心臓病の子を持つ親のスレ3 [転載禁止]©2ch.net

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/08/26(水) 15:37:29.62

先天性心疾患および川崎病などの後天性心疾患など
心臓病の子供をお持ちの親のためのスレッドです

心房中隔欠損症　心室中隔欠損症　動脈管開存症
心内膜床欠損症　大動脈縮窄症　大動脈弁狭窄症

ファロー四徴症両大血管右室起始症
完全大血管転位症総動脈幹症
三尖弁閉鎖症僧帽弁閉鎖症
単心室症肺動脈閉鎖＋心室中隔欠損
無脾症・多脾症左心低形成症候群
修正大血管転位症純型肺動脈閉鎖
総肺静脈還流異常症エブスタイン奇形

川崎病　など　さまざまなものがあります

前スレ
心臓病の子を持つ親のスレ２
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/baby/1308926671/l50

過去スレ
心臓病の子を持つ親のスレ
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1221756291/l50
【心臓に】我が子が心室（心房）中隔欠損症【穴】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/baby/1152769477/l50

関連スレ
●○●病気について統一スレ●○●
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/baby/1406294640/l50
子供が闘病中のママ集合３
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1155806133/

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/08/26(水) 23:45:46.93

中田ゆき中田ゆき中田ゆき中田ゆき中田ゆき中田ゆき中田ゆき中田ゆき中田ゆき中田ゆき中田ゆき中田ゆき

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/09/01(火) 05:13:41.82

>>1乙です

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/09/04(金) 16:31:27.47

>>1 ありがとうございます。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/09/08(火) 17:12:36.75

>>1おつ

子がかなり汗をかくけど心臓病の影響なのか単に汗かきなのか分からないな

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/09/08(火) 18:20:01.66

今週、心房中核欠損の娘のカテーテル治療だ。
親の私が緊張してしまう。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/09/08(火) 19:18:26.24

1乙

>>6
お子さんはおいくつですか？

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/09/08(火) 20:16:55.74

>>7
三歳です。
現在穴は1.5cm位あるらしいです。

極低生体重児で産まれ、NICUにいる時、呼吸数が多いということで詳細に調べたら、心臓の穴がみつかりました。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/09/12(土) 08:58:04.18

>>1乙です

カテ入院して今日退院。
予定通り、根治術出来る！嬉しい！
しかも年内に予定入れてくれるらしい。
本当に本当に長かった。あともうひと頑張りだ！

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/09/12(土) 09:51:36.51

>>8
NICUで見つかって三歳で治療ということは、これまで色々と苦労がありましたか？
不躾ですみません。
我が子は１ヶ月のころに心房中隔欠損みつかって、まだ３ヶ月なのですが、今はミルクを全然飲まなくて苦労しています。
この先どうなってしまうのか不安でたまらない…

治療すると見違えるように元気になると聞くので、治療後が楽しみですね。

6 · 2015/09/12(土) 11:57:22.47

>>10
治療が無事完了。明後日退院です。

苦労としては、運動発達が遅いという問題があります。
歩き始めたのが２歳後半からで、まだ走れないし、長い距離を歩けません。
退院したら、運動発達が加速する事を期待しています。
精神発達は遅れぎみでしたが、1歳から療育に通い出したら加速して、今はほぼ正常で、うるさいくらいおしゃべりです。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/09/13(日) 02:59:50.90

>>11
治療が無事に完了して良かったですね。
もうすぐ退院おめでとう。

やはり運動発達には影響があるかもしれないんですね。
でもこれから一気に加速するといいですね。
無事に治療が済んだという話を聞くと勇気付けられます。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/09/15(火) 20:36:26.42

この流れでなかなか書きにくいのですが、一ヶ月の時に最大1センチ弱をはじめ複数個の穴があった心房中隔欠損だった我が子の穴が2歳で全て塞がった。
心室より塞がりにくいと言われているし、主治医からは「まず無理でしょうね（塞がらない）」と言われていて、手術の方法などいくつか説明を受けていたのに。
こんな例もあるということで…。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/09/19(土) 02:39:52.39

>>13
複数あった穴が全部ふさがるなんて
すごい！良かったですね！
１歳過ぎてからだとふさがらないって聞いてるんですが、そうでもなかったんですか？

我が子も自然閉鎖を願ってます。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/09/19(土) 09:30:13.74

もうすぐ生後三ヶ月
心室中隔、心房中隔欠損症と言われていたけど
昨日大きな病院で診てもらったら心房の方は塞がったらしい
標準よりは軽めだけど体重もちゃんと増えてるのであとは心室の経過観察
しれっと塞がってしまえー

**両大血管右室起始症の子をもつ親** · 2015/09/19(土) 12:58:15.57

9月初旬にカテーテル入院してきた。左肺の血管は少しではあるが成長していた。
肺動脈の根本が常人の6割～8割ぐらいしか太さがないので、根治術はフォンタンもありうると言われた。
または、BTシャントを心臓から右肺に繋げて、左肺は肺動脈からそのままの流量を流す方式で、体の大きさに合わせて
人工血管を取り替える手術を続けるかもしれないと言われた。

根治術とはいえ、手術後にまた手術を何回か繰り返さないといけないらしい。
がっかりしてしまった。

カテーテル検査の結果以外に、CT検査の結果も欲しいということで、10月下旬にCT撮影入院することになった。
・・・・・10月の予定が丸々空いてしまった・・・・
11月に手術予定と言われた。8月からずっと待っているんだが、なかなか順番と手筈が回ってこない。
いちおう手術しないと命が緊急に危ないというわけでもないので、のんびり待つことにする。

・・・ウチの子の口唇口蓋裂の手術は、いつになるんだろう・・・・。できれば、早くしてほしいなあ。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/09/22(火) 23:41:34.04

公園でじーさんに話しかけられた。

「１人目？子どものために兄弟はいた方がいいよ！」
「今の時代は共働きでないと！え？専業主婦なの？
手に職はないの？保育園に入れなさいな」

うるせーよ。心臓病だから保育園断られたんだよ。
必死にとった資格だって持ってんだよ。
兄弟だって普通に３人位欲しいと思ってたけど
この子の手術（今までで３回あり、あと２～３回ある）の関係とか
体調の関係とかで色々悩んでんだよ。

他の奴（しかも身内）は
「親亡き後、○○を助けて欲しいがために兄弟つくるのは兄弟が可哀想だよ」
とか言ってくるし、そんなつもりで兄弟が欲しかったわけじゃなく
元々欲しかったのに、兄弟有の選択をしたらまたそう言われるんだろ？

もーーーーー皆好き勝手言いやがってマジでほっとけよもううおおおおおおおおお

…お目汚し失礼しました

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/09/23(水) 11:59:18.80

>>17
わかるよ
ここでくらい吐き出してったらいいさ

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/09/23(水) 14:51:08.48

「大河原宗平　集団ストーカー」で検索。これが日本の現状です。こどもの将来が不安です。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/09/23(水) 14:51:30.21

「大河原宗平　集団ストーカー」で検索。これが日本の現状です。こどもの将来が不安です。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/09/24(木) 13:19:54.99

>>17
うちの肺動脈閉鎖1歳は来年度から保育園に入れようと思っていて、今色んな園を見学しているところだけど、>>17は保育園側から入園を断られているの？
毎回個別相談して詳しく説明してるけど、どの園も(内心はわからないけど表面上では)受け入れますって言ってくれるので、私が園に対して説明不足なのかなと思ってきた。
グレン手術終わったばかりで、2年後を目安にフォンタンでそれまでは家に居るときだけ在宅酸素。
悪気があるわけではなく純粋に知りたいんだけど、入園断られるのは、うちの子より重い心臓病ということなのかな。気を害したらごめんなさい。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/09/24(木) 16:16:39.43

>>21
読んでいただければ何回手術してるか分かると思うんだけど
既に３回開胸してる２歳半。＝入院の期間も長い。
数十万人に一人の確率の心臓病。首都圏大病院でも症例わずか。
保育園激戦区に加えて、身体も弱いから
保育園に入れたら病気貰いまくりで死ぬと思う。
とりあえず少人数の１つの保育園に打診してみたけど、難色。
仕事柄、仕事就きなおすのは簡単だけど穴があけられないし、
結局仕事より子どもの命をとりましたってこと。

それ聞いて優越感に浸るんだかなんだか分かんないけど納得しましたかしら。
元々沢山の保育園に打診したわけではないですよ。
ここまで乗り越えたのに私が預けたせいで病気貰って殺したくないし。

自分で言うけど普段は本当にこんなにトゲトゲしてないが
じーさんに対する絶叫に対して同じ心臓病児母から
「うちの子より重い心臓病ということなのかな？」とか聞かれると思わなかった。
どうやらそのようですよ。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/09/24(木) 16:30:55.78

>>21
…いや、ごめんなさい、言い過ぎた。
それぞれ色々ありますよね。
ごめんなさい。
なんかじーさんに乱されてからダメだ。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/09/24(木) 17:42:43.42

心臓病児だと多かれ少なかれ保育園側が嫌がるのは確かだしね。
待機児童が多い所ならなおさら。

考えてみたら心臓病児の子育てで愚痴がかける場所って無いよね。
大昔の立てられた当初の障害児育ててなくないスレでは
たまに心臓病児の子育で愚痴が書いているのを読んだけど
あそこ今は私達が愚痴を書くのは無理ね。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/09/24(木) 20:53:49.71

うちは下の子が心臓病だけど
上の子だったら一人っ子だったろうなと思う
>>17
そのじいさんは他の人にも
似たような事言う鬱陶しい人だよ
腹が立つと思うけど
>>17が頑張ってるのは文章見てわかるくらいだから
気にしなくていいよ

上の子の幼稚園を決める時期で
兄弟別の幼稚園は大変なので
念のため大丈夫かどうか聞く予定
上の子のために支援センター行きたいけど
これからの時期病気もらいそうで怖くて行けないわ

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/09/25(金) 09:05:07.40

中田ゆき中田ゆき中田ゆき中田ゆき

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/09/26(土) 01:02:51.72

>>21
病名は違うけどうちもあなたとほぼ同じ状態で、1歳代で保育園に入れた。

受け入れ前は「待ってますね！」みたいな反応だったけど、実際は些細なことでもいちいち「こんなんじゃこれ以上預かれません！」みたいな感じだよ。
正直なところ健康な子と比べて怪我なり病気なり気を使うから色々面倒なんだろうね。

うちの子より重い心臓病なのかな、という発言に関しては、そんなこと聞いて何になるの？というのが率直な疑問だわ。
心疾患の重症度は軽くても、体重の増えとかチアノーゼの強度とか薬や酸素の有無とか合併症とか色々あるし、
自治体の姿勢や待機児童の人数によっても応対は全く変わってくると思うよ。想像力が足りなさすぎると感じたんだけど、気分を害したらごめん。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/09/27(日) 01:20:07.79

>>21です。
ごめんなさい。
うちの子も数万人に一人といわれていて、チアノーゼ強、HOT有、障害者手帳も1級で、心臓病の中でもかなり重度のものだという認識があって、
なんで重度のうちの子が首都圏激戦区で殆どの園に入園を受け入れてもらえるんだ？うちの子と同等の(←これは完全な思い込みだけど)心臓病児は断られているのに？
私本当に子供預けて仕事続けてていいの？って不安になったんだ。
確かに想像力足りなかったね。みんな色々あるし、同じ尺度では測れないよね。ごめんなさい。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/09/27(日) 04:11:20.87

21さんみたいな人が守る会で「あなたの子は軽症でしょ」なんて言っちゃうんだろうな。
別に悪気で言ってるわけじゃ無いんだろうけど言われた方はモヤモヤしちゃう。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/09/27(日) 16:39:05.41

>>29
別に守る会まで引き合いに出す必要はないでしょう。加入している方に失礼。
別に悪気で言ってるわけじゃ無いんだろうけど読んだ方はモヤモヤしちゃう。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/09/27(日) 16:44:44.20

自然閉鎖の話題が続いていたからね…

やっと根治術の日程が決まった。運動制限もないし、手術が終わったら療育通うんだ…この一年、ハラハラドキドキしっぱなしで疲れた
根治術、なにもありませんように

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/09/27(日) 18:01:42.31

>>30
気性が荒いみたいね。
守る会の某支部でもやたら突っかかる親御さん居たよ。

**両大血管右室起始症の子をもつ親** · 2015/10/02(金) 13:03:04.72

10月になったら長袖を着せて保温しようと思っていたけれど、昨年はちょっと冷えただけで出ていた
チアノーゼが今年は出ない。
心臓の構造は根治術をしなければ生まれた時のまんまなので、肺の機能が上がったからなのかもしれない。

根治術は11月になったそうで、それまで風邪を引かせないようにして待機になった。
1歳9ヶ月になるけれど、まだ80のTシャツが着られて、90はぶかぶかしている。
心臓に肺があまり良くないから、成長が遅いのかもしれないけれど、診察待ちをしていてお母様方に抱っこ
されているお子さんを見ていると、けっこうムチムチしているか、走り回ってスッキリしている。
1歳過ぎてもベビーカーが手放せないのはうちだけ？と少々凹むが、気を取り直して息子がズレていかない
ように支えている。
11月までに、風邪に気をつけながらどこか行けるところに連れて行って秋を見せてあげようかな、と思っ
ている。

**両大血管右室起始症の子をもつ親** · 2015/10/06(火) 19:52:00.47

息子が突然お座りするようになった。嬉しい。

病院に報告しなくてはならないので、お座りかどうか訪問看護師に確認してもらった。
息子の疾患の子は、1歳8ヶ月くらいでお座り、3歳くらいで立って歩くと言われていたが、脳室拡大が
ある子はそれより遅れると聞いて、覚悟していた。けれど1ヶ月遅れで座位保持できた。
口唇口蓋裂があるので、まだパパもママも言えない。喃語だけ話している。

お座り認定されたので、早速、子供用の椅子と机のセットを買ってきた。これを使って、一人食べと
一人飲みの練習をしてもらおうと思っている。

心臓の疾患がそれほどではなかったら、もっと健康近くでいられて、発達が早かったのかな？
と思う時があるが、両大血管右室起始症の根治の手術が受けられる、というだけでもよしとしよう。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/10/06(火) 20:02:02.63

>>34
うちも両大血管右室起始、一歳なんだけどつかまり立ちをするようになったよ
遅れている分、新しいことができると嬉しいよね
今週、根治術の日程がわかるからドキドキ。お互い何事もなく手術が終わるのを祈りましょう

**両大血管右室起始症の子をもつ親** · 2015/10/09(金) 12:39:21.34

>>35
つかまり立ちですか！それは目が離せませんね。
ウチはハイハイとお座り以外に、膝立ちでつかまり立ちしようとしています。
35さんは、根治術の日程はお決まりですか？手術、成功して何事も無く退院できるといいですね。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/10/09(金) 13:29:15.31

>>36
膝立ち可愛いですよね！ローテーブルでされるとヒヤヒヤするけどｗ
今日病院に行ってきました。カテーテル検査の結果、手術自体が難しいと判断され11月にCT入院が決まりました…
CT見て外科と相談らしいので根治術は11月下旬～12月ぐらいかなー。
36さんの方が早いかもしれませんね。手術、成功すよう祈っています。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/10/10(土) 16:05:37.21

心疾患持ちの乳児以外風邪で全滅
マスクして対応してるけどどうか移りませんように…

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/10/12(月) 03:24:33.64

左心低形成症候群＠1歳11ヵ月
6回目、7回目の手術予定が喘息疑惑で延期。
ステロイド剤使ったら治まっているので喘息確定かなーと...。
また手術前にカテしないといけなくなった...。

心臓病とは関係ないかもだけど来月2歳なのにまだ歩けないし、言葉もちゃんと話せない。たまに「ママ」と言うだけ。
いつになったら歩いたり、話せるようになるんだろうか。
心臓病に喘息に...心配と不安が尽きない。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/10/12(月) 04:44:16.55

>>39
心臓病を患っている子は、入院期間の長さと心臓病の重さに比例して、発達が遅れるそうです。

心臓病以外に、知能や発達が遅れる病気を持っている子も、やっぱり遅れるそうです。

心臓だけのお子さんなら、6歳を目安に発達が周りに追いついたら上々ですよ、と、子どもが入院している
ときに看護師さんが言っていたのを見たことがあります。

励ましにもならないかもしれませんが、書きました。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/10/12(月) 05:39:40.53

>>40
それ私も看護士に言われた。
非チアノーゼ系は小学校入学から10歳まで
チアノーゼ系だったら小学校卒業まで追いついたら御の字、
心臓は全身に影響があるからそれくらい差があるんだって。
あと知能に問題が無くても多動性や周りの空気が読めない子も多いって。

なんだがガックリすることばかり書いたけどこれが現実。

**両大血管右室起始症の子をもつ親** · 2015/10/12(月) 07:39:49.30

>>39
ちなみに、心臓病を患っている子は、動くのが普通の子よりしんどいので、割と考えて動く子が多いそうです。
また、親や人を動かして、物事をしてもらおうとする知恵も身につきやすいそうです。
ある意味、賢い子が多いとか。

良かったのか良くなかったのかはわかりませんが、うちの子はすぐにしてもらおうとして、甘え泣き→本泣きで物事をすぐにしてもらおうと画策してます。
1歳9ヶ月と知恵比べしていますが、サチュレーション83→73～70の変化にはかなわず、大抵の場合、
いうことを聞かざるをえないことになってしまいます。
根治術が終わったら、スパルタでいかないといけないかもなあ、と思っています。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/10/12(月) 14:40:27.14

>>41
そうなんですね。
いや、やっぱり現実を知っておくことは大事だと思います。
うちは今年年中さんから保育園に入ったんですが、
主治医の先生から、あまり最初にいろいろ病気について情報を伝えすぎると
怖がられるので簡単に言っておいた方がいいですよ、と言われたので、
納豆食べられない、頭強く打ったら連絡ください、
くらいしか言ってなかったんです。
でも、先生にしてみたら、うちのこどものあまりにも
自分のしたいこと優先のふるまい（自由すぎ？）、甘えっぷりに
親子ともにちょっと厳しい目で見られるようになって…。被害妄想かもしれませんが。
親が過保護だから（←否定できない…）こんなんなってんじゃないか、みたいな。

しかし、そうは言っても、こどもも生まれてから苦労続きで、０歳から保育園に通っている
たくましい元気いっぱいの子たちと比べられても厳しいよ…。
入院中祖母宅に預けられたためめっちゃ心が傷ついた兄弟児の心のケアも大変だったし。

先生が言ってることは正しいと思うし、自分が過保護なのも事実だと思うけど、
長い目で見てやらなきゃいけないですよね。
しかし、なんだか孤立感というか、これでいいのかと（子供への接し方とか）
よく不安に駆られますね…。
母だからどーんと構えてなきゃいけないと思うけど。

43 · 2015/10/12(月) 14:57:04.11

付け足すと、最近先生には、
ここまでくるまで、手術や入院で大変だったので、
目に余るところがあるのは承知していますが、長い目でみてやってください、
みたいな内容のことを連絡帳に書いたら、
わかりました、言ってくれてよかったです、と言われました。
いい先生なんですよね。
このままじゃ小学校はいってから苦労するぞ！と思うから
いろいろ指導やアドバイスくださるわけだから…。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/10/15(木) 09:52:01.46

>>39
左心低形成症候群９才　一卵性の双子の一人だけ心臓病
うちの子は五才でフォンタン手術するまで全部で四回手術しました。
二歳までに歩くのは無理かなと思ってたのに、二歳目前にいきなり
仁王立ちして一歩歩き出したので、びっくりした。
こっちも驚いて凄ーいって大喜びしたら、しりもちつきながら何回も
挑戦してた。
双子のもう一人が横でてけてけ歩いてたから悔しかったのかも、
負けず嫌いだから。
子供って凄いなって思いました。
ゆっくりだけど成長していると思います。　
心配することがいっぱいだと思いますが、
多分お子さんも頑張ってると思います。
大丈夫だよ。

**両大血管右室起始症の子をもつ親** · 2015/10/22(木) 17:42:23.66

体重が１０㌔あったら手術がもっと簡単にいくと指摘された。
いまのまま(8.7㌔)では、肺動脈の根本に人工弁を取り付けるのが難しいそうだ。
・・・肺動脈の根本が人工弁になるの？？→一生ワーファリンになる？？
今の体重では、もう一度手術になる？？

頭が混乱してしまった。内科と外科で、話し合いがもたれたらしい。
自前の弁がうまく使える状態ではなければ、人工弁のお世話になることになるんだろう。
・・・・ワーファリンとあと少しの付き合いだと思っていたのに、がっかりだ。
でも手術できるだけ、ありがたいかな。

とりあえず、手術のためのCT検査を済ませて、外科からの連絡を待つことにしよう。

**両大血管右室起始症の子をもつ親** · 2015/10/22(木) 17:53:18.18

どうやら、今度の手術で両大血管右室起始症の根治術はできるけれど、強度の肺動脈狭窄症の治療はまだ残る、と
いうことらしい。（左の肺動脈全般だけでなく、肺動脈の根本も細いタイプだとか）

え？以前の外科の説明では、ワーファリンとの付き合いはあと半年で終わるんじゃなかったの？？一生なの？？と
頭が真っ白になったが、気を取り直して主人と親族に連絡している。

また、息子に手術で痛い思いをさせることになってしまいそうだ。開心術が二回になるとは
想定していなかったので慌てている。落ち着かなきゃ。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/10/22(木) 20:19:31.75

>>47
もしかして、京都の方ですか？

根治術の予定がCT入院になって鬱。年内に根治術できるんだろうか…

**両大血管右室起始症の子をもつ親** · 2015/10/22(木) 22:09:23.20

>>48
京都在住です。
48さん、ひょっとしたら、CT検査が終わったら根治術に入るかもしれませんよ。
息子の通っている病院はカテーテル検査の次にCT検査、その次に手術になることが多いです。
年内に根治術できるといいですね。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/10/23(金) 17:07:02.01

>>49
同じ病院かもしれないですね。
内科と外科の話が全然噛み合っていなくて、手術前日に手術内容が変わった経験があります…
うちも年内に根治術の予定だけど、ある程度覚悟しているつもりです。

前回、根治術からバンディングに変更になりその一週間後に胸骨が避けて内部で出血して意識不明になり手術しました。
子の為にも今回は一回で済むよう願うばかり。

**両大血管右室起始症の子をもつ親** · 2015/10/23(金) 18:43:49.26

>>50
それは大変でしたね・・・。バンディングは時々バンドした場所で血管が切れたり、出血したりする
事があるとは聞きましたが、胸骨が裂けるということもあるんですね。

ウチは前回の強度の左肺動脈狭窄症の改善手術の際に、心臓と肺の間に水がたまり、注射器と
ドレーンで抜きました。心臓付近を2回以上いじると起こりやすい現象なんだそうです。
幸い、3週間で退院できましたが、次はどうなるかな・・・とやはり心配です。
>>50さんのお子さんの手術が最低回数で済むように祈っています。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/11/06(金) 12:00:16.72

生まれたてだけど心房中核欠損だと言われた
１か月検診まで経過観察のレベルだけど家族に伝えておくか凄く悩む

子供に不安が伝わらないようにしなきゃいけないけどなかなか切り替えできない

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/11/06(金) 15:12:57.58

>>52
うちも同じです。
家族とは、どこまでのこと？
私は夫とだけ共有してるが、上の子にも、お互いの両親にも言ってない。
まだ経過観察のレベルだし、特に制限ついてないから普通の赤ちゃんだし
余計な心配かける必要もないかと思ってる。
話すのは具体的に治療となって協力が必要になってからで良いかなと思って…

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/11/06(金) 15:43:58.26

>>53
お互いの両親にも伝えるべきか考えてました
やっぱり必要以上に心配かけるのは良くないですよね
治療、手術に繋がる可能性はあるので夫には話してみようと思います

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/11/06(金) 16:03:07.41

心房は自然に塞がる可能性も高いからねぇ

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/11/06(金) 16:15:47.28

>>52
うちは心室の方だけど検査のために里帰り期間を延ばしたから両家に説明したよ
6か月までに心不全の症状が出たら手術になるって言われてたし
結局心不全にはならず穴も小さくなって今は経過観察だけだけど

なかなか気持ちを切り替えるのは難しいと思うけど1か月検診まで経過観察ってことは
穴が小さいんだろうし心臓肺への負担も少ないんだろうから普通に育ててあげればいいと思うよ
心配し過ぎて目の前の子の可愛い新生児期を見逃さないようにね！

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/11/06(金) 20:36:19.29

自然に塞がることも割とあるみたいだし、負担があまりないほうなら大丈夫だと考えるようにしてみます
少し気が楽になりました

まずは１ヶ月検診まで頑張ろう

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/11/06(金) 20:57:55.22

自然に塞がるように祈ってる！頑張ろう！

うちはもう少しで下の子が3回目の手術。今年もクリスマスと年越しは病院かな…上の子にまだ言ってないから何て説明しようか悩み中
家族揃って初めてのクリスマスは来年かなあ

**両大血管右室起始症の子をもつ親** · 2015/11/09(月) 16:11:46.80

11月も初旬が過ぎていこうとしているけれど、外科からの連絡がこない。
少しずつ少しずつ爪の色が青くなってきて、少し泣くと唇が青くなるようになってきた。
あと、まだ起き上がって座り遊びはするが、よく寝転ぶようになってきた。しんどいのかもしれない。
最近、食べる量ががくっと減って、大人茶碗半分しか食べなくなった。（以前は大人茶碗一杯半）

8キロまでカバーできると言われていたBTシャントの人工血管が、限界に来ているのかもしれない。
現在の体重8,8キロ。
根治術の手術は心配だけれど、早く手術してもらえないかなあ。少し焦りながら連絡を待っている。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/11/10(火) 18:43:26.89

心臓に穴が空いてる子って結構いるんだよということを知ってもらう方が良いような気がするけどなあ

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/11/13(金) 11:02:26.97

初めまして(あおはる)です。こう言う書き込みとか初めてなので使い方間違っていたらスミマセン。

私は、7歳の息子と２歳の娘がいる27歳の主婦です。
息子が先天性の心臓疾患ですが、小学校でも普通学級に通っています。
今まで病気の事や将来の事は、隠さず話してきました。息子も、ある程度理解してくれていますが、
学校生活で友達に上手く自分の病気を説明出来ない事や将来の想像ができないみたいで、同じ様な病気を持っている人は、学校生活をどの様に過ごし周りとの付き合い方等をしてきたのか知りたいと言ってきました。
どなたか、体験談お聞かせ頂けると嬉しいです。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/11/13(金) 11:56:24.59

>>61
長男くんは、お友達に自分の病気のことを話さなきゃいけないようなことでもあったんですか？

**あおはる** · 2015/11/13(金) 12:04:21.02

>>62
運動制限があるので、体育の見学や休み時間、遊びに誘われても出来ない事の時には断っていたり、胸の傷や胸骨の出っ張りがあるので、内緒にして生活するのは、難しいですし本人も別に隠す事じゃないからと入学してからクラスに伝えたのですが、
やはり、まだ子供ですから何で心臓悪くなったの？手術したら骨がでるの？等と沢山質問されて周りに分かりやすく説明する事が難しいと悩んでいます。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/11/13(金) 18:26:28.60

>>61
今更だけど学級の時間とかに担任から説明してもらったほうが早かったのでは

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/11/13(金) 18:47:51.16

>>64
入学後や、体育の指導項目が変わる時に担任からクラスに説明して頂いたのですが、本人に色々質問される事が多いみたいで。
本人もこれから学年が上がる時や他でも聞かれる事は多くなると思うから、自分で分かりやすく説明出来るようにならなきゃいけないよね？
同じ病気の人で俺より年上の人は、どうやって説明したり、将来の夢とか色々どんな風に考えてきたのか気になる。と言っていたので、そこら辺についても何か参考になる事を教えてあげたいです。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/11/13(金) 18:58:19.85

>>65
ここは親スレだし小さい子を持つ人が多そうだからハンディキャップ板の本人スレを見てみては？

先天性心疾患Ver.3
http://hayabusa6.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1403894250/

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/11/13(金) 19:02:24.87

もしあちらに行く場合は変な名前名乗ったりage続けたりしないようにね
スレをよく読んで他の人がどんな風に書き込んでるか把握して合わせるようにしないとマトモな答えは返ってこないよ

**sage** · 2015/11/13(金) 19:08:56.84

高学年の娘がフォンタン済み
低学年の頃は体育の時、着替えや見学でいろいろ聞かれたけど、「生まれつき」「手術でも完全には治らない」「だから無理できない」「薬もずっと飲まなきゃいけない」で納得してもらったみたい
それよりも友達が何か変な誤解があったのか「何歳まで生きられるの？」って聞いた時があったらしい
寿命かぁ・・・誰にもわからないよねぇ

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/11/13(金) 19:10:28.61

わーごめんなさい
久しぶりで名前にsageだって…失礼

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/11/13(金) 20:49:56.35

とても親切にして頂きありがとうございます！
将来の体調や金銭的な事も書かれていて参考になりました。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/11/13(金) 21:06:07.95

>>68
ありがとうございます。
息子も、すぐ死んじゃうの？とか
可哀想な子なんでしょ？お母さんが言ってたょ！等と言われた事があると言っていました。
息子は、いつかは死んじゃうよね。でも、いつ死ぬかは誰もわかんない事だから、俺もわかんないわ。
可哀想と思った事はないよ？等と返事をしたと言っていました。
子供同士の事に親が常に関与出来ないから、心配ですね。
息子もフォンタン済みなのですが、身長体重等が－3sdで来月入院してホルモン投与になりました。やはり、身長体重等は差が出てしまうのでしょうか？

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/11/13(金) 21:33:17.49

>>71
息子さん、7歳でそんなにしっかり対応できてて素晴らしいじゃないですか
うちは学年が上がるにつれ、友達繋がりであれこれと情報共有されたのか聞かれることは少なくなりました
わざと聞いてくる子も中にはいますので、その対応が面倒くさいらしいです
うちも体は棒人間みたいですが、成長曲線ギリギリ下に入っています
低学年では体格差が際立って最前列でしたが、高学年では前から3番目になりました
心配といえば移動教室で登山があったのですが、登山口で待機していても、標高2000ⅿの場所は苦しかったとか・・・
術後も気を付けなければならない事がたくさんありますね

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/11/14(土) 02:59:13.16

ハンディ板の先天性心疾患Ver.3を読むと鬱になった。
あんまり見ない方が良いのかなと思ったり。
でも実情はあの通り厳しいものなんだよね・・・

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/11/16(月) 01:24:58.45

>>73
今ざっと読んできたけれど、中にはあぁやって苦労されてる方も沢山いるだろう。
けれど今成人以上の方が幼い頃に受けた手術よりも、
現在の手術の方が進歩しているだろうとも思ったり。
うちは１０数年前に産まれていたら助からなかったかもねと笑顔で言われたし…。

私もそうなんだけれど…
どんどん先の事、先の事を考えて不安になったり落ち込んだりするんでなくて、
「今」生きてることを喜んで、
先の為に「今」できることをして、
「今」生きてる我が子に笑顔を向けて一緒に成長しないとなと、日々反省しております。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/11/17(火) 20:44:55.08

3億2000万で渡米してオペか
なんだかなぁ

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/11/19(木) 11:47:26.66

【熊本】重い心臓病の希羽ちゃん救って　父親ら会見 (くまにちコム) [転載禁止]©2ch.net･
http://daily.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1447767760/

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/11/19(木) 23:42:36.34

いやしの奇跡の様子などﾟ･*†→ https://www.youtube.com/watch?v=f30Nbu-1Kcg&;index=17&list

ﾟ･*.†終わりの日に、わたしの霊をすべての人に注ぐ。.・*ﾟ使徒行伝2:15 ﾟ
すると、あなたがたの息子や娘は預言し、青年は幻を見、老人は夢を見る。使徒行伝2:15 ﾟ･*・．
(小)アジア・(中)南米・アフリカ、中国、中東･･広がりゆくイエスキリストによる奇跡と救いのみわざ…
医学で説明の出来ない奇跡の数々..ろう､盲､マヒ,ガン,精神病、難病、様々な病気からの癒しの奇跡、解放､救い。
ﾟ･*世界のプロテスタント人口8億のうちおよそ6億人がこの事を認めて信じている。ﾟ･*・．
日本の教会では現在8000軒に1000軒がこの事を受け入れています。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/11/22(日) 22:06:46.36

我が子が心臓病って分かってから
フィクションで心臓病が出てくるとドキッとする
あと今名付けの流行りで「心」の字使う人多いけど
入院中部屋のネームプレート見る限り
「心」の字を使ってる人はいなかったなあ

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/11/22(日) 22:43:36.82

>>78
心って名前に使いたくないのわかる気がする。
一方、私は娘の持ち物にハートマークをいっぱい使ってる。お守りになるような気がして…

**両大血管右室起始症の子を持つ親** · 2015/11/27(金) 12:09:46.16

12月初旬に、無事根治術の手術になりました。心配ですが息子を送り出してやろうと思います。
来週から入院なので、いま入院準備に追われています。
忙しくしていたら手術の心配をしなくて済むので、助かっています。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/12/02(水) 17:32:09.47

>>80
おめでとうございます！>>50です。
うちも同じ病気で、中旬に根治術が決まりました。
来週から入院で、バタバタしています。
お互い、うまくいくといいですね。

**両大血管右室起始症の子を持つ親** · 2015/12/07(月) 19:23:56.06

>>81
無事、根治術が成功しました。
血中酸素濃度96から100、心拍数113くらいで推移しています。血色は断然良くなりました。
81さんのところも、手術が成功しますようお祈りしております。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/12/07(月) 22:18:25.05

>>82
よかった。本当におめでとうございます。術後も安定しているようだし、安心ですね。

私は、不安でいっぱいです。悪いことばかり考えています
付き添い入院だって母親が当たり前。私がこんな風に産んでしまったからと、この1年半ずっと思っていました
そうじゃないと言われても、書類記入や付き添い入院、医師からの説明も私ばかり。受け止めきれない。自分を責めてしまう。

**両大血管右室起始症の子を持つ親** · 2015/12/07(月) 22:46:33.70

>>83
私は、たまたま自分の子供がクジにあたって生まれてきたと考えています。
そのクジは、生まれるためにひくクジです。たまたま、あたりが出てそうなった、と。
クジにあたること（心臓の子に生んだこと・心臓の子に生まれたこと）は、責められることですか？

そう考えたら、子供も自分も責めたり恨んだり悔やんだりすることなく、育児できました。
83さんは、きっとお優しいんでしょうね。自分を責めていらっしゃる。
あまり無理をなさらないよう、お気をつけてお過ごしください。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/12/11(金) 22:09:33.53

心雑音でそわそわしてたら大動脈弁狭窄症って病気だった
調べてもあんまり経過の情報がなくて心配すぎて自分の心臓が痛い
心疾患あると他の発達障害な事が多いらしくて、次から次に発覚するのが今から怖い

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/12/12(土) 15:04:50.42

>>85
うちは大動脈縮窄に心室中隔欠損ですが
今のところ他の発達障害はないですよ
9ヶ月なのでこれから見つかる可能性もありますが…
上の子より早く寝返りハイハイお座り、
目もよく合うしニコニコ笑います
産まれて数日で手術出来たのも大きいと思います
お子さんが胎児か新生児か分かりませんが
100%悪い可能性ではないと思います
私も胎児の時に心疾患が確定して
毎日悪い事ばかり考えてました
産まれて泣き声が聞こえて分娩台で泣きました

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/12/13(日) 07:30:31.80

>>86
うちは産まれてからですが、胎児からだと尚更心配ですよね
手術もできたようで、早く見つかるぶん治療は安心して臨めるのはまだいいのかなと
他の障害は時間が経たないとわからないですよね
子は可愛くてたまらないのでのんびり構えてみようと思います

しかし子が度々塩味になってしまうｗ

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/12/13(日) 21:35:09.88

>>85
娘も心室中隔欠損に大動脈弁狭窄だけど、首据わりから寝返り、歩き出すのも話し始めるのも早かった。
今３歳。周りの子より発達が早いと感じるし、よくそう言われるよ。
そしてかなり活発…。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2015/12/17(木) 04:24:45.97

>>85
長男が大動脈弁狭窄（二尖弁）です。
生後19日目にわかり、ｶﾃｰﾃﾙ切開術をしました。
現在中1ですが、他の障害も今のところなく元気に過ごしています。
3ヶ月に1度の受診（ｴｺｰと心電図）で経過観察中です。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/01/03(日) 11:01:17.76

長男１０歳　不整脈源性右室心筋症と診断されました。

関東圏内良い病院があったら教えていただきたいです(._.)

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/01/03(日) 13:35:40.27

今月動脈管開存症の心カテ治療します。
8ミリあったVSDと3ミリあったASDは自然治癒しました。
活発な女児なので安静が厳しそうです。
また低学年の兄もいるのでそちらのフォローも大変です。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/01/04(月) 07:28:51.77

>>90 恐れ入りますどんな症状があり発見されましたか？

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/01/05(火) 07:48:38.03

>>81です。無事に手術が終わり、年末に退院してきました。
術前、寝落ちする寸前に唸っていたのですが術後にそれがなくなり添い寝でスヤスヤと寝るようになりました。

**両大血管右室起始症の子を持つ親** · 2016/01/09(土) 09:23:29.68

>>93
無事に手術が済まれたとのこと。おめでとうございます。
これから発達が進んでいかれるのでしょうね。よかったです。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/01/15(金) 11:23:01.16

不整脈あるかたいらっしゃいますか!?上期外収縮ですが同じ方はいらっしゃいますか
プールは大丈夫でしょうか!?

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/01/15(金) 11:53:51.63

>>92さん、

以前から学校よりお子さんは痩せすぎですぐフラフラしちゃうんですよね、
などと言われておりました。

その後学校の検診で引っかかり、近所の総合病院へ行きましたが、手に負えず、
県立の小児医療センターで精密検査の結果です。

かなりの頻度で不整脈をおこしているようです・・・

運動は一切控えるように言われました。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/01/15(金) 14:37:30.60

>>95
プール入れるか入れないかは主治医に要相談。

**両大血管右室起始症の子を持つ親** · 2016/01/23(土) 07:15:38.69

心内修復が終わりましたが、それでも暑い寒いには気をつけないといけないそうです。
室温は２２℃あるように、と医師から指導を受けました。
予防接種は、術後三ヶ月までしないように（輸血をしたため）、運動は術後六ヶ月はしないように、と指示がありました。

明日から寒波で外出を控えないといけないでしょうが、既に、自宅で二日間閉じこもりの息子が我慢できるか？
今の時点でベランダへ窓を開けて外を覗こうとするので、慌てて中に引き込んでいます。
自宅でぐずったら、防寒させて自宅の玄関先くらいまで連れて行こうかな。

皆様、寒波の中、病児の育児お疲れ様です。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/01/24(日) 00:27:39.81

心室中隔欠損で経過観察中の7ヶ月児
ここ2ヶ月風邪ひいたりして体重の増えが悪かったから
遺伝子検査や検査入院とまで言われてたけど
今回どかっと増えてたのでひと安心

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/01/29(金) 19:39:04.00

３か月ぶりの健診で穴が全部塞がったと言われた！
弁逆流もあるから年一の健診は今後も続ける必要があるけど一安心

相変わらずミルクは飲まないし離乳食も全然進まないけど
これは結局心臓のせいじゃなくこの子の個性なんだね…

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/01/30(土) 09:00:03.48

>>100
おめでとう！
毎回そう言われたらいいのにと思ってるよ～。ちなみに何ヶ月ですか？

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/01/30(土) 11:59:29.33

>>100
おめでとう
うちも来月1年ぶりの検査だ
もう二歳半だから、今回塞がらなかったらあいたままかな…

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/01/30(土) 16:15:35.10

>>101ｰ102
ありがとう
10ヶ月です
出生直後は7mmと1mmの2ヵ所で手術の可能性もあると言われていたので本当によかった
お二方のお子さんもどうかふさがってますように！

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/02/09(火) 20:35:49.20

保守がてら

昨日シナジス打ってきたけど、あんな高い注射が無料になるなんて健康保険と乳幼児医療費助成はありがたいなぁ

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/02/09(火) 21:08:26.95

うちの市は500円だけど
本当にありがたいよね
手術した時も請求書の点数見て
桁の大きさに二度見した

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/02/09(火) 22:21:57.08

うちも育成医療の手続き書類でシャント手術費800万で目玉飛び出たわ
日本に生まれて本当に良かった、皆さまに感謝だわ
そして無理のない程度で仕事して立派な大人になって欲しい

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/02/10(水) 16:56:48.10

心臓病手術もNICU入院も、本来ならばもの凄い額
日本の健康保険は3585億円の大赤字らしいけれど、少なくとも子供の医療制度は、このまま保って欲しい

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/02/24(水) 15:25:02.84

３ミリのVSDで経過監察の4ヶ月男児。
鼻づまりで耳鼻科に行ったら
VSDの子は診れませんって言われた。
他の耳鼻科では普通に診てくれたけど、こういうこともあるんだなぁ。
普段は普通の赤ちゃんだし、主治医も普通でいいって言ってくれてるけど
これからこんな風に制限を受けることが多いんだろうか。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/02/24(水) 16:01:46.30

歯科ならまだしも耳鼻科で心臓の小さな穴でどんな問題がｗ
ＶＳＤだってどうしてわかったの？母子手帳？
不勉強な医者の不当な診療拒否だよ

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/02/24(水) 17:03:40.84

>>109
一人で憤ってたから同意してくれて嬉しい。

受付「先天性の疾患や他の病院にかかっている病気はありますか」
私「VSDで経過観察中です」
受付「先生に確認しましたが、当院では様々な処置を行いますのでそういった方はお受けできません。」
とのこと。

鼻吸いや耳垢取りをお願いしたかっただけなのにな。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/02/24(水) 17:33:39.01

酷いねその病院
でも逆に考えれば医師自ら「自分には腕がありません」
って言ってるようなものだし
ヤブなのが分かったんじゃないかなと思うよ
他人事ながら読んでて腹が立ったわ

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/02/24(水) 18:02:57.12

ID変わってるかもですが、108(110)です。
そうですね。
VSDは科はちがってもお医者さんなら知ってるもんだと思ってました。
我が家はもう二度とあの病院には行かない！

予防接種もまだまだ残ってるし、酷くならないうちに鼻風邪を治してあげたいです。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/02/24(水) 20:17:38.26

>>110

ほんと酷いな、その病院。
様々な処置なんて、どの病院でもするのでは？
そういった方ってなんだよ、そういった方って。
ほんと腹立つ。

ちなみにうちもVSDで経過観察中だけど、小児科、耳鼻咽喉科、眼科、形成外科、皮膚科、歯科…いろいろ病院行って病名言ってるし予防接種もやってるけど、そんなこと言われたこと一度もない。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/02/24(水) 21:25:58.57

>>113
共感してくれて本当に嬉しいです。

あの病院がおかしいだけで
他の病院はちゃんと診てくれるんだね。
それを聞いて安心したよ。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/02/25(木) 10:30:24.65

好意的にとらえようとするならば、耳鼻科とはいえインフルの患者が来たりするのに隔離部屋とかの対応に自信がないから…とかかな。
我が家は評判の良い小児科で言われたことがある。その時は漢方をメインに処方するから心臓病の子は合わないと言われたよ。

医者も色々。気にしないで次にいこう！

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/02/25(木) 12:38:07.68

>>115
なるほど、そういう場合もありますね。
診てくれる病院を探しておいて、いざというときに困らないようにしておきます。

話を聞いてくれた皆さんありがとうございました。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/02/26(金) 11:39:09.92

心室中隔欠損から血液検査勧められて
結果聞いたら22q 11.2欠失症候群だって
いっぺんに色々言われて一人で聞いてたから頭フラフラ

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/02/26(金) 11:55:00.30

>>117
大変だったね
心疾患って色々な病気や遺伝子疾患と併発するのはなんでなんだろう

22q 11.2欠失症候群の親の会があるみたいだから見てみるといいよ
ttp://22hc.com/

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/02/26(金) 12:10:05.73

>>118
ありがとう
夫に説明するのに見やすいところ探してた
そもそもの遺伝子に問題があるから心疾患(他諸々の症状)が起きるみたいね
妊娠中の行いが！？とかモヤモヤしてたからその点ははっきりしてよかったわ

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/02/26(金) 12:12:23.20

>>117
お子さんおいくつ？
生まれたばかりかな？

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/02/26(金) 12:19:19.11

>>120
8ヶ月
発達遅くて心臓病で筋力無いからかなーなんて言われてたけど
寝返り、お座りまだなのはさすがに…ということで遺伝子検査になりました

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/02/26(金) 23:30:11.76

フォンタン術後経過良好だったけど、肺の状態が悪くなってICUに戻りました。
母親がしっかりしなくてはと分かっているけど、
悪い方向ばっかりに考えがいってしまって不安で押し潰されそうです。

どうか早くICUから出れるくらい回復しますように

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/02/27(土) 00:08:24.06

>>122
ICUだと完全看護かな？
うちの子もフォンタン術後ＩＣＵにいる間は、親はホテルで待機だったんだけど
ひとりでホテルにいるといろいろ考えてとにかく不安だったし
いつ病院から電話がかかってくるかも分からないとハラハラしてた
どうにか不安をまぎらわそうとテレビを観たり好きな物を食べたりして自分を元気づけたよ

いろいろ考え過ぎるとお母さんの心身が疲弊してしまうし
とりあえず先生達を信じて過ごすしかない
肺の状態が早く良くなるといいね

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/02/27(土) 00:13:22.10

なんか最近このスレ早いね。心臓病の子って年々増えているのかな
それとも、心臓病で検索した親が育児板に辿り着いたのか…

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/02/27(土) 00:47:44.24

>>123
ありがとうございます。

本当ですね、私がこんな状態じゃ面会にも行けなくなるところでした。
一進一退の状態で焦りがありましたが、今は先生達を信じてお願いするしかないですね。
明日また朝一で会いに行こうと思います。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/02/28(日) 13:32:14.81

>>124
主治医の話だと少子化の所為で年々心臓病児は減っているって。
その煽りで守る会の会員も減る傾向。
今や先天性心疾患は子供より成人への対策が急務とのこと。
たぶん検索で此処を知るんでしょうね。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/03/03(木) 18:08:49.13

保育園やこども園に通っている方いますか？
根治術が済んで、現在も利尿薬を飲んでいます。
発達は遅くて1歳半だけど最近伝い歩きが出来るようになりました。
普通の保育園に預けることは可能なのかな？通わせたい園に直接聞いても大丈夫かな？

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/03/03(木) 22:35:02.55

>>127
ノシ
うちも根治済み利尿剤に血管拡張剤に強心剤やらペースメーカーやら入ってしまったけど公立認可1歳クラス通わせています。
上の子が通っている園で、最初は園長もペースメーカーの入った乳児は預かった事ないから怖いと言われましたが
無理言って何とか通わせてもらっています。
入園時はお座りがしっかり出来れば良いと言われたので、掴まり立ちまで出来るなら大丈夫かな？
後は主治医に相談して服薬を1日2回朝晩にしてもらったり、入園しても大丈夫ですみたいな書類を書いてもらいました。
とりあえず希望の保育園に相談してみて、主治医には入園しても大丈夫と言われてますって所を強く言うと良いと思います。
希望の園に入園出来るといいですね。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/03/11(金) 12:30:20.23

出生時からVSD穴が3mm
経過観察でずっといけると前向きになれたところだったけど
5ヶ月で、穴に近い弁が吸い込まれて逆流が起きてるかも？とわかった
大病院に紹介状書いてもらうことに
高速使って遠征しなきゃいけないからしんどそうだけど頑張らないとだ

**両大血管右室起始症の子を持つ親** · 2016/03/20(日) 14:46:10.48

心内修復が終わって3ヶ月が経った。2歳2ヶ月を迎えることができた。

体重は最初の1ヶ月はほとんど増えなかったけれど、2ヶ月目で1キロ増えて9.4キロになった。
サチュレーションは99から100で、ほぼ私達と同じになっている。
イタズラがひどくなってきたので、部屋の中がメチャクチャに荒らされるようになった。
嬉しい悲鳴です。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/03/22(火) 17:13:54.34

上でも保育園の話がありましたが、心臓病持ちでも通わせてる人は多いのでしょうか？

純型肺動脈閉鎖症の1歳半がいます。生後間もなくシャントを含む手術を3回し、現在は経過良好で、サチュレーションは95～98で安定しています。

妊娠中は子供が生まれたら保育園へ預けて働きに出ようと思っていました。しかし、毎日アスピリンを服用しているのでインフルエンザが怖いし、RSウィルスも怖いです。怪我による出血（特に頭）もかなり気を使っています。

保育園に関しては主治医と相談するのはもちろんの事ですが、同じような境遇の家庭はどうなさっているのか知りたいです。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/03/23(水) 08:19:24.81

同じ病気ではないので参考にならないかもしれませんが
現在1歳半、心室心房中隔欠損でもうすぐ手術するうちの子は7ヶ月から保育園に通ってます
主治医には発達に良いからと保育園勧められました
最初は不安もあったけどインフルかかっても喘息あってもなんとか乗り切ってます
シナジスのおかげかRSウイルスにはかかったことないです

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/03/23(水) 18:07:28.00

>>131
うちは単心室フォンタン待ち2歳です。
同じくアスピリンを飲んでいます。

うちは1歳半から公立認可保育園に通ってます。
昼寝時のみ酸素吸入しています。
入園時はかなり慎重に色々なことを確認されました。
自治体の担当の方が主治医に直接会いに行かれたりもされていました。

インフルエンザは予防接種のおかげか、親や兄弟がインフルにかかっても無事乗り切れました。
シナジスが効いているのかRSウィルスはかかったことがありません。
ノロにはかかりましたが大丈夫でした。

心配は尽きないですが、うちの子に先生がひとり付いて下さっていて、かなりきめ細かくみて下さっています。
子どもも楽しそうに通っているので、ありがたく思ってます。

うちはこんな感じです。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/03/25(金) 13:38:56.35

>>131
>>128ですが、修正大血管転位Ⅲ型の心内修復済2歳です。
うちも毎日アスピリン、ラシックス、アルダクトン、レニベース、ジゴシン飲んでいて、先日保育園でインフルエンザ貰ってきましたorz
とりあえずインフル検査の結果が出て、主治医に電話したらアスピリンの効果は1週間ぐらい持続するから一旦止めて大丈夫、
必要なら代替の薬も出すとの事でした。RSもシナジス打ってたのですが双子の片割れから即貰って軽く罹ってしまったりもしました。
うちは上の子もいるし、双子の片割れだし旦那激務スレ住人なので患児だけ大事に育てるのが無理で
シャント術後退院してきてから健常の子達と変わらずに超適当手抜き育児してますが、何とか今日まで元気ですw
受け入れてくれる保育園があれば、何とかやっていけると思います。上の方も書かれていましたが、うちも保育園に入ってから遅れ気味だった発達が良くなりました。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/03/27(日) 16:49:28.02

>>108
もう成人してるけど、自身がファロー四徴症です
残念な事にどこの病院もそんなもんですよ
皮膚科にしても主治医からの紹介状を持っていかなければいけないし
歯科に至っては処置中に心不全を起こした際に対応出来ないので
開業医では無理だと思いますよと言われる始末
結局現在大学病院の歯科治療センターに行ってます

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/03/28(月) 08:47:24.92

>>132 >>133 >>134
>>131で保育園について聞いたものです。皆さん暖かいお話ありがとうございます。うちの子もやはり発達は遅れ気味なのて、そういう意味でも保育園に入れられたらいいなと思っています。保育園に行っている子も元気に育っているとら聞いて、心強いです。

今後主治医や自治体の担当者とも相談しながら、決めていきたいと思います。

**水戸婦人部長** · 2016/04/04(月) 22:18:22.71

！！注意換気！！
※常識的に事実でなければこの様な内容は書けません！
極悪人、押川定和の被害にご注意下さい。

我々は水戸のサポーターや関係者で押川定和の悪事の被害者を中心に集った団体だ。８割ぐらいはメインスタンドで観戦している。
押川定和は
『ゴール裏で戦う会』
のリーダーで元鹿島サポーター。
SNSで数千もの架空アカウントを作り水戸の関係者の情報を盗み出し個人のSNSを炎上させるなど攻撃を仕掛ける。
SNSで限界になると人を利用して情報を盗み出す。その人がその後どうなろうがお構い無しの使い捨て。押川に誰が騙されて巻き込まれるか分かりません。
皆さん注意して下さい。
Twitter、Facebook、mixi、超水戸、ニコニコ動画など可能な範囲で全てで悪行を行っている。
『悪行の事実を突き付けると全てを自演や同一扱いで煙に巻こうとする。』
悪行が事実の為、表舞台には出れないが２ちゃんねるで反応はする。
水戸の関係者になりすまして未だに水戸スレに書き込み続けている。
現在は悪事が公に広まり鹿島には行けなくなる。しかしながな水戸への悪行は続行中。
押川定和の悪事は犯罪の領域に達している。
押川は現在、悪事が公に広まり鹿島には行けなくなる。しかしながな水戸への悪行は続行中。
勤め先・株式会社ＷＥＩＣ(ウェイク)104-0053
東京都中央区3-1
http://www.ntt.com/bizhosting-basic/data/case2_1.html

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/04/06(水) 06:44:25.25

健康と食物
http://echo.2ch.net/test/read.cgi/baby/1409917037/l50

---
気が付くと子供たちが奇声を上げて走り回ることも、泣き出すことも、夜に目覚めることもほとんどなくなっていました
　
料理教室がきっかけで、完全に人生が変わった一人の主婦の実話
http://macrobiotic-daisuki.jp/macrobiotic-ryorikyoshitsu-12902.html

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/04/11(月) 14:51:10.26

暖かくなってきて胸元のあいている服を着させる時期になってきた。
4歳の娘が去年までは胸の傷を気にしていなかったのに昨日急に
涼しいの着たらここ見えちゃうね！
と言ってきた。
特に落ち込んで言っていたわけではないけどこの先気にしちゃうのかなと思うと胸が痛くなり娘が寝たあと久々泣いてしまったよ。

がんばった証だからみんなに自慢しなー！
とは言ったものの、娘が気にしている以上どうにかしてあげたい。

どなたか肌着などで首元が広くなくしっかりしているブランドご存知ないですか？？
乳児のときはプチバトーのロンパースがいい感じでした。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/04/15(金) 01:25:42.67

>>139
うちの子まだ0歳だからアドバイスできずロムってたんだけど、ここではレスつかなそうだから子供服スレで聞いてみたらどうかな？

うちは今経過観察中で手術になるかどうかわからないけど、手術したら139さんのように言ってあげよう

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/04/19(火) 18:29:57.58

心臓病でも警察官になれますか？

**水戸婦人部長** · 2016/04/22(金) 17:31:53.82

押川が次に盗み出した情報先は
クボタ筑波工場の上役。http://www.kubota.co.jp/siryou/jigyos.html

！！注意換気！！
※常識的に事実でなければこの様な内容は書けません！
極悪人、押川定和の被害にご注意下さい。
押川定和は
『ゴール裏で戦う会』
のリーダーで元鹿島サポーター。
SNSで数千もの架空アカウントを作り水戸の関係者の情報を盗み出し個人のSNSを炎上させるなど攻撃を仕掛ける。
SNSで限界になると人を利用して情報を盗み出す。その人がその後どうなろうがお構い無しの使い捨て。押川に誰が騙されて巻き込まれるか分かりません。
Twitter、Facebook、mixi、超水戸、ニコニコ動画など可能な範囲で全てで悪行を行っている。
悪行が事実の為、表舞台には出れないが２ちゃんねるで反応はする。
押川定和の悪事は犯罪の領域に達している。
押川は現在、悪事が公に広まり鹿島には行けなくなる。しかしながな水戸への悪行は続行中。
押川の勤め先・株式会社ＷＥＩＣ(ウェイク)104-0053
東京都中央区3-1
http://www.ntt.com/bizhosting-basic/data/case2_1.html

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/04/24(日) 10:49:56.33

>>140
ありがとう。
子ども服のところで聞いてみます。

温泉などにいくとおばちゃんなどに、その傷どうしたの？と悪意なく聞かれるので本人も気になってきた様子です。

うちは運動制限もちょろっとあるので、他の子と違う…と薄々感じているみたい。
でも他人と比べるよりも病気をしたことによって得たものもあるからそれを誇りに思ってもらえるような子になってほしいな。
親のエゴですが…。

経過観察中なんですね。
中隔欠損か狭窄とかでしょうか？成長と共によくなるといいですね！

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/04/24(日) 23:46:39.45

時期は未定ですが1歳になる前に手術をすることが決まりました
手術前にビキニ着せてあげたい
60～70cmの水着が見つからないので手作りしようかな

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/05/09(月) 02:52:38.22

術後の話とか皆さんどんな風だと聞いてますか？
狭窄症で経過観察しているので今は軽度から中度だとは思うんですが、病気を調べると心臓病全般が予後不良なことが多くて心配です。
小さい子供に関して善し悪しは未知数だとは思うんですが…

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/05/09(月) 11:36:53.60

>>145
うちは心内修復済みですが、診断書貰うと予後不良です。
弁の逆流が残っていて青年期～壮年期にまた手術予定あり、心不全症状ありなのと最近ぐらいに同じ病名の方が成人し始めているのでまだ未知なのかなと思ってます。
もしかしたら親より早く逝ってしまうのかもしれませが、太く短くでも細く長くでも本人が幸せに生きられるようにサポートしていければと思ってます。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/05/18(水) 21:04:53.87

心室中隔欠損、2歳までには自然にとじそうと言われていたのに、
穴は塞がらず、大動脈弁の逆流もあると言われてしまった。
手術がこわい。辛い思いをしてるのが悲しい。私が代わりたい。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/05/18(水) 22:53:40.30

>>145
1歳半女児、純型肺動脈閉鎖症です。生後1ヶ月でシャント手術をしました。ネット等の情報だと同じく予後不良…というのを目にして本当に怖かったです。

ただ、うちの場合術後に主治医の先生方が口を揃えて言っていたのは「今後の流れはその時のその子次第。
正直、同じ病気で比較的軽度だと思われていた子でも、最悪の結果になることもあった。反対に、これは重度で助かる見込みも…という子でも驚くような回復を見せ最終的には自分の心臓だけ（＝補助酸素不要）で元気に暮らせるようになった子もいる。
今の段階ではどうなるとはっきり言えない。しかしその為に、定期的にしっかり検査して、その都度今後の方針を決めていきましょう。」という事でした。

医学の分野は日進月歩です。ひょっとしたら、我が子の症例・経過もデータとしてまとめられ、他の医療従事者すなわち他の患者さんの役に立つのではないかと思っています。話はそれますが…。

手術前は一時的にサチュレーション50%になった娘ですが、現在では安定していて、先週やっと歩き出しました。今後再手術が必要かどうかは、年内に行うカテーテル検査で決めるとのことです。
長文すみません。不安な気持ちはすごくよく分かります。今できることは、目の前の我が子に一番良い環境を与えてあげることですね。>>145さんのお子さんの経過が順調に進むことを祈っています。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/05/19(木) 01:10:20.83

>>147
大動脈弁が変形したらそれこそ大変。
うちは心臓がねじれていて大動脈弁じゃなくて僧帽弁が変形して閉鎖不全症になった。
無事手術が終わることを願っています。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/05/19(木) 09:46:38.43

>>147
うちも経過観察だったVSDです
逆流が認められ、弁変形が始まってしまったので8ヶ月頃に手術
手術で落命1％、後遺症で一生ペースメーカー2％と説明があり、正直ビビりつつも腹をくくりました
風邪引かないように家族全員で体力つけていきましょう

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/05/19(木) 21:04:58.76

147です。レスくださってありがとうございます。
欠損孔からの血液の負担で、一部の弁がひっぱられて？3つある弁の真ん中に隙間が出来、そこから逆流しているというお話だったのですが、これは変形なのでしょうか？
無知で大変お恥ずかしいのですが、どなたかご存知でしたら教えてください。

>>150さん
1%の確率、我が子の命がかかるととても大きい数字ですよね。
無事手術が成功されたようで良かったです。
風邪をひかさないように、
それから、意味なんかないかもしれないですが、心臓が強くなるようにたんぱく質をよく摂らせます。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/05/19(木) 21:38:45.79

>>151
言葉足らずでした、先日説明を受けてきて来月手術です。同じ境遇ですね
＞欠損孔からの血液の負担で、一部の弁がひっぱられて？3つある弁の真ん中に隙間が出来、そこから逆流している
全く同じ説明を受けました。大動脈弁変形+閉鎖不全です
放置して変形が進んだ弁を治す(弁再形成、人工弁置換)より、欠損孔を塞ぐほうが容易で本人負担も少なく
早めに穴を塞いでしまえば弁変形進行が止まり、弁は弾力がある？のでそのままでいいそうです

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/05/19(木) 21:54:36.80

>>152
これから手術なのですね。勘違いしてしまい失礼いたしました。
無事手術が成功することを、心から祈っています。
おなじ境遇ですね。丁寧に教えてくださってありがとうございます。
うちの子は、これから半年間様子をみて、手術が必要かどうか判断すると言われていますが、手術になる覚悟をしなければと思っています。
今までスムーズに欠損孔がちいさくなってきていて、体重増加も発育も順調でかなり楽観的になってしまっていたので、ショックが大きく…
ただ、次の検査まで半年間あるので、知識をつけて子どもをサポートできるようにならなくてはと思います

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/05/20(金) 00:39:43.93

>>144
なんで？ビキニ

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/05/20(金) 07:29:56.56

量大血管右室起始症の根治術から5ヶ月
利尿剤やっと終わった！体重も増えて、歩き回るまで回復したよ
子供って凄いね。傷跡も目立たなくて釣り糸みたいに薄くなった

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/05/20(金) 09:03:40.28

>>155
先が長いからね

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/05/21(土) 21:05:00.60

現在までラッコ抱きかうつぶせ寝でないと寝付けない子です。
寝返りはまだなので、毎日寝付いたら親が仰向けに直しているのですが
本人のために仰向けで寝入る練習をしておく必要はありますか？
病院では「術後は体位拘束具や眠くなる薬を使ったりするので大丈夫」と言われました。
でもギャン泣きで同室に迷惑がかかるし、本人のストレスもある気が…
術後はそれどころじゃなく、ぐったり寝るのでしょうか？

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/05/21(土) 22:12:24.22

>>157
本人のために仰向けに～と言うのは、入院中点滴等があるので仰向けにされるので、今の内に練習した方がいい、という意味？

寝返りまだという事はまだ底月齢ですね。うちは生後0日～１ヶ月半までこども病院に入院していました。入院中（術前、術後）は大泣きしたら心臓に負担がかかるので、その場合落ち着くまで看護師さんが抱っこしてくれるか、眠る薬を飲まされていました。
眠る薬も悪いものではないので、状況を見て服用させてくれるはずですよ。事前に看護師さんにラッコ抱きだと寝やすい、と教えておくといいかもしれません。

病院はいろんな子供に慣れているので、ちゃんと対応してくれると思います。面会時にいつも看護師さん達から夜の様子（薬服用の有無や機嫌など）も教えてもらいました。

参考になれば。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/05/21(土) 23:27:28.04

>>158
そうです、苦手な仰向け生活を強制されるので練習をと思いました。
術後も抱っこが可能になるんですね。
退院間近までずっと、何週間も仰向け寝たきりで動かせないと勝手に思っていました。
漠然と不安でしたが、慣れたスタッフさんたちが柔軟に対応してくれると気が楽になりました。
ありがとうございました！

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/05/25(水) 22:13:56.27

毎日子どもの胸に手を当てて、治れ～治れ～と念じているんだけど、
その間子どもが嬉しそうに、お母さんお母さんって呼んでくるのが切ない
元気に産んであげたかった

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/05/28(土) 18:17:40.22

>>160
そんなに可愛らしいお子さんに育って、お母さんは是非自信持ってくださいね。お子さんの幸せそうな表情が目に浮かびます。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/06/01(水) 22:27:01.76

おまえら、南の星空を見てみろ

さそり座のアンタレスが綺麗だぞ
最期を迎えつつある脈動変光星のアンタレスが
http://eco.mtk.nao.ac.jp/cgi-bin/koyomi/skymap.cgi
http://www.stellatheater.com/cgibin/stella/stella.exe?0=H%26V000009000350%26M2%26Z480%26C260&;x=210&y=396

星にさえ命があるんだよ

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/06/02(木) 07:58:50.96

難病を何だと思ってるんでしょうか…
子どもの難病に悩み苦しむ親御さんたちをナメてませんかね？

https://twitter.com/__stein/status/737927555404025856

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/06/02(木) 23:23:39.62

二人目妊娠中で32wの検診で完全大血管転位1型と診断されました
上の子は2歳になったばかりです
もう病院は決まっているのですが、出産後はどんな生活になるのでしょうか？
ブログ等を読み漁っても、やはり皆さん最初の半年位は忙しいと思うのでどんな生活なのか書いてあることが少ないし不安でしかたありません
皆さんの大変だったことや、気を付けた方がいいこと、アドバイス等、産後から現在までの生活のお話をお聞きしたいです

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/06/03(金) 00:26:50.06

>>164
妊娠おめでとうございます。
ハッキリ言って、産まれてからじゃないと分からないと思います
私は下の子が出産後に量大血管右室起始症と診断されました
すぐに手術出来る状態ではなく、通院＆入院を1年半繰り返しました
一番大変だったのは上の子のケアです。入院した大学病院は24時間付き添いだったので、上の子が精神的に不安定になり一ヶ月連絡も面会もしませんでした
上の子の声を聞くとお互い辛くなると思ったので…
周りが協力してくれて、下の子も完治し、手術から半年何事もなく普通に生活しています
だけど上の子はすっごく甘えん坊になってしまい、下の子に対して攻撃的です。あの時どうすれば良かったのか今も悩んでいます
とにかく周りの協力が必要です。あとは主治医に不安な事を話すことだと思います

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/06/03(金) 05:25:03.99

>>164
経験者でなくて申し訳ないのですが、状況が似ていて思わず書き込んでしまいました
上の方も書かれていますが、生まれてからでないと分からない部分が多いと思います
私も病名は同じの36w妊婦なのですが、お腹の中にいるうちははっきりと見えない部分もあって生まれてから正確に検査すると言われています
病院から説明もあったかと思いますがおそらく順調なら生後2週間以内に手術、ひと月くらいで退院になるのではないでしょうか
その間の親の生活については病院によって違うと思います
私が通っている病院は付き添い入院は無いので通いになります
私も上の子がいて、病院は遠距離な上子どもが入れないので一時預かりや親の協力などフルでお願いしようと思っています…
お互い不安だらけだと思いますが気を強く持ちましょうね…きっと生まれる前に分かって幸いだったのだと思いつつも私もしょっちゅう泣きそうになります
あと、ブログなのですが「生れてきたら」で始まるところがとても参考になりました

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/06/03(金) 14:19:40.05

>>164
二人目に心疾患があります
うちも妊娠後期に分かり転院して大学病院で産みました
お子さんが入院する病院は自宅に近いですか？
私の場合は実家に近い病院だったので
両親に上の子を見てもらいつつ
長くない面会をして搾乳した母乳を届けてました
自宅が遠い方は単身で近くのレオパレス借りてました
上の子を預ける事がとにかく大変だと思いました
うちは生後数日で手術、2ヶ月入院後退院で
それからは通院のみなので退院以降は通常育児だと思ってます
やはり大変だったのは術後の付添い入院でした
上の子は2歳になりたてだったので
祖父母がいるとはいえ寂しい思いをさせたなと思っています
仕事を休んでもらったり持病がある祖父母だと
預けるのも申し訳ない気持ちでした…

不安な事もあるでしょうが
>>164さんの安産を願っています

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/06/03(金) 22:52:13.80

>>164です。みなさんのお話とても参考になりました
転院先の病院での診察や説明はまだ受けておらず(来週の予定)ただただ不安がつのるばかりで…
確かに産まれてからでないとわからないことだらけですよね
今は病気について勉強しつつ、とりあえず無事に産めるように、無事に処置が出来るように祈るばかりです
しかし、やはり上の子は、言い方が悪いですがネックになるのですね
有り難いことに主人は在宅勤務、実家が近い、義母も協力的ではあるのですが、病院が片道1時間半はかかるので毎日4～5時間くらい私がいなくなるとどうなってしまうのだろうか心配ではあります
面会中に託児できる場所があるようなのでなるべく一緒に連れていこうかとも思いますが、あまり現実的ではないのかな
家事も今まで通りはいかなくなりそうなので、時短テク等いろいろ考えてみようと思います
みなさん、ありがとうございました
とても励まされました
みなさんのお子さん方も健やかに御成長なさることを心から祈っています

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/06/04(土) 07:55:28.79

>>168
締めたあとでらすみません。上の子の話なので理想だけで参考になるか分かりませんが、うちは出産直前に心臓が何かおかしいと言われ生後の検査で肺動脈閉鎖と診断され、子供だけ転院しました。

難しいかもしれませんが、もし可能なら上のお子さんは別の所で預けて、病院（特に最初や術日）にはご自身ともう一人信頼できる方（できればご主人）と行くことをおすすめします。
特に最初の方は先生方から繰り返し色々とお話があり、一人で全て受け止めるのは難しいです。
私自身、説明を聞きながら泣いてしまったり、後になって先生の話が思い出せなかったり…という事が何度もありました。
また、産後でフラフラなのでやはり誰かいてくれた方が心強いです。

うちは三回手術していますが、三回目は急に決まりました。朝病院から電話がきて、「やはりもう一度手術が必要です。
今行っている別の患者さんのオペが終わり次第○○ちゃんを始めます。手術の説明もありますのて出来ればご夫婦ですぐにいらしてください」と連絡がありました。
脅かすつもりはありませんが、こういう事も考えられますので、上のお子さんを急遽預けられる先も確保しておくと良いかもしれません。

余談ですがその三回目の手術がうまくいき、ありがたい事にうちは元気に走り回ってご飯ももりもり食べるわんぱくな2歳児になりました。
あくまで一人目のケースなので、理想ばかりですみません。 >>168さんのお子さんが元気に生まれて来ることを祈っています。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/06/04(土) 08:00:40.70

託児所があるなら、プレに通わせるような気持ちで平日週2で預けるとかはどうかな？
うちはそんな感じで、土日は家族で行って赤子の世話と子供の世話を交代交代でしていたよ。
保育園の一時保育に通わせてもいい。

ネックと言わずに子供も成長のチャンスと思って、集団保育にお任せするのも悪くないと思うよ。長丁場、頑張ろうね。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/06/11(土) 19:06:49.00

>>164です。今週新しい病院でお話を聞いてきました
出産後からの生活等お聞きして、今のところは完全大血管転位以外の疾患や合併症の心配は見つからないので
1週間後位に手術、１か月くらいで退院、そのあとは1年間毎月検診を受ければ普通の子とかわらない生活が出来ると聞き一先ず安心しました
心臓病ときいた時はショックでしたが、今は目覚ましい発展をしてきている分野なので大丈夫、安心して下さいと言われた時は涙が出ました
それと、下の子が病気だとどうしても上の子がナーバスになりがちなので、そこは頑張ってケアしましょうという話もありました
上の子も病院に連れていったのですが遊び場やお庭も広く、託児所にも馴染めそうなので、行けるときはなるべく一緒に連れていき、プレのつもりで預けてみようかなと思います
皆さん、本当にたくさんのアドバイスありがとうございました！
これからもお世話になると思うので宜しくお願いします
たくさんの子供たちが元気になりますように…

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/06/13(月) 22:50:46.73

このスレでいいのから分からないのですが、相談させてください。通院しているお子さんは、通常より人見知りが激しくなる事はあると思いますか？
1歳半女児、生後間もなく手術プラス2ヶ月入院
、その後月一で検査に行ってます。

保育園には行っていないので代わりによく児童館や乳幼児イベントに参加するのですが、そこでフレンドリーに話しかけてくるスタッフ（保育士さん等）にひどい人見知りをします。体を触れられた時にはもう…という状態です。

最初はただ人見知りをする時期なのかなと思ったのですが、一向に収まらず悩んでいます。
そういえば病院ではいつも看護師さんにニコニコされつつ注射されたり押さえつけられたりしてるので、ひょっとして保育士さんを見るとそれを連想しているのでは…と思うようになりました。

このような経験がある方はいないでしょうか？年齢とともに収まるのでしょうか？小さい悩みですが、まわりに同じ境遇の人がいなくて相談できません。よろしくお願いします。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/06/16(木) 13:40:24.91

みなさん、胎児の時だとか生後すぐだとか早めに疾患が見つかる方が多いですね。
当方、９ヶ月の頃の予防接種時に心雑音を初めて指摘
エコー、心カテなどを経て手術決定です。
その間３週間あまり。
健康で生まれてきてくれたとばかり思っていたので青天の霹靂です。
見逃された生後の健診は意味があったのか…
なぜ親である自分が気付けなかったのか、後悔と手術の不安で押し潰されそうです。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/06/16(木) 15:07:01.12

親だからって気がつけるもんでもないでしょう
今までの健診ではスルーされてきたけど、それでも今回発見してもらえて、本人の記憶にあまり残らない時期に手術できて良かったということにして術後の回復を願いましょう。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/06/16(木) 16:06:28.19

腕のいい医師に見つけてもらってラッキーでいいじゃない
小児科医って大抵皆誠実に仕事されてると思いますよ

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/06/16(木) 19:34:08.41

>>173いきなりのことでびっくりですね。
でも、発見してもらえて良かったです。
これで発見されないまま、気付いた時には手術も難しい状態なんてことになっていたら、それこそ後悔してもしきれない。
お母さんのせいじゃないですよ。
手術が無事成功しますように。
心から祈っています。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/06/16(木) 21:20:41.23

>>154
>>155
>>156
そうですね。手術ができる今の段階で見つけてもらって本当に良かったと、心から思います。
手術の不安も大きいですが、回復後の希望を持って臨みたいと思います。
まとめてのお礼ですみませんが、ありがとうございます。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/06/16(木) 21:21:52.13

ごめんなさい。間違えました。
>>174
>>175
>>176
です。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/06/17(金) 10:18:54.86

し○けのニラオチやめらんないwwwwwあの子はどーでもいーけど死語親がどーなっちゃうか気になる痙攣で落ちてるとこ楽しかったー今後の山あり谷ありが簡単に予測出来るからよい物件

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/06/17(金) 14:42:38.96

自分は普通に元気な子しか生めないけど生まれ変わったら18トミソリーを何回か生んでみたいんだよねー

1年弱限定だから何回か色んな子にあってみたいしどうせ死んじゃうってわかってるからその子ごとに「これはこういうケースか」って自分の鍛練みたいな感じで学んだり味わってみたりが楽しそう
とても自分の普通の元気な子には試せない子育て出来るし

1年てとこがいい
色んなことがあっても1年以内の壮大な育成アプリ中って感覚であとくされないし

可愛がる時間と死へのスリルで切なくなってみたりの時間とでたまらなく味わい深くて
思い出でまでもれなくセットで本当に楽しめそう

友達とか「え～18グロいよ変わってる～」とか笑うけどグロがまた「なんで普通に生まれられないの？気の毒に」って感じでいいのよね

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/06/18(土) 23:19:39.42

親が病気の人のスレじゃないよ

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/06/19(日) 12:22:10.22

>>181的確すぎて笑ってしまった

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/06/28(火) 00:00:15.59

現在20週の妊婦です。

9週のときにＮＴ(頸部浮腫)を指摘され、15週で羊水検査を受け、先週結果が出て染色体異常はなしという結果になりました。

そして、染色体異常ではないため心臓に何かしらの問題がある可能性が高いということで今日大学病院で受診してきました。

結果、心室中隔欠損・肺動脈狭窄症でさらに右心室が小さめだということがわかり、産まれてからは手術が必要な状態だと診断されました。

かなり早い段階で心臓疾患がわかり、今後はもっと細かに診てもらえる病院に行き、出産となりますがまだまだ妊婦生活も折り返しになったばかり。産まれてからも手術を受けなければならないという現実に不安でいっぱいです。

今できることはあまりないのはわかっていますが、少しでもアドバイスをいただければと思っています。

**分離！電波でもリアル見ないで済むし** · 2016/06/28(火) 00:07:37.69

うえから
　名前連呼
いらだち
　個人情報全部言わないで

　数えられない蛮行ほどじゃないけど過去にたくさん

凶悪犯とだけ接ッして逮捕してくだされば幸いでございます
お疲れ様でございます

残念ゆとりのオス大声で発情　ウダウダなにいってるかいみふ？

ストーカー**ハラに性別年齢職業宗教人種関係なし

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/06/28(火) 00:59:47.52

>>183
とても心配な時だと思います。うちは肺動脈閉鎖、同じく右心室が小さめでした。同じように生まれてからすぐに手術を行いました。
本当に辛い日々でしたが、今では元気いっぱいわんぱく児です。

おっしゃる通り、今できる事は少ないかもしれません。私の場合産後しばらく抱っこもできず（すぐにNICUに入ったので）、
唯一我が子にしてあげられた事が、運良く出た母乳を届けることでした。それでも麻酔などの影響で飲む量はほんのわずかでしたが…。

気休め程度かもしれないですが、>>183さんも今はしっかりと栄養を摂るのを忘れないでくださいね。産後母乳が出ない場合もありますが、ひょっとしたら出るかもしれない。
今摂る栄養がひょっとして産後の母乳につながるかもしれないです。なので是非今は無理せず、お母さんの健康も大事にしてくださいね。

また、旦那さまのお仕事は急な休みなど取れるような職場でしょうか。手術は場合によって数回行われますし、急に決まることもあると思います。
生後しばらくは急な対応をフォローしてもらえるよう職場と調整できるといいと思います。

あまりいいアドバイスができずにすみません。あと、検索魔になりがちだと思いますが、同じ病名でも患者さんによって症状や治療方針は全然違うので、ほどほどにしましょう！
私もそうでした。しかし結局残ったのは不安と肩こりだけでした。それよりは、図書館にでも散歩に行って、心臓の構造に関する本でも読んだ方がためになりますよ。

長々と失礼しました。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/06/28(火) 04:04:34.87

心臓くらいちゃんと動く子生めばいいのに
基本のキじゃん
生き物として

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/06/28(火) 09:11:07.72

みんなちがってみんないい

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/06/28(火) 15:21:06.71

そこまで違わなくてもいーから

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/06/28(火) 21:46:29.34

>>185
ご丁寧にレスありがとうございます。
1日経って少しは落ち着いてきました。

実は上の子たちが双子で早産・低体重児だったため1ヶ月ＮＩＣＵに入院していたので搾乳して母乳を届けることは経験済みです。
だからその分次の子には産まれてすぐにたくさん抱っこして母乳も直接あげたいという思いがとても強かったため余計にショックを受けてしまって…

主人の職場には今日現在の状況を話してお休みも出来る限りいただく予定になりましたが、出産が忙しい時期と重なってしまうのと上の子たちの世話もあるので両親にも協力してもらう予定です。

今はお腹の赤ちゃんを信じてアドバイスいただいた通り、心臓疾患の勉強をしたいと思います。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/06/29(水) 01:07:11.28

早産低体重心臓病ってなんて最悪な母体！

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/06/29(水) 19:28:19.81

>>190
ストレスたまってるのかな
甘いものでも食べてまたーりしなよ

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/06/30(木) 03:31:38.03

>>191
ストレスに甘いもの

そんな発想だから子供の体質わるくて心臓病なんだわぷっ

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/06/30(木) 08:36:12.65

>>192
そう？ストレス解消に甘いものってよくきくよ

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/06/30(木) 14:16:00.69

>>193
子がタヒんだときそのレス思い出してね
そのときは甘いものがあるから頑張れ！

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/06/30(木) 15:04:03.86

>>193は相手にするのやめてよ
あぼーんしたけど>>194恐ろしい
荒らしなのわかってるけど、そういうの受け流せない状況の人もみるスレだから、お願いだからやめてほしい

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/06/30(木) 16:13:28.23

>>189
>>185です。上にお子さんいたんですね！しかもNICUも経験済みとは。微妙なアドバイスになってしまってすみませんでした。

少し前のレスに、上のお子さんのケアについて話が出ていたので参考になるといいです。

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/06/30(木) 21:51:04.44

>>194
IDかわってるかな
ごめんね
実はもう亡くなってるんだ
最期のあたりは自暴自棄になって
あなたのレスみたいになってた
でも甘いものが好きでいちごを食べさせるとほっとしたようは顔してた
もしつらいことがあってここでストレス解消をしているのなら相手しようと思ったんだけど私の方こそ荒らしみたいでごめんね

>>195
ごめん
もう来ない約束する
忘れる

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/06/30(木) 21:58:06.89

このスレは落とした方がいい

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/06/30(木) 22:23:05.21

出産してから3ヶ月、ようやく退院出来ます。
色々あったなあ。
姑息術だからまた体重増えたら手術になるんですが、ひとまず家に帰れるのが嬉しいです。

心疾患があるって分かった時はこの世の終わりかと思う程落ち込みましたが、落ち込みは長くは続かなくて、目の前の事を忙しくこなしている内に子どもも元気になってきました。

先輩お母さん達にお聞きしたいのが、退院後のバイタルチェックはどうしているかです。パルスオキシメーターは買ったほうが良いでしょうか？体重計なんかは？

**名無しの心子知らず＠無断転載禁止** · 2016/06/30(木) 22:23:11.95

今月カテーテルの検査だ
病院によって違うだろうけど必需品以外で変わったもの持っていって役に立ったものとかあったりしますか？
手術するかわからないと言われてたけど検査するって事は今後手術確定かな