心臓病の子を持つ親のスレ3 [転載禁止]©2ch.net
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三尖弁閉鎖症 僧帽弁閉鎖症
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心臓病の子を持つ親のスレ２
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心臓病の子を持つ親のスレ
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【心臓に】我が子が心室（心房）中隔欠損症【穴】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/baby/1152769477/l50
関連スレ
●○●病気について統一スレ●○●
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/baby/1406294640/l50
子供が闘病中のママ集合３
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1155806133/ 中田ゆき中田ゆき中田ゆき中田ゆき中田ゆき中田ゆき中田ゆき中田ゆき中田ゆき中田ゆき中田ゆき中田ゆき >>1おつ
子がかなり汗をかくけど心臓病の影響なのか単に汗かきなのか分からないな 今週、心房中核欠損の娘のカテーテル治療だ。
親の私が緊張してしまう。 >>7
三歳です。
現在穴は1.5cm位あるらしいです。
極低生体重児で産まれ、NICUにいる時、呼吸数が多いということで詳細に調べたら、心臓の穴がみつかりました。 >>1乙です
カテ入院して今日退院。
予定通り、根治術出来る！嬉しい！
しかも年内に予定入れてくれるらしい。
本当に本当に長かった。あともうひと頑張りだ！ >>8
NICUで見つかって三歳で治療ということは、これまで色々と苦労がありましたか？
不躾ですみません。
我が子は１ヶ月のころに心房中隔欠損みつかって、まだ３ヶ月なのですが、今はミルクを全然飲まなくて苦労しています。
この先どうなってしまうのか不安でたまらない…
治療すると見違えるように元気になると聞くので、治療後が楽しみですね。 >>10
治療が無事完了。明後日退院です。
苦労としては、運動発達が遅いという問題があります。
歩き始めたのが２歳後半からで、まだ走れないし、長い距離を歩けません。
退院したら、運動発達が加速する事を期待しています。
精神発達は遅れぎみでしたが、1歳から療育に通い出したら加速して、今はほぼ正常で、うるさいくらいおしゃべりです。 >>11
治療が無事に完了して良かったですね。
もうすぐ退院おめでとう。
やはり運動発達には影響があるかもしれないんですね。
でもこれから一気に加速するといいですね。
無事に治療が済んだという話を聞くと勇気付けられます。 この流れでなかなか書きにくいのですが、一ヶ月の時に最大1センチ弱をはじめ複数個の穴があった心房中隔欠損だった我が子の穴が2歳で全て塞がった。
心室より塞がりにくいと言われているし、主治医からは「まず無理でしょうね（塞がらない）」と言われていて、手術の方法などいくつか説明を受けていたのに。
こんな例もあるということで…。 >>13
複数あった穴が全部ふさがるなんて
すごい！良かったですね！
１歳過ぎてからだとふさがらないって聞いてるんですが、そうでもなかったんですか？
我が子も自然閉鎖を願ってます。 もうすぐ生後三ヶ月
心室中隔、心房中隔欠損症と言われていたけど
昨日大きな病院で診てもらったら心房の方は塞がったらしい
標準よりは軽めだけど体重もちゃんと増えてるのであとは心室の経過観察
しれっと塞がってしまえー 9月初旬にカテーテル入院してきた。左肺の血管は少しではあるが成長していた。
肺動脈の根本が常人の6割～8割ぐらいしか太さがないので、根治術はフォンタンもありうると言われた。
または、BTシャントを心臓から右肺に繋げて、左肺は肺動脈からそのままの流量を流す方式で、体の大きさに合わせて
人工血管を取り替える手術を続けるかもしれないと言われた。
根治術とはいえ、手術後にまた手術を何回か繰り返さないといけないらしい。
がっかりしてしまった。
カテーテル検査の結果以外に、CT検査の結果も欲しいということで、10月下旬にCT撮影入院することになった。
・・・・・10月の予定が丸々空いてしまった・・・・
11月に手術予定と言われた。8月からずっと待っているんだが、なかなか順番と手筈が回ってこない。
いちおう手術しないと命が緊急に危ないというわけでもないので、のんびり待つことにする。
・・・ウチの子の口唇口蓋裂の手術は、いつになるんだろう・・・・。できれば、早くしてほしいなあ。 公園でじーさんに話しかけられた。
「１人目？子どものために兄弟はいた方がいいよ！」
「今の時代は共働きでないと！え？専業主婦なの？
手に職はないの？保育園に入れなさいな」
うるせーよ。心臓病だから保育園断られたんだよ。
必死にとった資格だって持ってんだよ。
兄弟だって普通に３人位欲しいと思ってたけど
この子の手術（今までで３回あり、あと２～３回ある）の関係とか
体調の関係とかで色々悩んでんだよ。
他の奴（しかも身内）は
「親亡き後、○○を助けて欲しいがために兄弟つくるのは兄弟が可哀想だよ」
とか言ってくるし、そんなつもりで兄弟が欲しかったわけじゃなく
元々欲しかったのに、兄弟有の選択をしたらまたそう言われるんだろ？
もーーーーー皆好き勝手言いやがってマジでほっとけよもううおおおおおおおおお
…お目汚し失礼しました >>17
わかるよ
ここでくらい吐き出してったらいいさ 「大河原宗平 集団ストーカー」で検索。これが日本の現状です。こどもの将来が不安です。 「大河原宗平 集団ストーカー」で検索。これが日本の現状です。こどもの将来が不安です。 >>17
うちの肺動脈閉鎖1歳は来年度から保育園に入れようと思っていて、今色んな園を見学しているところだけど、>>17は保育園側から入園を断られているの？
毎回個別相談して詳しく説明してるけど、どの園も(内心はわからないけど表面上では)受け入れますって言ってくれるので、私が園に対して説明不足なのかなと思ってきた。
グレン手術終わったばかりで、2年後を目安にフォンタンでそれまでは家に居るときだけ在宅酸素。
悪気があるわけではなく純粋に知りたいんだけど、入園断られるのは、うちの子より重い心臓病ということなのかな。気を害したらごめんなさい。 >>21
読んでいただければ何回手術してるか分かると思うんだけど
既に３回開胸してる２歳半。＝入院の期間も長い。
数十万人に一人の確率の心臓病。首都圏大病院でも症例わずか。
保育園激戦区に加えて、身体も弱いから
保育園に入れたら病気貰いまくりで死ぬと思う。
とりあえず少人数の１つの保育園に打診してみたけど、難色。
仕事柄、仕事就きなおすのは簡単だけど穴があけられないし、
結局仕事より子どもの命をとりましたってこと。
それ聞いて優越感に浸るんだかなんだか分かんないけど納得しましたかしら。
元々沢山の保育園に打診したわけではないですよ。
ここまで乗り越えたのに私が預けたせいで病気貰って殺したくないし。
自分で言うけど普段は本当にこんなにトゲトゲしてないが
じーさんに対する絶叫に対して同じ心臓病児母から
「うちの子より重い心臓病ということなのかな？」とか聞かれると思わなかった。
どうやらそのようですよ。 >>21
…いや、ごめんなさい、言い過ぎた。
それぞれ色々ありますよね。
ごめんなさい。
なんかじーさんに乱されてからダメだ。 心臓病児だと多かれ少なかれ保育園側が嫌がるのは確かだしね。
待機児童が多い所ならなおさら。
考えてみたら心臓病児の子育てで愚痴がかける場所って無いよね。
大昔の立てられた当初の障害児育ててなくないスレでは
たまに心臓病児の子育で愚痴が書いているのを読んだけど
あそこ今は私達が愚痴を書くのは無理ね。 うちは下の子が心臓病だけど
上の子だったら一人っ子だったろうなと思う
>>17
そのじいさんは他の人にも
似たような事言う鬱陶しい人だよ
腹が立つと思うけど
>>17が頑張ってるのは文章見てわかるくらいだから
気にしなくていいよ
上の子の幼稚園を決める時期で
兄弟別の幼稚園は大変なので
念のため大丈夫かどうか聞く予定
上の子のために支援センター行きたいけど
これからの時期病気もらいそうで怖くて行けないわ >>21
病名は違うけどうちもあなたとほぼ同じ状態で、1歳代で保育園に入れた。
受け入れ前は「待ってますね！」みたいな反応だったけど、実際は些細なことでもいちいち「こんなんじゃこれ以上預かれません！」みたいな感じだよ。
正直なところ健康な子と比べて怪我なり病気なり気を使うから色々面倒なんだろうね。
うちの子より重い心臓病なのかな、という発言に関しては、そんなこと聞いて何になるの？というのが率直な疑問だわ。
心疾患の重症度は軽くても、体重の増えとかチアノーゼの強度とか薬や酸素の有無とか合併症とか色々あるし、
自治体の姿勢や待機児童の人数によっても応対は全く変わってくると思うよ。想像力が足りなさすぎると感じたんだけど、気分を害したらごめん。 >>21です。
ごめんなさい。
うちの子も数万人に一人といわれていて、チアノーゼ強、HOT有、障害者手帳も1級で、心臓病の中でもかなり重度のものだという認識があって、
なんで重度のうちの子が首都圏激戦区で殆どの園に入園を受け入れてもらえるんだ？うちの子と同等の(←これは完全な思い込みだけど)心臓病児は断られているのに？
私本当に子供預けて仕事続けてていいの？って不安になったんだ。
確かに想像力足りなかったね。みんな色々あるし、同じ尺度では測れないよね。ごめんなさい。 21さんみたいな人が守る会で「あなたの子は軽症でしょ」なんて言っちゃうんだろうな。
別に悪気で言ってるわけじゃ無いんだろうけど言われた方はモヤモヤしちゃう。 >>29
別に守る会まで引き合いに出す必要はないでしょう。加入している方に失礼。
別に悪気で言ってるわけじゃ無いんだろうけど読んだ方はモヤモヤしちゃう。 自然閉鎖の話題が続いていたからね…
やっと根治術の日程が決まった。運動制限もないし、手術が終わったら療育通うんだ…この一年、ハラハラドキドキしっぱなしで疲れた
根治術、なにもありませんように >>30
気性が荒いみたいね。
守る会の某支部でもやたら突っかかる親御さん居たよ。 10月になったら長袖を着せて保温しようと思っていたけれど、昨年はちょっと冷えただけで出ていた
チアノーゼが今年は出ない。
心臓の構造は根治術をしなければ生まれた時のまんまなので、肺の機能が上がったからなのかもしれない。
根治術は11月になったそうで、それまで風邪を引かせないようにして待機になった。
1歳9ヶ月になるけれど、まだ80のTシャツが着られて、90はぶかぶかしている。
心臓に肺があまり良くないから、成長が遅いのかもしれないけれど、診察待ちをしていてお母様方に抱っこ
されているお子さんを見ていると、けっこうムチムチしているか、走り回ってスッキリしている。
1歳過ぎてもベビーカーが手放せないのはうちだけ？と少々凹むが、気を取り直して息子がズレていかない
ように支えている。
11月までに、風邪に気をつけながらどこか行けるところに連れて行って秋を見せてあげようかな、と思っ
ている。 息子が突然お座りするようになった。嬉しい。
病院に報告しなくてはならないので、お座りかどうか訪問看護師に確認してもらった。
息子の疾患の子は、1歳8ヶ月くらいでお座り、3歳くらいで立って歩くと言われていたが、脳室拡大が
ある子はそれより遅れると聞いて、覚悟していた。けれど1ヶ月遅れで座位保持できた。
口唇口蓋裂があるので、まだパパもママも言えない。喃語だけ話している。
お座り認定されたので、早速、子供用の椅子と机のセットを買ってきた。これを使って、一人食べと
一人飲みの練習をしてもらおうと思っている。
心臓の疾患がそれほどではなかったら、もっと健康近くでいられて、発達が早かったのかな？
と思う時があるが、両大血管右室起始症の根治の手術が受けられる、というだけでもよしとしよう。 >>34
うちも両大血管右室起始、一歳なんだけどつかまり立ちをするようになったよ
遅れている分、新しいことができると嬉しいよね
今週、根治術の日程がわかるからドキドキ。お互い何事もなく手術が終わるのを祈りましょう >>35
つかまり立ちですか！それは目が離せませんね。
ウチはハイハイとお座り以外に、膝立ちでつかまり立ちしようとしています。
35さんは、根治術の日程はお決まりですか？手術、成功して何事も無く退院できるといいですね。 >>36
膝立ち可愛いですよね！ローテーブルでされるとヒヤヒヤするけどｗ
今日病院に行ってきました。カテーテル検査の結果、手術自体が難しいと判断され11月にCT入院が決まりました…
CT見て外科と相談らしいので根治術は11月下旬～12月ぐらいかなー。
36さんの方が早いかもしれませんね。手術、成功すよう祈っています。 心疾患持ちの乳児以外風邪で全滅
マスクして対応してるけどどうか移りませんように… 左心低形成症候群＠1歳11ヵ月
6回目、7回目の手術予定が喘息疑惑で延期。
ステロイド剤使ったら治まっているので喘息確定かなーと...。
また手術前にカテしないといけなくなった...。
心臓病とは関係ないかもだけど来月2歳なのにまだ歩けないし、言葉もちゃんと話せない。たまに「ママ」と言うだけ。
いつになったら歩いたり、話せるようになるんだろうか。
心臓病に喘息に...心配と不安が尽きない。 >>39
心臓病を患っている子は、入院期間の長さと心臓病の重さに比例して、発達が遅れるそうです。
心臓病以外に、知能や発達が遅れる病気を持っている子も、やっぱり遅れるそうです。
心臓だけのお子さんなら、6歳を目安に発達が周りに追いついたら上々ですよ、と、子どもが入院している
ときに看護師さんが言っていたのを見たことがあります。
励ましにもならないかもしれませんが、書きました。 >>40
それ私も看護士に言われた。
非チアノーゼ系は小学校入学から10歳まで
チアノーゼ系だったら小学校卒業まで追いついたら御の字、
心臓は全身に影響があるからそれくらい差があるんだって。
あと知能に問題が無くても多動性や周りの空気が読めない子も多いって。
なんだがガックリすることばかり書いたけどこれが現実。 >>39
ちなみに、心臓病を患っている子は、動くのが普通の子よりしんどいので、割と考えて動く子が多いそうです。
また、親や人を動かして、物事をしてもらおうとする知恵も身につきやすいそうです。
ある意味、賢い子が多いとか。
良かったのか良くなかったのかはわかりませんが、うちの子はすぐにしてもらおうとして、甘え泣き→本泣きで物事をすぐにしてもらおうと画策してます。
1歳9ヶ月と知恵比べしていますが、サチュレーション83→73～70の変化にはかなわず、大抵の場合、
いうことを聞かざるをえないことになってしまいます。
根治術が終わったら、スパルタでいかないといけないかもなあ、と思っています。 >>41
そうなんですね。
いや、やっぱり現実を知っておくことは大事だと思います。
うちは今年年中さんから保育園に入ったんですが、
主治医の先生から、あまり最初にいろいろ病気について情報を伝えすぎると
怖がられるので簡単に言っておいた方がいいですよ、と言われたので、
納豆食べられない、頭強く打ったら連絡ください、
くらいしか言ってなかったんです。
でも、先生にしてみたら、うちのこどものあまりにも
自分のしたいこと優先のふるまい（自由すぎ？）、甘えっぷりに
親子ともにちょっと厳しい目で見られるようになって…。被害妄想かもしれませんが。
親が過保護だから（←否定できない…）こんなんなってんじゃないか、みたいな。
しかし、そうは言っても、こどもも生まれてから苦労続きで、０歳から保育園に通っている
たくましい元気いっぱいの子たちと比べられても厳しいよ…。
入院中祖母宅に預けられたためめっちゃ心が傷ついた兄弟児の心のケアも大変だったし。
先生が言ってることは正しいと思うし、自分が過保護なのも事実だと思うけど、
長い目で見てやらなきゃいけないですよね。
しかし、なんだか孤立感というか、これでいいのかと（子供への接し方とか）
よく不安に駆られますね…。
母だからどーんと構えてなきゃいけないと思うけど。 付け足すと、最近先生には、
ここまでくるまで、手術や入院で大変だったので、
目に余るところがあるのは承知していますが、長い目でみてやってください、
みたいな内容のことを連絡帳に書いたら、
わかりました、言ってくれてよかったです、と言われました。
いい先生なんですよね。
このままじゃ小学校はいってから苦労するぞ！と思うから
いろいろ指導やアドバイスくださるわけだから…。 >>39
左心低形成症候群９才 一卵性の双子の一人だけ心臓病
うちの子は五才でフォンタン手術するまで全部で四回手術しました。
二歳までに歩くのは無理かなと思ってたのに、二歳目前にいきなり
仁王立ちして一歩歩き出したので、びっくりした。
こっちも驚いて凄ーいって大喜びしたら、しりもちつきながら何回も
挑戦してた。
双子のもう一人が横でてけてけ歩いてたから悔しかったのかも、
負けず嫌いだから。
子供って凄いなって思いました。
ゆっくりだけど成長していると思います。
心配することがいっぱいだと思いますが、
多分お子さんも頑張ってると思います。
大丈夫だよ。 体重が１０㌔あったら手術がもっと簡単にいくと指摘された。
いまのまま(8.7㌔)では、肺動脈の根本に人工弁を取り付けるのが難しいそうだ。
・・・肺動脈の根本が人工弁になるの？？→一生ワーファリンになる？？
今の体重では、もう一度手術になる？？
頭が混乱してしまった。内科と外科で、話し合いがもたれたらしい。
自前の弁がうまく使える状態ではなければ、人工弁のお世話になることになるんだろう。
・・・・ワーファリンとあと少しの付き合いだと思っていたのに、がっかりだ。
でも手術できるだけ、ありがたいかな。
とりあえず、手術のためのCT検査を済ませて、外科からの連絡を待つことにしよう。 どうやら、今度の手術で両大血管右室起始症の根治術はできるけれど、強度の肺動脈狭窄症の治療はまだ残る、と
いうことらしい。（左の肺動脈全般だけでなく、肺動脈の根本も細いタイプだとか）
え？以前の外科の説明では、ワーファリンとの付き合いはあと半年で終わるんじゃなかったの？？一生なの？？と
頭が真っ白になったが、気を取り直して主人と親族に連絡している。
また、息子に手術で痛い思いをさせることになってしまいそうだ。開心術が二回になるとは
想定していなかったので慌てている。落ち着かなきゃ。 >>47
もしかして、京都の方ですか？
根治術の予定がCT入院になって鬱。年内に根治術できるんだろうか… >>48
京都在住です。
48さん、ひょっとしたら、CT検査が終わったら根治術に入るかもしれませんよ。
息子の通っている病院はカテーテル検査の次にCT検査、その次に手術になることが多いです。
年内に根治術できるといいですね。 >>49
同じ病院かもしれないですね。
内科と外科の話が全然噛み合っていなくて、手術前日に手術内容が変わった経験があります…
うちも年内に根治術の予定だけど、ある程度覚悟しているつもりです。
前回、根治術からバンディングに変更になりその一週間後に胸骨が避けて内部で出血して意識不明になり手術しました。
子の為にも今回は一回で済むよう願うばかり。 >>50
それは大変でしたね・・・。バンディングは時々バンドした場所で血管が切れたり、出血したりする
事があるとは聞きましたが、胸骨が裂けるということもあるんですね。
ウチは前回の強度の左肺動脈狭窄症の改善手術の際に、心臓と肺の間に水がたまり、注射器と
ドレーンで抜きました。心臓付近を2回以上いじると起こりやすい現象なんだそうです。
幸い、3週間で退院できましたが、次はどうなるかな・・・とやはり心配です。
>>50さんのお子さんの手術が最低回数で済むように祈っています。 生まれたてだけど心房中核欠損だと言われた
１か月検診まで経過観察のレベルだけど家族に伝えておくか凄く悩む
子供に不安が伝わらないようにしなきゃいけないけどなかなか切り替えできない >>52
うちも同じです。
家族とは、どこまでのこと？
私は夫とだけ共有してるが、上の子にも、お互いの両親にも言ってない。
まだ経過観察のレベルだし、特に制限ついてないから普通の赤ちゃんだし
余計な心配かける必要もないかと思ってる。
話すのは具体的に治療となって協力が必要になってからで良いかなと思って… >>53
お互いの両親にも伝えるべきか考えてました
やっぱり必要以上に心配かけるのは良くないですよね
治療、手術に繋がる可能性はあるので夫には話してみようと思います >>52
うちは心室の方だけど検査のために里帰り期間を延ばしたから両家に説明したよ
6か月までに心不全の症状が出たら手術になるって言われてたし
結局心不全にはならず穴も小さくなって今は経過観察だけだけど
なかなか気持ちを切り替えるのは難しいと思うけど1か月検診まで経過観察ってことは
穴が小さいんだろうし心臓肺への負担も少ないんだろうから普通に育ててあげればいいと思うよ
心配し過ぎて目の前の子の可愛い新生児期を見逃さないようにね！ 自然に塞がることも割とあるみたいだし、負担があまりないほうなら大丈夫だと考えるようにしてみます
少し気が楽になりました
まずは１ヶ月検診まで頑張ろう 自然に塞がるように祈ってる！頑張ろう！
うちはもう少しで下の子が3回目の手術。今年もクリスマスと年越しは病院かな…上の子にまだ言ってないから何て説明しようか悩み中
家族揃って初めてのクリスマスは来年かなあ 11月も初旬が過ぎていこうとしているけれど、外科からの連絡がこない。
少しずつ少しずつ爪の色が青くなってきて、少し泣くと唇が青くなるようになってきた。
あと、まだ起き上がって座り遊びはするが、よく寝転ぶようになってきた。しんどいのかもしれない。
最近、食べる量ががくっと減って、大人茶碗半分しか食べなくなった。（以前は大人茶碗一杯半）
8キロまでカバーできると言われていたBTシャントの人工血管が、限界に来ているのかもしれない。
現在の体重8,8キロ。
根治術の手術は心配だけれど、早く手術してもらえないかなあ。少し焦りながら連絡を待っている。 心臓に穴が空いてる子って結構いるんだよということを知ってもらう方が良いような気がするけどなあ 初めまして(あおはる)です。こう言う書き込みとか初めてなので使い方間違っていたらスミマセン。
私は、7歳の息子と２歳の娘がいる27歳の主婦です。
息子が先天性の心臓疾患ですが、小学校でも普通学級に通っています。
今まで病気の事や将来の事は、隠さず話してきました。息子も、ある程度理解してくれていますが、
学校生活で友達に上手く自分の病気を説明出来ない事や将来の想像ができないみたいで、同じ様な病気を持っている人は、学校生活をどの様に過ごし周りとの付き合い方等をしてきたのか知りたいと言ってきました。
どなたか、体験談お聞かせ頂けると嬉しいです。 >>61
長男くんは、お友達に自分の病気のことを話さなきゃいけないようなことでもあったんですか？ >>62
運動制限があるので、体育の見学や休み時間、遊びに誘われても出来ない事の時には断っていたり、胸の傷や胸骨の出っ張りがあるので、内緒にして生活するのは、難しいですし本人も別に隠す事じゃないからと入学してからクラスに伝えたのですが、
やはり、まだ子供ですから何で心臓悪くなったの？手術したら骨がでるの？等と沢山質問されて周りに分かりやすく説明する事が難しいと悩んでいます。 >>61
今更だけど学級の時間とかに担任から説明してもらったほうが早かったのでは >>64
入学後や、体育の指導項目が変わる時に担任からクラスに説明して頂いたのですが、本人に色々質問される事が多いみたいで。
本人もこれから学年が上がる時や他でも聞かれる事は多くなると思うから、自分で分かりやすく説明出来るようにならなきゃいけないよね？
同じ病気の人で俺より年上の人は、どうやって説明したり、将来の夢とか色々どんな風に考えてきたのか気になる。と言っていたので、そこら辺についても何か参考になる事を教えてあげたいです。 もしあちらに行く場合は変な名前名乗ったりage続けたりしないようにね
スレをよく読んで他の人がどんな風に書き込んでるか把握して合わせるようにしないとマトモな答えは返ってこないよ 高学年の娘がフォンタン済み
低学年の頃は体育の時、着替えや見学でいろいろ聞かれたけど、「生まれつき」「手術でも完全には治らない」「だから無理できない」「薬もずっと飲まなきゃいけない」で納得してもらったみたい
それよりも友達が何か変な誤解があったのか「何歳まで生きられるの？」って聞いた時があったらしい
寿命かぁ・・・誰にもわからないよねぇ わーごめんなさい
久しぶりで名前にsageだって…失礼 とても親切にして頂きありがとうございます！
将来の体調や金銭的な事も書かれていて参考になりました。 >>68
ありがとうございます。
息子も、すぐ死んじゃうの？とか
可哀想な子なんでしょ？お母さんが言ってたょ！等と言われた事があると言っていました。
息子は、いつかは死んじゃうよね。でも、いつ死ぬかは誰もわかんない事だから、俺もわかんないわ。
可哀想と思った事はないよ？等と返事をしたと言っていました。
子供同士の事に親が常に関与出来ないから、心配ですね。
息子もフォンタン済みなのですが、身長体重等が－3sdで来月入院してホルモン投与になりました。やはり、身長体重等は差が出てしまうのでしょうか？ >>71
息子さん、7歳でそんなにしっかり対応できてて素晴らしいじゃないですか
うちは学年が上がるにつれ、友達繋がりであれこれと情報共有されたのか聞かれることは少なくなりました
わざと聞いてくる子も中にはいますので、その対応が面倒くさいらしいです
うちも体は棒人間みたいですが、成長曲線ギリギリ下に入っています
低学年では体格差が際立って最前列でしたが、高学年では前から3番目になりました
心配といえば移動教室で登山があったのですが、登山口で待機していても、標高2000ⅿの場所は苦しかったとか・・・
術後も気を付けなければならない事がたくさんありますね ハンディ板の先天性心疾患Ver.3を読むと鬱になった。
あんまり見ない方が良いのかなと思ったり。
でも実情はあの通り厳しいものなんだよね・・・ >>73
今ざっと読んできたけれど、中にはあぁやって苦労されてる方も沢山いるだろう。
けれど今成人以上の方が幼い頃に受けた手術よりも、
現在の手術の方が進歩しているだろうとも思ったり。
うちは１０数年前に産まれていたら助からなかったかもねと笑顔で言われたし…。
私もそうなんだけれど…
どんどん先の事、先の事を考えて不安になったり落ち込んだりするんでなくて、
「今」生きてることを喜んで、
先の為に「今」できることをして、
「今」生きてる我が子に笑顔を向けて一緒に成長しないとな と、日々反省しております。 いやしの奇跡の様子などﾟ･*†→ https://www.youtube.com/watch?v=f30Nbu-1Kcg&;index=17&list
ﾟ･*.†終わりの日に、わたしの霊をすべての人に注ぐ。.・*ﾟ使徒行伝2:15 ﾟ
すると、あなたがたの息子や娘は預言し、青年は幻を見、老人は夢を見る。使徒行伝2:15 ﾟ･*・．
(小)アジア・(中)南米・アフリカ、中国、中東･･広がりゆくイエスキリストによる奇跡と救いのみわざ…
医学で説明の出来ない奇跡の数々..ろう､盲､マヒ,ガン,精神病、難病、様々な病気からの癒しの奇跡、解放､救い。
ﾟ･*世界のプロテスタント人口8億のうちおよそ6億人がこの事を認めて信じている。ﾟ･*・．
日本の教会では現在8000軒に1000軒がこの事を受け入れています。 我が子が心臓病って分かってから
フィクションで心臓病が出てくるとドキッとする
あと今名付けの流行りで「心」の字使う人多いけど
入院中部屋のネームプレート見る限り
「心」の字を使ってる人はいなかったなあ >>78
心って名前に使いたくないのわかる気がする。
一方、私は娘の持ち物にハートマークをいっぱい使ってる。お守りになるような気がして… 12月初旬に、無事根治術の手術になりました。心配ですが息子を送り出してやろうと思います。
来週から入院なので、いま入院準備に追われています。
忙しくしていたら手術の心配をしなくて済むので、助かっています。 >>80
おめでとうございます！>>50です。
うちも同じ病気で、中旬に根治術が決まりました。
来週から入院で、バタバタしています。
お互い、うまくいくといいですね。 >>81
無事、根治術が成功しました。
血中酸素濃度96から100、心拍数113くらいで推移しています。血色は断然良くなりました。
81さんのところも、手術が成功しますようお祈りしております。 >>82
よかった。本当におめでとうございます。術後も安定しているようだし、安心ですね。
私は、不安でいっぱいです。悪いことばかり考えています
付き添い入院だって母親が当たり前。私がこんな風に産んでしまったからと、この1年半ずっと思っていました
そうじゃないと言われても、書類記入や付き添い入院、医師からの説明も私ばかり。受け止めきれない。自分を責めてしまう。 >>83
私は、たまたま自分の子供がクジにあたって生まれてきたと考えています。
そのクジは、生まれるためにひくクジです。たまたま、あたりが出てそうなった、と。
クジにあたること（心臓の子に生んだこと・心臓の子に生まれたこと）は、責められることですか？
そう考えたら、子供も自分も責めたり恨んだり悔やんだりすることなく、育児できました。
83さんは、きっとお優しいんでしょうね。自分を責めていらっしゃる。
あまり無理をなさらないよう、お気をつけてお過ごしください。 心雑音でそわそわしてたら大動脈弁狭窄症って病気だった
調べてもあんまり経過の情報がなくて心配すぎて自分の心臓が痛い
心疾患あると他の発達障害な事が多いらしくて、次から次に発覚するのが今から怖い >>85
うちは大動脈縮窄に心室中隔欠損ですが
今のところ他の発達障害はないですよ
9ヶ月なのでこれから見つかる可能性もありますが…
上の子より早く寝返りハイハイお座り、
目もよく合うしニコニコ笑います
産まれて数日で手術出来たのも大きいと思います
お子さんが胎児か新生児か分かりませんが
100%悪い可能性ではないと思います
私も胎児の時に心疾患が確定して
毎日悪い事ばかり考えてました
産まれて泣き声が聞こえて分娩台で泣きました >>86
うちは産まれてからですが、胎児からだと尚更心配ですよね
手術もできたようで、早く見つかるぶん治療は安心して臨めるのはまだいいのかなと
他の障害は時間が経たないとわからないですよね
子は可愛くてたまらないのでのんびり構えてみようと思います
しかし子が度々塩味になってしまうｗ >>85
娘も心室中隔欠損に大動脈弁狭窄だけど、首据わりから寝返り、歩き出すのも話し始めるのも早かった。
今３歳。周りの子より発達が早いと感じるし、よくそう言われるよ。
そしてかなり活発…。 >>85
長男が大動脈弁狭窄（二尖弁）です。
生後19日目にわかり、ｶﾃｰﾃﾙ切開術をしました。
現在中1ですが、他の障害も今のところなく元気に過ごしています。
3ヶ月に1度の受診（ｴｺｰと心電図）で経過観察中です。 長男１０歳 不整脈源性右室心筋症と診断されました。
関東圏内良い病院があったら教えていただきたいです(._.) 今月動脈管開存症の心カテ治療します。
8ミリあったVSDと3ミリあったASDは自然治癒しました。
活発な女児なので安静が厳しそうです。
また低学年の兄もいるのでそちらのフォローも大変です。 >>90 恐れ入ります どんな症状があり発見されましたか？ >>81です。無事に手術が終わり、年末に退院してきました。
術前、寝落ちする寸前に唸っていたのですが術後にそれがなくなり添い寝でスヤスヤと寝るようになりました。 >>93
無事に手術が済まれたとのこと。おめでとうございます。
これから発達が進んでいかれるのでしょうね。よかったです。 不整脈あるかたいらっしゃいますか!?上期外収縮ですが同じ方はいらっしゃいますか
プールは大丈夫でしょうか!? >>92さん、
以前から学校よりお子さんは痩せすぎですぐフラフラしちゃうんですよね、
などと言われておりました。
その後学校の検診で引っかかり、近所の総合病院へ行きましたが、手に負えず、
県立の小児医療センターで精密検査の結果です。
かなりの頻度で不整脈をおこしているようです・・・
運動は一切控えるように言われました。 >>95
プール入れるか入れないかは主治医に要相談。 心内修復が終わりましたが、それでも暑い寒いには気をつけないといけないそうです。
室温は２２℃あるように、と医師から指導を受けました。
予防接種は、術後三ヶ月までしないように（輸血をしたため）、運動は術後六ヶ月はしないように、と指示がありました。
明日から寒波で外出を控えないといけないでしょうが、既に、自宅で二日間閉じこもりの息子が我慢できるか？
今の時点でベランダへ窓を開けて外を覗こうとするので、慌てて中に引き込んでいます。
自宅でぐずったら、防寒させて自宅の玄関先くらいまで連れて行こうかな。
皆様、寒波の中、病児の育児お疲れ様です。 心室中隔欠損で経過観察中の7ヶ月児
ここ2ヶ月風邪ひいたりして体重の増えが悪かったから
遺伝子検査や検査入院とまで言われてたけど
今回どかっと増えてたのでひと安心 ３か月ぶりの健診で穴が全部塞がったと言われた！
弁逆流もあるから年一の健診は今後も続ける必要があるけど一安心
相変わらずミルクは飲まないし離乳食も全然進まないけど
これは結局心臓のせいじゃなくこの子の個性なんだね… >>100
おめでとう！
毎回そう言われたらいいのにと思ってるよ～。ちなみに何ヶ月ですか？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
