇つぶしにいいなー」とか。
入退院繰り返してると、買い物基準が全て「入院」なんだよな…

**名無しの心子知らず** · 2007/05/07(月) 21:36:56

分かるなあ。
私もこの春にスカート付きスパッツ買ってしまった。
病室じゃパジャマになれないもんな～。
前の手術入院のときにはずっとジーンズ穿いていたから
寝た気がしなかった。
まあ、大人しく子どもと寝られればいいのだけど、
これがどうして環境変わるとガスが溜まって腹が苦しいから、
思い切りプッっとやるトイレに行かなくちゃならない。
ガス発射音消音装置が通販にあれば即座に私は買うだろう。

**名無しの心子知らず** · 2007/05/07(月) 22:02:50

単心室けっこう多いですね～。
うちの子も今年5歳になりますが、カテの結果がよくないのでグレンに踏み切れず……。
明日、肺の組織を取る手術をします。
結果がよければグレンにいけそうです。

**名無しの心子知らず** · 2007/05/07(月) 22:46:47

元シブガキのふっくんちの次女も大変だったみたいね。
波乱万丈にも出てたみたいだし（見てないけど）、今日は徹子の部屋に出てたね。
闘病記出したみたいだからその宣伝なんだろうけど。うちの子と同じ病気なので
図書館にリクエストして読んでみよう。

**名無しの心子知らず** · 2007/05/07(月) 23:46:20

>>174
わかるよ～
うちの娘の服で、一番親の力が入ってるのパジャマだもの。

**名無しの心子知らず** · 2007/05/18(金) 00:36:57

保守

**名無しの心子知らず** · 2007/05/30(水) 03:01:28

圧縮防止あげ

**名無しの心子知らず** · 2007/06/02(土) 15:25:38

なんだかドキュっぽい愚痴でごめん。経済的に辛い。
生後問題がみつかったためにこども医療保険に入れず。
通院にかかる交通費も贅沢しなくても1日で1万円札が飛んでいく距離。
マル乳の助成も所得を微妙にオーバーで1歳で終了。
出産間際まで夫婦フルに働いていたので、育成医療の説明をさっき見たら
税金の制限額を微妙に超えてたorz
成人まで、たとえ手術しても定期健診が必要な身なのに、手術が必要で
あっても慢性疾患なんたらという助成制度に該当するかどうかも
これまた微妙らしい（今は審査が厳しいとのこと）。
産後なるべくすぐに職場復帰を考えていた母親はそれどころじゃないし
（保育園側からも病気理由で拒否）育児休暇フルに使っても戻れる保証なし。
今年の世帯所得は大幅減だというのに。
核家族で年中の長男の幼稚園の送り迎えや帰宅後のケアできる者もいない。
父親が年休と介護休暇フルに使って、今後の検査入院と手術入院、
日数的にも間に合うだろうか？体力も経済も気力も。いや、頑張るしか
無いんだけどさ。本人が一番辛いはずだ。お父さんもお母さんも、貯金
はたいてだって助ける。それは間違いない。
ただ、周りに同じ境遇の人がいないし下手にママ友に言えないネタ
（今は厳しいけれど去年は収入があったということになる）だけに…
愚痴ごめんなさい。

**名無しの心子知らず** · 2007/06/02(土) 23:23:45

>>181
身障手帳もとれない？
疾患によるから、厳しいかな～

とりあえず、今年の医療費を全部ぶっこんで、
医療費控除で、来年からは補助が受けられるよう
薬局で買ったレシーとも漏らさず全部申告。
長男は病気介護理由で、保育園にいれるとか・・・
収入がちょっとだけオーバーってよく聞く話だから
少しくらい周りに愚痴ってもいいと思う。
ちょっとだけ・・・の人が実は一番厳しいのも、割と理解されてるよ。
何かいい知恵もらえることもあるし。

**名無しの心子知らず** · 2007/06/02(土) 23:24:34

>>181
身障手帳もとれない？
疾患によるから、厳しいかな～

とりあえず、今年の医療費を全部ぶっこんで、
医療費控除で、来年からは補助が受けられるよう
薬局で買ったレシーとも漏らさず全部申告。
長男は病気介護理由で、保育園にいれるとか・・・
収入がちょっとだけオーバーってよく聞く話だから
少しくらい周りに愚痴ってもいいと思う。
ちょっとだけ・・・の人が実は一番厳しいのも、割と理解されてるよ。
何かいい知恵もらえることもあるし。

**名無しの心子知らず** · 2007/06/02(土) 23:25:51

二重書きこみになってた・・・ごめんなさい。

**名無しの心子知らず** · 2007/06/02(土) 23:51:13

>>182
優しい言葉でのお返事どうもありがとう（泣。
保育園は待機児童でいっぱいだし、昨年末に転居で
途中入園した幼稚園にやっと慣れたばかりなので
長男の心の安定考えても転園は難しそうなので
現状のまま頑張ってみるよ。

ドキュだと思うけれど、大きな手術があるならば
0歳のうちにやって欲しいとさえ思ってしまう。
もちろん、からだが大きくなったほうがリスクが大幅に
低いというならマイホーム貯蓄や長男用の学資貯金を
崩してでも対応する予定。
ただ、たとえば1歳まで待ちましょうレベルなら0歳11ヶ月で
お願いできないだろうか。こんなこと医師に相談したら
軽蔑されるだろうかorz
闘病って医療費そのもの以外に交通費や日常を維持する
為の諸経費、残業削って駆けつける為の残業費大幅減など
第三者には理解されにくい負担が多いんだね。
当事者になって初めて気が付いたよ。

**名無しの心子知らず** · 2007/06/03(日) 22:33:34

>>185
妊娠出産なんかの、医療費控除した？
５年前まで遡れるので、家のどこかにレシートとか残ってない？
それで、何とか所得をおさえられないかな～

あと、病院には、医療費に関する相談受けつけているから
分割払いや、カード払い、諸々の補助が受けられるよう裏技的手配の
アドバイス、長男君の預け先についても、相談にのってくれるよ。
ダンナさんの休暇が心配だったら、完全看護の病院紹介してもらって
入院手術は、そっちへ任せることもできるから、やれること探してみてね。

まぁ、マイホーム貯金があるなら、今だけ取り崩すっていうのも手だよ。

**名無しの心子知らず** · 2007/06/05(火) 13:05:56

6月8日に、フジテレビ系で医療番組放送。
小児外科のこともやるようです。

**名無しの心子知らず** · 2007/06/07(木) 00:51:01

明日子の手術。なんだか眠れなくてまだ起きてる。
手術すれば自宅で暮らせるようになるはず。
少しでも経口で食事も取れるようになるはず。
でも、替わりに声を失う。
一度でいいから、ママって呼んでもらいたかったなぁ。
悩んで悩んで手術を決めたのだけれど、やっぱり声を失うのは辛い。
チラ裏ｽﾏｿ。

**名無しの心子知らず** · 2007/06/07(木) 08:57:25

>>188
たとえ声を失っても
まなざしで　てのぬくもりで
あなたをママって呼んでくれるよ。
きっと、ママ、ごはん食べられて嬉しいよって
にっこり笑ってくれるでしょう。

手術の成功をお祈りしています。

**名無しの心子知らず** · 2007/06/08(金) 01:51:01

>>186
レスありがとう！あの後、急遽短期入院となり、お礼が遅れて
ごめんなさい。
今回は慌しかったので、次回通院時にソーシャルワーカーさんと
面接する予約をしました。なんか良い情報があったら還元します。

今回、完全看護と親の付き添い入院についてあれこれと
考えさせられました。
病気の子供本人にとって、親にとって、そして留守番の兄弟に
とって。そして時間、経済、体力、心理それぞれの面からも。
考えがまとまらないので、オチの無い書き込みでごめんなさい。

>>188
お子様の手術の成功と順調な術後の回復を心からお祈りしています。
退院後、ご自宅で家族皆で迎える楽しい新年や何気ない四季の移り
変わりを親子で感じる日々が待っています。
うまくいえなくてごめんなさい、私自身、手術のリスクや代償考える時は
その後の楽しいことだけ考えて、強引に子の前では笑顔のお母さんに
なろうと思ってます（でも実際、私にはなかなか難しいですorz）。

**名無しの心子知らず** · 2007/06/12(火) 11:59:51

保守age　
パジャマ買い足したage

**名無しの心子知らず** · 2007/06/12(火) 15:44:02

あ・・・そろそろパジャマ買いに行かないといけない。
夏休みは病院で、親子共々涼んできます。

**名無しの心子知らず** · 2007/06/12(火) 23:16:38

うちも入院決定、パジャマ＆私の付き添い用楽な
部屋着買わないと。
最早、買い物に出歩けないのですが、どこか
ネットで安くてかわいいパジャマが買えるショップがあったら
教えて下さい。

**名無しの心子知らず** · 2007/06/12(火) 23:43:01

>>193
ニッセンが、病棟では人気だった。

**名無しの心子知らず** · 2007/06/14(木) 23:15:59

>>194
ありがとうございます。
かわいいの、探してみます。

**名無しの心子知らず** · 2007/06/15(金) 21:20:54

>>181さん
なんか数年前の自分を見るようで…。
あの時はつらかったけど、何とか乗り越えました。
無我夢中で、良いアドバイスなんて出来ない私ですが、
お母さんが肝心だから、体に気をつけて。
家族の結束が強くなりましたが、私の反省から一つだけ・・・。
上のお子さんは、いっぱいかわいがってあげて下さい。

**名無しの心子知らず** · 2007/06/25(月) 13:53:51

ほしゅアゲ

入院手術が決定
可愛いパジャマを買おうと思ったんだけど、手術するのが足で
ネグリジェ用意してくださいって言われた。
しばらく寝たきりなので、前開きを指定…売ってるのだろうか？
なかったら、病着を借りられるからいいんだけど
どうせなら、可愛いの着せときたいな～

**名無しの心子知らず** · 2007/06/25(月) 14:50:07

ウチは中学生の子が2年前に手術しました。
パジャマ何枚も買ったのに、結局入院中はTシャツと中学の体操ズボンですごしてくれました。
着なかったパジャマは、今私が着ていますw

夏休みに入院、オペする子どもも多いでしょうね。
みなさんも負けないで。

**名無しの心子知らず** · 2007/06/25(月) 16:55:31

うちの子も来月上旬に心カテで入院～。

**名無しの心子知らず** · 2007/07/04(水) 12:06:57

みなさんは精神的にまいった時、どんなことをして精神力を整えました？

入院＆付添生活１月半。今、絶不調です。なんか日本語までおかしいな。
頭の片隅の冷静な部分が自分を客観的に見てて「がんばれよ」と思うんだけど、
どーにもモチ上がって来ない。
こうやって１週間ぶりに2chしてるのがようやくの気晴らし。